Nystagmus

vero5901 · Message non lu par **vero5901** » 28 mai 2012, 19:10

kikou j'ai fait mon bolus a paques et ce symptome ne disparait pas totalement!avez vous une idee ou vais je devoir vivre avec ce trouble merci

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 24 févr. 2014, 15:29

Bonjour Véro,

je viens de trouver ton post sur le Nystagmus. L'as-tu toujours? Moi oui depuis Juin 2013 et les bolus n'ont rien fait

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 24 févr. 2014, 15:33

Pour moi, ça fait au moins 9 ans ...

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 24 févr. 2014, 15:37

Merci Lobi c'est rassurant...

fafalarousse

yoyo, moi ça date de 92. mais ça me gène plus du tout, je me rend compte que je les ai quand je me pose la question, ça fait partie de mon quotidien. comme les fourmis, comme les acouphènes, on se fait à tout yoyo, tu verras. il faut juste penser à autre chose. une gymnastique importante du cerveau le "penser à autre chose" mais très utile, et qui arrive petit à petit à s'établir.
patience. tout es patience dans la sep.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 24 févr. 2014, 17:30

Fafa tu as bien de la chance si ça ne te gène pas du tout. Le tiens ne doit pas être important et c'est tant mieux pour toi!

Tu dis: je me rend compte que je les ai quand je me pose la question

En fait un nystagmus on l'a en permanence tu dois confondre avec autre chose....

fafalarousse

ne crois pas ça yoyo, un nystagmus c'est permanent chez les sepiens , chez moi ça fait 20 ans.

je suis allée voir l'ophtalmo pour mes lunettes il ya 2 mois, il m'a dit, vous savez que vous avez un superbe nystagmus, et je lui ai répondu, oui mais je l'avais oublié.

tu verras, avec le temps, tous ces signes toutes ces douleurs on les ressent différement. as tu des fourmis, ou des acouphènes aussi en meme temps? sinon, ça aussi , tu verras tu ne t'en rendras plus compte car c'est permanent.
je vais faire une comparaison.

nous avions une maison qui suite à des travaux sur Roissy est devenue couloir d'avions. une galère insupportable, on ne pouvait plus garder les fenetres ouvertes, parfois il y avait 4 avions qui se suivaient à 20 secondes.
au bout de 2 ans , nous ne nous en rendions plus compte, c'étaient les gens qui venaient qui nous disaient mais comment vous faites avec ces avions !!! c'est tout juste si nous ne leur disions pas quels avions?

ça décrit parfaitement les douleurs de la sep. insupportable au début, on les sent de moins en moins. je pense que c'est le cerveau qui essayer de compenser avec l'endorphine. et heureusement, parce que tout ça, les accouphènes, les fourmis et le nystagmus c'est pour la vie, ça ne serait plus vivable.
donc ne tkt pas yoyo, un jour tu diras "nystagmus moi? "

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 24 févr. 2014, 18:23

fafalarousse a écrit :ne crois pas ça yoyo, un nystagmus c'est permanent chez les sepiens
"

Tous les sépiens en ont Fafa?

Je ne savais peu de personnes s'en plaignent...

fafalarousse

c'est permanent chez les sepiens, ça veut dire que les sepiens l'ont en permanence, ça arrive en même temps que la névrite optique, donc je pense que beaucoup de sépiens en ont en effet yoyo, ceux qui ont eu une névrite optique.
ils n'en parlent pas parce que comparativement aux autres grosses douleurs de la sep, c'est un tout petit bobo.
j'espère que tu n'auras jamais de spasticité parce que la , tu vas comprendre ce que le mot douleur et souffrance veulent dire.
les neurologues disent que l'organisme ne peut pas supporter plusieurs douleurs ensemble alors il sélectionne la plus forte pour effacer un peu les autres.

en psychiatrie, ça explique les auto mutilations, par exemple, un schysophrene va s'auto mutiler car pour lui la douleur d'une balafre au cutter est plus forte que les douleurs mentales de leur maladie. et ça l'aide à vivre. faut vraiment être timbré lol.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 24 févr. 2014, 18:59

Si je résume, tous les sépiens en ont un mais pas tous...

