Pas encore détectée

[Lucacido]

coucou tout le monde,

Alors pour l'instant, je me bats pour avoir le compte rendu de mon hospitalisation. Et oui je ne l'ai toujours pas Enfin ni l'ancien neuro ni le nouveau n'a reçu quoi que ce soit de l'hopital. La secrétaire du nouveau neuro doit appeler demain pour essayer de faire activer le processus. Et par conséquent peut etre savoir sep ou pas sep ? Le nouveau neuro m'a dit lors du 1er entretient que certains signes aurait du me faire consulter plutot un neuro mais voilà une vie hyper active j'ai pas fait plus spécialement attention.
J'ai rendez vous aussi avec un neuro psy pour évaluer ma mémoire et ma concentration.
J'essaie le plus souvent de me sortir de ce fauteuil mais je suis un escargot et encore mon fils me dit que l'escargot irait plus vite et puis cela me fatigue bcp donc après pfiou plus personne.
Pour répondre à ta question nivo poids 1m55 sur les pointes de pieds pour 55 kg, je pense que ça va. Je ne fume pas et je ne bois pas, une alimentation plutôt saine et je déteste les sucreries.
Une question par rapport au forum, j'ai pas trouvé ou peut etre mal chercher, est ce qu'il y a un post qui parle d'achat de fauteuil et surtout qui donne des noms, des marques, des références ?

Mais je ne baisse pas les bras. J'espère remarcher voir je suis sûre de remarcher la seule question c'est dans quelle durée.

bonne soirée

[66GGM66]

Désolé Defcom. @lucacido, pour répondre à ta question sur les fauteuils: de mon point de vue, la référence haut de gamme du fauteuil manuel est kuschall, avec une large gamme dans laquelle on fait faire son fauteuil sur mesure (dimensions, matière, couleurs). Pour ma part, j'ai un "champion", cadre en carbone (12 kg), pliable latéralement et verticalement (entre dans un coffre de Clio). Costaud, il est allé 6 ou 7 fois aux USA, au Maroc, il est plié-déplié plusieurs fois par jour, etc... Seul hic, il coûte la peau des fesses (j'ai du le payer 3600€ à l'époque). La série k (en rigide) est très bien aussi, dès lors que l'on est un peu à l'aise en fauteuil (il est très nerveux, attention à la bascule arrière). Sinon il y a une nouvelle petite merveille électrique qui passe marches et trottoirs, et dénivelés importants, à découvrir sur http://www.newlive.fr je n'ai pas eu l'occasion de l'essayer, mais je my intéresserai sans hésiter si mes bras me lachent.

[Vali19]

, à découvrir sur http://www.newlive.fr je n'ai pas eu l'occasion de l'essayer, mais je my intéresserai sans hésiter si mes bras me lachent.

Ca ne doit pas être donné ce genre de fauteuil ! Une question j'espère ne pas être hors sujet, y a t-il des aides pour acquérir un fauteuil ?

[Lucacido]

Alors on m'a proposé celui là "Fauteuil Roulant Actif küschall® Compact". Et demain j'ai une autre personne qui vient nous en présenter d'autres à voir ce qu'elle va nous proposer
Pour te répondre un peu Vali19, je suis au RSI donc il prenne en charge 603€ en remboursement et par la mutuelle j'ai 300% de ce plafond donc il devrait rien nous coûter environ si on négocie bien Après j'ai fait un dossier en handicap et il prenne par exemple le coussin anti-escarres à leur charge.

[66GGM66]

Je n'ai pas essayé la gamme "compact". La description qui en faite le rend attractif, de toute façon Kuschall est gage de qualité. Attention toutefois, tu as l'air menue, alors si la personne pour laquelle il a été assemblé faisait 1m90 pour 100kg (j'exagère à dessein), tu vas nager dedans. Prends le temps de l'essayer à fond avant de te décider, le siège doit vraiment bien t'envelopper, avec quasiment pas d'espace entre ton bassin et les gardes-boue. Je crois que la sécu nous permet un fauteuil tous les 5 ans. Tarif sécu naturellement, j'avais 580€ en tête, ça a du être ré-évalué à 603. Pour les petites roues avant ou coussins, ça doit être une fois par an.
Je ne suis plus très sûr pour tout çà. Bon achat. Dis nous ce que tu auras trouvé.
GG

[66GGM66]

Pour le newlive, qqu'un que je connais m'a dit en envoir acheté un pour 8000€, ce que je crois savoir être le prix des fauteuils électriques plutot haut de gamme.

