Nouvelle venue... un peu perdue!

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
lobidique
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

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La valériane, c'est pas mal pour être relax sans dormir.
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Muscade
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Muscade »

Après une semaine de cortisone, le retour à l'état "normal" est très dur à supporter. Imaginez une méduse sortie de l'eau : c'est moi. En tout cas c'est comme ça que je me sens :(

Aujourd'hui, visite chez l'ophtalmo.
Ses conclusions :
* une baisse impressionnante de l'acuité visuelle (euh, je crois qu'il a dit "catastrophique", même), au point qu'il m'a dit qu'il faudrait vraiment que j'arrête de conduire (avec correction, le mieux qu'on puisse avoir c'est 5 et 6, alors qu'il y a un an j'étais à 10 aux deux yeux)
* fond de l'oeil normal, très très légère myopie, tout début de cataracte d'un côté
* pas de pb d'oeil sec, donc douleurs dans les yeux (surtout quand je bouge les yeux) non explicables pour lui
Rien dans l'oeil n'explique la baisse d'acuité ni la diplopie qui va et vient... alors il veut me faire un Champ Visuel pour compléter. RV la semaine prochaine.

En gros, les yeux vont très bien, mais je vois moins bien. Je suis pas sûre que ce soit une bonne nouvelle.
Mais ce qui m'inquiète le plus c'est sa question "mais vous avez du mal à parler? Vous n'étiez pas comme ça l'année dernière?". Là, je panique un peu, ça fait deux fois qu'on me pose cette question. Je sens bien que je bafouille et cherche mes mots parfois, mais de là à ce qu'on me fasse une remarque... :( :(

Du coup, le moral a du mal à se maintenir...
lobidique
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par lobidique »

C'est un des problèmes de la SEP (il revient quand je suis plus fatiguée mais sinon, c'est OK), ils appellent ça la dysarthrie.

http://mssociety.ca/fr/informations/sym ... ysarth.htm
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Muscade
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Message non lu par Muscade »

J'ai l'impression depuis que je fréquente ce forum de découvrir chaque jour de nouveaux symptômes de la SEP. C'est incroyable les répercussions qu'elle peut avoir dans tous les domaines...

Le pire, c'est que j'ai quand même bcp de ces symptômes, à force... Un vrai inventaire à la Prévert de trucs incompréhensibles.
Du coup, j'en viens à me demander si les pb que j'ai eu l'année dernière n'avaient pas une origine neurologique aussi.
Pendant 4 mois, j'ai été incapable de manger : rien de solide ne passait, j'avais l'impression que tout restait coincé dans l'oesophage. Si j'insistais je vomissais aussitôt. Je n'ai bu que du lait fraise pendant 3 mois! J'ai perdu 10 kg, j'étais KO, on m'a fait une endoscopie, une coloscopie, un scanner avant de me dire que j'avais rien (et du coup, rien ne m'a été proposé sauf des substituts alimentaires liquides et un psy que je ne suis jamais allée voir). J'ai recommencé à manger progressivement, mais aujourd'hui il m'arrive encore d'avoir, ponctuellement, l'impression qu'un truc est resté coincé dans le fond de la gorge ou dans l'oesophage, d'avoir des vomissements et de ne rien manger pendant 24h. Je me suis habituée, simplement.
Ca rentre aussi dans les pb SEP éventuels? (Ceci dit, rien ne prouve pour l'instant que j'ai une SEP, hein! un pb neurologique, oui, mais lequel... on sait toujours pas)
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par lobidique »

"Vous n'avez rien ! " doit faire partie du top 5 des neuros.

Je leur ai plusieurs fois répondu "Vous ne trouvez rien ! Ce n'est pas pareil."
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Muscade »

Ca y est, je m'inquiète !
J'ai appris en allant commander mes lunettes que l'ophtalmo a discuté avec mon opticienne (!?) et lui a dit que mes lunettes seraient de toute façon provisoires (donc pas la peine de faire des frais sur des verres anti-reflets ou autre), parce que "ça allait évoluer", et "qu'il allait faire le point avec la neurologue".
J'ai essayé d'en savoir plus, je vois bien que l'opticienne en sait bien plus qu'elle ne m'a dit, mais rien à faire, elle me dit d'attendre mon rendez-vous chez la neurologue (l'ophtalmo lui a écrit).

Savez vous ce que peut détecter un ophtalamo à l'examen ? L'opticienne m'a juste dit "vous êtes un cas compliqué, il faut faire d'autres examens". Mais elle prétend qu'elle ne "sait pas" ce que cherche l'ophtalmo. Lui m'a juste vaguement parlé de PEV, mais pour l'instant j'ai juste un RV pour un champ visuel.

Ca m'agace prodigieusement, d'avoir l'impression qu'on ne me dit pas tout. Bien sûr, l'opticienne se retranche derrière un légitime "je suis pas médecin". Mais quand même...

Vous en pensez quoi ? Qu'a pu voir le neurologue (à part mes beaux yeux :lol: ) ?
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Message non lu par lobidique »

Les ophtalmos, les neuros, main dans la main. C'est pas beau ça !

