Bonsoir à tous et à toutes

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Anna1974
Débutant(e)
Messages : 8
Enregistré le : 28 janv. 2014, 22:07
Contact :

Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par Anna1974 »

Bonsoir à tous et à toutes....je m'appelle Anna, j'ai 39 ans, et j'ai longuement observé, et lu tous vos messages pour enfin décider à mon tour de me lancer. Je ne sais pas trop par ou commencer... Ma maman est décédée le 1er juin, et la semaine avant qu'elle parte à été très dure physiquement et psychologiquement. Ma sœur, Papa et moi même avions décidé d'essayer de garder maman a la maison le plus longtemps possible pour finir ses jours....quand cela s'est avéré plus possible, maman est rentrée à l'hôpital, le 29 mai...et je me souviens avoir dit à ce moment là à ma sœur, que depuis quelques temps je ne sentais mon côté droit du corps ( jambe et bras ), j'avais perdu toute ma sensibilité et j'étais extrêmement fatiguée. Trois jours après maman s'en va...je ne me suis pas préoccupée de moi, mais de mon papa qui a 87 ans. Une semaine s'est écoulée , et j'ai fini par aller voir un médecin qui m'a dit que c'était dû au stress et à la perte de maman et que ça allait passer... Un mois passe, et rien ne s'arrange. Papa m'envoie chez son médecin de famille chercher une ordonnance, je la vois dans son bureau,( elle avait laisser la porte ouverte), je m'avance, et je commence à lui raconter. Elle commence à me dire que je savais que maman allait mourir, que ce n'était pas le stress, qu'il s'agit d'un problème neurologique. Et la je comprends que quelque chose ne va pas. Elle m'envoie à Toulouse pour faire les examens, IRM d'abord, 1ère rencontre avec le neurologue qui suspecte au vue de l'IRM une sep vue des lésions anciennes et les nouvelles. Puis dans la foulée ponction lombaire et prise de sang. Quelques semaines après, 2ème rendez vous avec le neuro, pour m'annoncer que c'était bien une sep, et me prescrit du rebiff 44 à commencer au plus vite. Et dans la foulée 3 perfusions pendant 3 jours de je ne sais plus quoi...Alors d'abord grosse panique... Puis déni total, je ne voulais rien entendre sur cette maladie. Alors j'ai mis tout ça sur le compte de maman, me disant que si elle n'était pas morte je n'aurai pas eu tout cela. Cela fait 2 semaines que je commence à me rendre compte de ce qu'il m'arrive, depuis mon 3ème RDV chez le neuro. J'ai encore à ce jour des moments de panique, des questions sans réponses. Malgré ce traitement je n'ai pas retrouvée ma sensibilité du côté droit, et j'ai souvent l'impression d'avoir un poids de 20 kilo attaché à ma jambe et à mon bras. J'ai également eu à plusieurs reprises pendant quelque seconde ma vision qui est devenue trouble. J'ai du mal à trouver les mots, à me concentrer... Je pense malgré tout bien supporter ce traitement. Voilà...c'est l'histoire de ma sep.... Merci à vous tous de m'avoir lu...
khadija

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par khadija »

Bonsoir anna et bienvenue parmi nous.
D'abord q ta maman repose en paix.
Ensuite, saches q tu as bien fait de t'etre inscrite ici. Tu pourras poser tes kestions ou venir simplement discuter, rigoler.. Bref, le forum est riche en divers sujets.
La récupération peut etre rapide, kom longue. D'une personne a l'autre c différent.
"L'impression d'avoir un poids de 20 kilo attaché à ma jambe et à mon bras" est une impression q bocoup de sépiens ressentent.
Pour le souci q tu recontre par rapport a ta vision, parle s'en a ton neuro.
Abientot.
fafalarousse

