Est-ce que je l'ai?

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Nooki

Re: Est-ce que je l'ai?

Message non lu par Nooki »

Marie
La sep est une maladie chronique , il n y a aucune urgence a la detecter rapidement ni a la traiter.
Les traitements d'ailleurs ne sont pas ce que tu esperes dans le cas du mien les injection ont 30 pourcent de chances d'eviter une poussee qui peux parfaitement ne pas laisser de sequelles
ces traitements ont des consequences sur ta sante en cas de sep legere le rapport risques benefice doit etre bien evalue.
Meme une poussee n, est pas urgente il faut attendre 48 h de symptomes pour la traiter.

Tu devrais vraiment te raisonner Marie et laisser ton fils en dehors de cela , quant tu ecrit devant je n, ai plus rien je trouve cela choquant pour nous tous qui nous battons au quotidien et pour les nouveaux arrivant a qui nous essayons de montrer qu, il y a une vie meme avec la sep, faut juste se mettre des coups de pieds aux fesses.
MarieH51

Re: Est-ce que je l'ai?

Message non lu par MarieH51 »

Nooki a écrit :Marie
La sep est une maladie chronique , il n y a aucune urgence a la detecter rapidement ni a la traiter.
Les traitements d'ailleurs ne sont pas ce que tu esperes dans le cas du mien les injection ont 30 pourcent de chances d'eviter une poussee qui peux parfaitement ne pas laisser de sequelles
ces traitements ont des consequences sur ta sante en cas de sep legere le rapport risques benefice doit etre bien evalue.
Meme une poussee n, est pas urgente il faut attendre 48 h de symptomes pour la traiter.

Tu devrais vraiment te raisonner Marie et laisser ton fils en dehors de cela , quant tu ecrit devant je n, ai plus rien je trouve cela choquant pour nous tous qui nous battons au quotidien et pour les nouveaux arrivant a qui nous essayons de montrer qu, il y a une vie meme avec la sep, faut juste se mettre des coups de pieds aux fesses.

Je n'y arrive pas. Je me réveille chaque matin en me pinçant... je crois à un mauvais rêve. Cette nuit j'ai eu des soubresauts côté gauche? ça m'a réveillée et détruit le moral encore un peu.. Hier soir j'ai réalisé qu'en fait depuis des années j'ai un souci avec tout mon côté gauche, au moins dix ans. Toujours une douleurs récurrente dans le cou à gauche avec une NBC récurrente, toujours mal aux reins, mais à gauche, sciatique.... puis douleur côté puis dix ans aussi à gauche, mes migraines sont à gauche et maintenant j'ai l'impression que j'ai cette maladie depuis des années ce que les taches non actives au cerveau précisent. Hier j'ai noté une vraie faiblesse des jambes et j'ai l'impression que mon pied raccroche parfois, par tout le temps, sur le sol. Hier soir je m'amusais à me piquer de partout sur la jambe gauche avec une aiguille fine et je ne savais plus si j'avais le ressenti ou pas tellement je suis terrorisée. Je sens quand je me pince, mais finalement je ne sais plus non plus ce que je sens.
Tout a commencé juste par l'impression d'avoir eu la vue qui baisse, sans douleur, cet hiver je pense.... puis une lourde fatigue vers le 16 juin avec des brûlures intenses pieds mollets mains bras sur trois jours ! . Depuis la fatigue m'a quittéee par moment puis elle revient et surtout malgré qu'ici et chez le neuNEUro on m'ait dit que c'était somatique, eh bien j'ai l'impression que cela s'aggrave car de plus en plus de signes.j'ai sans cesse la maladie qui me fait rappeler qu'elle me tient, et il le faut pas dire que c'est somatique. Fourmis sous les pieds, manque de réactivité à la chaleur ambiante, crampes, cette nuit tout le côté gauche qui sursaute!!!!!!
Je vais hélas annuler mon billet d'avion pour la Sardaigne du 1 er Aout car une poussée va sûrement m'arriver là bas. Je ne sais mêmepas reconnaitre une poussée qui va arriver des autres signes.