Il y a environ 18 ans, je consulte l'ophtalmo pour un problème de baisse de vision et de taches au centre du champ de vision. "Vous n'avez rien, je ne vois rien." C'était pourtant, très probablement, le début de ma SEP.

Il y a 8 ans (depuis le 4 décembre), démarrage de la grosse poussée qui a conduit au diagnostic. Entre autres, problèmes de vue.

Je n'ai plus vu l'ophtalmo depuis (pas nécessaire - je suis hypermétrope + presbyte + astygmate). Je porte toujours les mêmes lunettes (avec les mêmes verres).

J'ai régulièrement des problèmes de vue mais avec ou sans lunettes, c'est pareil. Juste du repos et quelque chose de frais (boisson ou crème glacées).

Alors ne t'effraie pas avant de savoir comment les choses vont se passer. Je te souhaite de bonnes surprises.
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Message non lu par Muscade »

Aujourd'hui, re-visite chez l'ophtalmo, pour un Champ de vision.

Ben c'est un peu la cata : un champ de vision plein de p'tits trous... et un grooos trou.
Et ça, ça me plonge dans une immense perplexité. Comment fait-on pour ne pas "voir" qu'on a un trou dans le champ de vision ? Normalement, je devrais avoir un trou dans le paysage? Mon cerveau reconstitue l'image manquante? j'improvise ? je déforme?

En tout cas, j'ai de plus en plus mal derrière les yeux, et ça, c'est plus pénible que mon champ de vision tout troué.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par lobidique »

Mon cerveau reconstitue l'image manquante? Probablement !

Je ne sais pas si tu as une névrite optique mais certains conseils peuvent peut-être t'aider comme les lunettes solaires.


http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... ptique_429
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Muscade »

J'ai déjà mes lunettes de soleil même dans la maison. Je joue les stars. 8)
C'est vrai que ça soulage énormément, je ne supporte plus du tout la lumière. Mais j'ai mal aussi quand je bouge les yeux, je garde le regard le plus fixe possible pour m'épargner!
Le froid sur les yeux me soulage aussi, mais j'vais pas non plus garder des linges humides sortis du frigo toute la journée sur les yeux. Alors souvent, je ferme un oeil, puis l'autre : celui qui ne sert pas fait un peu moins mal... (J'vais me trouver un cache-oeil et jouer à Kill Bill, tiens! )
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Message non lu par lobidique »

Un cache-oeil pour le fun oui mais ne l'utilise pas trop car le cerveau s'habitue très vite et ce n'est pas trop bon.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Muscade »

Je compte pas l'utiliser en continu, et surtout comme les deux yeux sont douloureux, ce serait chacun leur tour.
Dans ces conditions, tu penses que ça reste quand même potentiellement mauvais?
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par lobidique »

Je ne sais pas. Si je te trouve une info, je poste le lien.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Muscade »

Rv hier chez la neurologue qui a avancé le RV de plus d'"un mois (peut être une intervention de ma généraliste? j'ai pas cherché à savoir), et IRM cérébral mardi (là encore, je sais pas comment il a réussi à avoir un RV en qq jours...).
J'y vais sans attendre rien du tout, comme ça je ne serai pas déçue si je n'ai toujours pas de diagnostic.

Mais le RV chez la neuro m'a un peu inquiétée : à l'examen, elle m'a découvert de nouvelles zones totalement insensibles que je n'avais pas remarquées (le genou de ma jambe gauche : je ne sens ni le contact, ni le chaud/froid, ni les vibrations... Pareil pour l'épaule gauche...). Elle m'a fait remarquer que ma main gauche est totalement "fondue", c'est de la pâte à modeler tant les muscles sont ramollis... Et le bras droit a des réflexes anormalement "vifs" tandis qu'à gauche j'en ai quasiment plus.
Bref, c'est pas la joie.
Mais quand je lui dis que tout ça, c'est moins grave que la fatigue qui est mon principal handicap, elle me dit qu'elle ne peut rien y faire.
Je n'arrive pas à admettre que la fatigue soit une fatalité. Parce qu'au niveau boulot, ça devient vraiment un gros gros problème.
Du coup, grosse déprime aujourd'hui... :(
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Muscade »

Bonjour à tou(te)s

ME revoilà, presque un an plus tard.
L'année dernière, j'ai tout laissé tomber. J'étais allée voir un autre neurologue parce que je supportais plus la secrétaire de la première (une odieuse de compétition, jamais vu ça), avec UN objectif : qu'on soulage ma fatigue, insupportable. Et accessoirement pour avoir un diagnostic.
Nouvel IRM, normal.
Retour au cabinet et comme d'habitude, j'ai eu l'impression de ne pas être écoutée. Le neurologue a fait un blocage sur ma main inerte, m'a fait un électromyogramme, pour arriver à une conclusion grandiose : "vous ne sentez plus rien du tout de la main gauche".
Ben oui, mais ça fait des mois que ça dure, et j'm'en fous.

Du coup, il m'a prescrit un scanner, et un doppler. En sortant du cabinet j'ai déchiré les ordonnances et j'ai tout laissé tomber. Marre des médecins.

