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fafalarousse

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j'en ai déjà ouvert 3 ce sont des liens sponsorisés, par des établissements.
bon j'arrete de parler ici, il se parlera à lui même.
lobidique
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Tu n'as vraiment rien compris !

Nooki t'explique, par exemple, que c'est loin d'être à la portée de toutes les bourses.
Si tu as la chance de pouvoir le faire et que tu acceptes les conditions dans lesquelles c'est fait, vas-y mais n'attend pas des autres d'adopter la même attitude que la tienne.

Fafa te dit que les études sont en cours et qu'elle n'est pas dans le même état d'esprit que toi.

Ton attitude est obtuse et même insultante. J'ai l'impression de me retrouver en face de mon ex pour qui toute discussion pouvait avoir lieu à condition qu'on soit du même avis que lui !

Les dictateurs, ce sont ceux qui veulent "ton bien" contre ton avis.
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matula
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Message non lu par matula »

Fafalarousse,

Vous me faites bien rire avec les liens sponsorisés... Ce n'est pas une société derrière la procédure. Ce n'est pas un médicament fabriqué par une grande compagnie !
C'est un traitement de chimiothérapie + transplantation de cellules souches. Enormément d'hôpitaux font ce traitement pour le cancer depuis des décénies...

Ca ne rapportera donc pas un centime à une de ces grandes compagnies pharma... Je ne vois donc pas le rapport...
matula
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Message non lu par matula »

Mettons les choses au clair.
Je n'impose rien, je propose. Ce traitement est cher et pas à la portée de toutes les bourses, j'en conviens !! Je dois moi-même faire des sacrifices pour débourser cette somme.
Cela dit, le prix ne doit pas être un obstacle infranchissable. Beaucoup de personnes utilisent le fundrising pour couvrir les frais. Rares sont ceux qui peuvent débourser une telle somme.
J'ai juste partagé une INFORMATION. Suite à cela, j'ai été victime de moqueries gratuites. Le débat s'est ensuite envenimé malheureusement.

Je n'attends pas que toute le monde soit d'accord avec cela !! Ce traitement est un traitement d'avenir qui sera probablement remboursé un jour ou l'autre.
Je ne veux pas me battre ou agacer certaines personnes.

Pour calmer le débat, je présente mes excuses à ceux que j'ai pu froisser...
Je répète que ma seule et unique intention en postant ce sujet était et est toujours de vous informer ;-)

J'espère donc que le débat pourra se réorienter vers un échange plus courtois, constructif et instructif ;-)

Bonne journée à tous !!
lobidique
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Message non lu par lobidique »

Je prends note mais wait and see je ne suis pas encore convaincue ...
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fafalarousse

Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse »

faut laisser tomber, il a un TOC ce mec. suis sure qu'il a même pas l'argent pour le faire, il frime, c'est tout.
il croit même que les labos ne touchent rien ! et les cellules souches, il sait comment ça se fabrique, comment ça se transforme. mais tout ce boulot de modif des cellules souches indifférencies, qui le fait? la nature?
c'est de la manipulation génétique, ça coute un bras ça. il s'imagine qu'on va lui prélever des cellules de narines et les injecter direct, riiiiiiiires. et la chimio en plus !
c'est pour le cancer, ça, mais la sep n'est pas le cancer.
qu'on le laisse dans ses rêves, les obsédés compulsifs, qui passent une nuit pour essayer de nous prouver qu'ils ont raison et nous tort, ça ne vit pas dans le monde réel.

allez, va informer d'autres innocents, petit, ça ira mieux, ici nous avons régulièrement des infos sur les cellules souches. comme je te dis, ça fait très longtemps que je suis ça de près. j'ai 45 ans de sep derrière moi.
nous ne sommes pas une bande de débiles, nous sommes parfaitement informés de toutes les évolution des traitements. ça n'est pas une page face book ce forum.
Emma Sonia
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Re: HSCT

Message non lu par Emma Sonia »

@Matula, je croyais que tu devais plus répondre avant 2015!!! Tes posts confirment que nous n'habitons pas la même planète et pas le même espace temps ragee
matula
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Re: HSCT

Message non lu par matula »

Merci de vos encouragements, ca me touche :-)
khadija

Re: HSCT

Message non lu par khadija »

