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Pic · Message non lu par **Pic** » 15 févr. 2014, 00:13

Bonjour. Encore un malade de plus, 34 ans, le bonheur d'une vie simple avec une copine que j'aime par dessus tout et cette saloperie qui vient s'installer en moi!
4 ans que ça a commencé, que je vais chez mes généralistes pour des troubles pas vraiment impressionnant mais par exemple une chaleur sur la cuisse quand je me baisse ou alors des petits fourmillements: je vais te prescrire du magnésium, bon l'hypocondriaque est de retour, ah oui c'est de la spasmophilie, bon ok c'est bon ça vient du dos! la j'avais des petits spasme à l'oreille et une légère d'hyperacousie donc la j'ai pris RDv direct chez le neuro et irm même si il n'y croyait pas, résultat hier! 4 ans de perdu a cause de généralistes dépassés, c'est vrai que mes signes ne sont pas flagrants mais bon le résultat est la, je vais être hospitalisé pour PL et tout le tralala. Bonne nuit!

khadija · Message non lu par **khadija** » 15 févr. 2014, 00:45

Bonsoir pic et bienvenue atoi parmi nous.
Tu sais la sep n'est pas une maladie simple a etre diagnostiké. Cela peut etre rapide kom ca peut prendre des mois, des années..
Le rdv chez le neuro, c ton initiative ?
Courage pour ton hospitalisation.
Informe-nous de la suite.
Abientot.

fafalarousse

bonjour pic et bienvenu.
comme dit Khadija, la sep c'est une maladie très particulière qui peut demander des années avant d'être diagnostiquée, il faut des troubles neurologiques très particuliers.
que t'as dit le médecin exactement qu'il allait chercher si ça n'était pas une sep?
ils disent souvent ça, parce qu'ils commencent par élimination de cette cochonerie.
la PL et le tralala, c'est la base pour rechercher toute maladies neurologiques, car elles commencent toutes pareil.
ne te reproche pas d'avoir perdu 4 ans, n'oublie pas que cette maladie est incurable, donc que tu aies commencé des traitements dits de fond il y a 4 ans ou dans 4 ans, je ne pense pas que ça te change quoi que ce soit.
parle nous un peu plus de toi, nous sommes la pour aider à accepter, aussi bien que pour aider dans l'attente d'un diagnostique.
une chose est sure, tu n'as pas la sep, tant qu'elle n'a pas été formellement diagnostiquée, alors, surtout pas de stress !!
bonne chance pour tes exam.

Pic · Message non lu par **Pic** » 15 févr. 2014, 10:42

Merci mais j'ai les machins de Ronald mac Donald menu XL, pas mal de lésions donc mais peu, voir de très léger symptômes, des le début j'ai orienté mes médecins vers celà, ils ne me prenaient pas au sérieux, pourtant des la première poussée, sensation de chaleur dans la cuisse quand je me baissais, le médecin aurait dû prendre ce signe plus au sérieux, dernièrement c'est moi qui ai pris l'initiative d'aller chez le neuro suite à des petits spasme dans l'oreille et encore lui n'y croyait pas. On va vous faire un irm pour vous rassurer... Je ne suis pas médecin mais avec les infos qu'on a sur le net et avec un peu de réflexion on peut quand même s'inquiéter
Tu penses pas que si j'avais été diagnostiqué avant, le traitement aurait ralenti les lésions? Ou alors j'aurais pu trouver un traitement adapté si le premier ne répondait pas?
C'est fou le nombre de personne qui on cette merde! La, mon parrain me dit que sa belle Soeur la aussi, hier ma cousine me dit qu'une amie la aussi! Ça devrait être interdit!
Au boulot aussi au moins chaque collègue connaisse une personne qui l'on! 1/1000
Je vais profiter encore plus de la vie!
Bises

khadija · Message non lu par **khadija** » 15 févr. 2014, 11:37

T'as raison pic, profite de la vie ! Amuse toi. Elle est la, la maladie. Mais, laisse la de son coté..
Tu travail ? T'as kel age ?
A+

fafalarousse

ton IRM montre quoi pic? parce que la, dans les symptômes que tu présentes, je ne vois rien qui puisse correspondre à la sep.
je sais , il y a beaucoup de formes de sep.
ou alors tu as mal décrit ce que tu ressend.
à bientôt.