J'ai eu quelques semaines plus tard un rétablissement progressif. J'allais vraiment bien, juste ma vue qui avait fort baissé qui n'est pas revenue et les zones insensibles qui ne se sont jamais réveillées, mais plus de douleur, plus de difficulté à marché. Youpi. Je me suis dit que j'avais rêvé, que c'était le stress, que j'avais rien du tout.

Depuis un peu plus d'un mois, c'est reparti. En pire.
Voici mes problèmes actuels:
- impression de faiblesse constante dans les bras et les jambes. Impossibilité de marcher plus de 200 mètres. Plus moyen de soulever des poids lourds
- tremblements dans les jambes. Pas toujours visibles, parfois c'est comme une vibration à l'intérieur
- douleurs très fortes dans les bras
- mouvements involontaires des bras et des jambes. Je ne peux plus utiliser la souris par exemple : dès que je veux cliquer sur un truc précis, mon bras fait un grand mouvement et je clique à côté, ou alors je clique 2, 3 fois de suite. Parfois c'est une espèce de spasme de tout le haut du corps :les deux épaules qui partent en avant, les deux bras qui se lèvent.
- contractions musculaires dès que je suis au repos (couchée, assise... voire debout mais sans marcher). Dans les jambes surtout, mais aussi les bras. C'est infernal, parfois très douloureux. J'ai de plus en plus de mal à conduire car au bout de 5 mn dans la même position, je ne peux plus relever le pied. Donc pour accélérer/décélérer, il faut que je relève toute la jambe. AU bout d'un moment c'est trop douloureux, je soulève ma jambe avec mon bras, ou j'appuie dessus, pour accélérer ou ralentir. Autant vous dire que je me fais engueuler dès que je fais 2 km, parce que je roule pas assez vite, que je fais des écarts...
- un autre truc franchement bizarre : j'arrive plus à faire pipi. Il faut que j'appuie sur ma vessie pour la vider, sinon ça sort pas tout seul. Le matin au lever, ça suffit même pas, il faut que j'attende une heure au moins (alors que j'ai envie, pourtant). Et j'ai les urines très, très foncées.
- j'ai de nouveau mal aux yeux, je ne supporte plus la lumière, j'ai des lunettes de soleil même dans la maison.
- la FATIGUE. énorme, insupportable. Il y a la fatigabilité extrème - je suis épuisée de façon disproportionnée au moindre effort - mais aussi la fatigue constante, qui me fait m'endormir sur mon bureau pendant 3 heures même après une nuit de sommeil de 10 heures. C'est une calamité. A se flinguer.

Alors je fais quoi, avec tout ça? Pensez vous que ça vaille le coup de retourner voir mon médecin? Ou même le neurologue ?
La dernière fois que j'ai vu ma généraliste, j'y suis juste allée pour la fatigue ("il faut dormir plus" dit-elle, super), et les urines foncées qui m'inquiétaient. Toutes les analyses d'urine étaient normales. Comme d'habitude, j'ai rien. Mais le médecin en relisant mon dossier m'a dit "mais c'en est où, vos problèmes neurologiques? On parle plus de SEP?". J'ai halluciné. Les neurologues m'ont dit que j'avais rien, mais on parlé de SEP dans les courriers qu'ils ont envoyé au généraliste?
Retourner voir des médecins mais m'entendre dire encore que tout va bien, je vais pas supporter.
Que pensez-vous de mes symptomes actuels? Ca peut ressembler à nouveau à la SEP, ou pas?
Je n'ai plus envie de regarder sur internet les infos sur la sep et autres, je suis épuisée, déprimée.
D'ailleurs, je me demande si je devrais pas commencer par prendre des antidépresseurs, parce que je me mets à pleurer pour la moindre chose, je vois tout en noir... Bref, ça sent la déprime, voire la dépression, tout ça.

Excusez mon énorme pavé. Je ne parle de rien à personne, surtout pas à mes enfants (que j'élève seule), donc il faut cacher, toujours, faire comme si tout allait bien et se planquer pour pleurer... Je suis au bout du rouleau.
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Lolo
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Oui Muscade je connais bien tout ça aussi, pour ton nouveau pb de pipi moi je me sonde depuis des années et c'est pas compliqué et ça améliore bien la vie ...
Essais aussi de voir si tu n'as pas d'infection urinaire (couleur foncée me fait dire ça !) ...
Pleins de courage à toi ...
Et tu n'es pas seule, nous sommes là ...

Bizzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Muscade
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Muscade »

Merci Lolo et André pour vos réponses.
Cela voudrait dire que ce sont des symptômes qui pourraient faire penser à une SEP?
Officiellement, moi, je n'ai rien.
L'idée de recommencer les médecins, les examens... j'en suis épuisée d'avance.

Pour la fatigue, vous faites quoi? J'ai essayé les vitamines, le café... Tout ce que je pouvais (à part la ligne de coke, ça j'ai pas tenté...). Mais je peux plus vivre comme ça, une vrai limace.

