Vrai / faux

[lobidique]

http://fr.calameo.com/read/001841659e91e54392944

[fatima1973]

Je lis souvent dans ce genre d'info " Remittente avec poussées pour finir secondaire progressive avec aggravation des handicaps". Mais aggravation jusqu'à quel point ? Ca s'arrete plus alors si j'ai bien compris, on va devenir un légume ? Puisque ça s'aggrave et ça évolue. Evoluer veut bien dire " monter sans s’arrêter" .

[lobidique]

Rassure-toi. Pour beaucoup cela ne veut pas dire une progression rapide.

[fafalarousse]

tu broies du noir fatima?
a peine 10% des femmes finissent en fauteuil roulant, par paralysie complète des jambes et encore au bout de très nombreuses années.... la progression est tres lente et n'est pas obligatoirement fatale à ce point, crois moi.
surtout que la forme progressive secondaire n'arrive pas avant 10 à 20 ans de sep
j'ai bien dit chez la femme bien sur.
qui ici ne peut plus marcher du tout et a une forme secondaire progressive chez les femmes?

[PatrickS]

Bonjour,

J'ai une sep PRIMAIRE PROGRESSIVE.
Explication: aucune poussé, mais une aggravation constante de mon état.

J'ai commencé par avoir des fourmillements dans mes jambes. Cela n'était pas grave. Le seul truc, c'est que parfois (rarement), j'avais une jambe qui lâchait légèrement, mais cela n'était que pendant quelques secondes.
Il s'est passé environ 2 ans avant que j'ai des "problèmes" , quand je courrais (normalement et sans difficultés), j'avais l'impression que les muscles de mes jambes bougeaient (genre un gros poids qui est dans une poche et qui monte et descend à chaque foulée).
J'ai commencé, une année environ plus tard, a avoir des problèmes d marche (je buttais sur des obstacle qui n'existaient pas).
Puis cela s'est (relativement) rapidement dégradé. Environ 1 à 2 ans plus tard, je ne tenais plus debout très longtemps en cuisine (la chaleur n'arrangeait rien). Et j'ai commencé à travailler en partie en fauteuil (pas évident en cuisine) et je me suis acheté une chaise assis/debout.
A ce moment, je ne pouvais plus faire 3 ou 4 mètres sans chute.

=> progressive = aggravation constante (plus ou moins rapide)

Dans ce vrai/faux, il est noté qu'un régime spécifique est déconseillé. Pour ma part, c'est complètement faux. J'ai commencé une alimentation sans gluten, sans produits laitiers et sans maïs il y a 4 ans et je vais mieux. Mon fauteuil est inutile depuis plus de 2 ans, je marche (pas très bien, mais sans chute) plus de 25 mètres. Je tiens debout tout un service en cuisine.

=> progressive ne veut pas dire que cela ne peut pas régresser.

Patrick

[mario94]

Bonjour Fafa, pourquoi tu parles des femmes ?
Y aurait-il une différence entre HF ?
Deuxième question svp :
Ma première poussée, c'était il y a presque 20 ans.
Cela veut-il dire que je vais échapper à la forme progressive ?
C'est compliqué tout ça...

[lobidique]

