À quoi bon ?

[Osmium]

À quoi bon essayer de bâtir une vie en sachant que de toute manière, ma maladie m'arrêtera ?

C'est vrai quoi. J'ai 17 ans, ça fait 5 ans que je suis diagnostiqué. Il y a un an encore j'étais heureux et enthousiaste (cf ma présentation). J'avais plein de projets, je voulais faire de longues études pour avoir un métier qui me plaisait... Mais là j'en peux plus. Le Tysabri marche plutot bien mais les effets annexes de la maladie m'ont abbatus : fatigue extrême, dépression, agressivité, problèmes intestinaux... Je n'ai plus de poussée comme avant mais finalement, c'est pire !

J'ai besoin d'aide Je n'ai plus envie de me battre

[lalaa2409]

bonjour à toi,
Si touss les sepiens raisonnaient comme toi, on serait tous deja morts de suicide ! Prends la vie un jour à la fois. Cette maladie est la reine des surprises de toutes façon, bonnes ou mauvaises d'ailleurs.
Viens ici vider ton sac quand tu en auras besoin et vis !!

[lobidique]

C'est vrai qu'apprendre ce genre de nouvelle quand on est ado et qu'on doit penser à construire son avenir, ce n'est pas facile. Pourtant, si tu prends les jours un à la fois, tu devrais pouvoir avancer.

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[fafalarousse]

bonjour osmium, ça c'est un vrai coup de bluzz que tu nous fait dis donc ! alors je vais te parler un peu de moi, j'espère que ça te redonnera de l'espoir, meme si chaque sep est différente.
19 ans diagnostique. avec sans doute une première poussée vers 13 ans.
j'ai 63 ans maintenant, des enfants, des petits enfants, j'ai travaillé toute ma vie et maintenant je suis retraitée, alors pourquoi pas toi?
la sep est en effet une maladie curieuse, mais elle n'est pas toujours active, elle peut passer des années sans rien faire.
on peut vivre avec la sep, crois moi, il faut s'adapter à elle , certe, mais on peut avoir une vie , une vraie vie. ou on a appris à vivre au jour le jour,
tu viens de recevoir un coup de massue sur la tete, c'est sur, à 19 ans je l'ai recu aussi, et ça a été dur et long, mais il te faut réagir.
ici tu trouveras de l'aide, quand tout va mal.

[fatima1973]

Tu dois absolument vivre comme si de rien n'était (je sais c'est diffiçile) .Tu es jeune ,tu dois continuer à étudier ,à t'amuser comme un ado ,... Tu sais , tu dois savoir que personne ne connait son avenir , tu dois juste essayer de vivre avec la maladie. De faire avec ,d'organiser ta vie avec elle ,mais elle ne doit pas prendre toute la place. C'est à toi de controler ta vie ,pas elle. Tu es jeune et je pense que tu as plus de chance que nous " les vieux" que ta maladie n'évolue que très lentement. Et puis je suis sur que d'ici qques années un nouveau traitement verra le jour et que tu pourras façilement en profiter. Tu vois quand meme que sur ce forum beaucoup de personnes ont la sep depuis plus de 20 ans et qu'ils sont plein d'humour et de bonté. N'es pas peur . Tu as le meme age que mon fils ,et j'ai des larmes quand j'écris ses lignes. Je ressens tes craintes, mais s'il te plait continue ta vie ,tu as devant toi de très belles années pleines de rire ,d'amour, de moments magnifiques. Je continue à te dire que personne ne sait de quoi demain sera fait. Alors vis comme tout le monde.

[lalaa2409]

et puis il faut profiter à fond des petits bonheurs : ça aide à vivre : aller au marché, pour n'importe qui c'est banal, pour moi c'est une victoire aprés des mois clouée à mon fauteuil parce que j'ai pris peur de sortir. Alors, en rentrant, c'est comme si j'avais gagné une médaille olympique !! Je suis trés fiére de moi et demain je vais à la poste toute seule comme une grande !!

[khadija]

@ lalaa : Bravo ma belle pour tes efforts. Continnue !

@ osmium : Tu dis :"A quoi bon essayer de bâtir une vie en sachant que de toute manière, ma maladie m'arrêtera."
Bin jte dis parce q t osmiun.. Dans la vie fo se battre, alors, bat toi ! Qui te confirme réellement, q ta maladie t'arretera ???

C vrai q pour toi le diagnostique a été posé jeune. C pas marrant. Mais, fait toi zan 1 raison. Ca fait parti de la vie.. Y'a pire q soit dans la vie.
Il faut q tu arrives a accépter la maladie pour q les effets comme la depression, l'humeur.. retombent.

Non, c pas facile.. Mais, tu vas y arriver.

Tu fais koi exactement dans la vie ? Tu te projette comment plus tard ? Tu fais koi de tes jours libres ?
A+

[Lelette]

Bonjour Paul,

J'étais absente du forum lorsque tu t'es inscrit, mais je viens de lire ta présentation.
J'ai envie de te poser les mêmes questions que Khadija. Dis-nous ce que tu as fait cette année (si tu le souhaites bien sûr !)

