Kiné spécialisé sep, n'existe pas !

[khadija]

Bonjour,
pour me resituer, je ne fais pas de kiné en ce moment, cela fait un petit bail d'ailleur. Je c, c pas bien.

1èrement : je voulais faire un pti break. La kiné tous les 2x/semaine, en gros sur toute l'année. Ca saoule.
2èment : je veux changer de kiné. Après des recherches, je viens d'apprendre kil n'existe pas de kiné spécialisé sep.

Jsuis décu ! Vous ne pouvez pas vous imaginer a kel point.. Je c plus koi faire.
Jretourne chez mon kiné q g laché depuis kelke temps ?? Vu le temps passé, j'oublie complètement la kiné ??

[lobidique]

Et si tu téléphonais là : http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/

Ils ont peut-être des infos.

[fafalarousse]

Khadija, la kiné de la sep est la même que pour toutes les maladies neurologiques, particulièrement les AVC, et les kinés ont tous eu entre les mains des sépiens, le plus important, est de trouver un kiné qui sait partager, qui sache bien s'occuper des gens, c'est un peu comme les neuros, il faut en tater plusieurs pour trouver le bon.
mais ne tourne pas le dos à la kiné, c'est le seul moyen d'empecher aux muscles d'être détruits par la sep.

[YOYO69]

Coucou Khadija.

En ce qui me concerne l'année dernière j'ai fais 3 mois de kiné près de chez moi. L'avantage de ce cabinet est qu'il y avait une piscine donc marcher dans l'eau m'a fait beaucoup de bien.

Par contre ce kiné se contentait de me mettre sur des machines ce qui est bien mais pas complet.

Depuis avril j'ai recommencé mais j'ai trouvé un cabinet ou ils sont six de moins de 30 ans.
J'ai de suite fais la différence car il s'occupe de moi pendant 1/2 heure avant de me faire faire du vélo ou de la presse.

En discutant avec lui il m'a confirmé que dans les écoles de kiné à l'heure actuelle l'accent est mis sur notre maladie et je vois qu'il connait bien car il me fait travailler la jambe de plein de façons différentes, il insiste beaucoup sur les étirements etc...

En clair n'abandonne pas tes recherches et fais de la kiné pour conserver au mieux tes muscles.

[khadija]

Merci pour vos interventions. C sympa.
Conclusion, je ne pense pas arréter la kiné. Jpense en avoir besoin.

[fafalarousse]

voila, Khadija, oui tu en as besoin, physiquement et aussi moralement.

[salima38]

Bonsoir
Comme indiqué j'ai pour amie la sep depuis l'age de 14 ans. J'en ai 52 cette année. Mon neuro ne m'avait jamais conseillé des séances de kiné car sep évolutive donc pas de traitement. Malheureusement mon amie a décidé que je n'avais plus besoin de mes jambes. J'ai consulté un autre neuro qui exerce dans un hopital de rééducation. Il a été très surpris de l'attitude de mon neuro. Au bout de cinq semaines de rééducation je suis sortie en fauteuil et depuis kiné d'assouplissement des jambes et balnéo deux fois par semaine.

[lobidique]

[khadija]

Bonsoir salima, merci pour ton témoignage.
Avant d'etre en fauteuil, comment étais-tu ? En koi consiste la kiné d'assouplissement des jambes et balnéo ? Tu trouves un changement ?

[fafalarousse]

coucou salima, tu nous diras comment ça évolue avec la kiné stp? c'est bien d'avoir changé de toubib, les neuros ont parfois la tête loin des épaules. tire bien sur les muscles des papattes, ça devrait soulager les douleurs l'assouplissement des jambes, et supprimer le tuyau de plomb qui les entoure lol. dis donc, tu as presque autant d'années de sep que moi, alors on se soutient, nous les vieilles sepiennes ! olé

[salima38]

