Quels sont vous vos symptômes ?

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LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
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Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

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Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

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biquette

Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par biquette »

Bonjour,
Il y a maintenant 3 jours que j'ai fait mes3bolus. On m'avait dit que j'aurais des améliorations au niveau de la sensibilité de mes jambes. En effet, j'ai la partie du mollet et du pied complètement endormi, lorsque je marche je sens mes jambes mais tout est endormi. Est ce que vs vous avez la même chose ? Est ce que c un symptôme de la SEP ? Et de plus j ai des pertes d équilibre... Est ce que vs avez la même chose que moi ? Qui peut me raconter ce qu est laSEP exactement. Merci
lobidique
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Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par lobidique »

Je sais qu'il s'agit d'un site pour les enfants mais je trouve qu'il est clair et ne montre pas une réalité trop alarmiste. C'est une bonne info : http://www.sep-pas-sorcier.be/
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fafalarousse

Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par fafalarousse »

bonjour biquette
les symptômes different d'une personne, à l'autre, mais il est sur qu'il y a un critère de base qui ne diagnostique pas la sep, mais permet d'orienter les recherches sur les symptômes de la sep, ne serait ce que pour l'éliminer.
les symptômes que tu as sont ceux de toute maladie neurologique, le tout est de savoir la quelle.
ça peut prendre des années à la diagnostiquer
je sais que c'est difficile à faire, mais ne t'omnibule pas sur ces symptômes, pénibles bien sur, mais ça te stress, et le stress est très mauvais pour tout et t'empeche de retrouver ta forme.
bon courage à toi, et patience !!!
morgan59
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Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par morgan59 »

bonsoir biquette! et les autres!

j'ai un lupus et j'ai des symptomes comme les tiens (j'ai eu une myèlite, fréquente dans la sep, avec engourdissements, endormissements, perte sensibilité, sensation d'étau, vibrations, signe de lhermitte....et.....ce sera tout)...

le lupus engendre aussi des "poussées"....

et je rentre lundi pour faire 3 jours de bolus en hop de jour...ce sont des bolus de cortisone....(la sep aussi?)

un peu stréssée des effets secondaires.....et en plus j'allaite...mais le docteur m'a donné un site à consuler le CRAT et l'allaitement reste possible...mais ça me stresse quand même!!!!

enfin , voila quoi.....c'est pas forcément la sep.....je croyais l'avoir moi aussi et plusieurs ici m'ont dit cette même réponse, ben ils avaient raison.....
morgan, lupus avec atteintes neurologiques, donc maladie cousine de la sep...
lobidique
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Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par lobidique »

Là aussi, tu pourras trouver des infos :

http://www.lllfrance.org/Dossiers-de-l- ... ement.html
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fafalarousse

Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par fafalarousse »

vla que lobidique roupille, c'est nouveau ça !
lobi ton lien il parle de traitement et d'allaitement, donc ya comme un bleme lol.
biquette

Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par biquette »

morgan59 a écrit :bonsoir biquette! et les autres!

j'ai un lupus et j'ai des symptomes comme les tiens (j'ai eu une myèlite, fréquente dans la sep, avec engourdissements, endormissements, perte sensibilité, sensation d'étau, vibrations, signe de lhermitte....et.....ce sera tout)...

le lupus engendre aussi des "poussées"....

et je rentre lundi pour faire 3 jours de bolus en hop de jour...ce sont des bolus de cortisone....(la sep aussi?)

un peu stréssée des effets secondaires.....et en plus j'allaite...mais le docteur m'a donné un site à consuler le CRAT et l'allaitement reste possible...mais ça me stresse quand même!!!!

enfin , voila quoi.....c'est pas forcément la sep.....je croyais l'avoir moi aussi et plusieurs ici m'ont dit cette même réponse, ben ils avaient raison.....
Cc, je viens de lire ton message sur le lupus. C quoi exactement ? Est ce que c grave ? As tu un traitement, car moi je n'ai pas encore de traitement, je vais au mois de novembre me faire opérer d'une décompression au niveau des cervicales C5 C6, ce qui pourrait m'améliorer au. Niveau de mes jambes qui Sont endormis et mes pertes d équilibre ce que m'ont dit les médecins. Mais g rencontrais un magnétiseur et il était pratiquement sur à 99 0/0 que j'avais pas une SEP c'était une inflammation du système nerveux et g le crois il me rassure quand je le rencontre ça peut paraître fou ...
lobidique
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Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par lobidique »

morgan59 a écrit :bonsoir biquette! et les autres!

un peu stréssée des effets secondaires.....et en plus j'allaite...mais le docteur m'a donné un site à consuler le CRAT et l'allaitement reste possible...mais ça me stresse quand même!!!!


