la poussée, retour à la case départ.

[fafalarousse]

Retour à la case départ, c’est un peu l’histoire de notre vie, de notre maladie, nous allons bien, et d’un coup plus rien ne va, notre corps ne nous appartient plus.

Alors on se reconstruit, brique par brique, et… un jour tout est à nouveau démoli. Je me définis souvent comme une Pénélope du 20° siècle.

Est-ce pour ça que j’ai passé l’autre partie ma vie a repartir à zéro ? Mariages, divorces a répétition, changement brutal de boulot, soi disant pour être mieux payée ou parce que je commençais à m’ennuyer, bien sûr il y a du vrai, mais est ce complètement vrai ?

Mes poussées

D’abord la rémittente, à chaque fois je me suis faite avoir et pourtant en y repensant qq jours plus tard, j’avais des signes avant coureurs, la veille je pleure sans raisons. J’ai d’importants troubles du comportement, (signes cognitifs de la sep ) Puis le jour même, je sombrais dans un genre de brouillard, pas vraiment comas, pas vraiment sommeil. Qq heures plus tard je me réveillais et je comptais mes abattis et je me couchais pendant une semaine en bougeant le moins possible pour aider le cerveau à faire son travail de récupération, une ou 2 fois par an, j’avais un bolus.
Forme progressive secondaire beaucoup plus hypocrite, on va pas mal, on n’a pas de poussée, mais petit à petit, au fil des mois, des années on se rend compte que tel ou telle chose ou peut plus la faire. On est un peu blasé, mais parfois ça fait très mal, je ne vous dit pas la crise de larme quand mon prof de violon m’a dit d’arrêter, que je ne pouvais plus jouer. Bon on rebondit, je me suis achetée un piano….
Pendant ces périodes de calme relatif, on a aussi des poussées , plutot fortes, environ une par an pour moi, actuellement, j’avais une récupération à 100% mais visiblement , ça n’est plus le cas. Attendons et voyons. Je vais pas me laisser enquiquiner par une simple sep non plus hein !!!
Ça vous donne une petite idée de la différence entre la progressive et la rémittente, même si chaque sep est différente il y a plein de points communs. La forme en est le cas.
Et meme si vous ne voyez pas l’interet de savoir, la soigner ne se fait pas pareil, et surtout quand on veut se battre il faut sacrément connaitre son adversaire, de A à Z .
Alors faites vous un carnet de bord, notez ce qui vous parait inhabituel, ça vous aidera dans cette guerre. Et construisez votre mur

mes poussées sont ainsi, comment sont les votres? et oui, on dit qu'on fait une poussée, mais est ce pareil pour tout le monde? et sur ce sujet, je suis très curieuse, à vous de décrire votre poussée.

[fafalarousse]

Mon post n’a pas eu de réponses alors que j’aurai tant aimé savoir ce qui se passait pendant vos poussées, savoir si tout le monde a les mêmes soucis , c’est rassurant.
Donc je mets ici tous les symptômes des poussées à savoir qu’il y en a toujours 3 ou 4 à chaque fois, que ça a régressé plutôt bien jusqu’à présent. le tout dans un désordre le plus complet.

Avez-vous un ou plusieurs de ces signes ?

Sorte de semi comas pendant quelques heures
Au réveil, j’ai plusieurs de ces symptômes
Amnésie des 2 jours avant
Perte du langage
Perte de la compréhension, on me parle mais je ne comprends pas ce qu’on me dit
Paralysies faciales diverses
Baisse brutale vision et diplopie prononcée
Paralysie /paresthésie des bras ou des jambes
Fourmis prononcées
Jambes ou bras sans repos
Incoordination motrice marche impossible à cause de mouvements involontaires.
Chutes
Vertiges
Baisse de la force des bras ou des jambes
Tremblements style parkinsoniens des extrémités
Grosses décharges électriques
Troubles du comportement, pulsions suicidaires.
Bégayement
Pleurs sans raison.
Poussées de haine.
Et n’oublions pas la spasticité de plus en plus présente. la fatigue heuu j'en parle même pas lol

Je sais, j’ai une forme assez grave de sep d’où le handicap à 80% mais tout de même je ne suis pas la seule à avoir ces symptômes !!!
Svp racontez-moi vos poussées, ça peut aider bien des gens dans la compréhension de cette merde.