Tu dis que ça arrive avec la névrite optique, c'est bizarre je n'en ai pas...

Tu me rassure en me disant que c'est un petit bobo moi qui ai beaucoup de mal à vivre avec ça!!!

fafalarousse

hihi oui yoyo, tu as trouvé, tous les sepiens ont qq chose mais ça veut pas dire qu'avoir ça, c'est la sep !!
comme tout ce qui concerne la sep.
je prend toujours l'exemple du réflexe cutané abdominal, qui est très important de faire, car si on a un réflexe cutané abdominal on a pas la sep !!!! hourra !!!
bah non pas hourra en fait, riiires parce que ne pas avoir de réflexe cutané abdominal ne veut absolument pas dire qu'on a la sep.
ça décrit parfaitement le long parcours qu'il faut faire pour dire qu'on a une sep.
une feuille d'un coté tout ce qu'on a pas, de l'autre tout ce qu'on a , on retranche le tout et on a la réponse.
mais ça veut dire faire des investigations qui donnent le vertige .
pour toi, tant que tu n'as pas de plaques, on ne peut pas parler de sclérose en plaque , mais elles peuvent arriver dans 6 mois, donc il faut attendre, et attendre . par contre si elles ne sont pas la dans 6 mois, il chercheront ailleurs. elle mettent maxi 6 mois à venir.
tu me suis? pas simple tout ça, je sais, voila pourquoi on retrouve énormément de gens qui ont quelque chose mais on sait pas quoi. et ça c'est l'horreur comme situation, yoyo. l'attente. et c'est la que ce forum peut aider , pour remonter le moral.

fafalarousse

en fait, yoyo j'ai presque envie de te dire tu as de la chance d'etre un homme, parce que la sclérose en plaque est très rare chez les hommes, et que un neurologues , quand il voit arriver un homme avec des soucis neuros, ne va pas du tout penser d'emblée à la sep mais à des maladies plus "normales" pour un homme, lupus, Guillain barré, maladie de lyme, anémie de biermer, etc etc etc, qui sont des maladies qui se guérissent. alors ne te fixe pas sur la sep, qui ne se guérit pas, tu as très peu de chances de l'avoir.
et patience, patience, mais ça c'est pas facile, je te comprend.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 24 févr. 2014, 19:55

fafalarousse a écrit :hihi oui yoyo, tu as trouvé, tous les sepiens ont qq chose mais ça veut pas dire qu'avoir ça, c'est la sep !!
comme tout ce qui concerne la sep.
je prend toujours l'exemple du réflexe cutané abdominal, qui est très important de faire, car si on a un réflexe cutané abdominal on a pas la sep !!!! hourra !!!
bah non pas hourra en fait, riiires parce que ne pas avoir de réflexe cutané abdominal ne veut absolument pas dire qu'on a la sep.
ça décrit parfaitement le long parcours qu'il faut faire pour dire qu'on a une sep.
une feuille d'un coté tout ce qu'on a pas, de l'autre tout ce qu'on a , on retranche le tout et on a la réponse.
mais ça veut dire faire des investigations qui donnent le vertige .
pour toi, tant que tu n'as pas de plaques, on ne peut pas parler de sclérose en plaque , mais elles peuvent arriver dans 6 mois, donc il faut attendre, et attendre . par contre si elles ne sont pas la dans 6 mois, il chercheront ailleurs. elle mettent maxi 6 mois à venir.
tu me suis? pas simple tout ça, je sais, voila pourquoi on retrouve énormément de gens qui ont quelque chose mais on sait pas quoi. et ça c'est l'horreur comme situation, yoyo. l'attente. et c'est la que ce forum peut aider , pour remonter le moral.

Merci Fafa! Et cette conne de professeur et ce con de neurologue qui m'ont dit et l'ont écrit noir sur blanc au bout de 1 an...!

En plus ils me traitent pour ça c'est vraiment du grand n'importe quoi jte jure!

