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Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Lucacido
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Message non lu par Lucacido »

Bonjour,

Je me permet de m'inscrire sur ce forum pour avoir de l'aide.
Je me présente. Je m'appelle Béatrice. Je suis mariée et maman de 3 Monks (5,4 et 1 ans) et chef d'entreprise. Depuis maintenant 4 semaines, je suis en fauteuil roulant dû à une paraparérise qui est survenu en 48 heures. Je suis allé consulter un neuro de ville en urgence. Il m'a fait passé 2 IRM cérébraux et médullaires. Lors du premier rendez vous, il a pris cela très sérieusement. Mais dès qu'il a reçu les comptes rendus des IRMS, il m'a clairement dit que c'était mon psychique et que je remarcherais quand je voudrais. Cela a mis mon moral au plus bas. Alors le soir même, je me suis dit c'est moi qui décide comme j'ai pu de faire une vie normale et au bout de 2 heures de marche en grand mère dans la maison je me suis littéralement écroulé. Dans l'entourage, on m'a dit que cela pouvait relever de l'osthéo donc lendemain, rendez vous chez notre osthéo (que je connais bien) et là je me suis pris une engueulade car pour lui il n'y a rien de psychologique. Il y a des signes de pb sur le système nerveux central (par exemple, je peux pas mettre mon index sur le sien, je ne marche pas droit les yeux fermés ...) et que l'IRM n'était pas totalement sans défault. Du coup, j'ai rappelé le neuro et je me fais hospitalisé le 7 janvier pour d'autres examens (EEG, EMG, et 3 potentiels évoqués ).
Mon médecin traitant avait parlé de SEP ou de maladie de Lyme. J'ai surement dû avoir cette dernière d'après les prises de sang mais je ne l'ai plus à l'heure d'aujourd'hui.
Par contre, j'ai fait du forcing auprès de mon médecin traitant pour avoir de la cortisone alors on est pas au seuil des bolus mais voilà je me suis dit ça pourrait peut etre aider. Donc j'ai déjà pris 60mg de prednisone pendant 5j puis 40mg pendant encore 5j et 20mg encore 5j (je suis un petit gabarit 1m50 pour 50kg).
Mon quotidien est devenu un enfer. La maison n'est pas spécialement adapté pour un fauteuil. Je ne peux m'occuper de mes enfants alors que je suis un vrai mère poule.
Je sais pas si j'ai la sclérose en plaque. D'autres symptômes que l'on m'a évoqué sont présents mais je ne l'ai pas pris en compte car ils faisaient partis du quotidien et ne m'handicapait pas autant et puis ça passait.
Je suis preneuse de conseils en tout genre. Comment vivre au quotidien avec un fauteuil ? Est ce que je vais remarcher ? Est ce qu'il y a des traitements ? Quels sont les adaptations inévitables que je vais devoir faire et que ma famille aussi ?
Merci de m'avoir lu
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66GGM66
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Message non lu par 66GGM66 »

Bonsoir Béatrice,
Pour l'instant plusieurs pathologies pourraient être la ca cause de tes troubles les résultats de tes examens passés et à venir le diront, j'espère le plus rapidement possible. Si c'est une sep, comme ce serait vraisemblablement une des premières poussées, elle devrait être traitée via bolus massif de solumédrol (1 à 3g). En ce qui me concerne, les premières poussées (les 12 premières années) ont toujours été suivies de récupération quasi complète du handicap. En ce qui concerne le fauteuil, j'ai eu pour ma part la chance et possibilité de tout organiser alors que j'étais encore partiellement valide, ce qui m'a permis d'anticiper, faire faire le fauteuil selon mes besoins, et faire adapter mon domicile. Conseils: prendre un fauteuil léger et maniable (ex marque kushall), "aérer" le mobilier pour permettre le passage du fauteuil, aménager une chambre et des toilettes en rez de chaussée, ou investir dans un monte escalier. Si possible, faire adapter sa salle de bains avec douche à l'italienne, vasque de lavabo à hauteur de femme assise avec possibilité de passage des genoux dessous. Placer des barres d'appui (dispo facilemét dans le commerce) dnas la douche et les toilettes, investir dans de s toilettes surélevées. Tout ça dans la configuration d'un handicap type paraplégie. Mais la première chose à faire, si le handicap s'installe durablement, est de faire visiter ton domicile par un ergonome/ergothérapeute qui saura identifier tes besoins. Je reste ceci-dit confiant sur ta capacité à recouvrer la marche avec une prise en charge rapide par solumédrol (sous réserve de décision médicale naturellement). Bon courage et je suis sûr que 2014 se terminera mieux que 2013 a fini.
Bien amicalement,
GG
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lobidique
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Message non lu par lobidique »