Je dors mais pas encore lorsque je réponds. riree
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fafalarousse

Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par fafalarousse »

oups, j'avais pas lu ça lobi riree riree riree riree riree
fafalarousse

Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par fafalarousse »

biquette, pourquoi voudrais tu avoir une maladie grave? les troubles que tu as font à peine partie de la sep ni du lupus.
tu as les symptômes plutôt d'une neuropathie et ça il y en a un max de différentes, la neuropathie touche le système nerveux périphérique.
pour la sep, c'est le système nerveux central, et le bolus fonctionne mieux, et les troubles disparaissent après la poussée, et sons sensiblement différents des tiens.
comment s'est passée ta grossesse, tu avais aussi des soucis?
morgan59
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Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par morgan59 »

bonjour,

euh....fafalarousse....c'est toi qui roupille je crois..... :P .....mais c'est pas grave....moi aussi parfois je lis en...diagonale et je zappe des trucs....


lobidique:merci pour tes liens....

biquette....le lupus est grave...enfin potentiellement grave ...mais c'est comme toutes ces maladies auto immunes and co.....c'est trés trés variable selon les atteintes et les personnes....mais si aucun docteur ne t'a parlé , évoqué le lupus; il ne faut pas prêter attention à ce que je dis....... riree riree riree
je ne connais pas ton parcours mais le généraliste doit te "guider"....vers un médecin en médecine interne ou un neurologue selon tes symptomes mais si tu as eu tes bolus c'est que tu as été prise en charge...on t'a fait des prises de sang...que t'as t-on dit?


par contre demain je commence mes bolus de cortisone et j'aimerais bien savoir s'il y a bcp d'effets secondaires??? risque t-on de "gonfler" même si c'est "que" 3 jours?????merci!
morgan, lupus avec atteintes neurologiques, donc maladie cousine de la sep...
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Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par morgan59 »

désolée biquette ...je viens d'aller lire ta présentation et j'ai vu que tu avais écrit que tu avais été diagnostiquée sep.et que tu avais syndrome de gougerot....je t'ai posé pleins d questions pour rien...

comment a été diagnostiquée ta sep?

est ce sur ou suspission????
car le gougerot est souvent associé au lupus....

je suis suivie à valenciennes, j'ai vu que toi tu étais de la bas....
morgan, lupus avec atteintes neurologiques, donc maladie cousine de la sep...
biquette

Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par biquette »

En fait pour le syndrome de goujerot, ds tous les examens que j'ai pu faire rien ne confirme que je l'ai, j'ai encore un examen vendredi pour le confirmer. Mais les docteurs qui me suivent ne m'ont jamais parlé de lupus c juste moi en voyant les commentaires des uns et des autres .... Je ne sais tjs pas si j'ai une Sep c juste ds les différents courriers des médecins que l'on me parle de sep, mais je n'en sais pas plus. J'ai effectué 2 fois des bolus qui ne m'ont rien fait, j ai tjs les jambes endormis ...pour moi je pense que c une infection du système nerveux. Je suis également suivi à valenciennes. Et toi on a décelé une sep car quels St. tes symptômes ?
biquette

Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par biquette »

Au fait il n'y a pas d effet secondaire pour les bolus, enfin moi je n ai rien eu. Évité de manger trop de sel et de sucre. De toute façon si tu les fait à l'hôpital Jean Bernard, tu vas rencontrer une diététicienne qui va t'expliquer comment te nourir.
morgan59
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Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par morgan59 »

BONSOIR
oui hopital jean bernard :wink:

je n'ai pas la sep...le neurologue ne m'avait rien dit de spécial sauf inflammation de la moelle épinière(avant les irm et ponction)

les irm ont confirmé l'inflammation (myélite)

et en allant sur le net certains de mes symptomes (surtout myelites et signe de lhermitte) font partie de la sep....donc je lui ai demandé d'emblée si c'était la sep...il m'a dit qu'on ne pouvait pas l'exclure mais qu'il fallait plus se chercher vers mes anticorps à problèmes du lupus....

