diagnostic pour la fille de mon compagnon 21 ans ...

VALL · Message non lu par **VALL** » 25 mars 2014, 12:54

Bonjour,
Une nouvelle donne dans notre vie ...

L'impuissance , l'injustice, la colère, s'est dématérialisée en moi CAR :

Vous lire m'a fait du bien !

ET j'ai l'impression qu'il faudrait "oublier" la maladie pour s'en sortir au mieux,
et aussi qu'en tant qu'entourage, ne pas en parler TROP est mieux aussi ...

Nous avons eu la nouvelle hier.

Cette jeune femme est en train de construire sa vie, (premier appart, premier travail) comment la soutenir dans en regard du diagnostic ???

Qu'auriez-vous aimé que "la copine de votre père" aie mis en œuvre ??? !!

merci d'avance à tous.

khadija · Message non lu par **khadija** » 25 mars 2014, 14:19

Bonjour "VALL",
oui, kan le diagnostiq tombe c affreux..
Mais, ce n'est pas un choix.. C ainssi. Kon le veuille ou pas.
Après, il faut laisser couler un temps. Le temps de s'adapter, d'accépter la maladie..
Comment la soutenir, demandes-tu ? Je pense kil serait bon de lui rappeller q cela fait partie de la vie. La sep n'est pas une maladie mortelle. Q dans la vie y'a pire, q l'on peut vivre avec.. Parles-lui du forum, kel peut nous rejoindre. Rejoindre des personnes ki kom elle, ont la sep, donc pourront mieux la comprendre.. L'informer, discuter tout simplement..
Mais surtout, la comprendre et lui laisser le temps de s'exprimer. Ne pas la bousculer..
Perso, j'aurai aimé que "la copine de mon père" soit patiente, compréhensible.. a mon égard. Kel ne me prenne pas la tete pour q je lui parle de la maladie. Q la maladie ne soit pas notre sujet de discution ki revient chaq jour.. Kel né pas de la pitié pour moi..
Voili, voilou vall. A+

VALL · Message non lu par **VALL** » 25 mars 2014, 14:47

Merci !

Effectivement, il faut "digérer" tout ça ! et je prends note de ne pas 'stigmatiser" l'histoire .....

Franchement, la nouvelle m a anéantie, je ne pensais pas que cela puisse m'atteindre autant.

Je vais essayer d'être là pour mon compagnon, et ne pas m’apitoyer la dessus ...

Je lui parlerai de ce forum, à l'occasion, dès qu'une opportunité se présentera ....

PROMIS : JAMAIS de "bousculade" !!!!!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 25 mars 2014, 16:48

bonjour vall et bienvenue ici
en effet, il faut donner le temps au temps de cicatriser ses blessures morales, et accepter, ce qui est le plus difficile.
ensuite relativiser, puis enfin, apprendre à vivre avec ce nouveau locataire, ça ne se fait pas en quelques jours.
je dirai qu'il faut essayer de ne pas trop lui en parler, ne pas lui dire comment vas tu, ça c'est du vécu, que je te raconte, le "comment vas tu", car on se bloque tout de suite. ça ressemble à de la pitié, a du chagrin, et déjà elle a son chagrin a soigner, elle ne veut pas regarder autour d'elle, elle ne peut pas encore.
même maintenant, je prends encore le "comment vas tu" pour une forme d'agression, c'est te dire !
le pire étant le jour de l'an, le "et surtout bonne santé à toi", on n'en veut pas. on n'est pas en bonne santé, même si on ne le montre pas, même si ça ne se voit pas.
essaye de lui parler comme si tu ne savais pas, comme si elle allait super bien , il faut rigoler, comme tu le vois ici, c'est l'humour qui reste le meilleur traitement de la morosité due à la sep.
bon courage à vous 2 , je m'imagine que s'adapter à une sepienne, ça ne doit pas être facile, ne pas la fâcher, ne pas la brusquer, c'est aussi un lourd apprentissage que vous devrez faire. un sepien, on ne sait jamais par quel bout on doit le prendre, alors ne vous choquez pas si elle vous rejette parfois.

