Bonjour

[Falcon94]

Bonjour, j’ai découvert ce forum il y a quelques jours et j’ai lu pas mal de présentations des membres.

Je m’appelle Jennifer, j’ai 28 ans et j’ai une SEP. On me l’a diagnostiquée en septembre 2011. Les premiers symptômes sont apparus en 2005 avec une première névrite optique qui n’a durée que 3 semaines. Puis une deuxième névrite optique en 2010 qui a durée 4 mois, ce qui a amené mon ophtalmo, après m’avoir fait passer une batterie d’examens, à m’envoyer consulter un neurologue. Quand j’ai demandé à celui-ci si c’était vraiment obligatoire de passer une IRM (la névrite optique avait disparu depuis 2 mois alors pour moi j’étais guérie), il m’a répondu que c’était peut-être une SEP. A ce moment là, avant même d’avoir passé l’IRM pour confirmer son hypothèse, je savais déjà que j’avais cette maladie. Je n’ai jamais eu de chance dans la vie alors je n’ai pas été trop surprise d’apprendre que j’avais certainement une maladie incurable. J’ai passé l’IRM et la SEP fut confirmée.

Préférant passer mon BTS avant de savoir avec certitude que j’avais la SEP, j’ai eu le temps de me faire à cette idée et quand le neurologue m’a annoncé le résultat de l’IRM, ça n’a pas été un gros choc pour moi vu que j’y étais déjà préparé depuis plusieurs mois.

Après avoir lu pas mal de présentations des membres de ce forum, je me dis que je n’ai pas trop à me plaindre car la SEP est à un stade pas très avancé. J’ai accepté ma maladie assez rapidement mais le manque total de soutien de mon entourage est ce qui me dérange le plus depuis l’apparition de la maladie.

Ma famille, excepté ma mère décédée en 2004, ne s’est jamais souciée de moi alors je ne m’attendais pas particulièrement à un soutien venant de leur part. Et j’avais raison. Mes deux frères et mon père sont les seuls à être au courant pour la SEP. Quand je leur ai annoncé ma maladie, mon frère ainé m’a simplement demandé comment j’avais fait pour avoir cette maladie, mon deuxième frère m’a juste demandé qui m’avait dit que j’avais la SEP et enfin mon père m’a répondu que j’avais exprès d’avoir cette maladie rien que pour l’emmerder. Ils n’ont jamais évoqué ma maladie depuis. Après tant de sollicitude, je me suis dis que ça ne servirait à rien que j’en parle au reste de ma famille biologique (je dis biologique car le sang est bien la seule chose que l’on ait en commun).

Je n’ai plus aucune nouvelles de mes sois disant amis depuis que je leur ai annoncé ma maladie. C’est ça qui fait le plus mal. Pour ma famille, je suis habituée, mais je ne pensais vraiment pas que je perdrais mes amis. Je croyais qu’ils me soutiendraient dans les moments difficiles mais je me suis rendu compte que l’amitié n’existe pas en fin de compte et qu’au premier coup dur, il n’y a plus personne pour t’aider.

Quand à mon neurologue et mon médecin généraliste, ils ne sont d’aucune utilité. Déjà que je n’avais plus confiance dans les médecins depuis ce qui s’est passé avec ma mère, ça n’a fait que s’amplifier avec la SEP. Ils font comme si je n’avais pas cette maladie. J’ai décidé que je n’irai plus consulter le neurologue pour plusieurs raisons : il ne m’a absolument rien expliqué sur la SEP et quels peuvent être les symptômes à part que je finirais pas forcément dans un fauteuil roulant, il m’a interdit de faire des recherches sur Internet à propos de la maladie, il ne lit même pas les comptes rendus des IRM car il préfère demander à moi ce que le médecin réalisant l’IRM m’a dit (médecin que je ne voit qu’une minute pour me dire « tout va bien »), le prix de la consultation (90 €) que je trouve excessivement chère pour une consultation de 5 minutes, mais surtout lors de ma dernière consultation, il m’a dit deux phrases qui m’ont laissé perplexe :

- « Si la SEP n’évolue pas d’ici 2 ans, alors elle n’évoluera jamais » : il m’a porté chance, j’ai eu une nouvelle névrite optique qui est apparu en juillet 2013 et qui vient seulement de disparaître.

