Suspicion forte d'une SEP

[llebu]

Bonjour à tous et à toutes

J'ai 24 ans et suite à des problèmes urinaires/gastriques permanents depuis deux ans et une sensation de fourmillements bizarre et génante dans la jambe gauche depuis 2 jours, on se décide enfin à me faire passer une IRM pour rechercher la SEP...Je dois attendre les résultats de l'IRM mais mon médecin me dit que les symtômes sont vraiment parlants, surtout que j'ai fait toutes sortes d'examens de la vessie et du colon pour rechercher un autre problème...
Je m'y prepare depuis 2-3 jours mais tout de même, je tombe de haut...
Comme sûrement beaucoup d'entre vous, j'avais des projets d'avenir, je venais d'obtenir mon stage à Bruxelles, je me voyais vivre là-bas, voyager, faire plein de choses et là, tout s'écroule en l'espace de quelques jours...
Je me dis que je suis si jeune, que j'ai déjà eu ma dose de problèmes de santé et je ne comprends pas pourquoi le destin s'acharne...
C'est un post parmi tant d'autres, qui doit ressembler à n'importe quel post d'une potentielle annonce de diagnostic mais je crois que j'avais besoin de vous raconter mon histoire, de parler, et d'être rassurée sur cette maladie tellement imprévisible...
Autre question : Les fourmillements sont-ils susceptibles d'être permanents ? Même lors d'une première/deuxième poussée ? C'est vraiment désagréable et ça m'empêche de dormir...

Merci d'avoir pris le temps de lire ce message

Bon courage

llebu

[Defcom]

Bonjour llebu et

j'avais des projets d'avenir, je venais d'obtenir mon stage à Bruxelles, je me voyais vivre là-bas, voyager, faire plein de choses et là, tout s'écroule en l'espace de quelques jours...

La SEP n'empêche pas d'avoir des projet d'avenir et de vivre normalement,il suffit de lire ce qui se dit sur le forum.

Les fourmillements sont-ils susceptibles d'être permanents ?

Oui ... et non,difficile a dire,chaque SEP est differente d'un patient a l'autre.
Pour ma part,cela fait 7 ans que je vis avec cela,a force,on s'y habitue.

Bon courage pour la suite de tes examens et garde le moral

[lobidique]

Et rassure-toi, il y a une vie et un avenir même avec la sep.

[PatrickS]

Bonjour,

J'ai une sep primaire progressive, qui a commencé par des fourmillements. Cela a duré relativement longtemps (sans traitement).
Mais je pense qu'une forme réminente (avec poussée) cela devrait s'estomper relativement rapidement.

En attendant ton diagnostic définitif, ne fait pas de croix sur tes projets. Continue normalement (autant que possible), avec un peu de chance, ta sep ne sera pas trop virulente.

Patrick

[66GGM66]

Bonsoir llebu, et bienvenue sur le forum.
Même si le diagnostic définitif s'avérait être une Sep, celà ne doit pas être la fin du monde, quand bien même elle devait être particulièrement active. C'est mon cas depuis presque 20 ans, ce qui ne m'a pas empêché d'avoir 3 enfants et de faire une carrière tout à fait honorable, des voyages à l'étranger chaque année ou presque, etc.... Il existe aujourd'hui plein de réponses thérapeutiques aux symptomes et désagréments de la sep, ainsi que des traitements de fond. Et puis l'être humain s'adapte à presque tout. En tout cas tu trouveras ici écoute, support et conseil, donc n'hésite pas à nous solliciter. En attendant, un très bon réveillon de fin d'année et rendez-vous en 2014.
GG

[khadija]

Bonjour llebu et bienvenue atoi parmi nous.
Oui, jeune 24 ans. Mais tu c, la maladie ne s'invite pas. Elle s'impose.
Et si cela peut te rassurer, pour d'autres personnes elle a débuté dans l'adolescence voir l'enfance.

Pour ta question : Oui, les fourmillements sont susceptibles d'être permanents par la suite.

Courage llebu !

