Se sentir utile...

[fabienne37]

Bonsoir les vikings!

Je me suis faite enrôler dans des études sur la SEP, je suis donc devenue cobaye de mon plein gré, car ça me fait me sentir utile, moi qui ai travaillé dans la recherche (reproduction humaine, contraception etc) et surtout moi qui ne travaille plus du tout... vu ma maladie...

2 groupes :
marche et problèmes mémoire / concentration ;
groupe cohorte ADN banque pour projets futurs.

Je me sens à nouveau utile.
J'ai aujourd'hui 61 ans 1/4.
Je ne peux plus travailler depuis 2011.

En plus j'ai tout mon temps et ça m'intéresse...

[lobidique]

[khadija]

C bien fabienne. En koi ca consiste concrètement etre cobaye ? Comment ca ce passe ?
Pourkoi dis-tu q cela te rend utile ? Kes q ca t'apporte ?
(ma curiosité du jour )

[fafalarousse]

coucou fabienne, mais on a presque le même Age dis donc !
c'est bien ce que tu fais.

[fabienne37]

Bonjour!

Ca m'apporte que j'ai l'impression de participer à ma petite échelle aux avancées de la recherche sur la SEP et ça me permet aussi d'espérer, puisque des gens font ces recherches...

On va mesurer ma marche avec des capteurs sur les jambes, me faire faire des tests de concentration et de mémoire, et en parallèle je dois remplir des feuilles de questions sur mon moral, ma fatigue, tout plein de trucs qui me montrent déjà que les données en possession des neurologues concernés sont très pointues. Je me sens en de bonnes mains et tous les sépiens avec.

Bisous

PS il est pas mignon mon avatar?

[khadija]

Amuz toi bien alors fabienne .
Tiens-nous au courant.
Tro mimi ton avatar. G meme pensé q c t kelkun dotre . Faut oser le changement dans la vie..

[fafalarousse]

ah tu te fais faire un bilan complet, fabienne, je me souviens plus du nom de ce bilan, bien sur, mais ça mesure aussi les troubles cognitifs, et tout le reste, faut compter une matinée, mais tu vas découvrir tant de choses sur toi que ça vaut le coup fabienne, je suis passée par la, et crois moi, d'un coup, on se connait, on, se comprend soi meme, et on peut s'expliquer plein de pourquoi et de comment, résultat on lutte mieux, et on n'est plus du tout dépressif.
et bien sur je compte sur lobidique pour me donner le nom de ce fameux bilan.
pour y avoir droit, , je crois qu'il faut plus de 2 ans de sep, le temps que tout prenne sa place, avant il parait que ce n'est pas précis.

et puis tu t'impliques dans la recherche sur la sep fabienne, tu es admirable, je le pense sincèrement.

[fabienne37]

Oui André c'est mon neuro qui m'a demandé si je voulais. C'est une grosse étude qui va comprendre beaucoup de patients, à Genève et ailleurs.

[fafalarousse]

bravo, fabienne, super.

[Lolo]

Kikoo,

Oui bravo Fabienne ...
Moi aussi j'ai fais partie d'un centre de recherche IRM pour la sep mais malheureusement ma neuro a dû tout stopper faute de moyen ...

Bizzzzzzzzzzzzz

[carla62]

Bravo Fabienne

[cyril54]

c'est quand meme la classe fabienne elle a +de 60 ans et regardez ce qu'elle fait pour moi c magique.

[fafalarousse]

ya de tout âge ici cyril, j'ai 63 ans et j'ai la sep depuis au moins depuis 44 ans.
tu vois, tu as tout ton temps.

[fabienne37]

Cyril : j'ai bossé 34 ans dans des labos, j'ai moi-même fait de la recherche.

Quand l'hôpital, dont j'étais employée, et maintenant patiente (!), a su que ma SEP m'obligeait (après 5 ans de diagnostic) à cesser de bosser, on m'a gentiment mis à l'invalidité... alors maintenant c'est comme si je bossais de nouveau dans mon domaine de prédilection... ma SEP je ne l'ai eue que vers 50 ans, alors...

Et cette recherche me fait presque retrouver des collègues, aussi...

YOUPI

[Nooki]

Une salve d'applaudissements .
Tiens je ne t'ai pas dit que tu as un trèèèèèèèèèèèèèèèèèès joli prénom?
J'ai justement assisté samedi dernier à une conférence sur le thème de la recherche dans la sep et je mesure sans doute davantage qu'avant l'importance des personnes comme toi pour des gens comme nous à
La durée des études cliniques dans la sep étant beaucoup plus longues que dans d'autres pathologies par exemple.
Et si je t'applaudis si fort c'est que je ne suis pas sure d'avoir ce courage la un jour, mais j'éspère quand même le trouver c'est si important..
Tiens je ne t'ai pas dit que tu as un trèèèèèèèèèèèèèèèèèès joli prénom?

[fafalarousse]

comme tu dis nooky faut avoir le courage, ça j'aurai jamais pu le faire. mais bon suis un dinosaure de la sep . je me contente d'essayer de rassurer les arrivants qui arrivent qui attendent un diagnostique , qui s'affolent et qui, au travers de moi, peuvent voir qu'on vit avec ça. longtemps. même handicapée à +80 depuis 15 ans.
chapeau fabienne.

[Lolo]

Kikoo,

Oui je demanderais bien à ma neuro aussi si elle peut me mettre dans une quelconque étude, oh à Lyon il doit y en avoir ...

Bizzzzzzzzzzzzzz

[lobidique]

En Belgique, les études se trouvent sur le site de la ligue de la sclérose en plaques.

http://ligue.ms-sep.be/la-sclerose-en-plaques/etudes

[fabienne37]

Un jour à la fac de médecine on cherchait des arachnophobes pour une étude, avec IRM etc., mais de 18 à 45 ans... j'avais déjà plus de 50 ans , j'ai beau être arachnophobe, ils ne voulaient pas de moi... Je me rattrape!