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Message non lu par 0sepien0 »

Bonjour je suis hicham Du Maroc g 24 ans Atteint de la sclérose en plaques depuis un an et demi mais les symptôme ont commencé a paraître il y a 3 ans à peu près.. au début je croyais que c'était un problème de vue étant donné que je travaillais sur l'ordinateur toute la journée. ... j ai quitté mon travail par la suite et je suis rentré chez mes parents ensuite l irm a dévoilé que j etais atteint de la sclérose en plaques
maintenant j'ai des difficultés à marcher des tremblements j'étais sous imurel pendant un an a peu près et de temps en temps j'avas un serum
il y a quelques jours j'ai commencé des injections de betaferon d'après des médecins c'est très prometteur quelqu'un l a déjà essayé??!
enfin j'aimerais vous poser quelques questions...
- est-ce qu'on doit subir cette maladie a vie??
- est-ce qu'il peut avoir des poussées après que je pourrais marcher!
- j'aimerais tellement me marier, est-il déconseillé de se marier? sinn que pensez-vous du mareiage entre sepiens?
- mon nouveau traitement coute ds les 850 € et ce n'est pas remboursable par la sécurité social au Maroc qu'est-ce que suggerez?
isabelle03
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Message non lu par isabelle03 »

slt Hicham malheureusement cette maladie est incurable pour le moment ragee par contre pour le mariage y'a rien contre çà nous enlève pas tout quand meme on a tellement besoin de se sentir aimer <2 bienvenue sur le forum tu y sera bien tu verra :)
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0sepien0
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Message non lu par 0sepien0 »

merci pour votre réponse Isabelle
Salut André avez-vous remplace betaferon par copaxone? est-ce que vous Marchez?
me deconseillez vs même le mariage avec une sepienne
isabelle03
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Message non lu par isabelle03 »

le mariage avec une sépienne n'est pas déconseillé mais femme a son caractère encore plus marqué chez les sepiennes je tire mon chapeau à mon conjoint mdr
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Nooki

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Message non lu par Nooki »

Bonsoir Hicham
Sois le bienvenu ici.
Tu sais nous avons tous la même maladie , mais elle est toujours différente suivant les personnes et c'est difficile de prévoir son évolution.
Cela ne t'empêchera pas de te marier si tu trouve une fille avec un grand cœur (si elle a en plus un cerveau c'est mieux :lol: , et si elle à la sep tant pis :lol: )
Pour les questions spécifiques à ton traitement ton neurologue ne peut il pas utiliser des produits remboursés a 100 pourcent ? Essaye de te rapprocher d'associations sep du Maroc pour avoir des renseignements précis sur les remboursements.
Par exemple https://fr-fr.facebook.com/pages/Sclero ... 4861473040
http://monasso.ma/association/associati ... s-ammasep/
Pour la marche ne te décourage pas .
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Message non lu par 0sepien0 »

merci pour vos réponses
merci nooki pour les liens
j'ai l'impression que je suis le seul ici sous betaferon et la globalité sont sous capoxine
espérons qu'ils ont tous la même molécule mere
isabelle03
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Message non lu par isabelle03 »

désolée je suis sous tysabri depuis 2008 j'ai eu rebiff 22 et 44 puis le Copaxone que g arrété voilà
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merci pour votre témoignage Isabelle pouvez-vous marcher?!
isabelle03
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Message non lu par isabelle03 »

je remarche en effet mais il m'a fallut 4g de cortisone et une bonne rééducation en 2008
je peu meme conduire un boite automatique mais je me fatigue très vite car quand çà veut pas çà veut pas j'ai une canne sinon,elle ne lache pas mdr
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Nooki

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Message non lu par Nooki »

Non je suis aussi sous betaferon le nom de mon médicament c'est Avonex
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Message non lu par Defcom »

/coucou Bonsoir Hicham et bienvenu2
Pour le traitement,je ne peux t'aider,je suis sous gylenia,pour le mariage,rien ne s'y oppose,mais est ce bien raisonnable mdr
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Message non lu par Anne-Ma' »