[llebu]

Bonjour,

Merci beaucoup pour vos réponses, elles me font chaud au coeur. Je passe l'IRM jeudi prochain donc pour le moment, je ne sais pas trop sur quel pied danser mais je me prépare. Les fourmillements sont partis et le médicament CERIS calme mon problème urinaire donc je reprends le moral petit à petit. Je reviendrai ici jeudi pour le verdict...
Merci encore et bonne année à vous tous.

[llebu]

Bonsoir,

Comme prévu, je vous tiens au courant. J'ai passé mon IRM cérébrale aujourd'hui pour une recherche de maladie démyelisante et selon le radiologue, il n'y a aucune anomalie à signaler. Sur le compte-rendu, j'ai vu qu'il était écrit la présence d'un léger hypersignal isolé, sans pathologie associée mais quand je lui ai demandé, il m'a dit que c'était assez commun d'avoir des hypersignaux non dangereux et qu'ils savaient bien les distinguer des plus graves. Forcément, je suis un peu hypocondriaque et j'ai du mal à le croire, surtout que j'ai lu par ici qu'il ne suffisait pas forcément d'une IRM cérébrale normale pour écarter complètement la SEP.
Au jour d'aujourd'hui, je n'ai plus que cette vessie instable comme symptôme. Je suis allée voir un urologue dans la foulée qui met ces problèmes en relation avec mes 4 opérations du dos à cause d'une scoliose importante. Là pareil, j'ai du mal à être convaincue mais il faut que j'arrête de me croire médecin juste parce que je passe beaucoup de temps à lire des trucs sur internet... J'y travaille ^^
Bref je voulais savoir ce que vous en pensez ? Je sais que vous n'êtes pas médecins mais j'ai pu voir que vous étiez d'excellents conseils...

J'en profite d'ailleurs pour vous remercier encore une fois pour votre gentillesse, votre patience et votre écoute auprès de tous ces gens comme moi, qui ont peur d'avoir la SEP sans preuve à la clé...Cette semaine a été assez stressante et j'ai passé beaucoup de temps sur ce forum à vous lire, j'ai l'impression de vous connaître un peu tous. Ca a vraiment changé ma vision des malades de la SEP que je voyais comme beaucoup, condamnés direct au fauteuil roulant après l'annonce du diagnostic, mais aussi ma vision de la vie en général. J'ai passé beaucoup trop de temps à me plaindre pour des futilités et j'attendais le coup de massue pour me dire : un jour, je serai heureuse, bien dans mon corps et j'irais mieux. Et bien le voilà, il m'est tombé dessus en pleine figure durant cette semaine avec mes aller-retour chez le médecin, mais aussi au fil de mes lectures de ce forum. Votre force et votre courage à tous m'a laissée sans voix et m'a fait comprendre qu'il fallait se battre, quelque soit le combat. Bref, un grand merci à vous tous pour cette belle leçon de vie.

[lobidique]

Forcément, je suis un peu hypocondriaque et j'ai du mal à le croire, surtout que j'ai lu par ici qu'il ne suffisait pas forcément d'une IRM cérébrale normale pour écarter complètement la SEP.

C'est plutôt l'inverse : même des hypersignaux ne signifient pas forcément une sep.

il faut que j'arrête de me croire médecin juste parce que je passe beaucoup de temps à lire des trucs sur internet... J'y travaille ^^

Faire le tri sur internet, c'est très important sinon on sombre vite. Prudence !

[fafalarousse]

alors j'y rajoute aussi mon grain de sel, lol
une plaque isolée ça ne veut rien dire du tout, ton toubib a raison de dire que plein de gens peuvent en avoir plusieurs sans avoir la sep.
il faut beaucoup de plaques, situées dans certaines parties du cerveau, si ça ne l'inquiete pas ça ne doit pas t'inquieter.

il faut savoir que la sep est difficile à diagnostiquer, parfois des années, il faut des symptômes particuliers, dont beaucoup ne sont pas indiqués sur internet, et le fourmillement en fait partie, mais fait partie aussi de tous les soucis neurologiques. la vessie instable n'est pas un signe particulier de la sep. surtout au début!!