[Lolo]

Kikoo,

Moi j'en ai parlé avec le patron d'un magasin handi et il parait qu'il y en a un tarif sécu donc rien pour nous qui est très bien et plutôt léger, je verrais bientôt pour moi aussi ...

Bizzzzzzzzzzzz

[Lucacido]

Tiens nous au courant surtout pour avoir le nom:)
Là si je prends le Kuschall il sera sur-mesure.

[Lolo]

Mon fauteuil actuel est un Kuschall sur mesure et manuel c'est pour ça que j'aimerais bien changé ...

[Lucacido]

Lolo tu lui reproche quelque chose de particulier. Et j'ai vu que tu habites Bourgoin. J'habite proche de St Jean de Bournay.
Tu t'es renseigné chez qui pour l'achat d'un nouveau fauteuil ?

[Lolo]

Kikoo,

Cool Lucacido on habites tout près l'un de l'autre on pourra même se voir un de ces 4 !!!
Je ne lui reproche rien à mon fauteuil il est très bien, il a juste qq' années (2004) et j'ai de plus en plus de mal à me diriger toute seule c'est pour ça que j’essaierais bien l'éléctrique et je me suis renseigné au magasin qui est au bout de bourgoin sur la route de lyon vers nivola dans la coin de champaret. Et j'ai aussi appris que pour avoir un fauteuil éléctrique il faut faire un "test" qui se passe exclusivement à Vienne donc ça c'est pas tout près !!!

Bizzzzzzzzzzzzzz

[Lolo]

Kikoo,

Ben tu sais André des fois on n'a pas le choix.
Je déteste ça quand même mais des fois je ne peux pas faire autrement même si j'en ai honte et si c'est vrai je ne l'assume pas forcément mais ça ne dérange pas mon homme, il est là pour moi assise au debout, et tu vois hier je n'aurais pas eu la force de faire tout ce que j'ai fais pendant le match debout et après tout en fauteuil ça a été super quand même ...

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[YOYO69]

Je suis comme toi André, je ne m'imagine pas sans plus pouvoir marcher...!

[Lolo]

Kikoo,

Mais je peux tjs marcher mais très peu c'est tout, mon fauteuil est dans le coffre de ma voiture et je le sors que quand je ne peux vraiment pas faire autrement mais bon ça ne vaut pas la mort !!!

Bizzzzzzzzzzzzz

[YOYO69]

Oui Lolo. C'est juste qu'en quelques mois j'ai pas mal perdu de mon autonomie ça me fait peur...

[Lucacido]

Bonsoir tout le monde,

En fait je vous comprends un peu chacun. Je suis des fois très en colère d'être dans un fauteuil, de ne pas pouvoir m'occuper comme avant de mes enfants. Est ce que je pourrais le faire si je n'étais pas en fauteuil ? ben encore moins alors voilà je suis plutôt résigné. Je suis pas capable de marcher plus de 10m et encore après un énorme effort et dû ploufff je suis trop fatigué pour continuer normalement.
J'ai tendance à faire bonne figure devant tout le monde, une superbe carapace avec un joli sourire. Mais depuis quelques jours, j'ai le moral dans les chaussettes. Comment se projeter, comment voir l'avenir ??? remarcher oui / non ??? Mon neuro est en recherche de centre de rééducation en ambulatoire pour faire des bilans sur ma capacité à récupérer. On attend la validation du 100% pour les bons de transports soient pris en charge.
Le plus dur à gérer pour moi c'est ma perte d'autonomie. Je suis dans bcp d'associations par rapport aux enfants et ben plus moyen d'aller au réunion, je continue à aider mais pas autant qu'avant. Cela est frustrant.

