Tecfidera

[khadija]

Si g bien compris andré, tu vas commencer le meme traitmen q supra. Bon courage atoi.
Tu c pour les ES, chaq cas est différent. Tiens nous o courant. A+

[supradyne]

Salut André, comme le dis Khadija chaque personne et différente
Entre nous c'est chiant le mot et juste pour moi lol mais, je suis sur que ces effets vont ce tasser dès que l'on auras passer 1 mois voir 2.
Ça vos le coût d'essayer Ça a marcher pour d'autres il n'y a pas de raison que ça le fasse pas pour nous
J'ais commencer à poster dès le premier jour de traitement, tu pourras voir ce que moi j'ais eu et ce que j'ais plus
En gros pour le moment j'en suis contente sa pique pas comme les aiguilles, dans 3 mois il commenceras à faire son djob
Et là j'en suis sur, ça iras de mieux en mieux.
Je ne sais pas pourquoi ce traitement me parle, peut êtres la facilité de la prise, peut êtres la couleur verte des cachets?
C'est une couleur fétiche pour moi lol
Si non je sais pas pourquoi? Mais cette fois j'y crois!

Aujourd'hui 29ièmes jours de Bonbons,
Diarrhée encore ce matin, le Neuro m'as dis ça passe au bout d'un mois environ, il faut le temps que le corps s'habitue au Tecfidera.
J'ais arrêter le bonbon anti-diarrhée par ce que en une seul prise, je me suis retrouvé constipé grave et gonflé comme si j'étais enceinte de 6 mois
Du coup c'est pas grave, je préfère mes couches culotte tena super sexy

Le traitement que j'ais eu pour ça c'est du Lopéramide almus.

Parlons d'elles aussi tiens mes super couches, elle sont super! On a le choix en tailles, elles sont super absorbante et pas que pour pipi hein moi je les met pour Mme diarrhée passagère, du au traitement.
De plus je m'adresse là aux Nanas qui serait sujette comme moi à des règle abondante! Pour une nuit tranquille et sans tâches sur les draps elles sont génial!! J'ais plus besoins de mettre mon super protège matelas Comme quoi dans un truc qu'on aime pas forcement il s'y trouve dès fois du bon

Donc voilà, à part la diarrhée et la fatigue bein RAS
Tout le reste et passer pour le moment, je dis pour le moment dès fois que ça reviennent, on sais jamais

Bon j'arrête ça commence à êtres long non?

Bise les lecteurs! Et rétabli toi vite André!!!

[marido]

Bonsoir à tous,

Tout d'abord un petit truc si jamais vous n'avez pas envie de tout dire.
Mon neuro m'a dit de prendre de l'aspirine à petite dose pour éviter les flushs. 250 mg d'aspirine en gros dose bébé le matin au petit déj. avec la gélule verte
Curieuse comme je suis et âne bâté aussi, j'ai attendu plusieurs flushs pour commencer.
Ca marche bien.
En enfin ceci dit parlez en à votre neuro avant ou votre généraliste si celui-ci est en relation avec votre neuro.

Je vais commencer ma 3 ème semaine demain.
Ca va, puis je veux croire à ce traitement, je refusais tout traitement depuis 4 ans et un peu plus.
J'en ai essayé plusieurs, plusieurs années: dans l'ordre Avonex, Copaxone, Cellcept, Tisabry.
Dans tout ça, j'ai fait des pauses "grossesses-allaitement" pour mes enfants, mon neuro m'avait dit UN "seul" et ...
C'était encore l'époque des dinosaures...
J'ai dû mal entendre j'en ai eu 3 ! Non ! pas d'un coup ! pffff

D'ailleurs quand, j'ai été enceinte le la petite dernière et que j'ai eu mon rdv de tous les 6 mois avec mon neuro (j'arrêtais mon traitement sans le consulter)
" Au fait docteur, je vous reverrais pas avant un moment".... il m'a regardé,ça se voyait, il a réfléchi et dit
_"vous me préviendrez quand vous aurez décidé de reprendre votre traitement, vous me désespérez..."
_"Mais non docteur, je vous aime bien en vrai, simplement j'ai ma vie à vivre et je ne veux pas croire à tout ce que l'on dit"
Ha oui ! je lui avait déjà fait une "thèse, ma théorie" mon expérience/test mon ainé sans parachute, l'arrivée au sol a été un peu dur.
Après j'ai réfléchi: ma conviction tout à fait personnelle pour mon second (plus tard on a parlé à un colloque SEP en Grèce avant ma troisième je crois): comme quoi allaiter protégeait souvent des poussées mais après ça se paye méchant, faut choisir ce que l'on veut et pas venir de plaindre après !

Allez bonne nuit à toutes et à tous.