VALL · Message non lu par **VALL** » 25 mars 2014, 17:21

MERCI !
Pour votre réponse !
Son père l'a vue à midi, et son moral est bon. Je bannis les "comment ça va" !!!
Et vais suivre vos conseils.
C'est une adaptation à ce non choix que vous vivez tous, la vidéo a mis en image
ce qu'intuitivement j'ai imaginé.
Je suis éloignée car elle ne vit plus chez son père,
nous ne vivons pas ensemble non plus avec son père.
Et dans notre couple, il y a un nouveau "truc"

Elle veut "digérer" et a insisté pour qu'ELLE LE dise à son frère de 15 ans, quand elle voudra, ou non.

grâce a cette visite sur le forum, j'ai compris bcp de choses en fait, et le principal étant de VIVRE, de faire ensemble, de rire, de ressentir un bonheur par jour, désolée, ça doit vraiment vous paraitre "bateau" tout ça ! mais j'assume ....
merci encore ! Savoir que vous êtes grand-mère est formidable pour moi !
plus que cordialement VALL

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 25 mars 2014, 18:36

ça n'est pas bateau du tout val vall, surtout pour les nouveaux sépiens qui arrivent sur le forum complètement paniqués, et qu'on rassure petit à petit. et qui finissent par se sentir mieux en en parlant, en lisant les betise qu'on poste parfois, les blagues, les sépiens ont beaucoup d'humour, aiment bien rigoler, j'appellerai ça "action/réaction"

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 25 mars 2014, 18:38

au fait, sur le forum, tout le monde se tutoie, vall ya pas d'ages, que des sépiens.

VALL · Message non lu par **VALL** » 25 mars 2014, 19:21

OK pour le tutoiement !!!!

avant-hier, la SEP était pour moi la Société Européenne de Propulsion ...

on y conçoit les moteurs de fusées ...

aujourd'hui, la SEP est ....

.... J'y réfléchis et reviens avec des abréviations élogieuses, drôles,

VALL

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 25 mars 2014, 21:30

Il y a déjà quelques suggestions là

viewtopic.php?f=35&t=9429

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 25 mars 2014, 21:38

ah merci lobi, je l'ai cherché ce post, mais je ne l'avais pas trouvé !! heureusement que tu es la lol

fabienne37 · Message non lu par **fabienne37** » 25 mars 2014, 23:23

fafalarousse a écrit : ya pas d'ages, que des sépiens.

Ben vrai ça on est tous dans le même bain...

Et aussi "tu vas bien?"
Si tu dis "mieux" ils traduisent "bien"... Et croient que c'est définitif... rien de définitif dans cette maladie : lundi 17 je ne marchais plus, puis c'est revenu ; j'avais été en contact avec un virus...

Ma voisine demande à mes enfants "votre maman va mieux?"
Et eux n'osent pas dire non, elle comprendrait pas ...

Faut apprivoiser sa maladie, ce n'est pas celle d'un autre, c'est la maladie aux mille visages...
Faut juste s'accrocher, et vivre! angeoudemon

VALL · Message non lu par **VALL** » 26 mars 2014, 00:53

alors question abréviation, il va falloir que je réfléchisse beaucoup !
savoir etre patient
soleil et pluie
bref : très créatif tout ça !

