besoin d'avis SVP...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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zegreeb
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Re: besoin d'avis SVP...

Message non lu par zegreeb »

Salut Denis... Allez je me fais pas de fausses idées. Bien engagé pour une SEP ou pire... Mon moral est excellent cependant malgré ces douleurs obsédantes !!! Si j'ai la gueule de bois à cause du Lyrica, ca c'est cool c'est qu'il doit commencer à agir !! et toi ça va ?? amitié.
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Denisque

Re: besoin d'avis SVP...

Message non lu par Denisque »

Oui ça vas. Aujourd'hui écoutes musicales à fond....jazz et rock. J'adore écouter de la musique, donc je me fais plaisir. :-D

Hier j'ai beaucoup apprécié le cours de Tai-chi...à vrai dire j'ai encore remplacé ma prof. Après le cours j'étais fatigué, il faut dire que je me donne pas mal, mais les élèves sont motivés. super1

Je la remplace souvent en ce moment (la prof), mais je ne pense pouvoir le faire tout le temps. Comme j'ai déjà dit, au jour le jour, il faut profiter de ce qui passe car la vie est belle (je parles comme Fafa :lol: ).

Et toi tes douleurs??
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zegreeb
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Re: besoin d'avis SVP...

Message non lu par zegreeb »

Salut Denis... Fafa est une référence ici, et sa philosophie est la bonne comme la tienne avec le tai-chi !! Je pense que ce n'est pas pour rien que la SEP soit plus virulente dans l'hémisphère nord !! a se demander si la SEP n'est pas CHRETIENNE majoritairement !!! lol
... Moi pas de musique, pas en état de travailler, encore moins d'écouter car si j'écoute faut que je bosse !!!
Allez je vais manger un bout je sais pas pourquoi ce soir j'ai de l'appétit !!! Ca fait longtemps que j'en ai plus, alors je profite. Amitié.
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Denisque

Re: besoin d'avis SVP...

Message non lu par Denisque »

Thierry je ne sais pas si elle est chrétienne, mais la SEP n'est sûrement pas catholique, en fait aucune maladie l'est. riree

Justement il faut se détendre, écouter de la musique sans en jouer ou bosser, c'est déjà profiter de ce qu'on aime sans tout laisser tomber. Moi je suis en congé de travail depuis un an et demie, de temps en temps je dine avec un collège du bureau, et quand on discute, j'ai juste le goût de demander s'ils font tel ou tel chose. Ça m'a pris près d'un an avant d'accepter et de juste discuter sans me sentir directement impliqué...

Ce n'est pas baissé les bras, mais plutôt accepté la réalité, dans mon cas. Je pratique moins ma guitare, et j'aime pas ça, je vais m'y remettre...pour l'instant j'écoute quand même de la musique. musik

Profites en pour manger, il faut prendre des forces si on veut pouvoir marcher et/ou faire du Tai-chi. mdr

Amitié.
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zegreeb
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Re: besoin d'avis SVP...

Message non lu par zegreeb »

Je ne sais pas pourquoi mais ça m'attriste un peu de ne pouvoir "pour l'instant" continuer la musique.. Je préfère sortir de mon univers le temps au moins d'accepter le Diagnostique du Neurologue. Trop mal au bras. Beaucoup d'attente de l'effet LYRICA et pour l'instant cool: pas d'ES et +2 ... Une nouvelles sensation en haut mais toujours un MAL de CHIEN aux jambes... A suivre donc.
Amitié.
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fafalarousse

Re: besoin d'avis SVP...

Message non lu par fafalarousse »

c'est sur thierry ça donne des coups de blues quand on a une passion et qu'on ne peut l'assouvir.

en plus de la musique, je suis sculpteur, et bien sur avec 50% d'utilisable sur le bras gauche et 10% sur le bras droit en ce moment, je ne vais même plus dans mon atelier, ça déprime, j'avais plein d'idées en tête.
mais on doit surmonter tout ça, le mental... le mental.
allez, dans les maladies neurologiques, ça a tendance à aller et venir les troubles. c'est l'espoir qui nous aide.
Denisque

Re: besoin d'avis SVP...