[/color]

[marido]

Bonsoir à tous,

Tout d'abord un petit truc si jamais vous n'avez pas envie de tout dire.
Mon neuro m'a dit de prendre de l'aspirine à petite dose pour éviter les flushs. 250 mg d'aspirine en gros dose bébé le matin au petit déj. avec la gélule verte
Curieuse comme je suis et âne bâté aussi, j'ai attendu plusieurs flushs pour commencer.
Ca marche bien.
En enfin ceci dit parlez en à votre neuro avant ou votre généraliste si celui-ci est en relation avec votre neuro.

Je vais commencer ma 3 ème semaine demain.
Ca va, puis je veux croire à ce traitement, je refusais tout traitement depuis 4 ans et un peu plus.
J'en ai essayé plusieurs, plusieurs années: dans l'ordre Avonex, Copaxone, Cellcept, Tisabry.
Dans tout ça, j'ai fait des pauses "grossesses-allaitement" pour mes enfants, mon neuro m'avait dit UN "seul" et ...
C'était encore l'époque des dinosaures...
J'ai dû mal entendre j'en ai eu 3 ! Non ! pas d'un coup ! pffff

D'ailleurs quand, j'ai été enceinte le la petite dernière et que j'ai eu mon rdv de tous les 6 mois avec mon neuro (j'arrêtais mon traitement sans le consulter)
" Au fait docteur, je vous reverrais pas avant un moment".... il m'a regardé,ça se voyait, il a réfléchi et dit
_"vous me préviendrez quand vous aurez décidé de reprendre votre traitement, vous me désespérez..."
_"Mais non docteur, je vous aime bien en vrai, simplement j'ai ma vie à vivre et je ne veux pas croire à tout ce que l'on dit"
Ha oui ! je lui avait déjà fait une "thèse, ma théorie" mon expérience/test mon ainé sans parachute, l'arrivée au sol a été un peu dur.
Après j'ai réfléchi: ma conviction tout à fait personnelle pour mon second (plus tard on a parlé à un colloque SEP en Grèce avant ma troisième je crois): comme quoi allaiter protégeait souvent des poussées mais après ça se paye méchant, faut choisir ce que l'on veut et pas venir de plaindre après !

Allez bonne nuit à toutes et à tous.

[/color]

[supradyne]

Coucou Marido, pour moi c'est passer Il reste que ce dont je parle plus haut.
Et mes maux de tête disparaisse au contacte de l'ibuprophène depuis que mon Neuro me la ré-autoriser!

A savoir qu'il ne faut surtout pas êtres sous kardegic!!!

Si non tout va bien
Et toi comment ça ce passe?

[marido]

Je suis désolée, je suis nouvelle alors je fais ce que je peux.

Je voulais mettre de la couleur et ne pas me répéter !

C'est raté !!!


Allez bon courage à tous avec vos traitements quel qu'il soit ou non traitement c'est bien aussi traitements quel qui soit.

Ha oui j'ai le droit d'avoir Tecfidera même si je suis progressive (secondairement, ça ce dit plus il parait), parce que j'ai souvent des poussées.
Comme j'ai encore de l'acné de temps en temps, je refais mon adolescence !
Je ne l'ai pas choisi non plus, bon je fais battre par mes ados.

[supradyne]

C'est pas grave pour le doublon

Je suis comme toi et sous Tecfidera, donc oui faut croire qu'on y a droit
Je suis comme toi, je veux y croire

[marido]

Salut Supradyne,

Contente de savoir que tu n'as plus cet effet secondaire là pour toi.

Sinon pour les maux de tête, je suis abonnée au Paracétamol Codeïne depuis des années heu l'enfance. J'ai des migraines chroniques quand c'est fort ou sinon j'ai toujours mal à la tête. J'ai essayé pas mal de traitement, ça ne marche pas. Donc je laisse tomber ça me gonfle.
Parfois c'est très rare j'ai un instant fugace sans maux de tête, c'est magique puis ça vaut le coup !

Merci pour l'ibuprophène ça m'arrive d'en prendre.
C'est quoi le kardegic ???

Depuis Tecfidera j'essaye de réduire tous mes médocs, paracétamol codeïne, Laroxil, Rivotril parce que je l'ai décidé, du genre profiter de l'occasion !....

Ha oui une autre question j'ai des prises de sang tous les mois pour l'instant, ce n'est pas obligatoirement à jeun ? Les premières je les ai faites vers 18h bon ok je n'avais pas mangé depuis le petit déj.

Je continue le chocolat !!!!


Forlax ou Magrogol son jumeau générique, je jongle avec, je suis tantôt constipée tantôt diarrhéique !

L'estomac est déjà malade, ulcère à l'estomac depuis longtemps, j'ai ce qu'il me faut. D'ailleurs, j'ai des remontés acides avec les dents du fond qui baignent. Pas assez pour vomir, vais aller vite fait au dodo.
Oui je sais je devrais manger moins de chocolat en buvant du lait !