Tout d'abord Image

Prends peut-être un deuxième avis médical parce que le "C'est psychologique ! ", tu n'es pas la seule à l'avoir eu comme commentaire. Courage.
Image
khadija

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Message non lu par khadija »

Bonsoir béatrice et bienvenue atoi parmi nous.
Attends de connaitre les résultats après ton ospitalisation.
Patience et courage.
A+
Lucacido
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Message non lu par Lucacido »

Merci pour votre accueil :)
Je vais donc attendre les résultats des futurs examens. Et je reviendrais faire vous après :)
Pour le 2ème avis, j'espère que le neuro que je vais voir à l'hosto sera bien.
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Defcom
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Message non lu par Defcom »

Bonsoir Lucacido et bienvenu2
Courage et tiens nous au courant pour ton rendez vous neuro :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Denisque

Re: Pas encore détectée

Message non lu par Denisque »

Salut Béatrice,

bienvenu2 en espérant pour toi, que tu sois fixé sur la cause de paralysie actuel.
khadija

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Message non lu par khadija »

Oui béatrice, reviens nous dire koi. Jte souhaite q tous ce passe bien. A+
Lucacido
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Message non lu par Lucacido »

Je viens vous faire un petit coucou.
Cela fait 2 jours que je me sens nettement moins fatigué ouffff !!!! Car dormir 16-18 heures par jours c'est impossible à vivre.
Je peux de nouveau bouger mes doigts de pieds. Bon c'est pas énorme mais voilà une micro amélioration, et ça donne un peu plus le sourire.
khadija

Re: Pas encore détectée

Message non lu par khadija »

@ lucacido : C bon signe. Les infos sont bons. Pourvu q ca continu dans ce sens.
Cette "une micro amélioration" comme tu dis est du a kelke choz en particulier ?
Lucacido
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Message non lu par Lucacido »

Ben je pensais que cela pouvait être du à la cortisone que je prends depuis 15 jours. Et puis je prends aussi 10 gouttes de la laroxyl tout les soirs depuis maintenant 4 semaines.
Sinon j'ai pas spécialement d'idées.
plume

Re: Pas encore détectée

Message non lu par plume »

bienvenu2 parmi nous et tiens-nous au courant de ton hospitalisation :wink:

Moi aussi j'ai eu le droit au coup du "psychologique" alors que je suis diagnostiquée SEP... Bref... Je comprends ton désarroi...
Lucacido
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Message non lu par Lucacido »

1ère journée à l'hôpital. J'ai passé EEG ce matin et il est normal. Ils m'ont fait une ponction et dans la foulée, j'ai fait 3 potentiel auditif, visuel et somesthesie.
Les toubibs internes et autre ne sont pas très bavard. La question qui revient souvent: pas trop de surmenage, pas de pbs familiaux, avec votre mari pas de soucis. Je ne vois pas bien ou ils veulent en venir.
Nous avons tous une vie actif, 3 enfants , un travail ... Rien d'extraordinaire.
lobidique
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Message non lu par lobidique »

:wink: Ils se préparent à te sortir le couplet du "C'est sûrement psychosomatique et blablabla ..."
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khadija

Re: Pas encore détectée

Message non lu par khadija »

