un petit coup de pouce

ouioui · Message non lu par **ouioui** » 19 sept. 2013, 08:59

Merci de m'accueillir ici.
Voilà depuis 10 ans, je souffre d'instabilité permanente, ça tangue, mes pieds s'enfoncent dans le sol, la marche devient de plus en plus difficile, sensation d'ivresse, tête dans un étaut, fourmillements le long de la colonne vertébrale.
Je suis aide soignante en gériatrie.
Évidemment, je suis en arrêt depuis 3 mois, et je suis traitée pour une dépression et oui comment ne pas perdre le cap,les nerfs à vifs, incapable de conduire,.....
J'ai effectué tous les examens possibles au niveau ORL, je me suis même déplacée dans une clinique spécialisée résultat RAS.
Scanner sans injection car allergique à l'iode = RAS
IRM incapable d'aller jusqu'au bout de l'examen , je suis claustro !!!!!
Et la, ça fait un mois que je suis allée en visite chez un neurologue, qui m'explique que c'est mon horloge biologique qui est déréglée ( les aiguilles tournent sans doute à l'envers comme dit ma fille lol) je ressors de chez lui avec un traitement à essayer pdt 15 jours sanmigran visé traitement de fond de la migraine et je suis toujours pareil, un autre médicament m'est prescrit Epitomax à visé anti épileptique mais qui agit aussi sur d'autres fonctions visiblement. , j'ai commencé avant hier. j'attends !!!
Bref....un petit coup de pouce me serait fort agréable à éclairer ma lanterne car la flamme va s'éteindre !
Cordialement

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 19 sept. 2013, 09:24

ouioui a écrit :IRM incapable d'aller jusqu'au bout de l'examen , je suis claustro !!!!!

C'est étonnant qu'ils n'aient pas proposé de te donner quelque chose pour te relaxer car tu aurais pu faire l'examen.

ouioui · Message non lu par **ouioui** » 19 sept. 2013, 09:39

Et bien je tourne déjà au lexomil donc je serai jamais pacifiste

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 19 sept. 2013, 10:36

le scanner ne sert à rien pour la sep c'est l'irm, la ponction lombaire et autre. si vraiment ils devaient te faire une IRM te bile pas , même pour les pires ils ont la solution, voire une toute petite anesthésie, si ils n'insistent pas c'est que ce n'est pas utile actuellement.
tu n'as pas l'air d'avoir de signes neurologiques qui correspondent à la sep, heureusement, alors continue à voir des toubibs, il finiront par trouver. revient nous parler quand tu en as besoin sep ou pas, tu as des soucis.

ouioui · Message non lu par **ouioui** » 19 sept. 2013, 12:59

Merci Fafalarousse et lobidique pour le soutien
Cependant je vais effectivement continuer mon traitement et voir les médecins.
Pour l'IRM, m'endormir serait l'idéal, à eux de juger.
Mais franchement 10 ans de galère et ouiii j'espère qu'ils trouveront !
Mais pourquoi ces médicaments ?
Avez-vous déjà entendu parler de ceux là dans cette situation très particulière ?
Merci j'ai peur

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 19 sept. 2013, 13:53

pour moi non, je n'ai jamais vu ça comme traitement de la sep.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 19 sept. 2013, 13:53

Le Lexomil (bromazepam) est un somnifère anxiolytique qui crée une dépendance. J'en ai pris à un moment donné.

Si tu souhaites l'arrêter (avec l'accord du médecin) : deux solutions

- la manière douce : écraser le comprimé et en enlever une toute partie (en augmentant cette partie progressivement jusqu'à plus rien

- la manière forte (que j'ai choisie) : plus rien d'un coup mais vaut mieux le faire lors d'une période de congés --> angoisses - insomnies presque totale pendant 3 jours - en vie de tout envoyer promener

Bromazépam

Le bromazépam est un sédatif-hypnotique anxiolytique de la classe des benzodiazépines découvert par Roche en 1963. Son développement clinique date des années 1970. C'est un puissant anxiolytique, il est aussi sédatif, hypnotique et myorelaxant. Wikipédia

