Petite présentation d'eleanor

[eleanor-a]

Bonjour tout le monde, je suis plutôt contente d'être sur ce forum, un pas en avant dans l'acceptation !

J'ai 28 ans et on m'a diagnostiqué une SEP l'année dernière à la même époque, suite à un épisode de plusieurs poussées plutôt handicapantes au bras droit dès novembre 2011, qui se sont succédées jusqu'en avril 2012. J'ai eu une deuxième poussée en juillet 2012 à la jambe gauche, et en ai gardé quelques séquelles au niveau de la marche...

Dès novembre 2012 on m'a mis sous Rebif, trois injections par semaines, qui franchement ne se sont pas faites toutes seules... !

J'ai arrêté mon traitement en avril 2013, tout simplement parce que mon homme et moi voulions faire un enfant, et là je suis dans mon troisième mois
J'essaie de mettre de côté toutes les inquiétudes sur mon état après l'accouchement. J'ai vécu un état de grâce pendant les deux premiers mois grâce aux hormones : moins de fatigue, moins de douleurs, moins de difficultés à marcher, comme si la SEP avait disparu ! Et puis elle est revenue sournoisement il y a une grosse semaine, s'ajoutant à la fatigue de la grossesse et à tous les symptômes sympas de cette dernière !
Mais je me souviens que la première inquiétude de mon homme quand on a appris ma maladie a été : "on pourra pas faire d'enfants alors ?"... alors je suis heureuse de pouvoir vivre cette situation, dans mon "état".

Pendant quelques temps, surtout depuis le début d'année, j'ai complètement occulté la Sep, je l'ai oublié, lui ai tiré la langue et l'ai rangée dans un tiroir, croyant naïvement que si je n'y pensais pas elle ne pourrait pas me faire de mal. Mais j'ai bien conscience que vivre dans le déni n'arrangera rien, et je pense que venir ici, pour partager avec vous, lire vos témoignages, vos histoires, est un grand pas en avant pour moi qui finalement n'accepte toujours pas la maladie.

Au plaisir de vous lire !

[lobidique]

et

[wolverine69]

Oui, l'acceptation est un pas dur à franchir, mais ce forum te fournira certainement certains éléments afin d'y arriver...
Courage et félicitations aux futurs parents

[Defcom]

Bonjour eleanor-a et
Félicitations aux futurs parents

[khadija]

Bonjour et bienvenue atoi eleaonor-a sur le forum.
Felicitation pour l'heureux evenement et courage atoi. En souhaitant q tout ce passe bien.
Abientot.

[Lelette]

Bonjour eleanor-a et sois la bienvenue parmi nous !

Profite au maximum de ces quelques mois qui viennent, ça n'arrive pas si souvent dans une vie de femme

[lilibreizh]

et sur le fofo

[eleanor-a]

Merci à tous !

[laurent614]

Bonjour et

[plume]

[carla62]

Félicitation eleanor

[Didou17]

[bierling beatrice]

BIENVENUE

[Choubi]

Yeaaaaaaaah je ne suis plus la dernière nouvelle Bienvenue à toi

[fafalarousse]

Yeaaaaaaaah je ne suis plus la dernière nouvelle Bienvenue à toi

choubi ça fait du bien hein !
bienvenue au club elenaor

[eleanor-a]

Hello et merci, je suis de retour, j'avais déserté un peu, besoin de me retrouver, et puis la grossesse a été super difficile à partir de septembre... j'ai eu des symptômes de poussée (apparemment juste des séquelles à cause de la fatigue)
Comme je n'ai jamais été enceinte en bonne santé, je ne sais pas trop si ce sont les problèmes de la grossesse, ou le mélange des deux !
En tout cas je n'ai pas encore accouché, ma petite fille est encore bien au chaud

[YOYO69]

Bonjour Eleanor, c'est heureux évènement est pour quand?

[fafalarousse]

bravo, future maman !!