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par fafalarousse »

bonjour et bienvenue à toi anna, ici tu auras toute l'aide dont tu as besoin.
en ce qui concerne le déni, c'est une façon de ne pas y croire comme une autre, j'ai fait du déni pendant 28 ans malgré les symptômes, et refusé catégoriquement de voir neurologue jusqu'au jour ou ... j'ai pas eu le choix.
les 3 jours de perfusion que tu as eu c'est du solumédrol à 1g par jour, ça ne guérit pas de la sep, mais ça permet une récupération, même si elle n'est pas meilleure, nettement plus rapidement, ce qui est fort bon pour le moral.
sinon, la fatigue , la sensation de poids sur les jambes, c'est sur c'est pas agréable, mais on finit normalement par s'y faire.
repose toi bien, surtout c'est utile pour bien récupérer.
si tu as des questions, des coups de blues, tu peux compter sur tout les habitués du forum.
à bientôt.
lobidique
Célébrité
Messages : 7166
Enregistré le : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par lobidique »

Image
Image
YOYO69

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par YOYO69 »

bienvenu2 Anna et n'hésite à faire part de tes problèmes, on en a tous et souvent de bonnes réponses
Avatar du membre
Lolo
Célébrité
Messages : 9256
Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par Lolo »

Kikoo,

bienvnu à toi parmi nous Anna.
Je te présente toutes mes condoléances pour ta maman.
Tu as bien fais de venir t'inscrire ici nous serons pls à t'aider maintenant ...

Bizzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

Image
Avatar du membre
Defcom
Messages : 15574
Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par Defcom »

cou2 Bonsoir Anna et bienvenu2
on garde le moral,c'est pas la fin du monde et tu verras que tous les membres de ce forum vivent très bien malgré la maladie :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Avatar du membre
chipie22
Fidèle
Messages : 411
Enregistré le : 27 janv. 2014, 16:47
Ville de résidence : PLEVENON CAP FREHEL
Prénom : GERALDINE
Contact :

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par chipie22 »

Bonsoir anna , moi aussi j'ai 39 ans et j'ai appris ma sclérose il y 2 semaine
j'ai eu le droit aussi aux 3 jours de corticoiides, mon coté droit est aussi attaché
à 20kg de pierre , maintenant , repos obligatoire et dans quinze jours rdv neuro , lecture
de mon IRM , à 2 !!!lui et moi , romantique non? il détermine mon traitement et
je commence , enfin , j'espère , parce que en ce moment rien n'est prévu....
comme dirais je sais pas qui CARPE DIEM. ....Au fait je suppose que tu es en arret
comme moi , tu cogites pas trop , ...
fafalarousse

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par fafalarousse »

coucou les 2 jeunette, bien sur vous cogitez c'est trop récent, essayez tout de meme de vous dire que la sep c'est pas si dure à vivre. vous avez vu dans qu'el super état on est !!! ça vous fait pas réfléchir, un régiment de sepiens qui passent leur temps à rigoler des autres.
h a u t s l e s c oe u r s les filles !!!! on est la pour vous aider en cas de bluez, et pi je vous invite tous les matins, sur un post qui s'appelle blague de(tel jour, c'est tres frais et ça sort de la plume de majesty, de quoi sortir de bonne humeur.
khadija

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par khadija »

@ andré : Tu dis faire ce kil faut en ce ki concerne le poid de 20 kg à la jambe et l'impression d'avoir la jambe dans un étau. Je peux savoir ce q tu fais ? Et y trouves-tu des changements ? Merci.
fafalarousse

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par fafalarousse »

il fait du sport, andré, je crois Khadija, en tous cas moi, c'est par le sport que j'ai chassé une bonne partie de mes douleurs aux jambes.
khadija

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par khadija »

A andré, merci pour ta réponse.
Niveau machines guidées, tu as déja testé une machine (excuze je sais plus comment elle s'appelle). C une plate forme vibrante, je crois. Tu te mets dessus, debout sur un plateau et elle vibre. Selon mon kiné, elle fait travailler les muscles.. Mais pour les personnes atteinte de sep, non recommandé. C vrai ?
lobidique
Célébrité
Messages : 7166
Enregistré le : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par lobidique »

Plateforme vibrante :

http://www.dkn-exclusive-vibration.fr/c ... contenu=13

Les effets négatifs et contre-indications

Les effets négatifs sont assez minces (maux de tête, symptômes ressemblants à une grippe, fatigue et constipation). Ces effets sont dus à la détoxication du corps.