Voilà pourquoi je dis que je n'ai plus de vie devant. Parce que plus envie d'aller chez le coiffeur, ni de m'habiller , ni de me faire belle, pour quoi faire ????? pour plaire à qui ? moi je me dégoûte. qui va s'embarrasser avec moi hein ???????
Je ne vois aucune manière de m'en sortir car en plus c'est certain que j'ai une forme galopante donc dans quelques mois, entre les analyses qui me font si peur, et le handicap sévère qui attend les gens comme moi quidéclarent ça à 57 ans.... ben franchement autant que je me foute une balle.
MarieH51

Re: Est-ce que je l'ai?

Message non lu par MarieH51 »

MarieH51 a écrit :
Nooki a écrit :Marie
La sep est une maladie chronique , il n y a aucune urgence a la detecter rapidement ni a la traiter.
Les traitements d'ailleurs ne sont pas ce que tu esperes dans le cas du mien les injection ont 30 pourcent de chances d'eviter une poussee qui peux parfaitement ne pas laisser de sequelles
ces traitements ont des consequences sur ta sante en cas de sep legere le rapport risques benefice doit etre bien evalue.
Meme une poussee n, est pas urgente il faut attendre 48 h de symptomes pour la traiter.

Tu devrais vraiment te raisonner Marie et laisser ton fils en dehors de cela , quant tu ecrit devant je n, ai plus rien je trouve cela choquant pour nous tous qui nous battons au quotidien et pour les nouveaux arrivant a qui nous essayons de montrer qu, il y a une vie meme avec la sep, faut juste se mettre des coups de pieds aux fesses.

Je n'y arrive pas. Je me réveille chaque matin en me pinçant... je crois à un mauvais rêve. Cette nuit j'ai eu des soubresauts côté gauche? ça m'a réveillée et détruit le moral encore un peu.. Hier soir j'ai réalisé qu'en fait depuis des années j'ai un souci avec tout mon côté gauche, au moins dix ans. Toujours une douleurs récurrente dans le cou à gauche avec une NBC récurrente, toujours mal aux reins, mais à gauche, sciatique.... puis douleur côté puis dix ans aussi à gauche, mes migraines sont à gauche et maintenant j'ai l'impression que j'ai cette maladie depuis des années ce que les taches non actives au cerveau précisent. Hier j'ai noté une vraie faiblesse des jambes et j'ai l'impression que mon pied raccroche parfois, par tout le temps, sur le sol. Hier soir je m'amusais à me piquer de partout sur la jambe gauche avec une aiguille fine et je ne savais plus si j'avais le ressenti ou pas tellement je suis terrorisée. Je sens quand je me pince, mais finalement je ne sais plus non plus ce que je sens.
Tout a commencé juste par l'impression d'avoir eu la vue qui baisse, sans douleur, cet hiver je pense.... puis une lourde fatigue vers le 16 juin avec des brûlures intenses pieds mollets mains bras sur trois jours ! . Depuis la fatigue m'a quittéee par moment puis elle revient et surtout malgré qu'ici et chez le neuNEUro on m'ait dit que c'était somatique, eh bien j'ai l'impression que cela s'aggrave car de plus en plus de signes.j'ai sans cesse la maladie qui me fait rappeler qu'elle me tient, et il le faut pas dire que c'est somatique. Fourmis sous les pieds, manque de réactivité à la chaleur ambiante, crampes, cette nuit tout le côté gauche qui sursaute!!!!!!
Je vais hélas annuler mon billet d'avion pour la Sardaigne du 1 er Aout car une poussée va sûrement m'arriver là bas. Je ne sais mêmepas reconnaitre une poussée qui va arriver des autres signes.

