SEP et âge SEP et vacances

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 12 juil. 2014, 22:19

Bonsoir, Je viens de mettre un post dans "présentation".
Je ne suis pas diagnostiquée mais je suis certaine que c'est la SEP que j'ai.J'angoisse à imaginer les mois, les années qui vont passer avant d'avoir un traitement. Mais j'ai vu partout que lorsque l'on a cette maladie qui se déclare après 50 ans, j'en ai 57, c'est toujours une forme hyper grave. Je ne sais plus comment on l'appelle, mais je pense avoir le droit au fauteuil dans deux ans ! Quand je discute au téléphone avec une dame d'une association SEP et qu'elle ma parle de ses incontinences urinaires et fécales... et tout le reste, je me demande quel bonheur je vais avoir à vivre ainsi, déjà mon copain s'est éloigné, mon fils est inquiet, mais normal il vit, ma patronne ( cabinet dentaire) est au bord de l'évanouissement quand j'exprime SEP ! et penser que je vais perdre mon boulot me rend tout autant malade.
QUESTION 1 la maladie est elle donc plus grave pour les vieux comme moi ?
QUESTION 2 Sachant que mes premiers symptômes viennent de se produire depuis un mois ou deux, je devais partir en Sardaigne, où je vais beaucoup à la plage en vélo, je trace dans les chemins qui serpentent vers les criques critallines, je sors beaucoup, je bois, je nage, je m'expose frénétiquement au soleil, et dans la maison que j'ai louée, il n'y a pas la clim... il y a un monde fou sur les plages de cette petite ile qui s'appelle San Pietro ( sous la grande ile de Sardaigne) !
Je me demande si je dois partir, j'ai peur de faire une crise sur place. Pour le moment je n'ai pas fait de vraie poussée, mais je crains de faire une névrite ou une paralysie de la jambe ou autre là bas en Italie. Certes j'ai tout le système de rapatriement OK par mon assurance, mais si je pars et que ça cafouille je perds pas mal d'argent aussi, pour rien.
Si j'annule avec un certificat médical, je récupère mes fonds et j'évite le risque d'une crise.
Vous feriez quoi à ma place?
merci et meilleure soirée possible.

PS j'ai une troisième question. J'ai une peur bleue de perdre ma libido...

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 12 juil. 2014, 22:42

stp reste zen, tu vas nous provoquer une crise cardiaque la !!!

bienvenue sur le forum, en faisant un tour des post, tu vas découvrir ce qu'est réellement la sep. alors à 57 ans, tu n'as pas grand chose à craindre, crois moi. l'âge moyen de la sep est de 32 ans... c'est une maladie de jeunes, et quand on est vieux on n'a pas une sep violente, ça se saurait depuis le temps.

je crois que tu vas trop sur internet, marie, pas de panique!
la sep après 57 ans c'est pas possible , ou alors c'est que tu l'as depuis au moins 10 ans et qu'elle ne s'est pas manifestée. donc sep bénigne, ce qu'on dit sur internet est hyper dramatique et ne correspond en rien à la réalité.
la sep est la maladie la plus difficile à diagnostiquer, parce que les symptômes sont les mêmes que pour toutes les maladies neurologiques, donc, tant qu'on n'a pas fait tous les examens, qu'on a pas éliminé les autres, ça n'est rien. et ça demande des mois voir des années pour la diagnostiquer.
le fauteuil, c'est tres rare, 10 % des patients, et encore, pas avant de longues années, alors à ton age, c'est presque impossible. je te rassure sur ce point.
incontinence urinaire et fécale???
non, on peut avoir des urgences urinaires en effet, mais le plus fréquent est plutôt l'inverse, on est obligé de se sonder à cause de blocage, et je n'ai jamais entendu parler d'incontinence fécale chez les sépiens.
je fais mes 2 km mini par jours, de la muscu. je ne suis pas la seule ici.
perso, j'ai la sep depuis 45 ans et j'ai bossé jusqu'au bout ou presque, alors à ton âge tu n'as rien à craindre.
la sep n'est pas une maladie d'urgence, au pire, pendant une poussée, on peut avoir des soucis musculaires, c'est vrai mais la poussée régresse, et laisse peu de séquelles, en quelques semaines, surtout au début.

ok pour la perte de libido, quand on a 30 ans, mais de toutes façons, la ménopause fait bien plus de dégâts.

alors, surtout arrête de te faire des soucis, attend de voir ton neuro, il te fera tous les examens qu'il faut et lui seul est capable de te diagnostiquer.

donc keep cool !! regarde autour de toi, elle est belle la vie, sepien ou pas.

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 12 juil. 2014, 23:17

Bonsoir Madame Fafa !

j'ai lu pas mal de vos post. Tous sympa et cultivés. Je vous, je te , remercie pour ton message qui fait du bien.
Juste un détail, je sais que je ne devrais pas trop aller sur les sites relatant tout cela, mais j'ai tout de même vu que les cas de SEP après 50 ans sont fréquents et de forme agressive, justement. De plus, vu les taches anciennes que j'ai en cervical, non actives et donc non contrastées, il parait que j'aurais cela depuis plus de 20 ans, dit la radiologue, même si le "neu neu rologue" lui pense que mes taches n'ont pas la forme des taches de SEP.
BON Madame Fafa, si tu pouvais aller lire mon long post en " rubrique présentations"...
Bon, puis bénigne, ça veut dire aussi que ça ne le restera pas!
Oh et puis dis donc, si si !!!! 'ai une libido très correcte, enfin mon copain vient de me laisser tomber il y a deux mois, et maintenant qu'il a des "espoirs" que je sois malade, il ne revient pas comme à chacune de nos précédentes disputes. Je suis pestiférée ?

Mon neuro est vu, s'il te plaît trouve mon post dans le forum des présentations.
Merci Madame Fafa ! j'aime ton pseudo.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 12 juil. 2014, 23:23

MarieH51 a écrit :
Juste un détail, je sais que je ne devrais pas trop aller sur les sites relatant tout cela, mais j'ai tout de même vu que les cas de SEP après 50 ans sont fréquents et de forme agressive, justement.

Je te confirme marie c'est aussi mon cas

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 12 juil. 2014, 23:32

YOYO69 a écrit :
MarieH51 a écrit :
Juste un détail, je sais que je ne devrais pas trop aller sur les sites relatant tout cela, mais j'ai tout de même vu que les cas de SEP après 50 ans sont fréquents et de forme agressive, justement.
Je te confirme marie c'est aussi mon cas

ah ben cool! vas y raconte moi en MP si necessaire...