Je ne suis pas sérieuse du tout ni un exemple.

Bonne nuit Supradyne.

[marido]

Nous allons y croire à deux, à trois, à quatre à tous ceux qui le veulent. <3

[lobidique]

Savez vous que le psyllium ou ispaghul aide aussi bien contre la constipation que contre la diarrhée. C'est une variété de plantain (une mauvaise herbe) dont on utilise les graines pour redonner consistance aux selles. Les graines se gonflent par l'eau qu'elles rencontrent. C'est reconnu même par l'OMS.

Il est vendu en vrac ou en gélules. Moi, j'ai choisi les gélules, c'est plus facile. Si ce sont des graines, le plus facile c'est de les mélanger à un yaourt ou de la compote puis de boire parce qu'il est conseillé de les mettre dans un verre d'eau, d'attendre, puis de boire mais je trouve ça pas top.

Les pharmacies en vendent mais j'ai trouvé moins cher sur internet.

[khadija]

Coucou marido, c t juste pour te dire q kan tu t'exprime, j'aime bien, c marant.. Oui, fo y croire.. Courage. Voila c tout.

[marido]

Bonjour Khadija

C'est sympa ce que tu viens d'écrire, merci.
Moi perso je me trouve rien.
Allez je vais commencer mon cirque sur le manque de confiance en soi, la dénigration etc...
Puréeeeee, le mot ! C'est sûr je vais me faire mal à la tête, là !
Et crotte ! m'en fumerai bien une petite là.
Wouai, j'ai arrêté de fumer depuis que je prends Tecfidéra, oui j'avoue je trouvais bien quelques miettes de tabac par ci par là puis je ne sais pas pourquoi, il me restait des feuilles et briquet dans la poche. Là, plus rien du tout.

Et j'ai fini le chocolat ce matin, je vois sur la table que ma fille a encore 4 carrés.
Mes fils non plus rien.


Je suis stoïque.

Et encore plus car nous sommes un lundi matin !

.... le lundi matin, je déprime un peu, mes enfants sont partis en car dans la vallée collège/lycée depuis environ 7 h ce matin et reviennent après 17h30 collège puis 18h30 lycée toujours en car.
Compter 5 jours pour revoir mon amoureux et ses enfants, le WE prochain, nous serons à 7 cool !
Non, non, je n'en suis pas fatiguée d'avance !!!!


Et c'est reparti dans le tourbillon de la vie.

@ plus.

[supradyne]

Et voilà!! 30ièmes jours de Bonbons Tecfidera!!!
Ouff 1 mois déjà on dirais que j'ais commencer hier
Fatigué encore et toujours, diarrhée que ce soir, pas ce matin.
Si non journée pénarde entre frangines à commenté mes super couche sexy, jusque au délires les plus inimaginable ça ma fait un bien de malade! Malade? Moi? Non jamais malade, juste handicapée

Lobidique, je connais ces graines, elles mon saoulée à gonflé dans l'eau, bonjour l'avalage comme une canne
Mais en gélule tu me l'apprend , je vais courir en chercher demain tu es un Ange gardien Lolo! Merci.

Marido, le kardegic j'en ais eu à la dose de 300mg 2 fois par jour, matin et soir, perso ça m'a un peut déglingué côté estomac, du coup mon Neuro me la supprimé.
A quoi il sert exactement? Il m'as dis " je vous prescris du kardegic et de l'omeprazole pour l'estomac" Après je peut pas t'en dire plus, si ce n'est que mon père en prenait pour ces problèmes cardiaque.
J'en prend plus, du coup ça me permet de pouvoir prendre de l'ibuprofène à nouveau, oufff pour ma tête il en était temps

Voili, voilà, pour aujourd'hui

[lobidique]

En graines, la seule solution pas trop désagréable, c'est de les mettre dans un yaourt ou de la compote et puis de boire un verre d'eau sinon c'est franchement pas top.

[supradyne]

Non, non, non je veux des gélules
J'aime pas la sensation de grumeaux, beurk

[lobidique]

Moi, je l'achète là : http://www.dieti-natura.com/ispaghul.html mais il y en a d'autres. C'est moins cher qu'à la pharmacie.

[marido]

Bonjour Lobidique

Merci pour le lien.

Bonne journée

[lobidique]

[khadija]

@ marido : c koi des flushs ?

[Mélissa]

cc marido ! et bienvenue a toi sur le forum

kaddija : des flush c'est la sensation que ton visage te brule . Ta déjà fait un bain de pied au menthol ?? ou tu sens l'espèce de " chaleur " qui te monte dans les jambes ? eh ben ça ressemble à ça à peu près hein .. tiens jvous mets une photo de moi en plein flush ....

