J'ai les boules, la trouillle et tout et tout.....

[ylisse]

Bonjour à tous,
je ne vous ai pas oublié, juste quelques jours d'absence pendant lesquelles une amie est venue me rendre visite.
Mais là vraiment j'en ai raz le bol!
Pas de vertiges depuis une semaine et mon dernier bolus de solumédrol et là depuis ce matin sans qu'il ne se passe rien d'exceptionnel ça recommence. Je me croyais sortie de cette poussée. Mais quelques symptômes traînent encore; ça vous est déjà arrivé que plusieurs jours se passent très bien et d'un coup sans raison réapparition des symptômes de la dernière poussée?
En plus, je l'avoue ça m'angoisse. J'ai peur que ça recommence (encore une nouvelle poussée, une nouvelle hospi....) J'en ai raz le bol de cette maladie

[fafalarousse]

cc ylisse
il arrive que même entre 2 poussées certains signes apparaissent, surtout quand il fait très chaud, ça pourrait venir de la, mais il disparaissent aussi rapidement qu'ils sont venus.
fait attention à la chaleur c'est redoutable, bois beaucoup d'eau, et si il le faut met toi une serviette mouillée sur la tete. reste tant que tu peux chez toi et branche un ventilateur. pas de panique, rien de bien grave.
n'oublie pas que le stress et les angoisses sont des facteurs d'agravation.
et oui il est tout à fait normal que certains signes pointent leur nez entre 2 poussées. mais ça n'a aucune influence sur le pronostique de la maladie, rassure toi.

[ylisse]

Merci beaucoup pour ta réponse. C'est en plus très vrai que je suis une grande anxieuse ce qui n'arrange rien. J'espère que ça ira mieux demain....

[khadija]

Courage atoi ylisse !

[fatima1973]

Rassure toi j'avais les mêmes angoisses que toi juste après ma première poussée,j'avais cru que c'était encore une poussée,mais non ,après visite chez l'ophtalmo et chez le neurologue qui m'ont rassurée et m'ont demandé d’arrêter de stresser. Je sais que j'ai ce genre de problèmes quand il fait très chaud ,quand je suis fatiguée ou quand je suis stressée, donc quasi tout le temps. Repose toi souvent et préfère les endroits frais. Je me rince souvent les mains avec de l'eau froide pour recharger mes batteries. Dors dans un endroit frais ,évite les grasses matinées et dors tôt. C'est toute une nouvelle hygiène de vie à suivre pour éviter ces désagréments. Y a pire comme maladie ,crois moi. Grosse bize

[Chipie Canelle]

Je suis une grande stressée aussi et pour moi le stress n'arrange pas mon état, je devrais me détendre mais pas facile.

[lobidique]

Tu pourrais peut-être essayer la sophrologie. Cela aide certains.

[ylisse]

Mille mercis.
Je vais suivre vos conseils mais pour le stress, je ne suis pas certaine de pouvoir faire mieux. En plus, je prends des anxiolytiques quand les angoisses sont trop fortes mais je crois qu'il faut vraiment que j'arrive à accepter la maladie mais surtout à ce que mon entourage l'accepte car même si ma famille est très présente quand je fais une poussée, dès que ça va un peu mieux, il faut que je sois au top tout le temps. c'est un peu dur dans ces cas là.

[fafalarousse]

le plus dur est en effet d'accepter la maladie et de s'adapter à elle. ça n'est pas facile mais on y arrive. je n'ai jamais eu d'aide de mon entourage, pas de leur fait mais du mien, je ne veux pas qu'on me considère comme une malade.
tu verras, tu vas l'accepter et ce jour la tu seras bien dans ta tête.
ne jamais baisser les bras....
bisous à toi.

[ylisse]

Merci de nouveau pour ta réponse. Comme les autres, elle est encourageante. Comment fais-tu? je crois que c'est une philosophie de vie qui permet d'accepter à ce point la maladie et ses contraintes.
Je me dis que je devrais peut-être lire des bouquins sur la sep ou des témoignages. Qu'en pensez-vous toutes et tous? Vous avez des conseils lecture?

[fafalarousse]

ylisse, je ne lis jamais de livres la dessus, j'ai trop peur que ça devienne psychosomatique, j'évite d'y penser le plus possible pour les mêmes raisons. et je me dis que ça ne sert à rien ça ne fait pas aller de l'avant, j'ai de solides œillères .
je pense que plus on y pense plus on va mal.
si la majorité des sepiens ont une philosophie de la vie à part, c'est du au fait qu'il faut se battre tout le temps, et aussi que le meilleur moyen de dédramatiser, c'est la dérision et l'humour et de se changer à tout prix les idées.
toi aussi tu auras cette philosophie, ça se sent déjà. prend patience. et je ne te conseille pas de t'enfoncer dans ce style de livres , mais c'est uniquement mon avis. lit d'autres livres qui te changeront les idées.

[ylisse]

Alors depuis hier c'est encore pire!!! Les vertiges se multiplient. C'est comme des micro coupures de courant. Les appareils électriques cessent de fonctionner une ou deux secondes et repartent. Et bien pour moi c'est pareil. Lors de ma dernière poussée s'étaient en moyenne toutes les 2 à 5 minutes. Là bien entendu avec les bolus c'est beaucoup plus espacé mais je les supporte très mal. Je crois que c'est aussi très psychologique pour l'acceptation, le nombre compte peu. Ce qui me met en rage c'est qu'avec u bolus de solumédrol je tiens environ 15 jours sans presque aucun symptômes et puis ça redéconne!!!!!
J'ai déjà essayer sophro et rélaxation, je prends des anxiolytiques. Je crois que je vais devoir passer à autre chose pour m'aider car je ne profite même plus pleinement des moments où ça va plutôt bien et de ma famille avec le sourire.
J'ai bien peur de me décourager. Je pleure tout le temps. J'espère que le gilénya va fonctionner mais il faut que j'attende encore au moins 1 mois et demi pour en avoir une petite idée. Le CHRU doit me rappeler aujourd'hui pour ma perf de solumédrol car je dois normalment partir en vacances jeudi mais même cela ne me donne finalement que moyennement envie. Je ne sais plus quoi faire. Moral à Z.