Voilà après quelques hésitations, je me lance. Hésitations parce que m'inscrire c'est faire un pas de plus pour affronter le diagnostique de la SEP qui a été pour moi à la fois une bonne nouvelle et la source de craintes multiples pour mon avenir.
Ca a a priori commencé en septembre 2010 par des problèmes respiratoires conséquents que l'on pensait être liés à une crise d'asthme (vu que j'avais déjà eu des soucis de ce côté-là). Le pneumologue -bien intrigué- a rejeté une cause pneumologique. Un mois après sont apparus semaines après semaines d'autres symptômes tels que des fourmillements, picotements, engourdissements, brûlures, étranglements (j'avalais ma salive de travers), fatigue colossale, sommeil perturbé voire rendu impossible par moment à causes de douleurs articulaires, musculaires et autres indescriptibles, vue trouble, faiblesse musculaire (je laissais tout tombé, jambe gauche qui flanchait). Je suis passée par ttes sortes de médecins, de spécialistes qui n'y ont rien compris parce TOUS les examens revenaient NORMAUX. "J'ai une bonne nouvelle pour vous. Tout va bien!" Qu'est ce que j'ai appris à détester cette phrase!! Ca a duré jusque juin ainsi. Durant cette première phase, j'ai rencontré plusieurs neurologues pas des plus sympathiques. Dont le premier qui m'avait accueilli pour recevoir mes résultats d'examen avec plus d'1h de retard, pas un bonjour, pas une excuse :"Savez-vous ce qu'est une sclérose en plaques?" J'en avais une idée de l'extérieur pour avoir une tante qui l'avait et avoir aider mon compagnon de l'époque à étudier son cours de neurologie dont toute une partie sur la sclérose en plaques quelques jours plus tôt. J'avais 23ans. Ca collait. "Gloups :s" Le neurologue a attendu un tps qui m'a semblé très long pour poursuivre "Eh bien c'est pas ca!" Je lui en ai bcp voulu sur le moment. Et encore plus mnt que je sais qu',en fait, si, c'est ca!
J'ai connu mon premier passage aux urgences un jour où je n'arrivais vraiment quasi plus à respirer. Ils m'ont demandé de retourner chez moi et de "relativiser" Ils n'en avaient rien à faire de moi.
J'ai fini par trouver un neurologue à l'écoute et qui cherchait à m'aider. Il acceptait même d'envisager que ca ne soit pas que du stress!! AH oui je suis prof donc pour la majorité des médecins je ne peux qu'être stressée : il suffisait donc de me détendre et tout s'arrangerait. Dur à croire qd ca vous arrive à une période où justement vous étiez spécialement bien dans votre peau...J'ai testé plusieurs antidépresseur sipralexa, redomex, lyrica qui aidaient un temps mais que je finissais tjs par ne plus supporter.
En juillet 2011 disparition soudaine et miraculeuse des symptômes. Réapparition progressive fin août, nettement plus fin octobre.
Depuis c'est tjs ainsi. De juillet à fin septembre je "gère", voir j'ai pratiquement rien tant que je veille à lever le pied qd les symptômes réapparaissent. Octobre je dois prendre qqes jours de congés maladies.
Idem entre octobre et décembre. Puis là c'est carnage. Je suis ne peux pas répartir autant ma fatigue en décembre et les symptômes s'installent de trop que pour partir seulement en me reposant. Même pdt des mois d'arrêt maladie en mode marmotte.D'avril à juin, je reprends le boulot ms c'est tt ce que j'arrive à faire
Dès que je rentre, je dors , il ne faut plus rien me demander.
Maintenant les examens ont marqué, le diagnostique (en fait suspecté secrètement quasi depuis le début par mon neuro suite à une mononucléose infectieuse) est tombé il y a un mois environ : sclérose en plaques rémittente.
J'ai eu des bolus de cortisone en fin avril qui m'ont permis de reprendre le boulot sinn y avait pas moyen. 3x 1g puis un mois plus tard 1x1g et un mois après (ce mercredi) 1x1g.
Je suis mnt chez un nouveau neurologue plus spécialisé qui est contre la cortisone. Il pense que je développe en même temps une fibromyalgie. CA doit être confirmer prochainement.
J'ai entamé du Symbalta et prochainement je vais m'initier à la copaxone.
Ca fait du bien de savoir enfin contre quoi je me bats! Reconnue par les médecins, qu'on ne sous entende plus que je suis une malade imaginaire. Avoir une idée de ce qui m'attend même si ce n'est pas forcément rassurant. C'est bien mieux que l'inconnu qui laisse libre cour à l'imagination et aux pires scénarios possibles!! Je vais enfin pouvoir tenter de réagir de manière adaptée. Savoir ce que j'ai le droit ou pas de faire. En ca c'est un véritable soulagement.
Par contre, j'ai encore bcp de mal à accepter que ca me suivra toute ma vie, qu'il faudra faire le deuil d'un mode de vie que je souhaitais et qui correspondait à mon caractère indépendant, spontané et dynamique (à la base^^) C'est un combat de ts les jours ou presque depuis presque 4 ans de me contrôler, de planifier les efforts, de me priver de ttes sortes de sorties que j'aurais envie de faire mais "pas aujourd'hui". J'admire le courage de ttes ces personnes dont j'ai lu les témoignages sur ce forum et qui parviennent à retrouver sens et foi dans leur vie! Je vais faire ce que je peux pr y parvenir également parce que je suis une battante( même si pas évident en pleine rechute)
Je vis seule (avec une adorable chienne débordante d'énergie!) mais je suis très bien entourée par ma famille, amis, collègues, voisins... J'ai bcp de chance à ce niveau-là!!
Puis être malade me permet de réaliser encore mieux les petits bonheurs du quotidiens que bcp considèrent comme banals et sans intérêts. Je relativise aussi bcp de choses qui prennent la tête à certains et que je trouve dénué de véritable importance.
En ce sens avoir la SEP est une chance... Il faut bien voir le positif tant qu'il y en a
Bonne soirée
Carpe diem
Bonsoir Carpe diem et 