Perso, j'accèpte tes excuz matula..
G bien compris q tu voulais partager une info avec nous, ici le HSCT. Après, kan tu présente "une nouveauté", attends toi toujours a recevoir des avis et pas forcément des avis ki partage la meme idée q toi.. C d'1 compliké, parce q tous se mélange..
fafalarousse

Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse »

Khadija, c'est trop dangereux tous ces espoirs de guérison ! parce que ça retombe vite et alors ça fait mal.
il faut en parler quand on est sur, que l'OMS l'a approuvé, qu'il est pris en charge par les assurance, c'est un gage d'efficacité, quand ton neurologue t'en parle.
quand je dis 45 ans de sep, ça veut dire 45 ans de faux espoirs, de traitements avortés pour manque d'efficacité, oui j'y croyais! et bien non, ça va pas, tant pis on attend encore.
alors quand on voit sur internet, que ce traitement est fait dans de fausses cliniques, par n'importe qui,
quand on voit que les seuls sites qui en parlent comme un produit fini, sont sponsorisés soit par des cliniques ou des labos inconnus,
il faut se méfier, tu sais, la crédulité ça fait très longtemps que je l'ai perdue.
je ne veux pas voir cet espoir se finir en détresse dans votre regard à tous.

même à la télévision ils en ont parlé de ces faux traitements et fait des mises en garde.

que lui décide qu'il reste encore 10 ans à concrétiser le traitement, (ce qui veut dire qu'il sait qu'il reste 10 ans avant la sortie du traitement )et vérifier qu'il est efficace, et qu'il préfère aller se faire soigner tout de suite sans connaitre les résultats, c'est son problème à lui, il n' a pas à nous dire tout ça. il est dans l'illégalité, et ne doit pas y entrainer les autres.
matula
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Re: HSCT

Message non lu par matula »

Pour fafalarousse,

Le but de cette procédure est de faire un reset du système immunitaire. Comme cela se passe-t-il ??
D'abord, on vous prélève des cellules souches de votre propre sang. Ces cellules seront directment congelées.
Suite à cela, vous allez subir une chimiothérapie pour détruire votre système immunitaire (puisque c'est bien celui-ci qui déconne dans la sep). Une fois la chimio finie, on vous réinjecte vos cellules souches afin de reconstruire un système immunitaire tout neuf et qui ne s'attaquera plus à vos neurones (myéline).
Donc pas d'intervention d'une compagnie pharmaceutique (sauf pour les produits de chimio évidemment).

Voilà voilà ;-)
Emma Sonia
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Message non lu par Emma Sonia »

@Matula: qu'est ce t'as pas compris dans " on n'est pas en 2015!!!" ragee
fafalarousse

Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse »

maintenant, tes conneries tu arretes stp, c'est pas bon d'essayer d'apprendre la médecine sur internet.

suivez le si vous le voulez mais n'allez pas vous plaindre après.

seul un neurologue est compétant pour prescrire un traitement point barre.
fafalarousse

Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse »

mdr tu as raison, il a dit qu'il reviendrait nous en parler en 2015 le mec, et alors quoi ! on te manque tant que ça? riree riree riree riree
matula
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Re: HSCT

Message non lu par matula »

Je suis toujours ému par vos commentaires courtois et constructifs ;-)
Merci encore :-)

Oui vous me manquez beaucoup
khadija

Re: HSCT

Message non lu par khadija »

@ fafa : pour moi, il a son idée en tete.. Tant mieux pour lui, si, c ce kil ve..
G pas dis q j'alé le suivre. Moi, je dis juste, chak'1 fé ce kil ve.. Akoi bon se prendre la tete !.. Oui, bravo fafa, seul un neurologue est compétant pour prescrire un traitement.
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supradyne
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Re: HSCT

Message non lu par supradyne »