Bon, pour tout vous dire, je vais très mal pour d'autres raisons aussi.
Si je ne supporte plus mes symptômes de plus en plus invalidants, je ne suis pas la seule. L'homme que j'aime, que je devais rejoindre - il habite à 200 km, on se voit qu'un WE sur deux - dès que ma fille aurait quitté la maison après le bac, donc à la fin de la prochaine année scolaire, m'a dit ce week-end [barre]joyeuse saint valentin[/barre] qu'il ne pouvait plus envisager la vie commune. et encore moins le mariage (il m'avait demander de l'épouser il y a quelques mois). Donc en gros, "ciao, j'vais en trouver une autre en meilleur état".
Donc en plus d'être mal physiquement, je suis effondrée. Et j'ai plus envie de me battre. Dans un an 1/2, si ma fille quitte la maison pour faire ses études loin (mon fils est déjà à 200 km pour ses études), je n'aurai plus aucune raison de me lever le matin. Donc il me faut juste tenir encore 18 mois. Je ne sais pas si ça vaut le coup d'aller voir un médecin qui va me dire qu'il sait pas, ou que je n'ai rien, pour si peu de temps à tenir encore le coup.
Nooki

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Nooki »

Coucou Muscade.

Désolée d’être un peu directe mais je pense que cette fois tu dois prendre le taureau par les cornes trouver un neuro et aller jusqu'au bout pour savoir ce qui t'arrives.
Je pense que tu as mis en place des stratégies d'évitement même de manière inconsciente .
Dans 18 mois tu dis que tu n'aura plus de raison de te lever le matin ? parce que tes enfants n'auront plus besoin de toi ? je pense que si c'est le cas tu a déserté de ta propre vie, j'aime mon fils avec la passion d'une mère juive mais a part lui j'ai mille raisons de me lever le matin, mais quand on est épuisées c'est pas facile.
Tu as vraiment besoin d'une aide médicale efficace.
Je t'envoie plein d’énergie et de courage .
YOYO69

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par YOYO69 »

Bonjour Muscade,

Je viens de lire ton post. Tu ne risque rien d'essayer les anti dépresseurs, ça ne résout rien mais ça aide beaucoup.

J'en prends et je trouve que c'est éficace
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Lolo
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Et les anti-dépresseurs ça fait énormément de bien contre les douleurs enfin c'est que m'a dit ma neuro et elle trouvait bizarre que je n'en prenne plus depuis presque un an ...

Bizzzzzzzzzzzzz
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Muscade
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Muscade »

zut, j'avais tapé une grande réponse et au moment de cliquer sur "envoyer", j'ai encore le bras qui est parti dans tous les sens, j'ai pas trop compris,mais je me suis retrouvée sur la page d'accueil

Donc je renonce. Juste que j'adore mes enfants, je ne vis que pour eux depuis que je les élève seule, ça fait 14 ans. Ils avaient 2 et 4 ans quand mon mari est parti. J'avais décidé de m'occuper d'eux, en pensant que je vivrais pour moi après. Là, ben en fait, non.

André, la version femme, ça donne quoi? Un mec qui se barre, qu'est ce qui revient? (si tu me dis dix aspirateurs, t'as intérêt à courir vite te planquer si tu veux pas subir ma vengeance :D )
YOYO69

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par YOYO69 »

André quand tu as quitté ta femme tu as récupéré 10 motos...? riree
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Muscade »

André riree

(10? euh... je me censure, je vais dire des conneries, là...)

Plus sérieusement, cet homme là, je peux pas le remplacer. C'est l'homme de ma vie. Si c'est pas lui ce sera personne. Aucun ne sera à la hauteur (et pourtant il a des défauts. MAis c'est lui.)


Une question peut être idiote, en passant : tous mes pb sont revenus (avec des petits nouveaux par rapport à l'année dernière) quand mon chien est mort. Ce chien était très important pour moi, avec moi 24h/24 depuis 9 ans. J'ai très très mal réagi, perdu 10 kg, pleuré toutes les larmes de mon corps... C'est peut être psychosomatique, tout ce qui m'arrive? Une dépression, quoi.
YOYO69

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par YOYO69 »

Tu sais Muscade quand j'ai divorcé j'ai cru aussi que personne ne pourrait la remplacer et pourtant...

5 longues années pour m'en remettre mais le temps fait bien les choses. Je sais que tu n'as pas envie d'entendre ça c'est trop tôt.

Sinon quand j'ai perdu mon premier chien j'ai fais une dépression, j'ai eu tellement mal moi aussi que je me suis juré de ne jamais en reprendre! J'ai tenu deux mois...

Aujourd'hui j'en ai 2 et elles tiennent beaucoup de place dans ma vie et m'obligent à me bouger, mes enfants sont adultes et loin donc...
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

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fafalarousse

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par fafalarousse »

coucou muscade ton ophtalmo t'a t il fait voir une orthoptiste?
elle est la pour voir les résultats de la névrite au niveau vision, et peut parfaitement de faire des séances de rééducation, ou te faire prescrire des prismes contre cette foichue vision.
mesonnellement elle m'a donné une tite astuce quand je suis crevée et que mon cerveau n'arrive pas à corriger.
tu mets ton doig-, sur la pointe du nez et tu louches un max pendant qq seconde et hop ta vision est redevenue normale. elle a plein de trucs comme ça , v'est génial. le fait de bloquer un œil, elle aime pas ça du tout, ça habitue.

dsl si je tape mal defcom m'a conseillé de remplacer mes batons de ski contre des baguettes chinoises, c'est pas mal !!! mais ça glisse mdr
bonne nuit je retourne dans ma cabane au fond du jardin.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Muscade »

Fafa, l'ophtalmo m'a fait faire un champ de vision, c'est tout. Et a constaté un gros trou dans le champ en question :) .
J'ai des lunettes mais je ne les supporte que... quand j'ai pas mal aux yeux. Donc en ce moment, c'est lunettes de soleil, je joue les stars jusque dans ma cuisine...