et le médecin l'a confirmé...

encore une petite question...à quelle heure sort t-on si on fait ces bolus en hop de jour????
merci
morgan, lupus avec atteintes neurologiques, donc maladie cousine de la sep...
fafalarousse

Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par fafalarousse »

vers 13 h selon l'heure d'entrée faut compter 2 h
morgan59
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Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par morgan59 »

MERCI fafa

je suis attendue pour 8h00....

bonne nuit
morgan, lupus avec atteintes neurologiques, donc maladie cousine de la sep...
biquette

Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par biquette »

Cc, je crois que tu auras ta réponse lorsque je t'aurai répondu mais un bolus dure entre 5 et 6 heures,il faut être patiente. Je te souhaite bon courage et reprendrais contact avec toi, c bien d'avoir rencontré qu'un sur valenciennes avec qui parlait de ses problèmes.
fafalarousse

Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par fafalarousse »

comme ça tu as les 2 extremes, morgan, ça dépend de la vitesse avec la quelle ça passe, j'entre à 9h , le temps d'attendre qu'on installe tout le monde, visite du toubib, prise de tension de température, je commence à 10 h et l'ambulance vient me prendre à midi. j'avoue que depuis si longtemps qu'on m'en fait, la plus longue a durée 3 h, prend un bon bouquin avec toi, en tous cas et sache qu'ensuite tu vas être super excitée, toute électrique, demande un somnifère pour la nuit, le lendemain c'est passé. pas besoin de régime particulier, trop de cortisone en peu de temps ça ne fait pas stagner l'eau dans ton corps, ça le choque.
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Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Il y a une petite vingtaine d'années je faisais les flashs en hospit. de jour je rentrais à 8h, ils me branchaient à 9h, ça coulait pendant 3h, à midi c'était fini et à 13h j'étais chez moi (à l'époque je vivais dans la ville où il y avait mon hôpital).

Maintenant je ne fais les flashs que en hospit. complète, en plus maintenant je fais des flashs de 6 ou 9 jours.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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morgan59
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Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par morgan59 »

MERCI POUR VOS REPONSES :)

je suis rentrée à 8h...m'ont posé la perf à 10h00 jusque 17hh30....la fin c'était super long mais c'est un pour un bien...

j'ai eu un peu mal à l'estomac et qq nausées mais léger...

demain rebelote 8h00 la bas....

j'ai allaité mon bb en rebtrant, la elle dort....j'espère qu"'ele ne sera pas trop excitée la nuit la pauvre

je suis fatiguée..bonne nuit.....

on verrra si je vais dormir <2
morgan, lupus avec atteintes neurologiques, donc maladie cousine de la sep...
fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

ah oui j'oubliais le bb morgan
bon courrage pour demain
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Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par morgan59 »

me revoili....

alors moi ça ne m'empeche pas de dodo apparelmment mais....j'ai pris ma glycémie alorss que ça faisiat une heure que j'avais mangé..et elle etait à 3.00g.....


le stress......le neuro m'avait dit qu'il me faudrait de l'insuline si ça atteignait 3g mais le babache ne m'a rien dit....

du coup je me suis fait 10 unités...(j'ai fait du diabete gesta pdt mes grossesses...)

du coup je surveille...pas envie de faire un coma diabétique.......

là 2,74...je ne sais pas si je dois me faire une lente pour demain...là j'ai fait que rapide........


si qq a eu ce probléme....petits conseils bienvenus...

envie de dormir

c'est dur tout ça, ces conséquences....tout s'enchaine.....

merci les amis
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Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par morgan59 »

bonsoir,
juste qq news...bolus fini...et pour que le troisième jour passe plus vite j'ai accéléré le débit moi même de la perf!!! lllol....sinon pas d'énervement, par contre j'ai comme une sensation d'ébriété, ça m'agaça un peu, j'espère que ça va passer vite..et des rougeurs, enfin des bouffées de chaleur avec rougeur....
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Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par Defcom »