Je me sens super mieux d'un coup, je me demande si je vais pas aller bosser demain puisque je n'ai plus de sep.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 24 févr. 2014, 19:58

fafalarousse a écrit :en fait, yoyo j'ai presque envie de te dire tu as de la chance d'etre un homme, parce que la sclérose en plaque est très rare chez les hommes, et que un neurologues , quand il voit arriver un homme avec des soucis neuros, ne va pas du tout penser d'emblée à la sep mais à des maladies plus "normales" pour un homme, lupus, Guillain barré, maladie de lyme, anémie de biermer, etc etc etc, qui sont des maladies qui se guérissent. alors ne te fixe pas sur la sep, qui ne se guérit pas, tu as très peu de chances de l'avoir.
et patience, patience, mais ça c'est pas facile, je te comprend.

Les statistiques sont la en effet mais tu oubli les 20% chez les hommes.

Ils m'ont bien recherché toutes les maladies dont tu parle, visiblement ils auraient du te consulter avant...!!!

Magie · Message non lu par **Magie** » 24 févr. 2014, 20:19

Petite rectification,

Le réflexe abdominal n'est présent que dans 60% des cas de SP. C'est ce que la littérature scientifique nous apprend.
De plus, elle nous dit aussi que le nystagmus n'a rien a voir avec la névrite optique mais avec des plaques au niveau du tronc cérébral. Ces plaques ont des effets sur les muscles des yeux. La NORB est dû a une inflammation du nerf optique.
Ce ne sont donc pas tous les sépiens qui ont ces problemes

Pour plus d'info: http://www.neuro-club.info/neuro-sclero ... laques.htm

fafalarousse

comme quoi personne n'est d'accord maggie je n'ai pas une plaque sur le tronc cérébral et en 92 j'ai eu une névrite optique, avec plaque sur le chiasma optique, vision diplopique, et nystagmus mon ophtalomo m'a dit que ça venait de la, de ma névrite optique, confirmé par le neuro. il y a 2 semaines.

et c'est le célebre professeur Cesaro qui dit que avoir un réflexe cutané abdominal dit ne pas avoir la sep dans 100% des cas, je préfère me fier à eux.

pour le diagnostique de la sep, il y a un max d'erreurs au début , tant qu'on n'a pas de plaques on ne doit pas parler de sclérose en plaque, et c'est pas mon probleme, lol .la masturbation intellectuelle c'est pas ma tasse de thé

Magie · Message non lu par **Magie** » 24 févr. 2014, 21:01

La science ne se fit pas a une personne ou a une expérience pour faire un constat. Ce n'est pas de la masturbation intellectuelle mais de la science.

J'ai la nette impression que soit ton neuro est le seul au monde a voir un probleme musculaire avec une NORB ou tu mélange les pinceaux dans ce qu'il t a raconté.

Unanimement, les neurologues, sauf le tien, sont du même avis. Tu devrais changer de neuro ou mettre tes connaissances a jour

fafalarousse

non, maggie, tu es gentille tu me cherche pas, j'ai assez de souci de santé comme ça, je viens de perdre mes mains, c'est un peu plus grave que tous ces blablatages.

c'est pas parce que tu es canadienne que tu dois toujours avoir raison.

mon ophtalmo est spécialisé sep et si il me dit que c'est une plaque je ne vois pas pourquoi je dois te croire toi. on a aussi de bons médecin ici tu le sais pas?

on n'est pas des arriérés comme tu sembles vouloir le dire.
alors maintenant on, me lache ok?

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 24 févr. 2014, 21:13

fafalarousse a écrit :
pour le diagnostique de la sep, il y a un max d'erreurs au début , tant qu'on n'a pas de plaques on ne doit pas parler de sclérose en plaque, et c'est pas mon probleme, lol .la masturbation intellectuelle c'est pas ma tasse de thé

C'est bien ce que disais Fafa, le professeur et les deux neurologues que j'ai vu sont nuls à chier par rapport à toi!

Magie · Message non lu par **Magie** » 24 févr. 2014, 21:22

C'est bien ce que disais Fafa, le professeur et les deux neurologues que j'ai vu sont nuls à chier par rapport à toi![/quote]

Fafa est neurologue de nouvelle génération!!

A bas la science!!

Magie · Message non lu par **Magie** » 24 févr. 2014, 21:24

Ma pauvre Fafa! Ça ne va pas du tout a ce que je vois.