Bonjour,
Pour être honnêt j'ai changé de neuro car je ne supportais mon neuro qui me disait on n'y peut rien on n'a pas de traitement (ça on l'a compris et assimilé ). J 'ai accepté les problèmes de vessie mais là ne plus marcher cela a été dur à avaler. J'ai rencontré ce neuro qui travaille a l'hopital je lui ai dit comme tous sépiens on sait qu'il n'y avait pas de traitement mais que je voulais être autonome. Donc avant il y a deux ans je marchais (bien sur des chutes il y en avaient) mais je me déplacais seule. Le fauteuil me permet de sortir seule j'ai encore l'appréhension de prendre les transports en commun seule. Mais en dehors de ca je peux aller chercher le pain..... Le kiné me masse les jambes il étire les muscles car comme fafa le dit si bien les deux poteaux qui me servent de jambes sont trop lourds à porter. Quand je suis dans l'eau je marche sans aucune peine et tous les exercices que je ne peux pas faire sur la table du kiné me semble d'une facilité extreme. Je n'ai pas assez de recul pour dire si j'en tire un avantage. Le seul pour le moment c'est que ça me fait du bien au moral. Je ne suis pas de nature à me plaindre mais je me suis quand même aperçu que je commençais à me désocialiser car pour le moment je suis en arret de travail. Heureusement j'ai une famille présente et deux adorables petits enfants. Mon mari est dcd en décembre 2012. Voilà j'ai été un peu longue et pas très structurée mais l'essentiel y est du moins une partie

[fafalarousse]

bah dis donc tu es poursuivie salima ! condoléances rétro pour ton homme. dur passage ça.

j'ai passé comme toi plusieurs années avec un fauteuil pour mes déplacements, mais la kiné à l'époque avait bien rétabli, puis j'ai un peu laissé faire, j'ai fait beaucoup d'électrothérapie car j'avais des tendinites à répétition du fessier, dues à une mauvaise marche.
et maintenant, depuis 8 mois que je fais de la musculation à haute dose chez le kiné, je n'ai plus mal nulle part. coïncidence? faut dire qu'en même temps, j'ai pris du cannabis chaque soir, alors qu'avant c'était une fois de temps en temps.
en attendant, je n'ai envie d'arrêter ni l'un, ni l'autre, le toubib pense que l'association des 2 est utile, ne plus avoir de spasticité, pour moi, c'est presque un miracle. ces douleurs me faisaient hurler.
alors , j'espère que la kiné ça va te faire du bien. que tu pourras abandonner le fauteuil, et, comme moi faire des 2 km ou plus comme si de rien n'était.

[salima38]

Fafa
je me retrouve souvent dans tes posts. Pour le canabis sous quelle forme ? Je regarde même les solutions genre ventouses que l'on applique après une petite entaille afin de retrouver l'usage de mes jambes. Il faut dire depuis la ménopause ca craint un peu.

[fafalarousse]

oui, nous avons un peu le même parcours en effet salima.
ya sassenah qui vient de faire un post pour les douleurs de la marche et un lien avec la description fort bien faite de la spasticité et les moyens d'arriver à soulager. je me trouve pile poil sur le bon chemin, élongations et tout, c'est rassurant. je vais te mettre le lien de son post.
pour le cannabis, je le fais pousser, je ne le mélange pas avec du tabac, mais je l'inhale avec l'aide d'un inhalateur fait pour, on ne capte ainsi que ce qui est bon dans la plante, ainsi peu d'effet stone. une petite pincée le soir, 2 ou 3 bouffées et c'est comme mars, ça repart lol
dès janvier, on devrait avoir la possibilité d'avoir du cannabis thérapeutique, le sativex, et ça sera une énorme avancée pour le traitement des douleurs de la sep.
voila le post de sassenah c'est une gentille canadienne qui vient nous voir régulièrement.
viewtopic.php?f=3&t=11168
bisous.

[fafalarousse]

andré
au fait, tu as repris le sport andré?

[salima38]

bonjour à tous
merci fafa pour tous ces tuyaux

[khadija]

Bravo salima, tu es une battante. Continu ainssi.
Alors prends soins de ta famille et de tes adorables petits enfants.
Q ton époux repose en paix..
Abientot.

