Resultat irm

Virginie2706 · Message non lu par **Virginie2706** » 13 juin 2014, 10:20

Bonjour,j'ai eu les resultats vendredi de ´l'irm,9 plaques d'un coté et plus d'une dizaine de l'autre,mon medecin traitant m'envoie sur un autre centre pour un nouvel avis avant de faire la ponction,j'ai toujours autant la trouille....

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 13 juin 2014, 10:57

normal que tu aies la trouille, mais quand tu seras complètement fixée tu pourras organiser ta vie, ça ira mieux.
le côté le plus pénible de la sep, c'est l'attente du diagnostique.
ça n'est pas la super grave maladie décrite sur internet, comme tu peux le voir ici.
pour la PL, pas de panique c'est pas un truc redoutable non plus.

Message non lu par **Lolo** » 13 juin 2014, 14:38

Kikoo,

La dernière fois que j'ai fais un IRM on m'a annoncé que j'avais une soixantaine de plaques et alors je vais tjs très bien et je vais te dire pour la PL j'ai eu tellement peur que j'ai "dormi" chez ma mère tellement c'était la panique pour moi et en fait même pas mal !!!
Alors cool tout va très bien se passer ...

Bizzzzzzzzzzzzzzz

Anita1974 · Message non lu par **Anita1974** » 13 juin 2014, 15:28

Je ne te serai pas d'une grande aide, mais je penserai fort à toi, je comprends ta peur mais au moins les choses avancent. Et pour moi, l'important est d'être fixée.
Envoi d'ondes positives.
Karine

Carpe diem · Message non lu par **Carpe diem** » 14 juin 2014, 09:57

Je rejoins les avis précédents. Le plus dur c'est d'être dans le doute. On n'a aucune idée de ce qui nous attend et l'imagination est notre pire ennemie dans ce cas.

La ponction pourrait t'aider à y voir plus clair. Les deux que j'ai faites ce sont très bien passée. Pas eu mal! On t'endort localement avant. Tu sens juste le passage de l'aiguille mais ce n'est pas douloureux.

Le plus contraignant c'est de rester allongée ce qui n'est pas bien terrible en soi surtout si à l'issue tu as une chance d'avoir une diagnostique

Peut-être qu'un deuxième avis te rassurera aussi

Virginie2706 · Message non lu par **Virginie2706** » 14 juin 2014, 16:26

Merci,vous etes tres rassurant...la ponction permet de faire un diagnostic? Je crois que la neuro a du m'expliquer,mais je n'est pas tout retenue...

Message non lu par **Lolo** » 14 juin 2014, 16:29

Kikoo,

En fait la PL permet de diagnostiquer une sep sans aucun doute.
Ils font faire irm et ensuite pl pour la certitude c'est tout.
Courage à toi ...

Bizzzzzzzzzzzzzz

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 14 juin 2014, 16:34

http://ligue.ms-sep.be/la-sclerose-en-p ... -de-la-sep

Virginie2706 · Message non lu par **Virginie2706** » 14 juin 2014, 16:43

Ok,seulement je suis perdu,mon medecin traitant me demande un avis auprés d'un autre neuro,et d'attendre pour faire la ponction,j'ai mis en attente la ponction du coup,j'ai appellé le service en leur disant que j'avais besoin de temps...lundi je retournerais faire un point avec lui,il cherche un rdv dans un autre hopital...ma tête tourne dans tous les sens,vraiment...pourquoi est ce si difficile? Du coup,je ne sais plus a qui faire confiance,a qui m'accrocher pour confier ma santé...

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 14 juin 2014, 16:58

Bonjour virginie,

A mon avis tu ne devrais pas trop attendre pour la PL c'est une étape indispensable pour le diagnostique

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 14 juin 2014, 18:15

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... mbaire_305

La ponction lombaire

Pas toujours obligatoire

Depuis l'avènement de l'imagerie par résonance magnétique, la ponction lombaire est de moins en moins nécessaire. Il existe en effet actuellement des critères internationaux de diagnostic de la sclérose en plaques qui permettent le plus souvent d'éviter la réalisation d'une ponction lombaire.

http://www.mipsep.org/mv/sep_pl.php

http://www.mipsep.org/mv/sep_criteres.php

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 14 juin 2014, 18:28

Intéressant ton lien Lobi.

