Un nouveau avec la SEP

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Denisque

Re: Un nouveau avec la SEP

Message non lu par Denisque »

Salut,

Du nouveau depuis que j'ai écrit ici.

La semaine dernière j'ai revu mon neurologue, je dois dire que je me suis réconcilié avec lui. La fois d'avant, ça avait été rapide et il m'avait pas laissé de temps, il revenait de vacance, mais ce n'est pas une excuse, j'avais l'impression qu'il ne m'écoutait pas vraiment.

Cette fois ci, le rendez vous a duré au moins 50 minutes. Il m'avait fait arrêté le traitement Rebif44 à cause que mes plaquettes sanguines avaient trop descendues. Naturellement elles ont remontés.

Par téléphone avant notre rencontre, il m'avait proposer de prendre du Gilenya et moi je ne voulais pas et ne veux pas toujours. Pour le Tysabri, les tests sanguins montrent que j'ai du JC positif.

Donc lors de notre rencontre, je lui ai mentionné qu'il n'était pas question que je prenne du Gilenya, que j'aimais mieux rien prendre.

Ce qui fait que je vais recommencer à prendre Rebif, mais limité à Rebif22. Comme j'ai mentionné à mon neuro, je préfère Rebif22 que rien du tout. A 44 je trouve ça un peu difficile et je ne suis pas certain que c'est la grosse affaire par rapport à du 22.

J'attends que les fêtes de Noel soient passés et je recommence mon traitement avec le RebiSmart, j'ai commandé des cartouches placébo, pour faire la titration jusqu'à 22 et recommencé, ceci pour terminer les cartouches qui sont dans mon frigo.

Ceci m'empêcheras pas de chercher à améliorer mon alimentation. A part ça je fais mon Tai Chi chaque semaine avec mes p'tit vieux. Aussi j'ai commencé des traitements de kinésithérapie (en plus de l'acupuncture).

Aussi mon neuro rallonge mon congé de travail de 4 mois supplémentaire. Ensuite retours progressif à 2 jours semaines. Et la crème sur le sundae, j'ai limite pour les assurances pour remplir le formulaire, le lendemain le formulaire était rempli et faxé à ma compagnie d'assurance et les originaux posté par sa secrétaire par la poste.

Sans compter une bonne poignée de main en arrivant et en partant, même que ma conjointe qui était avec moi, me dit en sortant, on dirait que c'est un DR '...' nouveau! riree

Bonne soirée ou plutôt bonne nuit pour vous. cou3

@ la violette
Ce n'était pas une névrite optique, mais plutôt une diplopie binoculaire, il y a une plaque qui pousse sur un nerf optique, celui de gauche, donc affecte l'oeil opposé, donc le droit. Autrement dit je voie double, un oeil voit droit et l'autre (le droit) voit mais penché d'un côté. C'est ça qui m'a poussé à aller à l'urgence de l'hopital et passé des tests, ensuite mon généraliste m'a envoyé passé un IRM. Ma diplopie est en partie réglé, mais complètement, peut-être à 40%.
lobidique
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Re: Un nouveau avec la SEP

Message non lu par lobidique »

Tous les problèmes oculaires (SEP) peuvent parfois prendre beaucoup de temps pour s'améliorer.

Parfois ils peuvent revenir, quelques minutes ou quelques heures (chaleur, fatigue ...) et disparaître comme ils sont revenus.

Courage !
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Denisque

Re: Un nouveau avec la SEP

Message non lu par Denisque »

Salut,

Ça fait longtemps que je n'ai pas écris sur ce forum. Une des raisons était que j'avais un peu de difficulté à faire face à ma maladie.

Début janvier, j'ai recommencé mon traitement Rebif22. Ça se passe plutôt bien,je gère bien les effets secondaires et mes plaquettes se sont stabilisées.

Par contre j'ai une nouvelle poussée qui dure depuis 2-3 semaines. Je peux me consoler en me disant que c'est la première depuis un an. C'est surtout les jambes qui en prennent un coup. Je fais toujours mon Tai-chi, je remplace de façon occasionnel mon prof de Tai-chi. Ça me motive et je peux faire du tai-chi à la maison quand le mal de jambe est plus douloureux.

Aussi j'ai un programme d'entrainement que j'ai suivie avec un kiné. Mais pendant les chaleurs de l'été, j'avais diminué.

Au plaisir de revenir sur ce forum.

Denis.
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la violette
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Re: Un nouveau avec la SEP

Message non lu par la violette »

Bonjour Denis, moi aussi ça fait un moment que je ne suis pas allée sur ce forum, non pas que je n'aime pas mais j'ai préféré faire abstraction. Pour ma part depuis ma dernière poussé qui a durée 3 mois (décembre janvier février) je n'ai plus rien grâce a Avonex. J'avoue j'ai l'impression d'avoir pris 20 ans, point de vue souplesse, c'est comme si on m'avait passé les muscle au sèche linge . Mais je croise les doigts je vais bien. Et le Tai chi te fait du bien ? A bientôt
Denisque

Re: Un nouveau avec la SEP

Message non lu par Denisque »

Bonjour la violette,

De ton côté 3 mois pour une poussée, j'imagine que c'est très long. Tant mieux si c'est calme de ce côté et croise toi les doigts qu'avec ton nouveau traitement, ça continue à se maintenir.

Oui le Tai chi c'est très bon, même si on sait que ce sont les plaques qui causent les problèmes du contrôle des muscles, le fait de détendre et d'étirer les muscles, comme avec le Tai chi, est un gros plus pour récupérer et entretenir les muscles. Aussi le tai chi aide énormément à développer l'équilibre ou à la conserver.
Denis
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la violette
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Re: Un nouveau avec la SEP

Message non lu par la violette »

Merci Denis :wink:
Magie

Re: Un nouveau avec la SEP

Message non lu par Magie »

Bonjour Denis. Nous sommes presque voisin, j'habite a Sherbrooke, en Estrie :D

Pas facile au début, d'apprendre a conjuguer avec cette maladie. On m'avait dit que cela me prendrait 2 ans a m'y faire. Et mes amis sépiens avaient raison. Maintenant, la maladie fait partie de moi mais elle n'est pas moi. Juste un quelque chose en plus.

Bonne journée
Denisque

Re: Un nouveau avec la SEP

Message non lu par Denisque »

Salut Magie,

Comme tu dis, presque voisin. :D

Pour moi, ça feras deux ans à mai l'an prochain. Non ce n'est facile et merci pour tes bons mots.

Bonne fin de semaine
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