Bonsoir Morgan
j'ai allaité mon bb en rentrant, la elle dort....j'espère qu"'elle ne sera pas trop excitée la nuit la pauvre
Une chose m'intrigue,tu peux allaiter malgré les bolus ?
Les bolus,c'est quand même un Anti-inflammatoire puissant,je trouve ça étrange ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
fafalarousse

Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par fafalarousse »

surtout 3 gr en 3 jours ! mais bon si le toubib dit que c'est pas mauvais....
perso, je l'aurai pas allaité pendant une semaine, le temps que tout passe.
mario94
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Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par mario94 »

Dans mon hopital, il y a un patient qui est parti après un bolus et qui est tombé dans les pommes. Maintenant, il faut attendre 1 heure avant de pouvoir repartir.
SEP depuis 1995. Score EDSS = 4
Actuellement sous Tysabri.
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Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par morgan59 »

bonsoir...
j'ai bien sur hésité par rapport à l'allaitement....je ne suis pas ce qu'on appelle un modèle de zenitude......lol.....mon médecin interne a fait la recherche avec moi et m'a montré le site de référence le "crat" qui est hyper sérieux et...indépendant, fait par l'hopital trousseau et c'est super expliqué.....la grossesse, l'allaitement...et oui c'est compatible,même si c puisssssssant.....en fait tout est question de demi vie, passage dans le lait ect....la leache league confirme.....mais c'est surtout mon médecin interne qui m'a conforté....généralementles doc ont tendance à arreter d'allaiter pour rien....la preuve j'ai découvert que je pouvais allaiter avec le dotarem(produit irm) alors que je me suis cassée la tete à tirer mon leit le jeter 2 jours aprés et une semaine avant j'ai tiré et congelé mon lait quelle galére!!!!

ma fille a dormi nickel comme d'hab, pas enervée....la seule chose que j'ai constaté c'est une constipation 2 jours mais son papa lui a donné du lait de vache coupé avec de l'eau pdt mes perf donc.....soit c ça soit le solumédrol...
morgan, lupus avec atteintes neurologiques, donc maladie cousine de la sep...
biquette

Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par biquette »

Cc, as tu remarque une amélioration suite à tes bolus ? Moi aucune amélioration, je vois le nerochirugien vendredi pour fixer une date pour une opération une décompression au niveau des cervicales. Verrais je une amélioration ???????? Bon courage a tous
morgan59
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Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par morgan59 »

bonjour..
mon cas est "particulier" car avant les bolus j'étais en pleine forme, physique et moral, ma myèlite regressaitet je n'avais plus que un discret signe de lhermitte et....quelques vibrations surtout aprés avoir utilsé le mixer lool......mais l'interniste m'a expliqué que les bolus c'était pour "enlever" atténue ren fin faire effet sur les hypersignaux (3 petits cerveau et 1 cervicale)...et aprés commencer plaquenil ttt de fond quoi......et aprés mes bolus je suis plus mal que avant.....c'est à dire j'ai eu des rougeurs, des sensations d'ébriété......de la fatiiiiiiiiiigue......donc j'attends et j'observe...là ça s'améliore depuis samedi tout doucement, donc trés embété "que" deux jours finalement mais le signe de lhermitte est plus important.....alors je ne sais pas ce que ça veut dire.....est ce que les bolus travaillent sur mes hypersignaux ce qui augmentairement mes symptomes provisoirement....en fait je découvre les bolus et je ne sais pas ce que je dois ebn attendre .....j'attends de voir.....je sais que des irm vont etre refaites pour vérifier hypersignaux....je sais aussi aussi que le but du jeu est de rendormir ce méchant loup.....c'est un peu particulier car je n'étais pas en pleine poussée mais en poussée en train d'être soignée.........
morgan, lupus avec atteintes neurologiques, donc maladie cousine de la sep...
fafalarousse

Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par fafalarousse »

théoriquement morgan, pour la sep, les bolus n'agissent pas sur les hyper signaux ni sur l'état de ta maladie, ils permettent simplement une récupération plus rapide que si tu n'en prenais pas, mais pas une meilleure récupération. ce qui peut être important pour le moral et sur la fatigabilité immédiate. si tu n'en fais pas, tu seras dans le même état que si tu en fais, mais un mois plus tard.