Pic · Message non lu par **Pic** » 15 févr. 2014, 12:12

J'ai 34 ans, oui je travail dans l'industrie ophtlalmique, à côté de Genève mais en France jusqu'a présent je voyageais souvent, j'était en Russie il y a même pas 3 semaines et je devais repartir en Thaïlande. je sais pas si je reprendrais le risque de repartir, tout est remis en question, ça fait bizarre de dire ça en fait j'y crois pas, mais bon vous connaissez tous ça!

Hier je suis passé à ma boîte le grand boss m'engueulait gentillement en me disant d'arrêter d'être hypocondriaque avant de faire mes examens!!!!!
Mais ils sont cool, je me fais pas de soucis a ce niveau ça fait 11 ans que j'y suis et c'est familial!
Personne ne me croyait même pas ma famille, je pense qu'ils voulaient se protéger et espérer!

J'ai pas de symptômes c'est ça qui est fou! Malgres mes lésions, je descends 2 jours chez mon père la semaine prochaine pour me ressourcer avant l'hosto et après je reprends le boulot et il me reste qu'à passer la circu pour le permis moto pour profiter!
Et dans 30 ans je serais toujours su mes 2 jambes!!!!!!!

Pic · Message non lu par **Pic** » 15 févr. 2014, 12:17

Il y a plus de 9 lésions dont une active et volumineuse dans le lobe frontal+ une médullaire cicatrisé, après moi c'est ce que je resents, pas de douleur de paralysies de sensation bizarre, de trouble cognitifs,... Juste un léger fourmillement au niveau d'une zone limitée du pied de temps en temps et quand je frotte longtemps mes mains, ça créait des fourmillement, et la des spasmes de temps en temps dans l'oreille gauche, en fait j'ai peut être des nerfs qui n'ont pas besoins de myéline!!!!!

fafalarousse

ah bah voila, c'est nettement plus clair, pic !!!
faut commencer par le début lol.
sache que les lésions, n'ont pas un grand rapport avec les symptômes, car ce ne sont que des cicatrices.
donc le traitement n'a pas grande influence dans ce cas.
as tu une formé rémittente ou primaire progressive? c'est très différent aussi ça.
as tu eu des poussées depuis 4 ans? car c'est une maladie incurable, et que la seule chose que les traitements peuvent apporter , c'est une augmentation du délai entre les poussées, ce qui , en effet, à long terme, permet de réduire la possibilité de séquelles, c'est tout.
c'est tout nouveau, tu es perdu, c'est normal.
tu n'as pas encore de symptômes vraiment sépiens, pik, ça met du temps à s'installer, la maladie met du temps à se déclarer, souvent des années !! (chez moi j'ai commencé à avoir des signes neurologiques au bout de plus de 20 ans. ) alors il faut t'aérer la tete, sortir, vivre comme tu as toujours vécu. j'avais 19 ans quand ça a commencé chez moi la sep, j'en ai 63 maintenant et j'ai connu des périodes difficiles, des périodes faciles, le bilan n'est pas négatif par rapport à certaines autres maladies , ça s'appelle relativiser lol.
alors pour l'instant, il faut que tu évites de stresser, vivre comme si de rien n'était.
nous sommes la, si tu as besoin d'en parler , si tu as du blues, et voyage dans ce forum, tu vas voir que les gens ont de l'humour.
bon courage à toi.

Pic · Message non lu par **Pic** » 15 févr. 2014, 12:44

Comment peut on savoir si c'est rémittent ou progressif?
Ce que je sais c'est que par exemple la première poussé si s'en est une chaleur dans la cuisse a disparu! Donc rémittent?
Les quelques fourmillements que j'ai eu en me baissant (lhermitte?) ont aussi disparu, j'en ai marre de cette m.......
J'en veux pas

fafalarousse

ah non pik ça n'a rien à voir, il faut demander à ton neurologue, il y a plusieurs formes de sep la rémittente, primaire progressive, secondaire progressive. lui seul pourra le dire.
je n'ai jamais entendu parler de poussées qui donnent de la chaleur dans la cuisse, je ne suis pas neuro.