Message non lu par Denisque »

Comme fafa le mentionne, quand tu as une passion, c'est pas facile, oh que je comprend que tu sois attristé.

Aussi c'est toi qui le sais, c'est bon de prendre un 'break' et une certaine distance, le temps de savoir ce qui se passe.

Mais il ne faut pas avoir trop d'attente face à Lyrica, c'est pas le médicament miracle, c'est juste un outil pour t'aider. Si tu veux t'aider, suis les conseils de fafa et de moi, vas marcher, t'entrainer dans un centre si possible. C'est douloureux, ok je te crois, mais pour les maux de jambes, rien ne vaut l'exercice, mais sans exagération..dans ce sens la marche est l'idéal.
Amitié.
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Re: besoin d'avis SVP...

Message non lu par zegreeb »

Oui Fafa, Denis je vous comprends!!!J'arrêtais pas de créer il y à encore quelques mois,voir semaines...J'ai le Mental et Tellement d'idées et de musiques en tête que, ne pas pouvoir les enregistrer alors que j'ai mon studio d'enregistrement me fout les boules, grave... Ca risque d'être très dur pour moi si on m'annonce que "ça s'était avant" ...
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Message non lu par zegreeb »

Je vais faire une KRYSe si ça s'était avant !!
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fafalarousse

Re: besoin d'avis SVP...

Message non lu par fafalarousse »

en fait moi le lycira, ce que j'attend de lui, ce n'est pas de me soulager la spasticité de mes jambes, ni les jambes sans repos, pour ça j'ai la marche et 2 petites bouffées de cannabis le matin, et je n'ai plus de spasticité, tant que je fais ça, par contre si j'arrete hop ça revient. (ne pas oublier que j'étais en fauteuil roulant pendant
3 ans, donc il y a eu une sacrée évolution positive )

ce que j'attends de lui c'est de me faire dormir, car plus aucun somnifère ne fonctionne et de me déstresser, ça sera un grand plus si ça peut me supprimer quelques coups de couteau qui passent par ci par la, et la torture de l'impression d'écrasement des chevilles parfois la nuit et les brulures des jambes, les fourmis etc mais je préfère ne pas y croire il y aura moins d'effet placébo.
pour la fatigue, la spiruline me donne le tonus nécessaire pour tenir la journée.

dans le temps j'avais le rivotril qui m'aidait à dormir et avait stabilisé la sep, et supprimé une bonne partie des douleurs, mais il est interdit ici maintenant.
je suis en rémission depuis près d'un an , ça aidera peut être aussi à rester plus longtemps en rémission, vu que c'est le même principe que le rivotril. le neurontin n'a eu aucun effet sur moi.

pour l'épaule en bouillie qui est une conséquence osseuse de la sep mais pas neuro musculaire, j'aimerais pouvoir supprimer la nicodine mais ce n'est pas sûr qu'il soit aussi antalgique que ça, le cannabis n'agit pas non plus.

je crois qu'il ne faut pas se faire d'illusions, ça ne guérit pas la sep. rien ne guérit la sep actuellement. si ça rend simplement la vie plus facile c'est déjà bien.

en tout cas j'ai été bien plus mal que maintenant, avec juste du rivotril, des compléments alimentaires, et depuis qq temps la marche, pour la muscu, je n'avais jamais arreté sauf que pour l'instant avec mon épaule...

il ne faut pas oublier que la sep sait aussi se faire oublier et que rien n'est vraiment forcément définitif.
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Re: besoin d'avis SVP...

Message non lu par Denisque »

Allo fafa /coucou, je vois que l'on discute déjà sur le fil de discussion 'lyrica', on peut continuer à cette endroit, moi-même j'en n'ai parlé, car notre ami Thierry se pose des questions.
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Re: besoin d'avis SVP...

Message non lu par zegreeb »

En parlant de question j'en ai une qui me trotte dans la tête ..
La sep peut elle conduire à une ataxie ou une paralysie partielle des muscles de la face ??? Qui a entendu parler de ça ?
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Denisque

Re: besoin d'avis SVP...