[66GGM66]

Hello,
C'est vrai, notre maladie peut, à un certain stade, nous contraindre à renoncer à certaines activités, physiques, associatives, professionelles, etc.... Mais selon mon expérience, une fois encore, le fauteuil n'est pas la fin du monde, on retrouve grace à lui une autonomie perdue, avec davantage de sécurité, et pour les sportifs ou amateurs de sensations fortes (je pense à André), il y a des activités (ski, jetski, parachute, etc..). La vie reprend le dessus et on s'adapte. Pour soi et ceux qu'on aime ou qui nous aiment. Je n'ai jamais autant voyagé que depuis que je suis en fauteuil. Hauts les coeurs !!! On y croit !

[fafalarousse]

tout à fait lucacido, mon premier fauteuil, je l'ai ya environ 10 ans, mon neuro m'a dit que ce n'était pas un fauteuil d'infirme, mais un fauteuil de liberté, pour me forcer à le prendre.
et j'ai redécouvert le plaisir d'aller dans un super marché, un centre commercial, faire des ballades, j'étais fort contente et oui, c'était une liberté retrouvée.
et comme la sep est changeante, quand mes bras ont commencé à me lâcher, je me suis dit que je n'avais pas d'autre choix que de réapprendre à marcher. je ne dis pas que ce fut facile, que ça ne c'est pas fait sans larmes et sans douleurs, mais au bout de 2 ans, j'ai recommencé à marcher, et de mieux en mieux, c'est aussi un moyen de soigner ma spasticité.
ne jamais dire jamais, et ne pas se dire que le fauteuil, est synonyme de foutu.
la preuve, mon fauteuil est rangé au grenier depuis 3 ans, et ma fois j'ai bien l'intension de le laisser la haut.
hihi, ça serait bien si on faisait des roues pour les mains pour s'en servir !!!! parce que ça commence à me gonfler mes bras. à mon avis c'est bien plus utile que des jambes. sourires

[fafalarousse]

andré, je comprends très bien que ce soit flippant, pour toi, surtout que ça ne devrait même pas t'effleurer, tu as tes jambes, alors c'est parfait, chaque chose en son temps. personne ne peut prévoir l'avenir, ta réaction est saine.
j'ai toujours réagit comme toi, je suis née avec 2 bras et 2 jambes, je mourrais avec. c'était clair et précis.
puis ça a été bon les jambes, on peut toujours y mettre des roues... ça remplace bien...
et maintenant j'en suis à bah il me reste un tout petit peu de forces dans les mains, alors je continue. juste encore un peu hein !!
tu as 50 ans, ta sep est récente. moi il m'a fallu pas loin de 30 ans de sep pour avoir un fauteuil, et 40 ans avant de perdre petit à petit mes mains.
je veux pas dire, mais dans 30 ans tu seras un peu rassi, et comme une pomme pourrie, tu tomberas de l'arbre dans 40 ans.alors lache l'affaire !!!!
monte sur ta moto, vis ta vie elle t'appartient rien qu'à toi na.
la vie est assez pénible, si en plus on doit se poser des questions existentielles !!!!
franchement, à ton avis, adam et eve avaient ils un nombril?

[fafalarousse]

et puis le message que j'avais posté ya une petite quinzaine sur les capacités du cerveau à se reconstruire, il est passé à la trappe. il était bien fait, j'avais mis un temps fou, je vais le refaire. si qq me le fait passer par la trappe à nouveau, lol je cogne !!!
@+++ les potos.

[Lolo]

Kikoo,

Mais fais ma belle moi je ne mettrais rien à la trappe c'est pas mon genre et je n'ai pas vu le sujet dont tu parles.