Voilà pourquoi je dis que je n'ai plus de vie devant. Parce que plus envie d'aller chez le coiffeur, ni de m'habiller , ni de me faire belle, pour quoi faire ????? pour plaire à qui ? moi je me dégoûte. qui va s'embarrasser avec moi hein ???????
Je ne vois aucune manière de m'en sortir car en plus c'est certain que j'ai une forme galopante donc dans quelques mois, entre les analyses qui me font si peur, et le handicap sévère qui attend les gens comme moi quidéclarent ça à 57 ans.... ben franchement autant que je me foute une balle.
il y a une vie ? c'est pas une vie de se pisser dessus, de ne plus pouvoir faire l'amour, de ne plus plaire, êtree belle, aller à la plage, courir dans l'eau. Moi je suis comme un légume, dans mon lit avec toutes mes putains de douleurs qui me rappelle que ma situation est délétère, en plus on fait fuir les biens portants !
Anne-Ma'
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Re: Est-ce que je l'ai?

Message non lu par Anne-Ma' »

Je suis tout a fait d'accord avec Nooki!
Passer faire un tour sur le forum et lire que les "bien portant" nous fuis m'énerve au plus haut point!
Chaque personne trouve des astuces pour aller bien/mieux et souvent on vient les partager ici. Ça t'apportera quoi de savoir que tu as la SEP?? Tes symptomes ne vont pas disparaître d'un coup et aux dernières nouvelles il n'existe pas de cachet pour faire disparaître ce qui sont présent!

Ce genre de discours m'énerve au plus haut point, on n'est pas des paria!!!!
Chaque SEP est différente, chacune évolue différemment, le diagnostic peut prendre des années avant d'être posé. Alors oui, durant tout ce temps qui est si long, on nous prend peut être pour des fous, des ivrognes, des fainéants mais durant tout ce temps je ne me suis pas sentie mise de côté par mes proches. Ça fais 4 ans que officiellement elle a été diagnostiquée chez moi et je vis très bien malgres les nombreux symptomes (certains vraiment pas glamour!!!) que personne ne peut m'enlever.... est ce que j'aurais du me "tirer une balle"???
La vie est belle et agréable par des petites choses toutes simples et des très grandes plus extraordinaires. La différence est que je regarde ce que j'ai et pas ce que n'ai plus ou que je n'aurai jamais!

Sur ce fait, je vais rigoler au poulailler .....
Super hEroine Power depuis 2010!!!
C'est partie pour Aubagio
lobidique
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Re: Est-ce que je l'ai?

Message non lu par lobidique »

De toute manière quoi qu'on dise (Nooki- Anne Ma - Fafa - moi ou d'autres), c'est le même discours qui tourne en boucle ... j'ai mieux à faire. Par exemple : vivre, m'amuser, prendre du bon temps ... et je pense comme vous !
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Emma Sonia
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Re: Est-ce que je l'ai?

Message non lu par Emma Sonia »

Je viens soutenir le club Nooki , Anne-Ma et Lobi.
Question Marie: T'as fait " culture du malheur" en LV 1 à l'école???????
Je ne suis pas psy, mais là, ça sent la déprime !!!
On a tous le droit d'avoir des chutes de moral mais on a aussi des hauts.
Essaye de faire un post positif riree
Arrête de peindre le diable sur le muraille en permanence et si tu n'y parviens pas, fais toi aider par un pro.
MarieH51

Re: Est-ce que je l'ai?

Message non lu par MarieH51 »

Anne-Ma' a écrit :Je suis tout a fait d'accord avec Nooki!
Passer faire un tour sur le forum et lire que les "bien portant" nous fuis m'énerve au plus haut point!
Chaque personne trouve des astuces pour aller bien/mieux et souvent on vient les partager ici. Ça t'apportera quoi de savoir que tu as la SEP?? Tes symptomes ne vont pas disparaître d'un coup et aux dernières nouvelles il n'existe pas de cachet pour faire disparaître ce qui sont présent!

Ce genre de discours m'énerve au plus haut point, on n'est pas des paria!!!!
Chaque SEP est différente, chacune évolue différemment, le diagnostic peut prendre des années avant d'être posé. Alors oui, durant tout ce temps qui est si long, on nous prend peut être pour des fous, des ivrognes, des fainéants mais durant tout ce temps je ne me suis pas sentie mise de côté par mes proches. Ça fais 4 ans que officiellement elle a été diagnostiquée chez moi et je vis très bien malgres les nombreux symptomes (certains vraiment pas glamour!!!) que personne ne peut m'enlever.... est ce que j'aurais du me "tirer une balle"???
La vie est belle et agréable par des petites choses toutes simples et des très grandes plus extraordinaires. La différence est que je regarde ce que j'ai et pas ce que n'ai plus ou que je n'aurai jamais!