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 12 juil. 2014, 23:35

Je fini de regarder le match et dodo je te raconte cela demain en MP

Bonne soirée

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 12 juil. 2014, 23:53

YOYO69 a écrit :Je fini de regarder le match et dodo je te raconte cela demain en MP

Bonne soirée

pfff le match ? ils se sont pas encore suicidés les Brésiliens ??

sinon merci si tu me fais partager ton expérience même si je sais que chaque cas est bien différent et perso. Bonne fin de soirée.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 13 juil. 2014, 01:19

tu sais, la seule chose importante, marie c'est ce que te dit ton neurologue, actuellement il dit que tu n'as rien, alors, demande un autre avis, ça vaut mieux, nous ne sommes pas neuro, juste nous avons notre vécu de la sep. surtout ne stresse pas tant que tu n'as pas tous les résultats, et pense à tes vacances.
les gens de 50 ans comme andré, et un autre, a qui on vient de diagnostiquer la sep, c'est très rare, et en plus, on a découvert qu'ils l'avaient eu bien avant, et toi tu en as 7 de plus , penses y aussi.
ne t'affole pas surtout, tu as l'air tres angoissée.

Emma Sonia · Message non lu par **Emma Sonia** » 13 juil. 2014, 08:36

Bonjour Marie,

Je viens de lire tes post

Sans vouloir te donner de conseil, tu devrais peut être voir un autre neuro? Et pour les vacances, pars. Si tu as une SEP il n'y a pas d'urgence et un mois de plus ou de moins ne changeront rien. Le soleil est très bon puisque souvent nous manquons de vitamine D. Pour le vélo, c'est très bon sport pour nous ( il y a un sujet dans le fofo).
Te changer les idées peut te faire du bien et cela te permettra de prendre du recul.
Pour les personnes qui t'entourent, ils n'ont qu'une vague idée de ce qu'est la SEP et les trains qui arrivent à l'heure n'intéressent personne

Attention à la dramatisation!!!!
C'est normal de trouver pénible l'attente des résultats mais essaye de ne pas focaliser toutes tes pensées là- dessus.
Courage

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 13 juil. 2014, 10:04

fafalarousse a écrit :tu sais, la seule chose importante, marie c'est ce que te dit ton neurologue, actuellement il dit que tu n'as rien, alors, demande un autre avis, ça vaut mieux, nous ne sommes pas neuro, juste nous avons notre vécu de la sep. surtout ne stresse pas tant que tu n'as pas tous les résultats, et pense à tes vacances.
les gens de 50 ans comme andré, et un autre, a qui on vient de diagnostiquer la sep, c'est très rare, et en plus, on a découvert qu'ils l'avaient eu bien avant, et toi tu en as 7 de plus , penses y aussi.
ne t'affole pas surtout, tu as l'air tres angoissée.

Ben oui, les médecins je les crains. Ici chez moi, un certain Giolitto urologue, était un ponte... il a fait de gros dégats, dont un mort. Mon neuro est sec, pas de discussion possible il te prend pour une débile si tu insistes avec tes questions, j'ai tout ces symptômes, mais pas les bons, au bon moment au bon endroit. Je comprends, mais ce que je ne comprends pas encore bienc'est pourquoi on n'active paslesdépstages, dans mon cas avec une PL qui permettrait plus d'éléments visibles et un traitement rapide. Car au final si j'ai bien compris, tousles gens qui ont la SEP ont perdu des années et si la maladie est bien prise au début elle est peu invalidante. Moi j'ai eu des minis symptômes depuis des années mais je n'y ai pas pris garde. (douleurs articulaires, surdité naissante..fatigue récurrente.) la radiologue dit quemes plaques non actives au cerveau datent peut-être de vintg ans.
Partir en vacances, ben je ne sais pas. Là par exemple j'ai hyper envie de dormir alors que j'ai fait une bonne nuit et j'ai des petits bobos partout. DOnc je sens bien que je ne vais pas bien comme avant.Ce matin en me levant ça allait pourtant.
Si je pars et que je me paye une grossepoussée, je vais paniquer, et le pire c'est que je pense que les médecins qui me disent de partir, sont un peu " légers"
Bof... je vous embête, oui je suis hyper stessée, je n'arrive pas à détacher ça de ma tête, à chaque instant j'ai un truc qui fait mal ou de la fatigue qui me rappelle que je ne vivrai plus jamais normalement, et c'st ça qui me dérange et me bouffe.

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 13 juil. 2014, 10:06

[quote="Emma Sonia"]Bonjour Marie,

Je viens de lire tes post

Sans vouloir te donner de conseil, tu devrais peut être voir un autre neuro? Et pour les vacances, pars.

merci. POUr avoir un autre RV chez un autre neuro ça met des mois. ^^¨
et partir pour avoir un incident la bas ou ne pas pouvoir profiter normalement à cause de la fatigue, j'hesite, c'est quand même à 2000 km et il y fait très très chaud.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 13 juil. 2014, 10:24

on ne refuse pas de voyage, quand on a la sep, marie, il faut te secouer pour garder la santé. perso suis allée en nouvelle calédonie, 22 000km, et j'ai fait une poussée la bas, voyage crevant, ça n'a rien de grave, puisque le seul remède au début, c'est le repos, alors chaise longue au bord de la mer.
alors que partir fait nettement plus de bien.
la sep n'est pas une maladie d'urgence, on n'en meurt pas et on ne devient pas paralysée d'un coup. et entre 55 et 58 ans, il y a moins de 2% sur les 1/1000 sépiens qui déclarent la maladie, et le plus souvent, elle était la avant mais ne s'était pas manifestée. je t'assure, tu paniques pour rien !! surtout si ton neuro n'a rien trouvé, tes symptômes que tu décris, ça pourrait être n'importe quelle maladie, ne devient pas malade à cause de ça.
tu prends ton rendez vous, et tu pars en vacances, c'est la meilleure solution, surtout pour le moral. en plus tu vas te requinquer avec le soleil qui va te donner plein de vitamines D.
tu as fait ta poussée quand?
parle nous un peu de toi, de ta vie ça fait du bien de parler.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 13 juil. 2014, 10:27

et crois moi, les autres te le diront aussi, on vit normalement avec la sep.
ce que tu as lu sur internet, c'est du délire complet.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 13 juil. 2014, 11:15

MarieH51 a écrit :et un traitement rapide

Très rares sont les sep qui sont des maladies d'urgence.

MarieH51 a écrit :et si la maladie est bien prise au début elle est peu invalidante.

D'où tiens-tu cette info ?

MarieH51 a écrit :(douleurs articulaires, surdité naissante..fatigue récurrente.)

Ce sont des symptômes qui ne sont pas propres à la sep.

MarieH51 a écrit :Partir en vacances

Où ? Seule en plein désert ?

MarieH51 a écrit :j'ai des petits bobos partout

ça s'appelle "vieillir"

MarieH51 a écrit :je suis hyper stessée

C'est hyper mauvais pour la santé.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 13 juil. 2014, 12:26

merci lobidique!
comme tu vois, marie, sur internet, ils disent n'importe quoi.
la sep est incurable, alors niveau traitement...
ce qu'on appelle un traitement de fond, ça sert juste à espacer les poussées, donc au bout de plusieurs années, retarder un risque de handicap.
non, la sep n'est pas une urgence, rien ne t'empeche de partir de toutes façons même si tu faisais une poussée, il n'y a pas grand chose à y faire, juste du repos, qu'on soit en vacances ou pas.
et en général, en vacances on est tellement bien qu'il est rare de faire une poussée.
tu as fait une poussée quand la dernière fois?
la sep est surtout une maladie qui provoque des poussées, dans 80% des cas, avec des signes neurologiques qui s'estompent. le reste du temps on est tranquille.
c'est pour ça qu'il est important de voir un autre neuro, tant pis pour le délai, il pourra te faire d'autres examens, mais je reste persuadée qu'à 57 ans, avec tes symptômes qui n'ont pas grand rapport avec la sep, il risque fort de te dire la même chose que le premier.
le stress peut donner d'étranges symptômes, as tu essayé de voir qq pour t'aider à le gérer?