Message non lu par **Defcom** » 19 sept. 2013, 19:27

Bonsoir a toutes

Je me suis permis de deplacer ce sujet dans une section plus appropriée
Bonne soirée

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 19 sept. 2013, 19:32

Tu as bien fait.

ouioui · Message non lu par **ouioui** » 24 oct. 2013, 15:46

Bonjour à tous
Me voici, à nouveau ici ! quel drôle de sentiment j'ai aujourd'hui !
J'ai enfin passé un IRM ce matin, dur dur très très dur...bref j’immerge.
Le temps est long quand tu attends l'interprétation du radiologue, or je ne comprends rien ou je fais en sorte de ne pas comprendre.
Je suis assise dans le box, maman à mes côtés (la pauvre, elle me tenait les pieds pendant l'examen lol ) j'entends le radiologue parler de SEP et d'un seul coup il arrive le grand gaillard, prostré devant moi, me pose des tas de questions sur mes symptômes, depuis quand ? quelles sensations ....et d'un seul coup il me dit : " je ne vois rien, mais j'envoie le compte rendu à votre médecin.
je lui dit ok merci...même pas eu l'envie de poser des questions, il semblait dans sa bulle, il était curieux.
Or, je lui précise quand même que dans mon dossier, il y avait le compte rendu de mon neurologue...il me dit j'ai pas lu, il y en a trois pages !!!!!!
Cependant on me dit atteinte d'un dysfonctionnement de l’hypothalamus ? vrai ou pas vrai !? je ne sais pas, je ne sais plus.
Mais quand même, pensez-vous que le radiologue est vraiment tenu de vous dire la vérité sur l'interprétation, ou bien laisse t-il cette charge au médecin traitant ?
Depuis, j'ai quand même suivi les autres prescriptions de mon neurologue....et toujours aucune amélioration, mis à part des effets secondaires incroyables aux traitements !
Prochain RDV chez le Neurologue le 21 novembre ! ( pour faire quoi je ne sais pas non plus, je crois être dans l'impasse de mes souvenirs )
Long va être le temps !
Merci à tous
Cordialement

Denisque · Message non lu par **Denisque** » 24 oct. 2013, 16:06

Salut ouioui et bienvenue sur le forum même si ça fait un bout.

Dans mon cas, pour les IRM, le radiologue ne m'a jamais parlé. Ce n'est pas son rôle.
Pour l'instant je te souhaites beaucoup de patience et si ça ne vas pas, viens le dire ici.
Denis

ouioui · Message non lu par **ouioui** » 24 oct. 2013, 16:30

ah y'a quelqu'un ici et merci Denisque
Dans ton cas le radiologue ne t'as jamais parlé ? Mais dans mon cas, j'entends les bruits de couloirs, et je ne l'ai pas senti sincère !
Quelqu'un a-til ou a t-elle eu des expériences similaires ?
Effectivement si ce n'est pas son rôle....mais quand même !
Je te remercie et de la patience il va m'en falloir
merci à tous
ça fait du bien de s'exprimer sans être jugé

Denisque · Message non lu par **Denisque** » 24 oct. 2013, 17:44

Ici tu ne seras pas jugé. On passe tous par les mêmes problèmes, et c'est pourquoi nous avons un forum sur la SEP ou autres maladies neurologique.

Le rapport du radiologue peut être plus ou moins précis, tout dépend ce qu'il vas pouvoir interpréter (basé sur un seul IRM quand même), mais c'est le neurologue qui a le dernier mot et il a une vue d'ensemble à plus haut niveau, si on peut dire. Ça c'est la théorie, dans les faits, le neurologue en sait des fois moins que le radiologue, mais ceci est une opinion bien personnelle.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 24 oct. 2013, 17:58

bonjour ouioui.
je pense comme denisque pour les neurologues, les radiologues ont un habitude plus importante.
en plus pour faire parler un neurologue, c'est bien souvent mission impossible. ou alors il dit n'importe quoi qui fait encore plus de mal.
comme tu dis, il faut beaucoup de patience.

Message non lu par **Defcom** » 24 oct. 2013, 19:42

Tout les neuro ne sont pas comme le dit Fafa,il y en a qui prennent le temps de discuter,c'est le cas de celui que je vois .
Et puis certaines maladies neuro sont souvent difficiles a diagnostiquer.