Bonjour 0sepien0 et bienvenue,

Je suis sous Betaferon depuis 2010. Une infirmière est venue m'expliquer comment se faire soi-même les piqûres et on s'y fait, c'est une question d'habitude. Des effets secondaires au début et ensuite plus de souci. J'ai refait une poussée l'année dernière mais le neuro a décidé de me laisser sus Betaferon.
J'ai copié un lien si tu veux avoir plus d'explications (l'infirmière m'avait donné les fascicules il y a 4ans mais c'est exactement la même chose sur ce site):
http://sep-services.fr/fr/home.php
Il y a un tropic sur le Betaferon dans la section des traitements, il y a peut être des réponses a certaines de tes questions. Sinon hésite pas ...
Bonne lecture
Super hEroine Power depuis 2010!!!
C'est partie pour Aubagio
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Message non lu par 0sepien0 »

merci beaucoup pour votre aide
fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

bonjour 0sepien0 et bienvenu
pour le traitement j'avoue ne rien y connaitre vu que j'ai toujours refusé d'en prendre, mais il me semble que ça dépend beaucoup de la forme de sep, progressive primaire (sans poussées) ou remittente (à poussées)
pour ton avenir, chaque forme de sep est différente, on ne peut absolument pas savoir, mais en général il y a de longues périodes de rémissions de plusieurs années, puis réveil de la maladie, puis repos etc.
pour ma part, j'ai eu des soucis de jambes, fauteuil roulant, surtout pour mieux me déplacer, je marchais sur de petites distances, 200 m environ puis elles sont revenues avec la kiné, maintenant ce sont les bras mais ça commence à reprendre aussi.

pour la vie en général, j'ai toujours refusé d'arreter de travailler , on m'a donné le statut de travailleur handicapée vu que j'étais fort tétue, avec adaptation de mon travail en fonction de la maladie, j'ai eu 2 enfants avec 2 maris différents, j'ai des petits enfants, et maintenant que je suis plus vieille, je suis en train d'épuiser tranquillement le troisième, et dernier, je pense, donc tu vois , vie normale. RAS riree

j'ai toujours dit et soutenu fortement que quand on a la sep, on apprend à s'adapter, et on essaye de mener la vie la plus normale possible, et se battre, garder le moral, faire comme si de rien n'était , c'est pour ça que ce forum existe, ici on peut se plaindre tant qu'on veut lol.

donc tu peux mener une vie familiale normale épouse ,enfants tu peux, sans souci, c'est très bon pour le moral.

je ne dis pas que pour moi, sans sep çà aurait pas été mieux, mais je ne me plains pas. sauf pour la spasticité des jambes bien sur, mais... j'ai cette forme douloureuse la, pas de chance.

ici, tu trouveras toute l'aide et le réconfort que tu veux, profites en.

je suis une nana de 63 ans avec la sep depuis 44 ans qui vit intensément malgré la sep. en retraite, je me balade, je jardine, je joue du piano, je sculpte. bref une vraie vie.
comme quoi, on peut.
0sepien0
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Message non lu par 0sepien0 »

merci pour votre témoignage est-ce que vous arrivez à Marcher et à travailler sans traitement???
en ce qui me concerne je n'ai pas de problème au niveau de l'articulation par contre je ne peux marcher tout seul sans l'aide de ma mère, sinon je sais pas trop ce que veut dire une pousse le neuro m avait dit que j'avais une poussee lorsque je Tramblais beaucoup on me dit que apres mn traitement actuel je pourrai marcher et je ne tremblerai plus est-ce que vous êtes d'accord avec ça?
fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