Message non lu par Denisque »

Je ne m'y connais pas assez pour te répondre. Je sais que pour moi, il y a au moins 20 ans, j'ai eu des problèmes de muscles faciales. Maintenant c'est moins pire. D'autres pourront mieux te répondre que moi.
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Re: besoin d'avis SVP...

Message non lu par zegreeb »

Salut Denis. Moi aussi j'ai eu plusieurs névralgies faciales, mais je cherche des réponses depuis que le Neuro a vu dès mon entrée dans son cabinet, que j'avais un problème réel !!! En tous cas mes recherches font que j'éloigne une possibilité de Diagnostic Alzheimer ou fibromyalgie ou maladie de Lyme et ça me rassure. Et toi Ca va ? amitié.
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Re: besoin d'avis SVP...

Message non lu par zegreeb »

Bon allez je dois me sauver pour une semaine, mais je ne vous abandonne pas :) Bonne semaine à tous...
Talk 2 u later, i'll be back soon. Take care !!!
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Denisque

Re: besoin d'avis SVP...

Message non lu par Denisque »

Bonne semaine Thierry, on se reparles.

De mon côté, je vais peut-être données des nouvelles sur ma présentation ou un nouveau post dans humeur.
Denis
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Message non lu par zegreeb »

A toi aussi Denis... Je reviendrais bientôt, mais je ne veux pas que mes filles voient que je me connecte à un Forum sur les maladies neurologiques, qu'elles s'inquiètent pas prématurément !! Bonne semaine a toi aussi. Amitié. thierry
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Re: besoin d'avis SVP...

Message non lu par Denisque »

Tu as bien raison, si nous on l'accepte, je peux te confirmer que c'est souvent pire pour son entourage. Ma conjointe a plus mal pris ça que moi, je parles pas des premières semaines, mais ensuite. Donc il faut y aller lentement, de toute façon tu attends un IRM et des examens....donc ils ne faut pas qu'ils s'inquiètent prématurément..

bonne semaine. Amitié aussi...n'oublie pas la musique. 8)
Denis
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Message non lu par Sassenach »

Moi mon chum est merveilleux là dessus. Il a très bien accepter mon diagnostique ainsi que mes limitations. Que je décide de prendre ma canne, mon déambulateur (marchette) ou mon fauteuil roulant, rien ne le dérange. Parfois il veut aller quelque part et que je dis non car je feel pas, c'est pas grave. Même quand ma vessie ou mes intestins font des leur et que je fais des dégâts, il ne dit rien et il ramasse.
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...

Diagnostiqué: 26 mai 2010
Début Rebif fin juin 2010
Début Gylénia mi-décembre 2012

Si vous avez des questions sur mes expressions, pas de gêne.
Denisque

Re: besoin d'avis SVP...

Message non lu par Denisque »

Sassenach tu as un mari en OR.

Pour ma part, je peux affirmer que c'est le cas aussi pour ma conjointe. :D Je lis souvent des gens qui ont quittés leurs conjoints, en apprenant qu'ils ont une maladie....je me dis que ce ne sont pas du monde qui méritent notre respect. Mais comme on dit, ça prend tout un monde pour faire un monde....heureusement qu'il existe des personnes humaines avec des sentiments à la bonne place. titebul
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Message non lu par zegreeb »

Même si je crains le pire, car mes douleurs sont de plus en plus intenses à ma jambe gauche et un peu partout, comme mes filles sont jeunes (14 et 10 ans ) elles vont pas comprendre. Ma petite sait déjà que quelque chose va pas, elle adore monter sur mes genoux et à cause des douleurs je suis obligé au bout de quelques secondes, de lui demander de s'asseoir à côté de moi... Mais de là à lui dire que suite à un problème au cerveau les choses risquent pas de s'arranger... Pfoouu ça me fait peur...Elles sont très sensibles et risquent de déprimer de savoir que leur papa chéri risque d'être handicapé pour de bon. Moi je suis célibataire Divorcé alors je ne risque pas qu'on me quitte !!! C'est déjà ça !!! LOL ! De mon côté j'encaisse mieux que je ne l'aurais pensé, pas de déprime pour l'instant, j'espère que l'IRM sera net et que je ne suis pas encore très atteint... Mais ça j'en doute!!! Allez bon courage à tous.
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Message non lu par lobidique »

Les enfants sont des éponges à émotions. Ils sentent lorsque quelque chose ne va pas et imaginent souvent des choses pires que la réalité. Leur donner des détails n'est pas nécessaire (surtout tant que tu n'es pas fixé) mais évite de leur cacher la vérité si elles te posent des questions (ça ne veut pas dire pour autant leur donner tous les détails).