Courage Ouioui

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 24 oct. 2013, 20:43

moueh, defcom, quand je vois les commentaires sur les neuro ici je n'en suis pas aussi sure que toi.

en 97 quand on m'a fait ma première IRM elle n'était pas difficile à diagnostiquer, vu que j'avais la sep depuis près de 30 ans, faut pas pousser non plus. il pouvait me dire qu'il avait la confirmation de cette sep diagnostiquée sans IRM depuis 28 ans dont je lui parlais, et il l'a pas fait. c'est lamentable.

pour moi les neuros sont mes plus grand ennemis.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 24 oct. 2013, 20:48

il a fallu que ce soit et le médecin du travail et le médecin de la sécu qui, face au dossier envoyé par le neurologue me disent que j'avais effectivement la sep depuis fort longtemps pour que ça soit confirmé, tu trouves ça normal? moi non. c'est nul ça. ils n'ont pas de coui...lle les neuro point barre.

Denisque · Message non lu par **Denisque** » 24 oct. 2013, 22:21

Pour vous rassurer, mon neuro ne connaît rien à la SEP, pas.sa branche, l'autre qui si connaît est trop occupé. J'ai fait une demande à mon médecin de famille pour avoir un nouveau neuro, mais à Montréal, j'ai regarder sur le net et je lui ai donné la liste des neuro de cette hôpital, par ordre de préférence....on

Mon neuro actuel est pour reprendre l'expression d'un collègue de travail, c'est plus facile de lui arracher une dent que de le faire parler.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 25 oct. 2013, 00:42

c'est vrai denisque c'est très rassurant, le neuro est encore plus menteur qu'un arracheur de dents.
juste payé un max par les labos pour prescrire les nouveaux traitements de fond, même si la sep n'est pas officillement déclarée puis qu'il faut 2 Irms dirrérentes pour le faire.
allez zou, ils collent ça a des gens sans leur donner les raisons exactes, le fric? ça leur rapporte un max, je n'irai pas plus loin, j'ai déjà discuté de ça alors quand il voient un risque de sep à proximité ya leur compteurs qui se met à tourner aooooooooo les lobbies ,, j'ai vu une émission sur capital, ils finissent par avoir plus de force que nos gouvernants, je ne ferai pas de polémique la dessus, j'ai déjà eu des soucis ici. mais je n'en pense pas moins et ne n'en est pas fini.
nous sommes les pauvres idiots à qui ils peuvent tout prescrire même si à long terme ils savent que l'effet est nul.... sauf moi, j'ai eu l'audace de refuser , tout juste si cette mafia ne va pas m'assassiner.
et vous savez quoi, sans ou avec ces produits hyper dangereux, bah les périodes de rémission exactement les mêmes. parler de mafioso me plait bien tiens.

et si o n fait tout pour freiner le sativex, c'est la fin de ces traitement de fond. yapaphoto, le cannabis ça rapporte pas aux labos.

et la comme la première fois que j'ai abordé le sujet je risque de me faire virer par les modo.
ou style si tu continue o n te vire..
changements de modo depuis on va voir si ils sont plus cool.

oh j'ai toujours été réac, soixante huit harde oblige.

peut être à jamais lol

Rose · Message non lu par **Rose** » 25 oct. 2013, 02:57

Bonsoir ouioui,
pour mon diagnostic j ai commencé par une irm, le radiologue ne m a rien dit non plus, il m a dit que je verrais ça avec le neurologue. Il y avait pourtant bien des plaques existantes mais ce n est pas son rôle de nous faire un diagnostic, de toute façon il faut d autres examens complémentaires pour pouvoir le faire. Je comprend donc tout à fait cette position.
Après il faut être patient en attendant ce rdv neurologue (pas facile c est vrai).

Concernant les neurologues, j en ai connu deux (cause de déménagement) et ils étaient tres bien. Prenant le temps de m expliquer les choses, de me laisser prendre les décisions... en particulier pour l annonce de mon diagnostic.
Après il y a des medecins moins bons que d autres comme dans tous les secteurs, le problème quand on tombe sur un "moins bon" c est qu il s agit là pour le coup de notre santé !

