Nouvelle diagnostiquée

[Cath054]

Bonjour, j'ai 26 ans et je vis au Canada.. j'ai appris il y a 2 jours que j'étais atteinte de Sclérose en plaque..... Terrible choc. J'étais engourdis aux membres inférieurs depuis 1 mois. Ca avait commencé subitement comme ca, en débarquant de mon véhicule. Au départ, j,étais a peine capable de supporter un draps sur mes pieds lorsque je dormais. Je devais dormir les pieds a l'air libre. Après avoir été 2 fois a l'urgence en 5 jours, on m'a dabbord dis que je faisais une Faciite plantaire... la deuxième fois ils m'ont fait voit une Neurologue.. elle m,a diagnostiqué une Myélite mais avec 4 Résonances magnétiques a passer.. le résultat des resonances confirment donc une Sclérose en plaque. Je suis découragée... je vis également une séparation depuis Mai et je me pose énormément de questions a propos du futur.. Je n'ai plus de conjoint mais je désire rencontrer a nouveau... pas d'enfants mais j'en désire un jour. Comment un homme pourra t'il m'aimer avec ce diagnostique? De plus, mes symptômes sont généralement stables en ce moment.. encore les pieds engourdis mais beaucoup moins qu'avant. Mais c'est le SEUL symptôme que j'ai et que j'ai eu parmi les dizaines d'autres symptômes. En général, je me sens pas ''malade''... mais l'avenir me fais extrêmement peur. Je suis censée débuter Aubagio dans une semaine, après avoir fais mes prises de sangs. Bref.... est-ce que quelqu'un d'autre vis un nouveau diagnostique comme moi?

[khadija]

Bonjour cath et bienvenue atoi parmi nous.

[fafalarousse]

bienvenue à toi Cathy
tu te poses des questions sur ton avenir, c'est normal, le diagnostique est terriblement angoissant.
bien sur, la sep se montre sous différentes facettes, mais sache qu'il est très rare qu'elle s'amplifie brutalement. elle se repose. l'évolution est en général douce, et les nouveaux traitements de plus en plus efficaces, tu peux rester des années sans poussées, sans évolution .
j'espère qu'en te promenant sur le forum, tu pourras te réconforter.
nous sommes tous passés par ou tu passes, c'est un moment très pénible.
tu peux mener une vie normale, rencontrer un homme qui t'aimera, faire des enfants, la sep ne changera pas cela. perso, j'ai eu la sep à 19 ans, je me suis mariée 2 fois, j'ai eu 2 enfants.
pour l'instant, tu ne vois qu'une montagne devant toi. puis te tu rendras compte que cette montagne n'est qu'une petite colline.
petit à petit, tu accepteras cette maladie, tu cohabiteras avec elle sans soucis, mais il faut du temps pour ça.
tes questions, ton doute, c' est normal.
il faut laisser le temps au temps, et surtout ne pas baisser les bras, décider qu'elle ne t'aura pas.
vient nous voir quand ça ne va pas, nous sommes tous à ton écoute. il y a une canadienne ici, c'est sassenah, plus proche de toi, elle pourra te soutenir.
la sep n'est pas une fin, mais un autre début.

[brimbelle]

Bonjour Cath et sois la bienvenue.

Bon, là je dois partir travailler, mais je reviendrai sur ton post très prochainement!
En attendant, tu auras le passage de personnes qui vont t'expliquer que ta vie ne s' arrête pas là, et que l'on peut bien vivre avec une sep.
Mais surtout pour le moment que tu sois désemparée, perdue, que tu broie du noir,... cela est bien normal, et fait parti du processus . Il aura les pleurs, la colère, peut-être le déni, puis arrivera l'acceptation. A ne pas confondre avec la résignation
Chère Cath, nous avons des points communs toi et moi, et je te les expliquerai plus tard.
Ce forum est une véritable soupape, ici on te comprend, on t'encourage, on te conseille, on te booste.

Je te dis à plus tard.
Courage

[lobidique]

Bienvenue à toi.

