Se sentir utile...
- fabienne37
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Se sentir utile...
Bonsoir les vikings!
Je me suis faite enrôler dans des études sur la SEP, je suis donc devenue cobaye de mon plein gré, car ça me fait me sentir utile, moi qui ai travaillé dans la recherche (reproduction humaine, contraception etc) et surtout moi qui ne travaille plus du tout... vu ma maladie...
2 groupes :
marche et problèmes mémoire / concentration ;
groupe cohorte ADN banque pour projets futurs.
Je me sens à nouveau utile.
J'ai aujourd'hui 61 ans 1/4.
Je ne peux plus travailler depuis 2011.
En plus j'ai tout mon temps et ça m'intéresse...
Je me suis faite enrôler dans des études sur la SEP, je suis donc devenue cobaye de mon plein gré, car ça me fait me sentir utile, moi qui ai travaillé dans la recherche (reproduction humaine, contraception etc) et surtout moi qui ne travaille plus du tout... vu ma maladie...
2 groupes :
marche et problèmes mémoire / concentration ;
groupe cohorte ADN banque pour projets futurs.
Je me sens à nouveau utile.
J'ai aujourd'hui 61 ans 1/4.
Je ne peux plus travailler depuis 2011.
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SEP diagnostiquée en 2004
TYSABRI depuis juin 2011
Née en colère et c'est ma seule force!
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Re: Se sentir utile...
C bien fabienne. En koi ca consiste concrètement etre cobaye ? Comment ca ce passe ?
Pourkoi dis-tu q cela te rend utile ? Kes q ca t'apporte ?
(ma curiosité du jour )
Pourkoi dis-tu q cela te rend utile ? Kes q ca t'apporte ?
(ma curiosité du jour )
Re: Se sentir utile...
coucou fabienne, mais on a presque le même Age dis donc !
c'est bien ce que tu fais.
c'est bien ce que tu fais.
- fabienne37
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Re: Se sentir utile...
Bonjour!
Ca m'apporte que j'ai l'impression de participer à ma petite échelle aux avancées de la recherche sur la SEP et ça me permet aussi d'espérer, puisque des gens font ces recherches...
On va mesurer ma marche avec des capteurs sur les jambes, me faire faire des tests de concentration et de mémoire, et en parallèle je dois remplir des feuilles de questions sur mon moral, ma fatigue, tout plein de trucs qui me montrent déjà que les données en possession des neurologues concernés sont très pointues. Je me sens en de bonnes mains et tous les sépiens avec.
Bisous
PS il est pas mignon mon avatar?
Ca m'apporte que j'ai l'impression de participer à ma petite échelle aux avancées de la recherche sur la SEP et ça me permet aussi d'espérer, puisque des gens font ces recherches...
On va mesurer ma marche avec des capteurs sur les jambes, me faire faire des tests de concentration et de mémoire, et en parallèle je dois remplir des feuilles de questions sur mon moral, ma fatigue, tout plein de trucs qui me montrent déjà que les données en possession des neurologues concernés sont très pointues. Je me sens en de bonnes mains et tous les sépiens avec.
Bisous
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SEP diagnostiquée en 2004
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Re: Se sentir utile...
Amuz toi bien alors fabienne .
Tiens-nous au courant.
Tro mimi ton avatar. G meme pensé q c t kelkun dotre . Faut oser le changement dans la vie..
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Tro mimi ton avatar. G meme pensé q c t kelkun dotre . Faut oser le changement dans la vie..
Re: Se sentir utile...
ah tu te fais faire un bilan complet, fabienne, je me souviens plus du nom de ce bilan, bien sur, mais ça mesure aussi les troubles cognitifs, et tout le reste, faut compter une matinée, mais tu vas découvrir tant de choses sur toi que ça vaut le coup fabienne, je suis passée par la, et crois moi, d'un coup, on se connait, on, se comprend soi meme, et on peut s'expliquer plein de pourquoi et de comment, résultat on lutte mieux, et on n'est plus du tout dépressif.
et bien sur je compte sur lobidique pour me donner le nom de ce fameux bilan.
pour y avoir droit, , je crois qu'il faut plus de 2 ans de sep, le temps que tout prenne sa place, avant il parait que ce n'est pas précis.
et puis tu t'impliques dans la recherche sur la sep fabienne, tu es admirable, je le pense sincèrement.
et bien sur je compte sur lobidique pour me donner le nom de ce fameux bilan.
pour y avoir droit, , je crois qu'il faut plus de 2 ans de sep, le temps que tout prenne sa place, avant il parait que ce n'est pas précis.
et puis tu t'impliques dans la recherche sur la sep fabienne, tu es admirable, je le pense sincèrement.
- fabienne37
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Re: Se sentir utile...
Oui André c'est mon neuro qui m'a demandé si je voulais. C'est une grosse étude qui va comprendre beaucoup de patients, à Genève et ailleurs.
SEP diagnostiquée en 2004
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Née en colère et c'est ma seule force!
