Qu'en pensez vous? Besoin de vos avis éclairés

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
lysa17
Habitué(e)
Messages : 42
Enregistré le : 23 mai 2014, 15:35
Ville de résidence : la rochelle
Prénom : Marie
Contact :

Qu'en pensez vous? Besoin de vos avis éclairés

Message non lu par lysa17 »

Bonsoir
j'ai eu le résultat écrit de mon IRM , rendez vous neuro semaine prochaine
le compte rendu fait état de : "multiples plages d'hypersignal de la substance blanche prédominant dans les régions frontales"
conclusion :"plages de leuco-encéphalopathies de la substance blanche supra tentorielle"
bref un peu chinois même si je suis cadre de santé ragee
je comprends bien la première phrase, la deuxième moins bien
:?: merci de vos avis éclairés
Ben oui Ménièriste comme d'autres Sépiens ! Je n'en suis pas moins une personne comme tout un chacun, qui aime la vie, qui doit vivre avec sa maladie, même si cette dernière n'est pas toujours tendre avec moi .Faire avec pour aller contre
YOYO69

Re: Qu'en pensez vous? Besoin de vos avis éclairés

Message non lu par YOYO69 »

Je comprends bien ton inquiétude Lysa, mais ici pas de radiologue et de neuro pour te dire ce qu'il en est exactement.

De plus il ne serait pas de bon ton de répondre à ce commentaire sur un forum...!

Désolé... :oops:
lysa17
Habitué(e)
Messages : 42
Enregistré le : 23 mai 2014, 15:35
Ville de résidence : la rochelle
Prénom : Marie
Contact :

Re: Qu'en pensez vous? Besoin de vos avis éclairés

Message non lu par lysa17 »

pas grave yoyo 69, je sais très bien qu'un forum éthiquement et juridiquement ne peut donner un diagnostic médical, mais bon je ne demandais pas un diagnostic , je demandais un décryptage :shock:
Ben oui Ménièriste comme d'autres Sépiens ! Je n'en suis pas moins une personne comme tout un chacun, qui aime la vie, qui doit vivre avec sa maladie, même si cette dernière n'est pas toujours tendre avec moi .Faire avec pour aller contre
YOYO69

Re: Qu'en pensez vous? Besoin de vos avis éclairés

Message non lu par YOYO69 »

Oui oui j'ai bien compris même si je retrouve dans ton compte-rendu des similitudes avec mon dernier c'est tellement vaste...
lysa17
Habitué(e)
Messages : 42
Enregistré le : 23 mai 2014, 15:35
Ville de résidence : la rochelle
Prénom : Marie
Contact :

Re: Qu'en pensez vous? Besoin de vos avis éclairés

Message non lu par lysa17 »

merci de ta compréhension
ma foi je vais attendre le neurologue, heureusement elle me voit très rapidement, je la connais bien et elle est super compétente
demain j'ai pris rendez vous avec mon généraliste qui est aussi un homme qui a toute ma confiance, un médecin très compétent, et j'ai les connaissances et expérience pour pouvoir juger, il est en plus très humain, il va bien pouvoir me débriefer un peu le compte rendu de l'IRM :idea:
Je suis assez sereine et ne suis pas du genre autruche, mettre la tête dans le sable et ne pas affronter la réalité, mais je n'aime pas attendre c'est là ma moindre qualité, savoir ne m'effraie pas, ne pas connaitre m'irrite riree
bonne soirée à tous, vous êtes tous sympa sur ce forum
lysa
Ben oui Ménièriste comme d'autres Sépiens ! Je n'en suis pas moins une personne comme tout un chacun, qui aime la vie, qui doit vivre avec sa maladie, même si cette dernière n'est pas toujours tendre avec moi .Faire avec pour aller contre
fafalarousse

Re: Qu'en pensez vous? Besoin de vos avis éclairés

Message non lu par fafalarousse »

on te comprends parfaitement, lysa, ne pas savoir c'est ce qui déroute le plus.
encore un peu de patience !
lysa17
Habitué(e)
Messages : 42
Enregistré le : 23 mai 2014, 15:35
Ville de résidence : la rochelle
Prénom : Marie
Contact :

Re: Qu'en pensez vous? Besoin de vos avis éclairés

Message non lu par lysa17 »