André, je viens de réaliser qu'on s'est croisés sur un autre forum. (Je suis pas d'une rapidité intellectuelle terrible en ce moment! Vu que tu as le même pseudo ailleurs, j'aurais pu percuter plus vite). Alors, bien sûr, je te demande de faite attention à pas mélanger : ce que j'écris ici reste ici, hein! Pas question que ça se retrouve ailleurs. Merci! (la suite en MP si tu vois pas de quoi je parle. mais je pense que si?)


Lobidique, ton lien m'a pas rassurée : on ne sait pas soulager la fatigue de la SEP?


...bon, comme jusqu'à preuve du contraire j'ai pas la SEP, en même temps, restons zen :D .

Je me demande si je vais pas arrêter le tramadol (que je prends pour une maladie cette fois bien identifiée, rien à voir avec mes pb qui semblent neurologiques), des fois que tout ça serait des effets secondaires? (en même temps l'année dernière j'étais sous morphine, pas sous tramadol, et j'ai eu la même chose à peu près). Le problème c'est que si j'arrête la douleur va être ingérable et je serais de toute façon pas en état de bouger, ni sans doute de ressentir vraiment où j'en suis.
Donc il faut que je repasse sous morphine. Mais est-ce que ce sera probant?
lobidique
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par lobidique »

http://mssociety.ca/fr/pdf/EnChargeDeLaFatigue.pdf

E. Recourir à la thérapie par l'exercice
Si vous souffrez de SP depuis de nombreuses années, votre médecin vous a peut-être déjà dit d'éviter de faire de l'exercice afin de conserver votre énergie. En fait, on sait maintenant que le contraire est vrai. L'exercice offre de nombreux bienfaits importants à la personne fatiguée. Il augmente la capacité pulmonaire et la capacité de l'organisme d'utiliser efficacement l'oxygène. Il préserve ou augmente la flexibilité musculaire et peut atténuer la douleur. Il augmente la force et les réserves d'énergie. Il peut aider à renforcer les muscles respiratoires (les muscles qui vous aident à respirer), qui s'affaiblissent lorsqu'ils sont peu sollicités parce que la mobilité est limitée. Il peut aussi aider à atténuer l'humeur
dépressive, l'anxiété et le stress, qui sont tous liés à la fatigue.
La recherche récente a montré que l'exercice régulier peut atténuer la fatigue chez les personnes atteintes de SP et améliorer les interactions sociales, les habiletés en art ménager et les loisirs. Il peut
aussi réduire la colère. Étant donné que les personnes atteintes de SP ont des degrés d'incapacité très variés, consultez votre clinicien traitant avant de commencer un programme d'exercice. Votre clinicien
peut vous diriger vers un physiothérapeute qui vous aidera à concevoir un plan adapté à votre degré de mobilité et de condition physique.
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lobidique
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par lobidique »

http://www.msif.org/includes/documents/ ... en.pdf?f=1

Lorsqu’une personne commence un programme d’exercices, une aggravation passagère des symptômes de la SEP est susceptible de se produire, et les bienfaits sur la fatigue ne sont pas ressentis immédiatement. Cela mène donc souvent à l’abandon du programme d’exercices, alors qu’un ajustement de l’intensité ou de la durée de l’entraînement ou les deux pourrait améliorer la tolérance. Des fluctuations des symptômes de la SEP d’un jour à l’autre ou d’une heure de la journée à l’autre peuvent interférer avec la capacité à effectuer un programme d’exercices quotidien.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Muscade »

Merci Lobidique.
Pas simple pour moi de savoir comment réagir, d'autant plus que je n'ai pas de diagnostic.


Mais là je me sens vraiment pas bien. Je reviens du supermarché, qq courses à faire...
J'ai eu un gros malaise, là bas. Les jambes et les bras en feu. Les jambes qui se dérobent (heureusement que j'avais un caddie pour me retenir), la tête qui bourdonne, des vertiges. Et je devais pas avoir l'air bien, tout le monde me regardait bizarrement.
Je me suis assise sur le bord d'un frigo (je rêvais d'enlever mes chaussures pour mettre mes pieds au frais tant ils me brulaient) pendant un bon quart d'heure, en luttant pour pas m'écrouler. J'ai laissé mon caddie et je suis rentrée comme je pouvais. En voiture j'étais un peu paumée, je savais même plus dans quel sens prendre le rond point.
Je suis toujours flageolante, les cuisses et les pieds qui me brûlent...

La SEP peut provoquer ce genre de malaise? J'avais jamais eu ça.
Je me demande si y'a pas autre chose ?

