Nouvelle sur le forum mais sépienne depuis bientôt dix ans !

[Nel5477]

Bonjour tout le monde !
Me voilà de nouveau présente sur un forum dédié à la sep, chose qui ne m'était pas arrivée depuis longtemps !
J'ai la chance d'avoir une sep plutôt gentille avec un début il y a dix ans plus que fulgurant (3 poussées successives) !
En dehors de quelques séquelles gentilles elles aussi je souffre vraiment de la fatigue et de céphalées de tension au quotidien.
Est-ce votre cas ?

Contente d'être parmi vous !!!!!

[YOYO69]

Bonjour et Nel

Je suis diagnostiqué depuis septembre 2013 avec 3 poussées! J'ai gardé des séquelles au niveau des yeux et de la jambe droite.

Pour ce qui est de la fatigue j'ai remarqué sur ce forum que nous sommes tous à la même enseigne

[fab78]

Bonjour et bienvenue parmi nous, tu as bien fait de t'inscrire
Tu as plus eu poussées depuis 10 ans?
C'est quoi ton traitement?

Pour ma part, j'ai une SEP aussi assez gentille qui m'embête juste quand je veux faire des choses un peu physique et un peu de fatigue aussi.

A bientôt

[fafalarousse]

bonjour à toi et bienvenue nel, tu vas vite te rendre compte que ce forum n'est pas du tout comme les autres forums.
j'ai 44 ans mini de sep derrière moi, et comme toi, je trouve que je ne vais pas trop mal même si elle n'est pas toujours gentille. comme toi , j'ai eu de grandes périodes de rémission malgré que je ne prenne aucun traitement.
il faut dire que le moral joue un grand rôle dans la sep.
fait le tour du forum, il y a plein de sujets dont l'humour n'est pas le moindre. nous sommes une grande famille.
à bientôt! .

[Nel5477]

Tout d'abord merci à vous d'avoir été si rapides !

Je vais me présenter un peu plus.

Je vais avoir 37 ans et suis maman de 3 enfants de 13, 10 et 5 ans.

Ma sep c'est déclarée après la naissance de mon deuxième en ne se manifestant que par des troubles sensitifs (écoulement d'eau bouillante dans le dos, nevralgie faciale, perte de sensibilité du nombril aux genoux...).

Depuis ces premières poussées je n'en ai pas fait de franche mais je sens bien quand elle essaye de reprendre possession sur mon corps !!

Après avoir pris bétaféron et avonex j'ai pris la décision d'arrêter tout traitement. Ils m'étaient bien plus difficiles à supporter que le reste de mes synptômes. De ce fait, je n'en prends plus depuis 4 ans.

Je fais une IRM de contrôle en juillet pour voir si ça a bougé. Si c'est le cas, le neuro me redonne un traitement sinon on reste comme ça !!

[fafalarousse]

ah bienvenue au club des réfractaires alors nel, je refuse tout traitement de fond, juste 3 bolus de solumédrol quand je fais une poussée. et à cause de ma dernière poussée qui fut bien forte, je vais repasser une IRM cet été, le temps que si il y nouvelles plaques, elles arrivent. mais je ne prendrai tout de même pas de traitement si ça au augmenté, il faut dire que j'ai 64 ans bientôt alors....
espérons que tu n'auras pas de traitement à prendre à nouveau, quand je vois les effets secondaires !

ça se sent que tu as l'expérience de la sep, tu te biles pas trop lol.
j'espère que tu te sentiras bien chez nous, car en plus ton expérience peut aider les nouveaux venus.
alors installe toi bien, on va pas te laisser partir de sitôt
faut dire que ce forum est le seul endroit ou on peut lancer un coup de gueule quand on a le blues. ya qu'un sépien qui peut comprendre un autre sepien, ça fait un bien fou, ça arrive à tout le monde ça le coup de blues, à tout age .
zont tous un temps de réaction ultrarapide dans ce cas en plus !

pas trop difficile niveau fatigue de gérer une grande famille niveau fatigue? tu bosses encore?
à bientôt.

[YOYO69]

Après avoir pris bétaféron et avonex j'ai pris la décision d'arrêter tout traitement. Ils m'étaient bien plus difficiles à supporter que le reste de mes synptômes. De ce fait, je n'en prends plus depuis 4 ans.