Merci fafa, ça te dérange pas si je t'appelle fafa? j'aime bien le mot fafa, je trouve ça loufoque et tendre à la fois, bref j'aime et en plus c'est mon premier contact avec le forum, ça s'oublie pas bonaniv
Ben oui Ménièriste comme d'autres Sépiens ! Je n'en suis pas moins une personne comme tout un chacun, qui aime la vie, qui doit vivre avec sa maladie, même si cette dernière n'est pas toujours tendre avec moi .Faire avec pour aller contre
fafalarousse

Re: Qu'en pensez vous? Besoin de vos avis éclairés

Message non lu par fafalarousse »

pas de blemes lysa, riree riree riree
loufoque moi? ohhhhhhhhhh la vilaine riree riree
lysa17
Habitué(e)
Messages : 42
Enregistré le : 23 mai 2014, 15:35
Ville de résidence : la rochelle
Prénom : Marie
Contact :

Re: Qu'en pensez vous? Besoin de vos avis éclairés

Message non lu par lysa17 »

loufoque je sais pas à vrai dire mais pleine d'intelligence et de tendresse certainement, c'est par ailleurs ce qui me frappe chez beaucoup d'entre vous, en fait j'ai parcouru pas mal de rubriques du forum et sous couvert d'humour parfois un peu décoiffant beaucoup d'humanité, d'empathie et oui de tendresse
bonnenui demain cours à 8 heures devant 120 étudiants, vais je bien dormir et seront-ils bien réveillés? riree
Ben oui Ménièriste comme d'autres Sépiens ! Je n'en suis pas moins une personne comme tout un chacun, qui aime la vie, qui doit vivre avec sa maladie, même si cette dernière n'est pas toujours tendre avec moi .Faire avec pour aller contre
fafalarousse

Re: Qu'en pensez vous? Besoin de vos avis éclairés

Message non lu par fafalarousse »

si, si, tu peux le dire, je suis loufoque lol lysa !
bon courage pour demain !
lysa17
Habitué(e)
Messages : 42
Enregistré le : 23 mai 2014, 15:35
Ville de résidence : la rochelle
Prénom : Marie
Contact :

Re: Qu'en pensez vous? Besoin de vos avis éclairés

Message non lu par lysa17 »

ouf la neurologue peut me prendre demain 14 heures, je ne peux que la remercier
Ben oui Ménièriste comme d'autres Sépiens ! Je n'en suis pas moins une personne comme tout un chacun, qui aime la vie, qui doit vivre avec sa maladie, même si cette dernière n'est pas toujours tendre avec moi .Faire avec pour aller contre
lobidique
Célébrité
Messages : 7166
Enregistré le : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: Qu'en pensez vous? Besoin de vos avis éclairés

Message non lu par lobidique »

Image
Image
fafalarousse

Re: Qu'en pensez vous? Besoin de vos avis éclairés

Message non lu par fafalarousse »

ah c'est bien ça lysa, donne nous des nouvelles surtout !
lysa17
Habitué(e)
Messages : 42
Enregistré le : 23 mai 2014, 15:35
Ville de résidence : la rochelle
Prénom : Marie
Contact :

Re: Qu'en pensez vous? Besoin de vos avis éclairés

Message non lu par lysa17 »

bonsoir fafa et les autres
oui par politesse pour vous remercier de votre gentillesse et empathie s' il n'y a rien, et s' il y quelque chose, vous aurez à me supporter, je suis aussi d'un naturel quelque peu chiant (une femme quoi!!!!!!) riree
j'ai vu mon médecin généraliste tout à l'heure, n'est pas inquiet et il m'a gardé longtemps,m'a fait des tests et me dit que le diagnostic récent de la maladie de Ménière m'a secoué, que la ménopause aussi, que les acouphènes bilatéraux m'épuisent car je dors très mal et que les tâches blanches sont pour reprendre son expression banales;
pour lui il s'agit d'un déficit attentionnel et la fatigue due aux acouphènes bilatéraux violents.(j'ai une usine à gaz en permanence dans le crâne depuis deux mois) ragee
je lui fais confiance :wink: mais il m'a cependant dit: c'est bien de voir le neurologue car vous connaissant, je sais que vous imaginez une Sep, n'est ce pas? alors que je lui avais rien dit
Ben oui des années d'une relation singulière Lysa et son toubib,ça crée du lien et du raisonnement clinique......chez ce dernier
il me connait très bien et jusqu'à présent (je touche du bois) il ne s'est jamais trompé en termes de diagnostic
vous tiens au courant demain bonne soirée à tous
Ben oui Ménièriste comme d'autres Sépiens ! Je n'en suis pas moins une personne comme tout un chacun, qui aime la vie, qui doit vivre avec sa maladie, même si cette dernière n'est pas toujours tendre avec moi .Faire avec pour aller contre
fafalarousse