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 13 juil. 2014, 13:26

fafalarousse a écrit :on ne refuse pas de voyage, quand on a la sep, marie, il faut te secouer pour garder la santé. perso suis allée en nouvelle calédonie, 22 000km, et j'ai fait une poussée la bas, voyage crevant, ça n'a rien de grave, puisque le seul remède au début, c'est le repos, alors chaise longue au bord de la mer.

Ah bon....? je croyais que les poussées Névrites etc... duraient six semaines ?

la sep n'est pas une maladie d'urgence, on n'en meurt pas et on ne devient pas paralysée d'un coup. et entre 55 et 58 ans, il y a moins de 2% sur les 1/1000 sépiens qui déclarent la maladie, et le plus souvent, elle était la avant mais ne s'était pas manifestée. oui, je crois que c'est mon cas, car sur l'IRM cerveau, bien qu'on me dise aussi que ces plaques peuvent être d'autres origines, on me dit qu'elles sont inatives et non contrastées. et aussi qu'elles sont peut-être là depuis plus de 20 ans !

Ce qui m'ennuie de partir, c'est que j'ai franchement l'impression de perdre mes facultés cognitives, je déprime et surtout j'ai des troubles de la concentrations, j'oublie des trucs de 5 minutes, l'autre jour quand j'ai eu mes brûlures aux jambes au bras etc... et le flou visuel, je n'arrivais plus à faire mes courses, je tournais comme une dinde dans les rayons sans pouvoir me concentrer. Tu imagines dans l'aéroport ? ou sur mon ile sous la Sardaigne, ou mes amis sont agés et ne pourront me prendre en charge si souci à la plage ou autre. je pars à la plage en vélo ou en bus archi bondé, il fait en général 40 dégrés, si je fais une manifestation là seule, je fais quoi, je ne parle pas italien sauf pour dire ""Sclerosi multiplan !!"" Vu comment je suis fatiguée ici alors qu'il fait 15 ° je n'ose pas imaginer les soirées avec les potes, ou mieux, rester dans mon lit. J'ai comme une envie de m'isoler en fait, une envie de me protéger, tu sais, comme un chat malade se cache sous un meuble.

je t'assure, tu paniques pour rien !! surtout si ton neuro n'a rien trouvé, tes symptômes que tu décris, ça pourrait être n'importe quelle maladie, ne devient pas malade à cause de ça.
tu prends ton rendez vous, et tu pars en vacances, c'est la meilleure solution, surtout pour le moral. en plus tu vas te requinquer avec le soleil qui va te donner plein de vitamines D.

MouiIIII peut-être, je réfléchis jusqu'au 25 juillet pour voir comment je vais, si ça ne s'arrange pas au niveau de la fatigue, j'annule tout.

tu as fait ta poussée quand?
viewtopic.php?f=23&t=11220
si tu peux acéder à mon lien de présentation tout est dit. Je ne sais pas si j'ai fait une vraie poussée.Mais c'était entre le 12 et fin juin.... brûlures jambes bras, vision que je notais baissée alors que je ne pensais avant qu'à rien du tout de plus que ça... fatigue terrible, concentration sous le magma, déprime agravée, fourmis sous les pieds, douleurs sur les cuisses, aus poignets, articulations, hanches, fesses, bref la totale.

parle nous un peu de toi, de ta vie ça fait du bien de parler.

Bof.... mon amant m'a quittée en avril suite à une dispute. Tu penses qu'il ne va pas revenir maintenant qu'il sait ce que j'ai.!!!!
Mon grand fils de 21 ans partira en fin 2015 pour une école d'ingé Lyon ou Compiègne ou Toulouse. Je suis seule de chez seule, pas de famille.
ET JE SUIS CERTAINE d'avoir une SEP dans une forme pas sympa. Que je traine depuis des années où j'avais de petits troubles que j'ai négligés.

Merci pour ton soutien Fafa tu es gentille.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 13 juil. 2014, 13:31

MarieH51 a écrit :ET JE SUIS CERTAINE d'avoir une SEP dans une forme pas sympa

Alors qui sommes-nous pour oser dire quoi que ce soit !

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 13 juil. 2014, 13:37

lobidique a écrit :
MarieH51 a écrit :ET JE SUIS CERTAINE d'avoir une SEP dans une forme pas sympa

Alors qui sommes-nous pour oser dire quoi que ce soit !

te fâche pas...je me sens perdue. mais je vous lis avec beaucoup d'attention.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 13 juil. 2014, 13:51

Un lien qui pourrait t'aider : http://www.mindfulness-belgium.net/Ou%20pratiquer.htm

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 13 juil. 2014, 13:59

Merci..
J'habite Reims. Il doit exister quelque chose de similaire, mais vois-tu c'est indescriptible, ce n'est pas que je veuille avoir la SEP à tout prix, mais lorsque je passe des heures à regarder les autres maladies qui produisent ce genre de symptômes, il n'y en a aucune. Quelques unes certes, mais elles ont d'autres signes associés que je n'ai pas, tandis que pour la SEP je les ai tous.... bon une crise de somnolence me reprend.
Jeudi et vendredi rien, ça m'a repris hier, et ce matin je me suis déjà recouchée. Vlan je repars dans ma lethargie.

Tiens ! tu es Belge... moi aussi par mon grand-père !

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 13 juil. 2014, 14:08

Ce que tu dis ça me fais plus penser à de la dépression mais je ne suis pas médecin.

As-tu un médecin généraliste à qui tu pourrais en parler ? Il n'y a pas de honte à ça.

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 13 juil. 2014, 14:56

viewtopic.php?f=23&t=11220

non, je ne crois pas, car les choses que j'ai je les ressens. Les brûlures je les ai bien eues, et le flou visuel aussi je l'ai encore. Ma généraliste m'a dit qu'on verra ce que dira l'IRM cervicale.... ah bon !

Et au début elle me disait que je fantasmais, puis elle a vu l'irm cervicale, ah.... mais ça veut rien dire dit-elle !