Sur ce fait, je vais rigoler au poulailler .....

si si je t'assure depuis que j'ai dit que j'avais la SEP probablement la SEP on a commencé par me dire que je sommatise que je fais une profonde dépression. les amis, même mon fils qui vit encore avec moi vivent dans le déni. Pourquoi ? parce que ça fait peur...Moi je ne me suis jamais sentie aussi isolée, et je ne supporterai pas d'aller en fauteuil roulant au concert. C'est tout. Je ne supporte rien de cette maladie que je n'ai commencée qu'il y a quelques semaines, je suis tellement fatiguée que j'écris un message et je dors deux heures ! hier et aujourd'hui c'est dingue comme je suis fatiguée je reste au lit, et même me doucher est un effort terrible. Demain je vais travailler ça va être l'enfer. Desque je m'endors j'ai des soubresauts. Je pense à mes vacances, je dois hélas les annuler car dans cet état par la chaleur je n'arriverai à rien.
C'est surtout cette fatigue c'est horrible, je suis terrassée.
Je pense que si on me traitait maintenant la maladie avancerait moins vite mais hélas à 57 ans j'ai peu d'espoir de rester longtemps valide.. Chaque jour ça empire, chaque jour plus fatiguée. et le neuro qui dit que je somatise. MAis au fait que peut il faire? rien ? ben alors moi je ne vivrai pas ainsi . C'est juste impossible.Ma solitude est profonde.Plus de famille, juste mon fils qui doit faire sa vie, et en espérant encore que je ne lui aie pas refilé cette merde !
Mon copain m'a larguée en avril avant il revenait au bout de quelques semaines, maintenant qu'il sait que j'ai cette saloperie, plus aucune nouvelle. J'ai déjà plus envie de faire l'amour !
plus envie de manger
plus envie de faire l'amour
bientôt plus marcher
et de pire en pire
ensuite plus se "retenir"
plus aller en vacances
plus aller bosser
plus envie de rien.
alors je me demande ce qu'il va rester en fait. désolée.
MarieH51

Re: Est-ce que je l'ai?

Message non lu par MarieH51 »

lobidique a écrit :De toute manière quoi qu'on dise (Nooki- Anne Ma - Fafa - moi ou d'autres), c'est le même discours qui tourne en boucle ... j'ai mieux à faire. Par exemple : vivre, m'amuser, prendre du bon temps ... et je pense comme vous !
tant mieux si tu peux,moi je dors journée totale, le reste du temps je me traine je pense que j'ai une forme très grave. Je suis crevée. m'amuser ? prendre du bon temps? mais j'ai un voyage de prévu en Sardaigne le 1 aout et je dois l'annuler car que veux tu que je fasse dans cet état?
MarieH51

Re: Est-ce que je l'ai?

Message non lu par MarieH51 »

Emma Sonia a écrit :Je viens soutenir le club Nooki , Anne-Ma et Lobi.
Question Marie: T'as fait " culture du malheur" en LV 1 à l'école???????
Je ne suis pas psy, mais là, ça sent la déprime !!!
On a tous le droit d'avoir des chutes de moral mais on a aussi des hauts.
Essaye de faire un post positif riree
Arrête de peindre le diable sur le muraille en permanence et si tu n'y parviens pas, fais toi aider par un pro.
oh non j'était encore très gaie,belle et dynamique il y a deux mois ! je suis devenue vieille, revèche, foutue .
Je n'ai pas des chutes de moral, j'ai plus de moral, tu comprends. Plus du tout. C'est pire que la déprime. C'est la haine de moi. et si j'ai refilé ça à mon fils c'est la mort.
j'ai demandé si ils savaient un psy dans la clinique ou est mon neuro mais non. je n'ai pas le courage, plus du tout. Si je veux appeler le neuro, on ne peut jamais l'avoir, et si je lui dit que je suis perdue, et que j'ai viscéralement peur, il vam'enovyer bouillir et ça ma rendra encore plus déprimée, car je me dit qu'il ne peut rien pour moi. moi franchement j'attends de mourir etj'espère avoir une autre maladie à côté qui règle ça.

un post qui fait rire ? ben oui... vous serez tranquilles quand je ne serai plus de ce monde.
lobidique
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Re: Est-ce que je l'ai?