un conseil, je confirme que lobidique a raison, aller sur internet, c'est super dangereux, et comme la sep a plein de facettes, quoi que tu tapes tu tombes toujours dessus, et ça c'est super dangereux, tu vas finir par t'imaginer que tu as toutes sortes de maladies.
viens nous en parler, ici pas de bobards, rien que de vraies informations, tes questions ne resteront pas sans réponse.
et suis bien ce que te dis ton neuro, si il peut penser que tu as une maladie neurologique, il te fera passer tous les examens complémentaires, poussera ton examen neurologique, car c'est la qu'il pourra le mieux se faire une idée, comme je te l'ai dit, la sep c'est plein de signaux d'alarmes très spécifiques que seul un neuro connait. (amplitude des réflexes, augmentation ou diminution de certains, démarche particulière etc etc etc). si tu ne te sens pas à l'aise avec lui, changes en.

[llebu]

Merci pour vos réponses rassurantes. ca fait du bien d'avoir un espace où l'on peut déballer tout ce que l'on a sur le coeur...
Je n'arrive pas à me rassurer malgré tout, je crois que ce qui me gène le plus est de ne pas avoir d'explications rationnelles quant à cette vessie encombrante. Je m'imagine plein de choses, j'ai l'impression que ce rapport avec mes opérations du dos arrange l'urologue mais pour moi, ça ne l'explique pas ( surtout que mon médecin traitant m'avait dit que ce n'était pas possible ). J'ai passé une cystoscopie depuis qui n'a rien donné, comme d'habitude.
Je me pose donc tout plein de questions et au lieu d'achever mes parents qui n'en peuvent plus, je me retourne vers vous...
Je n'ai pas encore de neurologue, pensez-vous que je devrais en consulter un ? Symptômes : vessie instable, fourmillements et vibrations quelquefois (vraiment légères) dans la jambe ( mais ça encore, je me demande si je ne le remarque pas seulement depuis que j'ai entendu parler de la SEP...)
Pensez-vous que je devrais demander une IRM médullaire en complément ? Dans un sens, j'ai l'impression que ça me rassurerait et/ou aiderait à trouver ce que j'ai et dans l'autre, s'ils ne trouvent rien, je n'aurais encore pas confiance...Bref c'est un cercle vicieux. Mon anxiété et mes petits symptômes ne font sûrement pas bon ménage...
Merci à vous.

[fafalarousse]

llebu, juste une question, c'est quoi exactement une vessie encombrante?

[llebu]

J'ai tout le temps envie d'uriner car je pense que je ne vide pas bien ma vessie. Quand je sors des toilettes, j'ai l'impression d'avoir encore envie et quelquefois, je dois pousser pour que ça sorte...(désolé pour ces détails) Le CERIS m'a bien calmée je dois dire mais ça reste gênant...J'ai fait tous les examens possibles, il ne reste plus que le bilan uro-dynamique.

[fafalarousse]

c'est bien de donner les détails, llebu, ça te force à en parler, et c'est un bon chemin ça. difficile à en parler de ces soucis la !

moi, mes problèmes urinaires sont totalement différents, je ne sens pas ma vessie se remplir, donc quand ça commence à me faire mal, il est un peu tard et si je ne cours pas aux toilettes tout de suite maintenant, tant pis pour mes vêtements. c'est ce qu'on appelle l'urgence urinaire des sépiens, en effet assez courant .

j'ai aussi parfois l'impression inverse, j'essaye mais c'est bloqué, ça ne veut pas sortir. c'est un spasme de l'urètre en fait, quelques mouvements de relaxation, beaucoup boire, ça passe en général.
je sais que pour ce second souci, une autre personne est obligée de se sonder pour ouvrir l'urètre.

la vessie qui fait donne l'impression d'avoir toujours envie, c'est souvent du à une inflammation, en as tu parlé à ton toubib? il te fera faire un examen cyto bactériologique des urines, au moins tu seras fixée.
baisse pas les bras , nous sommes la pour t'aider.