Bon sinon moi ça va faire 1 mois vendredi que je le prend ce ptit bonbon ^^ . Il s'en ai passé des choses ... je sais plus si je vous ai dit . J'ai eu des fourmillements , une crampe qui a durée 3 jours, une difficulté passagère de serrer les choses, et est apparue , la fameuse diarrhée Ah jmen passerais bien !!!! Sinon, fatigue comme d'ab, je fais quelque chose un jour , et pas grand chose le lendemain .. les maux de tête, tous les matins , sauf depuis 2 - 3 jours , miracles plus rien ! J'essaie de m'entretenir à faire du sport et à bouger un peu histoire de pas perdre tous mes muscles !!!!!

Pour les prises de sang marido , c'est a jeun ! J'en ai fait une y'a deux semaines , j'en refais une vendredi ( 1 mois ) et ensuite c'est à 3 mois et 6 mois .

Ton message est intéressant marido , pasqu'on est en train de parler de bébé 2 . La neuro m'a rien interdit du tout , elle m'a juste dit qu'il fallait arrêter le traitement 1 mois avant . Histoire de pas prendre de risque . Ils sont bizarre ces neuros! lool et Pour l'après accouchement et l'allaitement comment ça s'est passé ??

Supradyne : je suis de tout coeur avec toi ( et avec tes super "couches" tena! ce sont les meilleurs ceci dit !lol )

[supradyne]

Melissa, tu m'as manqué Merci de confirmé que mes couches culotte méga sexy sont les meilleurs
Bon je suis contente d'avoir de t'es nouvelles enfin!
Marido prend aussi du Tecfidera et bientôt André va nous rejoindre, je leurs souhaite que le meilleurs!!!
Lolo merci pour le lien , mais moi mon mari veux pas que je paye par CB sur le net il a pas confiance.
Mais c'est cool quand même j'ais une frangine adepte du shopping sur la toile de la mode si non il me reste la pharmacie.
Et moi concernant les prise de sang, j'en ais faite une 3 jours avant le début des Bonbons, et la prochaine et programmer pour le 3ièmes mois puis le 6ièmes, je sais pas si c'est normal?
Je doit appeler mon Neuro la semaine prochaine, je vais en exiger une
Bon temps que j'y suis hein, ce matin petite diarrhée rien de méchant, minis picotement au visage et même pas mal à la tronche! Mouhaaahahahaha! Je crois que je commence à rentré dans le moule!

Bise au meufs et au keums

[Mélissa]

Lol Supradyne , toujours le mot pour faire rire ^^

[supradyne]

Hm... oui c'est rouge, Mais franchement le bleu de t'es yeux prend le dessus!
On vois rien de rien, t'es trop mimi Mélissa!!!

[Mélissa]

LOOL voui voui c'est cela !!

Pour les autres qui vont commencés le traitement ( pardon mais je me souviens plus des nom :/ ) , dites nous comment vous réagissez au traitement ! c'est cool de se soutenir

[Mélissa]

en direct un gros flush..

[supradyne]

Mélissa je te Jure que c'est pas vilain!
Et puis ça passe après, moi je dis juste que j'ais forcé sur le blush rose pétard
Non sérieux c'est pas vilain t'es très jolie, et t'es yeux gris bleu! Magnifique! Je vais tombé Amoureuse
Biiiiise!

[supradyne]

Et voilà 31ièmes jours de Bonbons vert, ce matin bien RAS.
En revanche cette après-midi diarrhée à nouveau même pas le temps de réagir, mais heureusement "Super Tena" était là Mouhaaaaaahahahahahahaaaaaaaaaaa! Prend ça dans ta gueule la S...p!!
Une bonne douche et ça repart!
Puis mots de tête qui avertisse pas ça cogne dur directe!
Mais pas de panique! "Super Ibuprofène" était la aussi!
Allais viens te battre contre les Titans!!! Ispice di c......e Mouhaaaaahahahahaaaa!!!

Courage à tout ceux qui prenne du Tecfidera!

[marido]

Bonsoir Mélissa

Bébé 2

Les neuros sont beaucoup plus souple sur le fait de vouloir un bébé, 2...
Quand j'ai voulu mon fils ainé c'était juste un et reprendre le traitement une semaine après.
Ce que je n'ai pas fait.
J'ai eu mon grand, je l'ai allaité complétement jusqu'à 5 mois en commençant la diversification alimentaire, je lui donnais moins à téter.
Méga poussée traité avec de la cortisone en cachet directive de mon neuro, une généraliste sympa pro allaitement m'a donné des conseils (plus que 2 tétées: prendre la corti après la tétée du soir et celle du matin) pour pouvoir l'allaiter encore.

Je l'ai nourri presque pendant 9 mois. Je me suis dit ok, moi pendant la grossesse je n'ai pas de poussées ni quand j'allaite complétement.