Lorsque tu auras ton diagnostic, je te donnerai les liens de sites pour informer les enfants (sans dramatiser) si tu le souhaites.

En attendant, profite bien de tes filles.
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Sassenach
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Message non lu par Sassenach »

Je n'ai pas d'enfant. Lorsque j'étais en réadaptation lors de ma première poussée mon cousin est venu me voir. On lui avait dit que j'avais une maladie qui faisait que je ne pouvais pas marcher. Il avait 6 ans à l'époque, il m'a demander ai on m'avais couper les deux jambes car j'avais une couverture sur les jambes. Je lui ai dit bien non et j'ai tasser la couverture et bouger les jambes pour lui montrer il m'a allor demander pourquoi si je pouvais bouger mes jambes, je ne pouvais pas marcher.

La meilleur explication que j'ai trouvé c'est une analogie avec le circuit élèctrique.

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Message non lu par seraphine »

J'ai 6 enfants, de 4 à 13 ans. Je peux t'assurer qu'ils comprennent tous, ave leurs mots et sans leur faire peur.
On a préféré répondre directement et sans faux-semblant; ne rien dire, c'était prendre le risque qu'ils entendent parler de la maladie et du diagnostic via autrui, et mal comprendre.
myopathe, mais pas trop
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Re: besoin d'avis SVP...

Message non lu par zegreeb »

Bonjour à tous.. Ca y est convocation IRM demain matin, ça me soulage même si je commence à flipper !!! Mes filles ne sont pas dupes, même si j'ai essayé de leur cacher depuis le début de la semaine. Dans le coup j'y suis allé franco, et leur ai dit que mon cerveau avait un bug momentané qui pourrais éventuellement se soigner! Ca les a calmées et puis en plus j'attrape un sens de l'humour noir plus acerbe que jamais, alors ça passe pour l'instant, elles ne s'inquiètent pas trop... MERCI A TOUS pour le support, on se sent moins seul avec vous!!! Je viendrai demain vous communiquer les résultats de ma photo, si ils retrouvent mon cerveau ça sera déjà ça de gagné!!! LOL Portez vous bien en attendant que je rejoigne votre confrérie amicale!!!
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Denisque

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Message non lu par Denisque »

Bonjour zegreeb. Tu as bien fait d'en parler à tes filles, un tout peu à la fois, elles vont comprendre, de toute façon pour elles, tu reste leur père. Bon IRM j'espère aussi qu'ils vont trouver un cerveau lol.
On attend de tes nouvelles, maintenant que tu nous a trouvés, on vas pas te lâcher.

Denis
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Re: besoin d'avis SVP...

Message non lu par zegreeb »

Salut Denis... Je ne compte pas vous lâcher comme ça ( sauf si on retrouve pas mon cerveau ).. J'ai été cherché mon produit de contraste aujourd'hui ( DOTAREM ) et je commence a être a la fois pressé de savoir et stressé...Vivement demain !!!
Amitiés a tous, portez vous bien !!et prenez soin de vous tous...
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zegreeb
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Re: besoin d'avis SVP...