Re: Qu'en pensez vous? Besoin de vos avis éclairés

Message non lu par fafalarousse »

bon alors je croise les doigts des pattes avant et les doigts des pattes arrière.
lysa17
Habitué(e)
Messages : 42
Enregistré le : 23 mai 2014, 15:35
Ville de résidence : la rochelle
Prénom : Marie
Contact :

Re: Qu'en pensez vous? Besoin de vos avis éclairés

Message non lu par lysa17 »

images.jpg
images.jpg (7.49 Kio) Vu 3161 fois
Ben oui Ménièriste comme d'autres Sépiens ! Je n'en suis pas moins une personne comme tout un chacun, qui aime la vie, qui doit vivre avec sa maladie, même si cette dernière n'est pas toujours tendre avec moi .Faire avec pour aller contre
lysa17
Habitué(e)
Messages : 42
Enregistré le : 23 mai 2014, 15:35
Ville de résidence : la rochelle
Prénom : Marie
Contact :

Re: Qu'en pensez vous? Besoin de vos avis éclairés

Message non lu par lysa17 »

fafa ça ressemble à ça? Attention aux crampes jusqu'à demain, ça risque de faire long :lol: :lol:
tu seras la 1ère à savoir :wink:
Ben oui Ménièriste comme d'autres Sépiens ! Je n'en suis pas moins une personne comme tout un chacun, qui aime la vie, qui doit vivre avec sa maladie, même si cette dernière n'est pas toujours tendre avec moi .Faire avec pour aller contre
Avatar du membre
muguet
Confirmé(e)
Messages : 246
Enregistré le : 26 mai 2014, 10:40
Localisation : 94
Contact :

Re: Qu'en pensez vous? Besoin de vos avis éclairés

Message non lu par muguet »

finalement, sep a une sep ou c'en est une??
promné bzzz
SEP depuis 2000
Corticoïdes pendant 7ans
Copaxone pendant 7ans
Tecfidera
lysa17
Habitué(e)
Messages : 42
Enregistré le : 23 mai 2014, 15:35
Ville de résidence : la rochelle
Prénom : Marie
Contact :

Re: Qu'en pensez vous? Besoin de vos avis éclairés

Message non lu par lysa17 »

dois pas être bien réveillée comprends pas le dernier message :?:
Ben oui Ménièriste comme d'autres Sépiens ! Je n'en suis pas moins une personne comme tout un chacun, qui aime la vie, qui doit vivre avec sa maladie, même si cette dernière n'est pas toujours tendre avec moi .Faire avec pour aller contre
fafalarousse

Re: Qu'en pensez vous? Besoin de vos avis éclairés

Message non lu par fafalarousse »

bah tu n'es pas réveillée, alors je décrypte
sep a une sep ou c'en est une = c'est pas une sep ou c'en est une riree riree
humour typiquement sépien ça lol
lysa17
Habitué(e)
Messages : 42
Enregistré le : 23 mai 2014, 15:35
Ville de résidence : la rochelle
Prénom : Marie
Contact :

Re: Qu'en pensez vous? Besoin de vos avis éclairés

Message non lu par lysa17 »

J'y vais à 14 heures, vous dirais ça plus tard, espère que non
si oui, ben y a plus qu' à revenir vers nous, je vous sens tous un peu fêlés de la casquette riree mais bon je ferai avec :lol: :lol: :lol: car sous le sourire, l'humour des coeurs tendres je présume
Ben oui Ménièriste comme d'autres Sépiens ! Je n'en suis pas moins une personne comme tout un chacun, qui aime la vie, qui doit vivre avec sa maladie, même si cette dernière n'est pas toujours tendre avec moi .Faire avec pour aller contre
fafalarousse

Re: Qu'en pensez vous? Besoin de vos avis éclairés

Message non lu par fafalarousse »

et si non? tu viendras plus nous faire de petits coucous? c'est pas juste ça. faudra venir nous voir, nous avons nos habitudes.
tu sais yen a qui ont été diag autre maladie et qui viennent nous voir! je trouve ça super.
lysa17
Habitué(e)
Messages : 42
Enregistré le : 23 mai 2014, 15:35
Ville de résidence : la rochelle
Prénom : Marie
Contact :