Je fais une IRM de contrôle en juillet pour voir si ça a bougé. Si c'est le cas, le neuro me redonne un traitement sinon on reste comme ça !!

Comme tu le sais Nelly les traitements de fond ont pour objectif d'espacer les poussées.

Je suis jeune sépien mais j'en ai tellement bavé ces derniers mois que le traitement est le bienvenu! Tu verras que la plus part ici ont un traitement.

Tu avais des effets secondaires?

[Lolo]

Kikoo,

parmi nous Nel ...
Perso ça fait 20 ans que j'ai la sep, début très difficile, pas vraiment de séquelle mais je ne peux plus marcher beaucoup, pas besoin de mon fauteuil à la maison mais dehors quasi tout le temps et là je viens de m'acheter un siège pour mettre dans la baignoire car mtn même une simple douche devient très dur !!!
Mais bon c'est la vie et il faut faire avec, c'est pas plus compliqué que ça !!!

Bizzzzzzzzzzzzzz

[Nel5477]

A fafalarousse :

J'espère aussi ne pas avoir à reprendre de traitement même si mon neuro m'a parlé d'un sous forme de comprimés qui sortirait en fin d'année (à voir).
Quant à la fatigue, je sors d'une semaine que je qualifierais d'horrible. J'ai un bon surpoids mais là j'avais plutôt le sentiment d'avoir à porter plusieurs corps en surpoids !
Je travaille à temps plein (je suis secrétaire médicale) et j'avoue que parfois je voudrais réduire mon temps de travail, faire les démarches pour être reconnue travailleuse handicapée etc etc mais (eh oui il y a un GROS mais) ce serait un peu laisser trop de place à notre amie et prendre le risque de l'accepter et qu'elle fasse comme elle veut ! Je sais que ce que je dis n'a pas forcément de sens malgré que j'ai le sentiment de la combattre avec ce raisonnement. A chaque fois que je fais un IRM (un tous les 5 ans me suffit largement) je crois qu'ils vont me dire qu'il n'y a plus rien et qu'ils ont dû se planter !
Mais je me permets de réagir ainsi car j'ai la chance inouie d'avoir une sep gentille qui me rappelle sa présence essentiellement avec la fatigue et les fourmillières qui font leur boum régulièrement dans mes cuisses !!

Pour te répondre Yoyo, oui j'avais des effets secondaires horribles, genre 40 de fièvre, je ne pouvais quasiment pas me lever, épuisée pendant deux jours. Avec 3 loulous c'était ingérable. Les effets secondaires du Bétaféron ont disparus au bout de 6 mois mais ma peau a rejeté le produit et j'étais criblée de bleus et pleurais à chaque injection de douleur. Quant à l'avonex l'état grippal ne s'est jamais estompé, donc j'ai arrêté avec l'accord de mon neuro. Je réfléchirai à un éventuel autre traitement si je fais une grosse poussée (un jour, le plus tard possible).

[Nel5477]

Bonjour Lolo,

Merci à toi !
Combien de poussées as-tu fait ?
Ton état s'est installé insidieusement ??

[Lolo]

Kikoo,

Alors là nombres de poussées je peux pas vraiment dire au début (les deux premières années) on va dire deux par mois et après régularisations à une par mois et fauteuil pendant 3 ans et changement de neuro, une poussée tous les 6 mois et reprise de la marche tout doucement et là pas une poussée depuis janvier 2013, c'est bien la première fois depuis le début de cette foutu maladie !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[fafalarousse]