Quant aux "ça va bien ou ça va mieux"
promis, je ne le dirais pas !!!!

bises à tous

VALL

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 26 mars 2014, 08:13

rires vall tu fais des efforts!
tu sais le comment vas tu, c'est une formule de politesse ou on se doit de répondre très bien merci
ou alors on décide de répondre ça
clique ici
et la tu es définitivement tranquile plus jamais on te demandera plus jamais comment tu vas

VALL · Message non lu par **VALL** » 26 mars 2014, 12:17

encore une fois, un mot pour dire que depuis lundi soir où je lis vos échanges, de "coup de massue" je suis après deux nuit : plus rassérénée, moins abattue, moins en "panique", et je reprends le cours de ma vie, avec la conscience que parfois vos "squatters" font du "bruit" et parfois ils partent ... Je me sens mieux "équipée" grâce à vous tous en fait, j'ai eu plein d'informations de toute sorte, non seulement vous vous "adaptez" et vous "combattez" cette saloperie, et en plus j'ai l'impression qu'il faut vous battre aussi socialement : pas d'indemnités de "fatigue" etc .... Je crois que CA, c'est vraiment la cerise sur le gâteau !
bref : d'anéantie je suis venue, de rires francs j'ai eu, et maintenant cette colère envers la société/le système ??! (qui vous est une violence supplémentaire).
Socialement Evincé Pourquoi ?
Sacrément Enervée P........
Sagesse Et Patience (j'aime celle là)(pas trouvé mieux ...)
MERCI MERCI MERCI !
Vous Etes Formidables !
BIZ à TOUS VALL

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 26 mars 2014, 13:29

mais c'est qu'elle s'y met la vall
attention elle va finir par nous faire des blagues je le sens lol

isabelle03 · Message non lu par **isabelle03** » 28 mars 2014, 02:22

bienvenue Vall tu te trouves au bon endroit C comme une grande famille ici à bientôt

VALL · Message non lu par **VALL** » 28 mars 2014, 13:58

merci andre et isabelle,
c'est certain que la place des femmes ds la sté est encore à améliorer, ET c'est pourquoi à mon avis les remarques sur le genre, me sont difficiles à intégrer !
Si nous aussi les femmes nous commençons à dire des choses de ce style cela nous met ds le même sac que tous les machos avec leur réflexions déplacées !

Ensuite, je n'ai pas la télévision et perso, le téléthon vient de la sté civile pour combler le déficit d'investissement de l’état (l'état c'est NOUS)...

les maladies auto-immunes sont une vraie saloperie, quelles qu'elles soient.

La fille de mon amoureux a pu enfin dormir "mieux" car elle a eu de la cortisone pendant trois matinées en intraveineuse ... Et je connais les effets de ce produit.

Je voulais savoir comment une jeune sepienne de cinq jour qui a 21 ans, comment peut-elle savoir quel traitement est plus adapté ? Doit-elle voir plusieurs neurologues ??? Comment faire son choix ??? Il y en a-t-il ??
Faut-il dire "amen" à tout ??? Est-ce que sur ce forum elle peut trouver de l'aide par rapport à tout ça ?? J'ai vu que Fafalarouse ne prend aucun traitement par choix, qu'est-ce qui motive ce choix ?? Les statistiques ??
Le positionnement personnel par rapport à ces "produits" ???
Sorry, je vous assaille encore de questions ....

En fait, je sais que cette jeune femme pourra trouver ici les réponses qu'elle cherche ....

Je vous souhaite un bon vendredi : le printemps pointe son nez, et c'est toujours bon !

Bises VALL

VALL · Message non lu par **VALL** » 28 mars 2014, 14:05

OUP's j'ai oublié de saluer kedijah, et fabienne, isabelle et andre,
sorry les numéros qui sont apres les noms ... j'imprime pas ça ds mon cerveau !

Bises à tous donc !!!!

Pic · Message non lu par **Pic** » 28 mars 2014, 14:36

Moi pour un traitement de premier intention, je vais prendre le Tecfidera, le neuro doit m'appeler car il est en train de sortir, il ne peux pas faire d'ordonnance pour le moment mais ça va arriver

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 28 mars 2014, 14:38

Je ne sais pas si c'est important de choisir son traitement. Ils on tous des avantages et des inconvénients.

Par exemple :
Je suis sous copaxone.
Avantages --> peu d'effets secondaires généraux
Inconvénients --> * bleus, boules dures à l'endroit de l'injection
* injections tous les jours mais en sous-cutané.