il y a des gens qui sont allergiques, c'est peut être ton cas, si tu as des rougeurs.

il faut aussi savoir que l'IRM n'est pas non plus cohérente avec l' état, vu qu'elle montre des cicatrices, donc tu peux aller plus mal et avoir une IRM stable et vice et versa.
par contre si tu n'en a pas assez pour diagnostiquer formellement la sep, ce qui est ton cas, 4 plaques ça ne veut rien dire, on t'en refait passer tous les 6 mois pour voir s'il y a évolution, et ainsi pouvoir dire si oui ou non c'est une sep, enfin, si tu as au moins 10 des signes majeurs de la sep, ce qui est autre chose. c'est ce que m'avait expliqué mon neurologue .

pas vraiment facile cette maladie, voila pourquoi elle est si longue à diagnostiquer formellement,

donner un traitement de fond, c'est se dire que si jamais c'était ça, ça ferait avancer le shmilbilk.

curieux de dire que le solumédrol sensé lutter contre les méfaits de l'allergie, puisse en provoquer, ça m'avait surprise la première fois, j'ai donc posé la question, on ne fait pas d'allergie au solumédrol mais aux excipients.
normalement c'est un traitement qu'on prend pendant une poussée, pas un mois après ça ne sert plus à rien. tout du moins c'est l'avis des neurologues.

il y a toujours des exceptions.
prend patience et ne te fais pas un film dans ta tête surtout.
morgan59
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Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par morgan59 »

Merci fafa pour ta réponse...
en fait ce ne doit pas être le même protocole que pour la sep.l'interniste puis le neurologue ont écarté la sep.il ne s'agit pas de suspicion non plus...j'ai été claire avec l'interniste je lui ai dit"est ce que je peux enlever la ep de ma tête?" et il m'a dit "oui vous pouvez"........en même temps je suis déja bien servie avec un diag de lupus systémique.....le lupus agit aussi par poussées /rémission mais de façon différente de la sep.
le but c'st d'endormir le lupus.
j'étais pas chaude au bolus; franchement....mais l'interniste en qui j'ai confiance(je le connais depuis 10 ans, il a suivi quasi toutes mes grossesses) m'a dit texto :"quue j'aurais pu etre paralysé avec la myélite" et aussi "qu'il préférait faire ce bolus car si quelque chose arrivait sans qu'il n'aie rien proposé il s'en voudrait"....depuis 99 je n'ai aucun traitement(sauf grossesses)...il n'est pas du genre à abuser c pourquoi j'ai accepté ce bolus....
d'aprés lui le bolus aurait un effet sur les hypersignaux....peut etre qu'il veut que celui qui est "actif" se cicatrice pour ensuite passer au ttt de fond, qui pour le lupus est l'antipaludéen de synthése.....

c'est compliqué mais je prépare ma liste de questions pour mon prochain rdv.
je suis restée inscrite sur ce forum parce que le neuro m'a dit que le lupus et la sep étaient cousines, et mon beau frère a lui une sep et surtout, vous etes hyper sympa!!!

dernière chose, je ne pense pas etre allergique car les rougeurs font partie des efftes secondaires possibles....finalement malgré la liste impressionnante je n'en ai pas trop eu...mais j'ai fait une mini déprime jeudi vendredi!!!beurkkkkk j'ai pas aimé!!!!!


pas sure que je réitérerai cette expérience de bolus!
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fafalarousse

Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par fafalarousse »

oui, je présume qu'avec le lupus les différences doivent se faire.
je me posais une question, le mot lupus vient de loup, face de loup pour être plus précise.
as tu ces fameuses ailes rouges autour du nez qui caractérisent cette maladie et qui lui donnent ce nom de lupus?
morgan59
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Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par morgan59 »

Non je n'ai pas le masque de loup...en fait c'est paradoxal mais le lupus le plus "voyant" est le lupus le moins grave....car il est souvent cutané avec petite atteinte articulaire.....le lupus systémique , on ne le "voit" pas forcément et pas tout le temps en tout cas, sauf quand il met ko la personne, en période de poussées et ce lupus est le plus grave puisque potentiellement tous les organes peuvent être atteints...