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 25 oct. 2013, 09:03

je me demande s'il n 'y a pas une forme de peur, face aux IRM cérébrales, car dernièrement, pour l'IRM de l'épaule et du rachis, ça a été le contraire, le radiologue m'a parfaitement expliqué, en me montrant les images , ce qui se passait, et m'a aussi donné des options à faire , kiné , infiltration, chirurgie , le rapport existant entre cette destruction de l'épaule et la sep.

d'autre part, pour la première IRM, si elle a été donnée au neurologue, avec ce regard énigmatique, les suivantes m'ont été données directement, avec le commentaire du radiologue dedans, mais il s'agissait cette fois de voir l'évolution, donc s'il y avait une autre lésion, si elles s'agrandissaient. et puis l'ordonnance du neuro était recherche d'évolution d'une SEP avec ataxie. ça n'était donc plus le sacré saint de secret.

bon à savoir, faire toujours les IRM sur la même machine, car toutes ont de légeres différences entre elles.
et que l'ALD de la sep comprend également tous les soucis des membres, fracture y comprises, que la sécu considère que les traumatismes ostéo articulaires sont des conséquences de la sep.

ouioui · Message non lu par **ouioui** » 25 oct. 2013, 14:12

Bonjour et grand merci à tous,
Ouais ! Les neuros, les radiologues, ....pfff ils me foutent le cafard !
J'ai pas dormi de la nuit...ça rumine grave !
Vous avez tous ici plus d'expériences que moi dans ce domaine, quand je parle d'expériences ce n'est pas un terme qu'il faut prendre au 1er degrés !
C'est simplement que vous savez de quoi vous parlez,vous savez que vous êtes SEPIEN or que moi et comme d'autres tournent en rond.
Et pourtant je ne suis pas totalement perdue pour exprimer ce que je ressens sur les symptômes.
Le temps ne passe pas assez vite aujourd'hui, ça tangue toujours autant, ma qualité de sommeil est déplorable, des douleurs dans le dos encore cette nuit, un corps qui veut bouger mais ne peux pas à l'instant même, la vision floue, et ces fourmillements le long de ma colonne vertébrale ....BERK !!!!
Je retourne sous la couette, pourtant le soleil est là !
Merci du fond du cœur,
j'oubliais une chose qui me perturbe aussi, c'est que l'entourage par exemple qu'est-il censé faire ou dire ?
Peut-être me faire passer pour une hypocondriaque...j'ai les nerfs à vifs !

Magie · Message non lu par **Magie** » 25 oct. 2013, 15:45

Chaque enfroit a son fonctionnement. Au Québec, les radiologistes ne donnent pas de diagnostique, encore moins un diagnostique de SEP. La raison principale, c'est que la SP se diagnostique avec les IRM ET avec les examens cliniques. De plus, la lecture d'un IRM pour la SP est complexe. Ils ont besoin d'un logiciel performant et tout un tralala pour compter les plaques et surtout leurs formes. Par exemple, les plaques caractéristiques de la SP en forme de ''doigt de Dawson''.

Chacun a son expérience avec les neurologues. Menteur? Non, pourquoi le seraient-ils? Il fautbien comprendre que les neurologues ont peu d'outils à leur disposition. Autant pour la SP que pour le Parkinson, ou autres. Les diagnostiques sont difficiles et complexes et les médicaments et autres sont d'une efficacité plus ou moins grande.

Les traitements de fonds fonctionnent pour certaine personne. D'autres non. Les médicaments pour traiter les symptomes, comme tout les médicaments ont leurs limites et leurs effets secondaires pas toujours agréables. Il faut faire des essais, des erreurs, pour trouver ce qui nous convient.

Étant proche de la Société canadienne de sclérose en plaques, j'ai assisté souvent a des présentations de neurologues, de chercheurs, etc. Ils sont très conscient des limites de leurs outils et en sont très malheureux.

Mon neurologues a des défauts, qui n'en a pas? Mais il est très compatissant. Il a dejà versé une larme lors d'une de mes poussée très invalidente. Et ce n'était pas des larmes de crocodile.