[fafalarousse]

cath, j'aimerais rajouter qq chose qui pourrait t'aider.
d'abord, tu habites dans un pays ou il y a le plus de sepien au monde, 2 fois plus qu'en
europe, et tous les traitements sont éllaborés chez vous, c'est la pointe de la technologie sepienne, le canada.
dont tu es assurée d'avoir le must.
d'autre part, vous êtes très nombreuses à l'avoir, donc tu n'es pas une extraterrestre, il n'y a aucune raison qu'un homme ne veuille pas de toi à cause de ça. chez vous, ça n'est pas un sujet tabou.

autre chose, il y a presque un an, une petite jeune fille est arrivée ici complètement affolée, elle était pompier stagiaire, et bien sur, c'était sa passion. elle ne se voyait pas faire autre chose, je te laisse imaginer sa réaction.
elle est venue il y a peu de temps, et bien, elle est toujours pompier, et ça va plutôt bien.

pour l'instant, ton univers se réduit à la sep, c'est tout à fait normal, mais un jour ça te fera sourire.
essaye de te distraire, va magasiner, ciné, etc et un chum ça viendra tout seul.
bizz

[Emma Sonia]

Cath!!!!

[YOYO69]

Cath

[Cath054]

Merci beaucoup pour vos réponses. C'est vraiment très apprécié.... au jour le jour..... merci encore!

[fafalarousse]

cath, si tu as des questions à poser, des états d'ame à partager, nous sommes la.
au fil du forum, tu as pu lire des sujets qui montrent que les sepiens ne sont pas moroses. ça aide à surmonter les premières angoisses.

[Emma Sonia]

Bienvenue

[brimbelle]

Bonjour Cath,
Alors comme je te le disais, ta présentation me touche car nous avons un profil un peu semblable.
J'ai eu une première poussée à l'été 2006, après toute la série d'examen classique, j'ai eu l'étiquette de "myelite épisodique". J'avais 29ans. Nous rentions tout juste de Québec où j'ai vécu 5ans, où j'ai eu mes enfants. J'ai été tranquille 5 ans, puis durant l'été 2011, 2eme poussée qui a permis de poser le diagnostique de sep. Durant ces 5 années, j'ai avancé professionnellement, nous avons fait construire notre maison.
Le diagnostique, je l'ai assez rapidement accepté puisque toutes les phases de peur, de tristesse, de colère, j'y suis passée en 2006. En gros je n'ai pas été surprise, j'y etait préparée. Bon, j'ai eu un choc quand même, car tout devenait concret, surtout lorsque j'ai commencé mon traitement de fond!
Depuis 2011, j'ai refait une poussée, en juin 2013. Mais j'ai aussi arrêté mon travail pour en changer. J'étais assise, devant un ordi, horaires très cools et je ne travaillais pas les week-end. Avec mon mari on a décidé de se mettre à notre compte, nous sommes boulangers. Lui au fournil, moi à la vente. On s' est associé avec son père et nous avons 3 employés en plus. La boutique ouvre à 6h30 am et ferme à 19h30. Puis le ménage du magasin. Je rentre vers 20h00. On travaille les fins de semaine aussi. Un jour de repos par semaine, et pas de vacances pour nous, les patrons.
Et tu sais quoi? Je m'éclate ! Si je suis HS, je m'organise avec ma belle-mère, les vendeuses. Nous habitons à 20 mètres de la boulangerie, c'est très pratique car pendant la pause de 13h à 15h , je peux me reposer ou faire mon ménage à la maison.
Nos fils ont 10 et 12ans. Ils font du sport, des matchs, des compétitions, je les accompagne partout, c'est moi le taxi lol.

Tout cela pour te dire que la vie ne s'arrête absolument pas.
Nous avons la chance, toi et moi, comme 80% des sépiens d'avoir la forme récurrente-rémittente, de bénéficier de traitement si on le souhaite et depuis peu, de traitements oraux, qui facilitent une qualité de vie versus les injections!
Je suis comme toi, touchée aux membres inférieurs. Les fourmillements, les douleurs, les draps qui me sont insupportables, les difficultés à la marche, etc...
Cela fait 8ans donc que je suis atteinte: j'ai toujours récupéré après mes poussées, je n'ai jamais utilisé de canne, fauteuil. J'ai un travail debout, où l'on piétine, où il faut toujours avoir le sourire et la bonne humeur pour la clientèle et nos employés. Ne jamais montrer que l'on peut être diminué. Puis il y a le 2eme travail : gérer sa maison et sa petite famille.
Pour le moment tout va bien. Et si ça se dégrade, et bien je m'adapterai.
Et toi aussi. En attendant, il faut avancer, mener ta vie comme TU le désires. En prenant en compte la sep mais sans que cela t'obnubile ou dicte tes choix.
Nous avons tous un point commun, nous les sépiens (et tous ceux qui ont des maladies chroniques ) : nous découvrons notre force de caractère, notre résistance, notre endurance. Nous avons tous été surpris par cette force intérieure que l'on ne soupçonnait pas en nous. Tu verras, tu seras aussi surprise. Et tu en seras fière.
La sep n'est pas une maladie létale, elle n'empêche pas de trouver l'amour, de faire des enfants. Entoure toi de bons professionnels ( et je sais qu'il y en a en masse au Canada! ) et tout ira bien.