Comme m'avait dit mon neuro et on le voit bien sur ce lien

"La ponction lombaire a deux objectifs:

- exclure l'existence d'autres maladies infectieuses ou inflammatoires.

- aider à confirmer le diagnostic de sclérose en plaques.

Virginie2706 · Message non lu par **Virginie2706** » 16 juin 2014, 17:37

bonjour,je me suis décidée,ponction lombaire lundi 23 juin,une semaine avant mes quarante ans!!comme ça,on saura,cette attente est terrible........merci pour vos messages...

choupinou007 · Message non lu par **choupinou007** » 16 juin 2014, 18:42

on note virginie ..; le 23 au soir on t'attends tous pour feter le résultat de ta ponction!!!!! je déconne car le résultat ne sort pas tout de suite....

je pense que tes taches sur l'irm sont liées à de la glace qui a coulé sur les photos tout simplement .. donc si ca se trouve tu n'as pas de sep .. tu es juste trop gourmande !!!

Virginie2706 · Message non lu par **Virginie2706** » 16 juin 2014, 20:52

c'est les glaçons du mojito!!!il fait chaud dans le sud.......maintenant,j'ai une date,ça rassure de voir que les choses avancent,c'est tellement long..

choupinou007 · Message non lu par **choupinou007** » 16 juin 2014, 21:02

oui mais mieux vaut bien estimer ta maladie et son activité . les taches disent parfois que ta sep est active et/ou des cicatrices dues à des anciennes poussées.

en tout c'est bien de voir que tu as le sourire !!! quand tu feras ta ponction .. n'emmene pas de bouteille de mojito stp????

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 16 juin 2014, 21:20

c'est bien quand tu as le moral, virginie, mais tu sais, je ne veux pas être rabajoie, comme l'a marqué lobidique, la PL n'est plus très utile à notre époque, est négative chez beaucoup de sépiens, et elle n'est pas uniquement révélatrice de sep. tu verras, ça n'est pas un examen très douloureux, parce qu'anesthésie locale, il suffit simplement de rester au moins 2 h allongée les pieds plus haut que la tête , et boire énormément pour éviter la migraine qui suit. voici un autre lien en plus de ceux de lobi. c'est un peu ptet bien que oui, ptet bien que non.
surtout que tu as des plaques importantes, qui veulent surement dire quelque chose au neuro.
bisous à tous.

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... mbaire_305

La ponction lombaire
Pas toujours obligatoire

Depuis l'avènement de l'imagerie par résonance magnétique, la ponction lombaire est de moins en moins nécessaire. Il existe en effet actuellement des critères internationaux de diagnostic de la sclérose en plaques qui permettent le plus souvent d'éviter la réalisation d'une ponction lombaire.

Des anticorps en quantité anormale
L'analyse du liquide céphalorachidien obtenu lors de la ponction permet de mettre en évidence la sécrétion d'anticorps produits de manière excessive et témoins du dérèglement du système immunitaire. La présence de ces anticorps (bandes oligoclonales) est un fort argument pour le diagnostic de sclérose en plaques, mais ils peuvent aussi être présents dans d'autres maladies inflammatoires. Inversement, leur absence n'exclut pas définitivement le diagnostic de sclérose en plaques.

choupinou007 · Message non lu par **choupinou007** » 16 juin 2014, 21:33

hum .. sinon je propose d'injecter à virginie du mojito au lieu de lui faire une ponction ... ca lui donnera la peche .. enfin je propose juste pour aider

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 16 juin 2014, 21:45

ah c'est plutôt une bonne idée, ça choupinou !et tu tiendras la seringue, bien sur, un peu pour toi, un peu pour elle, c'est ce qu'on appelle soutenir quelqu'un n'est il pas?