Salut Matula, j'ais lu t'es écris, le reste en anglais trop fatigué pour tenté.
Tu a 100% le droit d'y croire et de l'utiliser si t'es espoirs de guérisons son fondé dans ton esprit :wink:
Je ne redirais rien à t'es avances et à t'es certitudes, si tu y crois et si tu as les moyens alors fonce!
Par ce que l'on à pas tous la même vision ni les mêmes capacités face à cette Maladie.
En 2015 on seras encore là Inchahllah, envois nous de t'es nouvelles d'ici là.
Et non les esprits ici ne sont pas étroit, on est juste tous différents avec des avis et des choix varié.
Ex; Moi il y à des traitements qui on marcher pour certaine personnes que j'ais refusé, et d'autres pour qui je ne sais pas si ils ont marcher que j'ais accepté :wink:
Va comprendre l'incompréhensible, on est tous différents il faut l'accepté, et malgré ça continué à ce battre ensemble, l'union fait la force!
Sous Tecfidera avec d'autres personnes ici on pourras dire dans l'avenir ce qui n'a pas était dis aujourd'hui, ce qui et bon et ce qu'il l'ais pas :wink:
Et toi quand tu auras fait ton traitement, tu pourras aussi dire ce qui n'a pas était dis la dessus, ce qui fonctionne ou pas.
Je te souhaite que ça fonctionne et que tu y dépose pas ton argent pour rien, bien que moi je me disent chaque jours que la vie n'a pas de prix, alors je peut te comprendre dans ce sens là.
Je te souhaite une bonne continuation et que t'es espoirs sois récompensés à la hauteur de ton courage et de l'envie de t'en sortir qui t'habite.
On à tous envie de ce débarrasser de cette Merde, mais on a pas tous les mêmes moyens et même si on les avais,on n'a pas forcément les mêmes envies, par ce que on a tous un degrés d'appréhension différent, moi y compris.
Allais ne nous oubli pas sur ce coup là :wink:
Bonne chance!
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Re: HSCT

Message non lu par khadija »

Ebin supra bravo !..
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Message non lu par muguet »

Je ne sais si cela relève de la folie, inconscience, courage, ou témérité, mais MATULA part en cobaye!!!
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matula
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Re: HSCT

Message non lu par matula »

Il y a déjà eu plusieurs centaines de cobayes avant moi qui se portent à merveille aujourd'hui :-) Des milliers même si on compte les cas de cancers puisque c'est exactement la même procédure. Le nombre grandi d'ailleurs tous les jours.
Je partirai très confiant et je suis très impatient !!
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supradyne
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Re: HSCT

Message non lu par supradyne »

Allais te prend pas la tête, fait ce que tu as à faire et tiens nous au jus, on seras peut êtres les suivants qui sais? :wink:
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fafalarousse

Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse »

suis pliée de rire, mais son traitement miracle qu'il décrit c'est en fait la création d'une aplasie médulaire, elle sert à soigner les leucémies, dans certains cas, elle est même très efficace, et en effet, depuis plus de 60 ans.
elle a été essayée sans succes dans la sep dans les années 80 et c'est alors qu'on s'est rendu compte que la sep n'était pas uniquement auto immune mais multi factorielle. donc, un système immunitaire tout neuf ça ne sert à rien. (vagues souvenirs de mes 4 rapides années de médecine)
le traitement par cellules souches, le vrai, consiste à créer des cellules neutres qui devraient prendre dans le cerveau la relève des cellules de la myéline détruites. le but est donc directement de réparer la gaine de myéline, grace au prix nobel de médecine en 2012 c'est tout à fait possible, enfin, sur les souris , actuellement, puisque l'expérimentation humaine n'est pas terminée.

c'est tentant de parler de cellules souches pour n'importe quoi, ça fait bien, ça attire les mouches.

sur ce , je le laisse continuer à apprendre la médecine sur internet. si ça l'amuse. et aller se faire faire son traitement bien difficile à supporter, il ne sait pas qu'il va sacrément déguster dans sa salle stérile pendant 5 semaines à récupérer de l'énorme chimio qu'on va lui faire supporter.
mais ça le regarde, pas nous.

je rappelle que ce forum est sérieux, on n'y fait pas l'apologie de tous les traitements farfelus des 50 dernières années. riree riree riree

allez les filles on rigole un peu, qui a parlé d'apporter sa carabine pour la chasse au dahut ? ça c'est important ! en plus il fait plutôt beau.
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Message non lu par Emma Sonia »

Présente, Fafa!!! riree riree
fafalarousse

Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse »

ah je me disais bien aussi emma, que c'était toi, ma mémoire n'est plus ce qu'elle était lol.
bon on se la fait sur quelle montagne, celle de la bétise ou de la cupidité pour commencer? je sors de chez le kiné, j'ai de l'adrénaline à revendre après toute cette fonte soulevée.
après on visera plus haut si nous reste des forces.