@nel,
pour le statut de travailleur handicapé, j'ai eu la chance de pouvoir être reclassée et de pouvoir travailler 2 jours au bureau et 3 jours chez moi, ça me permettait de faire la sieste.
bien sur en tant que secrétaire médicale, tu n'as pas cette chance, mais tu sais, tu n'es pas obligée d'avoir un mi temps, juste une réduction de qq heures par semaine, qui te permettront de t'allonger. en plus, tu deviens invirable, même , ce que je ne souhaite pas, si tu as une poussée .
tu peux en parler au médecin du travail, par exemple, pour moi, c'est lui qui s'est occupé de tout , de l'AGEPHIP pour le travail et de la MDPH pour le handicap.
je pense comme toi que travailler est indispensable pour gérer cette maladie correctement.
quand je me suis trouvée en longue maladie, comme je me doutais que ça allait me tomber dessus, j'avais tout préparé, même trop d'occupations, dans une asso, aide aux seniors en informatique, cours de dessin, de sculpture, de violon ça me fatiguait autant que de bosser, j'ai fini par garder le violon que j'ai abandonné 4 ans plus tard, à cause de mes bras , mais que j'ai remplacé par le piano, et sculpture. avec le jardinage et les balades, ça me va très bien. je suis toujours une nana super active pour résister à la sep. je gère très bien mon agoraphobie, je dirai même que je la cultive, lol, mais tant pis, il me faut me préparer psychologiquement ne serais ce que pour sortir de chez moi pour faire les courses, j'y arrive. si je suis devenue misanthrope, ça me dérange pas du tout de toutes façons, je fais de la labilité émotionnelle, loin des yeux, loin du cœur. j'ai un copain, je ne le vois que 2 fois par semaine, pour garder ma solitude, et mes petites activités, nous nous promenons, et n'avons que les bons cotés de la vie, et surtout il a vite compris qu'il ne fallait pas qu'il m'invite quand il y avait plus de 6 personnes en tout, ça ne me convient pas.
je vois mes enfants et mes 3 petits enfants de temps en temps, mais pas trop longtemps, ça me fatigue un max.

dont la vie est belle. je me considère comme une femme ayant bien vécu et profité de la vie.
sur pas mal de points, nous avons les mêmes idées.

[isabelle03]

nel tu as trouvé le bon forum , plein d'infos de témoignages.......je sais pour la SEP depuis 20 ans j'ai un LOULOU de 15 ans et je suis heureuse , ELLE ne m'aura pas cette garce je fais avec c'est tout et on s'adapte à tout....

[khadija]

Bonsoir nel et bienvenue atoi parmi nous.
A+

[Nel5477]

Bonjour à tous !!

Comment allez-vous ?
Quelle énergie Fafa !!!!!!!!!
Lolo, aller on y croit ! Plus de poussées pendant dix ans minimum

Merci à tous pour votre super accueil, c'est très touchant

[fafalarousse]

ah tu as raison pour lolo l'amoureuse, plus de sep !
j'ai de l'énergie à revendre, nel, ce qui est vrai, vu l'ampleur de mes décharges électriques, je vais les vendre à edf, rubrique comment gagner des sous avec la sep, vendre son et son électricité. on peut vendre quoi en plus?
allez bousculez vous méninges !! on fait une brocante ! tout se vend dans les brocantes, et en plus c'est le début de saison.

[Nel5477]

Sa fatigue aux insomniaques !!

[fafalarousse]

j'acheterai bien nel mais juste pour pouvoir dormir ! parce que ça c'est un réel souci, oh que les nuits sont longues , même en prenant des somnifères.
la mienne de fatigue, j'arrive à la gérer avec la spiruline, ma fatigue nel ce sont des algues très riches en oméga 3 et 6 et en antiradicaux libres, je l'ai trouvé sur ce forum, je l'ai montré à mon toubib qui m'a dit que vu la composition je pouvais foncer. des cures de 1 ou 2 mois plusieurs fois par moi, et hop, la terre se remet à tourner.
http://www.pharmanath.com/30_1.cfm?f=36 ... tioxydants
faut dire que c'est tentant. pour l'amaigrissement, ça ne me fait rien.

[Nel5477]

Merci pour le tuyau je vais essayer pourquoi pas !
Il faut le prendre par cure ou toute l'année ?

[fafalarousse]

@ nel, je le prends par cure, environ 1 à 2 mois, ça me fait de l'effet un certain temps, 2 à 3 fois par an, c'est suffisant, mais ça doit dépendre aussi de l'organisme je pense.

[isabelle03]

j'ai essayé la spiruline çà fonctionne bien je l'ai prise en arkopharma à la pharmacie !!!!
moi qui suit fatiguée depuis mes 12 ans çà change la vie quand même ..............
rien n'est jamais totalement perdu

[Nel5477]

Ah c'est super alors !
Je vais essayer aussi !