Ben non, les fourmillements, tout ça, c'est du pipeau. Moi je sais que je l'es ai, et peut-être tu as ressenti des choses pareilles.
Donc j'aurais voulu que le neurologue m'affirme que ce n'est pas cela, mais non ! il dit que tous les signes ne sont pas réunis pour dire que.....
ben on verra bien.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 13 juil. 2014, 15:31

malheuresement, marie il faut que tous les signes soient réunis, des plaques à certains endroits et pas d'autres, parce que la sep n'est pas la seule à créer des plaques, il faut une certaine quantité de signes neurologiques, donc il y va par élimination, ces signes ne sont pas assez précis, on attend, on refait des IRM, on élimine ce qui parait plus flagrant, et quelques mois passent, quelques années on n'a pas encore trouvé. c'est ce qu'ont vécus la plupart des gens ici.

choupinou007 · Message non lu par **choupinou007** » 13 juil. 2014, 15:54

marie fais ce que j'appelle un "stop stress" , plus tu reflechis sur un sujet , plus tu remets les choses en doute et plus tu doutes.. c'est une spirale , attends ce que les examens te diront , ils sont neutres eux.

je pense comprendre que ce soit dur d'etre dans le flou mais je l'ai été comme toi et de toute facon pour ce genre de maladie compliquée qu'est la sep , tes "sentiments" sur tes symptomes peuvent etre amplifiés par la peur donc franchement prends le temps de faire une pause... ait confiance en la medecine.

regarde sur le net il y a x maladies qui ont des symptomes en commun. donc attention ....

mais ici comme tu peux le voir , on parait insouscients mais en fait on est trés conscients que quoi qu'on puisse dire ou penser , il faut faire confiance aux medecins et aussi "s'ecouter"..

c'etait ma minute "psy" !!! je suis pas habitué à etre aussi serieux

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 13 juil. 2014, 15:59

fafalarousse a écrit :malheuresement, marie il faut que tous les signes soient réunis, des plaques à certains endroits et pas d'autres, parce que la sep n'est pas la seule à créer des plaques, il faut une certaine quantité de signes neurologiques, donc il y va par élimination, ces signes ne sont pas assez précis, on attend, on refait des IRM, on élimine ce qui parait plus flagrant, et quelques mois passent, quelques années on n'a pas encore trouvé. c'est ce qu'ont vécus la plupart des gens ici.

Je comprends bien sûr.Ce qui est incroyable c'est que ça puisse être la SEP que les médecins aient une idée plus ou moins claire sur la chose... et qu'en attendant les signes évidents, on ne fasse rien pour soulager les gens...surtout la fatigue, ça c'est terrible. Incroyable tout autant, c'est que si ce n'est pas la SEP, ok, mais pourquoi on ne fait pas d'autres tests, pour chercher ce que c'est ? alors là je dois dire que je me pose violemment la question.Encore un truc spécial France car il parait qu'au Canada et au USA, on va bien plu vite pour traiter.

Je ne serais pas étonnée qu'il y ait encore une histoire de gros sous là dedans....
laboratoires et cpam ???

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 13 juil. 2014, 16:07

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... gue-regles

Trois règles d’or pour contrer la fatigue liée à la SEP

Il n’y a pas de traitement efficace contre la fatigue. C’est donc dans l’aménagement du mode de vie que se trouvent les solutions pour mieux gérer ce symptôme de la sclérose en plaques.

La fatigue touche plus de 75%(1) des personnes atteintes de sclérose en plaques. Cette sensation particulière, parfois associée à une «torpeur» et disproportionnée par rapport aux activités réalisées, peut avoir des répercussions sur la qualité de vie. Et, bien entendu, entraver l’accomplissement des tâches quotidiennes. Pas question pour autant de renoncer à une vie normale!

Règle n°1: en parler avec son neurologue

Objectif: mieux cerner les causes de la fatigue. Est-elle uniquement liée à la sclérose en plaques? Constitue-t-elle le symptôme d’un autre trouble comme une dépression? S’agit-il d’un effet secondaire du traitement? Autant de questions qui sont susceptibles de baliser une première prise en charge.

Règle n°2: bouger!

Cela peut paraître paradoxal mais le sport (pratiqué de manière modérée!) a bel et bien un impact positif sur la fatigue. Les personnes atteintes de sclérose en plaques ont tendance à réduire leurs activités – y compris l’exercice physique – précisément parce qu’elles sont fatiguées. Or sédentarité et condition physique optimale ne font pas bon ménage. Le résultat: un engrenage par lequel la fatigue s’aggrave, les capacités pulmonaires décroissent et la musculature fond... La solution: bouger! Pratiquer une activité physique régulière a en outre un effet positif sur les troubles de l’humeur liés à la fatigue, comme l’anxiété et la dépression. S’il est conseillé d’éviter les efforts intenses, les activités comme la marche, le cyclisme ou la natation sont tout à fait indiquées. L’important restant de respecter son rythme et de pratiquer une activité que l’on aime!

Règle n°3: économiser son énergie

Le principe: écouter son corps, apprendre à connaître ses limites et à gérer ses activités quotidiennes en respectant son rythme. Les excès ne pardonnent pas et se soldent généralement par une phase de fatigue intense. Il s’agira dès lors de fractionner ses activités quotidiennes en les entrecoupant de brèves périodes de repos. Autre recommandation: repérer les moments où la fatigue est moins intense et en profiter pour accomplir les tâches qui demandent une énergie soutenue. Dans ce cadre, tenir un journal de ses activités quotidiennes peut constituer une aide précieuse pour identifier les facteurs susceptibles de déclencher, intensifier ou – au contraire – atténuer la fatigue. Pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, il n’est pas toujours évident de composer avec cette nouvelle donne. C’est l’une des raisons d’être des techniques de relaxation comme la sophrologie ou la Mindfullness (Pleine conscience), qui peuvent aider à mieux accepter la maladie, ses symptômes et les changements inévitables qu’elle occasionne.

(1) Lerdal A, Celius EG, Krupp L, Dahl AA, A prospective study of patterns of fatigue in multiple sclerosis, Eur J Neurol. 2007 Dec;14(12):1338-43. Epub 2007 Sep 26.

Merci au Dr Brigitte Capron, neurologue au CHU de Charleroi.

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 13 juil. 2014, 16:50

[

MarieH51 a écrit :et si la maladie est bien prise au début elle est peu invalidante.

D'où tiens-tu cette info ?

Je ne sais plus, mais je l'ai copié

Diagnostic

Confirmer le diagnostic d'une SEP le plus précocement possible permet de mettre en place rapidement un traitement. En effet, le traitement précoce d'une première poussée isolée peut prévenir ou retarder l'apparition d'autres poussées plus handicapantes.

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 13 juil. 2014, 16:53

Merci Mouton Noir pour le post sur la fatigue.
Je me sens déjà concernée par la SEP, tu sais......