choupinou007 · Message non lu par **choupinou007** » 16 juin 2014, 21:47

hum.. je deteste voir les aiguilles , à ma ponction j'ai pas vu l'aiguille... mais pour virginie je le ferais mais toi fafa tu me guideras ou piquer mais je ne boirais pas d'alcool.. pas mon truc

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 16 juin 2014, 21:49

choupinou007 a écrit :hum.. je deteste voir les aiguilles , à ma ponction j'ai pas vu l'aiguille... mais pour virginie je le ferais mais toi fafa tu me guideras ou piquer mais je ne boirais pas d'alcool.. pas mon truc

C'est mieux de ne pas voir l'aiguille elle est énorme...!

choupinou007 · Message non lu par **choupinou007** » 16 juin 2014, 21:50

je crois qu'a nous tous on va degouter virginie..... alors que le but etait de la soutenir!!! hum si on lui dit qu'il y aura un bel infirmier qui lui fera la piqure ..... ca passera peut etre

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 16 juin 2014, 21:52

Oui tu as raison

De toute ils font tout dans ton dos donc difficile de les voir... lol

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 17 juin 2014, 09:30

Lors de ma PL, j'étais morte de peur. J'en ai parlé avec le médecin et il m'a dit tout ce qu'il faisait. Je me suis détendue et tout s'est très bien passé. Le plus difficile a été de restée couchée les pieds plus que la tête !

Virginie2706 · Message non lu par **Virginie2706** » 17 juin 2014, 11:39

Bonjour a tous,apparement la taille de l'aiguille n'est pas plus grosse que celle d'une peridurale...et oui une perf de mojito,ça me tenterais bien juste avant!!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 17 juin 2014, 11:52

non, c'est la même, virginie, lol, comme celle des ponctions du genou, mais tu risques de la voir en double après ta perf de mojito !!
la ponction lombaire fait guère plus de mal qu'un prélevement de sang, surtout avec une anesthésie locale.
de mon temps, il n'y avait pas d'anesthésie, et franchement, j'ai pas senti grand chose, c'est l'appréhension qui aggrave l'impression. donc tu fais comme si tu avais une péridurale, surtout que la position est souvent la même.
et si on fait exactement ce qu'on nous dit de faire pour éviter les migraines qui suivent, c'est nickel.

un conseil, pour celles qui ont des problèmes de disques ou de vertèbres lombaires, prenez vos radios avec vous. parce que si l'espace est réduit, ça risque de faire mal, si ils ne savent pas.

pourquoi a t on mal à la tête après une ponction lombaire?
parce que même si elle est très faible, la quantité de liquide prélevé, va continuer de couler un peu après, ça crée une dépression dans le cerveau. pour éviter ça, allongez vous les pieds plus haut que la tête pour que le liquide ne coule pas, et buvez un max d'eau. 2 h plus tard, vous êtes en pleine forme.

choupinou007 · Message non lu par **choupinou007** » 17 juin 2014, 11:53

t'es une alcoolique virginie !!!! tu as une "SEM" super envie de mojito et non une sep en fait !!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 17 juin 2014, 12:04

lysa17 · Message non lu par **lysa17** » 17 juin 2014, 12:46

pour avoir assisté bien des fois des médecins faisant des PL, l'aiguille est fine elle n'est pas énorme mais quand on se fait piquer, je pense qu'on déforme un peu les choses et c'est bien normal
et si c'est bien fait, franchement les patients concernés ne souffrent pas, bien sûr faut piquer mais quand on fait une prise de sang, faut piquer, quand on fait une intramusculaire, faut piquer etc.... et moi j'ai vu des patients tomber dans les pommes pour un prélèvement sanguin
Et vous savez quoi honte à moi, j'aime piquer

choupinou007 · Message non lu par **choupinou007** » 17 juin 2014, 13:43

hum... virginie un conseil echange ta place avec lysa pour ta ponction....

choupinette · Message non lu par **choupinette** » 17 juin 2014, 14:18

Oh Lysa!

pas grave si tu piques bien...