Cependant, des études ont démontré que les vibrations pouvaient être néfastes lorsque le corps est exposé à des forces vibratoires chaque jour pendant plus de 4 heures.

INSTRUCTIONS D'UTILISATION

Avant d'entamer tout programme d'entraînement avec une plateforme vibrante, consultez votre médecin pour un examen complet de votre état physique. En cas de malaises suite à l'utilisation de la plateforme, interrompre l'exercice et s'adresser à un médecin. Dans le doute, toujours consulter son médecin avant d'utiliser une plateforme DKN.
Pour toute information complémentaire à présenter au médecin traitant, s'adresser à la société.

Sont comprises parmi les possibles contre-indications :

- Grossesse
- Conditions de thrombose aiguë
- Maladies cardiovasculaires
- Plaies récentes dues à une opération ou une intervention chirurgicale
- Prothèses de hanche ou de genou
- Hernie grave, discopathie, spondylose
- Diabète
- Épilepsie
- Forte migraine
- Port d'un stimulateur cardiaque
- Port de stérilets, broches, vis ou plaques de métal implantées récemment
- Tumeurs

Depuis 25 ans environ, de nombreux savants américains, italiens, israéliens et russes (ces derniers étant les véritables précurseurs avec NAZAROV, qui commença dans les années 60) ont analysé les effets des vibrations sur le corps humain et les nombreuses recherches qu'ils ont menées ont mis en évidence la grande potentialité des vibrations dans le domaine de la rééducation médicale et dans le cadre du fitness et du bien-être en général.
L'étude théorique des effets positifs des vibrations sur le corps humain a permis la construction des plateformes vibrantes actuelles, grâce à des études particulières d'ingénierie et d'électronique, parmi lesquelles se distingue le travail effectué par M. BOSCO, un italien.
Image
khadija

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par khadija »

Merci andré et lobidique.
@ andré : Didonc, tu dois etre bien galbé ??
josé

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par josé »

AndréZX12R a écrit :Khadija pour améliorer ma marche, je suis retourné en salle faire de la musculation et du cardio.
J'ai commencé en douceur par du cardio, au debut une demi heure de pédalo, la position semi allongé me convenait mieux...
Puis au fil du temps, je suis passé aux machines guidées.
Plus le temps passe, plus je pense que c'est une des méthodes les plus efficaces pour arriver à vivre "correctement" avec une sep, à savoir la reprise d'une activité sportive régulière

Je suis de plus en plus persuadé (pour ne pas dire intimement convaincu) que c'est à conseiller aux sepiens/sepiennes tant que c'est possible

Ça va faire un peu plus de deux ans que j'ai décidé de reprendre le sport de façon sérieuse et régulière surtout (cardio : vélo sur route, vtt, un peu de course à pied et muscu : fitness, musculation pure que ce soit en salle ou avec qq accessoires à la maison/en déplacement suivant ce que j'ai sous la main, électro-stimulation mais ça c'est aussi pour une autre raison que je l'ai commencé, je reviendrai en parler dans qq temps )