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 13 juil. 2014, 18:40

MarieH51 a écrit :[
Confirmer le diagnostic d'une SEP le plus précocement possible permet de mettre en place rapidement un traitement. En effet, le traitement précoce d'une première poussée isolée peut prévenir ou retarder l'apparition d'autres poussées plus handicapantes.

marie, je suis très contente que tu aies abordé ce sujet, il va me permettre d'expliquer plein de choses.
il existe des traitements de fond, en effet, mais ils ne sont pas anodins, et provoquent des effets secondaires souvent redoutables.
donc imagine, si un neuro te diagnostique la sep sans avoir tous les éléments, à l'arrivée tu n'as pas la sep, tu peux lui coller un procès, car déontologiquement il n'a pas le droit de te le prescrire tant que la sep n'est pas confirmée.
donc il va tout faire pour la confirmer rapidement, d'une part parce qu'il fait son devoir de neuro, et d'autre part, ces traitements coutent très cher, et il est servi au passage. il est la le hic financier, pas ou tu le pensais.
et pour confirmer que tu as la sep, ça peut demander des années, ne serait ce que parce qu'il faut 2 IRM montrant des nouvelles plaques, et des plaques spécifiques. en plus des symptômes très curieux de la sep.
voila, les sépiens en cours de diagnostique tournent en rond des mois, des années sans s avoir ce qu'ils ont. mais ça ne change rien pour le traitement, parce que pour le prendre, vu que ça retarde les poussées, il faut aussi en avoir fait au moins 2 dans un laps de 6 mois mini. donc il ne sert a rien avant de savoir s1 tu as des poussées régulières, en effet des sépiens peuvent très bien rester 10 ans avant d'avoir une seconde poussée, ou ne pas en avoir d'autres.
bref, la sep c'est le bordel complet. j'espère que ça te rassure.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 13 juil. 2014, 18:44

et un lien pour expliquer la définition du diagnostique. ça t'aidera aussi à comprendre pourquoi le neuro ne peut rien pronostiquer avant d'avoir certaines preuves.
http://www.mipsep.org/mv/sep_irm.php

Intérêt pour le diagnostic initial

Dans tous les cas, l' IRM est indiquée car elle permet d'écarter de nombreux diagnostics différentiels.

L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :
1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2

2) au moins une lésion sous-tentorielle

3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale

4) au moins trois lésions péri-ventriculaires

L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :

1) Une lésion prenant le contraste ou une nouvelle lésion T2, sur une IRM réalisée 3 mois après un évènement inaugural cliniquement compatible avec une poussée.

2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 13 juil. 2014, 19:26

Si tu as l'impression d'être impuissante, en attendant d'en savoir plus, tu pourrais proposer à ton généraliste de vérifier le taux de vitamine D et si (comme c'est souvent le cas) tu en manques, tu pourrais prendre un supplément.

De toute façon, c'est bon pour plein de choses.

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... -vitamineD

Vitamine D: une alliée contre la SEP?

La vitamine D jouerait un rôle-clé dans l’activité de la sclérose en plaques. Pour quelles raisons? Où en est la recherche? Au quotidien, quelles sont les applications concrètes de cette découverte?

SEP et vitamine D: un lien avéré

Des études ont montré que le risque de développer une sclérose en plaques était moins élevé chez les habitants des régions plus ensoleillées, plus exposés à la vitamine D. En outre, de faibles taux de vitamine D dans le sang seraient associés à une maladie plus virulente chez les personnes atteintes de sclérose en plaques.

SEP et vitamine D: une action sur le système immunitaire

On sait aujourd’hui que la vitamine D a un effet sur l’intensité des réactions immunitaires. Or la sclérose en plaques est une maladie auto-immune. Ce qui signifie que l’organisme se retourne contre lui-même et s’attaque à la myéline, qui est la gaine des neurones (cellules nerveuses de notre cerveau). Les traitements de la maladie consistent justement à essayer de moduler ces réactions inflammatoires.

SEP et vitamine D: des zones d’ombre

Bingo pour la vitamine D comme traitement contre la sclérose en plaques, alors? Pas si vite! Il n’a malheureusement pas encore été démontré formellement que la vitamine D puisse freiner l’évolution de la SEP. Mais des études sont actuellement en cours. Dans l’une d’entre elles, la vitamine D est proposée de manière systématique en association avec un traitement de première ligne, l’interféron.

Objectif: renforcer l’action de ce médicament. Mais l’efficacité de cette intervention n’en est encore qu’au stade de l’hypothèse. La sclérose en plaques est une maladie très variable d’un individu à l’autre. Et, chez une même personne, les périodes d’accalmie et d’aggravation alternent sans que l’on puisse vraiment prédire l’évolution de la maladie. Difficile, dès lors, d’évaluer avec précision l’impact d’une intervention, comme l’ajout de vitamine D, sur le cours de la sclérose en plaques.

SEP et vitamine D: quelles applications concrètes?

Faut-il alors jeter la vitamine D aux oubliettes en attendant des résultats probants? Non. Il est conseillé aux personnes atteintes de SEP de faire doser leur taux de vitamine D afin de déceler d’éventuelles carences. Et, le cas échéant, de corriger le manque. Indépendamment de son action sur les mécanismes immunitaires, la vitamine D joue notamment un rôle dans la prévention des fractures osseuses. Elle constitue dès lors un bon adjuvant pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, qui ont tendance à développer précocement de l’ostéoporose (d’autant plus si elles prennent de la cortisone comme traitement aigu des poussées). Il faut néanmoins garder à l’esprit que toute supplémentation en vitamine D doit faire l’objet d’une discussion préalable avec son médecin.

Sources:

- Article réalisé avec la collaboration du Dr Bernard Dachy, neurologue au CHU Brugmann.

- Vitamin D status predicts new brain magnetic resonance imaging activity in multiple sclerosis, Annals of Neurology, 2012.

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 13 juil. 2014, 19:54

[quote="choupinou007"]marie fais ce que j'appelle un "stop stress" , plus tu reflechis sur un sujet , plus tu remets les choses en doute et plus tu doutes.. c'est une spirale , attends ce que les examens te diront , ils sont neutres eux.

Tu as raison, je le sais. Hélas cette fatigue et des fourmis encore sous les pieds à l'instant m'empêchent d'oublier... je sens que je n'y arriverai pas.

je pense comprendre que ce soit dur d'etre dans le flou mais je l'ai été comme toi et de toute facon pour ce genre de maladie compliquée qu'est la sep , tes "sentiments" sur tes symptomes peuvent etre amplifiés par la peur donc franchement prends le temps de faire une pause... ait confiance en la medecine.

OUI, je crois que le côté discussion, amis, sorties etc me rend moi fatiguée que de me plonger dans les trucs et machin qui relatent les symptômes...tu crois que la maladie revêt une grosse part de psycho ou pas?

regarde sur le net il y a x maladies qui ont des symptomes en commun. donc attention .... OUI ça OK mais qu'on me dise quelle maladie nom de Zeus....et qu'on me fasse une recherche dessus au lieu de me laisser dans la nature en me disant que j'ai rien ou une autre maladie. ! c'est ce que je ne comprends pas. je veux bien accepter que c'est pas certain que ce soit la SEP mais alors QUOI ! ? ça le neurologue ne me donne pas d'autres pistes à vérifier, donc il sait que j'ai ça. point barre non ???

Par exemple, tu vas chez le médecin avec le nez qui coule. Tu lui dis que tu penses avoir le rhume. Il te dit qu'il y a un tas d'autres maladies qui font couler le nez... ben, il te les énonce les autres maladies, la grippe, la rhinite, l'allergie... et il te fait des recherches, oui ou pas?

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 13 juil. 2014, 20:17

fafalarousse a écrit :et un lien pour expliquer la définition du diagnostique. ça t'aidera aussi à comprendre pourquoi le neuro ne peut rien pronostiquer avant d'avoir certaines preuves.
http://www.mipsep.org/mv/sep_irm.php

Houla la c'est en effet hermétique;...