y' a des volontaires? vous savez, le dahut, l'animal qui a des pattes plus courtes d'un coté pour faire le tour de la montagne, pour le prendre, suffit de se mettre en face, si il fait demi tour, il se casse la figure !!!
moi ne suis le eluboulè , c'est pas rien ça !
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muguet
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Re: HSCT

Message non lu par muguet »

Euh fafa, c'était hier la saint petaucasque nan, comprends plus rien riree
En tout cas, ds 50ans, ce sera bueno pour les sepiens qui seront des sepeurs mdr
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Re: HSCT

Message non lu par matula »

Chère fafalarousse,

Vous êtes un peu la meneuse dans ce forum, la chef... Je vous demande donc de vous comporter avec respect envers les autres, montrez l'exemple, je ne suis pas un ennemi. Vous avez un certain âge si j'en crois vos dires (45 ans de maladie). A vote âge, les notions de politesse et de courtoisie doivent être intégrées...
Vous me demandez avec insistance de quitter ce forum (chose que je ne ferai pas), vous me traitez de myto (je n'ai pas les moyens de m'offrir ce traitement et je ments...dans quel intérêt ??), vous parlez de chasse au dahu,... Je vous demande donc de cesser vos attaques gratuites et inutiles. De mon côté, j'ai présenté mes excuses, j'essaye de rester correct face à votre attitude extrêmement négative. Faites en de même !

Pour en revenir au débat, la SEP est bien une maladie auto immune. La question est de savoir comment elle se déclenche. Et la vous avez raison, c'est multi factoriel (génétique, evironnemental,...). Certains disent que la génétique charge l'arme (sep) et que c'est l'environnement qui presse la détente (déclaration de la maladie). Ceci ne sont que de hypothèses à confirmer mais la SEP est bien d'origine auto immune. Votre système immunitaire s'attaque à votre corps. Je vous mets au défi de me prouver autre chose...
Je ne prétends pas m'y connaitre en médecine loin de là !! J'essaye juste de présenter ce qui existe aujourd'hui en matière de recherche.
Pour votre information, mon neurologue (qui pratique dans un hôpital honnête et connu) reconnait que ce traitement est le plus efficace aujourd'hui (par rapport aux autres traitements disponibles aujourd'hui) et m'a aidé à obtenir les documents nécessaires pour me faire soigner à l'étranger. Les recherches sont en phase 3 aux USA. Pourquoi seraient-elles en phase 3 si la procédure est si innefficace ? Les premiers essais sur la SEP rementent aux années 90 et pas 80. Ces essais ont été un succès mais avec de pertes en vies humaines car le traitement était encore plus lourd qu'aujourd'hui (rayon en plus de la chimio).
Aujourd'hui, il n'y a plus de morts et la procédure est allégée.
Vous pensez que je ne sais pas ce qui m'attend là-bas ? Et bien détrompez-vous, je le sais exactement (mon père à subi une chimio pour un cancer de la gorge). J'ai regardé beaucoup de témoignages qui décrivent avec précision ce que je vais ressentir (avez-vous au moins regardé la vidéo que je propose en début de forum ?).Ce ne sera certainement pas une partie de plaisir. Je vais déguster !! Mais c'est un mal pour un bien ! Je n'encourage personne à faire de même ! C'est mon choix !

Comme vous le dites, ce forum est sérieux donc comportez-vous également avec sérieux. Cessez de colporter de mauvais messages (la SEP est bien une maladie du système immunitaire). Respectez les idées des autres.

Je souhaite vivement que ce débat puisse se prolonger dans de bonnes conditions et avec respect. De mon côté je m'engage à ne plus être insolent ni utiliser des mots inapropriés. Puis-je vous en demander autant ?

Merci de votre compréhension ;-)
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muguet
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Re: HSCT

Message non lu par muguet »

Euh, on est pas scientifiques, mais ce serait plus sympa d'en rester aux faits, en l'occurence, pas ceux des autres (malgré les post étrangers que j'insère dans les liens); le mieux serait de parler chacun de NOTRE expérience (c déjà pas mal!) +tôt que celle des autres, nan?
Donc, Matula, parle-nous de toi
Fafa, parle-nous de toi
...
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Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse »

oui, muguet c'était hier la saint petaucasque, alors aujourd'hui c'est peut être lendemain de cuite non? riiiiiiires.

sepeurs, vide ton sac muguet, dis nous pourquoi ça sera des sepeurs. comme les pompiers?

