SEP 2ndaire Progressive, toujours rien niveau traitement ?

[khadija]

Bonsoir,
peut etre avez-vous des infos concernant la sep secondaire progressive ?
Il n'existe toujours rien comme traitement en france ?
Merci de me faire partager ce q vous savez.
J'attends toujours..
Vous savez, l'espoir fait vivre ! Alors, croyons'y..

[lobidique]

http://mssociety.ca/fr/aider/types_prog.htm

Des études sont en route dont celle-ci : http://www.ms-sep.be/fr/infos-medicales ... ude-expand

[khadija]

Merci lobidique.

[fafalarousse]

il n'y a toujours rien Khadija, mais ça finira par venir. tu ne te sens pas plus tranquille depuis que tu as la forme secondaire?
perso, ne plus avoir l'épée de Damoclès sur la tête sous forme de poussée intempestive, ça m'a soulagée, on peut mieux gérer sont temps, ses loisirs et pouvoir être invité ou inviter quelqu'un sans devoir leur dire, "ça peut être annulé si j'ai une poussée", programmer ses vacances, le sport est plus pratique également, et plus efficace m'a dit mon kiné.
tout est moins spectaculaire dans ma vie, ça fait du bien. et pouvoir faire la marche comme je la fais maintenant n'était pas envisageable avant. quand j'ai mal , suffit que je sorte, que je marche, je reviens épuisée sainement et sans douleur.
bref tout ça c'est bon pour le moral, je ne supportais pas quand je sentais la poussée arriver, ne pas savoir ce que j'aurai comme séquelle, sombrer dans cet espèce de comas si angoissant, devoir attendre que tout rentre dans l'ordre avant de reprendre une vie plus normale. ça me rend un peu plus sociable.
il faut une période d'adaptation à cette nouvelle vie je pense Khadija.

[Kosok]

Personnellement j'ai eu un traitement (lourd) car je fais des très fortes poussées surajoutées en plus de ma dégradation progressive. Ce n'est pas une SEP progressive secondaire "classique". J'ai donc eu un traitement par Endoxan (chimio, immunosupresseur) pendant 3 ans (22 perfs) et maintenant je devrais avoir Cell Cept (encore un immunosupresseur. Ke vais plutot mieux, au lieu de 4 à 5 poussées par an, j'en fait une ou deux. C'est plus gérable. J'espère que cela va continuer ainsi et que j'aurai une maladie moins active.

[Lolo]

Kikoo,

J'ai été sous cell cept pendant 5 ans et c'est vrai c'était une poussée tous les 6 mois et depuis janvier 2013 je suis sous imurel et depuis pas de poussée du tout, mon hôpital va me manquer si ça continue, non je rigole !!! Et j'ai une sep primaire progressive et tout va bien peut être que mon homme à raison l'amour guérit tout !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzz

[khadija]

Tant mieux lolo q ca aille bien pour toi.
Si kom dit ton homme, c l'amour ki guérit.. Alors, continus a etre amoureuse..

[Lolo]

Oh oui ça c'est sur je vais l'aimer toute ma vie mon amour <3

[fatima1973]

Personnellement j'ai eu un traitement (lourd) car je fais des très fortes poussées surajoutées en plus de ma dégradation progressive. Ce n'est pas une SEP progressive secondaire "classique". J'ai donc eu un traitement par Endoxan (chimio, immunosupresseur) pendant 3 ans (22 perfs) et maintenant je devrais avoir Cell Cept (encore un immunosupresseur. Ke vais plutot mieux, au lieu de 4 à 5 poussées par an, j'en fait une ou deux. C'est plus gérable. J'espère que cela va continuer ainsi et que j'aurai une maladie moins active.

Contente d'avoir de bonnes nouvelles de toi kosok. J'adore ton courage .

[fafalarousse]

super pour toi kosok, on croise les doigts que ça continue comme ça
attention y a lolo sur son nuage rose, elle va s'envoler !!!! super ça.

[Lolo]

Hé fais gaffe Fafa tu es dans le même état que moi je te rappelle !!!

[fafalarousse]

ah bah vi lolo, j'avais pas remarqué lol, on est bien sur nos nuages tout de meme.

[Lolo]

C'est clair vive les nuages, enfin les nôtres qui sont petits et bien blancs !!!

[khadija]

Salut fatima, de retour parmi nous.

[fatima1973]

Salut fatima, de retour parmi nous.

Salut Khadija. Comment vas tu ? G eu une grippe qui m'a rendu très fatiguée , à cause de la sep mon état s'est empiré . C'est horrible,mais je croyais que j'allais avoir cette fatigue tout le temps. Mais c'était du à la sep. J'aurais la trouille d'avoir un rhume ou une grippe la prochaine fois.

[khadija]

Ben écoute fatima, jusk'a présent, dieu merci cava.
Oui, la sep peut contribuer a "l'éxagération" d'une maladie autre q la sep, mon neuro m'avait dit cela.
Toi, tu vas mieux ?

[fatima1973]

Ben écoute fatima, jusk'a présent, dieu merci cava.
Oui, la sep peut contribuer a "l'éxagération" d'une maladie autre q la sep, mon neuro m'avait dit cela.
Toi, tu vas mieux ?

.Ca va mieux aujourd'hui. Et toi ,je lis que tu as des problèmes pour marcher? Tu devrais faire attention à ne pas prendre du point. Ca ne peut que te causer plus de problèmes au niveau de tes jambes . J'ai vraiment la trouille de prendre du poids. Quand je prends du poids ne fusse qu'un ou deux kilos ,j'ai mal aux hanches et je boite .

[khadija]

@ fatima : Oui, o nivo de la marche c pas top. Je marche avec une békille.
A la base je suis forte. Au début, kan je voyais mes soucis avec ma jambe, g parlé de mon poid au neuro. Il m'a répondu q le poid n'avait rien avoir avec les soucis de ma jambe.
Depuis un petit moment je fais un peu plus attention, Mais, je perds pas énormément. J'aimerai bien une recette miracle pour perdre plus (lol).
Ma trouille amoi en ce moment, c de me dire q me réserve la maladie.. Ca fait peur. Mais, c kom ca.

[fatima1973]

@ fatima : Oui, o nivo de la marche c pas top. Je marche avec une békille.
A la base je suis forte. Au début, kan je voyais mes soucis avec ma jambe, g parlé de mon poid au neuro. Il m'a répondu q le poid n'avait rien avoir avec les soucis de ma jambe.
Depuis un petit moment je fais un peu plus attention, Mais, je perds pas énormément. J'aimerai bien une recette miracle pour perdre plus (lol).
Ma trouille amoi en ce moment, c de me dire q me réserve la maladie.. Ca fait peur. Mais, c kom ca.

Tu sais Khadija ,personne ne sait ce que lui réserve l'avenir ,meme pour les personnes saines d'aujourd'hui.