@ béatrice : Tu dis - Je ne vois pas bien ou ils veulent en venir...
Perso, je penses kil n'ont rien trouvé de concrétisant.
fafalarousse

Re: Pas encore détectée

Message non lu par fafalarousse »

lucacido, la sep est la maladie la plus difficile à diagnostiquer, tout simplement parce que pour ça on agit par élimination.
les potentiels évoqués ne concernent pas la sep mais une neuropathie périphérique. l'EMG aussi.
ils cherchent tout azimut, et ça peut durer des années.
le plus important est l'IRM si il y a plus de 9 plaques, et encore placées d'une certaine façon.
les symptômes sont communs à toute maladie neurologique, qu'elle soit périphérique ou centrale (SEP)
c'est très difficile d'avoir des symptômes, sans avoir de nom à mettre dessus. je comprend tes angoisses.
tout le monde ici est passé par cette période super angoissante.
alors lucacido, ne perd pas pied, ne perd pas patience, attend, tes symptômes prendront un jour un nom.
bon courage, Soizic.
Lucacido
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Message non lu par Lucacido »

Bonjour,
Merci pour vos conseils.
Je suis sortis de l'hôpital. Alors voilà le diagnostique d'un des praticiens: syndrome somathoforme avec trouble de conversion mais la sclérose est pas totalement écarté à voir dans l'avenir.
Pas de traitement sauf d'aller voir un psy.
Par contre, j'ai les effets secondaires énorme de la PL : migraine, mal au bas de la nuque. Car je n'ai pas pu faire le repos nécessaire après car j'avais d'autres examens et je leur ai demande de les décaler et on ma dit c'est pas grave madame vous avez 45 min ça suffira.
Je ressors donc plus affeblit que quand je suis rentrée à l'hôpital.
Donc je suis en colère.
Je sais pas trop quoi faire.
fafalarousse

Re: Pas encore détectée

Message non lu par fafalarousse »

oui lucacido, hélas ça arrive qu'on ne puisse pas avoir les 2 h nécessaires pour avoir moins mal apres la pl, mais maintenant tu es tranquille et rassurée.
si on te dit que c'est somatoforme, il vaut mieux suivre les conseils du neuro et d'aller voir un psy, au moins, ce genre de maladie, aussi pénible qu'elle soit, se soigne bien.
bon courage à toi.
Denisque

Re: Pas encore détectée

Message non lu par Denisque »

Salut Béatrice,

Je ne connaissais pas le 'somatoforme', mais j'ai été lire la dessus. Comme le mentionne fafa, les médecins n'ont pas le choix de tout vérifier et d'écarter ou d'isoler certains symptomes. Le fait d'aller voir un psy n'est pas une mauvaise chose, car on peut avoir plus qu'un trouble, dans mon cas j'ai été diagnostiqué pour la SEP et j'ai été aussi voir un psy. Ce n'était pas pour vérifier si c'était autre chose que la SEP...de toute façon ça ne peut faire de tord.

Ensuite je te souhaites que l'on trouves rapidement d'où viennent tes symptomes et quelle maladie tu as.

Denis
fafalarousse

Re: Pas encore détectée

Message non lu par fafalarousse »

ah tout à fait denisque, surtout qu'en plus il ne faut pas jouer avec les maladies psychosomatiques, j'ai fait un post à ce sujet. ya 2 jours. justement parce que je me disais que le souci de lucadido semblait psychosomatique, juste l'habitude d'avoir eu des cas similaires dans mon cabinet. c'est pas juste un caprice, bien au contraire ça peut être tres profond.

viewtopic.php?f=3&t=10655
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Defcom
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Re: Pas encore détectée

Message non lu par Defcom »

Quelle était ta profession Fafa ???
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Magie

Re: Pas encore détectée

Message non lu par Magie »

Tout d'abord, bienvenue parmi nous. Diagnostique ou pas, nous sommes là.