tu sais 0sepien0 la paralysie des jambes, pour une sep rémittente ne concerne que à peine 10% des patients, et ça au bout de au moins 20 ans de sep, donc il ne faut pas faire une fixation la dessus, ça ne peut que te nuire psychologiquement.
effectivement après une poussée, surtout au début, il y a une récupération quasi totale, le cerveau se répare de lui même, en allant former quelques neurones parmi les milliards que tu as, pour leur donner la fonction qui est abimée.
donc effectivement tu as de fortes chances que dans les 3 mois qui viennent, tu aies une récupération totale, mais encore une fois, la sep est particulière à chaque personne et ici il n'y a que des sépiens, pas des neurologues, nous avons notre vécu à te proposer, qui à mon avis est plus intéressant que ce que peuvent te dire les neurologues, c'est notre vécu. pas la sep en général. en tous cas il a raison de te dire que tu vas récupérer, tu ne peux pas imaginer ce que le cerveau est capable de faire. notre organisme en général aussi.

il y a un peu plus de un mois, j'ai fait une grosse poussée 0sepien0, j'ai perdu le langage, la fonction de la marche (je ne savais plus qu'on devait poser le talon avant la pointe pour marcher, et je tombais ) j'étais désespérée parce que je ne pouvais plus ni jouer du piano, ni sculpter, parce que non seulement mes bras n'avaient plus de force, mais ils tremblaient trop pour m'en servir, je tapais sur le clavier avec un petit bâton coincé entre le pouce et l'index. et crois moi, yen a ici qui pourront confirmer parce que je râlais de toutes mes forces lol.
je pense que tu peux t'imaginer dans quel état j'étais, on m'a fait un bolus de cortisone en urgence.
maintenant, je ne dis pas que je vais me lancer dans la couture, ni que je vais écrire des pages, rires, mais j'ai repris le piano doucement, je re sculpte à nouveau, et au grand désespoir de mon homme (je rigole la ) j'ai retrouve le langage, ma langue n'est plus paralysée, et j'ai même un peu retrouvé le gout. je fais 1km sur le tapis de marche chez le kiné, et j'arrive à marcher sans me casser la figure. et ça au bout de 44 ans de sep !! alors tu vois, au bout de 3 ans, ce que ça pourra donner, ton cerveau a de bien meilleures capacités que le mien.
donc fonce dans ta vie 0sepien0, fonce. tu as toute ta vie devant toi, et je t'assure que le handicap n'est pas celui qu'on peut imaginer quand on nous annonce que nous avons la sep.
juste que le mental doit être super fort pour éviter de déprimer, et ça ne dépend que de toi maintenant, soit fort.
khadija

Re: présentation + questions

Message non lu par khadija »

Salut hicham et bienvenue atoi parmi nous.
Tu nous écris du Maroc ? C super.
La sclérose en plaques est une maladie sournoise.
Pour info, je suis sous betaferon : avonex. Mon neuro me l'avait présenté kom un bon traitement dans le sens ou il espace la fréquence des poussées et ou il ralentit la progression du handicap.
Oui hicham, cette maladie est a vie.
Une poussées ici en france = hospitalisation. Donc, traitement par cortisone. Après, en générale ya du mieux, récupération complète ou partielle.. Et au maroc sa ce passe comment ?
Non hicham, le mariage n'est pas déconseillé.
Bon courage atoi.
0sepien0
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Message non lu par 0sepien0 »

Salut Larousse :D moi c'est hicham btw xD je crois que c'est pas mal un kilomètre mais est-ce que vous pouvez conduire??
est-ce que je dois continuer les injections de metaferon après ce que vous appelez une récupération complète??
merci pour votre commentaire khadija j'aime ton prenom btw xD mais vous m avez pas répondu que pensez-vous du mariage entre sepiens!?
khadija

Re: présentation + questions

Message non lu par khadija »

@ osepien0 : Normalement, tu poursuis ton traitement, les injections de bétaferon. C un traitement de longue durée. Sauf, si ton neuro te dit d'arreter ou autre.
Merci hicham (kan tu dis q tu aimes mon prenom : khadija).
Le mariage entre sepiens, c possible. Ca existe et je pense q ca existera encore. Il existe aussi des couples, mariés ou pas, ki ont d'autres maladies. Après, je pense q ceux sont les sentiments ki parlent plus dans ce cas.
fafalarousse