Pour mon second, arrêt du traitement, c'était Avonex, sans demander au neuro. J'ai attendu un mois sans prise de risque, puis 2 et c'était parti pour la ou le 2éme.
J'ai fini par voir mon neuro les rdv de tous les 6 mois.
Un deuxième enfant vous vous rendez pas compte , faudra l'élever.....Je lui ai demandé si lui savait si cela pouvait aggraver ma SEP, s'il avait des statistiques ? Les labos en ont plein. Si le fait d'avoir un enfant de plus justement ne pouvait pas justement me rendre plus sereine...
Je lui ai sorti mon interprétation de l'allaitement complet.
On a beaucoup parlementé, je suis de nature timide mais quand c'est à propos des enfants je ne lâche pas.
Je reprendrai Avonex 6 mois après la naissance.
Tiptop, je tirai le lait en plus, j'habituais le petit à boire des biberons et à manger un peu.
Une petite poussée.

Pour la petite dernière, j'ai fait pareil. Arrêt d'Avonex.
Rdv des 6mois, cette fois ça ce voyait bien.
Il m'a regardée en silence. Je ne lâchais pas des yeux. Un soupir.
Il m' a dit " ok , vous m'appellerez quand vous serez prête à reprendre un traitement.
Je l'ai vu un an après la naissance de la petite. Je l'ai allaité presqu'un an.
Grosse poussée ok mais je n'avais rien eu en un an et 9 mois.

La "petite" a 11 ans. C'est la seule des 3 a être encore plus petite que moi même avec ses talons compensés. Vive la 6ème !


J'ai une connaissance qui est beaucoup plus jeune que moi, qui a allaité ses enfants 4 ans en continuant d'allaiter l'ainé puis après je ne sais pas trop. Je me souviens que pour se protéger elle avait un bolus une fois par mois quand elle allaitait l'ainé.

il est reconnu maintenant que la grossesse et l'allaitement "pouvaient" protéger contre les poussées MAIS PAS TOUTES LES MERES.

Parle avec ta neuro.
Moi je ne suis pas un exemple à suivre, j'écoute peu les médecins pour ce qui est de moi. mais je ne regrette rien.

LES MEDECINS (enfin pas tous comme partout il y a des cons et moi je dois bien être conne pour certaines personnes) JE LES RESPECTE mais je ne les prends pas pour des dieux tout puissants...

Vais lire un peu et dormir là je fatigue, bisous à toutes et à tous.
Je sais qu'il y a d'autres messages, pour pondre le mien m'a fallu du temps.
Tiens une cocotte de plus !

[khadija]

Sa fé grav peur des flushs mélissa ! Haaa.. tu veux q je fuis le forum.. (lol).
Non, je plaisante ma belle. Sa ressemble o allergie du soleil.. C pas méchant. En tout ka, tu m'as appris ce ké un flush et merci.

Mélissa tu es d'ou ?
Tu ressemble grav a une connaissance..
A+

[marido]

Tu es très jolie Mélissa !


Cela ressemble à un bon coup de soleil digne d'une randonnée dans les Alpes sur les glaciers !

Pour les éviter les flushs, après avoir tester 3 fois pour voir ce que cela faisait.
Je prends maintenant de l'aspirine pour grand bébé 250 mg chaque matin au petit déj. avec ma gélule verte.

C'est un conseil de mon neuro, ça marche bien.

[marido]

Je ne compte pas les jours mais les boîtes, comment ça je suis paresseuse ???? Donc 3 boîtes et demi.

Tout va bien, l'estomac tient le coup (j'ai 2 ulcères que ne se sont pas réveillés encore).
Diarrhées, c'est chiant c'est le cas de le dire quand c'est en pleine nuit. C'est bon j'ai le temps de me lever et d'aller au petit coin !

En journée ça va j'habite en pleine cambrousse et j'ai toujours du papier WC sur moi. Si ça devient trop gênant je prendrais Super Tena ! Merci Supradyne

[marido]

Merci Mélissa pour la précision d'être à jeun pour les prises de sang.
Et prendre bonbon vert après.
Je descendrai mes enfants du coup, on se lèvera moins tôt pour descendre de notre montagne !

Moi j'ai une prise de sang tous les mois, les 3 premiers, après tous les 3 mois.
Après je reverrai mon neuro, visite de control de tous les 6 mois, je verrai bien.