Par contre, ce qui est très important, c'est de trouver un neurologue avec qui on se sent en confiance (et ça peut être différent d'une personne à l'autre).

khadija · Message non lu par **khadija** » 28 mars 2014, 15:06

Tu es toute mimi vall.
Merci pour ta pensée.
C une bone choz q la fille de ton amoureux a pu enfin dormir "mieux"...

Elle peut savoir quel traitement lui convient par le biais de son neuro.
Non, elle ne doit pas voir plusieurs neurologues. Sauf, si elle le veut pour diverses raisons.
Le choix se fait par rapport aux/ou a la proposition(s) du neuro avec le consentement du patient..
Non, il ne faut pas dire "amen" atout. La personne est humaine. Elle a sa pensée personnelle.. Elle est libre de choisir..
Oui, sur ce forum elle peut trouver de l'aide par rapport à tout ça.. Et meme plus.
Fafa a fait son choix. Je lui laisse le soin de te l'expliquer.
Tu as raison. Ne t'en excuze pas. Pose tes questions..
A+

VALL · Message non lu par **VALL** » 28 mars 2014, 18:24

merci !
bon, je retiens qu'il faut qu'il y ait une confiance ET un bon feeling avec le neurologue ....
encore une question "bête" : est-ce qu'un neurologue "réputé bon" obtient de meilleurs "résultats" par rapport aux Sépiens ???? !!!!
par rapport à la fréquence des crises et aussi pour le confort de vie ???
bises à tous !
VALL

VALL · Message non lu par **VALL** » 28 mars 2014, 18:26

sorry Khadija : j'ai carrément changé ton prénom ...

isabelle03 · Message non lu par **isabelle03** » 28 mars 2014, 19:15

VALL je voulais te dire qu'on a découvert ma sep en 1994 j'avais 19 ans j'ai su qu'on me donnais de la cortisone en perf moi qui n'était jamais allé à l'hôpital je voyais bien que çà tournait autours du cerveau
on m'a meme pas annoncé sclérose en plaques je l'ai su après j'était si jeune et pleine de projets d'avenir ...ma vie a pris un autre chemin , je ne suis pas malheureuse je morfle souvent mais c'est pas grave la vie vaut d'etre vécue il faut voir le verre à moitié plein et pas celui à moitié vide

VALL · Message non lu par **VALL** » 28 mars 2014, 19:56

Bonsoir Isabelle 03,
.... donc depuis 20 ans tu "co-habites"... et bientôt 40 ans ! YES !
Pour "notre" "grande petite" c'est le début du début, et je pense que petit à petit elle ira sur le chemin de l'acceptation ....

Moi grâce à ce forum j essaye d'anticiper "concrètement" ce qui l'attend et quels changements cela occasionnera ...
Le coté professionnel m'inquiète, et en tant que parents est-il bon d'anticiper pour avoir des habitats mitoyens pour nos vieux jours ???
En fait cela doit dépendre de tellement de choses, en particulier du caractère de la personne.
Bon, bonne soirée à toi, et merci pour ta réponse !
Je suis nouvelle sur le site, et je ne veux pas prendre trop de place ....
et aussi j'ai toujours envie de dire MERCI, ça doit vous lasser à force ....
bises VALL

isabelle03 · Message non lu par **isabelle03** » 28 mars 2014, 20:25

merci Vall tu as du le lire dans le forum le chemin de l'acceptation n'est pas évident à trouver il faut sans cesse s'adapter j'ai un fils de 15 ans et c'est balèze pour lui j'ai refait ma vie avec un homme formidable ms faut pas lui dire après il se sent plus

bizzzzzzzzzzzzz j'ai encore 38 ans jusqu'au 17 mai

VALL · Message non lu par **VALL** » 28 mars 2014, 20:46

Alors voilà : je suis nuuuuuule en math ! je suis découverte ! du coup tu es plus jeune !

Je crois que c'est cool aussi de dire à son amoureux qu'il est super ! (pas trop d'accord), mais quand même ...... Les hommes, ils sont comme nous, de la même espèce, et de gentilles attentions leur sont agréables !!!!