- « Je souffre plus de ma sciatique que vous ne souffrez de votre SEP » ; voila ce qui m’a répondu lorsque je lui ai demandé si le fait que je ressens parfois des fourmillements dans les mains était dû à la SEP et après qu’il m’ait répondu que ça n’avait rien avoir avec la SEP.

Il croit que la maladie est à un stade bénin car il ne connait pas les autres symptômes que j’ai : pour lui, je n’ai eu que deux névrites optiques, le signe de Lhermitte et je n’ai que des problèmes cognitifs (je ne marche pas en ligne droite et je ne suis pas stable sur mes pieds). A chaque fois que je lui dit un symptôme (ex : fatigue, problème de mémoire), ça n’a jamais rien avoir avec la SEP.

Idem pour mon médecin généraliste mais elle, elle n’a pas à chercher bien loin pour justifier ces symptômes : c’est toujours dû à mon obésité, peu importe le symptôme. Je ne voile pas la face, je sais que mon obésité est dangereuse pour ma santé mais je trouve ça incroyable qu’à chaque fois que j’ai quelque chose, c’est toujours à cause de ça. Ça fait 2 ans qu’elle essaye de faire poser un by-pass, ce que je refuse catégoriquement car ça ne résoudra rien. Mes problèmes de poids sont psychologiques, je mange pour compenser un manque et quand je ne vais pas bien. Je la consulte depuis 15 ans elle n’a jamais compris ça, malgré le fait que j’ai pris 25 kilos l’année suivant le décès de ma mère et pareil l’année suivant l’annonce de la SEP. Elle ne m’a jamais demandé pourquoi j’en étais arrivé à un tels poids. Je pourrais le lui dire mais elle ne me croirait pas, comme quand je lui dis que je mange entre 1000 et 1200 calories par jour et que je mange des fruits et des légumes tous les jours (je vais au marché toutes les semaines).

Si je n’avais pas besoin d’une ordonnance tous les 6 mois pour mon traitement pour mes problèmes de la thyroïde, je n’irai jamais chez le médecin. Ils ne servent à rien à part te prendre de l’argent.

Désolée pour cette très longue présentation et j’espère que vous avez été capable de lire jusqu’au bout.

[Defcom]

Bonsoir Jennifer et
Je ne suis pas étonné de ce que tu écris,la famille et les amis qui fuit a l'annonce de la maladie,je dirais que cela fait parti de la nature humaine.
Coté médical,les neuro,ben c'est du tout ou rien,soit tu tombes sur une personne qui dialogue avec le patient,soit tu tombes sur une truffe ...
Coté médecin traitant,il semblerait qu'une partie des généralistes soient dépassés par cette maladie...
L'obésité,je dirais que c'est le mal du moment,les mécanismes ne sont pas forcement tous connus,c'est un sujet complexe aussi .
En tout cas,ici,pas de tabous,on parle sans complexe de notre pathologie,certains membres sont a des stades plus avancés que d'autres.
Alors lâches toi,il n'y a aucun soucis.

[lobidique]

[pôl]

Bonjour et bienvenue a toi.
Pour les neurlogues moi j en ai vu 3 et j ai choisi celui avec qui je me sentais a l aise avec qui on peut discuter. Essaye d en voir d autres...
Bon courage a toi

[khadija]

Salut jennifer et bienvenue atoi parmi nous.
T'as vu, g étée capable de te lire (lol).. Et apparement, je ne suis pas la seule. Comme koi t bien tombée, ici, on se lache, pour raconter nos "larmes", nos "rires".. Bref, la totale koi..

C une bonne chose d'avoir privilégiée ton bts. C dans kel domaine ? Alors, tu l'as eu ??

C bien q tu es accéptée ta maladie assez rapidement. Cela va t'etre utile pour la suite.
Le soutien de l'entourage c bien kan il est la. Sinon, ne fait confiance ka toi meme.
Tu c les bons amis tu les comptes sur les doigts de la main..

Pour ta maman, désolée, "paix a son ame".
Après, la réaction familiale n'est pas encourragente, mais, elle est la.
Cela ne me regarde pas. Excuz moi jennifer, mais, g l'impression kun conflit existe dans la famille.

Tu as besoin d'1 neuro et d'1 médecin généraliste. Changent de médecins jusk'a trouver les bons.
Je ne c pas ce qui s’est passé avec ta mère et cela ne me regarde pas. Mais, jtassure jennifer, tu en aurras besoin. Change d'avis sur les toubibs. Dis toi kil y en a d bons et d moins bons.