[Mélissa]

Marido merci pour ton récit explicatif pour les grossesses ! de toute façon les docs ne peuvent pas prendre des décisions pour nous ! encore heureux ! non mais oh ! c'est la première chose que j'ai demandé moi quand ma neuro m'a appris la nouvelle ! " rassurez moi je peux encore avoir un bébé , juste un deuxième ?" lool moi ce qui m'a surpris c'est que la neuro elle m'ausculte jamais ! Elle me pose des questions , en gros hein .. comment ça va , pas d'autres signes .. Et hop c'est fini ! BOn !! lol

Pour les flush : ouai merci les filles m'enfin moi jtrouve pas que ça ressemble à un gros coup de soleil^^ et j'ai pas trop envie de reprendre des medocs ; le ptit bonbon me suffit largement ! lol

khadija : je suis du Maine et LOire . Ah j'ai un sosie ???

[supradyne]

Coucou Mélissa, moi ce matin rouge aussi pic pic pic, ça va mieux là.
Mais j'ais une de ces fatigue...je crois que c'est du à la diarrhée, je mange même sans appétit par ce que je veux pas devenir trop faible à cause de sa
Mal de tête qui arrive sans même avertir directe sa cogne dure!
Heureusement que sa passe avec l'ibuprofène si non je boufferais mes murs à pleine dents! ( je précise à chaque fois au cas ou, pas d'Ibuprofène avec le Kardegic)
Si non voila aujourd'hui je bouge pas, je suis allais chercher ma petite à l'école à midi, c'est la gentille maîtresse qui me la ramené jusque dans la voiture, pas possible de faire 10 mètres même avec les béquilles, trop fatigué jambes en béton.
Les deux plus grand sorte tout seul, j'ais juste cas les attendre sur le parking.
bibibise

[Mélissa]

ah oui c est possible ça, la diarrhée ça fatigue mine de rien lol . repose toi et prends soin de toi.
une photo de toi rouge rouge pic pic ?! lool
moi aujourd'hui ça va pas de flush juste diarrhée.

[supradyne]

Coucou! 32 jours! Bon hier me suis moqué de cette merde!
Aujourd'hui elle me la fait payé avec son collègue qu'elle crois êtres son pote Tecfidera! Wouhai Wouhai elle a qu'à croire!

Bon comme d'hab soupe à la grimace! 3 fois aujourd'hui on dirais que je bouffe à longueur de journée, alors que j'avale presque rien! Une vrai usine à crotte à moins que ce soit mes boyaux! Non je déconne sa reste encore gérable!

Picotement au visage, chaleur partout mais j'aime la chaleur
En revanche crampes d'estomac et brûlure en même temps! Gérable aussi la preuve je suis encore là

Si non pas mal à la tête! Trop de la classsss!!

Pour la photo Mélissa c'est promis dès que je deviens rouge comme au début je me flash la bobine et je fait tourné!

Aujourd'hui, j'ais reçu mon fauteuil roulant en location bien sur j'aime bien teste avant
Je vais recevoir mon nouveau fauteuil de transfère que j'utilise quand on sort à deux sans les enfants, ainsi que le nouveau déambulateur, ha oui et les coussins qui prenne nos formes pour le fauteuil assise et do Voilà pour le shopping de la journée le tout livré à domicile.

Me voilà réapprovisionné pour la Guerre!!
Aller viens grosse M...E je t'attend approche voir!

[marido]

Pas drôle Supradyne.

Moi la diarrhée la plus pénible c'est celle de 3-4 du matin !!!

Je pense que je perds quelques kilos, faudrait pas trop quand même, j'aime bien mes formes et je ne suis pas la seule !

Sinon je mange du chocolat noir, c'est peut-être une solution.

Tu as essayé d'appeler ton neuro pour ça ?

Moi je me dis toujours ça ira mieux demain ou le lendemain de demain et ainsi de suite. Je vous rassure ça fait longtemps que je fonctionne ainsi.
Parfois ça joue de dôle de tours mais en général ça marche bien et je garde le moral.

A part ça mes ados ont été pénibles, un fort vent du sud en montagne moi cela m'accentue les migraines. Dire que j'ai vécu, ho fan ! un moment à Marseille avé le mistral !

Bon courage et bonne nuit.

[supradyne]

Hey Marido, moi aussi je suis comme toi, je me dis toujours demain ça iras mieux, des fois oui des fois non ça dépend du lendemain lol.
Mais faut resté positive! Par ce que la météo elle non plus n'ais jamais sûr même prévus à l'avance
Et non pas drôle je suis d'accord mais ça ne va pas durer, autant en rire d'avance.
Moi je fait parti des optimiste toujours plus haut toujours plus loin, et si je tombe j'ais un parachute et des airbags
Allais ma Belle soit courageuse, volontaire et sur tout battante en toutes circonstances!
Un gros bisous pour toi!!!

[lobidique]

Si vous vous sentez faibles, c'est peut-être dû à un début de déshydratation. Pensez à boire salé (potage, bouillon, jus de légumes) et beaucoup. Il faut compenser.