[fafalarousse]

flute, j'ai oublié le principal , rires
signe de Babinski bilatéral prononcé pendant les poussées, mais ça on s'en douterait un peu, c'est signe que mon cerveau s'est un peu déconnecté lol. (il est parti en week end sans moi, je dis dans ces cas la)
c'est vrai que j'ai des cases de vides !!! avant l'IRM on s'en doutait, mais maintenant on en a la preuve !!! yop la.

[Nooki]

Coucou Fafa.

Bonne idée ton post alors pour moi perte d'équilibre entrainant des chutes et deux fractures l'an passé.
vertiges avec nausées quand les vertiges sont trop forts.
Baisse de la vision, pétage de plombs.
Lors de la dernière poussée je n'arrivais plus à articuler et a parler par contre je pouvais écrire.
Par contre j'ai une flopée de trucs qui arrivent et qui partent quand un symptôme se barre un autre reviens.
La toute contente de récupérer l’équilibre j'ai du l’échanger a l'insu de mon plein gré par une invasion de fourmis OooO
Jusqu’à présent j'avais peu de symptômes sensitifs et aujourd'hui c'est mon pied gauche qui dors.

[fafalarousse]

ah enfin nooki, je commençais à désespérer, mais je fais une fixation sur ce port lol
genre réunion de philosophes masturbateurs
en attendant les points communs sont la , je me sens d'un coup tout à fait normale
merci nooki; on est des noddtre on a bu son coca avec les autres.

j'allais faire un noce noire en sacrifiant le coq du voisin qui adore me réveiller à n'importe qu'elle heure de la nuit, je suis tellement magnanime que je lui laisse la vie------------------jusqu'à demain
apres viendra le tour de coq cdu voisin de gauche et ses petites poulettes, pui viendra le tour des 2 chevres de l'a maison à ma gauche, puis je jeterai mon dévolu sur les 3 magnifiques oies de la voisine de droite.
pour les chats, ils sont tous hyper sauvages et on peut pas les attraper. et pis lya tout ceux du ciel, du héron, corbeau, pigeon tourterelle,merle geais , pic vert, pie, et touut les peties, rouge gorge , piaf, bref ceuq ui recouvrent mon gazon le matin.
mon dieu que la campagne est belle////

[Nooki]

ah j'ai omis l'insomnie dans la liste hihi
et des douleurs dans les jambes tkt fafa on va sacrifier quelques poules noires et cela devrais repartir en attendant faut faire le gros dos dans la tempete mais tu connait ton navire tu le menes depuis longtemps contre vents et marees c'est un gros grain fafa il va passer comme les autres

[fafalarousse]

ah je le connais bien mon navire tu as raison, nooky mes poussées sont aussi énorme que le rétablissement ,en plus habituellemen !. la, au réveil, je n'ai plus mal nulle part, c'est génial ya que mes mains à réparer, alors j'attends
tu as vu que andré nous a créé un chatt va voir dans le poulailler, d'hier soir, ya toutes les infos,
alors j'attends les autres sépiens qui vont dire comment ça se passe chez eux.

[Nooki]

Ah j'irai faire un p'tit tour au chat
C'est pas malin André de mettre un chat dans un poulailler j'dis çà mais j'dis rien hein

[fafalarousse]

ah super j'avais meme pas fait le rapprochement nooky !!!
quand ya marqué fafalarousse, c'est que je ne suis pas loin de mon ordi comme pseudo, quand je ne suis pas devant l'ordi je change en areuh par habitude lol donc ne soit pas surprise, ça évite aux gens de me parler quand je suis pas la.
suis une bonne vieille chatteuse devant l'éternel lol.
bisous

[Muscade]

Fafa, moi je n'ose pas trop répondre puisque rien ne dit que j'ai une SEP

Mais bon sang, tu me fais peur, car j'ai absolument tout ce que tu décris (et c'est la troisième fois qu'un épidose pareil m'arrive, avec cahque fois une année de répit environ).