, prend rendez vous, tu en sauras plus.
c'est pas simple crois moi, la sep. il faut tant d'examens pour la diagnostiquer !

fafalarousse

en fait pik, le grand problème, c'est que internet parle très mal de la sep, car seuls des neuros peuvent s'y retrouver dans les méandres de cette maladie.
les lésions doivent avoir un emplacement spécifiques, les signes neurologiques sont particuliers, et personne d'autre qu'un neuro ne pourra diagnostiquer, il y a plein de détails non mentionnés sur internet, comme certains réflexes, certaines postures et douleurs, pour éviter aux hypocondriaques de s'y pencher.
si vraiment tu as une sep, le neuro te le dire, t'indiquera la forme de ta sep, et le traitement s'il y en a pour ta forme de sep.et ce n'est pas une maladie d'urgence.
l'automédication, c'est un peu nul non?

Message non lu par **Lolo** » 15 févr. 2014, 15:38

Kikoo,

parmi nous Pic, je te fais juste un ptit coucou car je suis pas mal prise j'ai mon homme et ses enfants aussi ce w-e donc je fais vite mais j'ai lu ce que tu as écris ...

Bizzzzzzzzzzz

chipie22 · Message non lu par **chipie22** » 15 févr. 2014, 15:42

Bienvenue pik , courage et carpe diem dis toi
que tu n'as pas encore le diagnostique final , c'est facile
à dire je sais , mais profite de l'instant.....

chipie

Pic · Message non lu par **Pic** » 16 févr. 2014, 00:31

Merci mais je ne sais pas ce que ça pourrait être d'autre, faut pas rêver! J'ai lu 2 témoignages de personne qui ont eu des chaleur/brulure dans la cuisse en baissant la tête qui était signe de poussée! Moi c'est bizarre ce n'était pas fugace mais ça restait le temps que ma tête était baissait en direction de la cuisse! Il y'a tellement de symptômes différents... Mon parrain ma donc dit que la femme de son frère l'avait mais aussi le frère de cette dame!!! Je garde le moral, le neuro doit m'appeler la semaine prochaine pour hospitalisation... Bonne nuit

fafalarousse

atta, la sep est la plus difficile maladie à diagnostiquer et toi seul pourrait dire que c'est ça?
ya aucune chaleur , brulure que tu décris , aucun signe ! et tu n'as pas le reste!!! alors reste conscient que tu n'as pas la sep !!!
requiem in pace.

fafalarousse

ah je n'avais pas vu le signe de l'hermitte

2 personnes qui l'ont et qui visiblement sont incapable de le décrire. pas ça du tout que tu as.
il y a des gens ici qui ont la sep et qui veulent qu'on s'occupe d'eux.

mais trouve toi une autre cour de récréation.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 16 févr. 2014, 09:29

fafalarousse a écrit :ah je n'avais pas vu le signe de l'hermitte 2 personnes qui l'ont et qui visiblement sont incapable de le décrire. pas ça du tout que tu as.
il y a des gens ici qui ont la sep et qui veulent qu'on s'occupe d'eux. mais trouve toi une autre cour de récréation.

Tu pense ce que tu dis la...?

Pic · Message non lu par **Pic** » 16 févr. 2014, 09:51

Tu veux dire quoi par trouver une autre cours de recréation?

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 16 févr. 2014, 09:55

Bonjour Pic,

Je pense que Fafa n'avait pas toute sa tête cette nuit...! Elle est mal en ce moment je ne pense pas qu'elle voulait dire cela mais bon ça mérite une explication de sa part...!

Message non lu par **Defcom** » 16 févr. 2014, 19:43

Bonsoir Pic et bienvenu2

Nous a encore fait un bug Fafa ???

fafalarousse

non, defcom, mais les mecs qui arrivent en disant je suis hypocondriaque, il a fallu que je m'auto diagnostique sur internet pour forcer mes toubibs à envisager la sep, je suis le plus fort, qui ne savent pas du tout de quoi ils parlent, qui n'ont aucun symptome de la sep, parce que il y a des pièges spécifiques sur internet pour les éliminer, ici ça n'a aucun intérêt.
parce que, ce sont ces malades qui font que les neuro commencent par éliminer le coté parano des gens, et ça non,c'est pas normal.
franchement des gens comme chippie, melissa, andré ou yoyo (pardon pour les oubliés )ça a nettement plus de valeur.
on en a régulièrement ici. normal on est le meilleur forum.
mais faut les éviter. point barre.
de toutes façons, quand on les met à la lumière du jour, on ne les voit plus,heureusement.
il y a ici des gens qui sont vraiment malades et qui attendent beaucoup de nous. c'est notre priorité.
voila pourquoi ce forum est unique.