je l'adore ce forum, vrai de vrai. keskon s'y éclate !!

pour ceux qui sont pas informés, hier, on a décidé de créer la saint petaucasque sur le forum, et muguet a proposé le 2 juin comme date, lobi a apporté les fleurs.
donc rendez vous le 2 juin prochain !!! on fera un feu d'art i vices lol ça risque de chauffer.
c'est pour ça que j'ai été eluboulè
bon en attendant ta réponse muguet, je vais me faire tite sieste, après on ira la hooooooot sur la montaaaaaaagne.
ok je ferme la porte doucement defcom riree riree riree
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Re: HSCT

Message non lu par muguet »

Euh, on est pas scientifiques, mais ce serait plus sympa d'en rester aux faits, en l'occurence, pas ceux des autres (malgré les post étrangers que j'insère dans les liens); le mieux serait de parler chacun de NOTRE expérience (c déjà pas mal!) +tôt que celle des autres, nan?
Donc, Matula, parle-nous de toi
Fafa, parle-nous de toi
...
Par contre, on écrit tous en même temps; c comme si on parlait en même temps, c un peu de la folie prisedetete
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Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse »

vi je vois ça muguet, pour info, matula, il n'y a pas de meneurs ici, juste des gens qui parlent, avec le plus d'humour possible, de leur vécu de leur maladie, juste pour se remonter le moral. tout le monde est égal face à la sep.
les gens qui arrivent en se prenant pour le messie, en insultant les autres, ça ne nous concerne pas.
fin.
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Re: HSCT

Message non lu par muguet »

bah c'est un homme encore tout plein de vigueur! (purée, la chance)
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Message non lu par supradyne »

Matula t'es un Homme courageux qui sait ce qui veux et qui sais comment.
Je t'encourage personnellement à faire ce que tu crois bon pour toi :wink:
Et comme je le dis de moi même, il en faut des courageux qui n'on pas peur d'avancer même dans l'obscurité, Bravo Matula!
C'est grâce à des gens comme ça que la médecine évolue:wink:
Fafa arrête l'Adrénaline :wink: !Et laisse le s'exprimé il oblige personne à rien c'est sa SEP à lui.
Emma Sonia range ton arme! Ça c'est encore un plan tordu de cette merde de SEP! riree
La chasse n'a pas sa place ici, enfin je crois.
Maintenant un débat est possible, et un débat sans personne pour ou contre, ce n'est plus un débat!
Arrêter vous aller me faire saigner du nez!
J'ais pas de coton pour mes narines :(
Allais un peut de sérieux les fêlées du bocal! Je vais finir par croire qu'on est tous en poussé ça va donner mdr mdr mdr

Bise Matula! Nous les femmes d'ici, tu sais on et vachement chiante mais pas méchante riree
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Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse »

il est plus jeune que mon fils muguet, et jamais mon fils n'aurait osé me parler comme il l'a fait.
aucune excuse acceptée.
il y a bien d'autres post plus interessant que celui la, sur les traitements de la maladie. et ceux la sont réels. pas critiqués par la communauté scientifique.
fafalarousse

Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse »

j'ai essayé de faire diversion, pour arreter ce carnage, supradyme, mais visiblement il veut continuer et bien qu'il continue.. le ridicule ne tue pas.
à 35 ans annoncer que lui seul détient la vérité et que les autres sont des ignares, c'est choquant.
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Re: HSCT

Message non lu par matula »

Fafalarousse,

Si je reviens dans 2 ans avec de bons résultats, seriez-vous prête à revoir votre position sur ce traitement ?
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Re: HSCT

Message non lu par YOYO69 »

khadija a écrit :Perso, j'accèpte tes excuz matula..
G bien compris q tu voulais partager une info avec nous, ici le HSCT. Après, kan tu présente "une nouveauté", attends toi toujours a recevoir des avis et pas forcément des avis ki partage la meme idée q toi.. C d'1 compliké, parce q tous se mélange..
C'est vrai khadija ce que tu dis.