Il faut être très très prudent sur les diagnostique via un forum. Nous ne sommes pas médecin ni neurologue ni psychologue. De ce fait, il faut aussi être prudent sur ce qui est avancé. Par exemple, pour poser un diagnostique de SEP, il y a toute une démarche; examens clinique, examens neuro, histoire médicale, etc. La communauté internationale des neurologues a mis au point des critères de diagnostiques de la SEP; ces critères se basent sur les résultats des examens, le nombres de plaques, la Pl et le nombre de poussée. On ne peut pas prétendre qu'il faut 9 plaques pour diagnostiquer une SEP. C'est beaucoup plus complexe que cela.

De plus, personne ne peut considérer que tes problemes sont d'ordre psychosomatique en discutant sur un forum.

Je te souhaite que les choses se tassent pour toi et ne t en fait pas trop, avoir un psy dans sa vie, c est toujours une bonne chose riree
fafalarousse

Re: Pas encore détectée

Message non lu par fafalarousse »

en réponse à ta question, defcom,
je fus orthophoniste fut un temps , avec spé en psychologie. ma these portait sur le calme que peut apporter la musique, et des paragraphes, justement sur ces maladies, comme le psoriasis et ce qui est devenu entre temps la fibromyalgie, voila pourquoi, je renifle rapidement ce qui pourrait être psychosomatique plutôt que fonctionnel.( dsl de te contredire sur ce sujet magie) . et que j'essaye de faire comprendre que ces maladies et ces douleurs sont réelles et peuvent se soigner, uniquement si le patient reconnait avoir ce genre de souci et se faire soigner en psy, qui guérit totalement ces symptômes. alors que la sep.....
découragée, j'ai fini par passer à autre chose. soigner les gens qui refusent de se soigner, ça me faisait plus de mal que de bien.
en lucacido, j'ai enfin la joie de voir qu'elle accepte de voir un psy, reconnait le coté somatoforme, c'est si rare. merci à toi lucacido, tu me fais me retrouver. soigne toi et guérit, c'est ce que je te souhaite.
j'ai passé une bonne partie de ma vie à me soigner moi même, en quelque sorte lol, mais ça n'est pas un hasard si j'ai fait ces études, on venait de me diagnostiquer la sep.
Lucacido
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Message non lu par Lucacido »

Alors je suis prêté à attendre bcp de choses. Et si des séances de psy puissent me faire remarcher, je prends.
Mais je vais aller voir un autre avis, et j'ai deux irm prévue mercredi.
Tout n'est pas clos.
Lelette

Re: Pas encore détectée

Message non lu par Lelette »

Et les résultats de la PL ne sont pas encore connus. Alors arme-toi de patience et... sois la bienvenue parmi nous Béatrice, sep ou pas !
fafalarousse

Re: Pas encore détectée

Message non lu par fafalarousse »

oui, lucacido, tu as raison, il faut au moins 2 avis.
Denisque

Re: Pas encore détectée

Message non lu par Denisque »

salut fafa, tu me fais un peu rigoler quand même. Les orthophoniste s'occupent en gros, de la parole, de la voix, du langage et des fonctions de communication...ha oui copié d'un site. mdr

Rigoler dans le sens que tu parles de ton cabinet, c'est correct en soi, mais ton message laisse croire que tu avais un cabinet de ?? médecin?? donc pas claire...juste remettre les pendules à l'heure. Faire attention avant de dire 'je renifle rapidement ce qui pourrait être psychosomatique plutôt que fonctionnel'

Pour revenir à toi Lucacido, comme le mentionne Lelette, il faut s'armer de patience.
fafalarousse

Re: Pas encore détectée

Message non lu par fafalarousse »

ah mais pas du tout ici denisque !!
j'avais un cabinet d'orthophoniste spé psycho; ya peut être pas ça chez vous, mais chez nous oui !
et sur beaucoup de sites, tu verras le rapport entre l'orthophoniste et la sep.
et quand je dis que je sens si ya du psycho la dessous, je sais ce que je dis denisque, je suis une psychologue diplomée tout de meme !!!
et puis zut je m'en fiche de tout ça, croyez ce que vous voulez. rien à cirer, j'essayais juste d'aider, bye.
Lucacido
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Re: Pas encore détectée