Re: présentation + questions

Message non lu par fafalarousse »

je mene une vie tout à fait normale 0sepien0, comme je t'ai dit, la sep ça n'est pas ce qu'on raconte sur elle, je marche, je conduis, j'ai choisi une voiture automatique, pour pouvoir conduire quand ma jambe gauche traine un peu. si je me suis arrêtée de travailler 3 ans avant la retraite, c'est que j'y avais droit, alors pourquoi s'en priver, mais j'aurai pu aller jusqu'au bout
et c'est le cas de la plupart des gens ici, de marcher, de conduire, de bosser, d'avoir des enfants, bref une vie presque normale.
no stress ....
0sepien0
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Message non lu par 0sepien0 »

ma mère m'a dit qu'après que je pourrais marcher je prendrai betaferon juste quand je ne vais pas bien.. que pensez- vous?
et puis larousse vis tu sans traitement?
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carla62
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Message non lu par carla62 »

Coucou Osepien et bienvenu2

Je suis sous Avonex depuis 13 ans et je fais une injection par semaine.

Courage
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...
fafalarousse

Re: présentation + questions

Message non lu par fafalarousse »

oui 0sepien0 je vis sans traitement, tout simplement parce que ça ne fait pas très longtemps que c'est sorti, à peine plus de 15 ans, donc comme je ne prenais rien avant, j'ai attendu voir ce que ça donnait chez les autres, et comme je n'avais pas plus de poussées sans traitement, je ne voyais pas pourquoi j'allais en prendre et m'abimer le foie et les reins. et surtout j'ai toujours refusé de prendre un traitement qui n'avait pas moins de 15 ans, il avait 2 ans, on en a discuté avec mon neurologue de l'époque qui n'était pas hospitalier, mais privé, pour lui, le risque était alors méconnu, donc il ne m'a pas encouragé à en prendre.
donc, sans traitement, actuellement elle est plutôt secondaire progressive, avec quelques séquelles, donc pas de traitement efficace pour l'instant,( la encore ce sont des cobayes qui vont le prendre, vu que ça va sortir dans qq mois, )c'est pas mon truc, avec une poussée par an sans séquelles. je n'ai aucune raison de prendre un traitement de fond et de devoir supporter les effets secondaires.
je suis restée parfois plus de 10 ans sans poussées, si j'avais pris un traitement de fond on aurait mis ça sur le compte du traitement. pour moi, il faut étudier le rapport bénéfice/risque, mais surement pas avec des neurologues hospitalier qui en France reçoivent des subsides des labo pharmaceutiques. il faut tenir compte de l'importance des lobies pharmaceutiques qui sont prêt à tout pour gagner de l'argent, malgré tous les scandales médicamenteux qui sortent un peu chaque année, et le risque n'est pas bénin sur le foie et les reins.
c'est juste mon opinion, je n'ai pas l'intention de lancer une polémique sur ce sujet lol.
0sepien0
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Message non lu par 0sepien0 »

je suis tout à fait d'accord avec toi j'aurais aimé ne pas prendre de traitement mais pour l'instant j essaye tout pour marcher...
au fait cela fait à peu près 2 ans que je ne peux Marcher est-ce que le début est toujours comme ça?!
YOYO69

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Message non lu par YOYO69 »

Tu ne marche plus du tout ou difficilement?
lobidique
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Message non lu par lobidique »

La sep est différente chez chacun. J'ai la chance d'avoir peu de problèmes moteurs mais c'est l'équilibre, la vue, la façon d'avaler, la sensibilité ... Un chose est certaine, le traitement de fond n'aide pas à mieux récupérer. Il permet, si on le prend tout le temps, de diminuer la fréquence des poussées (enfin on l'espère).