Re: Qu'en pensez vous? Besoin de vos avis éclairés

Message non lu par lysa17 »

J'ai pas posé le demander par pudeur mais Fafa ce serait avec un Grand plaisir.
Ben oui Ménièriste comme d'autres Sépiens ! Je n'en suis pas moins une personne comme tout un chacun, qui aime la vie, qui doit vivre avec sa maladie, même si cette dernière n'est pas toujours tendre avec moi .Faire avec pour aller contre
Avatar du membre
Lolo
Célébrité
Messages : 9256
Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Re: Qu'en pensez vous? Besoin de vos avis éclairés

Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Oui tout à fait ici c'est ouvert à tout le monde malade ou pas c'est ouvert !!!
Et les ptits coucou on adore !!!

Bizzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

Image
lysa17
Habitué(e)
Messages : 42
Enregistré le : 23 mai 2014, 15:35
Ville de résidence : la rochelle
Prénom : Marie
Contact :

Re: Qu'en pensez vous? Besoin de vos avis éclairés

Message non lu par lysa17 »

pour fafa et tous les membres du forum!!!!!
riree une excellente nouvelle, je n'ai pas de sclérose en plaques, les taches blanches sont dues selon le neurologue (elle en est certaine) à des lésions vasculaires dues à mes migraines suite à mon trauma crânien, aucune investigation nécessaire à poursuivre
comme je suis soulagée sans vous offenser!!!!!!
les signes que je présente qui peuvent être rencontrés dans la sclérose en plaque, soit fatigue, troubles de la concentration, mnésiques , problèmes urinaires, syndrome dépressif(au début) sont dues à ma ménopause très certainement mais aussi à mes pbs auditifs qui m'épuisent et qui sont anxiogènes au possible. Le monde du silence complet me fait peur..... assez antinomique je vous l'accorde avec mes acouphènes de bruit d'usine permanents dans les deux oreilles ragee
je suis très fatiguée en fait depuis plusieurs mois car envahie d'acouphènes très invalidants, très perturbants, très fatigants, mes nuits sont des enfers, puis je d'ailleurs parler de nuit.......
Mais bon je suis soulagée les amis :lol:
Comme Fafa m'a dit que dans ce forum on accueillait des gens qui avaient d'autres pathologies, et bien parce que je suis depuis un mois Méniériste(et oui y a pas que vous les sépiens qui avaient une étiquette terminalogique), alors je viendra si vous le permettez fréquemment vous lire et donner un petit coucou. Puis je suis une ancienne infirmière, je peux aider quand il y a des coups de blues, l'empathie pour en faire preuve faut pas avoir la maladie, sinon comment on ferait nous les infirmières dans les soins :roll:
je connais les complications de la Sep, sachez que pour Ménière, c'est la surdité qui progressivement va m'atteindre, j'ai l'oreille droite aux abonnés absents depuis 2003 et la gauche commence à se déconnecter, bref des misères à venir :oops:
Mais dans un monde où on entend tant de conn...... ries........ ma foi!!!! Mais bon, ce que je demande c'est que l'on m'en laisse un peu quand même quelques décibels, c'est tout ce que je demande :lol:
bonne soirée d'une Ménièriste très sourde mais qui sait quand même écouter :wink:
Ben oui Ménièriste comme d'autres Sépiens ! Je n'en suis pas moins une personne comme tout un chacun, qui aime la vie, qui doit vivre avec sa maladie, même si cette dernière n'est pas toujours tendre avec moi .Faire avec pour aller contre
lobidique
Célébrité
Messages : 7166
Enregistré le : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: Qu'en pensez vous? Besoin de vos avis éclairés

Message non lu par lobidique »

Image pour la sep.