[khadija]

Re-bienvenue atoi eleanor-a.
Courage et félicitation pour ta grossesse.
A+

[eleanor-a]

Merci ! Yoyo c'est pour le 25 février.
J'ai reçu aujourd'hui un courrier de la neurologie qui m'indiquait qu'ils avaient prévu pour moi un bolus à l'accouchement, et deux autres un mois après... je n'ai pas envie de foutre en l'air mon allaitement, ça ferait 8h environ où je ne pourrais pas allaiter ma fille et c'est très important pour moi...
Je suis en plein dilemne. Ma santé immédiate, ou l'allaitement de ma fille ?

[Lolo]

Kikoo,

Oui j'avais bien compté que la naissance de ta fille devait être pour la fin du mois, super ...
Je vais te dire ce que l'on m'a dit quand j'étais enceinte de mon 1er fils (j'en ai eu 3). Donc on m'avait dis qu'étant sep il fallait éviter l'allaitement car ça pouvait transmettre ma maladie à mon bébé donc suite à ça je n'ai jamais allaiter, je sais que ça te tiens à cœur mais bon je transmet ...
Bon courage et dis-nous quand ta fille sera née ...

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[fafalarousse]

je ne sais pas si ça risque de transmettre à l'enfant lolo, mais on m'a toujours dit qu'il ne fallait pas allaiter avec la sep, car en règle générale la poussée survient qq jours après l'accouchement, et qu'il faut un bolus .
maintenant, je ne suis pas statisticienne lol, combien de chance de l'avoir ? je pense qu'il faut suivre le conseil de son neurologue, et penser à un rétablissement rapide sans séquelles plutôt que d'allaiter à tout prix.
pour ma première, niveau sep, j'ai oublié, ça remonte trop loin 75, me souviens que j'avais une septicémie, donc pas allaitement
pour le second, en 82, j'ai eu la vessie bloquée pendant une semaine. cortisone, la encore pas d'allaitement possible.

[eleanor-a]

Les choses ont bien évolué !!!
Transmettre la SEP par l'allaitement, j'ai jamais entendu ça
Il n'y a aucun rapport entre allaitement et SEP, ce que je sais c'est qu'il y a dix ans, on ne m'aurait pas posé de péridurale, et je n'aurais pas pu non plus accoucher par voie basse, or mon neuro est catégorique, il n'y a aucun problème, des études ont été faites !
Les poussées ça vient de la fatigue après accouchement, parce que, qu'on ait la sep ou non, on fournit une énergie terrible pour accoucher, et c'est ça qui risque de provoquer les poussées.
C'est pour ça qu'ils veulent que je fasse un bolus assez vite, et que j'ai peur d'être trop fatiguée pour m'occuper de mon enfant... mais si je fais un bolus je dois attendre plusieurs heures pour qu'il disparaisse de mon organisme.... à l'origine mon neuro avait préconisé deux mois après donc je ne sais pas... je crois que je vais devoir attendre le jour J

[fafalarousse]

je pense que tu m'as mal comprise Eleanor, le seul problème de l'allaitement dans la sep c'est qu'il y a grand risque de poussée tout de suite après l'accouchement, donc l'allaitement ne peut se faire à cause du bolus de cortisone.

par contre je sais que certains anesthésiste ont peur de faire des péridurales pour les accouchements, pour risques accrus de poussée de sep

ça sera à discuter de toute façons avec ton neurologue et l'anesthésiste, il y a toujours des possibilités, le plus important est d'avoir un bébé en pleine forme. la sep n'est pas contagieuse, ne se transmet pas à l'enfant.
prend soin de toi et vivement l'accouchement !!

[Lolo]

Kikoo,

Je n'ai pas fais de recherche pour savoir si la transmission se faisait par le lait mais c'est mon ex-neuro qui m'avait dit ça mais bon elle était pas très douée alors je ne sais pas ...
Mais avec ou sans allaitement c'est vrai qu'après l'accouchement on déguste, j'ai fais une méga poussée après la naissance de mon 3ème pourtant ça a été l'accouchement le plus simple et le plus rapide des 3 alors va comprendre, c'est pas facile et on est toutes différentes ...
En tout cas je ne te souhaite que des bonnes choses et tu verras c'est formidable ...