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- Lolo
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- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
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Re: Se sentir utile...
Kikoo,
Oui bravo Fabienne ...
Moi aussi j'ai fais partie d'un centre de recherche IRM pour la sep mais malheureusement ma neuro a dû tout stopper faute de moyen ...
Bizzzzzzzzzzzzz
Oui bravo Fabienne ...
Moi aussi j'ai fais partie d'un centre de recherche IRM pour la sep mais malheureusement ma neuro a dû tout stopper faute de moyen ...
Bizzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
Re: Se sentir utile...
Bravo Fabienne
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...
- cyril54
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Re: Se sentir utile...
c'est quand meme la classe fabienne elle a +de 60 ans et regardez ce qu'elle fait pour moi c magique.
l'espoir fait vivre...
Re: Se sentir utile...
ya de tout âge ici cyril, j'ai 63 ans et j'ai la sep depuis au moins depuis 44 ans.
tu vois, tu as tout ton temps.
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- fabienne37
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Re: Se sentir utile...
Cyril : j'ai bossé 34 ans dans des labos, j'ai moi-même fait de la recherche.
Quand l'hôpital, dont j'étais employée, et maintenant patiente (!), a su que ma SEP m'obligeait (après 5 ans de diagnostic) à cesser de bosser, on m'a gentiment mis à l'invalidité... alors maintenant c'est comme si je bossais de nouveau dans mon domaine de prédilection... ma SEP je ne l'ai eue que vers 50 ans, alors...
Et cette recherche me fait presque retrouver des collègues, aussi...
YOUPI
Quand l'hôpital, dont j'étais employée, et maintenant patiente (!), a su que ma SEP m'obligeait (après 5 ans de diagnostic) à cesser de bosser, on m'a gentiment mis à l'invalidité... alors maintenant c'est comme si je bossais de nouveau dans mon domaine de prédilection... ma SEP je ne l'ai eue que vers 50 ans, alors...
Et cette recherche me fait presque retrouver des collègues, aussi...
YOUPI
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Re: Se sentir utile...
Une salve d'applaudissements .
Tiens je ne t'ai pas dit que tu as un trèèèèèèèèèèèèèèèèèès joli prénom?
J'ai justement assisté samedi dernier à une conférence sur le thème de la recherche dans la sep et je mesure sans doute davantage qu'avant l'importance des personnes comme toi pour des gens comme nous à
La durée des études cliniques dans la sep étant beaucoup plus longues que dans d'autres pathologies par exemple.
Et si je t'applaudis si fort c'est que je ne suis pas sure d'avoir ce courage la un jour, mais j'éspère quand même le trouver c'est si important..
Tiens je ne t'ai pas dit que tu as un trèèèèèèèèèèèèèèèèèès joli prénom?
Tiens je ne t'ai pas dit que tu as un trèèèèèèèèèèèèèèèèèès joli prénom?
J'ai justement assisté samedi dernier à une conférence sur le thème de la recherche dans la sep et je mesure sans doute davantage qu'avant l'importance des personnes comme toi pour des gens comme nous à
La durée des études cliniques dans la sep étant beaucoup plus longues que dans d'autres pathologies par exemple.
Et si je t'applaudis si fort c'est que je ne suis pas sure d'avoir ce courage la un jour, mais j'éspère quand même le trouver c'est si important..
Tiens je ne t'ai pas dit que tu as un trèèèèèèèèèèèèèèèèèès joli prénom?
Re: Se sentir utile...
comme tu dis nooky faut avoir le courage, ça j'aurai jamais pu le faire. mais bon suis un dinosaure de la sep . je me contente d'essayer de rassurer les arrivants qui arrivent qui attendent un diagnostique , qui s'affolent et qui, au travers de moi, peuvent voir qu'on vit avec ça. longtemps. même handicapée à +80 depuis 15 ans.
chapeau fabienne.
chapeau fabienne.
- Lolo
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Re: Se sentir utile...
Kikoo,
Oui je demanderais bien à ma neuro aussi si elle peut me mettre dans une quelconque étude, oh à Lyon il doit y en avoir ...
Bizzzzzzzzzzzzzz
Oui je demanderais bien à ma neuro aussi si elle peut me mettre dans une quelconque étude, oh à Lyon il doit y en avoir ...
Bizzzzzzzzzzzzzz
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Re: Se sentir utile...
En Belgique, les études se trouvent sur le site de la ligue de la sclérose en plaques.
http://ligue.ms-sep.be/la-sclerose-en-plaques/etudes
http://ligue.ms-sep.be/la-sclerose-en-plaques/etudes
- fabienne37
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Re: Se sentir utile...
Un jour à la fac de médecine on cherchait des arachnophobes pour une étude, avec IRM etc., mais de 18 à 45 ans... j'avais déjà plus de 50 ans , j'ai beau être arachnophobe, ils ne voulaient pas de moi... Je me rattrape!
SEP diagnostiquée en 2004
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