[fafalarousse]

oueps andré je le faisais la première année, mais pas en infusion, j'aime pas les infusions, je le chiquais.
pendant que la seconde année poussait, , je m'en faisais des sauces salade, lol je me souviens des messages trop drôles de defcom quand il disait que j'avais forcé sur la salade, j'étais pliée de rire. comme quoi ce que tu écris me marques defcom.
et maintenant, chaque soir je l'inhale, et ça me fait du bien.
ça c'est pour moi, mais pour celles qui aiment la tisane, pourquoi pas! mais attention, faut savoir tout de même que la tisane, ça franchit la barrière intestinale, et le cannabis la franchit très mal, cette barrière. voila pourquoi le sativex ne sera pas en comprimés, ni en tisane, et que pour moi, ça m' a rien fait la première année, il faut que ça passe direct dans le sang par les vaisseaux sanguins. langue ou poumon ou intraveineuses.
ya beaucoup de traitements qui ne franchissent pas la barrière intestinale, tu sais, c'est pourquoi il y a les injections. exemple , les traitements de fond primaires de la sep. par contre ils passaient par les reins et le foie dans ce cas la, et aie aie aie !
faut bien que mes petites années de médecines me servent !!!,
ta maman, je ne pense pas que ça lui fasse un grand effet, crois moi, mais si ça t'aide à le cultiver, fonce à 200 à l'heure mon ami.
bravo pour la salle de muscu, andré, tu verrais mes muscles !! sauf que pour moi, c'est gratos... tu y as le droit aussi gratos chez le kiné, n'oublie pas. ce sont les mêmes agrès.... profite des avantages de ta maladie, il n'y en a pas tant que ça. par contre, il n'y a pas de nanas à draguer coquin va.

[lobidique]

A moins que ce soit "une" kiné !

[fafalarousse]

ah exact lobi ! j'avais pas envisagé ça sous cet angle
bon alors andré, tu fais comme moi tu tates du kiné et tu te choisis une kiné, comme dit lobi !
je me cache.

[fafalarousse]

il n'y a pas de nanas à draguer coquin va.

Heu, je veux pas etre un goujat, mais à l'heure ou j'y vais, c'est plutôt des restes de femmes que je vois...

roooooooooo le macho !!!
pour le sativex, oui, je crois que ça ne sera pas assez fort, mais on verra, parce que j'en prends de faibles quantités de cannabis. actuellement j'ai le dosage parfait du cannabis, et je n'ai pas d'effet stone avec mon inhalateur. j'ai presque supprimé la codéine, je suis contente. j'aurai toujours mes plantations si ça ne suffit pas.

[fafalarousse]

la c'est du sativa, andré, je crois que c'est sassenah qui m'avait dit que le sativa excite et que l'indica endort, j'ai fait cette année de l'indica, je verrai ça à la fin de l'année quand j'aurai fini mon sativa, si l'indica pouvait m'éviter une partie des somnifères ça serait super.
ya aussi la possibilité de faire du sativa pour le matin, et de l'indica pour le soir, mais je sens que je vais m'emmêler les pinceaux, . pour l'instant, ça pousse, ça sent super bon, floraison en aout et récolte en septembre.

[YOYO69]

Bonsoir Khadija,

Ton post est très fertile dis donc il y pousse du cannabis, me permet tu d'essayer les géraniums...?

[fafalarousse]

andré, remarque que comme il y avait encore de la place dans ma serre j'ai mis 4 pieds de tomates

[marie O'net]

Bonjour.
Je viens ici pour avoir des renseignements sur les kinésithérapeutes,et je tombe sur des baba cool planteurs
(suis MDR)

En effet,je suis vraiment déçue par les kiné,j'en ai déjà vu pas mal,a chaque fois c'est la même chose.
Massage pendant 1 quart d'heure,puis ils me laissent trois-quarts d'heure sur une table,des revues et patchs de stimulations électrique.
Le dernier que j'ai vu a été la cerise sur le gâteau,nous étions au mois de juin (ici il fait déjà très chaud)nous étions
dans une grande salle vitrée sans clim en plein cagnard,j'ai eu un malaise,quand j'ai repris mes esprits je lui ai dit que je ne reviendrais pas,il n'était pas content du tout.
quelques mois plus tard j'ai reçu de la sécu un récapitulatif de mes soins,j'avais fait chez ce brave homme 5 séances
la neuro en avait prescrit 30,et bien sans ce gêner il a facturé les 30 séances a la Sécurité Sociale .
depuis je n'ai plus confiance.

[lobidique]

Je t'enverrais bien mon frère : 2m05 et très apprécié par ses patientes (pas par sa sœur! ).