Intérêt pour le diagnostic initial

Dans tous les cas, l' IRM est indiquée car elle permet d'écarter de nombreux diagnostics différentiels.

L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :
1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2 j'en ai plus que 9 !!

2) au moins une lésion sous-tentorielle rien de ça

3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale non plus

4) au moins trois lésions péri-ventriculaires non plus

L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :

1) Une lésion prenant le contraste ou une nouvelle lésion T2, sur une IRM réalisée 3 mois après un évènement inaugural cliniquement compatible avec une poussée.
aucune prise de contraste

2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).

eh bien dis donc ! étant donné que l'IRM médulaire est négative, c'estps demain qu'on va me soigner. La radiologue dit dans son compte rendu que l'IRM cérébrale est à confronter avec l'IRM medulaire, et avec l'analyse biologique. ( PL j'imagine)

J'ai bien compris ce que tu m'expliques. Mais finalement en France on est à côté de la plaque ( si je puis m'exprimer ainsi !!) car aux USA et au Canada, il semble que les critères soient moins contraignants et que les prises en charge soient plus rapides.

Je comprends que je dois attendre, et tourner en rond. Mais ça, je ne crois pas que je vais pouvoir rester avec cette épée de Damoclès au dessus de la tête et surtout cette fatigue à gérer continuellement qui me handicape dans mon job. Et ya pas faut que je bosse, mon fils a encore 4 ans d'études à faire

Bonne soirée Fafa

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 13 juil. 2014, 20:20

Il ne t'ont pas proposé la PL ?

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 13 juil. 2014, 20:25

YOYO69 a écrit :Il ne t'ont pas proposé la PL ?

ben non. IRM médullaire négative. Le neuro m'a donné du Rivotril et l'autre... zut le nom m'échappe, puis piqûres de vitamine B12 !

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 13 juil. 2014, 20:28

Le rivotril c'est un violent psychotrope je ne l'ai pas supporté en novembre dernier!

Dommage pour la PL c'est très parlant pourtant mais bon...

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 13 juil. 2014, 20:32

Yoyo ben oui, je ne sais pas...il attend que je fasse une poussée, car pour le moment j'ai juste eu des brûlures.... j'en sais rien.

En tous les cas je vous remercie vraiment tous pour toutes vos réponses, je n'ai pas mémorisé vos pseudos, mais Yoyo, Fafa, Mouton Choupinou Lobidique et qui d'autre.... vous m'aidez un peu à supporter.

Je voudrais juste avoir une petite forme bénigne qui tienne jusqu'à ce que mon fils vole de ses propres ailes et que je sois en retraite, c'est à dire dans 4 ans. Après, je m'en fous en fait.
J'ai une grosse envie de pleurer, et en plus mon amoureux s'est tiré en Avril pour une dispute idiote, de celles qui ne duraient pas longtemps avant, mais là... il dit que c'est ter-mi-né ben oui hein !! je vais être handisex c'est pas bandant !

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 13 juil. 2014, 20:34

J'ai bossé jusqu'à ma pré-retraite que j'ai choisi de prendre pour des raisons personnelles.

Les traitements de fond (en général) n'aident en rien pour les symptômes comme la fatigue, ni pour les autres d'ailleurs. Ils sont là pour réduire et/ou espacer les poussées.

Le meilleur traitement pour gérer la fatigue je te les ai mis dans un post précédent.

Certains symptômes peuvent être soulagés par de la kiné ou certains médicaments mais pour les autres, on s'en accommode !

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 13 juil. 2014, 20:35

détrompe toi, marie, ces critères sont américains et internationaux, les canadiens sépiens ont encore plus d'outils pour le diagnostique car ils sont proportionnellement 2 fois plus nombreux. beaucoup de liens que publie lobidique sont canadiens d'ailleurs . il faut ça pour arriver à cadrer le diagnostique de la sep. et bien plus, le bilan neurologique est aussi primordial, on a des réflexes ou on devrait pas en avoir et d'autres qu'on a pas qu'on devrait avoir, etc etc etc, et ça, il ne va pas prendre le temps de te l'expliquer dans ton état dépressif actuel. et faire des tests aussi lourds que la PL et les potentiels évoqués somatiques.
la quantité de plaques ne compte pas forcément, comme tu vois, c'est l'emplacement.
il faut que 3 des tests proposés soient positifs, et avoir 2 IRM montrant une augmentation des plaques bien situées. alors tu en es encore loin, relaxe toi, ça ne sert à rien de paniquer comme tu le fais, et il est possible que la plupart des troubles partent.

ici, ce qu'on essaye de t'expliquer, c'est que tu es profondément dépressive, et aucun neuro ne te suivra dans ce sens, il va te blacklister parmi les hypocondriaques, et le tour sera joué.
fais toi aider, sort toi tout ça de la tête, prend du recul. va en vacances, au ciné, promène toi, car la marche est curieusement un merveilleux relaxant et défatiguant, le sport est fortement conseillé dans la sep.

je ne cherche pas à te disputer, mais j'essaye de te remettre dans les rails, parce que pour l'instant tu files droit dans le mur.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 13 juil. 2014, 20:43

http://www.sindefi.org/wp-content/uploa ... s-2010.pdf

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 13 juil. 2014, 21:05

[quote="lobidique"]Si tu as l'impression d'être impuissante, en attendant d'en savoir plus, tu pourrais proposer à ton généraliste de vérifier le taux de vitamine D et si (comme c'est souvent le cas)

oui, je vais le faire. merci pour l'idée.

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 13 juil. 2014, 21:45

[ il faut ça pour arriver à cadrer le diagnostique de la sep. et bien plus, le bilan neurologique est aussi primordial, on a des réflexes ou on devrait pas en avoir et d'autres qu'on a pas qu'on devrait avoir, etc etc etc, et ça,

ben oui, il me dit que le bilan neuro est normal. reflexes etc...

il ne va pas prendre le temps de te l'expliquer dans ton état dépressif actuel. et faire des tests aussi lourds que la PL et les potentiels évoqués somatiques.
oui j'ai bien vu qu'il me prends pour une dingue, vu que je suis arrivée avec mon cahier et tous mes symptômes...
la quantité de plaques ne compte pas forcément, comme tu vois, c'est l'emplacement.
il faut que 3 des tests proposés soient positifs, et avoir 2 IRM montrant une augmentation des plaques bien situées. alors tu en es encore loin,
oui, en effet !! j'ai pas de plaques dans la moelle... mais finalement je regrette d'en être loin car pendant ce temps la maladie me bouffe et me crève. J'ai pourtant bien lu les posts de la consoeur sur le fatigue, sport etc.....
relaxe toi, ça ne sert à rien de paniquer comme tu le fais, et il est possible que la plupart des troubles partent. bon, si tu le dis. Je sais qu'on peut ne faire qu'une ou deux poussées, mais bon... j'ai quand même des plaques inactives au cerveau...

ici, ce qu'on essaye de t'expliquer, c'est que tu es profondément dépressive, oui, je le sais, je le suis totalement, depuis que j'ai perdu ma mère en 2003, histoires de coeur qui n'ont rien arrangé par dessus ce chagrin...

et aucun neuro ne te suivra dans ce sens, il va te blacklister parmi les hypocondriaques, et le tour sera joué. oui, tu as parfaitement raison, j'en suis très consciente...

fais toi aider, sort toi tout ça de la tête, prend du recul. va en vacances, au ciné, promène toi, car la marche est curieusement un merveilleux relaxant et défatiguant, le sport est fortement conseillé dans la sep. >>>>> ben je l'ai pas la sep, si ????

je ne cherche pas à te disputer, mais j'essaye de te remettre dans les rails, parce que pour l'instant tu files droit dans le mur.[/quote]
tu as raison, tu es parfaitement psychologue

Je vais aller avec mon fiston regarder le match tiens ! j'ai l'impression que le temps a passé si vite..... si vite....