Tu en as déjà bien assez comme ça. Viens nous voir quand tu veux.
Image
lysa17
Habitué(e)
Messages : 42
Enregistré le : 23 mai 2014, 15:35
Ville de résidence : la rochelle
Prénom : Marie
Contact :

Re: Qu'en pensez vous? Besoin de vos avis éclairés

Message non lu par lysa17 »

amo1
Ben oui Ménièriste comme d'autres Sépiens ! Je n'en suis pas moins une personne comme tout un chacun, qui aime la vie, qui doit vivre avec sa maladie, même si cette dernière n'est pas toujours tendre avec moi .Faire avec pour aller contre
Avatar du membre
muguet
Confirmé(e)
Messages : 246
Enregistré le : 26 mai 2014, 10:40
Localisation : 94
Contact :

Re: Qu'en pensez vous? Besoin de vos avis éclairés

Message non lu par muguet »

@très vite Lysa !fete
SEP depuis 2000
Corticoïdes pendant 7ans
Copaxone pendant 7ans
Tecfidera
lysa17
Habitué(e)
Messages : 42
Enregistré le : 23 mai 2014, 15:35
Ville de résidence : la rochelle
Prénom : Marie
Contact :

Re: Qu'en pensez vous? Besoin de vos avis éclairés

Message non lu par lysa17 »

Vos réponses me touchent, quelle beauté et gentillesse émanent de ce forum/fleur
j'ai été modératrice pendant de nombreuses années sur un forum en lien avec mes pbs de surdité. j'ai donné de ma personne, de mon temps, j'ai tant accompagné alors que moi même j'étais si mal
j'ai abandonné car si je voulais arriver à ce qu'on appelle l'habituation (faire avec et pas contre les acouphènes), je ne pouvais pas parler d'acouphènes tous les jours, la distance était nécessaire. Cela me fût salvateur.
J'y suis revenue il y a quelques mois :roll: , j'en ai eu besoin , je savais qu'une "oreille attentive" serait présente et cela a été le cas.
je remercie ce forum d'acouphéniques de m'avoir accueilli mais ils devraient vous ressembler davantage selon moi, oui écouter la souffrance mais un forum ne peut pas s'apparenter à la souffrance, il faut aussi rire, sourire, se moquer de sa maladie, c'est peut là aussi une manière de faire un pied de nez à sa pathologie, un forum ne peut pas être trop triste quelque soit la maladie en question et "Dieu" sait que la sclérose n'est pas une maladie anodine
Un forum comme le vôtre bravo!!!!!,
j'arrête là vous allez prendre la grosse tête et j'ai dit que Fafa était loufoque, faudrait pas qu'elle le devienne vraiment et devienne plus chiante qu'elle ne s'est décrite dans un précédent forum riree foto
Ben oui Ménièriste comme d'autres Sépiens ! Je n'en suis pas moins une personne comme tout un chacun, qui aime la vie, qui doit vivre avec sa maladie, même si cette dernière n'est pas toujours tendre avec moi .Faire avec pour aller contre
lysa17
Habitué(e)
Messages : 42
Enregistré le : 23 mai 2014, 15:35
Ville de résidence : la rochelle
Prénom : Marie
Contact :

Re: Qu'en pensez vous? Besoin de vos avis éclairés

Message non lu par lysa17 »

lire précédent post et pas forum
Ben oui Ménièriste comme d'autres Sépiens ! Je n'en suis pas moins une personne comme tout un chacun, qui aime la vie, qui doit vivre avec sa maladie, même si cette dernière n'est pas toujours tendre avec moi .Faire avec pour aller contre
Avatar du membre
muguet
Confirmé(e)
Messages : 246
Enregistré le : 26 mai 2014, 10:40
Localisation : 94
Contact :

Re: Qu'en pensez vous? Besoin de vos avis éclairés

Message non lu par muguet »

foto Lysa, on va pas devenir "maladiste" (raciste de pathologie ange2 ) t'imagine le tétra se moquant du para... ange4 on en finit plus ange3
restons zen <2
SEP depuis 2000
Corticoïdes pendant 7ans
Copaxone pendant 7ans
Tecfidera
Avatar du membre
supradyne
Passionné(e)
Messages : 1329
Enregistré le : 27 mai 2011, 21:25
Contact :

Re: Qu'en pensez vous? Besoin de vos avis éclairés

Message non lu par supradyne »

Salut Lysa! Je suis heureuse pour toi de cette bonne nouvelle!!
J'espère te lire encore parmi nous :wink:
Tu reste la bienvenu!
«Ce qui ne me tue pas, me rend plus forte»
khadija

Re: Qu'en pensez vous? Besoin de vos avis éclairés

Message non lu par khadija »

Merci lysa. En ce ki te concerne bone nouvelle.
Abientot.
Répondre

Retourner vers « Les présentations »