Le plus impressionnant ici c'est que l'on "s'attaque" à de nouveaux membres (c'est pas la première fois) sans les respecter alors qu'il apportent une nouvelle information. Chacun fait ce qu'il en veut mais dommage de ne pas respecter les personnes!
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Re: HSCT

Message non lu par supradyne »

Je te suis Matula!!!
Fafa il a pas dis tout savoir, il à dis ce qu'il sais, c'est tout riree
Allais Fafa il est jeune tu l'a dis, je le trouve bien élevé contrairement à moi.
Et on s'en fout en faite on est tous Malade acceptons nous comme nous somme.
la différence et une richesse, faut la partager :wink:
Moi je lui souhaite la Bienvenue parmi nous à ce jeune plein d'ambition!
Et si ça marche pour lui je serait prête à le suivre, au font d'un puits toute corde même abîmé et bonne à attraper.
Mat qu'en t'es haut, renvois la corde s'il te plait!!!
Modifié en dernier par supradyne le 03 juin 2014, 14:33, modifié 1 fois.
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Re: HSCT

Message non lu par muguet »

Matula, où vas-tu là?
Mets pas la charrue avant les boeufs, on verra qd tu y seras, je sais, t tout feu tout flammes (çà permet de pas t'écrouler), mais le plus dur restant de "tenir", d'ici là...
Alors, "on se calme" (c pas encore l'été mdr)
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Re: HSCT

Message non lu par matula »

Je sais que je tiendrai, je suis encore en très bonne santé malgré ma sep. Le traitement ne me tuera pas non plus puisque, je le rapelle, plus aucun mort depuis 10 ans.
Ma place est bien réservée à Moscou pour août 2015. Donc, si tout va comme prévu (je ne peux pas en être certain en effet avant d'en être sorti), j'aurai de bonnes nouvelles à partager avec vous ;-)
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Re: HSCT

Message non lu par YOYO69 »

Perso je trouve ce post très intéressant.

D'une part parce qu'il apporte une nouvelle info et d'une autre certains veulent massacrer Matula en disent qu'il quittent le post mais finalement il est à la une...! :wink: :wink: :wink:
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Re: HSCT

Message non lu par supradyne »

Putain de Merde!!!
Vous aller arrêter de le faire chier!!
Vous aimeriez qu'on brise vos espoirs!!!!!
Il demande juste à causé Merde! Ça aussi c'est interdit!
Vous allais me mettre en rogne les filles!!!!
Merde!!!!

Matula, je suis avec toi! Lâche pas t'es idées! Je t'encourage et je te souhaite une guérison immédiate!!!
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Re: HSCT

Message non lu par matula »

Merci à tous ceux qui me soutiennent dans ce débat.

Je confirme que je ne prétends pas détenir le remède miracle ni être le messie. Je crois en Dieu et Jésus est passé avant moi ;-)

J'espère que ce traitement aura de bons résultats sur moi et que je pourrai vous partager un max d'infos !!

Merci encore à tous :-)
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muguet
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Re: HSCT

Message non lu par muguet »

Ce serait ballot que tu crèves d'un accident avant mdr
grave ce que je viens de dire, mais étant donné que tous les projecteurs vont être sur toi ds un an, jte raconte pas la pression:
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supradyne
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Re: HSCT

Message non lu par supradyne »

Je demande à Dieu de faire de toi notre Miracle sur ce Fofo Inchahllah.
Je deviens disciple, je te suis, je te lis, je crois en ta force et à ton envie de t'en sortir de tout coeur avec toi.
Jésus à donner sa vie pour l'humanité, on lui a pas fait de cadeaux, on lui en fait toujours pas.
Garde ta foie et ton courage il y a que ça de vrai :wink:
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Re: HSCT

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supradyne a écrit :Putain de Merde!!!
Vous aller arrêter de le faire chier!!
Vous aimeriez qu'on brise vos espoirs!!!!!
Il demande juste à causé Merde! Ça aussi c'est interdit!
Vous allais me mettre en rogne les filles!!!!
Merde!!!!

Matula, je suis avec toi! Lâche pas t'es idées! Je t'encourage et je te souhaite une guérison immédiate!!!
Bien parlée Supradyne!

Perso mon état s'aggrave de mois en mois et si j'avais les moyens je testerais!!!

