+1

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
lobidique
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Message non lu par lobidique »

Moi, j'avais très peur de la PL mais aucun souci ni pendant ni après. Comme quoi ...
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Message non lu par Defcom »

Est ce que savoir quelle forme de SEP on a est une bonne chose ????
Pour moi,peu importe,on a la SEP,point barre ragee
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
YOYO69

Re: +1

Message non lu par YOYO69 »

Pour moi oui Defcom, je voulais connaitre la forme:

ronde, carré, rectangulaire, triangulaire... :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
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Message non lu par Defcom »

ce n'est peut être pas forcement géométrique ... riree
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
fafalarousse

Re: +1

Message non lu par fafalarousse »

moi, je préfère savoir à quelle sauce on est mangé, la sep primaire n'a rien à voir avec rémittente, le traitement est différent.
une table c'est pas un tabouret, une sep progressive n'a pas beaucoup de points communs avec la sep rémittente, même au niveau séquelles, surtout au niveau séquelles.
Nooki

Re: +1

Message non lu par Nooki »

Hello Pic

Bienvenue chez nous, tu vas voir tu vas te plaire ici on est une grande et belle famille.
On a les tontons flingueurs ,quelques poulettes dans le poulailler, Lobidique qui dégaine le bon lien au bon moment.
Et notre fafa notre arrière grand tante parfois un peu rude (tu sais qu'on t'aime hein ), mais son expérience a long terme de la maladie est précieuse tu sais , et puis on est quand même tous ici malades aussi avec nos hauts et nos bas et nos humeurs suivent aussi cette courbe la .
Et puis les nouveaux ceux qui arrivent qui repartent ceux qui reviennent etc...Faut vraiment que tu arrêtes de flipper
t'a des plaques OK mais en fait ça ne veux rien dire tu peux avoir des poussées de sep sans plaques et des plaques sans avoir de poussées, les troubles que tu décrit sont surtout sensitifs ils sont gênants certes mais c'est plutôt doux comme entrée en Septitude :-) pour le reste un bon neuro te renseignera sur la forme de sep qui est la tienne en attendant ne fait pas de plan catastrophe avant d'avoir la maison qui brule riree bonne soirée à toi ,perso j'avais tellement imaginé bien pire quand on m'a dit sep j'ai presque dit ouf
Pic

Re: +1

Message non lu par Pic »

Merci Nooki. Je sais pas mais certaines ont des traitements possibles et semblent moins agressives...
Modifié en dernier par Pic le 18 févr. 2014, 21:00, modifié 2 fois.
YOYO69

Re: +1

Message non lu par YOYO69 »

On essai des traitements, le temps passe et la vie continue...
fafalarousse

Re: +1

Message non lu par fafalarousse »

je ne sais pas pour l'agressivité en fait pic
la forme progressive me parait la moins agressive, mais se traite moins bien que la forme rémittente qui elle nous fout un coup de boule au creux de l'estomac. régulièrement plusieurs fois par an. on se prend ça en pleine tronche. ça m'a fait plaisir de passer en forme progressive en fait, car au moins on peut tout programmer, sans annuler à la dernière minute.
de toutes façons, rien n'empêche le coup de blues de nous assaillir, je dois dire que depuis une semaine j'ai perdu une bonne partie de la motricité de mes mains, j'étais sculpteur, j'adorais le piano, et maintenant je mange avec des gants de boxe et je tape avec des bâtons de ski. et mon bolus n'a pas eu du tout l'effet habituel. même les éléphants roses étaient ternes.
dur dur parfois.
Nooki

Re: +1

Message non lu par Nooki »

Coucou Pic

On comprend , on a tous connu le choc de l'annonce de la maladie et ce que l'on essaie de faire ici je crois
c'est de te projeter un peu plus loin, la ou les choses sont moins effrayantes.
On essaie de te montrer que c'est possible de vivre avec cela de belles vies riches et pleines moyennant c'est vrai quelques solides facultés d'adaptation et si c'est pas non plus le pays de Candy , ce n'est pas elle qui nous tuera ni toi ni moi...
Allez fait un truc que tu aimes je sais pas moi un ciné ,un bouquin , descend une demi bonne bouteille...et dis toi la pour l'instant je vais bien ...respire profondément laaaa zen...
fafalarousse

