Doute SEP

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
laura78
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Doute SEP

Message non lu par laura78 »

Bonjour

Je me permets de vous solliciter en fait mon pere a la sclerose en plaque depuis des dizaines d'année.
Ma soeur a des problemes il y a quelques années elle a eu des pb a la moelle epiniere , pb qui pouvait recidiver, la elle a eu des probleme recement : jambe qui boite, main et jambe qui ont des fourmis, et je ne sais plus quoi d'autres des chutes il me seemble
elle a fait des examens à l'hopital pendant 5 -6jours on a pas encore les resultats elle a fait un irm au cerveau, elle va avoir des injection de ponction lombaires pendant cinq jours dejà ils ont dit quelle avait un pb neurologique
Je ne me fait pas d'ilusion si ces ca ce sera dur a detecter mais pensez vous qu'il y ai un lien svp? je compte sur vous je me sens seule
Emma Sonia
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Re: Doute SEP

Message non lu par Emma Sonia »

Coucou Laura bienvnu
Tu n'es plus seule, on est là!!!
Par contre, on n'est pas neuro et c'est difficile de poser un diagnostic SEP.
Encore et toujours de la patience pour ta sœur et toi en attendant le résultat des exams ange4
laura78
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Re: Doute SEP

Message non lu par laura78 »

Ok merci de ta reponse ; )

mais ca peut etre ca? ou c est courant comme genre de pb tu crois?
laura78
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Re: Doute SEP

Message non lu par laura78 »

Ah oui ces une mielite transverse quel a eu et j'ai vu que ca peut etre causer par la sep
Emma Sonia
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Re: Doute SEP

Message non lu par Emma Sonia »

Impossible de te répondre !!! Imagine, mon neuro qui a 20 ans de spécialisation SEP m'a expliqué la première fois que je l'ai vu et avant qu'il ait tous les résultats de mes examens, je le cite : " Vous savez, actuellement et en toute humilité, nous sommes à 40% des connaissances en matière de maladie neurologique. "
Il serait improbable de te donner une réponse précise.......
laura78
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Message non lu par laura78 »

ok... merci à vous : (
fafalarousse

Re: Doute SEP

Message non lu par fafalarousse »

bonjour et bienvenue laura.
en ce qui concerne la sep, je dirai comme emma, c'est une des maladies les plus difficiles à diagnostiquer, il faut bien souvent des années.
alors, il faut t'armer de patience, car les neuro procèdent par élimination, comme toutes les maladies neurologiques ont presque les mêmes symptômes, tu imagines....
et surtout, je va pas trop prendre des informations sur internet, il y a souvent des erreurs catastrophiques, et trop dramatisantes par rapport à la réalité.
attend que le neurologue arrive à s'y retrouver, l'étude du cerveau est bien débutante, ils ne savent pas grand chose dessus, c'est un organe très complexe, et tiens nous informés, surtout.
bon courage à toi.
laura78
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Message non lu par laura78 »

Merci fafalarousse !
Merci pour les infos et tes supers conseils ; )) tu as raison

j'adore ta citation en bas ; )
YOYO69

Re: Doute SEP

Message non lu par YOYO69 »

Bonjour laura et bienvenu2
laura78
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Message non lu par laura78 »

Merci à vous ; )

Bon courage à tous
lobidique
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Message non lu par lobidique »

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Et pour les questions pose les plutôt ici.
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laura78
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Message non lu par laura78 »

c'est à dire ?
lobidique
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Message non lu par lobidique »

Sur le forum tout simplement.
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laura78
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Message non lu par laura78 »

oki merci de vos gentillesses
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Message non lu par choupinou007 »

d'aprés mon neuro qui a assez d'experience , le lien "biologique" est de -5% dans les cas déclarés de sep
Ecris l'histoire .. mais n'ecris jamais la fin
lobidique
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Message non lu par lobidique »

J'ai même lu 2% il y a quelques jours.
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laura78
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Re: Doute SEP

Message non lu par laura78 »

Bonjour à vous qui m'avez bien remonte le moral
Ma soeur est reste deux heures avec le neurologue
aucun diagnostic i savent pas. falait s'en douter. Elle est sous cortisone ces bon je me fait plus dilusion et apparement maintenant elle boite. Genial !
YOYO69

Re: Doute SEP

Message non lu par YOYO69 »

laura78 a écrit :Bonjour à vous qui m'avez bien remonte le moral
maintenant elle boite. Genial !
Chez moi ça a commencé comme cela
laura78
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: (((

Courage à toi ils sont mignons tes chiens !
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Re: Doute SEP

Message non lu par laura78 »

Bonjour à vous

Ca y est les resultats sont tombes et c'est la SEP :x
Les medecins disent que comme elle est jeune (29 ans) c'est mieux de l'avoir a cet age là
et qu'aujourd'hui c'est mieux traite qu'avant (mon pere l'a aussi), qu limite dans dix ans ce sera guerissable.
Je ne sais pas si ma mere a enjolive l'histoire ou si c est ma soeur o le medecin mais ca fait un peu bisounours non?
Courage a vous
fafalarousse

Re: Doute SEP

Message non lu par fafalarousse »

coucou laura
au moins, la voila fixée. elle sait contre quoi se battre, c'est très important pour le moral.
et non, ça ne fait pas bisounours, il y a des traitements qui peuvent ralentir, elle peut rester des années sans avoir de poussées, surtout qu'elle est jeune, et oui, il y a énormément de recherche de traitements curatifs, actuellement ils en sont aux tests sur l'humain, et ils pourraient sortir dans les 10 prochaines années.
tout est bien sur à prendre au conditionnel, mais, ça avance.
http://www.eurostemcell.org/fr/factshee ... lles-aider
un petit extrait :

Comment les cellules souches pourraient-elles aider?

