nouvelle

[Ninie26]

Bonjour
je suis nouvelle je souffre depuis début décembre de pleins de trucs bizarres qui font penser a la sclérose ( fourmillement perte équilibre incontinence urinaire plus de sensation des les jambes ni les bras fatigue de fou problème concentration etc....)ca y est j ai fait mes plaintes ....Apres les 2 IRM rien le neuro de l hôpital ma dit que j étais dépressive mais ca il le sait mieux que moi ...Enfin hier j avais rdv avec une neuro qui m a écouté , elle m a expliqué que des fois il n y avait pas de plaques au début (en plus la ou je l ai passée appareil non performant la chance ) elle m a fait faire une grosse analyse de sang et normalement je vais avoir une ponction lombaire !!!!! est ce que ce discours ce tient ? j avoue je suis perdue je viens de recevoir mes analyses hématies hématocrite lymphocytes et vitamine d tout en bas . j ai du mal a gardé mon sourire même avec mes enfants ...
merci de m avoir lu ca me fait de pouvoir en parler

[lobidique]

http://www.bsgms.org/index/pages/id_page-75/lang-fr/

[domi31]

bonjour ninie

j'ai eu tous ces problèmes au début de ma sep, surtout ma jambe droite , je boîtais, la fatigue aussi, je n'arrivais plus à marcher, le neurologue m'a hospitalisée, ponction lombaire, inflammation de la moëlle épinière, sclérose en plaques

J'espère que tout ira bien pour toi, peut-être autre chose que la sep.

bon courage

[Lolo]

Kikoo,

à toi Ninie parmi nous ...
Rassures toi effectivement c'est la ponction lombaire qui donnera le résultat sep ou pas mais ne t'inkiètes pas ça ne fait pas mal avant qu'il te la fasse demande leur qu'ils te mettent de l'EMLA pour endormir la région ou il vont piquer, c'est impressionnant mais pas douloureux et après il faut rester coucher sans oreiller, bien à plat, pendant 2 heures et après tout va bien ...
Courage à toi et à bientôt ...

Bizzzzzzzzzzzzzzz

[YOYO69]

Ninie

Comme moi les 5 IRM d'il y a un an n'ont rien révèlé mais à la ponction lombaire des bandelettes oligoclonales qui confirmaient une inflammation du système nerveux central. On ne me parlait pas de sep et puis un an après on me l'a confirmé.

Seul ton Neurologue pourra te donner un diagnostique mais j'ai fais comme toi pendant un an...

Courage il y a du monde ici pour te soutenir et t'aider

[fafalarousse]

bonjour et bienvenue à toi ici ninie.
il faut savoir que le parcours de diagnostique de la sep est long, car à peu près toutes les maladies neurologiques commencent de le même façon, donc le neurologue doit procéder par élimination, ce qui peut durer des années parfois.
en ce qui concerne l'IRM , elle indique des plaques situées à différents endroits du cerveau, ce qui nécessite souvent de passer 2 IRM à 6 mois d'intervalle.
en ce qui concerne la ponction lombaire, comme t'a indiqué lolo, elle n'est pas vraiment douloureuse, et peut montrer des phénomènes inflammatoires, qui ne proviennent pas forcément de la sep, et même être tout à fait normale dans 40% des cas environ.
les signes cliniques sont, comme je l'ai signalé, communs à beaucoup de maladies neurologiques.
donc, tant que le diagnostique n'a pas été posé, il vaut mieux ne pas trop te poser de questions ni te stresser, car le stress est aggravant des problèmes neuros.
je sais qu'il est plutôt pénible de ne pas pouvoir donner un nom à ses symptômes, mais tu dois te dire que pour l'instant tu as un problème qui peut être neurologique et en tout cas indéterminé.
tu es bien sur ce forum, tu auras toujours plein de monde qui te guidera dans le labyrinthe que tu t'appretes à traverser. alors bon courage.

[Ninie26]

Merci à tous pour vos messages ça fait du bien de ne pas se sentir seul.
Le plus embêtant c est de ne pas savoir et encore j ai la chance d avoir une bonne neuro qui se donne la peine de chercher pas comme le 1er qui me dit vous avez la sclerose en plaque et après les irms ha ben non c est dans votre tête je l aurai bouffe enfin le monde de la médecine pour quelqu un qui n a jamais été malade c est surprenant .....
Encore merci pour vos messages

[YOYO69]

Tu sais Ninie il y a un an 1/2 mon neurologue me confirmait que je n'avais pas la sep puis 1 an après il me confirmait la maladie...
Cela dit ce n'est pas une maladie facile à détecter malgré les sympthômes donc je ne lui en veux pas spécialement même si après consultations sur le net ça y ressemblait beaucoup...