Et pour reprendre à fois Lobidique et Khadija, si tu aimes Tal (ou pas spécialement d'ailleurs ), je te conseille celle-ci :

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Courage, et sois le bienvenu, avec du retard, parmi nous !

[Osmium]

@lalaa2409 Je ne suis pas suicidaire ! J'aime la vie, et ma maladie ne m'a jamais pris autant la tête auparavant. Mais je sens qu'elle est de plus en plus pesante, et quoi qu'on en dise, ça évoluera de plus en plus... Je ne peux pas prendre la vie un jour à la fois, j'ai besoin de me projeter !

@lobidique J'ai trop de projets pour prendre la vie un jour à la fois, je pourrai peut-être par après, mais pour le moment ça m'est impossible, et c'est ça qui est le plus dur

@fafalarousse Quel parcours ! Le mien est très similaire au tien (pour l'instant du moins). J'ai eu de grosses poussées, même sous Avonex, et des rémissions totales et plus aucune poussées avec le Tysabri. Mais j'ai des symptômes qui ne sont pas des poussées et c'est tout de même emmerdant... Si ce n'est pas trop indiscret, pourquoi refuses-tu un traitement de fond ?

@fatima1973 C'est sûr que c'est difficile de vivre comme si de rien n'était, mais j'ai toujours réussi jusque là, parce que ma maladie ne me gênait pas sous Tysabri... Maintenant elle est là, me le rappelle, et j'ai l'impression que ça ne fait que commencer :/ Comme tu l'as dis, on ne sait pas de quoi demain sera fait, et c'est justement ça qui me gène le plus. Merci beaucoup pour ton message, ça me réchauffe le coeur !

@khadija Me battre était facile quand ma maladie ne me gênait presque pas, maintenant ça l'est moins ! J'ai accepté la maladie, et je sais que d'autres souffrent bien plus que moi (avec ou sans SEP) mais pourtant, ça devient de plus en plus difficile, et même cette pensée ne me soulage plus.
Dans la vie je suis étudiant (enfin je vais l'être, je viens de finir mon bac) et je passe en septembre en prépa scientifique. Mes jours libres, soit je sors, soit je glande chez moi, je suis tout ce qu'il y a de plus normal puisque pour le moment, je suis valide à 100%. La seule chose qui me différencie, c'est ma fatigue et mes accès de rage

@lelette (rep à khadija pour ce que j'ai fait cette année). Tal c'est pas trop mon truc, je suis plutôt bon vieux rock des années 80, mais les paroles sont sympa

En tout cas merci à tous pour votre soutien, ça fait vraiment plaisir ! Gros bisous !

[lobidique]

je suis plutôt bon vieux rock des années 80,

Toute ma jeunesse ça !

Pour les mauvais moments, dis-toi bien qu'ils sont présents même lorsqu'on n'est pas malade. Ils semblent durer une éternité quand on les vit mais heureusement quand on avance, on remarque que ce n'était pas si long que ça. Tu es très jeune et la vie te montrera le chemin. Le tout, c'est d'aller de l'avant même si parfois c'est très lentement.

[fafalarousse]

cc osmium, pourquoi je ne prends pas de traitement de fond?
tout simplement parce que les traitements ont 17 ans d'age et que j'ai la sep depuis 44 ans avec de longues périodes de rémission de parfois plus de 10 ans, alors pourquoi commencer dans ce cas.
et je dis et redis c'est mon opinion, pas un conseil.
c'est très difficile d'avoir la sep très jeune, je sais ce que tu vis, tout au fond de toi, je l'ai vécu.
le temps d'adaptation est parfois long et douloureux, mais il se fera de toutes facons, si tu continue à vivre ta vie comme tout ado .alors ne te prive de rien. regarde devant et fonce.
je ne dis pas que si c'était à faire je recommencerai , faut pas pousser non plus, mais ce que je peux dire c'est que j'ai 63 ans que je suis parfaitement en symbiose avec ma maladie, et cela depuis une éternité, et que ma vie ne fut pas pire que celle de certains non sépiens, comme dit lobidique, on ne connait pas son avenir, alors pensons au présent. je me considere comme une femme parfaitement heureuse et épanouie dans ma peau de vieille sepienne, un jour je suis sure que ce sera votre cas.

[Lelette]

Osmium, je suis sûre que tu as eu ton bac avec mention...

Tu la fais où ta prépa ? (mon fils qui a ton âge intègre une prépa MPSI à Orléans)

[khadija]

@ osmium : Excuse, mais la je deviens curieuse. Keski te gène dans ta maladie, puisque tu dis etre valide a 100% (et franchement, pourvu q ca dure pour toi) ?
Keski devient de plus en plus difficile ?

Mais c q tu cartonne, septembre en prépa scientifique. Bien, meme tres bien.