Pour récupérer, c'est la cortisone au moment des poussées et surtout beaucoup de courage et d'efforts en faisant des exercices.
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fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

0sepien0 lobidique a tout à fait raison, le meilleur moyen de remarcher, c'est d'essayer, de demander l'aide d'un kiné, si j'en suis arrivée à 1km 1 mois apres ma poussée, c'est uniquement par la volonté de remarcher , donc de tout faire pour, de réapprendre à marcher avec un kiné, de s'entrainer chaque jour, ça n'est pas facile, mais c'est actuellement le seul moyen connu. il ne faut pas hésiter, même si on est faible, même si ça fait mal. et te faire aider par un kiné.
tu as une maladie neuro musculaire, il faut faire travailler tes muscles, sinon ils vont trop s'affaiblir. et ça tous les jours. en plus ça enleve une bonne part de la fatigue.
il y a plusieurs post sur le sport ici, il y a même des liens sur les différentes façons de faire du sport chez les sépiens.
on ne doit jamais se laisser aller quand on a la sep sinon elle nous envahit.
0sepien0
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ça fait des séances de rééducation il y a longtemps qd j allais mieux mais à un moment donné je ne pouvais plus maintenant je vais encore plus mal je m'imagine même pas refaire de telles choses.. ma mère essaie de me faire un peu de rééducation à la maison espérant que c'est utile
sinon lobedique quels sont les formes de la cortisone d seringues comme le traitement de font, des pillules?
fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

ah 0sepien0 il va falloir imaginer, pourtant, ici il ya a un homme qui était dans un état terrible, tu le croiseras surement, c'est andre. il s'est mis à la musculation, et sa vie a changé, il marche super bien. si un sépien veut marcher, il faut qu'il travaille ses muscles qui s'auto détruisent un peu plus chaque jours. perso, à chaque poussée, c'est à hurler de douleur, mais tant pis, je le fais et la c'est 1 km que je fais mais dans 3 mois ça sera 5 km !. sinon il y a bien longtemps que je j'aurai perdu mes bras et mes jambes. c'est la seule chose à faire pour la survie. les traitements de fond n'ont aucun effet sur l'état général, juste ils espacent les poussées pour ralentir le handicap, le reste est au sépien de le faire.
un choix pour toi à faire, soit devenir paralysé, soit marcher mais souffrir un peu.
je sais, je suis brutale, mais je sais de quoi je parle.
c'est affreux ce que je vais dire, mais, la sep c'est soit tu te bats pour marcher, soit c'est fini.
tu ne pourrais meme pas imaginer comment j'étais il y a un mois... bras et jambes atteints.
si on se laisse aller c'est simplement foutu, on finit allongé dans un lit pour le reste de sa vie.
ce n'est surement pas ce que tu veux à ton age, alors bats toi. réagis, et dit, "elle ne m'aura jamais cette merde je vais la virer de mon corps, quitte à souffrir un max. ça fait 44 ans que je dis ça et chaque été je fais un trekking de 6 km par jour. avec la pire des formes de sep, la forme douloureuse a grande spasticité, et la, je ne te laisse meme pas imaginer les douleurs que j'ai chaque jour.... je fais l'admiration de mon kiné de mon toubib mais moi je m'en fout c'est juste pour moi une doyenne de la sep. .
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merci beaucoup tu m'as donné un vrai coup de pouce je comprends mieux ma maladie
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Message non lu par pioute »

Bonjour bon courage a toi
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est-ce que je devrais demander l'avis du neurologue pour prendre la cortisone?
lobidique
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Message non lu par lobidique »

Si tu es en poussée, oui mais sinon c'est inutile.

Je vais chercher des exercices de rééducations et je les mettrai en lien.
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peut-être je ne suis pas en poussee mais cela fait à peu près 2 ans que je ne marche pas... merci d'avance pour la recherche
fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

c'est curieux, lobidique, hier soir j'ai également mis un lien sur les cellules souches et les tests fait en israel, pour fab78 sur le post du rivotril, les esprits se rencontrent lol.