Perso, ela a pris plus de 20 ans pour avoir le diagnostique et ce n'était pas tout de la faute des médecins mais beaucoup dela mienne. Je préférais me mettre la tete dans le sable et je minimisais mes symptomes.

Nous vivons des expériences différentes avec les équipes soignantes et nous venons de pays différents ou les pratiques sont souvent différentes. Meme d'une ville à l'autre. Il ne faut pas généraliser et accuser tous et chacun de banditisme.

ouioui · Message non lu par **ouioui** » 25 oct. 2013, 16:07

J'ai très bien compris le message que vous venez de faire passer la !
Je ne me suis pas permise d'accuser les neurologues, ni les radiologues, j'ai simplement exprimé un sentiment qui me fou le cafard.....envers cette maladie bien sur effectivement qu'elle est difficile à diagnostiquer et avec des moyens différents dans chaque pays, mais la maladie ne reste t-elle pas la même ?
Ce qui m'a frustré hier devant ce radiologue (oui je sais ! comme disait J.Gabin ) il ne doit pas donner de pronostic, c'est le rôle du médecin, ça aussi je l'ai compris !!!! c'est que son attitude envers moi-même soignante a été presque déplacée,tout le monde se décline de toute responsabilité, c'est ça le pire, et je persiste à dire que même petite aide soignante que je suis, je ne suis pas stupide, loin de la !!!
La santé va mal partout, mais nous sommes des humains et nous avons quand même la liberté d'expression et le regard en dit long parfois, pas besoin de sortir de St Cyr pour comprendre qu'il y a un problème....la fuite est toujours une solution pour certain, or c'est décevant quand on attend, frustrant, obsédant, il y a de quoi non ?

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 25 oct. 2013, 16:41

ouioui, la fuite est le bon mot pour expliquer ce comportement des neurologues. ils n'ont pas appris à s'exprimer en fait pendant leurs études ici. j'ai l'impression qu'au canada ils sont mieux informés, plus compétents, plus psychologues.
ne pas faire de généralité, bien sur il y en a qui sont bien, mais une aiguille dans une botte de foin, c'est pas facile à trouver.
j'en suis à mon troisième neuro, depuis 97 (avant je faisais du déni donc je n'allais pas en voir, même si on me disait de le faire, traumatisme de l'annonce de la sep 27 ans plus tôt me dit on maintenant) et la je rencontre le must du mec qui ne sait pas parler, c'est supéfiant ! par contre le médecin généraliste à tendance neurologique de l'hospitalisation de jour de l'hôpital est un ange qui sait rassurer et qui me dit que effectivement ce neuro n'a pas vraiment l'art et la manière de s'exprimer mais c'est pas facile etc, sauf que pour lui c'est naturel de bien le faire, l'excuse ne tient pas.

pour tes soucis, les maladies neurologiques se diagnostiquent par élimination. alors c'est long, et dis toi que la plupart de gens ici sont passés par ce stade super angoissant, et ça peut durer des années.

et pour l'entourage, chacun a son avis, pour moi, j'évite d'en parler, ça lasse les gens à la longue d'entendre quelqu'un se plaindre, même si il a de bonnes raisons de se plaindre, on passe vite pour un hypocondriaque, et l'entourage s'éloigne.
alors je souffre dans mon coin, en me disant que de toute façon, se plaindre ne sert à rien. et si j'ai vraiment de pousser un coup de gueule, je le reconnais sans honte, il y a ce forum, on a l'impression d'agacer personne, et ça fait du bien d'en parler à d'autres personnes qu'à soi même, alors n'hésite pas

ouioui · Message non lu par **ouioui** » 25 oct. 2013, 17:09

Merci Fafalarousse pour ce gentil commentaire de soutien, de compréhension...
Je ne suis pas non plus quelqu'un qui se plaint, je fais de mon mieux chaque jour afin que je puisse accomplir des taches quotidiennes.
Mais tu sais quand je parlais de regard qui en dit long parfois et bien, on ressent quand même le sentiment de décalage envers les siens; je suis un frein à la vie des autres !
Mais je gagnerai, je ne baisserai pas les bras comme ça !
Un volcan en éruption ....oui des coups de gueule, ayyy vous n'allez pas être déçu du voyage comme on dit familièrement....ça va ouiner ....oui ! oui ! merci à toi
J'adorais recevoir, aller danser, j'adorai mon travail, faire du sport, accompagner mes enfants à un événement, mais là nada !