Mon but n'est pas de t'emmerder mais de donner les bonnes informations et cela n'a absolument rien a voir avec mon pays d'origine. Ou vas tu chercher des trucs du genre?

Il est important de donner les bonnes informations et pour ce faire, il faut faire des recherches et mettre en ligne ce que l'on avance. J'ai tout simplement rectifier tes propos en recadrant avec un lien d'explication. Je peux en mettre d'autres liens.

fafalarousse

l'histoire des canadiens ne te regarde pas, c'était avant que tu n'arrives, va pas y mettre ton grain de sel stp yoyo.

je n'ai jamais écrit que tes neuros étaient nuls, ni rien sur eux. j'ai juste répété que tu avais dit qu'il n''y avais pas de plaques sur ton IRM , mais je me suis peut être trompée. j'avais cru lire que tu n'avais pas de plaques.
ce n'est pas moi non plus qui me plains d'être géné par les nystagmus. tu fais un post dessus, j'essaye juste de te rassurer, ce sont des inconvénients qu'on finit par ne plus ressentir, je ne suis pas la seule à le dire.
il y a des controverses comme il y en a partout sur certaines origines des maux causés par la sep, c'est pas vraiment un scoop, riiiiiiiires. le jour ou les neuro se mettront d'accord, surtout d'un pays à l'autre, c'est la guerre, la sep aura été guérie depuis bien longtemps.
la sep est une succession de petits et gros tracas, n'en rajoute pas en plus lol, tu as vu ma comparaison avec les avions, et bien c'est un peu ça la sep.

je sais que certains jeunes n'aiment pas avoir les avis des seniors, c'est dmg nous, les vieilles sépiennes avont plein de choses à dire. sur la sep, car elle n'a pas vraiment évoluée depuis un siècle. et les douleurs de la sep non plus.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 24 févr. 2014, 21:41

fafalarousse a écrit :l'histoire des canadiens ne te regarde pas, c'était avant que tu n'arrives, va pas y mettre ton grain de sel stp yoyo.

Mais qu'est-ce que tu raconte Fafa!?

J'ai répondu sur ce post avant l'arrivée de magie tu délire la!

Tu n'as pas écris que les neuro étaient nuls c'est moi qui le dis quand je lis tes affirmations!!!

Ce soir tu as dis que je n'avais pas la sep donc j'ai appelé ma famille pour leur annoncer la bonne nouvelle!

Merci pour tes compétences Fafa...

Magie · Message non lu par **Magie** » 24 févr. 2014, 21:49

OH! Tu as de la chance Yoyo, ton diagnostique a changé

La SEP reste la SEP, mais la recherche a bien évoluée depuis que les vieilles sépiennes ont eu leur diagnotique. Les neurologues du monde entier sont sur la même longueur d'onde. Ils se parlent, s'écrivent et se rencontrent a des congres tels que l'ECTRIM et L'ACTRIM.

La science n'a pas de frontière. Les revues scientifiques ne font pas la différence entre une recherche européenne ou asiatique ou américaine. Seul le résultat compte.

Et ton histoire sur les canadiens, tu as sorti cela d'un chapeau?

fafalarousse

yoyo
Tu n'as pas écris que les neuro étaient nuls c'est moi qui le dis quand je lis tes affirmations!!!

la meilleure de la soirée je dois dire, donc tu veux dire quoi? que je n'ai pas écrit qu'ils étaient nuls mais tu sais lire dans ma tête parce que je pensais à cet instant qu'ils étaient bete !!
tu me donnes ta recette, parce que la, je suis tout simplement morte de rires
sacré yoyo, tu as un

défrisant.

alors si , effectivement le neurologue t'a rendu ton IRM en te disant monsieur , vous n'avez pas de plaque, mais vous avez une sclérose en plaque, je vous le garantis, . non j'y crois pas, c'est trop drole.

je sais qu'il t'avait dit que ça pourrait être ça, bien avant l'IRM, la raison pour laquelle il te fait passer une IRM ces troubles, mais maintenant il a les résultats de cet examen, il peut choisir d'autres options.