Et le bilan de ces deux années est le suivant :
- un peu plus de 3600 km à vélo ( route et vtt), 3 pédaliers complets flingués, au moins autant de chaines foutues, etc ... même si ça coûte un peu d'argent, bien content de moi sur ce coup là :lol:
- toujours des poussées (3 ou 4 importantes, je dirais, à vue de nez) de la sep MAIS aucune hospitalisation, et aucun bolus, pas de traitement de fond en cours non plus
- physiquement, je me sens mieux, et y'a pas photo à ce sujet (endurance et force physique quasiment de retour)
- j'ai quasiment récupéré ma capacité de travail d'avant la sep, alors que depuis l'arrivée de la sep, je faisais une demi journée, et il fallait que je me repose 2-3h mini (j'avais vraiment l'impression d'être lessivé, une vraie serpillière)
- bcp moins sensibles aux effets de la sep qui concernent la démarche et la perte d'équilibre

Là, j'ai "déménagé" pour qq mois, j'ai un complexe sportif à moins de 100 m, avec deux piscines, salles de remise en forme, etc ... et je crois que je vais en profiter et prendre un abonnement pour les 6 mois qui viennent

Si ça peut tenir à distance pendant un certain temps cette cochonnerie, j'estime que ça en vaut la peine : )
khadija

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par khadija »

Merci atoi josé pour tes infos. Dis moi tu as kel age ? Depuis kan t'attont diagnostiké sep ? Tu as kel stade de la maladie ? Tu es sans traitement, c ca ?
khadija

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par khadija »

@ andré et josé : Vous faites du sport en salle tous les jours ? Faites-vous des séances kiné, combien le neuro vous zan a prescrit ? Kesl différence faite-vous entre le kiné et la muscu ? Si je m'inscris en muscu, pas la peine d'aller chez le kiné ?
Kan pensez-vous ?
Avatar du membre
Defcom
Messages : 15574
Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par Defcom »

tout en muscle,comme moi mdr mdr mdr
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
josé

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par josé »

khadija a écrit :Merci atoi josé pour tes infos. Dis moi tu as kel age ? Depuis kan t'attont diagnostiké sep ? Tu as kel stade de la maladie ? Tu es sans traitement, c ca ?
Je vais sur mes 42 ans, et on m'a diagnostiqué la sep en Septembre 2007 (même si la poussée initiale, on l'a su après une fois le diagnostic posé, qui m'a valu une hospitalisation et le suivi par un neurologue date de Janvier 2006 )

Quel stade ? ben heu, à part te dire que j'ai une sep rémittente (qui se manifeste par des cycles poussée/rémission), je sais pas trop quoi répondre ... Toutes les sep n'évoluent pas en forme progressive

Sinon, en effet, je n'ai plus de traitement depuis qq temps déjà (plus de deux ans, mais je suis déjà passé par Avonex et Rebif 44)
Modifié en dernier par josé le 02 févr. 2014, 19:42, modifié 2 fois.
josé

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par josé »

AndréZX12R a écrit :
khadija a écrit :@ andré : Didonc, tu dois etre bien galbé ??
1.82 m pour 76.2 kg.
Ma copine me disait récemment alors que je me plaignais de mon physique, mais regardes toi!
Niveau physique, tu peux en remontrer à des mecs de 35-40 ans sans problème...
Entièrement d'accord avec l'analyse de José, je pense aussi que le sport à haute dose nous aide.
Haute dose, je ne sais pas, mais maintenir une certaine activité sportive, oui je pense que c'est bénéfique (et pas que pour la SEP)

Par contre, quand je pratique, VTT et vélo sur route par exemple, je prends des précautions supplémentaires, comme protéger mes genoux, en portant des straps/genouillères pour bien protéger articulations et ligaments ... faudrait pas que la pratique du sport engendre d'autres problèmes, ce serait con :/
Avatar du membre
Vali19
Confirmé(e)
Messages : 159
Enregistré le : 10 janv. 2014, 23:11
Prénom : Valérie
Localisation : Essonne
Contact :

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par Vali19 »

La bienvenue anna
khadija

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par khadija »

@ josé :
Le stade - rémittente (qui se manifeste par des cycles poussée/rémission).
C ce q je voulais savoir. Biensur, je ne te souhaite pas son évolution en progressive.
Pourkoi tu n'as plus de traitement ?