Oh et puis pour la PL, Virginie, ne t'inquiètes pas, j'en ai fait une à 18 ans et demi, et fallait que mes parents achètent la seringue, ouille ouille! et puis, je n'ai rien senti.
De même pour les péridurales aux naissances de mes enfants...

Suis les conseils de notre "sage" Fafa, loll

Virginie2706 · Message non lu par **Virginie2706** » 17 juin 2014, 15:26

Je vais faire confiance a celui qui fera les soins...les medecins connaissent leur boulot,maintenant le plus important sera le résultat...

choupinou007 · Message non lu par **choupinou007** » 17 juin 2014, 19:31

le resultat ... t'apprendra pas bcoup plus je pense , l'irm est bcoup plus parlant.

mais bon peut etre repartiras tu avec le 06 de l'infirmier.... lol

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 17 juin 2014, 20:51

et la tendresse bordel !!! choupinou !

sont irrécupérables les hommes.

Virginie2706 · Message non lu par **Virginie2706** » 18 juin 2014, 13:44

Ça sert a quoi alors si la ponction n'en dit pas plus? Est qu'ils peuvent mettre un traitement en route sans la ponction?...perdue

Eh Choupinou,8 ans de vie commune avec un infirmier,c'est fait!!

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 18 juin 2014, 14:04

Virginie, la ponction n'est pas un examen anodin si les neuro la font c'est qu'ils ont de bonnes raisons.

Pour ma part elle a été plus parlante que ma première IRM

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 18 juin 2014, 14:07

http://www.mipsep.org/mv/sep_diagnostic.php

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... xamens_301

choupinou007 · Message non lu par **choupinou007** » 18 juin 2014, 20:18

ok virginie !! donc tu es parée pour ts les examens du monde !!!

concernant le pq du comment de la ponction.. franchement chaque neuro a sa facon de voir les choses .. tout simplement tout comme certains auront un traitement x et d'autres le y ...
je pense que les docs sont prudents de nos jours tout simplement et en plus tu pourras aux personnes que tu aimes que tu as vécu cela !!!

pour toi virginie , demain , je ferais une prière devant le chateau de la balle au bois dormant à disneyland pour que tes doutes se dissipent !!! c'est pas beau la solidarité entre patients ......

Virginie2706 · Message non lu par **Virginie2706** » 21 juin 2014, 18:36

merci choupinou ,je te vois bien en picador...maintenant je vais avoir une petite idée de ce que peut vivre un taureau de corrida,avec une banderille dans le dos!!!

choupinou007 · Message non lu par **choupinou007** » 21 juin 2014, 19:17

voila !! au moins ca te fera oublier tes doutes et questions!!

Virginie2706 · Message non lu par **Virginie2706** » 25 juin 2014, 23:27

Bonsoir,me voilà de retour,enfin presque,demain dernier solumedrol...je suis rentrée à la maison,je voulais etre dans mon lit...c'etait un peu dur quand meme a cause du mal de tête...j'attends les resultats,peut etre demain...

Carpe diem · Message non lu par **Carpe diem** » 28 juin 2014, 09:43

Alors? As-tu les résultats? Moins mal la tête?

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 28 juin 2014, 11:53

surtout ne t'affole pas en voyant les résultats, hein virginie, si c'est positif, c'est que tu as un souci inflammatoire, pas forcément la sep, ya plein de maladies qui provoquent une réaction du LCR, et si tu n'as rien, c'est que ça peut être tout de même la sep. 50/50 . en tout cas c'est ce qu'on m'avait dit à chaque pl, même si on a de plaques actives.
tu pourras dire je l'ai eu !!! je ne suis pas si douillette que ça !

.
remets toi bien de ton bolus, c'est le plus important. quand il a de bons résultats au niveau récupération rapide, c'est un des symptômes de la sep rémittente, un des nombreux symptômes dont le neuro va tenir compte, avec le nombre de plaques actives....
décidément cette maladie n'est commune à aucune autre maladie. elle n'atteint qu'une personne sur 1000 dans nos régions, heureusement !
et heureusement que quand on l'a, on apprend à vivre avec, fort bien.