[Vali19]

La bienvenue à toi Ninie,

Pour moi rien à la ponction mais alors sur l'IRM, c'était pas triste ! Je confirme avec la pommade EMLA, tu ne sent rien du tout, j'avais pourtant une sacrée trouille, une telle trouille que j'en avais des suées froides !

[fafalarousse]

comme tu dis, nini, le plus embetant c'est de ne pas savoir ce que tu as.
je sais c'est facile de dire tant que le neuro ne t'aura pas dit c'est une sep tu ne l'as pas.
c'est beaucoup plus difficile à le vivre.
et pour que tu ailles bien, il ne faut pas y penser.
bref, un chien qui se tourne autour de la queue. la majorité d'entre nous est passée par la, alors nous te comprenons, crois moi.
allez ne baisse pas les bras, ça n'est pas le moment.

[Defcom]

Bonsoir Ninie et
En attendant le diagnostique,essaies de rester zen et garde le moral

[kydama]

bonjour a tous le 11 novembre tous le monde connait cette date et maintenant pour moi elle signifie le debut de la maladie, je prend contact avec vous car malgré une volonté de fer le moral a bien du mal a remonter .

[lobidique]

Essaie surtout de te changer les idées en faisant des choses que tu aimes.

[YOYO69]

Normal Kydama, le moral ne remonte pas en un jour surtout que c'est récent. On me l'a annoncée en septembre dernier c'est tout frais aussi.

J'ai trouvé sur ce forum des gens qui t'écoute et te juge pas C super!

[khadija]

a kydama : normal kydama q le moral a bien du mal a remonter, le diagnostiq est encore frais. Laisse toi le temps d'accépter..
Courage a+.

[YOYO69]

Quoiqu'en disent certains ou certaines André, je suis comme toi je ne vois pas comment je pourrais accepter cette maladie...

[Defcom]

faut juste partir du principe qu'elle fait partie de toi
C'est ce qui fait le charme de la SEP ...

[YOYO69]

Merde! Tu as raison je n'avais pas réalisé que la sep était charmante en fait...!

[Defcom]

Faut prendre les chose du bon coté

[YOYO69]

Oui mais il est ou le côté? Je cherche pas trouver encore...

[Defcom]

ça viendra,ne desespere pas

[YOYO69]

En fait je desespère car je ne peux plus travailler c'est terrible pour moi!!!

[Defcom]

Il va falloir peut être pensé a s'orienter vers autre chose ...

[YOYO69]

Wé. A 51 ans bientôt pas simple... Et puis avec mes troubles de la vision je ne vois pas trop ce que je peux faire...
Mais bon l'avenir me le dira

[Defcom]

perso,je viens d'arrêter la mécanique pour une place dans la gestion administrative des engins que je réparais.
ça me plait bien,et c'est moins physique .

[YOYO69]

Je verrai bien avec mon groupe s'ils sont capables de me créer un poste aménagé car je ne pense pas que je pourrai à nouveau faire tourner mon atelier et entretenir les machines

[Defcom]

Chaque problème a une solution

[YOYO69]

YES!
Le tout est qu'ils ne me laisse pas tomber... Un employeur reste un employeur et un malade n'a pas souvent de place...

[YOYO69]

Tu es arrêté depuis combien de temps André? Moi depuis début décembre

[Ninie26]

Bonsoir à tous ...
Pour moi grande chance j ai tout expliqué à mon employeur et du coup il ma acheté un ordi , a tout organisé pour que je puisse travailler de la maison pour que je sois tranquille pas stresse c est vraiment cool .... J ai conscience d avoir une grande chance et en plus on est tranquille pour le côté financier parce que en arrêt c est la misère avec 4enfants .
Bon courage a vous

[khadija]

@ ninie : compréhensif ton mployeur.. C bien ca ! A+

[Defcom]

Très compréhensif ton employeur,c'est plutot rare de nos jours

[Vali19]

Super cet employeur, on n'en trouve pas beaucoup des comme ça !

[Ninie26]

C est sur que j ai beaucoup de chance !!!!

[fafalarousse]

tout pareil que toi nini, on m'a acheté tout pour que je puisse travailler 3 jours par semaine à la maison et 2 jours pour me tenir au courant de ce qui se passe, avec voiture de fonction à la clé.
si on a le statut travailleur handicapé, tout est possible yoyo, meme à 51 ans, l'age que j'avais quand on m'a fait cette proposition, si le médecin du travail le demande, seront bien obligés de s'éxécuter.
la première chose à faire est donc de voir le médecin du travail pour qu"il s'en occupe, c'est son boulot ça.

[Ninie26]

Oui il y a peut être un peu des 2