Message non lu par Lucacido »

Roro pas de dispute. Tout le monde a le droit d'exprimer son point de vue.
Je sais aussi que d'un point de vue psy je suis pas clean.
La seule chose que j'ai du mal à digérer c'est quand le neuro me dit que c'est un manque de volonté de ma part.
On verra les deux nouveaux irm de mercredi ce qu'ils disent
Denisque

Re: Pas encore détectée

Message non lu par Denisque »

Comme tu dis Lucacido, pas de dispute ici...on veut tous partager et apprendre notre fichue maladie.

Tu dois mieux te connaitre que nous, si tu sens que tu n'es pas clean du côté psy, vas y. Certains neuros sont assez spéciales par moment avec leurs commentaires un peu déconnecter.

Tu nous diras ce que donne les IRM mercredi. De mon côté je rencontre mon neuro dans deux semaines, résultat d'un IRM: cervical, médullaire et dorsal, 1h15 dans la machine à laver. mdr
fafalarousse

Re: Pas encore détectée

Message non lu par fafalarousse »

manque de volonté ça c'est stupide, lucacido, les neuro n'ont pas la psycho a leur programme lol.
tu peux avoir une maladie neurologique aggravée par des soucis psychosomatique aussi !!! c'est fréquent.
c'est pour cela qu'il est important d'avoir d'autres avis. ta prochaine IRM sera capitale.
je souhaite sincèrement que ça ne soit pas la sep, mais si ça l'est, ici tu trouverais toute l'aide qu'il te faut pour t'aider à surmonter le tout, crois moi, meme si ça n'est pas la sep, tu souffres donc tu es des nôtres.
une chose importante, tu n'es plus seule pour te poser des questions sans réponses, ici tu es chez toi. l'aide que peut t'apporter les gens d'ici est incommensurable.
en parler, c'est déjà le supporter....
Lucacido
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Message non lu par Lucacido »

Merci beaucoup pour le soutient :)
Au nivo psy je traine des casseroles depuis l'enfance et on pense tes arriver à gérer. Enfin je vais prendre rendez vous chez un psy avec hypnose en espérant que cela soit plus facile.
Est ce que vous savez comment faire passer plus vite les effets secondaires de la PL car demain cela fera une semaine et j'ai tes d'intense migraine et douleurs à la base de la nuque quand je suis assise ou debout ? En étant d'habitude un vrai chameau, j'arrive à boire 2l d'eau par jour.
fafalarousse

Re: Pas encore détectée

Message non lu par fafalarousse »

oui lucacido, tu peux les éviter.
il faut rester allonger au moins 2 h avec les pieds plus haut que la tête, car le trou qu'on t'a fait, aussi petit qu'il soit ne se referme pas tout de suite, donc tu as une légère fuite, c'est la dépression causée par la fuite qui te fait mal à la tête.
il faut également boire énormément, pour justement compenser ce manque de LCR.
à chaque fois que j'en ai eu une, j'avais un énorme broc sur moi, avec une paille et je n'arretais pas de boire, ça s'est passé très vite.
Lucacido
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Message non lu par Lucacido »

Je me permet de vous tenir au courant. J'ai repassé deux IRM médullaire et cérébrale cet aprem à Grenoble.
Et j'ai vu un neuro en urgence. J'ai des plaques et autres choses que j'ai pas tout compris au nivo de IRM médullaire.
Il a prononcé le mot sep. Il veut me faire un bolus demain.
Je comprends plus rien comment en 1 mois des plaques sont apparues. Les autres neuro se sont trompées ??
Je sais plus ou j'en suis. Vous allez me dire elle est jamais contente.
Une chose qui m'a choqué le neuro pense que je ne pourrait pas récupérer mes jambes.
Désolé de vous parler de tout ça mais lourd à digérer.
Denisque

Re: Pas encore détectée

Message non lu par Denisque »

Je ne pense pas qu'avant ils se sont trompés.