José si tu ne veux pas répondre a mes kestions. Stop moi. Parce q je suis CURIEUSE..
Anna1974
Débutant(e)
Messages : 8
Enregistré le : 28 janv. 2014, 22:07
Contact :

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par Anna1974 »

Bonjour à tous , tout d'abord merci à tous pour votre soutien, vos conseils. Je n'en reviens pas de toute cette gentillesse. J'espère arriver moi aussi à m'intégrer à votre groupe. Tout ça pour vous dire que malgré tout je garde le moral. Fafalarousse, merci pour ton accueil et ta gentillesse, sans oublier les autres...chipie, je suis à mon compte, j'ai un commerce, alors le repos c'est pas possible. Mais c'est pas plus mal....le fait de ne pas trop tourner en rond, de papoter avec mes clients (qui ne sont pas au courant), me permet de penser à autre chose qu'à cette maladie que je ne connais pas trop encore. Encore merci à tous pour votre accueil....
YOYO69

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par YOYO69 »

Qu'as-tu comme commerce Anna?

J'ai tenu un commerce de modélisme pendant pendant 7 ans puis un commerce de Déco que un an malheureusement
Anna1974
Débutant(e)
Messages : 8
Enregistré le : 28 janv. 2014, 22:07
Contact :

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par Anna1974 »

Je tiens un tabac presse depuis presque 20 ans. Que le temps passe vite...pffffff et toi ton magasin de deco, ça devait être sympa?
YOYO69

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par YOYO69 »

Oui très mais on s'est installé dans le Luberon pas asses de monde...! :( :( :(
Anna1974
Débutant(e)
Messages : 8
Enregistré le : 28 janv. 2014, 22:07
Contact :

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par Anna1974 »

Pour ma part je suis dans un petit village de 1700 habitants. J'adore mon boulot, j'aime le contact avec les gens, écouter leur histoire, rendre service...cela fait longtemps que tu as une sep? Comment cela se passe pour toi?
YOYO69

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par YOYO69 »

Presque 2 ans que je traine la jambe droite, 6 IRM 2 ponctions lombaire et tout un tas d'examens (potentiels évoqués) puis diagnostique officiel en septembre dernier.

J'ai eu 4 bolus de cortisone depuis, les deux premier bien passé mais les autres plus de réponse ou presque plus suivis d'une intense fatigue pendant une semaine après. J'ai donc arrêté la cortisone et la j'ai un traitement de fond depuis une semaine (immunossupresseurs)

Et je ne peux plus travailler depuis début décembre :( :( :( :(
Avatar du membre
chipie22
Fidèle
Messages : 411
Enregistré le : 27 janv. 2014, 16:47
Ville de résidence : PLEVENON CAP FREHEL
Prénom : GERALDINE
Contact :

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par chipie22 »

Pou moi aussi le contact clients est super important
je ne suis pas faite pour rester enfermée chez moi!!
je suis coiffeuse dans le meme salon depuis 8 ans,
pas mal de clients me tel chaque jour , ça fait chaud
au coeur , alors j'attends vraiment mon rdv neuro ds
15 j pour commencer le traitement , le quel ????
that is the question ??alors pour l'instant repos
YOYO69

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par YOYO69 »

A l'automne je refusais de me reposer et je continuais à travailler mais depuis décembre mon corps ne peut plus suivre donc repos forcé. :(

Je sais que mon moral reviendra au beau fixe quand je pourrai reprendre mon activité...
Avatar du membre
fatima1973
Fidèle
Messages : 455
Enregistré le : 21 mars 2013, 20:16
Contact :

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par fatima1973 »