Virginie2706 · Message non lu par **Virginie2706** » 28 juin 2014, 17:37

Bonjour,les resultats de la ponction sont negatifs,par contre le mal au crane ne passe pas,je ne tient pas debout plud de 10 mns,aux urgences ont m'a proposé un blood patch,je leur est demandé d'attendre lundi pour voir la neuro,j.en peut plus...

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 28 juin 2014, 17:40

Ne t'inquiète pas trop Virginie, pour mes deux PL il fallait 5 jours pour ne plus avoir mal au crane comme annoncé par le neuro

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 28 juin 2014, 17:57

cc virginie, si tu restes allongée les fesses plus hautes que la tête ça ne passe pas? normalement si tu fais ça 2 h mini, ça devrait s'arranger. j'ai un lien sur les blood patch, il vient de la sfar, société française d'anesthésie et réanimation.
je ne sais plus si tu as déjà eu une péridurale, c'est le même problème.

http://www.sfar.org/acta/dossier/archiv ... d01_06.htm

Mécanismes d'action du blood patch

Les céphalées post-ponction durale sont classiquement attribuées à la fuite de liquide céphalo-rachidien (LCR) à travers la brèche durale volontairement ou accidentellement créée d'accompagnement éventuels. Chez des patients souffrant de céphalées post-rachianesthésie (CPR), la présence de LCR dans l'espace péridural a pu être identifiée lors d'épiduroscopies ou encore lors d'abords chirurgicaux. La fuite de LCR est responsable d'une diminution du volume de LCR et, lors du passage en position assise ou en orthostatisme, les structures encéphaliques subissent sous l'effet normal de la pesanteur une attraction vers le bas qui n'est plus amortie par la colonne liquidienne. Les conséquences en sont une traction des structures méningées et des structures vasculaires [11] qu'elles renferment ainsi qu'une vasodilatation réflexe compensatrice [12] visant à restaurer le volume intracrânien « normal ».

La réalisation d'un blood patch est simple, mais mal codifiée. Il n'existe pas pour l'heure de recommandations professionnelles concernant la pratique du blood patch.

Quel délai avant de réaliser un blood patch ?

Il est couramment postulé, sans support validé, que la réalisation d'un blood patch précoce, dans les 24 heures suivant une ponction durale, serait grevé d'un fort taux d'échecs. les patients reçoivent tous un blood patch de 10 mL : le taux d'échec rapporté est de 71 % lorsque le patch est réalisé dans les 24 heures contre 4 % seulement lorsque le patch est réalisé au-delà du délai de 24 heures.

ton neuro pourra te conseiller. mais, en attendant évite la station debout pour éviter la fuite de LCR.
bonne guérison.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 28 juin 2014, 18:14

en fait, c'est toujours pareil, il n'y a pas assez de communication dans les hôpitaux, si au lieu de dire vous restez bien allongée en Trendelenburg; les pieds plus hauts que la tete, sans bouger, ils expliquaient qu'on utilise cette position pour éviter la fuite du LCR et de la migraine qui suit, qu'il ne faut surtout pas bouger pendant 2 h, les gens le feraient automatiquement et il y aurait moins de soucis. voici la position en Trendelenburg, sur la photo elle est exagérée, mais il faut qu'à plat, les pieds soient plus hauts que la tête.

choupinou007 · Message non lu par **choupinou007** » 28 juin 2014, 18:15

c'est de pire en pire la medecine ... ils accompagnent de moins en moins les patients...

bon virginie , tu es qqn de bien je pense mais change de tete et tu n'auras plus mal je pense.c'est simple comme solution mais c'est vraiment en tant que soutien que je te fais cette proposition...

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 28 juin 2014, 18:17

tu crois pas que ça va faire mal en la coupant la tête? choupinou?

choupinou007 · Message non lu par **choupinou007** » 28 juin 2014, 18:18

ou solution plus douce mais qqe part ca peut emmener à des envies de meurtre... ecouter du celine dion durant 2H non stop.... elle te fera tout oublier..