Après, les problèmes de poids c otre choz.. Moi aussi, c mon cas.

Et ton problème de thyroïde cava, c stable ?

Koikil en soit jennifer, courage ! A+

[lobidique]

La thyroïde peut jouer un rôle dans les problèmes de poids. Trouve un médecin qui explorera cette piste ou un centre spécialisé dans les mêmes problèmes. Ce sera déjà une chose qui ne sera plus un souci pour toi et ça peut te faciliter la vie.

[Falcon94]

Bonjour, merci pour vos message d'accueil. Vous êtes vraiment sympa.

Defcom: ma famille n'a pas fuit à l'annonce de ma maladie, c'est simplement que mon père et mes deux frères s'en moquent complètement vu que ce n'est pas eux qui sont directement concernés.

Lobidique: je prends un médicament pour ma thyroïde depuis que j'ai 10-12 ans. Pour l'instant, le dosage est nickel. Je fais une prise de sang tous les ans pour vérifier que tout va bien. Mon médecin ne m'a jamais parlé d'une autre possibilité. Je ne pense pas que me faire opérer pour retire la thyroïde soit possible car j'ai une hypothyroïdie (ma glande ne produit pas assez).

khadija: j'ai passé un BTS Comptabilité Gestion que j'ai eu je ne sais pas comment car je n'arrivais à retenir quoi que ce soit quand je révisais ou à rester très longtemps concentré. C'est là que je me suis rendu compte qu'il y avait vraiment quelque chose qui clochait.
Aujourd'hui, je n'ai plus un seul ami. J'ai toujours eu du mal à me faire des amis: je suis timide et limite associable à cause de ma famille: si eux ne veulent pas passer du temps avec moi alors pourquoi d'autres personnes le voudraient ? Mais surtout, je suis trop gentille: ça m'est déjà arrivé bcp de fois que des gens font croire que ce sont mes amis parce qu'ils veulent quelque chose et dès qu'ils ont eu, ils disparaissent.
Effectivement, il y a bien des tensions dans ma famille. Mon père est alcoolique depuis mes 8 ans et ç a à vraiment empirer à partir de mes 12 ans. Ça à détruit le mariage de mes parents. Mon père est devenu une autre personne que mes frères et moi avons appris à détester. Ma mère voulait attendre que j'ai 18 ans pour divorcer car elle ne voulait pas que l'on soit partagé entre les deux. Mais le cancer l'a eue avant. Pendant que ma mère luttait pour battre la maladie, mon père l'a trompée avec d'autres femmes et 5 mois après le décès de ma mère, il a ramené l'une de ses femmes chez nous, en nous disant du jour au lendemain qu'elle allait vivre chez nous avec son fils (sous entendu que si ça nous plaisait pas que l'on pouvait s'en aller). Jamais je ne lui pardonnerais ça et tout le mal qui l'a pu faire à ma mère. Je suis heureuse qu'elle soit morte car maintenant elle est en paix, loin de mon père, et je lui épargne ma maladie. C'est bien la seule personne de ma famille qui aurait été anéantie.

Je ne pense pas que je changerais d'avis sur les médecins de sitôt. Quand ma mère a eu son deuxième cancer, elle avait une séance de chimio une fois par semaine pendant 5 mois. Chaque mois, elle voyait son oncologue et celui-ci lui disait que la chimio marchait bien et qu'il fallait continuer. Au bout de 5 mois, ma mère allait de plus en plus mal jusqu'au jour où elle a du être admise aux urgences de l’hôpital (spécialisé dans le cancer) où elle se suivre pour son cancer. L'oncologue est venu me voir et m'a dit que la chimio n'avait jamais marché. Il avait menti à ma mère et à moi (je venais avec elle à ses rendez-vous) et il a continué à nous mentir en nous disant qu'il y avait un autre traitement à essayer mais que ma mère devait d'abord reprendre des forces avant. Il savait parfaitement que la santé de ma mère ne ferait qu'aller de mal en pire.
Après ça, tu as vraiment du mal à faire confiance aux médecins. Je sais que j'aurais besoin d'un neurologue plus tard, quand la maladie évoluera mais il n'empêche que je ne croyais aucune de ses paroles.