Les IRM précédent, c'était tu aussi medulaire? Et avec injection?
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66GGM66
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Message non lu par 66GGM66 »

Avant toute chose, je te conseillerais d'accepter le bolus. Ça devrait éteindre le feu inflammatoire et permettre à la plasticité de se mettre en oeuvre, surtout si c'est un de tes premiers épisodes infammatoires. Curieux, ce médecin qui se montre péremptoire dans le négatif. Prends les étapes les unes après les autres et garde espoir. J'ai pour ma part et par exemple, dans les premières années de la maladie, perdu deux fois l'usage de mes mains, que j'ai retrouvé à chaque fois avec le temps et du travail.
Le cerveau est un organe étonnant.
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plume

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Message non lu par plume »

Les IRM peuvent être difficiles à lire et en plus, si tu ne les as pas passées au même endroit ( en gros si là où tu les as faites auj, la machine est plus puissante ), il peut y avoir des différences... A savoir aussi que les plaques peuvent apparaitre très rapidement: pour ma part 1ère IRM: 1 plaque, 2 ème IRM 1 mois après: 3 plaques.
Bref, au moins tu es certaine d'une chose: ce n'est pas psychosomatique comme on te l'a dit la 1ère fois... Donc tu as bien qqch et va faire tes bolus demain stp :wink:

plein de b2 pour la suite et tiens nous au courant !!!
Denisque

Re: Pas encore détectée

Message non lu par Denisque »

Oui bon courage et tiens nous informé. :D
Lucacido
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Message non lu par Lucacido »

Merci tout le monde.
Donc j'ai accepté le bolus par contre j'ai fait une réaction allergique entre le bolus et l'anesthésie de ponction lombaire. Rien de grave mais voilà.
Sinon pour l'instant pas grand chose de neuf. Le dossier mdph est parti et traité. On a lancé les démarches pour acheter un fauteuil.
Je vais avoir un protocole pour de la kiné en piscine.
fafalarousse

Re: Pas encore détectée

Message non lu par fafalarousse »

lucacido, tu n'es pas en France?
parce qu'en France quand on est reconnu sepien et ald on a droit à un fauteuil tous les 2 ans gratuit, meme en carbone, le mien pese 6 kg c'est super, se démonte super facilement pour aller dans le coffre, ce qui nous rend totalement indépendant.
. sauf que je peux plus l'en servir à cause de mes bras lol.
ce que je ne comprends pas, c'est pourquoi, alors que tu es à peine diagnostiquée, tu penses au fauteuil roulant.
c'est super rare d'en arriver la avant 10 ans de sep tu le sais?
fafalarousse

Re: Pas encore détectée

Message non lu par fafalarousse »

perso j'en ai eu besoin au bout de 30 ans de sep et on m'a dit que j'étais dans la bonne moyenne qui est entre 20 et 40 ans de sep. alors tu as peut être le temps pour dépenser 4000 euros alors que tu pourras l'avoir gratos. une poussée ça dure pas assez de temps pour en avoir besoin. et ça fait pas de bien aux bras, le fauteuil et faut apprendre à faire de la roue arrière pour monter les trottoirs etc etc etc.
à mon avis tu devrais penser à autre chose.
Lucacido
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Re: Pas encore détectée

Message non lu par Lucacido »

J'habite en France. La prise en charge à 100% est en cours mais je suis au RSI et ces personnes m'ont dit on prend en charge la location du fauteuil que j'ai déjà jusqu'à 3 mois après il faut acheter. Et là j'en suis déjà à 1 mois et demi de fauteuil.
donc le temps de faire les démarches ... et puis c'est plus facile d'avoir son propre matériel. Et mon neuro ne m'a pas dit quand je vais remarcher.
J'ai peut etre tendance à mettre la charrue avant les boeuf :)
Celui que j'ai en location est tellement lourd il passe difficilement dans les portes de la maison. Le monsieur est venu avec un invacare kuschall (quelque chose comme ça) une vrai ferrari :) Je veux devenir autonome le plus rapidement possible même en fauteuil j'ai 3 enfants en bas age et une entreprise à faire tourner.
Après je suis preneuse de conseil. J'avance comme je le sens et toujours de manière très impulsive (la patience ne fait pas partie de moi).
fafalarousse