Avec en plus l'impossibilité à avaler, l'impression d'avoir une boule coincée dans l'oesophage. Là c'est simple, mon dernier repas remonte à jeudi. Depuis, j'ai bu un peu de coca, un peu de lait, c'est tout. Pas faim. Mais déjà 4 kg de perdus, plouf, alors que j'espérais me remplumer un peu.

Mais les pleurs, le "semi coma" avant, la perte du langage, tout ça... oui, mais je me disais "c'est la fatigue, j'suis tellllllllement fatiguée".....



C'est marrant, on pourrait croire que ça me donnerait envie de me précipiter chez le médecin. Ben en fait j'envisage surtout d'annuler mon RV de mercredi, là...

[fafalarousse]

ne t'affole pas, muscade, ces signes sont des signes neurologique de toute maladie neurologique, alors voila pourquoi c'est long à trouver, il faut procéder par élimination.

[Nooki]

Coucou Muscade

Damned tu as le seul symptôme que j'aimerai bien avoir tu me l'prete j'en prendrait grand soin
Hélas en arrêt j'ai tendance à prendre du poids .
N’hésite pas a parler surtout on est un grand bateau (ok cela ressemble à l'arche de Noé mais on fait avec hihi) par contre je ne comprend pas que tu t'autodiagnostiques mais que tu envisages d'annuler ton RDV neuro...pourquoi?

[Muscade]

Je ne m'autodiagnotique pas, j'aimerais bien au contraire à en rester à "vous avez rien" qu'on me répète depuis des années.

Je sais que le neuro et l'ophtalmo ont parlé de SEP à ma généraliste il y a un an, mais comme l'IRM était normal, ils attendaient la suite. Sans rien me dire, je l'ai appris très récement par ma généraliste.
LA suite, c'est maintenant, et je cherche désespérément à trouver "autre chose" qui puisse expliquer tout ce que j'ai. Sauf que je commence à douter, en effet.

Le RV de mercredi, c'est avec ma généraliste. Qui va encore vouloir m'hospitaliser qq jours pour faire des examens et je vais encore dire non parce que c'est tout simplement pas possible car ma fille n'est pas autonome. Ne serait-ce que pour aller au lycée et en revenir, y'a pas de bus, c'est loin et infaisable à vélo vu les dénivelés (j'habite pas pour rien dans les Pyrénées).
(Donc le temps d'avoir un RV avec ma neurologue (2 mois), d'avoir l'IRM (2 mois de plus), je devrais être comme neuve d'ici là! )

En fait c'est très ambigu. D'un côté, les "vous avez rien" et autres "allez voir un psy", j'en peux plus. Avoir un vrai diagnostic serait un soulagement. Mais en même temps, pas envie de savoir je crois. Pis c'est pas le moment, mon mec qui me largue parce que je suis HS, j'ai déjà du mal à encaisser. Une chose à la fois : pour l'instant, je remballe mes projets mariage et vie commune, auxquels je croyais vraiment.