disons que dans le meilleur des cas, il te dira, monsieur, au vu de vos derniers examens, manquant d'éléments, je ne peux affirmer ou infirmer que ce soit la sep, je vous propose donc de recommencer dans 4 ou 6 mois. et c'est ce que j'ai écrit dans le post, et que tu sembles me reprocher. relis le bien.

mais tu es allé chercher ses réflexions hors de leur contexte ! et tu les arrange à ta sauce en disant que j'ai dit qu'ils étaient nuls, et dans ce cas, c'est simplement de la diffamation ; à aucun moment je n'ai dit ça. alors soit sympa, on n'est pas à la maternelle, mais, dans un monde virtuel ou on est la pour se détendre, pour se changer les idées, d'autres sont la pour essayer de donner des trucs et astuces, d'autres parce qu'ils ont besoin de s'exprimer, d'autre , les plus importants, qui sont en attente de diagnostique, cette attente est inhumaine.
et en général, ça se passe très bien.

tout ici se passe bien, quand on évite des supputations, on n'est pas des surhumains, mais tous des malades, en plus ou moins bon état
alors évitons les supputations et parlons posément. as tu vu ton neurologue avec l'IRM et que t'at il dit, c'estla question que j'avais posé tout à l'heure.
tu sais il arrive que 4 ans après le neurologue change son fusil d'épaule et dise, tout compte fait , nous nous sommes trompés, désolés, c'a n'est pas la sep, c'est arrivé ici il y a peu de temps et ça a posé une drole d'émotion sur ce forum, crois moi, si longtemps après , apres lui avoir donné plein de produits.
mais il arrive aussi qu'une femme apprennent à la fin que ça n'était pas la sep mais un lupus ce qui est une super bonne nouvelle. ça nous fait plaisir de voir qq qui peut achapper à la sep

alors moi je ne cherche pas la guerre, mais à t'aider, comme je le fais pour les autres, sans aucun préjugé.
alors une bonne poignée de main virile et on passe à autre chose , sauf qu'il va falloir dans ce cas que je fasse un brouillon avant pour pas te choquer

j'ai lu que tu as 51 ans enfin je crois qq part si c'est pas toi, c'est un autre lol et tu trouves que je suis une vieille? tu m'épates yoyo. misogyne à ce point !! des soucis avec ta maman dans ta petite enfance?? non la je déconne, pliéée
moi j'ai débuté ma nuit d'insomnie, et demain à la première heure pour apprendre à me casser la figure sans me faire mal , il savent plus quoi inventer les kinés

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 25 févr. 2014, 10:58

Fafa, en voulant partir dans tous les sens tu t'égare.

Avant de répondre aux messages tête baissée relie toi un peu!

Hier soir tu m'as annoncé que je n'avais pas la sep, sur le coup je me sentais super bien puisque visiblement tu es meilleure que les neurologues et les professeurs...!

A toutes fins utiles je te rappel qu'ils ont mis plus de an avant de poser le diagnostique suite à une foultitudes d'examens et 6 hospitalisations et le Réseau Sclérose en Plaque Rhône Alpes a étudié mon dossier à 2 reprises (novembre 2013 et janvier 2014) pour confirmer une primaire progressive.

En 40 ans la sep et les toubibs ont évolués prends en note.

fafalarousse

n'importe quoi yoyo, j'ai dit que les neuro étaient nuls, yoyo, montre moi ou je l'ai mis
je t'ai dit qu'une sclérose en plaques sans plaque ça le faisait pas trop, si au bout de 6 mois tu n'as toujours pas de plaque ça sera dur à définir une sclérose en plaque sans plaque, et c'est la stricte vérité, si au bout de 1 an tu ne peux pas fournir les IRM correspondantes on te vire ton ALD c'est arrivé à la fille d'une copine. demande au médecin de la sécu. et ça n'existait pas cette ségrégation il y a 20 ans je te signale , elle est en place depuis 2 ans.

maintenant, tu me gonfles, j'ai d'autres soucis que tes états d'ame à gerer, alors tu me laches les baskets ok?
j'en ai rien à cirer de toi, que tu aies la sep ou pas , ça me regarde pas.

je t'ai mis un message en privé, tu n'as pas à me répondre en public, juste une histoire de politesse, un message privé se répond en privé. le respect de l'autre tu connais?
les messages en privé sont confidentiels, tu n'as pas à les citer sur le forum, c'est tout ce que j'ai à te dire.
la gateuse qui a seulement 13 ans de moins que toi te salue bien.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 25 févr. 2014, 14:51

Tu persiste dans le n'importe quoi!