0sepien0 les bolus de solumédrol sont la pour faire une récupération plus rapide après une poussée, juste après, c'est surtout pour rassurer les gens, en fait, car à long terme, ça ne fait pas grand chose.
donc si tu n'es pas en poussée, ça ne sert à rien. tu n'as pas l'air en poussée, tu le saurais, elle se caractérise brutalement par une sensation de malaise, et une baisse des tes fonctions motrices, ça dure qq jours seulement, puis vient la période de récupération qui peut durer qq mois, pas plus. il faut que tu revoies ton neurologue si ce n'est pas ton cas, il y a d'autres formes de sep, qui ne se manifestent pas par poussées, c'est peut être ton cas, et le traitement n'est pas le même.
tu avais beaucoup de plaques sur ton IRM? en avais tu également sur la moelle épinière, ça pourrait expliquer le fait que tu aies du mal à marcher.
je te souhaite bon courage, mais ne te laisse pas aller, et essaye de marcher, notre bibliothécaire géniale, lobidique va te trouver des mouvements à faire quand on a la sep. c'est la reine des liens sur ce forum.
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tout à l'heure g demande à ma mère de sortir avec moil au jardin( je peux marcher à l'aide de ma mère) après ta motivation, mais je n'ai pas dépasser trois ou quatre minutes
fafalarousse

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et demain un peu plus et encore plus jusqu'à faire 400 m ça sera déjà bien. 0sepien0
Nooki

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Message non lu par Nooki »

Hicham bonsoir
0sepien0 a écrit :tout à l'heure g demande à ma mère de sortir avec moil au jardin( je peux marcher à l'aide de ma mère) après ta motivation, mais je n'ai pas dépasser trois ou quatre minutes
Tu devrais changer ton esprit et te dire j'ai réussi a marcher pendant 3 à 4 minutes, plutôt que de penser je n'ai marché que 4 minutes c'est tout petit mais cela fait une grande différence dans la tête.
Lobidique t'a donné une série de liens avec des exercices pour moi les exercices c'est ce qui m'aide le mieux , mais il faut en faire un peu chaque jour il faut renforcer tes muscles absolument, même si tu ne vois pas de suite les effets ils viendront avec le temps .
0sepien0
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merci beaucoup lobidique
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je suis d'accord nooki mais les trois ou quatre minutes c'est a l aide de ma mère.. sinon dans la globalité d liens elle a envoyé lubidique ils parlent d un niveau de sport hors mes compétences actuel comme la natation..
lobidique
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fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

franchement hors de tes compétences c'est quoi? 0sepien0?
imagine tu fais 4 mn de gym par jour la première semaine
8 mn la seconde semaine
12 mn la 3°
tu vois ou je veux en venir?
c'est pas en voulant faire 10 mn le second jour que ça ira,
tout es doux et progressif.
ah si tu pouvais voir un kiné pour qu'il te puisse comment faire ! mais tu remarcherais normalement en 6 mois !!
ça ne te tente pas? tout est dans la durée, on ne demande pas de devenir marathonien , juste marcher normalement, et pas en 8 jours mais en 1 mois ça ne te tente pas? 0sepien0
il m'a fallu un peu plus de un mois pour récupérer la totalité de mes jambes, et pas tout à fait , je trouve.
ça ne se fera pas en un jour, mais en mois, et crois moi ça vaut le coup. la sep est un long combat pour simplement rester un être humain
il ne faut jamais se déclarer fichu dans la sep, juste vouloir, et j'ai bien peur que pour l'instant tu te complaise dans ton état 0sépien0, mais rassure toi, c'est fréquent chez les nouveaux sépiens
tu es sûr que tu ne veux pas devenir un être humain?
tu es sûr que tu ne voudras jamais d'enfants et d"épouse?
réfléchit avant de répondre, je veux juste t'aider à retrouver ta vie 0sepien0 ne voit aucune agressivité dans mes propos
qq qui souffre je ne supporte pas, simplement. je suis comme ça on ne me changera jamais.
je veux juste que tu m'aides à te soigner toi
je sais ce n'est pas normal, mais je suis comme ça.
0sepien0
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Re: présentation + questions