Message non lu par **Defcom** » 16 févr. 2014, 20:29

mouais ...

Pic · Message non lu par **Pic** » 16 févr. 2014, 20:30

Ok, je n'ai pas de valeur pour toi mais ce n'est pas grave du tout! mais quand on lit le résultat: irm cérébrale compatible avec le diagnostique de la sep, les critères de mac donalds sont respectés, plusieurs prises de contraste de plaques, présence d'une lésion médullaire, présence de plus de 9 lésions réparties en péri-ventriculaire et en sous cortical, si c'est pas la sep, c'est quoi? De l'hypocondrie?
Pourquoi mon neuro veut m'hospitaliser maintenant? Pour vérifier que je n'ai pas un rhume?
Et non je suis pas le plus fort mais certains généralistes sont dépassés et oui j'avais raison de m'inquiéter car je sentais bien que quelques choses n'allait pas! quand a la chaleur sur la cuisse, le docteur m'a dit que ça s'expliquait par la lésions médullaire!
Je pensais pas me faire recevoir comme ça!

fafalarousse

au revoir pik

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 16 févr. 2014, 20:35

La tu abuses Fafa!!!

Message non lu par **Defcom** » 16 févr. 2014, 20:37

On se calme,tout le monde est le bienvenu sur le forum .

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 16 févr. 2014, 20:39

Oui mais la c'est abusé elle vire carément Pic du forum!!!

Message non lu par **Defcom** » 16 févr. 2014, 20:41

J'en suis conscient et c'est pour cela que j'interviens avant que cela n'aille trop loin .

fafalarousse

ah non !!! pas du tout yoyo, je mets juste un point final à cette discussion!!!
ça va nous faire un nouveau zegreeb, vous avez pas connu, c'est tout, et moi je participe pas à ça !!!
juste que vous continuez sans moi, lol.
ya trop de choses sympas à faire ici.
il avait qu'à pas dire qu'il était hypocondriaque et qu'il avait détecté sa sep sur internet, et que les toubibs sont nuls.
le reste me concerne mais alors, pas du tout !

Pic · Message non lu par **Pic** » 16 févr. 2014, 21:02

Je n'ai pas dit qu'ils étaient nuls mais dépassés ( en tous cas mes généralistes) on dit pas qu'il y a autant de sep que de malade? Combien y'a t'il eu d'erreurs de diagnostique? (J'en connais plusieurs, heureusement qu'ils ont changé de crèmerie) même le neuro n'y pensais pas et oui quand j'ai eu des petites choses bizarre en moi, je suis devenu hypocondriaque même cybercondriaque à force de lire des choses sur internet, je ne comprends pas ton agressivité et je ne te force pas a participer a mes post, crois moi que je n'aurais voulu avoir cette m.....

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 16 févr. 2014, 21:04

Demain je te raconterai mon histoire qui a beaucoup de similitudes avec la tienne.

Bon je file bonne soirée à demain

fafalarousse

les erreurs sont dans l'autre sens, des gens qu'on diagnostique sep et qui ne l'ont pas.
la sep est une maladie incurable, donc il ne peut pas y avoir d'erreur sur une maladie qui ne se guérit pas.
tu as la sep, et tu ne sais pas quelle forme tu as?
tu as recopié ce qu'on trouve sur internet sur les fameuses 9 plaques, mais en fait il y a bien longtemps que c'est obsolète.
tu as eu quoi comme produit de contraste pour ton IRM
ya marqué quoi comme position des plaques sur ton compte rendu T5 OU T6?