Message non lu par zegreeb »

Bonjour à tous. IRM passé très calmement. On a retrouvé mon cerveau youpii, et vous savez quoi, pas de tumeurs, pas d'avc et pas de traces de sclérose juste 3 lesions cérébrales mais qui ne justifient pas mes problèmes et ma paralysie faciale... A suivre , IRM rachis cervical et Ponction Lombaire ils ont parlé de m'hospitaliser après avis du Neuro... Un flippe de moins de savoir déjà que j'ai toujours un cerveau et qu'il n'y a pas dessus d'unstensiles qui pourraient m'aider à, reprendre le Bowling !!! Une tite question ? si j'ai pas la Sclérose je pourrais quand même rester sur ce forum à vous emmerder avec mes questions cons ??? amitiés à tous. A bientôt, prenez bien soin de vous tous en attendant !!! Thierry
Nota Bene : (pour fafa) Tous les hommes n'ont pas besoin d'un slip pour que leur cerveau ne prenne froid !!!
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ouioui

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Message non lu par ouioui »

Je crois que pour ce qui est des questions cons et bien on pourrait se tenir la main....j'en pose pas mal aussi et puis alors ça fait du bien non ?
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Re: besoin d'avis SVP...

Message non lu par zegreeb »

salut OUIOUI ...C'est sur qu'il vaut mieux s'informer et puis les cons c'est bien la race majoritaire sur terre à ce que je sache !! riree Au moins on ne fait pas partie d'une minorité !!!
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ouioui

Re: besoin d'avis SVP...

Message non lu par ouioui »

Tu as raison j'adore tiens !
ça me fait sourire...comme je me sens moins seule
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Message non lu par zegreeb »

Re OUI OUI ... Je vois que la solitude est le grand soucis des malades neurologiques.. C'est triste !! Amitié
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ouioui

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Message non lu par ouioui »

Re ZEGREEB.... en effet oui !! oui !! la solitude mais là ;nous ne sommes pas seuls, on essaye de se comprendre et de se tenir la main, y'a que ça à faire , amitié
Denisque

Re: besoin d'avis SVP...

Message non lu par Denisque »

salut zegreeb et je suis content que malgré tout tu as un peu de nouvelle, comme pas avc ni de tumeurs, c'est pas mal.
Oui tu peux rester avec nous, pas de problème tu peux venir nous emmerder avec tes questions. mdr
Amitié.
Denis
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zegreeb
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Message non lu par zegreeb »

Oui et sur ce forum on est bien tombés avec tous ces sympathiques énergumènes !!! Amitié...
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Message non lu par zegreeb »

Salut Denis. OUI MERCI. Oui, le hic c'est : alors maintenant je fais quoi à part attendre !!! j'espérais vraiment qu'avec cet IRM on pourrait déjà me donner un traitement qui me permettre de réattaquer le travail!!! Que de jours perdus à rien pouvoir faire... Amitiés
PS/ et comme je suis un emmerdeur de première c'est décidé alors je reste !!! NANANERE
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fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

tu as intérêt à rester zegreeb, on adore les enmerdeurs de première, sepiens ou non.
sur que si c'est une bonne nouvelle, ça ne résout pas pour autant le schmilblik il faut trouver ce que tu as, il y aura bien d'autres examens et finiront par trouver, je ne sais plus ou je disais que toutes les maladies neurologiques se ressemblent au départ, le plus compliqué étant de démèler tout ça
. as tu parlé à ton neuro de l'utilité ou non de la marche pour toi? c'est un sujet bien plus important que tu ne pourrais le penser.
pour les douleurs, il faut espérer dans le lyrica.
allez bonne fin de semaine avec tes princesses.
et puis, fini les crises d'angoisse hein !!
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Message non lu par zegreeb »

Pffiii...Fafa tu me fais rire, j'adore te lire!!! riree C'est le 4è toubib en 15 jours qui me dit "on voit que votre problème est réel ... et malgré tout pas la moindre piste à l'horizon... Une prise de tête en moins (pas de tumeur) mais d'autres questions alimentent mon impatience de connaitre le nom de ce que j'ai, afin de pouvoir lui botter les fesses ( c'est encore possible pour l'instant ). Un peu moins de douleurs depuis que je suis passé à 100 mais quand même d'avoir rejeté ma bouffe 4 fois en 15 jours et même avant le LYRICA et cette jambe molle et douloureuse me prends la tête.
Maintenant que je sais que j'ai toujours un cerveau ( bonne nouvelle) je compte bien m'en servir pour avoir mes pistes... Amitiés à tous.
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fafalarousse

Re: besoin d'avis SVP...