@Matula te laisse pas faire et courage
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Message non lu par supradyne »

Fafa ce sont t'es écris :wink:

mais je sais !! andré, juste que lelette fait partie des personnes un peu spéciales qui ne voulaient plus me voir ici, qui ont tout fait pour que je parte mais j'ai décidé de rester, alors je compose avec l'un, avec l'autre .magie, lelette , les autres vont surement se manifester, riiiiiiiiiiiires.
ce qui me fait d'autant plus rire, puisque je me sens particulièrement bien avec vous. qui m'acceptez et m'aimez malgré mes problèmes de personnalité.
à croire que certains n'ont pas la sep, puis qu'ils ne connaissent pas les signes cognitifs de la sep.
la perfection n'existe pas. mais juste que certains se croient parfaits riree riree riree riree riree
toi, andré je te conjugue à l'imparfait, j'aime bien lol.
yop la je me cache

Ta tout dis :wink: Laisser Matula tranquille riree
Fermeture de la Chasse les Poules!
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muguet
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Message non lu par muguet »

Heureusement que t là qd même supra b2
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Re: HSCT

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Non Mumu c'est pas ça, c'est juste que je n'accepte ce que je n'aimerais pas que l'on me fasse.
C'est pas juste et je suis contre toutes injustice même minime :wink:
L'expression et un droit et la compréhension et un don parmis ce de la sagesse.
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Re: HSCT

Message non lu par YOYO69 »

matula a écrit :Chère fafalarousse,

Vous êtes un peu la meneuse dans ce forum, la chef... Je vous demande donc de vous comporter avec respect envers les autres, montrez l'exemple, je ne suis pas un ennemi. Vous avez un certain âge si j'en crois vos dires (45 ans de maladie). A vote âge, les notions de politesse et de courtoisie doivent être intégrées...
Vous me demandez avec insistance de quitter ce forum (chose que je ne ferai pas), vous me traitez de myto (je n'ai pas les moyens de m'offrir ce traitement et je ments...dans quel intérêt ??), vous parlez de chasse au dahu,... Je vous demande donc de cesser vos attaques gratuites et inutiles. De mon côté, j'ai présenté mes excuses, j'essaye de rester correct face à votre attitude extrêmement négative. Faites en de même !
Respectez les idées des autres.

Je souhaite vivement que ce débat puisse se prolonger dans de bonnes conditions et avec respect. De mon côté je m'engage à ne plus être insolent ni utiliser des mots inapropriés. Puis-je vous en demander autant ?

Merci de votre compréhension ;-)
Franchement Matula tu n'avais pas à présenter tes excuses. Tu es arrivé sur ce forum pour nous faire partager une info et tu as été "attaqué" d'entrée! Une personne t'as manqué de respect et tu as réagis sans insultes et tu as bien fait.
Cette même personne devait quitter ce post mais tu vois finalement il fait le "buzz" :) :) :)
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Re: HSCT

Message non lu par lobidique »