par contre sans avoir le masque j'ai quand même une intolérance solaire++++++++ 5 min en plein soleil et hop rouge comme une tomate bien mûre et il me faut 2/3h pour dérougir....

en sachant que à moitié portugaise je n'ai jamais eu aucun coup de soleil étant petite, je bronzais (et abusais) du soleil......mais vers mes 18 ans cela a commencé à changer.....j'évite le soleil de plein fouet autant que possible...
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Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par morgan59 »

cela aussi c'est en commun avec la sep je trouve mais différemment puisque le soleil dans la sep avec le phénomène de uthoff (orthographe????) crée une aggravation TRANSIITOIRE des symptomes tandis que dans le lupus le soleil crée des poussées, avec des reels dégats ....
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lobidique
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Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par lobidique »

Pour Utthof, cela peut se manifester à toute élévation de la température corporelle : chaleur du soleil mais aussi bain ou douche trop chauds, sauna, fièvre, exercice physique ...

Il vaut mieux choisir ses activités.
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biquette

Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par biquette »

Bonjour à tous et toutes,
Je reviens de ma visite chez le neurochirurgien pour la décompression de la moelle épinière . En sortant de la, il est pas trop d'accord pour me faire l'intervention, car je lui ai posé la question que si opération mes jambes allaient se réveiller, mais il ne peut pas me le confirmer. Alors pourquoi opération ? Je vais pas prendre ce risque qui pourrait avoir des conséquences c a d je suis bien actuellement à part mes jambes endormies.

Est ce que quelqu'un pourrait me dire si il a tjs eu ses jambes endormies ? Est ce que c'est la SEP qui endort les jambes ? Et est ce que le traitement, que je n.ai pas encore, va me réveiller mes jambes ? Elles St endormis sous le genou et le pied donc j'ai des pertes d.equilibre. Est ce que vs aussi ? Rassurez moi car je me pose de plus en plus de questions.....
fafalarousse

Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par fafalarousse »

coucou biquette
alors c'est simple, il y a les gens qui ont des jambes sans sommeil
il y a des gens qui ont les jambes qui font dodo
le quel est le mieux je n'en sais rien parce que les miennes elles ne sont pas en sommeil, pas en action la nuit, elles s'amusent juste à sauter en l'air la nuit. et que le jour elles roupillent
c'est ça la sep, et crois moi un jour tu t'y feras.
mon seul traitement pour qu'elles se réveillent la jour, marcher à grandes enjambées, mon kiné me l'avait dit, j'y croyais pas, mais maintenant elles vont super bien.
biquette chacun sa sep, et surtout à chacun de s'adapter à sa sep tu trouveras en toi ce qu'il te faut . se faire aider par un psy pour une histoire de lever de jambe, j'y crois pas lol mais le kiné lui il a ce qu'il faut
carpe diem biquette chaque jour son souci, chaque jour sa solution.
la sep sepatriste. sepsimplement la vie.
biquette

Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par biquette »

Merci pour tes conseils, alors tu penses que je devrais voir un kinésithérapie et pourquoi pas faire bcq de marche ou du vélo ? Mais as tu eu toi aussi des pertes d'equilibre car je crois que c lie à l'endormissement de mes pieds, tu crois pas ?
fafalarousse

Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par fafalarousse »

moi, je te dis, biquette, marche , vélo, fonce !!!! les abdos, les haltères, l'aquagym c'est le premier traitement de la sep. mais attention, ne dépasse pas ta fatigue, vas y progressivement au début.
ensuite viennent les éclats de rire, et ici aussi ya ce qu'il faut crois moi.
biquette

Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par biquette »

Ok je vais suivre ton conseil. Merci bcq ça remonte le moral d' écouter des gens.... Merci encore
Magie

Re: Quels sont vous vos symptômes ?

Message non lu par Magie »

Le solumédrol agit sur les plaques inflammées. Mais pour que la cortisone se rende au cerveau, il faut en donner beaucoup, pour cette raison que nous devons avoir des bolus et non une petite quantité en comprimé. Mais cela n'agit pas rapidement. Il faut quand meme un peu de temps pour que l'effet se sente. Quelques fois, il ne se passe rien. :(

Biquette, il serait bien que tu ouvres un sujet sur ta condition. Cela sera plus simple de te suivre :)
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