Bizzzzzzzzzzzzz

[66GGM66]

@fafa et André,
Je suis d'accord avec fafa, la question n'est pas d'actualité et ne le sera certainement jamais, alors ne te prend pas la tête André. J'écris souvent à propos du fauteuil en pensant à celles et ceux qui peuvent nous lire et pour qui c'est ou celà devient réalité, pour dédramatiser (en tout cas j'essaie) la situation via partage de mon expérience.
Fafa, au delà de ton opiniatreté, as-tu une explication à ta réussite dans ta quête du retour à la marche ? Je crois que tu as compris au travers de nos échanges précédents que le travail et les larmes ne m'effraient pas. Je fais 5 séances de kiné de ville/semaine (je parle de vraies séances en actif), j'en rajoute chez moi, je fais 2 à 3 cures de réadaptation fonctionnelle à Garches/an, et j'arrive tout au mieux à maintenir le handicap à son niveau actuel. Y avait-il qque chose de spirituel autre que ton auto-persuasion, une approche particulière de la diététique alimentaire, autre ? Ou tout simplement chance provoquée et moi pas encore. Je sais que chaque cas est unique, ma question est assez rhétorique.
Amicalement,
GG

PS: Une dernière chose: pour Adam et Eve, la réponse est non puisque Dieu les a fait à son image (désolé d'avance pour ceux que cet échange pourrait heurter, je sais que ce type de sujet est sensible actuellement). Ce n'est que de l'humour.

[Lucacido]

J'ai bien l'intention de remarcher. D'ailleurs j'ai des séances de kiné depuis une semaine à la maison avant d'aller dans un centre de rééducation. Mais voilà j'ai les jambes raides, et après les douleurs sont insupportables (je suis devenu douillette). Mais j'ai une énorme volonté car je veux de nouveau pouvoir jouer, courir et m'occuper à temps pleins de mes enfants et de mon mari par ailleurs.

[fafalarousse]

toi, andré, je ne me fais aucun souci pour toi. tu es un bloc de granit, tu sauras parfaitement résister.

toi, lucacido tu es faite du meme bois, une battante, pas de soucis non plus pour toi, ça se voit dans ta façon de parler.

à lolo, figure toi que j'ai une vague idée de qui l'a mis à la corbeille ce post sur les facultés inexplicables du cerveau, c'é-était plus qu'un essai philosophique, pas grave, faudra simplement que je m'y remette.

[Lucacido]

Coucou tout le monde,

Je reviens vous voir après quelques semaines d'absence. J'ai eu un gros coup de déprime sûrement le contre coup de l'annonce de la maladie.
Car oui c'est officiel je suis une sépienne. Tout les diagnostiques vont dans le même sens.
La j'essaie de regagner un peu de marche. Je fais de la kinésithérapie 4 fois pas semaine mais les progrès sont très très lent. Pfff j'aimerais tellement que ça aille plus vite car le manque d'autonomie me mine. Je dépends de tout le monde Grrr c'est rageant.
Pour ce qui est du traitement, le neuro m'a parle de piqure copaxone mais d'abord je dois lire des brochures pour choisir. La dessus je me pose des questions c'est à nous de choisir les médocs que l'on veut prendre mais je suis pas toubib.
En ce moment c'est 500mg de lyrica par jour, 1cymbalta le soir, 80mg de cortisone et 1 cetise.
Vous avez déjà eu deux bolus coup sur coup ?

Comme j'ai lu bcp sur le forum. Il va falloir vivre avec cette maladie et Ben ça va être dure.

[YOYO69]

Bonjour Lucacido,

J'ai eu 4 bolus en 3 mois 1/2 je dois dire que les deux premiers ont été bénéfiques mais les deux derniers catastrophiques au niveau de la fatigue! J'ai arrêté la cortisone depuis mi janvier et mon état s'est stabilisé. Certes je ne suis pas encore près à reprendre mon travail mais je retrouve mon autonomie pour la vie de tous les jours.

Actuellement je suis sous immunossupresseurs et Fampyra pour aider à la marche et ça aide en effet. L'avantage est c'est tout en cachet donc pas de soucis encore avec des injections...

Je pense en effet que c'est plus aux toubib de dire quel est le mieux pour toi et te confirme que c'est dur de vivre avec cette maladie

[lobidique]

[YOYO69]

Lobi tu remercieras jean de ma part stp...?