Re: Pas encore détectée

Message non lu par fafalarousse »

en effet, tu as tendance à mettre la charrue avant les bœufs, tu fais comme bon te semble, j'étais juste surprise.
j'ai eu un fauteuil, au bout de 30 ans mais au bout de 1 ou 2 ans je l'ai abandonné, car je remarchais normalement, il finit sa vie dans le grenier lol .
la sep est ainsi, un jour ça va , un autre ça va moins bien, et une chose est sure, rien n'est vraiment définitif.
j'ai surtout peur pour ton moral, penser au plus noir de la sep et surtout au plus rare pour les femmes, car le fauteuil roulant définitif, ça ne concerne même pas 10% des femmes, et surtout pas avant 10 ou 15 ans ! ça me rend un peu triste de penser que tu en es la, au niveau moral. alors qu'il y a de grandes chances pour que tout rentre dans l'ordre.

un fauteuil dit de confort qui t'aide à te déplacer dans un super marché, sans te fatiguer, oui c'est pensable, mais c'est tellement casse pied de le sortir de la voiture d'y mettre les roues, les cale pieds, le trainer pour monter dessus, qu'on s'en passe vite si on a pas une aide. je trouve ça trop précoce, mais c'est juste mon avis.
j'espère que la réponse de la mdph te parviendra rapidement.
Lucacido
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Message non lu par Lucacido »

Je comprends tout à fait ton point de vue.
A l'heure actuelle, je suis en fauteuil roulant du matin où je me lève au soir où je me couche. Après j'espère bien remarcher et c'est le but mais voilà je veux aussi un fauteuil qui me permette d'etre bien assise et facile à manipuler dans la maison.
Car là je peux pas sortir de chez moi sans une tierce personne pour plusieurs raison la marche sur le palier et j'habite une maison sur butte. Donc je ne parle pas pour l'instant de sortir seul.
Mon but premier est de pouvoir vivre quasi normalement même en fauteuil et même avec la maladie.
De caractère je suis plutôt une battante mais je déteste avoir le nez dans le mur.
Et si j'ai bien compris la maladie, d'autre poussé devrait arriver dans 6 jours, 6 semaines, 6 mois, 6 ans personne ne sait et je veux pas regalérer si je perds à nouveau l'usage de mes jambes.
fafalarousse

Re: Pas encore détectée

Message non lu par fafalarousse »

lucacido, tu dis que tu n'es pas encore diagnostiquée, ont il fait des recherches sur d'autres maladies neurologique style neuropathies?
la sep ne paralyse pas de cette façon, d'un seul coup, au tout début. il faudrait sans doute voir avec ton neuro ce qu'il en est, je pense. as t il envisagé que tu pourrais avoir en même temps des symptômes psychosomatiques qui t'empêcheraient de pouvoir remarcher? j'ai déjà fait un post sur ce sujet, car c'est assez fréquent dans la sep.
il y a encore plein de recherche en cours à faire, alors essaye de voir si tu ne pourrais pas remarcher en te forçant , car à part changer toutes les portes de chez toi, un fauteuil facile à manier dans une maison, avec des portes normales ça me parait bien difficile a moins d'avoir un appart équipé handicapé, le gros souci, c'est que c'est seulement dans ce type d'appart que le fauteuil pourra se faufiler partout aisément. et encore à condition de ne pas avoir beaucoup de meubles . je parle en connaissance de cause lol.
et au niveau du poids, ça donne quoi? car la surcharge pondérale empeche déjà les personnes en bonne santé de marcher , alors la sep en plus... les neuros sont très vigilent et plutot enquiquineurs sur le poids :twisted: :twisted:
allez ne baisse pas les bras !! pense à tes petits.
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66GGM66
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Message non lu par 66GGM66 »