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 25 oct. 2013, 17:12

oui cette impression de décalage avec les autres, tu sais décidément trouver les justes mots ouioui.
c'est exactement ce que je ressens, de ne plus être exactement dans le même monde.

ouioui · Message non lu par **ouioui** » 25 oct. 2013, 17:26

Nous ne sommes peut-être pas dans le même monde, enfin nous avons cette impression, mais après réflexion je me trouve pas si particulière que ça !
Je me console, il y a pire.....

Denisque · Message non lu par **Denisque** » 25 oct. 2013, 17:55

Oui magie les neurologues sont aussi bons que peuvent être les outils mis à leurs dispositions. Tu fais bien de le mentionner. Le terme mafioso n'a pas ça place ici. Les neurologue offrent les traitements qui sont à leurs dispositions...ensuite libre à chacun de suivre un traitement ou non.

Oui peut-être qu'au Canada il y a une pression pour un changement de la part des spécialistes, ils ont leurs défauts, mais pour l'instant il faut faire avec...le plus que l'on puisse faire, c'est de trouver le neuro qui vas nous aider et comprendre notre situation. Bref ne pas se sentir juste un numéro.

Message non lu par **Defcom** » 26 oct. 2013, 20:46

fafalarousse a écrit :c'est vrai denisque c'est très rassurant, le neuro est encore plus menteur qu'un arracheur de dents.
juste payé un max par les labos pour prescrire les nouveaux traitements de fond, même si la sep n'est pas officillement déclarée puis qu'il faut 2 Irms dirrérentes pour le faire.
allez zou, ils collent ça a des gens sans leur donner les raisons exactes, le fric? ça leur rapporte un max, je n'irai pas plus loin, j'ai déjà discuté de ça alors quand il voient un risque de sep à proximité ya leur compteurs qui se met à tourner aooooooooo les lobbies ,, j'ai vu une émission sur capital, ils finissent par avoir plus de force que nos gouvernants, je ne ferai pas de polémique la dessus, j'ai déjà eu des soucis ici. mais je n'en pense pas moins et ne n'en est pas fini.
nous sommes les pauvres idiots à qui ils peuvent tout prescrire même si à long terme ils savent que l'effet est nul.... sauf moi, j'ai eu l'audace de refuser , tout juste si cette mafia ne va pas m'assassiner.
et vous savez quoi, sans ou avec ces produits hyper dangereux, bah les périodes de rémission exactement les mêmes. parler de mafioso me plait bien tiens.

et si o n fait tout pour freiner le sativex, c'est la fin de ces traitement de fond. yapaphoto, le cannabis ça rapporte pas aux labos.

et la comme la première fois que j'ai abordé le sujet je risque de me faire virer par les modo.
ou style si tu continue o n te vire..
changements de modo depuis on va voir si ils sont plus cool.

oh j'ai toujours été réac, soixante huit harde oblige.

peut être à jamais lol

Calme toi Fafa,pense a ta tension

,et puis ce que tu vis ou vecu n'est pas forcement ce qui arrivera a d'autre.
Zen Fafa,zen

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 26 oct. 2013, 22:29

ya pas plus top que ma zen attitude defcom !!!

ouioui · Message non lu par **ouioui** » 30 oct. 2013, 08:49

Bonjour,
J-1 avant le résultat de mon IRM
j'aimerai être à demain
bonne journée à tous

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 30 oct. 2013, 09:26

on pense à toi ouioui

ouioui · Message non lu par **ouioui** » 30 oct. 2013, 09:57

Merci beaucoup à tous,
j'ai envoyé un mail à mon médecin hier, mais aucune réponse, il me fait mijoter le coquin...et pourtant nous communiquons souvent par mail....je souhaite que l'horloge tourne plus vite aujourd'hui tic tac...