[Defcom]

toi, andré, je ne me fais aucun souci pour toi. tu es un bloc de granit, tu sauras parfaitement résister.

toi, lucacido tu es faite du meme bois, une battante, pas de soucis non plus pour toi, ça se voit dans ta façon de parler.

à lolo, figure toi que j'ai une vague idée de qui l'a mis à la corbeille ce post sur les facultés inexplicables du cerveau, c'é-était plus qu'un essai philosophique, pas grave, faudra simplement que je m'y remette.

C'est quoi cette salade ????

[fafalarousse]

quelle salade defcom?
le post qui a disparu il y a 2 mois? bah tout le monde le sait, j'ai meme du le refaire, ouh ouh réveille toi on est en 2014 ,riiiiiiiiiiires.

[Defcom]

j'avais oublié cet épisode ...

[vonie]

en réponse à ta question, defcom,
je fus orthophoniste fut un temps , avec spé en psychologie. ma these portait sur le calme que peut apporter la musique, et des paragraphes, justement sur ces maladies, comme le psoriasis et ce qui est devenu entre temps la fibromyalgie, voila pourquoi, je renifle rapidement ce qui pourrait être psychosomatique plutôt que fonctionnel.( de te contredire sur ce sujet magie) . et que j'essaye de faire comprendre que ces maladies et ces douleurs sont réelles et peuvent se soigner, uniquement si le patient reconnait avoir ce genre de souci et se faire soigner en psy, qui guérit totalement ces symptômes. alors que la sep.....
découragée, j'ai fini par passer à autre chose. soigner les gens qui refusent de se soigner, ça me faisait plus de mal que de bien.
en lucacido, j'ai enfin la joie de voir qu'elle accepte de voir un psy, reconnait le coté somatoforme, c'est si rare. merci à toi lucacido, tu me fais me retrouver. soigne toi et guérit, c'est ce que je te souhaite.
j'ai passé une bonne partie de ma vie à me soigner moi même, en quelque sorte lol, mais ça n'est pas un hasard si j'ai fait ces études, on venait de me diagnostiquer la sep.

Bonsoir Fafa , je ne sais si j'ai bien compris ce que vous vous vouliez dire mais vous parlez de fibromyalgie et de ses noms précédents comme d'une maladie psychosomatique , je me permets de réagir , la fibromyalgie n'est absolument pas une maladie psychosomatique , arrêtez de dire des choses pareilles et renseignez-vous car les choses ont changé et ce depuis des années ! Je sais de quoi je parle , j'ai eu le diagnostic en 90 de polyenthésopathie qui est devenue le SPID puis le syndrome polyalgique diffus et enfin la fibromyalgie , je l'ai sous forme sévère , je souffre affreusement mais pas que physiquement , le regard des autres a été impitoyables car des personnes qui croient avoir la science infuse ont divulgué un monceau de bêtises , des médecins n'ont pas cru à cette pathologie , ils l'ont fait savoir au grand damne des malades , croyez-moi c'est dur de se prendre en pleine figure que cette maladie n'existe pas , qu'elle est psychosomatique , que vous êtes une faible , une profiteuse du système et ce pendant des années , alors informez-vous s"il vous plait ; au souvenir de tout ce que j'ai enduré les larmes me coulent , heureusement que tout le corps médical n'est pas comme vous , ça m'a conduite au suicide tout ça , parce que j'ai subi un véritable acharnement moral .

[Magie]

Vonie, tu as tout a fait raison, la fibromyalgie est bien une maladie reconnue et ce depuis plus de 10 ans. Elle n'est absolument pas psychosomatique. Les douleurs sont bien réelles et difficiles a traiter. Certains chercheurs croient que cette maladie est du a un dérèglement du centre de la douleur. De plus, on remarque que plusieurs personnes ayant la SEP ont aussi la fibro.

La recherche a beaucoup beaucoup évoluée depuis 50 ans. Les anciennes thèses et recherches ne sont plus d'actualité. Les connaissances sur le cerveau ont tellement évoluées qu'il faut se mettre a jour à chaque mois.