[choupinette]

Bonjour,
beaucoup de messages à lire,
bon, ça me rassure un peu, normales les rougeurs donc!!!!
J'ai commencé le traitement lundi à doses de 1 de 120mg le matin et 1 le soir, je vais aller vous lire pour en savoir plus,
bonne journée

[supradyne]

Salut tout le monde! 33 jours!
Aujourd'hui, Bonbon pris tôt ce matin, la grande forme je me sent bien même tard et ce depuis mon reveil Ça faisait longtemps
Fatigué oui, mais moins que hier, Diarrhée oui ce matin mais cette fois moins soupe Je crois que ça commence à rentré dans l'ordre par ce que rien depuis ce matin, enfin j'espère si non bein j'ais le temps
Pas de brûlures d'estomac, pas de mal de tête, pas de démangeaisons, pas de picotements, jambes lourde mais moins que hier!!!
Bon j'ais passer une super journée! Si j'avais pu marcher sans béquille et sans fatigue, j'aurais presque pus dire j'ais pas la SEP! Pourvu que ça dure!

Lolo je bois beaucoup mais juste eau gazeuse, je vais tenté les soupes ta raison ma soeur ma dis ça aussi à midi

Bonne lecture Choupinette, mais dis toi que l"on ne réagit pas tous de la même façon au traitement, je te souhaite aucuns de tout les effets que cela peut comporter.
Mais si jamais tu en avais lâche pas! Ça passe!
Et franchement c'est gavé supportable, et ça vaut le coup de le tenté
Moi aujourd'hui comme tu as pu le lire juste au dessus, j'ais passer une journée génial et ça faisait vraiment très longtemps que ça m'arriver plus.
j'entend bien dans le sens de mes difficultés quotidienne, si toutes mes autres journées pouvez ressemblé à celle là rien que ça ce serais parfait!
Par ce que toutes mes journées même les plus mauvaise son génial, sauf que la j'avais un énorme poids en moins et cette journée était la meilleurs depuis au moins 6mois Meilleurs du coup! Faut pas grand chose pour êtres heureux

Bise à tout le monde!

[marido]

Super Supradyne, je suis bien contente pour toi !

En te lisant , c'est vrai qu'au début j'avais les jambes lourdes. Je n'avais pas fait la relation, en fait je m'en foutais un peu.
La journée je mets "mes douleurs de cotés".

L'estomac tient bon.

Les diarrhées c'est gérable surtout en mangeant du chocolat !!!

Moi, ça va aussi, alors on continue pour que ce traitement nous fasse du bien.

Bisous

[choupinette]

Je sais pas comment vous avez commencé votre traitement, j'en prends 1 de 120 mg le matin et 1 le soir.
Mais ce que je comprends pas, c'est que c'est après le repas de midi que j'ai des bouffées (alors que je l'ai pris le matin), je deviens rouge mais au bout d'une heure ça passe.
Je vais persévérer car ça fait que depuis lundi que j'ai commencé, mais bon, j'aimerais bien en savoir plus mais mon neuro n'arrête pas de me dire qu'il n'a pas de recul, que c'est nouveau, etc...donc on se renseigne sur internet....
Bonne journée

[marido]

Choupinette

Ce traitement a déjà été testé en France il y a des années sous le nom de BG 12. Les dosages sont sûrement différents, je ne sais pas ?

De plus il a été/est utilisé pour le Psoriasis.

Tout ça a vérifier, mais j'ai une amie qui a pris BG12 en protocole de recherche il y a 3 ans.

Pour les rougeurs, flushs, mon neuro m'a dit de prendre de l'Aspégic pour enfants 250 mg le matin avec Tecfidera en plein milieu du petit déj.
C'est vrai que les flushs je pouvais les avoir en début d'aprem alors que ma prise de Tecdifera est vers 6h les jours collège/lycée pour mes enfants !

Dans un sens, ça m'arrange j'ai tout le temps mal à la tête + grosses migraines ophtalmologiques et aussi des douleurs ligamentaires (genoux/épaules).

Mon kiné a du boulot entre la sep et ces douleurs des ligaments.

La première grosse migraine qui a marqué ma mémoire j'avais 6 ans, j'ai des migraines chroniques.
Les médecins m'ont fait essayer plein de traitements, rien ne marche.
On s'habitue comme dab.
J'attenue un peu les douleurs avec paracétamol codeïne.

Ha oui première semaine Tecfidera 120mg matin et soir gélules vertes et blanches. A partir de la deuxième Tecdifera 240mg matin et soir gélules toutes vertes. Ton neuro a dû t'expliquer tout ça.

Pour moi le passage de la première à la deuxième semaine sans probléme.