Re: +1

Message non lu par fafalarousse »

il est sur qu'il ne faut jamais se cantonner dans la maladie, mais essayer d'en sortir, ne pas y penser, c'est ce qu'on appelle l'acceptation. il faut déjà en général un bon bout de temps pour lui donner un nom à cette maladie, et ça déprime beaucoup les nouveaux, j'ai des symptômes et on ne sait pas ce que c'est. parfois c'est la sep à l'arrivée, parfois c'est tout autre chose.
ensuite quand elle a enfin un nom, il faut l'accepter, se dire qu'on n'a pas le choix, donc vivre en harmonie avec elle.
et ça on y arrive toujours justement parce qu'on n'a pas le choix
je l'ai déjà dit, mon bilan de ces années de sep est loin d'être négatif, il y a tant de maladies pires que celle la qu'on relativise, cette maladie ne tue pas.
fafalarousse

Re: +1

Message non lu par fafalarousse »

2 baffes andré, et pi on n'a pas de grande différence d'age, je te rappelles va pas jouer le vieux beaux,
khadija

Re: +1

Message non lu par khadija »

riree Jolie ton "retour au souvenir" andré.. Je kif ce film (Tatie Danielle quoi...).

Tu c pic, retiens. La sep est différente d'une personne l'autre. Nous pouvons etre deux a avoir une sep, de meme forme et le vivre complètement différement. Te prends pas trop la tete. Mais, je te comprends..
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Re: +1

Message non lu par Defcom »

AndréZX12R a écrit :Tatie Danielle quoi... mdr3
oui,mais en pire mdr
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
fafalarousse

Re: +1

Message non lu par fafalarousse »

la c'est toi qui va finir en terrine defcom !!!
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Message non lu par Defcom »

Pfff,faudrait d'abord m'attraper mdr mdr mdr bleble
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Pic

Re: +1

Message non lu par Pic »

Merci pour vos messages

Hospitalisation demain a 8h

Fafalarousse, je croyais que tu voulais déserter mon post, le post d'une personne hypocondriaque qui s'autodiagnostique et qui touve les médecins nuls?
YOYO69

Re: +1

Message non lu par YOYO69 »

Bon courage Pic tiens nous au courant
fafalarousse

Re: +1

Message non lu par fafalarousse »

je te parles pas pic je parle à mes potes
YOYO69

Re: +1

Message non lu par YOYO69 »

Fafa on a plein d'autres post pour rigoler ne pourrissons pas celui de Pic :wink: :)
fafalarousse

Re: +1

Message non lu par fafalarousse »

j'ai le droit d'aller parler à qui je veux ou je veux il me semble non ? c'est quoi ce délire la?
Pic

Re: +1

Message non lu par Pic »

Sympa, pourquoi me prends tu en grippe?
Pic

Re: +1

Message non lu par Pic »

fafalarousse a écrit :je ne sais pas pour l'agressivité en fait pic
la forme progressive me parait la moins agressive, mais se traite moins bien que la forme rémittente qui elle nous fout un coup de boule au creux de l'estomac. régulièrement plusieurs fois par an. on se prend ça en pleine tronche. ça m'a fait plaisir de passer en forme progressive en fait, car au moins on peut tout programmer, sans annuler à la dernière minute.
de toutes façons, rien n'empêche le coup de blues de nous assaillir, je dois dire que depuis une semaine j'ai perdu une bonne partie de la motricité de mes mains, j'étais sculpteur, j'adorais le piano, et maintenant je mange avec des gants de boxe et je tape avec des bâtons de ski. et mon bolus n'a pas eu du tout l'effet habituel. même les éléphants roses étaient ternes.
dur dur parfois.
Tu vois que tu me,parles
YOYO69