Extrait du site Passeport santé:
La fibromyalgie est un syndrome caractérisé par des douleurs diffuses dans tout le corps, souvent associées à une grande fatigue et à des troubles du sommeil.

C’est une maladie qui n’entraîne pas de complications graves, mais qui est très éprouvante et empêche souvent la personne qui en souffre d’accomplir ses activités quotidiennes.

L’existence de ce syndrome est reconnue depuis 1992 par l’Organisation mondiale de la Santé. Cependant, la fibromyalgie est encore mal connue et mal comprise ...

Le lien http://www.passeportsante.net/fr/Maux/P ... myalgie_pm

Pour ce qui est des problemes psychosomatiques, ils sont difficile a diagnostiquer; pas simple de faire la part des choses entre le cerveau et le reste du corps. Le professionnel de la santé doit éliminer toutes les autres possibilités avant de conclure a un probleme psychosomatique. De plus, le stress, qui a un incidence sur la santé physique vient mélanger les cartes.

De plus, le psoriasis n'est pas une maladie psychosomatique mais un déreglement des cellules T.

[fafalarousse]

franchement, je voulais juste aider, je suis allée a un symposium sur le déni des maladies psychosomatiques, ou il était question surtout du psoriasis et de la fibromyalgie, j'ai fait en revenant un post sur ce qui avait été dit au niveau des maladies psychosomatiques . que tu fasse ce déni ou pas j'en ai rien à faire, moi, ma sep me suffit. maintenant confondre psysomatisme et hypercondriaque , ce n'est pas mon souci, j'ai fait ce post en voulant aider, ça marche pas, je vais pas me ruiner la santé pour ça hein ! si vous voulez pas vous soigner c'est surtout pas mon souci. de toutes façons il y a des forum sur la fibromyalgie.... je n'y vais pas, moi j'ai la sep.

[YOYO69]

Et de quatre!

[fafalarousse]

riiiiiiiires, tu sais yoyo lol ça n'est pas parce qu'on exerce plus un métier qu'on doit l'oublier completement, hein ! lol alors oui, je vais à certains symposiums de psy, se cultiver c'est toujours utile. même à la retraite, je vais aussi dans les musées, j'essaye de reprendre la sculpture et le piano, pour sauver mes mains. bref, je n'arrete pas, et je pense que c'est grâce à ça que je suis toujours en vie.
je suis une femme très active, yoyo. c'est indispensable de se changer les idées quand on a une sep. avoir plein de passions, c'est quoi tes passions?

[fafalarousse]

voila le post que j'avais fait sur les maladies psychosomatiques, pour info, c'est mieux quand on le lit.

viewtopic.php?f=3&t=10655&hilit=sep+psychosomatique

[vonie]

Et de quatre!

Bonjour Yoyo , elle va trop loin déverser sa bile comme ça sur les autres c'est trop moche ! Je m'en vais ! dommage pas eu le temps de connaitre les autres !!! Bon courage à vous tous et surtout au nouveaux , modérateur attention le forum est en danger !!!

[fafalarousse]

vonie, ais je dit du mal de quelqu'un? ais je déversé ma bile? bien au contraire, as tu lu le lien du post que j'ai mis sur cette page? , au contraire, il dit que tu es dans le vrai.
quant à yoyo, j'ignorais que lui demander ce qu'il aimait dans la vie fut une menace ! je t'en prie reste, je n'ai pas de bile à verser, ceux qui me connaissent te diront que ça n'est pas vrai , bien au contraire, j'aide les gens à passer ce dur cap grâce à mes 44 ans d'expérience de sep, et toujours avec et bonne humeur. crois moi, je me dévoue corps et âme pour ce forum.
chacun a le droit de donner son avis ici, en bonne entente, c'est justement ce qui fait le plus de ce forum. tu n'as aucune raison de te facher, visite les autre post, tu verras que l'humour est roi ici.
à bientôt.