Ce soir j'ai décidé de contredire Fafa, ça fait le deuxième post d'affilée :-). Ce n'est pas souvent. Question fauteuil, on est dans mon domaine d'expertise. J'y suis pensionné depuis 2006. J'ai du faire qques adaptations chez moi, mais pas pour le fauteuil. Le mien fait 62cm de large, à peine 12kg, et passe toutes les portes de la maison,à l'exception de celles des toilettes que j'ai du refaire. Je ne sais pas pourquoi les portes de toilettes sont toujours plus étroites. De toutes façons, lorsqu'on est en fauteuil sans possibilité des faire des pas, il faut faire une mini pièce pour les toilettes. Donc pas forcément nécessité de tout casser tout de suite dans l'appart ou la maison. Mais c'est vrai, et Fafa a raison, c'est mieux si on peut, moyennant éventuellement travail en kiné, retrouver l'usage de la marche. Mais parfois, malheureusement, travail et volonté ne suffisent pas. C.est alors qu'intervient la nécessité de faire évoluer son environnement.
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Message non lu par fafalarousse »

je suis tout à fait d'accord avec toi, 66gg on ne peut pas tout dominer, et on doit s'adapter, soit à la maladie, soit faire bouger son environnement. mon fauteuil était également étroit, mais ma maison était ancienne, alors les portes de 70cm pas facile à viser sans s'égratigner les mains, donc j'évitais de m'en servir à la maison plutôt que de refaire toutes les portes, et ça me forçait à réagir, mais, je n'avais pas perdu réellement l'usage de mes jambes.
mon propos était plus adapté au fait que lucacido soit déjà en fauteuil alors qu'elle n'est pas diagnostiquée, ce qui doit être particulièrement pénible, de ne pas savoir pourquoi. ce genre de handicap de la sep n'arrive pas en quelques mois, mais en plusieurs années surtout chez la femme. c'est pour cela que je me demande si toutes les possibilité neurologiques ont été recherchées. apres tout il y a d'autre maladies neurologiques qui sont plus invalidantes que la sep.
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Message non lu par 66GGM66 »

Il y a un // avec les posts échangés avec llebu. Elles sont légitimement très inquiètes par ce qui leur arrive, notamment parce qu'il n'y a pas de nom suŕ le Pb pour le moment. Ceci avec la terreur que ce soit une Sep. Alors nous, les vieux sepiens (je me permets de m'associer au groupe des anciens, même si je n'ai fait que la moitié de ton chemin de sepienne), tentons au mieux de les aider/rassurer, j'essaie pour ma part d'expliquer que l'évolution (si évolution il y a) peut prendre des années voire décades, et que si fauteuil il y a un jour, ce n'est pas le comble de l'horreur. Au contraire, lorsque ça arrive dans le cadre d'une maladie dégénérative, donc en général tard, ça permet de retrouver une autonomie de toute façon perdue. Je l'ai vécu comme ça. La gestion de l'image donnée aux autres est une autre histoire. Le fait d'être patron d'activité m'a aidé à ce moment là (assis autour d'une table de réunion on fait tous la même taille). Quoi qu'il en soit, c'est aux médecins d'explorer toutes les possibilités, mais il faut parfois les pousser pour qu'ils se bougent, ou avoir la chance d'avoir le choix pour pouvoir é changer.
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Message non lu par fafalarousse »

oui, 66gg, comme je l'ai dit si souvent, c'est horrible de se battre contre des moulins sans nom, nous sommes à peu près tous passés par la, et nous nous souvenons.
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Message non lu par Defcom »

Bonsoir
Je vais juste rappeler que c'est le post de présentation de Lucacido,revenons au sujet initial, svp :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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