Je t'embrasse Fafa.

choupinou007 · Message non lu par **choupinou007** » 13 juil. 2014, 21:52

marie pour moi tu ne t'ecoutes pas , ni ecoute les autres. tu devrais franchement partir en vacances ou en cure thermale a la campagne pour faitre le vide seule solution ou le psychologue .

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 13 juil. 2014, 22:17

tu vois je ne suis pas la seule à penser ça, marie, tu n'es pas bien dans ta peau, tu es dépressive, et on ne sait jamais ou ça mène, mais on sait que ça provoque des troubles qui peuvent être semblables à d'autres maladie. et si c'était ça?
d'après tes examens, tu n'as pas la sep, tu vas voir un neuro pour confirmer ou infirmer, et surtout fait toi aider en attendant , un psy peut te redonner confiance en toi, calmer tes angoisses, te permettre de te connaitre toi même. alors il est possible que ces symptômes passent d'eux même, ça s'appelle une maladie psychosomatique, ça n'a rien de honteux, c'est tellement fréquent, mais ces maladies, contrairement à la sep se soignent.
de moi même j'ai fait une psychothérapie parce que j'étais persuadée que mes troubles cognitifs liés à la sep n'étaient pas réels, mais psychosomatiques. j'avais l'impression de devenir folle. j'en suis ressortie plus forte qu'avant, et j'ai pu les combattre et m'y adapter à ces troubles incurables qui malheureusement n'en faisaient pas partie, hélas. mais ça m'a super aidé !
alors toi, fais en autant. accepte de voir que cette dépression te travaille sur ton inconscient. et tu iras mieux. ça n'est qu'un conseil, mais c'est le seul que je puisse te conseiller, ainsi que le repos, les vacances, le sport, c'est très sain, et c'est relaxant et réduit la fatigue.
non , ça n'est pas de la folie, ces maladies psychosomatiques, elles sont très graves, puisque c'est ton subconscient qui te fait ressentir ce qui n'est pas forcément réel, tes symptômes, ils sont en toi, tu les a, ça c'est sur, tu ne reves pas, tu souffres (freud a guéri de cette façon une femme paralysée, tu te souviens?). mais il est possible de les réduire grâce à une psychothérapie, et tu te sentiras mieux
je t'embrasse aussi.

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 13 juil. 2014, 23:45

lobidique a écrit : http://www.sindefi.org/wp-content/uploa ... s-2010.pdf

merci, très intéressant.

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 13 juil. 2014, 23:50

choupinou007 a écrit :marie pour moi tu ne t'ecoutes pas , ni ecoute les autres. tu devrais franchement partir en vacances ou en cure thermale a la campagne pour faitre le vide seule solution ou le psychologue .

Oh ben non, ne me dis pas ça.... si si je m'écoute, je suis en hypervigilance même. Je sais que j'ai eu une poussée, je le sais !!!! aucune autre maladie ne peut me donner ces symptômes ou en tous les cas c'est une maladie dégénérative. Donc pas de quoi sauter au plafond.
Partir me fout la trouille. Peur de faire un truc, genre brûlures ou aggravation de mon flou visuel qui persiste ou d'être trop fatiguée pour rentrer de la plage en bus bondé ou en vélo. Je sais que je n'aurai pas la pêche. Ce soir ça va mais la journée a été pénible.
Le psy, oui, peut-être, mais il peut me dire tout ce qu'il veut, moi, quand j'ai la fatigue ou les fourmis JE N ARRIVE PAS A PENSER A AUTRE CHOSE;

MarieH51 · Message non lu par **MarieH51** » 14 juil. 2014, 00:38

fafalarousse a écrit :tu vois je ne suis pas la seule à penser ça, marie, tu n'es pas bien dans ta peau, tu es dépressive,
Exact.
très dépressive. Mais je pense justement que c'est dû à quelque chose car cela fait partie du tableau clinique, je suis dépressive et hyper sensible depuis moins d'un an.

Conclusion du neuneu rologue :
Il y a un passé tabagique , avec à l'IRM quelques hypersignaux disséminés dans le parenchyme cérébral ( ben ça oui, yen a bien plus que 9 !) mais qui n'ont pas la forme oblique en ballon de rugby ( normal ils sont ronds car c'est la coupe du monde de foot) dont le grand axe est perpendiculaire à l'axe antéropostérieur comme on en retrouve dans les affections multiloculaires.
Elle est extrèmement inquiète par rapport aux données de lIRM et deson état clinique, elle a beaucoup lu, s'est renseignée, a fait des parallèles avec des mécanismes de maladies inflammatoires sous jacentes type sclérose en plaques ou autre.
Ma démarche a été de la rassurer sur les symptômes. la richesse du tableau clinique n'est pas l'expression habituelle de maladies inflammatoires dans leur mode de début ( sauf que ça fait des années que j'ai des signaux bizarres et qu'il m'a fait comprendre de lui narrer seulement les trucs récents :!)

Il ajoute, et ça commence à devenir plus interressant :
"sur un plan pratique, je proposerai une IRM médullaire ( que j'ai faite depuis et qui est négative mais ça ne veut strictement rien dire tout le monde le sait !) justement à la recherche d'hypersignaux de moelle ce qui nous amènerait alors s'ils étaient présents à pousser plus loin les investigations S'ils sont absents
( tiens tiens.... même s'ils sont absents ça n'est pas fini donc ???
cela ne permet pas bien entendu de conclure mais sous mise en place de quelques goutes de Rivotril et de Laroxyl et de vitamine B12 injectable, on pourrait voir ce que ça donne.
( parce que en fait ce que ça donne c'est que si cela stoppe les douleurs ça veut dire que ce sont des douleurs de SEP, je l'ai vu sur un forum .Les médecins sont malins ils ont des codes pour se comprendre et nous laisser dans l'expectative.
Et si le tableau clinique dans son profil évolutif venait à nous contredire, si des choses plus organisées venaient à apparaître sous forme de poussée, o n'hésiterait pas bien entendu à ourquivre les investigations sur un mode central avec une vérif du LCR et du grand bilan immunitaire classique.