Tu n'as jamais écris que les neuro étaient nuls car c'est MOI qui l'ai dis mais tu es incapable de relire tes messages encore moins de les comprendre.

Tu ne m'as pas dis que ça "le faisait pas trop", tu as dis que je n'avais pas la sep!

Tu me dis:"maintenant, tu me gonfles, j'ai d'autres soucis que tes états d'ame à gerer, alors tu me laches les baskets ok?
j'en ai rien à cirer de toi, que tu aies la sep ou pas , ça me regarde pas."

Je te signale que je ne t'avais ABSOLUMENT RIEN DEMANDE mais c'est plus fort que toi il faut que tu fasse tes diagnostiques

Tu démontre une fois de plus que tu ne sais plus ou tu en es, je n'ai cité aucun de tes MP sur ce forum!!! D'ailleurs je n'ai pas encore perdu mon temps à lire tes 2 derniers.

Et moi je ne te salut pas.

fafalarousse

tu avais juste fait un post sur le nystagmus auquel j'ai répondu..... mais sans doute pas comme tu aurais voulu, à te dire ah mon pauvre petit qu'elle horreur! simplement ;l'horreur elle est partout ici tu n'es pas le centre du monde yoyo.

Magie · Message non lu par **Magie** » 25 févr. 2014, 15:34

L'art de banaliser les problemes des autres pour pouvoir être la meilleur.

Enfantillage

fafalarousse

lache l'affaire, tu frises le ridicule magie, une sclérose en plaque sans plaque ça fait pas la une des journeaux.

Magie · Message non lu par **Magie** » 25 févr. 2014, 16:09

Toujours aussi polie et aimable

Il existe des SEP atypique:

''Néanmoins, dans certains cas (symptômes et signes atypiques, résultats de l'IRM insuffisants...) d'autres examens complémentaires sont nécessaires pour poser le diagnostic : l'analyse biologique, qui permet d'analyser le liquide céphalo-rachidien (LCR, liquide qui entoure le SNC pour le protéger des blessures) prélevé chez le patient par une ponction lombaire. La détection d'une inflammation dans le LCR est un bon reflet de l'état inflammatoire du SNC ; l'étude des potentiels évoqués visuels, qui permet de mesurer la vitesse de transmission des informations dans le nerf optique.''

Source: http://www.arsep.org/fr/24-description-clinique.html

Tu remarqueras que le lien est français, oui, français de France.

J'ajouterais aussi que les dernières études scientifiques, dont certaines sont européennes, sur les nouveaux IRM tesla 7, démontrent que plusieurs plaques sont visibles avec un appareil plus puissant. De plus, d'autres études démontrent que même les plus petites plaques, qui au paravent n'étaient pas considéré, sont tout aussi importantes.

Donc, dans le cas de YOYO, il est très possible que le diagnostique posé par des spécialistes et pas fait a la sauvette, se base sur ces nouveaux indicateurs.

Pic · Message non lu par **Pic** » 25 févr. 2014, 16:22

YOYO69 a écrit :
Hier soir tu m'as annoncé que je n'avais pas la sep, sur le coup je me sentais super bien puisque visiblement tu es meilleure que les neurologues et les professeurs...!

Il faudrait qu'elle partage ses compétences avec les neuros de Grenoble, peut être que Schumacher serait déjà sur ses 2 jambes?

Magie · Message non lu par **Magie** » 25 févr. 2014, 16:26

Pic a écrit :Il faudrait qu'elle partage ses compétences avec les neuros de Grenoble, peut être que Schumacher serait déjà sur ses 2 jambes?

Imagine PIC lorsqu'ils vont découvrir qu'elle existe! La médecine va faire un bond en avant!

fafalarousse

il faudrait d'abord que j'ai écrit ça, or ça n'est pas le cas, vous pouvez chercher je lui ai juste demandé comment ça se passait avec les neuros, vous pouvez vérifier, quand à magie elle a l'air d'avoir la mémoire courte je vois

Magie · Message non lu par **Magie** » 25 févr. 2014, 16:30

La mémoire courte

fafalarousse

c'est moi qui invente ou c'est toi yoyo?