Bon, j'ai été bien longue mais ça me tenait à coeur. Et si cela se trouve j'ai oublier certaines choses que je voulais te dire
Pas grave, je reviendrai lol

Courage, tu en as plein, nous en sommes persuadé. Et si tu veux qu'on placotte en mp, y a pas de souci.

Bye

[fafalarousse]

brimbelle, je ne dirai qu'un mot

[brimbelle]

Fafa,

Mais je souhaite simplement, via ce post, démontrer à Cath qu'il y a divers degré à la sep et qu'elle semble être touchée comme moi, c'est-à-dire de façon non agressive. En tous les cas pour le moment; alors pourquoi se priver et ne pas en profiter ?

Il faut juste prendre le temps nécessaire pour encaisser et digérer cet hypercut. Ensuite ça n'ira que mieux.

[Defcom]

Bonsoir Cath et

[fab78]

Bonjour Cath et bienvenue parmi nous

Tu verra qu'ici il n'y a pas de Tabou, quand ça va pas, viens gueuler ici, on sera tous la pour t'écouter et te réconforter

@Brimbelle, comment ne pas avoir la force de surmonter tous sa avec ce que tu as mis, je souhaite très sincèrement te féliciter pour ce que tu as écrit, ça venait du cœur, ça se sent, tu m'en a mis les frissons..

Donc tu voit Cath, toutes les questions que tu te pose et que tu te posera, ont es tous passer par la, donc ne t'inquiètes pas, tu n'es pas la seule et tu n'es pas seule.
Continue a faire ta vie, sort, bouge, amuse toi avec tes amis et avec ta famille etc...la maladie ne doit pas prendre le dessus. Comme je dit toujours, c'est la maladie qui vie avec toi, pas toi qui vie avec la maladie.

Concernant les Hommes qui te fuiront, il y en aura certainement (tout comme moi pleins de filles m'ont fuient), mais bon ont peut pas reprocher aux cons d'être cons. Tant que les gens ne cesseront pas d'être égoïste ou d'avoir peur de se qu'il ne connaissent pas ça sera comme cela... Mais tu rencontrera pleins d'autres hommes qui seront la pour toi et ne partiront pas donc t'inquiètes pas

Si tu as besoin de parler ou de quoi que ce soit d'autres hésite pas
A bientôt...

[brimbelle]

Merci Fab pour ton petit mot.
Comme je l'ai écrit plus haut, je souhaite simplement dire aux jeunes diagnostiqués de ne pas faire un amalgame entre toutes les formes de sep. Qu'il y a divers degrés dans sa gravité. Comme l'a écrit Angie, moi aussi j'estime avoir une "gentille sep". J'ai la chance de ne pas avoir d'handicape, de récupérer après les poussées. Et du coup, j'en profite. Je fais tout ce que je dois faire maintenant, tant que je le peux. D'abord, parce que rien ne me bloque, pour ne pas avoir de regrets plus tard mais aussi par respect pour celles et ceux qui sont plus gravement atteint.
Non, toutes les personnes atteinte de la sep ne vivent pas normalement, mais une majorité si. Et je suis certaine que Cath en fait partie, car ce qu'elle décrit est exactement mon début de maladie.

Cath, j'espère que tu vas bien, ou pas trop mal, et qu'on aura le plaisir de te lire

[Cath054]

Je suis vraiment désolée pour le délai de réponse... je ne suis pas revenue sur le site depuis le 10 aout.. je souhaitais essayer d'oublier que j'avais ca, et surtout, ne pas passer mes journées à y penser... ton message m'a beaucoup touché, et les autres messages des autres aussi également. Pour ma part, je travaille comme policière et je suis extremement souvent debout a mon travail... Un retour au travail est prévu pour le mois d'octobre... d'ici la, j'espère vraiment que mes symptômes seront disparus.. Je vais BEAUCOUP mieux comparé il y a 2 mois, mais quand même... je sens que j'ai du papier froissé sous les pieds de facon permanente... ça se tolère et ça ne m’empêche pas de fonctionner.. mais c'est juste fatiguant et j’espère que ça partira. Avez-vous changé votre alimentation? J'ai lu énormément sur internet, le sans gluten, sans laitage ect... qu'en pensez-vous? Ma Neurologue n'a pas d'opinion précise sur le sujet... mais je suis curieuse d'avoir votre avis