J'ai accepté assez facilement la SEP car j'ai eu le temps de me faire à l'idée mais surtout c'est parce que j'ai toujours su que je ne vivrai pas longtemps. Je ne sais pas pourquoi mais c'est un sentiment que j'ai depuis que je suis adolescente. Je vous rassure: je ne suis pas suicidaire (sinon, je l'aurais fait depuis bien longtemps).

[lobidique]

J'ai 58 ans. Une seule chose est certaine, c'est que nous savons que nous sommes nés mais que nous ne savons pas quand nous mourrons.

Un accident, une maladie, la vieillesse ... Qui sait ?

La thyroïde feignasse, je connais et mon fils aussi. Les "petits comprimés" bien dosés sont en effet la solution.

Pour le reste, la famille pour moi est présente mais parfois un peu trop et parfois destructrice mais pas comme la tienne. Les amis, je ne sais pas où ils sont. Les connaissances, ça oui. Alors on fait son chemin comme on peut et on ne s'en sort pas si mal que ça.

[khadija]

Salut jennifer, crois moi si tu veux.. Je te promet, ton "histoire" m'a sincèrement touchée.

Pour ta thyroide, on va dire q c ok.

Pour ton BTS félicitation ! Koi kil en soit tu l'as. Et aprés, t'envisage koi coté professionnel ?

Les amis c pas le plus important, cava vnir.. Crois moi. Tinkiète, jsuis la, ta nouvelle amie si tu veux ?
Et dis toi, la famille c la famille.. Et les amis, c les amis.. Le mélange n'est pas bon.

Aprés, désolée pour les histoires familliaux.
Une choz é sure, la maladie, la mort.. ne se commande pas.

Maintenant, pense atoi. Il le faut jennifer !
Alors malgré ce ki c passé jennifer.. Change de vision par rapport aux médecins. Tu en as besoin.
Tu sais par rapport ala sep, plus tot la maladie est prise en charge, mieux c. Alors, n'attends pas trop.

Personne ne peut connaitre son avenir jennifer.

Courage a+.

[Falcon94]

khadija : Depuis que mon neurologue m'a annoncé la maladie, je l'ai revu trois fois depuis et il ne m'a jamais parlé d'un traitement. Visiblement, il attend que la maladie soit à un stade plus avancé.

En ce qui concerne mon avenir professionnel, je n'ai absolument aucune idée de ce que je vais faire comme travail. Après avoir obtenu mon bts, j'ai travaillé 4 mois dans un cabinet comptable et ça s'est mal passé. Je me suis rendu compte que mon cerveau ne fonctionne pas correctement. La comptabilité est un domaine dans lequel il faut avoir une bonne mémoire et surtout ne pas commettre des fautes d’inattention ou par manque de concentration. En plus de ça, j'ai passé mon bts en alternance: j'ai bossé 2 ans dans un cabinet comptable mais ma formation n'est pas complète: je suis tombée sur un abruti qui se croyait meilleur que tout le monde et qui n'avait jamais le temps pour m'apprendre quoi que ce soit. Quand j'ai passé des entretiens d'embauche pour travailler dans un cabinet comptable, on m'a dit plusieurs dois que j'allais avoir beaucoup de ma à trouver un job car non seulement ma formation n'est pas complète mais en plus le peu de chose que j'ai appris, on me l'a mal appris et qu'il faudrait complètement me reformer.

Donc, pour moi, poursuivre dans la comptabilité n'est plus envisageable. Je ne sais pas quoi faire. J'ai l'impression que je suis voué à devenir caissière. Ce n'est pas un métier déshonorant (j'ai un certain respect pour les caissières) mais pour moi ce n'est pas un métier dans lequel tu prends du plaisir à aller au travail et dans lequel tu t’épanouis. Je ne me vois pas faire ça toute ma vie mais vu comment mon cerveau débloque, je me dis qu'est-ce que je pourrais faire d'autre ?

Si ce n'est pas trop indiscret, j'aurais bien voulu savoir quel métier les membres de ce forum exercent dans la vie. Si vous ne voulez pas répondre, je comprendrais.

[lobidique]

J'étais institutrice et j'ai travaillé plusieurs années en étant malade.

[Defcom]

Bonsoir Falcon
Il y a un post Vous faites quoi comme boulot qui devrait satisfaire ta curiosité

[Denisque]

Bonsoir Jennifer et