Les cellules souches participent au processus d'autoréparation de l'organisme en produisant de nouvelles cellules pour remplacer les cellules endommagées ou mortes. Il existe plusieurs types de cellules souches et les scientifiques explorent un certain nombre de pistes qui pourraient être utilisées pour mettre au point de nouveaux traitements de la sclérose en plaques :
1.Prévention des lésions : il est possible que certains types de cellules souches pourraient être utilisées pour « réinitialiser » le système immunitaire (phénomène connu sous le nom d'immunomodulation). L'objectif est d'empêcher le système immunitaire d'attaquer les cellules nerveuses ou de réduire l'étendue des lésions.
2.Réparation des lésions : les cellules souches pourraient aider à réparer la gaine de myéline et à « remyéliniser » les nerfs endommagés et leur permettre de récupérer leurs fonctions normales. Cette approche pourrait empêcher la dégénérescence des nerfs eux-mêmes. À long terme, les chercheurs espèrent pouvoir utiliser les cellules souches pour régénérer les nerfs détruits, mais ce procédé s'avère beaucoup plus complexe qu'il n'y paraît et actuellement impossible à mettre en œuvre.
3.Mise au point de nouveaux médicaments: les cellules souches peuvent être utilisées pour produire en laboratoire des cellules nerveuses qui servent ensuite à l'étude du fonctionnement de la SEP et à l'évaluation de nouveaux médicaments.

laura78
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Re: Doute SEP

Message non lu par laura78 »

Ah super merci fafalarousse!
Je m'en vais lire alors; )

mais du coup jme dit que ca a l'air d'etre parfois hereditaire.
laura78
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Re: Doute SEP

Message non lu par laura78 »

Elle va suivre une therapie de groupe la pendant deux jourss
fafalarousse

Re: Doute SEP

Message non lu par fafalarousse »

ça, c'est une bonne idée la thérapie de groupe, ça va lui apprendre à gérer et ne pas paniquer.
le facteur héréditaire est minime, laura, moins de 3% d'ailleurs on parle de "terrain" comme pour le cancer, pas d'hérédité. mon père avait la sep, j'ai la sep et je pourtant, je ne me fais pas de soucis pour mes enfants.
d'ailleurs , sa sep s'est déclarée après la mienne.
laura78
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Re: Doute SEP

Message non lu par laura78 »

Ah bon! et ce terrain d'entente n'est pas hereditaire? car quand meme il ya 80 000 cas en france cest fou, deux dans une meme famille quand meme je trouve... : (

est ce que tu penses que ma soeur ne sera pas en fauteuil roulant? quand on dit que ces mieux soigne, ces dans quel sens?

Elle le vit soit disant bien mais elle ne veut pas en parler
moi je ne sais pas du tout comment reagir
lobidique
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Re: Doute SEP

Message non lu par lobidique »

La proportion de personnes en fauteuil diminue et la recherche semble avancer à grands pas.

On ne parle plus seulement de retarder l'évolution mais bien de guérison. Ce n'est pas encore pour demain mais après-demain qui sait ? Pour les jeunes, il y a beaucoup d'espoir.
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laura78
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Re: Doute SEP

Message non lu par laura78 »

Youpi merci ; )
Et comment reagir? ma soeur ne veut pas en parler je ne peux pas la forcer si elle ne veut pas mais je ne veut pas ignorer non plus
Bonne journée a vous et courage
lobidique
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Re: Doute SEP

Message non lu par lobidique »

Tu agis avec ta sœur comme tu le faisais avant. Elle n'a pas changé. Donne-lui juste un coup de main quand elle en a besoin. riree
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fafalarousse

Re: Doute SEP

Message non lu par fafalarousse »

laura, je dis comme lobidique, elle est toujours la même, il faut ne surtout pas la considérer comme quelqu'un de diminué, croit moi ça "fout les boules" quand on nous montre une once de pitié ou de peine, les sépiens sont fiers en général quand on leur dit "oh tu as la sep , bah dis donc on dirait pas, ça ne se voit pas".
si elle ne veut pas en parler, c'est surement parce qu'elle veut être considérée comme un être humain à part entière, ce qu'elle est. tu es sa sœur , elle ne veut pas te voir peinée, elle n'est pas malade, elle a juste une sep.(ma signature)

même si chaque sep est différente, il y a à peine 10% des sépiennes qui finissent en fauteuil, et encore de très nombreuses années, et d'ici la, la maladie ne sera plus incurable.

quand je parle de terrain, ça veut dire qu'une famille est plus sensible à certaines maladies que d'autres, il y a sans doute une petite connotation héréditaire, mais si faible, et pas vraiment vérifiable... il y a des familles à cancer, des familles à infarctus, d'autres à allergies, d'autres à sep (les plus rares) , ça ne veut pas dire que tout le monde de la famille l'aura.
bisous, ne t'inquiete pas, sa vie est loin d'être fichue.
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