Donc je ne suis pas idiote, j'ai bien pigé qu'il ne fait pas référence à une autre maladie. Il entend que je suis psychosomatique sauf si ....je ne l'étais pas.

et on ne sait jamais ou ça mène, mais on sait que ça provoque des troubles qui peuvent être semblables à d'autres maladie. et si c'était ça?

je ne sais pas Fafa.

d'après tes examens, tu n'as pas la sep, tu vas voir un neuro pour confirmer ou infirmer, oui je vais en voir un autre..

et surtout fait toi aider en attendant , un psy peut te redonner confiance en toi, calmer tes angoisses, te permettre de te connaitre toi même. alors il est possible que ces symptômes passent d'eux même, ça s'appelle une maladie psychosomatique, ça n'a rien de honteux,

non je sais...

c'est tellement fréquent, mais ces maladies, contrairement à la sep se soignent.

de moi même j'ai fait une psychothérapie parce que j'étais persuadée que mes troubles cognitifs liés à la sep n'étaient pas réels, mais psychosomatiques. j'avais l'impression de devenir folle. j'en suis ressortie plus forte qu'avant, et j'ai pu les combattre et m'y adapter à ces troubles incurables qui malheureusement n'en faisaient pas partie, hélas. mais ça m'a super aidé !
alors toi, fais en autant. accepte de voir que cette dépression te travaille sur ton inconscient. et tu iras mieux. ça n'est qu'un conseil, mais c'est le seul que je puisse te conseiller, ainsi que le repos, les vacances, le sport, c'est très sain, et c'est relaxant et réduit la fatigue.

Je sais que tu as raison, je le sais.C'est un énorme travail sur moi, car tu vois jepense que je suis comme la Maman de la jeune fille de 25 ans qui craint aussi d'avoir la SEP, la Maman se laisse aller, moi aussi je serai ainsi je pense...pour le moment, j'arrive à me booster mais seulement quand je ne suis pas fatiguée ou avec fourmis. Là ce soir, aucune fatigue, j'ai regardé le match avec mon fils, je viens bavarder ici, je sais que cette maladie a une grosse part de moral et de mental... ou si je ne l'ai pas, ma dépression se calme ce soir...

non , ça n'est pas de la folie, ces maladies psychosomatiques, elles sont très graves, puisque c'est ton subconscient qui te fait ressentir ce qui n'est pas forcément réel, tes symptômes, ils sont en toi, tu les a, ça c'est sur, tu ne reves pas, tu souffres (freud a guéri de cette façon une femme paralysée, tu te souviens?).

oui.....

mais il est possible de les réduire grâce à une psychothérapie, et tu te sentiras mieux..... je n'ai pas envie d'entrer dans le cercle vicieux de la vraie psychothérapie, mais voir la psychologue que j'avais vue à la mort de mamère, pourquoi pas, même si cela n'avait pas changé grand chose.Je suisdevenuedépressive à ce moment et encore plus il y a un an je pesne.
Je crois aussi queles SEP se déclenchent souvent par de gros chocs émotionels, et mon chéri m'en a donnés quelques uns lors de ses ruptures sans motifs au point que parfois je sombrais dans une vraie tourmente à la Nietzsche...

Est-ce toi sur la photo du trombinoscope... belle femme rousse sur un bateau... bravo !
je t'embrasse aussi.

idem

Mais je vais essayer de me calmer...
si je ne pars pas en Sardaigne où je crains surtout les effets de la chaleur pour activer des trucs qui sont calmes pour le moment, j'irai avec mon fils au Havre vois une amie de ma mère qui est très âgée. On ira se manger des moules à Honfleur et faire un tour à Etretat, au moins je ne risque pas de me cramer un neurone par là haut.
Question subsidiaire : j'ai envie de faire tester la vitamine D de mon fils qui déteste le soleil et de toutes façons il n'y en a très peu chez nous... puis lui faire prendre de la vitamine en supplément si nécessaire...?

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 14 juil. 2014, 09:08

marie, il y a bien d'autres maladies qui provoquent des plaques et tes symptômes, stp arrete de te regarder le nombril, passe à autre chose !!

le couple rivotril et laroxyl est donné dans tous les centres anti douleur, pour les douleurs, du cancer, entre autre, et d'autres maladies, c'est juste un anti douleur plus fort que les autres.

mais la, tu vois, marie, j'arrete, tu n'écoutes que toi, et je parle au vent.

la vitamine B12 est donnée à tout le monde comme fortifiant.
continue à regarder les bêtises sur la sep , puisque tu les crois et pas nous, qui sommes plongés en live dans la sep.
bonne chance à toi. je suis désolée mais trop , c'est trop. tu ne veux visiblement pas qu'on t'aide. tu n'es pas la première à réagir ainsi, crois moi, et dans ce cas, nous on abandonne.

lysa17 · Message non lu par **lysa17** » 14 juil. 2014, 10:16

Coucou de la Méniériste
pour confirmer ce que dit Fafa, j'ai eu lors de mon trauma crânien pour calmer mes acouphènes, du Rivotril et du laroxyl donc aucun rapport avec la SEP, les acouphènes étant considérés comme des douleurs chroniques
j'ai moi aussi cru que j'avais une SEP,c'est pourquoi je suis venue sur le forum, j'ai même douté du 1er diagnostic et j'ai été revoir un autre neurologue et non les médecins ne racontent pas que des vannes, leur relationnel manque parfois d'empathie(je sais ce dont je parle, je travaille avec eux depuis 34 ans) mais quel serait leur intérêt de nous laisser patauger. je ne dis pas qu'il faut accepter tout ce qu'ils nous disent, ils se trompent aussi mais il faut aussi comprendre que dans votre maladie la SEP, il y a un cortège de symptômes, ET il me semble que dans bien d'autres maladies, on les retrouve (j'en ai plein ).
Et il n'y a pas de honte à avoir une maladie psychosomatique, on ne peut pas réduire une maladie au soma, de nombreux scientifiques se penchent sur cette notion de psychosomatique, ils la prennent de plus en plus au sérieux, d'ailleurs comment séparer le psyché et le soma?
On sait qu'un choc psychologique est à même d'effondrer nos défenses naturelles et de déclencher une affection. Si je réfléchis à ce qui m'arrive,je peux mettre des mots sur ce qui m'arrive, je ne suis pas sûre que cela soit la cause de mes maux mais cela a pu y contribuer....Personne ne sait, le corps est si complexe.
Le point sur ces relations entre le corps et l'esprit n'est plus à démontrer. Marie écoute nos amis Sépiens, moi tu vois je ne suis pas Sépienne, juste Méniériste, bientôt sourde, mais j'ai suivi leurs conseils, ils savent de quoi ils parlent.
Il faut savoir accepter notre mal être, je "crève"

en ce moment et le mot n'est pas faible, d'acouphènes violents,vrombissants, je dois faire avec pour aller contre, si je les renie, ils me bouffent et je ne le veux pas.....
Bon courage à toi et pars en Sardaigne, ça te changera les idées, bien cordialement, lysa17

choupinou007 · Message non lu par **choupinou007** » 14 juil. 2014, 11:10

je pense que sur le sujet de ce forum .. on a est hors sujet largement car on ne fait que repeter x fois la meme chose.