@+

[choupinette]

ça me rassure marido que toi aussi t'as des bouffées après le repas de midi, mais je crois que le soleil n'est pas bon avec non plus. Dimanche, on a mangé dehors, j'ai plutôt bronzé et lundi : 1ère prise, on re-mange dehors au soleil et en début d'après-midi me voilà remplie de boutons et de plaques rouges partout, et ça s'est estompée 1h après au frais
Pour les prises, je suis à 120 matin et soir pendant 2 semaines, et seulement après mon neuro me passe à 240 matin et soir...Par contre, il me dit de bien les prendre en fin de repas pour éviter les douleurs.
Bonne fin de journée

[Mélissa]

Coucou les filles ! 1 mois de traitement ce matin ! youhou ... lol
Je suis allée faire ma petite piqure , pioufff le monde à 7h40 ( ça ouvre qu'à 8h , mais tellement de monde) . Bon jsuis tombée sur la gentille dame qui pique bien donc vite fait bien fait .. moi qui avait de belles veine avant , ben là mes bras sont un peu endommagés avec le petit séjour à l'hosto .. bref , aujourd'hui réveil avec un mal de tête , j'ai les jambes lourdes , l'impression de marcher sur de la mousse , c'est très bizarre . Diarrhée comme d'ab , gérable aussi avec du chocolat Heureusement qu'il est là , c'est bon aussi pour le moral ! lool . Sinon je suis allée chercher ma deuxième boiboite à l'hôpital ce matin . La dame me demandait si ça se passait bien .. euh " oui oui ça va " .. hein j'allais pas lui raconter que j'avais la diarrhée quand même !!! mdrrrrr non mé un peu de dignité quand même !

Choupinette : les flush , ça me les faisait aussi 5h après la prise du médoc, donc vers 12h 13h et ça durait environ 2h .. ça va ça vient .parfois j'en ai, et parfois non .. Mais c'est vrai qu'avec le soleil , c'est pas pratique :/
Par contre ma neuro m'a dit de prendre le médoc au milieu du repas, pour moins d'effets secondaire , et surtout pour ton estomac ..

Supradyne : contente que ça aille pour toi je te suis toujours avec attention Jsuis passée devant un magasin de matériel spécialisé et j'ai vu des protections "tena" , et j'ai penser à toi ! mdrrr voui bon désolée ^^

Bonne journée à toutes )

[supradyne]

Et 34 jours! Aujourd'hui fatigué, jambes lourde, légère diarrhée, petite chaleur et doux picotements au visage, sensation de nausées mais pas de gerbe .
Pas de crampes d'estomac pas de rougeurs, pas de mal de tête.
Une journée cool à mon goût

Mdr Mélissa, je t'autorise à pensés à moi même pour te fendre la poire il n'y a pas de soucis Je suis très autodérision en vers moi même, je sais pas pourquoi ça m'éclate! Ça m'aide je crois...
Ce soir j'ais un pote qui bosse dans le paramédical, il est venu me livrer mes Super Tena Sexy! Un Bogoss
Quand il m'a dis le prix, je lui ais dis tu me fait chiez exprès pour vendre plus ou quoi?
Ça la fait rire et moi avec, un autodérisoir! Du coup moins 10% sur le paquet avec une dizaine d'échantillons gratuit
Et bravo! 1 mois déjà ta vus ça va vite! Et plus ça passe et moins on galère

Choupinette faut pas t'inquiété, les bouffé de chaleurs et tout et tout, c'est normal
Et oui ça arrive après, 1h, 2h, 3h, voir même 4h mais ça repart et le début peut êtres un peut chiant oui mais ça va passer aussi.
Pour le début moi 120 soir et matin la première semaine et puis 240 soir et matin à partir de la deuxième semaine
Lis depuis le début il y a tout les détails au jour le jour.
Allais courage! Comme la dit Marido on continue pour que ça nous fasse du bien!!!

Bise

[fafalarousse]

et sans traitement de fond, vous êtes vous demandé ce que ça ferait?
j'en suis le parfait exemple lol rien de tous vos symptômes, juste une nana super bien portante avec une sep de 45 ans, et ceci, sans aucun traitement !.
oups je ferai mieux de me sauver .

[choupinette]

merci les filles pour les infos...
demain je file d'urgence à la polyclinique, perf de solu
Bonne soirée

[supradyne]

De rien Choupinette , tu prend déjà le Tecfidera?
Et pas de panique tout va bien ce passer pour toi Inchahllah, Quand on va à l'hosto ça veux pas dire que tout va mal! Je suis et nous somme de tout coeur avec toi! Reviens vite on t'attend!
Gros bisous et fait les bien chiez pour moi à l'hosto, nous les Sépiens on a le droit

Fafa on est pas tous pareil, ta vu j'était comme toi je voulais rien.
Mais là pas trop le choix, alors j'ais préféré tenté autre chose.
Je te souhaite que ça continue pour toi sans traitement et en s'améliorent encore et toujours, tu le mérite la chieuse!

Gros bisous!