[llebu]

J'ai déjà fait cet examen de nombreuses fois et il n'y avait rien...c'est pour ça que mon urologue pense à un rapport avec mes opérations du dos (mais je ne pense pas vu qu'ils n'ont pas touché la moëlle épinière). Je vais téléphoner à mon medecin demain pour demander une IRM medullaire...c'est peut-être un peu parano mais mes sensations bizarres dans la jambe gauche et cette vessie instable me font penser à une maladie neurologique...pas forcément la SEP mais je me dis qu'il doit y avoir quelque chose quelque part. Et j'espère que l'IRM pourra, soit me renseigner, soit me rassurer. C'est vrai que je n'ai pas ce problème "d'urgence", je peux me retenir très longtemps, je pense que j'ai plus un problème de rétention, comme je ne vide pas bien ma vessie, j'ai souvent envie, sans avoir grand chose à uriner...
Je vous tiens au courant dans tous les cas ! Merci merci !

[fafalarousse]

c'est peut-être un peu parano
c'est pas être parano d'avoir mal tu sais, le neuro demande aussi de faire une échographie avant et après miction, je ne sais pas si tu l'as déjà faite.
sur que c'est pas agréable d'avoir mal à la vessie, ça rend un peu plus isolée, la douleur, ça désocialise trop souvent
j'espère qu'on va trouver un moyen de t'arranger ça. surtout si c'est le symptome qui te gêne le plus !

[llebu]

Oui je dis un peu parano parce que mes parents sont persuadés que tout ça, c'est le stress et ce que j'ai regardé sur internet qui me l'a provoqué...C'est difficile quand personne ne nous croit, même s'ils font tout ce qu'ils peuvent...
Après je ne peux pas parler de douleur à proprement parler. Pour la vessie, c'est juste génant mais le CERIS me calme... et pour les jambes, c'est des fourmillements et quelques vibrations plus ou moins fortes, c'est bizarre mais ça ne me fait pas vraiment mal...J'ai aussi des fourmillements dans les bras et dans les mains quand je me réveille le matin...Bref, je ne peux pas vraiment me plaindre, j'aimerais juste savoir ce que j'ai parce que je vois bien que c'est pas normal...
Et sinon oui, l'échographie je l'ai déjà faite, RAS !

[fafalarousse]

c'est sur que c'est embetant de ne pas pouvoir mettre un nom sur ses symptômes, mais pour l'instant si j'ai bien compris, tu n'as pas trop de signes sur l'IRM
vont ils te faire d'autres examens?
d'un autre coté", oui regarder sur internet ça peut pas faire du bien, au contraire.

[llebu]

Oui j'ai arrêté de regarder sur internet de toute façon...maintenant je ne viens que sur ce forum et c'est bien plus rassurant!
Je viens de téléphoner à mon médecin traitant, lui non plus n'est pas convaincu que ça vienne de mon dos mais il me dit qu'on le verra sur l'examen des potentiels évoqués (vous savez ce que c'est ?). Donc prochaine étape = bilan uro-dynamique fin janvier et ensuite potentiels évoqués !

[Magie]

Ce n'est pas mal de regarder sur le net. Il y a des sites vraiment excellents et de toute confiance. Par exemple, le site de la Société canadienne de sclérose en plaques. Lobidique nous met souvent des liens vers ce site. L'information est de grande qualité.

[Denisque]

En passant bienvenue sur le forum Illebu.

Bien d'accord avec toi Magie, en plus de la Société canadienne de la SEP, il y a un tas d'autres sites sérieux sur la maladie en général et la SEP. Il faut juste être très prudent dans ce que l'on lit sur certains site internet, donc bien s'informer sur l'origine de l'information... (de la à dire que c'est dangereux... )

Tant mieux si tu n'a pas la SEP, du moins pour l'instant rien ne prouve le contraire. Mais tu seras toujours le bienvenue sur le forum.