Un peu d'info :
http://www.ms-sep.be/fr/infos-medicales ... en-plaques

Cellules-souches: remyélinisation et sclérose en plaques
1.Définition des cellules-souches : une cellule-souche est définie comme une cellule ayant la capacité de se renouveler elle-même d'une part, de générer des types cellulaires très spécialisés d'autre part. Les cellules-souches isolées à partir de stades précoces de développement possèdent des potentialités plus élevées de se différencier en de multiples cellules différentes que celles prélevées à un stade plus tardif. Ce sont donc les cellules-souches embryonnaires qui sont les plus « pluri-potentes », c'est-à-dire qui ont la plus grande potentialité en culture cellulaire de générer différents types de cellules, en particulier des cellules nerveuses et des cellules gliales, dont l'oligodendrocyte qui fabrique la gaine de myéline.
Outre les cellules-souches embryonnaires, il existe des cellules-souches fœtales, et des cellules-souches adultes, provenant de la moelle osseuse (cellules-souches mésenchymateuses), des cellules-souches hématopoiétiques (précurseurs des cellules sanguines) et des cellules-souches neurales (situées dans la profondeur du cerveau, le long de la paroi des ventricules contenant le liquide céphalorachidien).
Il n'est pas techniquement si facile de provoquer la différenciation de ces différents types de cellules-souches en une cellule cible bien différenciée, par exemple en une cellule nerveuse ou en un oligodendrocyte. Par ailleurs, sont présentes de manière diffuse dans le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) des « cellules précurseurs des oligodendrocytes » qui peuvent être aussi considérées comme des cellules-souches spécifiques de ce type cellulaire. Ces cellules précurseurs peuvent partiellement mais efficacement remyéliniser certaines plaques de sclérose en plaques. La gaine de myéline reformée par ces cellules précurseurs est généralement plus fine, moins épaisse, et d'une longueur plus limitée. Malheureusement, cette myéline ainsi reformée peut être à nouveau la cible du processus destructeur et être donc détruite.
2.La neuroprotection dans la sclérose en plaques : il s'agit là d'un objectif thérapeutique majeur qui n'est pas encore rencontré par nos thérapeutiques actuelles. Cette neuroprotection a deux composantes : 1°) la prévention de la perte des fibres nerveuses appelées axones, soit par transsection durant l'inflammation aiguë, soit chroniquement, suite à la perte de leur gaine de myéline protectrice, au cours des mois et des années ; 2°) la promotion de la remyélinisation dans les endroits où la gaine de myéline a été détruite. Ces deux phénomènes sont liés car il est évidemment impossible de remyéliniser les axones si ceux-ci sont en état de dégénérescence. On a de bonnes raisons de penser que la phase progressive de la maladie, observée en moyenne 10 à 15 ans après la première poussée, est liée directement à cette dégénérescence des axones. Par ailleurs, 15% des patients atteints de sclérose en plaques n'ont pas de poussée ni de rémission et commencent d'emblée leur maladie dans une phase progressive de dégénérescence axonale.
3.Thérapeutique par cellules-souches dans la sclérose en plaques : on peut imaginer deux mécanismes, qui d'ailleurs ne s'excluent pas mutuellement : soit remplacer les cellules-souches, et en particulier les cellules précurseurs des oligodendrocytes par des cellules provenant d'une source externe, injectées au patient ; soit, augmenter la réparation endogène en utilisant les cellules-souches de la personne elle-même et en particulier en stimulant les cellules précurseurs des oligodendrocytes.

a) la réparation cellulaire par des cellules exogènes pose de nombreux problèmes. Il faut en effet que les cellules-souches se différencient en une quantité importante du type cellulaire souhaité, par exemple la cellule précurseur de l'oligodendrocyte, que cette différentiation soit stable, qu'il n'y ait pas de surproduction cellulaire évoluant vers une tumeur ; et enfin que les cellules-souches se dirigent vers la zone pathologique. On sait cependant que les cellules-souches ont une attraction innée vers les zones pathologiques nécessitant une réparation, cette propriété étant appelée « pathotropisme ».

b) la promotion des mécanismes de réparation endogène : il s'agit d'une approche sans doute plus réaliste et plus faisable dans le futur proche. On sait que dans les plaques de sclérose en plaques on trouve fréquemment des cellules précurseurs de l'oligodendrocyte mais elles semblent inhibées par l'environnement inflammatoire, ce qui empêche la remyélinisation. De nombreuses études essaient actuellement d'élucider les mécanismes pro- et anti-remyélinisants, et les molécules favorisant ou bloquant cette remyélinisation. C'est ainsi qu'une de ces molécules, appelée lingo, est la cible d'un anticorps monoclonal anti-lingo qui favorise la remyélinisation dans des modèles expérimentaux. Les premiers essais en clinique humaine ont démarré dans le cadre de la névrite optique comme premier symptôme de sclérose en plaques. Il s'agit de savoir si cet anticorps anti-lingo permet de protéger le nerf optique, d'empêcher la dégénérescence des fibres nerveuses et ainsi de maintenir une meilleur acuité visuelle.
De même, une autre étude de faisabilité a déjà été réalisée en utilisant des cellules mésenchymateuses prélevées chez les patients eux-mêmes pour traiter des formes secondaires progressives de sclérose en plaques. Les résultats initiaux étaient encourageants pour la fonction visuelle.



En conclusion : l'étude des cellules-souches dans le traitement de la sclérose en plaques nous apportera certainement des indications précieuses sur les mécanismes de la maladie et sur la question clé de la neuroprotection.

Les problèmes éthiques (utilisation de cellules-souches embryonnaires ou fœtales) et techniques restent extrêmement importants cependant. Les cellules-souches provenant du sujet lui-même ne posent pas de problèmes éthiques, ne sont pas détruites par le système immunitaire de la personne concernée, mais ont moins de potentialité de se différencier dans le type cellulaire souhaité. Même dans le cerveau d'un homme adulte, il existe des cellules précurseurs ayant toujours des capacités de se différencier et de remplacer d'autres cellules détruites par un processus pathologique.


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