Pic · Message non lu par **Pic** » 16 févr. 2014, 21:59

Écoute je veux pas me fâcher c'est déjà assez dure comme ça, je viens pas chercher la guerre ici... C'était du gladoninium, pour la conclusion c'est ce qui est marqué sur les résultats, j'ai eu l'irm jeudi, je suis perdu je n'y connais pas grand chose c'est écrit t1 et t2 mais pas vu t5 ou t6 ensuite j'en saurais plus après hospitalisation qui doit avoir lieu cette semaine

fafalarousse

moi non plus, +1. je m'en moque, mais quand on est malade on ne dit pas qu'on est hypocondriaque et qu'on s'est uniquement diagnostiqué sur internet, que les médecins généraux sont nuls, (normal, n'ont pas le droit de faire ce diagnostique, juste éventuellement demander un neuro), si ils le font pas, ça tu peux le faire tout seul, alors leur jette pas la pierre, c'est pas leur boulot. ça, tu vois , ça fait très désordre, car comme je l'ai dit, c'est à cause des hypocondriaques qu'il y a des erreurs de diagnostique, le mec qui arrive est d'abord fiché comme hypocondriaque ensuite on le diagnostique trop tard, tout étant relatif vu que ça se soigne pas. c'est arrivé à andré, il nous en a parlé, il a perdu10 ans lui !! et je présume que c'est arrivé à yoyo ici, moi, j'avais la chance qu'internet n'existe pas à cette époque.
je crois que la moitié des personnes ici sont passés par la, si tu trouves ça drole de te faire passer pour un imbécile c'est pas mon bleme.

si je me plante. mais des mecs qui se présentent de cette façon pour ne rien avoir à l'arrivée yen a pas mal. alors faut mettre un frein. on a dégusté ya pas très longtemps à cause de ça.
en plus que je vais plutôt franchement mal actuellement, c'est pas votre bleme, juste le mien. je vais gérer .

fafalarousse

oups ça a une importance la forme de sep andré, patate,

yen a une qui se soigne un peu et l'autre , ya 1 ans on disait que ça se soignait pas du tout, , mais, parait, ya des nouveaux produits qui arrivent. enfin bref, vaut mieux la forme rémittente. dans le doute , lol sais pas ce que donne les nouveaux produits pour la primaire progressive
comment voulez vous vous battre contre un ennemi que vous ne connaissez pas !!!! m'enfin !!!

Vali19 · Message non lu par **Vali19** » 16 févr. 2014, 23:17

fafalarousse

atta andré , action, réaction c'est pas dans les choristes ça?

moi je dis toujours, son ennemi, il faut le connaitre.
c'est ce qui cause le plus de dégâts, ceux , tu as du voir, nouveaux, on ne peut pas mettre un nom sur leurs probleme!! ils font comment? ton moulin a vent est une chimere andré, tu fais quoi? tu as découvert que tu avais la sep depuis très longtemps en plus, sans le savoir.
c'est la que le forum intervient pour les aider à se connaitre, et à se battre jusqu'à ce qu'enfin un nom apparaisse, c'est la base de ce forum, entraider. .
je vais me rabâcher, oui je suis une vieille gâteuse, dis le

, saleté de macho !
j'avais 19 ans en 69, sep on n'en parle pas, maladie maudite. le seul diagnostique c'est éventuellement la PL souvent négative, les prises de sang, protéine C surtout , la vitamine D on savait pas encore, et , bien sur l'examen neurologique approfondi, qui reste toujours la première source d'information du neurologue qui ne va ps s'en vanter, cause hypocondriaque, tel réflexe, telle réaction du tendeur , tout ça , ça les met un max sur la voie, sans que vous le sachiez, mine de rien.
moi on m'a dit au bout de 2 mois d'hospitalisation, vous avez sans aucun doute une sclérose en plaque, il n'y a aucun traitement, on va vous donner des vitamines pour vous remonter , alors, bonne chance à vous .
tu fais quoi, andré?? franchement? avec une maman qui en plus à la honte de ça, faut le dire à personne, on va penser quoi de nous? ton fiancé ne doit surtout pas savoir, tu es la honte de la famille !! (sauf que mon père a déclaré une sep 20 ans plus tard, suis pliéée sur ce coup la, c'est lui qui me l'a transmise, oui c'est comme le cancer, ya des terrains)
tu te démerdes, tu finis par avoir une personnalité hors du commun tu n'en es pas fier pour autant.
mais tu lui fais manger sa race.... et tu as bien raison.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 17 févr. 2014, 15:05

Bonjour Pic. Mon histoire:

Printemps 2012 je me met à boiter légèrement de la jambe droite. Après un épisode inflammatoire du genou 6 mois auparavant je ne m'inquiète pas...
Début de mes congés en Août en allant faire des courses à un stop mon pied bute dans la pédale de frein obligé de lever la jambe pour freiner. Je recommence pour voir et niet mon pied ne se lève plus.
Inquiet je vais voir mon généraliste qui après examen et constatations me prend un RDV chez un neurologue pour faire un EMG
Fin du mois EMG ras donc RDV à l'hôpital pour ponction lombaire +IRM médulaire et cérébrale, sans compter IRM lombaire. 5 IRM en tout avec des machines spécialisées et mon neuro me dit: pas de tumeur ni de sep (entre temps PES, PEV et PEM). Seul les PEM révèlent un déficit entre la tête et la jambe droite.
Le neuro me lâche dans la nature en me disant: tenez moi au courant de l'évolution...!!!

L'hiver se passe et début février 2013 je laisse ma béquille de côté.
Un releveur du pied m'a été prescrit un peu tard car je commence à un peu mieux marcher.
3 mois de kiné à raison de 2 fois par semaine, je récupère pendant un mois et pluf ça revient!!!
Entre temps je regarde aussi sur le net sans trop m'inquièter mais le "steppage" du pied me ramène toujours à la sep...
Fin juillet 2013 je pars en déplacement une semaine en Loraine pour mon taf et la j'ai des vertiges en marchant et je traine la jambe de plus en plus.
Visite chez mon toubib qui m'envoie chez un ORL pour faire les tests de l'oreille interne.
3 semaines de délai vacances obligent...
Tests effectués l'ORL me dit qu'il va me prendre RDV auprès d'un professeur sur LYON sans me dire ce qu'il pense... Il me prescrit des antivertigineux sans aucun effet!
3 mois de délai pour ce professeur je décide donc d'aller voir mon neuro début septembre. Entre temps j'ai récupérer la lettre de l'ORL pour lire que j'ai un NYSTAGMUS vertical inf. Je regarde sur le net et encore une fois ça me ramène à la SEP...
Mon neuro m'hôspitalise une nouvelle fois pour PL et IRM cérébrale résultat: pas asses d'arguments pour discuter une sep... Je lui demande s'il pense toujours à ça il me répond: "on la traque"
Il arrive à m'avancer le RDV chez ce professeur pour le 27 septembre dernier. Elle me questionne 1/2 heure, examens cliniques 1/2 heure aussi puis me confirme que j'ai un syndrome pyramidal et cerébelleux... (vas savoir ce que c'est?) C'était un vendredi et elle a faxé son compte rendu à mon neuro mais je n'ai rien eux moi...
Le lundi matin j'appel mon neuro qui me dit: j'attendais votre appel... C'est dingue quand même!!!!
Hospitalisation le lendemain pour un flash de cortisone de 3 jours. je demande à avoir copie du compte rendu du professeur pour m'apercevoir qu'elle a coucher sur le papier: Pour part je retiends une forme progressive primaire de sclérose en plaque.

Jamais mon neuro ne s'était avancé dans le diag, il aurait préféré voir de belles plaques aux IRM...
Et depuis octobre 4 flash de cortisone mais le mois dernier on a tout arrêté j'étais carpette!!!
Je suis en arrêt depuis début décembre et je me remet très très lentement...

Voila un peu long mon récit mais j'ai fais comme toi, j'ai compris que j'avais la sep bien avant que les neuro le confirme grâce au net

Pic · Message non lu par **Pic** » 18 févr. 2014, 11:25

Merci Yoyo d'avoir expliquer ton parcours
Comment savoir si c'est une primaire progressive?
Moi ça a commencé par une grosse décharge électrique dans la jambe gauche à la Toussaint 2009 puis en février 2010, quand je baissais la tête vers ma cuisse, une chaleur apparaissait, ça a duré 2 mois,
ensuite fourmillement dans les jambes quand je me baissait à la flexion du tronc et fourmillement cheville à la flexion de la nuque, à la rentrée pendant 2 mois puis petite sensation de brûlure sur le trajet d'un nerf au niveau d'une cote, ou de l'avant bras, ou au niveau du plis de l'aine, ça ne durait jamais plus d'une semaine!
Des petits signes comme des picotements furtifs dans la tête une dizaine de jour et enfin ce spasme dans l'oreille avec hyperacousie,
plus de petits fourmillements tres localisé dans le pied de temps en temps! j'attends des nouvelles de mon neurologue