Maintenant je suis chez moi et j'ai vraiment la trouille que ça recommence, parce que je suis seule à la maison...
Si je m'écoutais j'irais m'allonger, parce que je suis KO, vidée, l'impression d'avoir couru un marathon...
J'ai horreur de me sentir affaiblie, vulnérable comme ça. (c'est pas plus mal : la colère va me donner la force de lutter)
YOYO69

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par YOYO69 »

Bonjour Muscade,

Un conseil ne lutte pas trop contre la fatigue. Si ton corps réclame une petite sieste ou au moins la position allongée fais le.

Tous les jours en début d'apm je vais marcher 20 mn avec mes chiennes et en rentrant hop sur mon lit! ça permet de récupérer.

Quand je vais au supermarché je me motive un max avant car c'est une corvée. Je file direct dans les rayons pour prendre ce dont j'ai besoin sans regarder autour de moi. J'ai souvent peur comme toi de me sentir mal mais en ce moment ça va un peu mieux... :)
lobidique
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par lobidique »

SEP ou pas, réorganiser sa vie - faire de l'exercice physique adapté à son état - écouter son corps quand il est fatigué - ... ça ne peut pas être mauvais.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Moi perso le caddie ça me déséquilibre donc je donne le caddie à mon homme ou mon fils moi non je ne peux pas.
En tout cas bingo c'est aujourd'hui que je paye tout le ménage que j'ai fais depuis deux jours !!!
Aïe aïe mon genou gauche je souffre !!!
Mais bon j'ai fais les pains perdus pour mes enfants ce matin quand même ... et oui j'ai trouvé !!! mdr

Bizzzzzzzzzzzzzzzz
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Lolo »

Et ben même pas hier dodo hyper tôt et ke dalle !!! Lol !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzz mon Dédé !!! :wink:
dodo2 : Mon homme
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Lolo »

Oui mais au moins il vit pas à 900 bornes le miens !!! Et il sert tous les w-e au minimum !!!
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fafalarousse

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par fafalarousse »

coucou les tous, il me semble que c'est sur ce post que muscade parlait de sa fatigue.
muscade, la fatigue est considérée comme le premier handicap de la sep. tout le monde a ce symptome, et c'est pas facile à vivre.
c'est ici que j'ai trouvé mon bonheur, un post sur la fatigue et les compléments alimentaires.
on parlait d'une algue riche en oméga3 et 6 et en antiradicaux libres pour lutter contre cet épuisement qui nous prend au dépourvu.
je l'ai essayée, n'ayant rien à perdre et je dois dire que j'ai été bluffée.
depuis dès que je me sens épuisée, je fais une cure de 1 mois de spiruline, et hop, ça repart.
je ne vais pas dire non plus que je ne suis plus fatiguée mais ça n'a aucune commune mesure, alors je te mets le lien , muscade, tu verras les bienfaits de ça.
j'en prends 3 gélules par jour, ça me suffit largement.
http://www.anastore.com/fr/articles/NA4 ... ne_bio.php
je sais qu'il y a aussi d'autres compléments alimentaires tels que le cumin, le poivre noir, le curcumin . moi j'ai trouvé le mien, je reste spiruline.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Lolo »

Nous non plus on ne s'est encore jamais engueulé et c'est tjs les grandes retrouvailles pck on se voit ke le w-e donc des surprise le mercredi !!!
Enfin top cool koi ...
Egalité ...
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Muscade
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Muscade »

C'est pas grave les petits hors sujets! Au moins ça me fait rire, et j'en ai bien besoin aujourd'hui :D

Merci Fafa pour tes conseils.
C'est marrant que tu me parles de spiruline, mon fils m'en a parlé il y a quelques jours. Je risque rien à essayer en effet...
J'en ai vu il y a quelques temps à la pharmacie, mais je sais pas si c'était bio. Tu achètes celle que tu m'as mise en lien, toi?
fafalarousse

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par fafalarousse »

oui, muscade, c'est le mien dont je t'ai mis le lien, je trouve qu'il a un très bon rapport qualité/prix.
si ça te faisait autant de bien que ça me fait, tu revivrais crois moi.
Muscade
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Muscade »

Bon, j'ai vu un généraliste : ma généraliste habituelle s'est cassé le genou au ski, elle sera absente 3 mois. La secrétaire m'a appelé et m'a proposé de venir ce soir voir un autre médecin du cabinet, car pour l'instant ils ont pas de remplaçant... OK

Je raconte mes problèmes, il regarde mon dossier.
Conclusion : "pas la peine que je vous renvoie voir un neurologue, vous avez déjà fait un IRM il y a un an et il était normal".
Donc, bilan sanguin complet pour chercher une cause biologique à ma fatigue (qui expliquerait tout le reste d'après lui).
Et si mon bilan est normal (comme il l'était l'année dernière!) c'est que la seule cause possible, c'est une dépression.

Moi j'adhère. Je me sentais pas du tout dépressive avant de me faire plaquer y'a une semaine, et maintenant je suis plutôt en colère que dépressive... Mais si c'est psychosomatique, tant mieux. J'attendrai que ça passe, puisque chaque fois c'est passé (sauf mes deux doigts morts et mes plaques insensibles dans le dos, les cuisses, les pieds, la main gauche... mais ça c'est pas trop génant, des doigts j'en ai 8 autres qui marchent et le fait d'être insensible... c'est pratique de sortir les oeufs durs de l'eau bouillante de la main gauche même si ça fait hurler mes gosses à chaque fois).