Voila un peu long mon récit mais j'ai fais comme toi, j'ai compris que j'avais la sep bien avant que les neuro le confirme grâce au net
bravo tu es un super neurologue yoyo.

Fin du mois EMG ras donc RDV à l'hôpital pour ponction lombaire +IRM médulaire et cérébrale, sans compter IRM lombaire. 5 IRM en tout avec des machines spécialisées et mon neuro me dit: pas de tumeur ni de sep (entre temps PES, PEV et PEM). Seul les PEM révèlent un déficit entre la tête et la jambe droite.
Le neuro me lâche dans la nature en me disant: tenez moi au courant de l'évolution...!!!

c'est pas moi qui ait écrit tout ça, alors maintenant vous me lachez ok?

fafalarousse

je me suis juste contentée d'essayer de rassurer yoyo sur les nystagmus, et lui demander comment ça se passait avec les neuros, la suite est un délire parano dont je ne suis pas responsable. vous pouvez lire ce que j'ai écrit. mais arretez ces mensonges et cette affabulation, c'est tout ce que je demande.
vous allez bien trop loin.
tout ça parce qu'il a un œil qui cligne, mais ou allez vous !!! vous vous rendez compte de tout ce que vous écrivez?
personne n'est neuro ici, personne ne juge, personne ne prend parti.
simplement des sépiens qui essayent de parler aux autres sépiens, et qui se retrouvent confrontés à des délires.
vous détruisez l'esprit même de ce forum. c'est bien dommage.

Magie · Message non lu par **Magie** » 25 févr. 2014, 17:11

fafalarousse a écrit : personne n'est neuro ici, personne ne juge, personne ne prend parti.
simplement des sépiens qui essayent de parler aux autres sépiens, et qui se retrouvent confrontés à des délires.
vous détruisez l'esprit même de ce forum. c'est bien dommage.

Mais Fafa, c'est bien toi qui a donné des infos pas tout a fait correct. Et c'est bien toi qui a dit a YOYO qu'il n'avait pas la SEP. Nous ne répondons qu'a ce que tu dis.

L'esprit du forum est justement d'accueil les gens pas de leur dire que leur neuro est dans le champs ni de donner de fausses informations. Et aussi, ne pas minimiser les symptomes de la SEP. Si les problemes visuels de YOYO l'importunes, il n'y a pas a revenir la dessus et lui dire que ce n'est rien. Chacun a son degres de tolérance et chaque symptomes sont véçus différemment d'une personne a l'autre.

fafalarousse

bah non, je n'ai pas dit à yoyo qu'il n'avait pas la sep

, j'ai juste demandé , que, sans plaques comment son neuro avait l'air de réagir, ce qu'ils en pensaient, lui signaler un incident qu'une de mes amies avait avec sa fille, etc, en mp en plus donc ça ne te concerne pas du tout, tout ce qui a été dit en mp est privé je le rappelle yoyo. tu vois ce que je veux dire? ce qui est totalement différent, en ajoutant que souvent les neurologues demandaient du temps pour faire une autre IRM, donc qu'il ne soit pas surpris. et surtout que la première IRM a été faite avec un matériel de pointe sophistiquée comme tu le signales magie.
facile hein de détourner un sujet, magie, je vois que tu te spécialises la dedans maintenant. continues. c'est pour venger denisque?
ça vole bien bas tout ça.

fafalarousse

parce que tu vois magie les lois ne sont pas pareilles que chez toi, ici nous avons un organisme qui prend en charge certaines maladies à 100% mais pour ça il faut pouvoir justifier de cette maladie, et l'organisme devient de plus en plus intolérant, il est donc important de pouvoir en parler vu que je viens d'avoir des nouvelles informations. donc la encore ça ne te concerne pas. comme le reste.
si tu évitais de prendre les conversations en route, ça serait pas mal magie.

Magie · Message non lu par **Magie** » 25 févr. 2014, 17:33

Que vient faire Denis la dedans?