Message non lu par lobidique »


http://www.lametairie.ch/questionnaires/depression/

Test Dépression

Avertissement: Ce test n’est pas un outil de diagnostic médical ni psychologique. Il ne peut pas remplacer l’examen clinique d’un médecin ni celui d’un psychologue, pour déterminer si vous souffrez ou non d’une condition médicale.


1.
Je ne me sens pas triste.
Je me sens triste.
Je me sens perpétuellement triste et je n'arrive pas à m'en sortir.
Je suis si triste ou si découragé(e) que je ne peux plus le supporter.

2.
Je ne me sens pas particulièrement découragé(e) en pensant à l'avenir.
Je me sens découragé(e) en pensant à l'avenir.
Il me semble que je n'ai rien à attendre de l'avenir.
L'avenir est sans espoir et rien ne s'arrangera.

3.
Je n'ai pas l'impression d'être un(e) raté(e).
Je crois avoir connu plus d'échecs que le reste des gens.
Lorsque je pense à ma vie passée, je ne vois que des échecs.
Je suis un(e) raté(e).

4.
Je tire autant de satisfaction de ma vie qu'autrefois.
Je ne jouis pas de la vie comme autrefois.
Je ne tire plus vraiment de satisfaction de la vie.
Tout m'ennuie, rien ne me satisfait.

5.
Je ne me sens pas particulièrement coupable.
Je me sens coupable une grande partie du temps.
Je me sens vraiment coupable la plupart du temps.
Je me sens constamment coupable.

6.
Je n'ai pas l'impression d'être puni(e).
J'ai l'impression d'être parfois puni(e).
Je m'attends à être puni(e).
Je sens parfaitement que je suis puni(e).

7.
Je ne me sens pas déçu(e) de moi-même.
Je suis déçu(e) de moi-même.
Je suis dégoûté(e) de moi-même.
Je me hais.

8.
Je ne crois pas être pire que les autres.
Je critique mes propres faiblesses et défauts.
Je me blâme constamment pour mes défauts.
Je suis à blâmer pour tout ce qui arrive de déplaisant.

9.
Je ne pense jamais à me tuer.
Je pense parfois à me tuer, mais je ne le ferai probablement jamais.
J'aimerais me tuer.
Je me tuerais si j'en avais la possibilité.

10.
Je ne pleure pas plus que d'habitude.
Je pleure plus qu'autrefois.
Je pleure constamment.
Autrefois, je pouvais pleurer, mais je n'en suis même plus capable aujourd'hui.

11.
Je ne suis pas plus irritable qu'autrefois.
Je suis légèrement plus irritable que d'habitude.
Je me sens agacé(e) et irrité(e) une bonne partie du temps.
Je suis constamment irrité(e) ces temps-ci.

12.
Je n'ai pas perdu mon intérêt pour les autres.
Je m'intéresse moins aux gens qu'autrefois.
J'ai perdu la plus grande partie de mon intérêt pour les autres.
Les gens ne m'intéressent plus du tout.

13.
Je prends mes décisions exactement comme autrefois.
Je remets les décisions au lendemain beaucoup plus fréquemment qu'autrefois.
J'éprouve de grandes difficultés à prendre des décisions de nos jours.
Je suis incapable de prendre des décisions.

14.
Je ne crois pas que mon apparence a empiré.
Je crains d'avoir l'air plus âgé(e) ou moins attrayant(e).
Je crois que mon apparence a subi des changements irréversibles qui me rendent peu attrayant(e).
Je crois que je suis laid(e).