Pour la fatigue il existe des solutions.
Pour l'excès de rage, en finissant par bien accepter la maladie, car je pense q tu dis accepter la maladie, mais kel n'est pas complètement accepter. La colère diminue. Crois-moi, car jme prennais vite la tete, jgueulais pour un oui ou un non..
Et jcrois, q tu te prends trop la tete ?

Mais peut etre q je me trompe dans ce cas, excuse moi osmium.

A+

[PatrickS]

Bonjour,

Pour toi Osmium:
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Patrick

[Lolo]

Kikoo,

@Patrick, merci pour Sting et Bruce je suis en train de les écouter...

@osmium, je te donne tout le courage du monde, je te comprend très bien on va dire que je suis dans le même état d'esprit que toi en ce moment, pas super moral mais je lutte et tu as une chance folle, tu es jeune et c'est bien ce qui me manque le plus...
Ne te décourage surtout pas et construit ta vie, fais tes études, je me rend compte que je referais bien des études mais la maladie m'a trop pris et je n'en n'ai plus la force.
Je comprend que tu te prennes la tête à ton âge toutes les questions fusent et c'est sur que la maladie prend la tête mais il faut éviter tout ça de toutes façons on n'aura pas les réponses...

Merci les filles pour tous vos mots de courage pour osmium.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[plume]

Salut osmium !!!!

Que dire de plus que ce qui a été dit ?? Ecoute les sages conseils de fafa ( pour une fois qu'elle dit pas de bêtises celle-ci !!! ). Tu es jeune, avec une maladie pas sympa, mais je pense que tu as toutes les ressources pour passer ce cap difficile !! Et puis, c'est les vacances, profites-en, à la rentrée avec ta prépa ce sera un rythme d'enfer !!!

Donne-nous de tes nouvelles stp

[fafalarousse]

oh je reve !!! moi je dis des bétises rooooooooooooo la vilaine file au coin.

[plume]

oh je reve !!! moi je dis des bétises rooooooooooooo la vilaine file au coin.

ttsss... c'est moi l'instit, c'est moi qui met les autres au coin, nanméoh !!!

Osmium ? J'espère que tu vas mieux et que tu profites de tes vacances...

[khadija]

Oui osmium, je me joins a plume en souhaitant q tout aille bien pour toi. Mais comme dit le dictons, pas de nouvelles.. bonnes nouvelles. alors, j'espère q tu passe de bonnes vacances.. Et, q tu reviendra vite nous faire un pti coucou. A+

[Osmium]

Merci à tous pour vos réponses qui sont encore une fois pleine de réconfort ! C'est vraiment adorable

Je m'excuse pour n'avoir donné que peu de nouvelles, pour être franc, j'ai oublié de surveiller...

Eh bien niveau moral c'est toujours assez bas, même si ça va mieux qu'il y a un mois (quand j'ai ouvert ce post). Je recommence à relativiser et à positiver.

Je me suis aussi décidé à en parler à une amie proche et je dois dire que ça fait beaucoup de bien !

Niveau symptôme toujours pareil, pas de poussée (grâce au Tysabri) mais toujours fatigue, problèmes intestinaux (ce qui m'emmerde le plus), et une humeur massacrante constante, même si j'essaie de me calmer... Etc

@lobidique Merci pour tes conseils, et je suis heureux de savoir que tu as les mêmes goûts musicaux que moi

@fafalarousse J'admire énormément ton courage, et ça m'égaie de penser qu'on peut être heureux en ayant eu cette maladie pendant de nombreuses années. Ça fait vraiment plaisir à entendre

@lelette Oui j'ai eu mon bac avec 13.6 Je ferai ma prépa à Nancy (prépa PCSI, presque pareil que ton fils)

@khadija Ce qui m'embete le plus (en plus des symptomes plus haut) c'est le fait d'avoir du mal à me projeter dans mon avenir...
Pour la colère c'est pas de la prise de tête, mais quand quelqu'un fait quelque chose qui me plait pas trop j'vais tout de suite être méprisant et haineux, c'est vraiment désagréable

@PatrickS J'adore Bruce Springsteen et Sting (je l'ai d'ailleurs vu au Zenith cette année, vraiment sympa comme concert, j'ai adoré ! Merci pour le partage, c'est typiquement le genre de musique que j'aime

@lolo Merci beaucoup pour ton soutien (et le forum accessoirement), ça fait vraiment plaisir J'espère que ça ira mieux de ton côté, bon courage en tout cas !

@plume Haha oui la rentrée ça va pas être le meme rythme que les vacances (manger-dormir, manger-dormir...) et j'espère que ça se passera bien parce que je vivrai pour la première fois tout seul dans un petit studio... Ça veut dire que je vais découvrir que les aliments ont une date de péremption et peut-être apprendre à cuisiner (mais que les surgelés et les pâtes, pas envie de me casser la tête !)

En tout cas merci à tous pour le réconfort, je vous aiiime !!

Un petit partage pour PatrickS, si tu veux te réveiller motivé le matin :
http://www.deezer.com/fr/track/883648

Encore merci à tous, à bientot !!