Un fils de 15 ans : l'âge bébette pour les garçons ????!!
une bonne soirée à vous trois !
bises VALL

isabelle03 · Message non lu par **isabelle03** » 28 mars 2014, 20:48

t'as quel age VALL merci d'avance bonne soirée

VALL · Message non lu par **VALL** » 28 mars 2014, 22:23

je suis une jeune et frétillante kinka ... je viens d'avoir 50 ans !
bises VALL

manouchka · Message non lu par **manouchka** » 28 mars 2014, 22:33

Bonsoir VALL,
Je me permet de te donner mon point de vue sur la question... Perso moins de monde sont au courant, mieux je me porte ! Ma mère a eu le besoin d'en parler à tout le monde et du coup, plus personne ne m'appelle... Et quand je les croise, je vois de la pitié dans leur yeux ... Et cerise sur le gâteau : pour le moment, je suis enceinte : du coup ils me prennent pour une folle !!! Franchement plus je passe pour quelqu’un n'ayant pas maladie, mieux c'est et mieux je me sens.
Il faut je pense faire comme si de rien n'était tout en ayant conscience que par moment ta belle fille peut "ne pas être bien"...
Elle est jeune, elle va avancer dans la vie, elle va avoir des projets... Et heureusement. Il faut la rassurer en lui disant que si jamais sa santé n'était plus au rendez-vous, tu serais là pour la soutenir...
Perso j'ai eu le diagnostique en février 2013... Donc ce n'est pas si vieux. Ce n'est pas avalé du tout... Juste en sommeil à cause de la grossesse. Mais je suis partie du principe que on risque qqch en traversant la rue. Donc il faut continuer d'avancer, même si les jambes parfois ne suivent pas...
Pour le neurologue, il faut que ta belle fille soit en confiance et qu'elle arrive à lui parler sans crainte... C'est vraiment une question de feeling... Enfin c'est mon point de vue.
Pour le traitement perso, au début je ne voulais pas en prendre et j'ai eu une frayeur avec une suspicion d'une nouvelle poussée... Donc j'ai fais confiance à ma neuro qui m'a guidée dans mon choix.
Bref bon courage et, un dernier conseil : un jour après l'autre... !

VALL · Message non lu par **VALL** » 28 mars 2014, 23:45

manouchka, merci, car noir sur blanc tu écris que cela doit rester "caché" pour être plus tranquille, et bouger le moins de choses possible dans l'entourage. Moi je "projette" et anticipe sur le lointain ... Et je n'en parle à personne. D'où mon "lachage" sur le forum. Enfin personne, je l'ai dit à ma fille, et à mon père.
D'ailleurs, comment peut on enlever le titre "diagnostic etc.. " qui apparait tjrs sur le titre du message ???
Quant à ta grossesse, je t'envie, car pour moi, la "fabrication" de ma fille jusqu'à aujourd'hui (elle a 21 ans) est la plus belle aventure de ma vie !

Régales-toi de cette vie en toi, tu sais en Inde, les femmes enceintes SONT considérées comme des déesses ! Alors, ENJOY !!!!

khadija · Message non lu par **khadija** » 29 mars 2014, 00:20

Oui, félicitation manouchka pour la grossesse.
Prends soin de toi et profite zan bien !

isabelle03 · Message non lu par **isabelle03** » 29 mars 2014, 08:14

bon courage vall aujourd'hui j'en ai plein j'ai bien dormi alors bien réveillée je suis en forme secondaire progressive j'ai un peu tout essayé à me prendre pour un cobaye çà va j'aime beaucoup les animaux

VALL · Message non lu par **VALL** » 08 avr. 2014, 16:38

elle a rendez-vous le 2 mai, alors, son père me fera le
bebriefing, merci en tout cas des infos.

à son travail ils lui ont aménagé ses déplacements et elle commence
plus tard le matin : elle en a donc parlé : trop forte !