Re: +1

Message non lu par YOYO69 »

fafalarousse a écrit :au revoir pik
Tu avais dis ce que tu allais faire, donc fais ce que tu as dis non? A quoi ça sert d'envenimer les choses. Coooooolllllll
fafalarousse

Re: +1

Message non lu par fafalarousse »

parce que tu n'arrives pas à comprendre que les chances d'avoir la sep pour un homme sont rares, c'est une maladie à 80% féminine, que tu as les symptômes d'une autre maladie dont je t'ai mis le lien, et qui elle est à 80% masculine, qui a la chance de se guérir, pic, et que ton syndrome de l'hermitte, bah c'est pas du tout ça le syndrome de l'hermitte ça chauffe pas, ça crée un réflexe très particulier quand on baisse la tête . donc que tu psychoses pour rien. voila.
et psychoser pour la sep bah c'est nul. voila. je te rappelle que je suis la doyenne de ce forum et une des 100 doyennes de France niveau sep, que le respect c'est pas fait pour les chiens.
alors si tu veux continuer sur ce terrain je m'en moque moi, depuis le temps , il y a d'autres choses dans ma vie que la sep et les aneries d'un frustré.
c'est toi qui t'est présenté comme un hypochondriaque et qui a dit que tu savais tout mieux que les toubibs sans jamais avoir vu un neurologue dont c'est son métier; vu les bétises que tu as mises, sur la sep, ça fait réver. point barre.
Pic

Re: +1

Message non lu par Pic »

Je rêverai de ne pas avoir la sep, crois moi! Pourtant le neurologue m'a dit que la chaleur sur la cuisse était un signe inquiétant, le signe de l'hermitte pour moi était des fourmillement quand je baissais la tête, et oui j'ai toujours était hypocondriaque, parce que les hypocondriaque ne sont jamais malade? bref...
Pic

Re: +1

Message non lu par Pic »

Non je sais pas mieux que les médecins, mais on peut lire le nombre de témoignage de personne qui se sont auto diagnostiqué par le net parce que le médecin était passé a côté, alors maintenant on va se calmer madame LA DOYENNE
fafalarousse

Re: +1

Message non lu par fafalarousse »

oui, sans doute un signe inquiétant, pic il y a plein de maladies neurologiques tu sais mais pourquoi veux tu que ce soit la sep? la plus rare, la moins connue? parce qu'elle est à la mode et qu'internet en parle? le seul souci c'est qu'internet en parle très mal avec beaucoup d'erreurs.
il a pas pu te dire que c'était un signe de l'hermitte ça c'est sur, crois moi si tu l'avais, tu ferais des bonds au plafond. que donne ton babinsky? ça c'est une super info. et ton réflexe cutané abdominal qui lui, c'est simple c'st le plus important. ah oui, mais ça tu peux pas savoir, c'est pas marqué sur internet.
et puis pour avoir eu un mere hypocondriaque je peux te dire que c'est insupportable pour les autres, alors change de ton avec moi.
manquerait plus que je me fasse insulter par un petit mec tiens !!!
Pic

Re: +1

Message non lu par Pic »

Ou lis tu une insulte?
fafalarousse

Re: +1

Message non lu par fafalarousse »

écrire en majuscule c'est insulter les gens. ça non plus tu sais pas.
tu sais quoi, tu vas prendre ma place sur la page face book tu vas accueillir les gens qui veulent comprendre, moi je pars en vacances.
Pic

Re: +1

Message non lu par Pic »

Ah bon...
Babinsky normal,
Réflexe abdominal, on ne me l'a jamais fait et le neurologue, après mon irm m'a dit que vu mon historique, il était êtes étonné des résultats...
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Alors là bien joué Pic !!!
C'est vrai que sur le net les majuscules sont des insultes sur le net ... Tu as intérêt à présenter tes excuses et à tout le monde aussi car mtn Fafa est partie alors que ça fait très longtemps que l'on l'a connait ...