[lobidique]

Potentiels évoqués : http://www.ffn-neurologie.org/grand-pub ... ndex.phtml

[llebu]

Merci pour vos réponses. Oui quand je parlais de lire sur internet, je faisais juste allusion au fait qu'il faut être prudent. J'ai vraiment lu tout et n'importe quoi et c'est ce qui contribue à rendre ma vie invivable depuis 3 semaines. Ce matin je me suis réveillée en ayant l'impression de ne plus voir comme avant sur mon ordinateur, comme si ma vue était plus brouillée qu'avant alors j'ai fait une crise de nerfs et je suis dans un état de stress vraiment intense. J'en peux plus d'être comme ça et de pas savoir ce que j'ai. Tous les matins je me réveille avec des fourmillements dans les mains, aujourd'hui j'ai l'impression de voir flou quand je lis, mes problèmes urinaires sont complètement dépendants du médicament CERIS et j'ai toujours ces petits vibrations dans le corps...Je suis tellement inquiète, tellement persuadée d'avoir une maladie neurologique et je ne peux en parler à personne d'autre...Je suis désolée de vous infliger tout ça, je suis vraiment perdue...
Est-ce que vous croyez que si je vais aux urgences, ils me feront les potentiels évoqués en urgence...? :/

[lobidique]

C'est très peu probable. Aux urgences, ils éliminent par exemple un AVC parce que là il faut agir vite. Pour le reste, ils renvoient aux consultations.

[Denisque]

Je suis d'accord avec lobi, aux urgences ils vont retourner aux consultations.

Ilebu tu n'a pas à être désolé, au contraire il faut continuer de nous en parler. C'est très paniquant de vivre ce que tu vis, sans savoir ce que l'on n'a. J'ai vécu exactement la même chose que toi, je m'étais presque assis dans mon garage en pleurant, car je n'étais plus capable de couper des branches sur mon terrain, tout devenait embrouillé et tout tournait...quelques jours plus tard, les maux de jambes qui ont commencés.

Il faut absolument se calmer, et attendre les examens. Mais continue à nous écrire...

[YOYO69]

Il y a un an 1/2 mes potentiels évoqués sensitifs étaient normaux, les PEV aussi seuls mes PEM ont révélé une anomalie. Les IRM ne donnaient pas grand chose voir rien du tout seul la ponction lombaire laissait apparaître des bandelettes.... Et pourtant la maladie est bien la

[66GGM66]

Sep ou pas sep, la priorité est qu'on traite tes symptomes, et un "simple" généraliste doit pouvoir prescrire de quoi calmer vibrations et/ou fourmillements (je préfère ne pas citer les médicaments en question, je ne suis pas médecin). Le symptome majeur à traiter est peut-être ce stress extrême induit par le fait de ne pas avoir de nom "certain" à mettre sur tes soucis.
Quoiqu'il en soit et pour info, on peut vivre des décennies avec une sep, c'est une saleté mais pas la fin du monde. Tu as sur le forum tous les cas et tous les stades, et parmi ceux-ci de nombreux cas avec une vie active et riche malgré une maladie très installée (c'est mon cas, je parle pour moi). Tiens nous au courant, mais à ta place je serais d'abord en demande d'aide pour gérer ton inquiétude.

[fafalarousse]

on peut vivre des décénies avec la sep, c'est une saleté , mais ce n'est pas la fin du monde. dit 66gg écoute la surtout
nos points communs avec elle sont fréquent.
vie active et riche malgré que la sep soit déclarée à+ 80% de handicap ça me rappelle qq lol 66gg.
mais jamais cette vie ne va nous laisser un gout amère dans notre bouche car nous avons décidé de nous battre contre elle.

[PatrickS]

Bonjour,

Pour les potentiels évoqués, tu as: sensitif, visuels, auditifs.
On te barde le crâne d'électrodes (pas douloureux, elles sont collées), is on te fait voir des images sur un écran, on te fait entendre des sons et on t'envoie de petites décharges électriques (il e semble dans les bras).
Grâce aux électrodes, on vois si les influx nerveux sont bons ou non.
Cela fait partie des nombreux test pour détecter la sep.

Patrick

[PatrickS]

Bonjour,

Voici ce quu'on pouvait lire après mes potentiels évoqués et ponction Lombaire:

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