[fafalarousse]

bon alors , je remonte mes manches et je vous raconte
moi le kiné c'était surtout à cause des tendinites, quand yen avait une qui partait, une autre revenait, au grand fessier, bien sur, c'est à cause du fait que je marche pas vraiment bien.
donc, massage, glace et électricité. normal
un jour il m'a dit, vous savez, vous devriez marcher en faisant des grands pas, ça vous soulagerait la douleur du fessier. sitot dit, sitot fait, et hop au bout de 10 pas, plus de douleurs du fessier.
quand on a plusieurs douleur, l'organisme ne choisit que la plus douloureuse , donc on a presque plus mal ailleurs.
une fois cet épisode, il me dit, bon faudrait s'occuper de cette spasticité. ok glace élongations, ;
alors j'ai dit mais si vous me dites que plus je marcherai, moins j'aurai de spasticité, pourquoi pas le tapis de marche? et tout est parti de la....
(pas actuellement, à cause de mes rotules, glace mouvements des rotules, électricité, mais ya encore 1 mois, )

j'avais carrément transformé son cabinet en salle de muscu.
il ne s'occupait absolument plus de moi, j'arrivais, je commençais par mes 3 km marche rapide grands pas, sur le tapis, des exercices pour l'équilibre qu'ils m'avaient montrés, mais je n'avais plus besoin de lui, marche pied à pied sur un plan incliné, le long d'un mur pour pouvoir me retenir, par exemple, puis machine à muscler, bras dans un sens, bras dans un autre, bref pour faire travailler tous les muscles, et c'était génial, une sale de muscu à moi toute seule sans rien payer, j'en profitais un max, il passait de temps en temps, simplement voir si j'étais pas mourue lol.
et voila, maintenant c'est de l'acquis, c'est 1h de muscu 2 fois par semaine a vie, renouvellement tous les 6 mois, et ça m'a rajeuni de 20 ans. enfin du mental hein, on fait pas du neuf avec du vieux non plus.
et c'est ainsi que je suis passée de 500 m à 11 km à pied. tranquilou. je préfère le faire chez lui que chez moi, ou en salle de sport, je suis en sécurité , je sais qu'il n'est jamais loin, que si il voit que je ne respire pas comme il faut, il m'apprend à mieux respirer etc. il me donne des trucs caoutchoueux dans lequel j'enfonce mes doigts pour les renforcer, c'est mon talon d'achile mes mains.

halte aux kiné bonbon, bonjour au kiné efficace qui fout rien, mais qui permet de réapprendre à marcher.

ah un autre truc qu'il m'a appris, pour la coordination des mains, il me donne une balle en mousse, y a des hirondelles sur un mur, je les vise, et en plus j'essaye de rattraper la baballe, bah ça n'est pas gagné, !!
mais ça viendra ya pas le feu au lac.
tu imagines un peu le principe ? marionette? je trouve ça génial. je n'ai eu besoin de lui qu'au début, après, ça se fait tout seul, et tu le sens toi même que ça va mieux.
le tout étant de trouver un kiné avec un max d'agrès, qui accepte de te suivre dans ton délire, qui pour lui n'est pas du délire du tout, d'ailleurs, je lui ai montré une autre forme de kiné pour les sépiens ou autres maladies. et maintenant, ya du monde aux agrès, je respecte les heures, sinon faut attendre son tour.

un truc que les neuro n'arrêtent pas de dire, musclez vous, mais que les kinés n'ont pas tous compris, ils font comme ya 10 ans, quand on nous disait, "surtout ne faites pas de sport ça donne des poussées à cause de la fatigue" mais c'est fini, ça, on a du oublier de leur dire. l'électricité c'est plus la mode, maintenant c'est la fonte et une et deux et.... chaque séance, 320 tonnes de fonte en tout je déplaçais.
alors si tu arrives à lui faire comprendre que la sep, faut la muscler, et pas en douceur, ça serait bien marionette. mais attention il prévient bien qu'on doit commencer doucement, et s'arrêter à la première douleur ou fatigue, les 320 tonnes ça c'est fait en un an, mais très progressivement. mais quel changement !!!
voila, je remets mes manches.
à bientôt, j'attends mon homme. on va essayer de marcher un peu en foret demain, parce que mes muscles s'atrophient à cause de mes rotules. et mes rotules me font de plus en plus mal à cause des muscles arophiés
ouaf ouaf, c'est le bruit du chien qui se tourne autour de la queue.

zoubis les tous !!!!! ya du soleil et des bo mecs, darladirladada !!