Alors à toi de jouer !!!
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Pic

Re: +1

Message non lu par Pic »

Bon ok, Je m'excuse, je ne savais pas que les majuscules étaient des insultes, bon peut on retrouver une certaine "paix"? mais je n'ai pas était épargné par les noms d'oiseaux non plus! Je viens pas ici pour me prendre la tête, croyez moi, je suis en pleine période de chocs!
YOYO69

Re: +1

Message non lu par YOYO69 »

Mouais...
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Oui Fafa m'a tél hier soir elle va prendre un peu de vacances ...

Bizzzzzzzzzzzzz
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Re: +1

Message non lu par Lolo »

Oui c'est vrai tu as raison André c'est vrai ...
Fafa n'a pas accepté Pic pck'il dit être hypocondriaque et elle a bcp souffert de ce genre de maladie car sa maman était dans le même cas et elle en a vraiment souffert et ne peut se contrôler devant des personnes étant pareille.
Mais elle reviendra, elle prend juste un peut de temps elle essaie de se remettre de son flash.

Bizzzzzzzzzzzzzz
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YOYO69

Re: +1

Message non lu par YOYO69 »

C'est bien comme cela.
C'est important de se contrôler surtout ici
khadija

Re: +1

Message non lu par khadija »

Perso andré, ta réctification : les capitales avec la net étiquette, ne sont pas des insultes mais indique que l'on crie.
Je trouve bien de l'avoir rappeller. C une petite nuance mais, bonne a savoir. Pour preuve ?..
fafalarousse

Re: +1

Message non lu par fafalarousse »

oui, yoyo, c'est important, mais j'èspère que tu ne seras jamais comme je suis actuellement. nous sommes des êtres humains, nous essayons juste d'aider.
mais nous avons le droit de craquer pour qq chose de particulièrement grave.
pour en savoir plus vous pouvez aller voir au poulailler.
khadija

Re: +1

Message non lu par khadija »

Oui fafa, c humain de craquer. Il est parfois dur de se controler.
Encaissé, re-encaissé.. c bien beau. Mais..
Courage fafa. Nous sommes de tout coeur avec toi.
Grosse pensée.
Pic

Re: +1

Message non lu par Pic »

Je reviens de l'hosto, ponction lombaire, hier matin ,j'ai eu mal au dos cette nuit et la quand je me lève, mal à la nuque.
Manque de vitamine d sur analyse de sang
Le neuro est passé 5 min et m'a parlé d'un traitement par voix oral, B12
(Je veux être dans un cauchemard)
YOYO69

Re: +1

Message non lu par YOYO69 »

Ta ponction a donné quoi?
Le mal à la nuque c'est pas grave ça va vite passer quand à la vitamine D une ampoule et hop!

B12 ?
Pic

Re: +1

Message non lu par Pic »

Résultat dans 10 jours
Pardon BG12, si j'ai bien compris
YOYO69

Re: +1

Message non lu par YOYO69 »

Je ne comprends pas ces disparités de délai pour les résultats mais bon...

Et il t'a dit quoi ton neuro sinon...?
Pic

Re: +1

Message non lu par Pic »

Rien de spécial, il est resté 5 min, en ne pensant pas que c'était une PP...
Vous connaissez le BG12?
YOYO69

Re: +1

Message non lu par YOYO69 »

PP...?

Connais pas le BG12 non...
Pic

Re: +1

Message non lu par Pic »

Primaire progressive pour pp

Bg12(si j'ai bien compris)
http://www.medscape.fr/voirarticle/3452169
YOYO69

Re: +1

Message non lu par YOYO69 »

En clair il te parle de sep ou pas?
Pic

Re: +1

Message non lu par Pic »

Bein oui, à 95%
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Lolo
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Re: +1

Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Je vous donne une déf du BG12 : BG-12, diminue le risque de poussées et qu'il est bien toléré dans la SEP récurrente-rémittente ...
Ben là je comprend pas si tu dis avoir une sep Primaire Progressive ...

Bizzzzzzzzzzz
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