Message non lu par 0sepien0 »

merci pour la vidéo libidique mais tu sais g un problème d'équilibre sinon mes pieds fonctionnent très correctement...
merci Larousse pour ton soutien..
vous savez ça ne me fatigue pas mon physique mais c'est ma tête qui me fatigue lorsque je fais un effort physique..
fafalarousse

Re: présentation + questions

Message non lu par fafalarousse »

oui 0sépien0 j'ai tellement des soucis d'équilibre que j'ai eu à me fracturer

x le bassin 3 fractures d'un coup, un escalier... et pas des moindres crois moi ! assise sur une bouée pendant 6 mois
x l'astragale, l'os majeur du pied
x le ménisque avec une opération difficile

et alors!!!

oui je suis encore en vie, tu sais ce qu'il me fait le kiné? il me pousse dans tous les sens pour que je retrouve l'équilibre !! je te dis pas les gamelles qu'il me fait prendre. et ça marche, j'ai de plus en plus d'équilibre !!

c'est tout bete hein !! et bien pourquoi ne vois tu pas un kiné?
tout se guérit , dans la sep au niveau musculaire et équilibre, ya que la sep qui soit incurable, mais les soucis dus à la sep, ça se guérit, crois moi. j'en suis l'exemple vivant.

les muscles ça s'entretient si on veut marcher quand on a la sep , sinon on arrête de marcher.

en tant que bretonne tu ne trouveras pas plus tétue que moi , riiiiiiiiiires.
khadija

Re: présentation + questions

Message non lu par khadija »

Abon fafa, ton kiné te pousse dans tous les sens pour que je retrouve l'équilibre !! je te dis pas les gamelles qu'il me fait prendre. et ça marche, j'ai de plus en plus d'équilibre !!
C un kiné spécialisé sep ?
Et tu fais koi kom otre exercices ?
fafalarousse

Re: présentation + questions

Message non lu par fafalarousse »

non, pas du tout c'est un kiné normal, il se met derrière moi, il pousse je ne sais pas ou il va pousser, il a le bras devant pour que je ne tombe pas, j'ai même eu des bleus aux bras quand il me retenait, lol et j'apprends, petit à petit à déplacer mes jambes pour ne pas tomber
sinon j'ai du matériel pour mes mains, genre grille ou on place ces doigts pour serrer, et il m'envoie des ballons pour que j'arrive à les recevoir, je marche aussi le long d'un trait , en faisant attention de ne pas tomber, et aussi je m'accroche pour lever une jambe sans tomber, puis je leve la main et je vois ce qui se passe, petit à petit, je retrouve l'équilibre. pour la marche, comme je ne savais plus marcher il m'a appris à poser le pied par terre avec le talon et pas avec la pointe comme je le faisais , ce qui me faisait tomber, puis il m'a mis sur un tapis de marche , de plus en plus vite, et je lache les mains quand je peux. c'est long mais dès le début je lui ai dit que je voulais m'en sortir, coute que coute, (il se moquait de moi parce que je ne savais plus parler, les éclats de rire je te dis pas) il me connait depuis 3 ans il sait à quel point je suis volontaire et forte, et il pratique l'humour à haute dose car il sait que j'aime ça. les autres patients qui me voient rigolent aussi. c'est un peu comme une grande famille, il y a souvent en même temps que moi un homme qui a laisse ses doigts sous une tondeuse on lui a greffé mais manque la sensibilité ça fait relativiser.
0sepien0
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Re: présentation + questions

Message non lu par 0sepien0 »

Tu m'as rplé un peu mon début avec cette maladie je tombais pratiquement tous les jours je suis cicatrice est un peu partout. Maintenant j'ai une fatigue au niveau de la tête c'est probablement à cause de mon nouveau traitement betaferon autrement j'aurais tellement aimé faire un effort comme au début
fafalarousse

Re: présentation + questions

Message non lu par fafalarousse »

peut être 0sepien0 ou peut être pas, il faut essayer le sport avant de savoir, crois moi !!
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