15.
Je travaille aussi bien qu'autrefois.
J'ai besoin de fournir un effort supplémentaire pour commencer un travail.
Je dois me forcer vraiment très énergiquement pour faire quoi que ce soit.
Je suis absolument incapable de travailler.

16.
Je dors aussi bien que d'habitude.
Je ne dors pas aussi bien que d'habitude.
Je me réveille une à deux heures plus tôt que d'habitude et j'ai du mal à me rendormir.
Je me réveille plusieurs heures plus tôt que d'habitude et ne parviens pas à me rendormir.

17.
Je ne me sens pas plus fatigué(e) que d'habitude.
Je me fatigue plus vite qu'autrefois.
Un rien me fatigue.
Je suis trop fatigué(e) pour faire quoi que ce soit.

18.
Mon appétit n'a pas changé.
Mon appétit n'est pas aussi bon que d'habitude.
Mon appétit a beaucoup diminué.
Je n'ai plus d'appétit du tout.

19.
Je ne crois pas avoir maigri ces derniers temps.
J'ai maigri de plus de deux kilos.
J'ai maigri de plus de cinq kilos.
J'ai maigri de plus de huit kilos.

20.
Ma santé ne m'inquiète pas plus que d'habitude.
Certains problèmes physiques me tracassent comme des douleurs, des maux d'estomac ou de la constipation.
Je suis très inquiet(e) à propos de problèmes physiques et il m'est difficile de penser à autre chose.
Mes problèmes physiques me tracassent tant que je n'arrive pas à penser à rien d'autre.

21.
Je n'ai pas remarqué de changements à propos de ma libido.
Je m'intéresse moins aux rapports sexuels qu'autrefois.
Je m'intéresse beaucoup moins aux rapports sexuels.
J'ai perdu tout intérêt pour les rapports sexuels.
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Nooki

Re: Est-ce que je l'ai?

Message non lu par Nooki »

Marie ce que l'on essaie désespérément de te faire comprendre c'est que tu as besoin d'aide.
Plus que ce que l'on peut t'apporter ici.
L'aide d'un psy est précieuse et aucun sepiens ne néglige d'y avoir recours lorsque c'est nécessaire.
Alors oui il m'arrive de me pisser dessus dans ce cas la je me dit cela pourrais être pire si la fuite était de l'autre coté :-) , J'ai beaucoup de difficultés avec mes mains en ce moment , donc pour les faire travailler un maximum je me suis remise à la guitare et j'y trouve beaucoup de plaisir, je suis également très fatiguée mais c'est une fatigue neurologique je me dis que me reposer n'y changera rien alors je continue comme si elle n’était pas la.
Pourquoi annuler ton voyage , lors de ma dernière poussée j'ai été à Marrakech et j'ai bien profité moyennant quelques petits aménagements grâce aux conseils que j'ai reçu ici (merci les filles)
Change ta vision des choses , va en Sardaigne , regarde la beauté autour de toi et ressource toi la bas.Nous essayons tous ici de t'aider au mieux je t'assure mais respecte aussi le fait que la maladie nous fait souffrir parfois plus que nous n'aimons en dire , perso je suis une des plus chouineuses ici , j'ai aussi eu beaucoup de mal a accepter et la déchéance physique me fait peur , mais j'ai choisi de profiter de prendre chaque parcelle de bonheur à ma portée, aujourd'hui, demain, après demain. Et surtout de ne jamais faire dépendre des autres ma capacité a être heureuse.
Fait toi aider rapidement Marie Courage je t'assure que la vie est belle toujours...
MarieH51

Re: Est-ce que je l'ai?