Salut Anna , ton histoire est incroyable car c'est une photocopie de la mienne. Ma sep a été aussi découverte juste après la mort de mon père. Il était dans le coma pendant 6 jours puis ,il est décédé d'un avc à seulement 63 ans. Imagine le choc pour toute la famille. Et moi aussi j'avais juste 39 ans. C'était l'année passée jour pour jour ; du 1 février au 6 février 2013 ,je me trouvais dans une chambre d’hôpital , d'abord scanner ,puis irm ,puis la ponction et puis 3 jours plus tard; le verdict. J'ai lu plusieurs témoignages de nouveaux membres qui ont été diagnostiqué juste après un décès ou un choc. Bienvenue à toi Anna bienvnu b4
Jusqu'à preuve du contraire.
Anna1974
Débutant(e)
Messages : 8
Enregistré le : 28 janv. 2014, 22:07
Contact :

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par Anna1974 »

je ne sais pas quel type de sep j'ai, je ne savais meme pas qu'il y avait plusieurs types de sep....tout ce que je sais c'est qu'il a fallu un choc émotionnel pour que cela se déclenche. Je ne sais pas comment reconnaitre une poussée si j'en fais une autre? puisque je n'arrive pas à me rapeller comment cela a commencé et quand exactement? pouvez vous m'expliquer les differents types de sep ? j'ai beau regarder sur internet, et j'ai du mal à comprendre. Bonjour Fatima 1973, oui c'est incroyable....Yoyo69 j'espère que cela va aller pour toi...
YOYO69

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par YOYO69 »

Merci Anna.

Tiens un lien que tu as peut être déjà vu...?

http://sante-medecine.commentcamarche.n ... tes-formes
fafalarousse

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par fafalarousse »

perso, je m'en fiche de comment c'est venu, ce qui m'interesse c'est comment vivre avec. faire le deuil de son passé, c'est justement oublier comment elle est la, et il est très important de faire le deuil de son passé.
on sait que le stress, l'angoisse, la fatigue certains vaccins, certains virus provoquent des poussées, on sait que c'est une maladie multifactorielle, ça veut dire d'origine multiple, pour moi c'est suffisant.
le lien que tu as mis es tres interessant et facile à lire yoyo merci.

je dirai simplement qu'il y a 3 formes principales suivant le sexe .
forme rémittente chez la majorité des femmes au début (poussées, récupération)
forme primaire progressive chez la majorité des hommes au début '(peu de poussées, baisse progressive)
forme secondaire progressive chez la majorité des femmes entre 10 et 35 ans de maladie. '(comme la primaire mais apres une longue période de rémittente)
moi elle a mis environ 30 ans a devenir progressive secondaire. c'est une bonne moyenne.
pourquoi elle est la, je m'en fiche, elle est la et je dois l'empecher de me faire trop de mal.

nous n'avons plus de passé, l'avenir est indéfinissable, alors vivons au présent.
Anna1974
Débutant(e)
Messages : 8
Enregistré le : 28 janv. 2014, 22:07
Contact :

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par Anna1974 »

Merci yoyo69 pour le lien et merci Fafalarousse pour tes explications, j'ai beaucoup aimé ta dernière phrase. Pouvez vous me dire si c'est normal d'éprouver une sensation comme si on a trop bu? Car j'ai remarqué lorsque je suis extrêmement fatiguée, cela me fait ça, avec aussi la tête qui tourne. J'ai également parfois du mal à parler, je me met à balayer, je cherche mes mots? Et ma jambe est encore plus lourde que d'habitude. Sinon Avez vous passé un bon week end? Bonjour AndréZX12R , tu as tenu une presse 7 ans? Et tu as arrêté pourquoi? Ça te plaisait?
YOYO69

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par YOYO69 »

Pouvez vous me dire si c'est normal d'éprouver une sensation comme si on a trop bu? Car j'ai remarqué lorsque je suis extrêmement fatiguée, cela me fait ça, avec aussi la tête qui tourne. J'ai également parfois du mal à parler, je me met à balayer, je cherche mes mots? Et ma jambe est encore plus lourde que d'habitude. Sinon Avez vous passé un bon week end?

Anna je pense que beaucoup vont te dire oui y compris moi.