khadija · Message non lu par **khadija** » 18 févr. 2014, 12:10

Courage pic. Tiens-nous o courant. A+

fafalarousse

ça ressemble à une neuropathie style Guillain barré ton truc pic . ya aussi démyélisation . renseigne toi, parles en a ton neuro il est le seul compétant en la matière. un médecin généraliste ne pourra jamais t'aider, nous encore moins.
les signes ne sont vraiment pas ceux de la sep. meme le l'hermitte est différent.
coté positif, ça se soigne les neuropathies.

fafalarousse

oui, andré, il y a un max de neuropathies !!
en fait, c'est simple , la sep , c'est le système nerveux central et la neuropathie est le système nerveux périphérique et seul un neuro peut voir la différence. la neuropathie alcoolique est un tout petit détail de toutes ces maladies, ça ne veut pas dire grand chose. juste que l'alcool nous monte à la tete.
tu as le Guillain barré le Charcot, comme neuropathie et ce sont les plus importantes.
je ne fais pas de diagnostique, je ne sais pas les faire, je dis simplement quelles sont les autres options que la sep. les autres faut taper pour les trouver sur internet, la sep apparait n'importe quand sur internet. voila pourquoi tout le monde veut avoir absolument la sep. parce qu'on en parle. un peu trop. et ça rend parano.

fafalarousse

neuropathie, ça veut dire maladie des nerfs andré, on pourrait dire qu'une rage de dents, une sciatique ou une migraine sont des neuropathie, tu vois un peu l'étendue?

fafalarousse

par contre, andré, si tu arrives à faire la différence entre une sep et ça

http://maladiedecharcot.org/

ou ça

http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_d ... in-Barr%C3%

ou ça

A9http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Lyme

bravo.

on ne doit jamais chercher à s'auto diagnostiquer sur internet il faut voir les toubibs spécialisés.
c'est le seul message que j'essaye de faire passer.
d'autant plus ça , ce sont les maladies les plus connues, il y en a un max d'autres !!!!

avec le temps vous comprendrez que vous faites fausse route, et si c'était trop tard?

tant qu'on ne vous a pas dit formellement vous avez une sclérose en plaque et surtout pas compatible avec la sep, qui ne veut absolument rien dire, sauf que ça pourrait être tout et même la sep, vous n'avez pas la sep.
c'est si compliqué que ça? à comprendre?

fafalarousse

erreur pour le Guillain barré
http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_d ... Barr%C3%A9
en voyant les symptômes de la maladie de Charcot, c'est exactement tout ce qui m'arrive !!
j'ai peut être ça non?
ah non le Guillain barré d'est pareil et la maladie de lyme aussi, mais j'ai quoi alors?

Pic · Message non lu par **Pic** » 18 févr. 2014, 15:16

Moi, ce qui me fout les boules c'est d'avoir une progressive d'emblée,
j'ai jamais eu de poussée franche, des petits signes mais ils ont quand même disparu!:

ET dissémination dans l'espace
démontrée par 2 ou plus des critères suivants :
• IRM cérébrale positive (9 lésions
T2, ou 4 lésions T2 ou plus avec
potentiels évoqués visuels positifs)
ou • IRM médullaire positive (2 lésions
T2 focales)
0

On verra lors de mon hospitalisation, je suis dans un cauchemar mais vous avez tous vécu ça!

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 18 févr. 2014, 15:22

Oui Pic.

Ils t'ont prévu quoi au menu de ton hospitalisation?

Pic · Message non lu par **Pic** » 18 févr. 2014, 15:30

Prise de sang et PL, j'en sais pas plus
j'aurais tellement voulu ne pas vivre ça...

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 18 févr. 2014, 15:34

C'est pas marrant en effet.
Mais bon il faut passer par la. Les prises de sangs c'est le plus simple quand à la ponction je l'ai mal vécu 2 fois mais tout le monde à pas mon seuil de la douleur aussi bas heureusement...!
Mais cela va relativement vite donc ne t'inquiète pas