En fait elle est plutôt "forte" et avec "tempérament" ...

Elle regarde si le gardasil ne lui aurait pas provoqué ça ...
Le début d'une recherche de savoir : POURQUOI ????

bises à tous

VALL

VALL · Message non lu par **VALL** » 08 avr. 2014, 16:41

andré : je viens juste de comprendre que les chiffres etc apres ton prenom, ben c'est une moto !!!

ARGH .....

pas besoin d'être malade pour avoir le cerveau en vrac !

biz VALL

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 08 avr. 2014, 16:51

coucou, vall, ne cherche pas le pourquoi du comment, c'est une maladie multifactorielle, donc personne ne peut savoir, libère toi l'esprit, elle a la sep, c'est tout, elle a un aménagement au bureau, c'est super, et puis elle est forte comme tu dis, alors c'est très bien.
on ne sait pas encore vraiment ce qu'est la sep, d'où elle vient, ou elle va, et pourquoi on l'a, on sait juste que notre système immunitaire a quelques lacunes. c'est pour cela qu'elle est encore incurable.

moi aussi j'avais 19 ans quand on me l'a appris, mais ça fait 44 ans de ça alors rien n'était pareil à cette époque pas de cortisone, pas d'IRM pas de traitement de fond et je m'en suis super bien sortie. pourquoi pas elle? j'ai maintenant 63 ans, 64 en mai, et des enfants, des petits enfants.
la sep est une maladie de jeunes en général, vall, quand on la découvre apres 45 ans c'est en général qu'elle était déjà la, en repos, très peu active. et sur l'IRM ça se voit, on a des plaques non actives.
voila pourquoi tu vois des jeunes avec la sep sur ce forum.
tiens nous au courant quand elle aura vu le neuro, surtout hein !!

VALL · Message non lu par **VALL** » 08 avr. 2014, 21:32

re-
je sais qu'il n'y a pas de causes particulières, je voulais dire que là ou elle en est, dans le processus d'assimilation, c'est l'étape du "pourquoi ??" je suppose qu'il y a aussi la colère ensuite, l'injustice etc .... mais là, pour elle c'est vraiment la case : "à cause de quoi j ai la sep" ...
perso je pense que c'est le début du processus d'acceptation ...
Merci aussi pour tes précisions et après avoir lu pas mal de trucs sur le forum,
j'en avais saisi pas mal.

Le fait aussi que les outils soient plus affutés qu'avant doit "augmenter" le nb de sépiens.
Quand elle m'en parlera (si un jour cela arrive) je lui dirais que ON NE SAIT PAS POURQUOI, et que cette colère, ou cette envie de "punir" ou de porter plainte contre le gardasil etc... ben cela ne va qu'alimenter son stress ce qui est nocif.
et MERCI pour ton "coming out" de dire ton age, tes petits enfants : ta façon de vivre en sépienne en revendiquant que NON tu n'es pas malade !
J'ai eu pour ma part les joies d'un zona, et sans aucune comparaison, j'imagine l'histoire ou tes nerfs envoient des messages erronés, et aussi mon père qui a une maladie auto-immune (76 ans). Donc, tout ça pour dire que j'ai bcp d’empathie mais pas de nian nian.
A vrai dire, en lisant les messages, j'ai découvert et compris aussi la maladie de mon père, de la manière dont il pouvait le vivre LUI de l'intérieur. D'ailleurs j'ai quelques recettes sans sel très goûteuses ma foi ! (jamais compté les litres de cortisone qu'il a eu ds le corps...)
bref, merci pour cela aussi ! cela me donne une raison supplémentaire d'admirer l'homme qu'il EST ! J'ai compris aussi sa manière de communiquer : quand il m'a envoyé il y a 35 ans son dossier "déces", grâce au forum, je sais maintenant que c'est un immense message d'amour !
bien à vous,
VALL

ps : vos blagues me font bien rire ! le dépannage du port belge : j ai ri jusqu'aux larmes !!!