Sinon bon week pour une fois et toi?
lobidique
Célébrité
Messages : 7166
Enregistré le : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par lobidique »

La poussée qui a conduit au diagnostic chez moi a été "une cuite de 3 mois". Maintenant, lorsque je suis fatiguée, les symptômes reviennent : tournis, pertes d'équilibre, mots qui accrochent, gestes mal coordonnés ... C'est ce qui est appelé l'état ébrieux (d'ébriété)

http://mssociety.ca/fr/pdf/EverybodyStretchFr.pdf
Image
Anna1974
Débutant(e)
Messages : 8
Enregistré le : 28 janv. 2014, 22:07
Contact :

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par Anna1974 »

Merci lobidique pour les info..... Je suis donc sous rebiff 44 , 3 piqûres par semaines depuis bientôt 4 mois, j'ai eu au début sensation chaud froid la nuit, maux de tête, bref effet grippaux, puis tout ça est passé . La semaine dernière j'ai pété un plomb, et j'ai tout foutu à la poubelle. Ou j'en suis? Be pendant une semaine j'ai pas fait les piqûres, marre de ses piqûres! Me suis fait gronder, et j'ai recommencé le traitement. 4 mois depuis le début du traitement et je n'arrive toujours pas a me les faire moi même , et j'en ai pas envie, ! C'est ma fille qui a 15 ans qui me les fait....je n'y arrive pas, je me crispe, j'ai des sueurs froides, et pourtant ça ne fait pas mal..mais je bloque complètement la dessus. Je pensais retrouver ma sensibilité du côté droit, mais rien ! Fourmillement de mon pied droit, impression de coup de couteau parfois dans les jambes, et toujours ce poids de 20 kilo sur ma jambe et mon bras..par moment une chose qui me paraissait si simple auparavant est devenu compliquée . Des que je me plonge dans des calculs , ou il faut que je réfléchisse, mal de tête, et quand je suis épuisée cette impression d'être soule qui est toujours la. Me servant d'une caisse pour le boulot, j'ai parfois du mal avec le doigt à viser le bon endroit... Je déprime....car je n'arrive plus a être comme avant...
fafalarousse

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par fafalarousse »

bonjour anna, on lit souvent ce genre de propos, ici sur la haine de se piquer pour plusieurs traitements, je ne peux pas en parler je n'en prend pas mais j'ai l'impression que c'est pas simple.
as tu vu avec ton neurologue si il pouvait te donner un autre traitement moins douloureux? j'ai lu que de nouveaux traitements oraux allaient sortir mais je ne sais pas pour quelle forme de sep.
et c'est la que notre douce lobidique va nous sortir des listes comme on les aime.
Avatar du membre
Lolo
Célébrité
Messages : 9256
Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Oui Anna je connais ça j'ai été sous rebif 44 pendant 18 mois, les jambes bleues, le mal à chaque pik, la trouille, le stress, etc, enfin l'horreur et je n'avais pas d'effet secondaire comme tout le monde pour ça rien ...
Maintenant j'ai dis fini les pik et ma neuro m'a mis sous cellcept ça a duré 8 ans et mtn je suis sous imurel et là ma dernière poussée est de décembre 2012 donc cool imurel et les cachets le top !!!
Et tjs aucun effet secondaire, ça c'est mon truc !!!
Bon courage ...

Bizzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

Image
Magie

Re: Bonsoir à tous et à toutes

Message non lu par Magie »

Bonjour Anna,

Utilises tu le Rebismart pour te piquer? Ce petit bidule électronique. Lorsque je prenais Rebif, je me piquais avec ce bidule. Pas de douleur, un vrai charme. Mais je peux comprendre la difficulté et la peur.

Maintenant en phase progressive, mais avec poussées, je ne me pique plus. Surtout parce que j ai développé une intolerence au Rebif.

Bon courage
Répondre

Retourner vers « Les présentations »