[marie O'net]

Lobidique,ton frère,il est marié ou pas ?

Fafa,tu as de la chance d'avoir trouvé un bon kiné,moi suis découragée tellement ils m'ont déçus.
je vais avoir du mal a pousser la porte d'un cabinet.

[lobidique]

Lobidique,ton frère,il est marié ou pas ?

Oui ! et c'est bien ça le problème. Je m'entends tellllemmment bien avec ma belle-soeur.

[fafalarousse]

ah , mais j'ai pas trouvé un bon kiné, marionette, je lui ai dit, mon neuro veut que je remuscle tout ça alors on va remuscler, et j'ai grimpé sur le tapis de marche, il a pas pipé un mot. il m'a dit, pas de pente au départ et petite vitesse et grand pas. han les bretonnes, c'est franchement tétu. la suite est venue plus tard.

faut juste trouver un kiné qui ait tous les agrès dans son cabinet et lui dire que tu as besoin de te muscler, que c'est ton neuro ou toubib qui l'a dit, vu ton caractère, ça m'étonnerait qu'il refuse

prend un jeune, ça t'aidera. le mien a l'âge de mes enfants, alors les vieux on les respecte hihi. surtout qu'il savait que j'avais raison, pour la spasticité et les étirements. et la destruction musculaire due à la spasticité. quand il a vu les progrès, il était béat d'admiration, haaaaaa un homme qui m'admire !! ça fait tout drôle.
ça me manque la muscu, si tu savais, je me contente juste chaque matin de faire une cinquantaine d'abdo sur ma planche, mais pas plus parce que les genoux sont coincés sur une barre et je voudrais pas les abimer un peu plus.
bientôt, je pourrai recommencer, à mon avis faudra reprendre à zero, mais pas grave, mon autre nom c'est pénélope.
bye les tous.
ps, j'ai bien aimé ton truc sur les baba cool

[marie O'net]

Vi les filles je vais aller a la chasse au kiné jusqu’à ce que je trouve le bon.
Z'ont intérêt a coopérer sinon gare .
pour le moment j'ai trop bobo,quand ça ira mieux je sort mon attrape papillon est je me lance.
Fafa tu as raison,vais poser mes jalons d’abord et pas les laisser me tripoter au lieu
de me faire bouger na.

[fafalarousse]

vivi, d'emblée tu lui demandes s'il a des agres pour la muscu, parce que la sep ça se muscle, s'il a pas, tu tirailleur
pas leur faute, ils n'ont pas de formation permanente. mon kiné, maintenant, il sait comment on soigne la sep au moins. et il l'applique à un tas de gens. musclez vous, vous irez mieux, du coup il a même mis une tite vieille de 87 ans sur le vélo, elle a adoré, elle prenait son pied, on rigolait un max toutes les 2,
et comme je faisais la musclu sur le machin à fonte, elle a dit, et quand je fais ça aussi?
il faut juste leur dire que les traitements kiné ont changé, même si ils ne sont pas forts sur la sep, ils comprennent très vite. enfin, il me fait confiance aussi car une partie de mes cours était commune avec les kinés. et que je suis sensée connaitre tous les muscles, on fait des révisions ensemble car ma mémoire....
mais ça va très vite leur paraitre d'une logique imparable quand ils vont voir le résultat.
mais il a fallu que j'insiste... je veux muscler, la piscine c'est du pipi de chat pour la sep j'ai une maladie aussi neuro musculaire. alors on y va. après il donne les limites, comme tout bon kiné .
ça s'adresse à tout le monde ici, on muscle avec des machines pour muscler, pas avec des massages et de l'électricité. et on apprend à faire des élongations, lobidique en a mis partout des sites de mouvements pour faire de l'élongation lol. et en suite on constate qu'on marche normalement.
enfin pas moi pour l'instant, mais c'est juste une parenthèse dans ma vie, bientôt j'explose les machines.
andré à choisi la salle de muscu, moi je choisis le kiné parce qu'on est très encadré. heu et aussi parce que c'est gratos pour nous.

[fafalarousse]

allons bon, vla andré qui se compare à un nounours on aura tout vu

[fafalarousse]

bah vi, surement, andré, mais teddy boy, c'était le nom de mon nounours na.

moi, je suis une pacifiste, les gangs c'est pas mon style, je préfère mon teddy boy à moi.