Message non lu par MarieH51 »

Nooki a écrit :Marie ce que l'on essaie désespérément de te faire comprendre c'est que tu as besoin d'aide. Je sais mais en quoi le psy va me faire accepter le fait que depuis deux semaines la maladie a déjà beaucoup évolué! je ne sens plus ma peau des jambes; et le neuro qui continue à dire que c'est psycho!
Plus que ce que l'on peut t'apporter ici.
L'aide d'un psy est précieuse et aucun sepiens ne néglige d'y avoir recours lorsque c'est nécessaire.
Alors oui il m'arrive de me pisser dessus dans ce cas la je me dit cela pourrais être pire si la fuite était de l'autre coté :-) , ah non, mais comment on vit ça.??Moi je n'ai plus d'amant; il s'est fait la malle !!! tu cois que je vais trouver l'âme soeur, dans cet état...?et moi sans amour je meurs...
J'ai beaucoup de difficultés avec mes mains en ce moment , donc pour les faire travailler un maximum je me suis remise à la guitare et j'y trouve beaucoup de plaisir, je suis également très fatiguée mais c'est une fatigue neurologique je me dis que me reposer n'y changera rien alors je continue comme si elle n’était pas la.idem..mais je dors....tu arrives à tenir sans dormir quand la fatigue te prends?
Pourquoi annuler ton voyage , lors de ma dernière poussée j'ai été à Marrakech et j'ai bien profité moyennant quelques petits aménagements grâce aux conseils que j'ai reçu ici (merci les filles) )parce que je crains de ne pouvoir aller tranquillement à la plage,le soleil, etsi je fais une poussée à a plage,seule, ou je ne sais où... je crains d'être trop morte pour aller au restau le soir aveces amis italiens, ou de faire un malaise sur mon vélo... tout cela m'inquiète... me torture
Change ta vision des choses , va en Sardaigne , regarde la beauté autour de toi et ressource toi la bas.Nous essayons tous ici de t'aider au mieux je t'assure mais respecte aussi le fait que la maladie nous fait souffrir parfois plus que nous n'aimons en dire ,oui, je sais, pardon ;;; perso je suis une des plus chouineuses ici , j'ai aussi eu beaucoup de mal a accepter et la déchéance physique me fait peur , mais j'ai choisi de profiter de prendre chaque parcelle de bonheur à ma portée, aujourd'hui, demain, après demain. Et surtout de ne jamais faire dépendre des autres ma capacité a être heureuse.
Fait toi aider rapidement Marie Courage je t'assure que la vie est belle toujours...
j'arrive pas ma belle j'arrive pas; trop de fourmis aujourd'hui, et des crampes et des fourmis encore, j'ai peur;


Je sais.pardon.
Je pourrais pas vivre non plus avec la moitié de mon salaire en longue maladie. j'ai encore 4 ans à faire avant la retraite!
Nooki

Re: Est-ce que je l'ai?

Message non lu par Nooki »

Coucou Marie

Allez Marie on va partir sur l’hypothèse que tu as bien la sep...
Si tu as la sep en Sardaigne tu iras a la plage avec des ice packs pour te rafraichir, tu as droit aux glaces a volonté yeahhhh et les glaces italiennes hein moi même si un jour je deviens paraplégique elles me feront toujours courir :) ...et à plein de glaçons dans le mojito.
Quand on à la sep on sait qu'une soirée resto avec des copains ( italiens en plus tu cumules les bons points Marie) nous fait beaucoup plus de bien que la cortisone dans ce cas ta journée tu géreras ...repos le matin pour fiesta le soir :-) Arriva :-)
Une poussée d'un coup sur la plage c'est peu plausible cela vient progressivement tu as le temps de voir et comme je t'ai dit même si tu as une poussée on ne la traitera que 48 heures plus tard sauf névrite optique avérée. Et encore n'importe quel hôpital de brousse pourra te fournir des perfs de corticoïdes.
Tu sais tu ne devrais pas sous estimer l'aspect psy des choses, un peu après avoir reçu mon diagnostic j'avais l'impression d'avoir tous les symptômes de la sep en même temps cela fourmillait de partout , tu sais c'est comme quand quelqu'un parle de poux et que l'on se gratte, je lisais toute la documentation sur le sujet et dans l'heure qui suivait j'avais le symptôme correspondant , c'est humain cela.
Et qui sais peut être retrouvera tu l'amour dont tu as besoin la bas et si pas l'amour...quelques bon coups ne sont pas à négliger riree ( Gigi c'est toi la bas dans le noir ?) Tu dois te rassurer Marie une SEP même primaire progressive violente n’évolue pas en 15 jours...
Allez accorde toi un tour de Dolce Vita (ps tu n'a pas a t'excuser juste a y penser :-) )
fafalarousse

Re: Est-ce que je l'ai?