Message non lu par fafalarousse »

ah ça ce n'est pas un point de détail, zegreeb. il te faudra apprendre à lutter contre une maladie qui n'a pas de nom pendant un certain temps. je suis sure que tu arriveras à le faire.
suis contente que tu aies découvert que tu avais un cerveau, maintenant tu vas pouvoir apprendre à t'en servir riree riree
meu non je suis pas sexiste!!
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Message non lu par zegreeb »

Oui oui pas de nom pour l'instant.. Par contre j'ai appelé mon ami toubib qui voulait avoir de mes nouvelles, je lui ai dit qu'à part 3 lésions du lobe droit tout semblait normal... Au final il m'a dit qu'on pouvait être SEP avec un IRM complètement normal... C'est fréquent ça ??? amitiés
La douleur est mon ennemie la plus fidèle.
fafalarousse

Re: besoin d'avis SVP...

Message non lu par fafalarousse »

non, c'est possible au tout début, parce que les lésions sont des cicatrices, mais c'est rarissime et bilatéral, lache l'affaire. ne revient pas la dessus stp va de l'avant, ne recule pas.
ya pas que les neuros qui manquent de psychologie je vois. lol
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Re: besoin d'avis SVP...

Message non lu par fafalarousse »

en plus je suis choquée qu'un toubib puisse dire ça sans avoir vu l'IRM les neuro sont des pros, ils sont parfois stupides mais savent lire une IRM mieux qu'un médecin généraliste, thierry si il te dit c'est pas ça, tu peux le croire plus qu'un simple toubib. va pas te remettre la rate au court bouillon encore toi !!! on te ramasse plus à la petite cuiller lol, alors mange tes bombec et va dormir. raaahlala les gamins !!!! ça sait plus se tenir !
riree riree riree riree riree riree riree riree riree
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Message non lu par lobidique »

http://www.mipsep.org/mv/sep_irm.php

Intérêt pour le diagnostic initial

Dans tous les cas, l' IRM est indiquée car elle permet d'écarter de nombreux diagnostics différentiels.

L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :

1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2

2) au moins une lésion sous-tentorielle

3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale

4) au moins trois lésions péri-ventriculaires

L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :

1) Une lésion prenant le contraste ou une nouvelle lésion T2, sur une IRM réalisée 3 mois après un évènement inaugural cliniquement compatible avec une poussée.

2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).
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oh qu'elle est mimi lobi, merci !
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Re: besoin d'avis SVP...

Message non lu par zegreeb »

Bonjour à tous... Merci pour toutes ces réponses mais tous ces symptômes + affection neuropathique + IRM normal ( a peu près ) ça veut dire quoi??? Qu'est ce que j'ai ? en tous cas LYRICA 50X2 depuis 4 J et pas d'ES et un peu de douleurs en moins... Portez vous bien.
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fafalarousse

Re: besoin d'avis SVP...

Message non lu par fafalarousse »

ça veut dire qu'il faut attendre, passer des tests, et encore attendre, c'est ça une affection neurologique, ça ne se diagnostique pas comme la grippe. nous sommes tous passés par la.
quand on angoisse trop, des signes psychosomatiques apparaissent en plus de tes signes.
il faut que tu arrêtes de penser tout le temps à ça, sortir, aller au ciné , ne plus cogiter.
et marcher, parce quand on ne marche pas assez, les muscles des jambes s'atrophient, et même chez une personne en bonne santé ça donne des faiblesses.
tu as mal, ce n'est pas un prétexte, mais une raison pour marcher. ça fait mal, mais ça fait du bien à tout ton organisme, ça te redonne la force de fabriquer des endorphines, la morphine naturelle de ton organisme. va voir un toubib , demande lui un anxiolitique , et force toi à marcher pour que tes jambes retrouvent assez de force pour les oxygéner, demande à ton toubib ce qu'il en pense.
allez on baisse pas les bras !!!
Denisque

Re: besoin d'avis SVP...

Message non lu par Denisque »

Je rejoins fafa dans ces propos. Que dire de plus.