ouioui · Message non lu par **ouioui** » 31 oct. 2013, 17:23

bonjour à tous,
De retour de chez mon médecin traitant, RAS à l'IRM, mais nous conservons le RDV chez le neuro par précaution.
Je viens de chez le psy aussi, et bien du mal à en prendre conscience, il m'explique concrètement que tous mes maux sont certainement liés aux mots que je n'ai pas su extériorisé...Tout serait lié à des troubles psychosomatiques, et oui les douleurs, la perte d'équilibre, les fourmillements partout , des décharges , la perte de sensibilité....lourd passé, deuil et bien d'autre encore,....Bref c'est dur à entendre , mais je préfère mille fois que se soit ça que d'être confronté comme vous tous ici à la SEP, malgré les gènes occasionnés.
Je me rends compte que je dois accepter la chose telle quelle, et il me semble aussi nécessaire d'aller faire une cure côté de l'atlantique, repos, détente...BURN OUT ! C'est ce qu'il m'a préconisé,mais l'idée d'être classé en longue maladie dans peu de temps, me laisse sur le cul !!!!
Cependant, je tiens tout de même à vous remercier tous ici de votre aimable accueil, et je tiens aussi à dire que notre inconscient peu parfois nous surprendre, et qu'il ne faut pas hésiter de se faire aider, mais si l'on doute du contraire !même si l'on est persuadé que la maladie est là, oui elle est bien là, mais c'est pas la même que la votre !!! Il y a quelqu'un qui va sans doute se reconnaitre, je pense à lui et à sa suite, courage et message d'espoir !
Cela dit, je pleure beaucoup, j'encaisse, j'ai mal, mais rien est perdu !
Amicalement
Enormes pensées, je vous donnerai quand même de mes nouvelles et prendrai des votre, bien entendu.

ouioui · Message non lu par **ouioui** » 31 oct. 2013, 17:48

A lire absolument !!!!!!
Symptômes pseudo-neurologiques: (trouble de la
coordination ou de l'équilibre, paralysie ou faiblesse
musculaire localisée, difficultés de déglutition, boule
dans la gorge, aphonie, rétention urinaire, perte de
la sensibilité tactile ou douloureuse, diplopie, cécité,
surdité ou crises pseudoépileptiques............))))))))))

Denisque · Message non lu par **Denisque** » 31 oct. 2013, 17:59

Salut ouioui,
Je vais dite comme toi, c'est très surprenant ce qu'il t'arrive. Au moins la SEP semble écarté et tant mieux. Au moins tu as plus l'heure juste, même si ce n'est pas drôle à vivre.

Tu nous diras la suite, comment la thérapie vas et le reste.

Denis

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 31 oct. 2013, 18:02

c'est très beau ce que tu viens de poster oui oui.
et tu as réussi à l'entendre, à le comprendre ça a du être fort douloureux, et sais tu que la majorité des gens ayant ces même soucis n'admettent pas de l'entendre, justement parce que c'est trop douloureux.
bravo pour cette prise de conscience, comme tu dis ça au moins ça se soigne.
et ton psy est particulièrement efficace, et je suis persuadée qu'il va te suivre dans cette terrible période que tu vas subir, apprendre à gérer ses émotions, à les rejeter au lieu de les refouler.
cette route peut être pleine d'embuches ouioui, mais telle que je te sens, tu vas y arriver . bravo à toi.
revient nous faire un petit coucou, surtout, et nous donner l'évolution, ton message est important pour beaucoup de monde, même pour ceux qui ont la sep mais qui l'aggravent à cause de ces troubles psychosomatiques.
les maladies psychosomatiques sont de vraies maladies, bien difficiles à cerner.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 31 oct. 2013, 20:20

en fait, je dois t'avouer ouioui, que mon diplôme, il y a bien longtemps fut celui d'orthophoniste, plus spécialisation en psychologie, et que la plupart de mes patients avaient des soucis uniquement psychosomatiques.
je connais parfaitement ce domaine, j'ai appris à le dépister. au début j'étais confiante, il faut juste une coopération des patients pour les traiter. sauf que les patients refusent d'admettre et de coopérer. dégouttée de me battre contre des moulins, j'ai changé de métier...
tu es un cas assez unique, celle qui admet, qui veut coopérer. c'est pour ça que j'ai confiance en toi et que je t'admire.