[lobidique]

http://www.passeportsante.net/fr/Nutrit ... ques_diete

http://www.topsante.com/medecine/troubl ... -sel-63965

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... sep-regime

Les patients SEP doivent-ils observer un régime alimentaire spécial?

Pr Bénédicte Dubois, neurologue, UZ Leuven

Comme c’est le cas avec d’autres affections sévères, dont le cancer par exemple, les personnes atteintes de sclérose en plaques se posent des questions sur ce qu’elles peuvent manger. Certains aliments ont-ils une influence sur leur maladie?

Que répondez-vous aux patients SEP qui vous demandent un régime?

«Après le diagnostic de leur maladie, les patients SEP se posent en effet souvent des questions sur leur alimentation. Ils trouvent sur l’internet toutes sortes de régimes et de témoignages de patients et sont désireux d’en savoir plus. L’état actuel de la science permet d’ores et déjà d’affirmer qu’aucun régime alimentaire n’influence l’apparition ou l’évolution de la sclérose en plaques. L’alimentation est certes importante dans la prévention des maladies cardiovasculaires et de certains cancers. Mais elle n’a aucune influence sur l’évolution de la maladie dans le cas de la sclérose en plaques.»

Quelle alimentation leur recommandez-vous?

«Une alimentation saine, équilibrée et variée, suffit en principe à éviter les carences. Soit plusieurs portions de fruits et de légumes par jour, suffisamment de protéines (produits laitiers, céréales, poisson ou viande) et peu de graisses. Boire de préférence de l’eau, ne pas fumer et faire régulièrement de l’exercice physique. Plus encore que dans le cas d’autres affections, les patients SEP ont tout bénéfice à entretenir au mieux possible leur condition physique. Cela facilitera la revalidation et permettra d’éviter ou de limiter certaines complications.»


Les patients SEP doivent-ils parfois quand même adapter leur alimentation?


«S’ils perdent leur mobilité, le risque de surpoids augmente. Il faut dès lors adopter une aimentation saine pour en limiter les effets. La constipation est aussi plus fréquente quand les patients éprouvent plus de difficultés à bouger. Il faudra peut-être dans ce cas adaptater le régime alimentaire, par exemple en mangeant plus de fibres et en buvant plus d’eau. Enfin, en cas de troubles de la déglutition, il pourra aussi être nécessaire de modifier l’alimentation: consommer des aliments moins liquides ou plus solides et des boissons gazeuses qui stimulent les muscles de la déglutition.»


Quel est le message à faire passer aux patients SEP?


«Les recommandations pour les patients SEP sont identiques à celles pour la population en général. Les personnes peu mobiles, constipées ou ayant des problèmes de déglutition doivent toutefois se montrer davantage vigilantes. Mais c’est aussi valable pour la population en général. Mener une vie saine ne protège pas de la SEP. Il n’y a donc aucune raison de priver les patients SEP d’un bon petit plat. Ou d’un verre d’alcool, avec modération bien sûr…»

[fafalarousse]

bravo, lobi

[Cath054]

Merci beaucoup, ça l’éclaircie davantage... je savais qu'il y'a différente mentalités à ce sujet et j'étais curieuse de savoir la votre! Merci beaucoup pour l'article!

[Angie 5713]

Pour ce qui est de boire un verre, je ne me suis pas posé la question quand j'ai appris ma maladie

[Defcom]

Ben moi non plus,en fait,j'ai rien changé,je fais comme avant,voir peut être pire ...

[Angie 5713]

Je suis comme toi Defcom . . A la tienne!

[ericT]

Ben moi non plus,en fait,j'ai rien changé,je fais comme avant,voir peut être pire ...

C'est clair,moi pareil,et ça permet de rester nature,et le même par rapport son entourage.

[Angie 5713]

Sous rebiff44 je ne buvais plus les jours de mes injections et là je prend mon traitement avec un verre de vin ou autre même :p

[Defcom]

Et toujours avec modération !!!

[Angie 5713]

Mais bien sûr