Ici aussi, nous sommes pris en charge et avons des tonnes de papier, formulaires et autres tracasseries a faire completer par nos neurologues. C'est la même chose qu'en France.

Je ne prend pas une discussion en route, j'ai bien lu avant. Et toutes les conversations publiques concernent tout le monde. Si tu veux une conversation privée, ben parle en privée.

Là Fafa, il faut que tu arrete de dénaturer et surtout prend du recul et cesse d'être parano.

Pic · Message non lu par **Pic** » 25 févr. 2014, 17:46

Merci Magie

Magie · Message non lu par **Magie** » 25 févr. 2014, 18:07

PIC

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 25 févr. 2014, 18:49

fafalarousse a écrit : pour toi, tant que tu n'as pas de plaques, on ne peut pas parler de sclérose en plaque

Je n'ai rien inventé Fafa c'est bien toi qui l'a écris ça ne sert à rien de nier tu t'enfonce.

Et je ne vais pas citer tout le reste!

fafalarousse

bah bien sur, ton neuro a du te le dire, tant que tu n'as pas de plaques, on ne peut pas parler de sclérose en plaque vraiment c'est débile ce sujet ! tu veux quoi en plus qu'on te cire les pompes?
tu crois que tu vas rester 2 ans en ald sans avoir de plaque aussi?
on croit rever la. redescend sur terre un peu.

fafalarousse

tu sais, l'ALD c'est pas ton neuro qui le décide, lui, il se contente de faire une demande de prise en charge.
et le médecin de la sécu a besoin d'avoir au moins une IRM avec des plaques dessus, demande à n'importe qui ici ça te sera confirmé. si le médecin de la sécu refuse, c'est niet pour la prise en charge. point barre. sors de tes reves. parce que ça se durcit de plus en plus les demandes en ALD. et c'est pas moi qui le dit. alors si c''est ça que tu appelles traiter ton neuro d'incompétant, excuse moi, mais c'est du n'importe quoi, le neuro fait son boulot, le toubib de la sécu aussi. ya de la paperasserie à faire, dans tous les pays du monde pour se faire soigner.
et la prise en charge ALD est à renouveler tous les 3 ou 5 ans, je ne sais plus, moi c'est définitif depuis bien longtemps.

Magie · Message non lu par **Magie** » 25 févr. 2014, 19:38

Vu que Fafa ne lit pas ce que la science dit, je me permet de remettre le lien:

''Néanmoins, dans certains cas (symptômes et signes atypiques, résultats de l'IRM insuffisants...) d'autres examens complémentaires sont nécessaires pour poser le diagnostic : l'analyse biologique, qui permet d'analyser le liquide céphalo-rachidien (LCR, liquide qui entoure le SNC pour le protéger des blessures) prélevé chez le patient par une ponction lombaire. La détection d'une inflammation dans le LCR est un bon reflet de l'état inflammatoire du SNC ; l'étude des potentiels évoqués visuels, qui permet de mesurer la vitesse de transmission des informations dans le nerf optique.''

Source: http://www.arsep.org/fr/24-description-clinique.html

Les SEP sans plaques détectées a l'IRM existent.

Pour l'instant, sauf pour la recherche, les appareils IRM telsa 7 ne sont pas utilisés a grandes échelles. Les recherches effectuées avec ces appareils ont démontré que beaucoup plus de plaques sont visibles qu'avec les tesla 2 ou 3.

Je crois que les neuros et les professeurs peuvent très bien défendre leurs points de vue face a l'administration. Et les administrations évoluent avec les nouvelles données.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 25 févr. 2014, 20:05

Bonsoir Magie,

Laisse tomber Fafa n'est plus au gout du jour. En France les spécialistes n'ont plus le droit de faire la demande ALD, c'est aux médecins traitants de le faire depuis environ 10 ans dixit mon neurologue.

Donc en novembre mon neuro a demandé à mon traitant de la faire et il y avait suffisament d'éléments à mon dossier (notament 2 analyses de mon LCR) pour que cette demande soit accepté par la sécu 3 semaines pile après.

Message non lu par **Defcom** » 25 févr. 2014, 20:11

ça serait sympa de revenir au sujet initial