Sinon Nooki, je te donne volontiers mon symptôme, j'suis partageuse, moi! Mais je t'assure que c'est assez pénible. La dernière fois, après 2 mois sans rien avaler d'autre que du liquide (qui parfois même ne passait pas), je ressemblais à... rien. Je flottais allègrement dans les pantalons taille 34 de ma fille, tu vois le genre? Ridicule, quoi.
(pis passé un certain âge, perdre autant de poids, c'est pas top pour le décolleté Disons que mes arguments manquaient un peu de fermeté, tu vois? J'avais du mal à soutenir ce que j'avançais... )

[fafalarousse]

muscade, c'est en effet très pénible ce passage.
pour les kilo, il suffit que je passe devant une patisserie pour prendre du poids lol je me bats contre les kilo chaque jour, je ne suis pas grosse, mais je me trouve trop grosse. faut dire que la cortisone ça rend pas les gens minces, et comme après mon bolus on m'a donné 3 semaines de cortisone en plus..
je l'arrete enfin pour la fin de la semaine, je vais me dépècher de perdre les 3 kg qu'elle m'a donné.

tu sais , j'ai fait un post spécial sur les réactions psychosomatiques, crois moi c'est loin d'être une tare ce genre ce maladie, mais les médecins ne savent pas la présenter, et quand on a fait beaucoup d'investigations, dans tout azimut, il est bon d'y regarder d'un peu plus près.
voici le lien viewtopic.php?f=3&t=10655 il dédramatise énorment ce coté obscur de notre personnalité. parce que les symptômes ne sont pas inventés.

une chose est sure j'ai tendance à comparer cette période ou on ne sait pas à une grande seance de torture. et j'ai beaucoup de peine en lisant ces messages de détresse, "mais qu'est ce qui m'arrive"

[Nooki]

Oups désolée Muscade je pensais que ton RDV était chez un spécialiste chez nous il est relativement rare de prendre un rdv avec son généraliste.
Pour le deal kilo je peux en fournir autant que tu veux y 'a qu'a demander même des biens placés en façade (je dois être la seule nana à envier Birkin )
Je comprend que tu aies des choses à encaisser et si l'on dit que il y' a des choses que tu n'arrives pas a digérer cela fait lien avec tes soucis d'alimentation...
Je pense que tu prends les choses comme il faut finalement, encaisse d'abord ce que tu dois avant d'en reprendre une dose...
N'hésite pas a venir nous parler autant que tu veux le diagnostic est long a poser et de toute manière il n'y a aucune urgence à le poser le seul avantage de la sep c'est que c'est plutôt un marathon qu'un sprint

[fafalarousse]

non non tu n'es pas la seule à envier Birkin lol
oui, muscade prend la chose comme il faut, tu es tres forte, bravo.

[chipie22]

et les filles ne m'oubliez pas , je m'inscrit avec vous
pour birkin!!!!!lol je pense quand meme que c'est + facile
avec kg en - , que en + enfin tout le monde à sa charette!!!

[fafalarousse]

me revoilà, pour mon premier jour de sortie en voiture, j'ai voulu faire un premier bilan depuis la fin de mes 3 g de solumédrol, lol.
12 jours de ça, mais je suis encore sous cortisone.
je reprend au début. sortie de l'hôpital
2 avant bras sans force
mouvements involontaires et tremblements des 2 mains, je n'arrivais même pas à couper ma viande, retour au moyen age avec les dents, riiires.
la jambe gauche est surement la puisque je suis debout, mais je ne la trouve pas.
trouble de la parole, je bégaie et parfois ma langue refuse de bouger, je me déguise en ventriloque.
je ne sais plus marcher, curieux non? je pose les orteils avant le talon, donc le kiné me réapprend à marcher depuis 0
moral en berne, je me fais mes objectifs, il faut qu'avant 6 mois tout soit nickel, donc je pars sur une prévision de 2 mois fermes.
ce matin chez le kiné, la force des bras revient un peu .
toujours pas d'équilibre
mes mains tremblent moins ce matin, je trouve.
et le top du top !!! j'ai fait 250 m sur le tapis roulant oui ! en commançant par le talon, s'il vous plait !!!
dans 2 mois je dois faire mes 2 km de toutes façons.
j'aime bien le steack haché tout compte fait; riiiiires.
et j'ai fait mes courses chez liddle !! heureusment la caissière me connait, elle a rempli mes paniers je tremblais trop, yavait la queue derrière . mais bon c'est un super début.
pas peu fière moi tiens !!