Une maladie neurologique créé déjà un stress énorme, ajoute à ça que l'on vas se stresser plus vite que la moyenne des gens. Donc si tu trouves pas de moyen de te distraire et te changer les idées, tu vas alimenter ton stress et avoir des symptômes supplémentaires. Hé oui nous sommes fatigants avec ça, il faut marcher,bicyclette sur place, Tai-chi ou autres exercices à ton choix.

Oui ton médecin aurait pu t'envoyer passer un IRM avant, je ne eux pas défendre les médecins, mais n'oublie pas que les IRM est une technologie récente et que souvent le neurologue qui vas le demander, donc le médecin de famille fait ce qu'il peut. Dans mon cas, avec la diplopie binoculaire très forte lors de ma poussée, c'était évident que j'avais de quoi qui poussait sur le nerf optique, soit un tumeur ou autre, donc il a fait tout de suite une demande pour un IRM que les assurances ont payé u complet.
fafalarousse

Re: besoin d'avis SVP...

Message non lu par fafalarousse »

moi c'est un peu différent, la première fois j'avais 19 ans en 69 donc pas d'IRM ni de PEV juste des symptômes neurologiques, qui font que pour cet âge ça ne pouvait pas être autre chose, alors manque de vitamine D, trop de protéines C dans le sang mais pas visible dans la PL ça les a convaincu pendant l'hospitalisation, après rappel que j'avais eu une hémiplégie à 13 ans disparue en une semaine , élimination de leucémie, anémie de biermer et maladie de lyme, 2 mois à l'hôpital tout a été bouclé.
déni total jusqu'à ce qu'on m'en parle en 97 après très forte poussée, hémiplégie gauche, perte du langage, ataxie, retour du mauvais souvenir enfoui, (style a oui !! on me l'a déjà dit ) IRM avec plaques normales de SEP, en fait le diagnostique de 69 a été reconfirmé tout de suite après , voire avant l'IRM lol, donc statut travailleur handicapé de suite et au début handicap à 40% puis 3 ans plus tard à 80, plus de 30 ans après la première poussée. ya du temps devant vous hein !!
mais la moyenne ici c'est pré diagnostique qui sera confirmé par la seconde IRM plus tard. donc lentement.

valable pour la sep, zegreeb, mais valable aussi pour les autres maladies neurologiques, un peu plus simple tout de même si les premiers tests sont les bons. comme, ah zut j'ai oublié le nom bien sur, pardon à toi si tu me lis, une femme a qui on a trouvé un lupus après avoir eu IRM pas trop typique de la sep, très rapidement et ça au moins ça se soigne.
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zegreeb
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Re: besoin d'avis SVP...

Message non lu par zegreeb »

Bonjour à tous. Ce qui me démoralise c'est que non seulement j'ai mal, mais aussi je n'ai plus de force côté gauche et je vais pas tarder à marcher sur mon zygomatique gauche s'il continue son escalade à l'envers !!! Les vacances de mes filles sont finies et ça fait déjà 15 jours que je n'arrive plus à rien ce qui va continuer pendant X-TEMPS !! Bref je ne compte pas prendre des anxiolitiques car ce n'est pas la même prise de tête que je subit actuellement. Je dors bien avec le LYRICA et vu mes vertiges les anxios risquent de me faire rendre ce que j'ingère encore plus souvent ( ça fait déjà 4 fois cette semaine ). Vraiment pas envie d'avoir plus la "GERBE" sans la moindre goutte d'alcool ou de stupéfiants, car malgré mon état ( et oui ça se voit pas !) je bois 3 litres de Vittel par jour et rien d'autre... Je veux un traitement qui me permette de bosser, c'est tout et je vais leur pourrir la vie pour l'avoir si ils se bougent pas plus que ça !! PS / C'est quoi un Lupus, je connais Dr House et j'en ai entendu parler mais quels en sont les symptômes ??? si seulement ça ne pouvait être que ça !! La toubib a évoqué une possibilité de problème Moelle épinière ???.. Amitiés. Prenez soin de vous... Thierry
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Re: besoin d'avis SVP...

Message non lu par zegreeb »

En gros je ne suis pas dépressif mais révolté, purement et simplement...
La douleur est mon ennemie la plus fidèle.
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