http://www.bsgms.org/index/pages/id_page-76/lang-fr/

Facteurs de pronostic

La SEP est une maladie très variable. Même au sein des trois groupes de patients dont nous venons de parler, le profil de la maladie diffère fortement d'une personne à l'autre. Pour des raisons purement pratiques et pour connaître l'efficacité du traitement à préconiser, il serait utile de pouvoir disposer de paramètres permettant d'évaluer l'évolution probable de la maladie. Mais actuellement, il est impossible de prédire l'évolution de la maladie chez un patient en particulier. On peut définir des facteurs de pronostic sur base de l'évolution de la maladie dans de grands groupes de patients: ils permettent de prévoir dans une certaine mesure l'évolution de la maladie.
Un de ces paramètres est la fréquence avec laquelle les poussées se succèdent au cours des premières années de la maladie. Ainsi le groupe de patients SEP qui présente peu de poussées en début de maladie, connaîtra un état neurologique en moyenne meilleur que celui qui a fait des poussées nombreuses et précoces. La gravité des poussées joue aussi un rôle. Mais pour chaque patient en particulier, on ne peut pas prévoir avec certitude l'évolution probable de sa maladie. Certains facteurs sont indépendants de l'activité de la maladie. Le fait que le patient soit une femme est un meilleur pronostic par exemple. La survenue de la maladie à un jeune âge et les symptômes que sont la névrite optique ou des perturbations de la sensibilité au début de la maladie sont des facteurs de pronostic en général plus favorables. On tente de prévoir la maladie en ayant recours aux examens techniques comme la résonance. Il faut savoir que le nombre et l'évolution des plaques en résonance magnétique ne sont pas directement liés à l'état clinique du patient. Certains patients présentent des lésions étendues à la résonance cérébrale alors qu'ils ne souffrent que d'une invalidité étonnamment limitée. Inversement, certains patients ont très peu de lésions à la résonance mais souffrent beaucoup de leur maladie. Même les paramètres immunologiques et électrophysiologiques ne peuvent pas (pour le moment) être considérés comme facteurs pronostiques. Le profil génétique des patients victimes de SEP n'est pas non plus comparable puisque des personnes souffrant de la SEP dans une même famille peuvent développer un profil de la maladie complètement différent.

En résumé, on peut distinguer trois formes évolutives de scléroses en plaques. La répartition entre ces trois groupes dépend essentiellement de la présence ou de l'absence de poussées et/ou de progression de la maladie. Malgré cette classification, la maladie peut cependant évoluer de façon très différente d'une personne à l'autre. Même si l'on a reconnu certains facteurs de pronostic dans de grands groupes de patients, il est impossible à l'heure actuelle de les appliquer à l'échelle individuelle.

[mario94]

Merci lobidique.
C'est assez surprenant. Par contre j'ai l'impression que le texte
s'appuie sur des statistiques et non sur un truc scientifique.
Une fois de plus, personne n'est vraiment sur de rien.

[fafalarousse]

statistiquement, il y a 80% de femmes qui ont la sep.
la plupart sont de forme rémittente, puis progressive, ce qui ne veut pas dire qu'aucune femme n'aura effectivement pas la forme primaire ni ne deviendra secondaire plus tard.
chez les hommes la plupart sont de forme progressive , ce qui ne veut pas dire qu'aucun homme n'aura la sep rémittente à vie.
ne te plaint pas mario, il parait que la forme primaire c'est pas vraiment la joie !!!!!
par contre j'ai dit à partir de et pas avant mario !!pour la forme progressive secondaire, c'est encore une moyenne, j'ai eu la progressive plus de 25 ans apres. heureusement qu'on a les vieux pour établir des statistiques hein !!! de toutes façons, on n'a que les stats pour établir les données.
patience, patience mon petit!! ton tour finira par venir un jour ou peut être jamais !
heu non je ne suis pas normande mais bretonne

[PatrickS]

Y aurait-il une différence entre HF ?

Il suffit de regarder dans le pantalon

Un des facteurs de cette maladie est génétique, sinon il n'y aurait pas plus de femmes que d'homes qui en souffrent. Au moment d'un gros changement hormonal (grossesse) les femmes on souvent un répis. Cela ne veut pas dire qu'il faille s'injecter des oestrogènes à haute dose (bien que...).

Patrick

[Lea974]

En bref! Il ne faut pas se prendre la tête et profiter de la vie tant qu'on le peut. Surtout que, à mon avis, le moral joue beaucoup sur notre santé. Alors il ne faut pas se miner et prendre la vie comme elle vient.

[lobidique]

t'as tout compris !

[Lea974]

[mario94]

Plus de femmes que d'hommes ? Oui mais pourquoi ?
Essayons de répondre à cette question :
C'est à cause des hormones, de la pilule ou c'est parque les hommes
boivent plus que les femmes ? On pourrait dire n'importe quoi
Mais si ça se trouve la réponse est toute proche.
J'ai ma propre théorie qui serait liée à l'émotivité.
Les femmes sont plus émotives et c'est cela qui favorise
certaines poussés. D'autres théories sur le sujet ?

[fafalarousse]

ça s'arrange pas mario chez toi, tu n'aurais pas des araignées en plus au plafond?

autre théorie.
les hommes n'ont rien dans la tête
les femmes ont une cervelle bien complete
faire des trous dans du vide c'est pas inutile
vous en dites quoi?

[lobidique]