[YOYO69]

riiiiiiiires, tu sais yoyo lol ça n'est pas parce qu'on exerce plus un métier qu'on doit l'oublier completement, hein ! lol alors oui, je vais à certains symposiums de psy, se cultiver c'est toujours utile. même à la retraite, je vais aussi dans les musées, j'essaye de reprendre la sculpture et le piano, pour sauver mes mains. bref, je n'arrete pas, et je pense que c'est grâce à ça que je suis toujours en vie.
je suis une femme très active, yoyo. c'est indispensable de se changer les idées quand on a une sep. avoir plein de passions, c'est quoi tes passions?

Pardonnez moi Madame la doyenne mais je vous ai déjà demandé de m'oublier totalement.

Et mes passions ne vous regardent absolument pas.

Merci

[YOYO69]

Et de quatre!

Bonjour Yoyo , elle va trop loin déverser sa bile comme ça sur les autres c'est trop moche ! Je m'en vais ! dommage pas eu le temps de connaitre les autres !!! Bon courage à vous tous et surtout au nouveaux , modérateur attention le forum est en danger !!!

Si tu reviens tu verras que c'est monnaie courante malheureusement...!

[fafalarousse]

rendons ce post à lucacido, tu en es ou maintenant, toujours kiné?

[Defcom]

Bonsoir a tous
Je sens que ce post part en vrille,je souhaite donc que l'on revienne au sujet initial par respect pour son auteur.
De plus,afin de ne pas mettre une mauvaise ambiance sur le forum,je vous propose de régler vos divergences d'opinion en MP au lieu de le faire sur le forum et ce par respect pour Lolo qui est la créatrice de ce forum.
Je suis et serai toujours pour la liberté d'expression mais dans une bonne ambiance,sereine et courtoise.

Je vous souhaite a tous,chers amis une bonne soirée

[Lelette]

voila le post que j'avais fait sur les maladies psychosomatiques, pour info, c'est mieux quand on le lit.

viewtopic.php?f=3&t=10655&hilit=sep+psychosomatique

Ben finalement, il n'avait donc pas été supprimé ce post...

[Magie]

HÉ! Non! Lelette

[fafalarousse]

bien sur que non, c'est celui sur les facultés du cerveau à se réparer lol qui a disparu, comme je l'ai dit , mais ici, c'est avant tout le post de lucacido, alors pourquoi ne pas lui laisser?

[Lelette]

Pas faux.
"Je", c'est Lucacido ici.

[Lolo]

Kikoo,

J'ai bien lu et ben je n'ai qu'une chose à dire : ce n'est pas une tare d'avoir une maladie psychosomatique et ça se soigne alors aidons tout le monde et voilà, le jugement c'est nul !!! Avant de juger il faut comprendre et c'est pas tjs facile !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[Lelette]

C'était bien mon intention André, mais certaines insinuations (pas moins connes que certaines attitudes mais plus perverses) me mettent tellement hors de moi que je ne peux pas m'empêcher de les reprendre... Ca va passer !

Les choses ne se calment pas car le mauvais esprit qui s'est instauré ici depuis quelques temps ne semble pas près de disparaître. Je trouve fort dommage que les nouveaux arrivants se retrouvent au milieu de ces règlements de compte (c'est d'ailleurs la première fois que ça arrive en plus de 5 ans, cherchez l'erreur...), tout comme je trouve dommage qu'ils soient accueillis comme ils le sont actuellement, sans humilité ni empathie.
Un forum n'est pas que virtuel !

C'est d'ailleurs encore ton post Lucacido qui est pollué et je m'en excuse auprès de toi !

Grand courage à tous. On apprend à vivre avec la SEP et à évoluer avec elle. C'est parfois douloureux (dans tous les sens du terme) mais nous sommes plus forts qu'elle !

[Magie]

Tout comme toi, Lelette, certaines choses me mettent hors de moi et je trouve que les membres de ce forum et surtout les nouveaux ne devraient pas vivre ce mauvais esprit.

Les personnes viennent ici pour trouver du réconfort et ils se font dire n'importe quoi, sans la moindre empathie. C'est tellement dommage.

Comme tu dis, ça passera.

Perso, j'interviens que lorsqu'une personne a besoin d'information crédible et documenté. Que veux tu, déformation professionnelle.