Donc pour faire bien les choses, je vais faire ma prise de sang. Et comme elle sera normale comme d'hab, adieu les médecins (hors de question que je prenne des antidépresseurs, j'ai testé il y a 20 ans, c'est NON).
Et la prochaine fois, je le saurai : il suffit d'attendre que ça passe. J'espère juste que ce sera pas trop long à disparaitre, parce que les mouvements involontaires, je les supporte plus.

Et en attendant pour réussir à bosser je me suis achetée du guronsan et deux packs de red bull, parce que là je suis financièrement en danger si je bosse pas : au point où j'en suis actuellement, mes revenus du mois seront inférieur au découvert, je vais me retrouver interdite bancaire, c'est grosse galère. Donc faire l'équivalent de 15 jours de boulot d'ici vendredi, sinon j'suis dans le trou. Pis ça me nourrira un peu, au moins, le red bull: c'est bourré de sucre.

Donc encore une fois, fausse alerte? Comme d'hab, j'ai rien (euh, juste un rien très très handicapant, mais bon...). Mais je suis contente d'être passée vous voir.
YOYO69

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par YOYO69 »

On voit bien que tu as la haine Muscade et je te comprends. Bat toi avec les toubibs comme j'ai fais sinon tu vas trainer avec tous ces sympthômes!!!
Muscade
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Muscade »

Me battre? Certainement pas. Je n'ai le temps ni l'énergie pour le faire.

Et puis comme je sais maintenant qu'en quelques mois les symptômes disparaissent presque totalement...

Parce que si on fait le bilan, qu'est ce que j'ai définitivement perdu en 6 ans ?
* deux doigts, pas grave
* la sensibilité dans différentes parties du corps : bof, toute façon y'a plus personne pour me caresser le dos.
* la possibilité de jardiner, de faire des balades de plus... de 200 mètres? mon chien est mort, j'ai plus de raison de me promener. Et le jardin, ben... c'est chouette un jardin sauvage
* les 2/3 de ma vue. Ca, c'est sans doute le pire, au quotidien, de plus savoir lire les petits caractères, les livres imprimés trop petit, les sous-titres à la télé... C'est vrai, c'est pénible.
* l'homme que j'aime depuis 10 ans et qui voulait m'épouser? C'est le plus douloureux. Mais savoir ce qui m'handicape et l'a fait fuir ne le fera pas revenir. Plus rien à réparer de ce côté là de toute façon.

Alors maintenant quand ça ira mal, j'attendrai que ça passe en espérant que les dégats permanents seront minimes. Et puis je vous l'ai dit, plus que 18 mois à tenir!
YOYO69

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par YOYO69 »

Tu devrais reprendre un toutou, c'est ce qui m'oblige à me bouger tous les jours :)

Pourquoi 18 mois?
fafalarousse

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par fafalarousse »

c'est bon comme philosophie c'est sur muscade mais c'est triste tout de même.
tu sais à 60 ans et sepienne depuis 41 ans, j'ai eu un coup de ras le bol de mon mari, j'ai fait mon choix sur internet, pour un autre mec, j'ai divorcé, et voila, je vis à mi temps avec cet homme qui m'a accepté avec la maladie, mais avec qui je refuse de vivre parce que ma maladie c'est mon enfer pas le sien, surtout que son passe temps c'est le trekking, rires.
et bien je ne regrette rien. ça fait 4 ans de ça !
comme quoi on ne doit jamais dire jamais...
c'est pas pour autant que je vais mieux, mais tant pis on ne peut pas tout avoir non plus.
fafalarousse

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par fafalarousse »

muscade, pour ta vue c'est parce que tu as une vision diplopique, parce que dans ce cas, on peut mettre des prismes.

en fait, j'ai l'impression, que tu te fiches du diagnostique, tu as bien raison muscade, tu vois que ça n'évolue pas vite, c'est ça qui te tient à cœur, c'est une façon de vivre, ou de refuser la maladie,
les 30 premières années, je ne gardais aucunes séquelles de mes poussées que je n'appelais pas poussées d'ailleurs mais petit truc bizare, lol tu vois on a des points communs. j'avais la sep diagnostiquée, mais je la refusais tellement fort que je ne savais plus que je l'avais et j'ai super bien vécu tout ça. et qu'à chaque fois, mon toubib voulait que je voie un neuro , ce que je n'ai jamais fait; je ne regrette rien.
par contre pour la fatigue tu devrais prendre un tit qq chose, tel que la spiruline, chez moi ça marche super bien, ce qui ne veut pas dire que chez toi ça fera pareil, mais au moins tu auras accepté, et puis ici il y a des gens qui prennent plein de trucs.
tiens je vais faire un post pour réunir tous les trucs et astuces que les gens ici utilisent pour lutter contre la fatigue.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Muscade »