Message non lu par fafalarousse »

marie, ce serait plus facile à lire et prendrait moins de place si tu évitais de citer tout ce que la parsonne écrit, tout ça pour y rajouter une ligne. tu peux le faire sur une ligne ou2, mais la totalité, nous les avons lues, pourquoi les recopier? j'avoue c'est trop fouillis. merci à toi, comme tu as remarqué, tu es la seule à la faire. et écrire tes impression à chaque ligne, dans la citation, c'est impossible ça. c'est illisible et incompréhensible et nous avons nos habitudes !!
merci pour ta compréhension.

et puis aussi, autre détail, marie autre chose, écrire toujours la même choses sur bientot tous les sujets traités actuellement, ça ç'appelle de la polution et ton pessimiste ne peut que faire fuir les nouveaux arrivants.
comme tu as pu le constater, les sépiens et ceux en cours de diagnostique ont de la peche, ne les réduit pas en confiture riree :mrgreen: merci d'écouter tout ce que je viens de te demander, et la vie du forum pourra continuer sereine.

alors tu as un post à toi, merci de continuer à écrire sur ton post, et pas sur celui des autres. sauf cas particuliers sur les traitements, et si tu te décides à parler d'autre chose que de tes symptomes et rentrer dans le rang et dans la mentalité du forum.
merci à l'avance.
Lorachen1906
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Enregistré le : 12 mai 2014, 13:56
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Re: Est-ce que je l'ai?

Message non lu par Lorachen1906 »

Bonjour tout le monde.

Je viens de constater qu'il y avaient d'autres personnes qui s'étaient mises des choses en tête. ;) Comme vous le savez, ca m'est arrivé aussi... aujourd'hui tout va pour le mieux pourtant. Plus de vertiges, plus de crampes, plus de migraine, plus d'idées hallucinantes qui m'empechaient de dormir... j'ai fait tous les tests, en passant du neurologue à l'IRM et tout s'est révélé être négatif. Depuis je vis beaucoup plus sereinement et je dois bien l'admettre, le pouvoir de l'esprit sur le corps est indéniable. De créer des angoisses pareilles, ressenties dans tout le corps alors qu'il n'y a rien prouve bien qu'on utilise notre inconscient et notre esprit qu'en infime pourcentage. Mais je voudrais croire, que l'inverse est possible- et avec un bonne dose de positivisme je pense que c'est possible. Pour les hypocondriaques comme moi, informez vous sur le trouble de conversion, ca pourra peut-être vous aider. Et pour les autres, ceux qui ont su trouver les mots justes et m'orienter vers les autres pistes, celles de la vérité, je vous remercie de tout coeur!!!! Et SURTOUT je vous souhaite beaucoup de courage avec cette saleté de maladie qui est très très très dure à vivre au quotidien. J'admire les gens qui y font face et qui continuent leur petit bout de chemin, comme j'admire aussi ma mère de continuer à vivre alors qu'elle n'en peut plus. Je voudrais rendre hommage à toutes ces personnes, que malheureusement la vie n'a pas épargnée... mais tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir et je prie pour que la science trouve enfin le remède miracle
lobidique
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Re: Est-ce que je l'ai?

Message non lu par lobidique »

Je suis bien contente de savoir que tu vas mieux. :D
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fafalarousse

Re: Est-ce que je l'ai?

Message non lu par fafalarousse »

lorachen moi aussi, je t'admire, car très peu de gens arrivent à accepter le pouvoir du psychisme comme tu l'as fait, et je te dis bravo.
tu seras toujours la bienvenue parmi nous, ne serait ce que faire profiter de ton expérience ceux et celles qui ne sont pas forcément bien dans leur corps.
j'espère que l'état de ta maman arrivera à s'améliorer. sincèrement .
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