Bizzzzzzzzzzzzzz

[fafalarousse]

non, effectivement la sep n'est pas contagieuse, en effet lolo; juste un peu héréditaire, chez moi, papa sep, fille sep petite fille avec tous les symptômes de la sep, mais je ne veux pas qu'elle passe d'irm, elle n'a pas énormément de troubles neuro, qu'elle vive tant qu'elle peut. déni or not déni.

sinon, Eleanor, tu dis toi même que ton neuro est contre l'allaitement, pourquoi irais tu à l'encontre de ton neuro?
tu sais il y a 40 ans, on avait les mêmes grossesses que maintenant, calme absolu pendant la grossesse et 3 jours apres l'accouchement, hop retour vers les poussées. il faut bien y passer. rien ne change.

[khadija]

@ eleanor-a : En ce ki me concerne. G accouché en 2007.
Transmettre la SEP par l'allaitement, moi aussi, jamais entendu.
Le truc est q l'allaitement peut etre une action fatiguante pour la SEP.
La péridurale n'est pas contre indiqué pour une sépiènne. Pour mon neuro et pour celui ki fait la péridurale il n'y avait aucun problème.
Oui, l'après accouchement, fatigue. Donc, risque de poussées.
Je trouve bizarre qu'ils veulent que tu fasses un bolus assez vite ?? Tu as dit a ton neuro ton envie d'allaiter ton enfant ?

[eleanor-a]

Mon neuro n'est pas contre du tout fafa
Je vous remercie pour vos témoignages, j'ai peur de me considérer un peu trop surpuissante
Quand je lui ai dis que je voulais allaiter, il a tout de suite dit : "ok on ne fait pas de bolus alors". Il est totalement pour. Par contre vu la fatigue en ce moment et depuis quelques mois, c'est moi qui voulais des bolus pour éviter justement les épisodes de poussée, et pouvoir m'occuper de ma fille sans être allongée tout le temps. Je me doutais bien que je ne pourrais pas allaiter dans ces conditions... mais à la maternité ils m'ont dit que pas mal de mamans le faisaient, même dans le cadre de l'allaitement.
Les détails de l'accouchement sont réglés, avec le neuro et l'anésthésiste, personne n'a poussé les hauts cris quand j'ai dit que je voulais une péridurale, tout le monde est ok.
Bon, c'est à se taper la tête contre les murs, mon neuro est pour que j'allaite, mais le service neuro m'envoie un courrier pour que je prenne un bolus tout de suite, et les sages femmes me disent que ça ne pose pas de problème, et tout ça tout ça, je suis perdue !!
Je vous dirai ce qu'il en est quand j'aurai accouché
Portez-vous bien !

[fafalarousse]

Eleanor, je pense que tout le monde nage un peu, avec cette maladie ! les avis contraires ça pleut.

[lobidique]

http://www.arsep.org/library/media/othe ... ov2010.pdf

L’allaitement
L’allaitement n’influence pas le nombre de poussées ou l’évolution du handicap dans la Sclérose en Plaques.
Les résultats de PRIMS confirment les études plus anciennes, autorisant donc l’allaitement dans la maladie.
Bien sûr, celui-ci ne pourra pas être permis si les malades reçoivent un traitement contre-indiqué en cas d’allaitement.
PRIMS constitue certainement 1’étude la plus précise concernant les conséquences de l’analgésie péridurale sur la sclérose en plaques. Il semble que ce procédé anesthésique, confortable pour l’accouchement, n’apparaît pas présenter de risque pour la malade aussi bien en terme de poussée que d’aggravation du handicap. De façon confirmative, lorsque des patientes porteuses de sclérose en plaques devaient avoir une césarienne, il n’a pas été constaté plus de complications avec une anesthésie péridurale qu’avec une anesthésie générale classique.

[eleanor-a]