André, je ne cherche pas à remplacer l'homme que j'ai perdu. Quand j'ai divorcé il y a 15 ans après un mariage bref (enfin, le temps de faire deux enfants!), j'ai mis des années à me relever. Je suis tombée sur un manipulateur pervers et violent, ça détruit. Il était pour moi hors de question de rencontrer quelqu'un, d'imposer un homme à mes enfants. Je comptais bien les élever seule, c'était mon seul projet de vie.
L'homme que j'ai rencontré il y a 10 ans m'est tombé dessus par hasard. Sinon je serais restée seule. Je n'ai pas peur de la solitude. Mais j'ai réalisé que j'étais vraiment bien lorsqu'il était à mes côtés. Alors j'ai commencé à penser "nous" et à faire des projets. Erreur! Faire confiance, ou attendre quelque chose de quelqu'un, c'est se mettre en danger. Il est parti à cause de ma maladie, parce qu'il me voit "me dégrader" depuis 10 ans, qu'il "a besoin" de quelqu'un de solide. Alors j'ai l'impression d'avoir été trahie. Pas question que je retente le coup. J'en reviens donc à mon seul projet de vie : mes enfants. De toute façon comment faire des projets alors que tout ce que j'ai entrepris s'est cassé la gueule... sauf mes enfants, justement, qui sont formidables. Mon état se dégrade d'année en année, et je commence par moment à avoir l'impression que la tête ne suit plus non plus, alors faire des projets serait me mentir.


Fafa, c'est exactement ça. Je m'en fous totalement de savoir ce que j'ai, j'attendais juste des médecins une aide pour surmonter le handicap de la fatigue car c'est le pire. Et éventuellement les problèmes de marche, de coordination, de force physique (je ne sais même plus ouvrir un bocal, ça me fait rager), mais c'était secondaire.
Mais encore une fois, aller chercher de l'aide c'est forcément s'en prendre plein la tête. J'ai l'impression de ne pas être entendue. En plus quand on attend de l'aide, on ne fait plus rien : on attend.
Alors je m'en sortirai seule, ou pas, mais les médecins, c'est fini.

Il n'y a pas que les neurologues qui m'ont laissé tomber. J'ai eu droit à "vous avez rien je peux rien pour vous" de la part de la gastro-entérologue alors que je ne pouvais plus manger depuis 2 mois et que j'étais à bout de force (le pire c'est que c'est bien reparti : j'ai tenté un 1/2 yaourt hier, je me suis étouffée en le mangeant, puis tordue de douleur tant j'avais mal à l'estomac pour le peu que j'avais avalé. Mais bon, il y a 3 ans, s'est passé en 3 mois...). Y'a aussi l'orthopédiste spécialisé dans les scolioses : "la douleur c'est pas mon problème, moi je suis chirurgien". Ou le centre anti-douleur : "Bon, en fait, on va pas faire de rééducation fonctionnelle comme on vous l'avait promis, notre spécialiste ne veut pas vous prendre en charge. Mais on va vous donner de la morphine" (la morphine m'a transformée en zombie. J'en ai pris en patch, puis ensuite par voie orale pendant 5 ans, est-il nécessaire de vous raconter mon sevrage, quand j'ai décidé d'arrêter seule? J'ai cru crever).

Donc, maintenant, ça passe ou ça casse, mais toute seule. Au moins ça m'évitera d'être en rage contre quelqu'un : je serai la seule responsable de ce qui m'arrivera !
J'ai besoin de tramadol pour supporter la douleur, donc tous les 3 mois je dois aller chercher une ordonnance chez mon dealer généraliste, ça s'arrêtera là.
Finalement, Fafa, c'est ce que tu fais, te battre seule, non? Que tu aies une maladie ou une autre n'y change rien!
fafalarousse

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par fafalarousse »

je ne peux que t'approuver muscade, moi pendant 5 ans j'ai refusé tout contact avec un neuro, j'ai juste été obligée l'an dernier car j'avais besoin d'un bolus.
moins je vois ces gens mieux je me porte.
j'ai fait un petit post pour les trucs et astuces contre la fatigue, j'espère qu'il y aura des réponses, chacun a sa méthode, c'est bon de partager ce genre d'information.
mariée 2 fois comme toi, le premier est parti avec ma meilleure amie, le second était brutal, je l'ai supporté 30 ans car il me menaçait de me tuer, un jour j'ai dit allez fait le tue moi on en finira. du coup il s'est mis à pleurer comme si il allait m'attendrir. je suis heureuse maintenant, rien d'autre ne compte, j'ai mes enfants, mes petits enfants, un petit copain, je peux faire ce que je veux dans ma maison, la liberté complete ça n'a pas de prix. juste que je viens de faire une forte poussée, et que je ne peux plus rien faire de mes mains qui tremblent trop, alors que mon hobbi c'est la sculpture et le piano. le destin décidera pour moi, pour la suite.
si ça passe pas, ça cassera . je ne serai jamais une assistée, ni une charge pour mes enfants, et je veux qu'ils aient un bon souvenir de moi.
en attendant, j'essaye de rééduquer mes mains...je n'ai pas dit mon dernier mot.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par lobidique »

Muscade a écrit :Je suis tombée sur un manipulateur pervers et violent, ça détruit.


Je connais. Près de 10 ans pour reprendre confiance en moi. 10 ans de plus pour peut-être penser à envisager un nous. Et encore, j'hésite ...
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fafalarousse

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par fafalarousse »

décidément, les hommes, quelle mauvaise engeance !!
à mépriser lol.
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