Prednisone orale

[Hen Rik]

Un mois après ma première poussée, je traine encore ma patte droite.
Je n'ai pas encore de thérapie de fond et j'ai voulu reporter, il y a 15 jours, la thérapie de corticostéroïde mais demain je vais la commencer.
3 semaines de Prednisone dans l'espoir d'une rémission...
Quelqu'un a déjà eu une expérience avec ce médicament ?

[Lelette]

Je n'ai jamais pris de cortisone par voie orale, désolée. Mais je ne suis pas sûre qu'elle influence la récupération (je suis même sûre qu'elle ne joue pas à long terme).

[lobidique]

C'est ce qui est parfois donné après la cortisone en intraveineuse pour "adoucir" la chute ! Le bolus provoque un arrêt de la production de cortisol par les glandes surrénales ce qui provoque l'effet de manque tant que la production n'est pas revenue à la normale.

[fafalarousse]

j'ai eu ça il y a une dizaine d'année parce que ils estimaient que j'avais assez pris de bolus de solumédrol et que mes reins n'allaient pas fort, pourquoi pas , je ne sais pas si ça m'a fait du bien, mais ça ne m'a pas fait de mal.

[Hen Rik]

Peut-être que mes médecins optent pour ce traitement oral, étant donné que j'en suis à ma première poussée ou manifestation clinique.
De toute évidence, après 3 jours il me semble d'aller mieux.
Seul hic, pour le moment, j'ai dormi 3 heures sur 2 nuit et 2 jours :/

[lobidique]

C'est le problème avec la cortisone; ça shoote !

[Hen Rik]

Je ne dors que 3 heures par nuit et le sommeil me faisait du bien.
Le pire c'est que si à la deuxième semaine de prednisone et kinésithérapie je voyais de petites améliorations, à la troisième (prednisone réduit de 60mg à 40mg) j'ai régressé, case de départ !
Je ne marche plus de 100m sans problèmes de raideur et/ou endolorissement.
Cela fait déjà huit semaines. Je me demande si c'est possible qu'une poussée dure si longtemps ou bien s'agit de ses séquelles ?
Le généraliste s'est dit un peu surpris, même s'il ne s'attendait pas forcement à un résultat spectaculaire.
Je ne sais pas quoi penser, lundi j'ai enfin ma première consultation avec le neurologue après la poussée.

[lobidique]

La poussée qui a conduit au diagnostic chez moi a duré un peu plus de trois mois.

Pour la prednisone, elle sert à permettre à ton corps à retrouver un peu plus en douceur les fonctions normales du corps.
En effet, le corps fabrique le cortisol (la cortisone naturelle) mais les bolus forcent les glandes surrénales à se mettre au repos car elles ne fabriquent que la dose de cortisol qui est nécessaire au fonctionnement normal du corps et comme les bolus donnent un énorme surplus, les glandes surrénales s'arrêtent. Pour qu'elles se remettent à fonctionner, il faudra qu'il n'y ait plus d'apport extérieur ou qu'il soit minime.

[Hen Rik]

Merci lobidique !
3 mois de poussée!?! C'est formel ?
Tu crois que le neuro me prolongera le prednisone ?

[lobidique]

Je ne suis pas médecin mais pourquoi ne pas laisser le corps prendre le relais et fabriquer de nouveau du cortisol. De toute manière, la cortisone ne change rien au résultat final. Elle accélère juste les choses.

[fafalarousse]

tu m'as oté les mots de la bouche lobidique.

[fafalarousse]

quitte à me faire à nouveau mal voir par certains modérateurs du forum je lance à nouveau un pavé dans la mare
pourquoi vouloir absolument reprendre de la cortisone, alors qu'on sait que l'effet ne se fait pas sur une longue durée mais que les effets secondaires peuvent être dramatique pour les os, tapez cortisone et ostéoporose dans Google ça vous aidera.
je comprends parfaitement que les effets psychologiques soient très importants je l'ai vécu mais tout de meme n'y a t il pas de limites?
ce n'est que mon simple avis sur 44 ans de sep.

voila , ça m'a échappé. c'est tout moi ça.

[Defcom]

La cortisone,perso,je preferes éviter,ça enerve trop,je ne dors plus ensuite .
Et avec ton pavé,tu éclabousses Fafa,je suis trempé

[fafalarousse]

tiens prend ma serviette defcom tu as raison, la cortisone ça fait des éléphants roses dans les yeux.
lobidique os court on a besoin d'une tof d'elefanrose !!!

[lobidique]

[BBvideo 560,340]http://youtu.be/TTJ5tym83Z8[/BBvideo]

[fafalarousse]

lobidique tu sais quoi?
je peux te demander en mariage? tu es super


bah quoi ça se fait non?

ok je file vous m'avez pas vue.

[Hen Rik]

Fafalarousse, j'ai résisté un moi avant d'en prendre et c'est pas moi que j'en veux à nouveau.
Je me inquiétais justement avant d'aller chez le nuero.
L'histoire de sommeil est déjà lourde à longue terme, ajoutons l'hypertension et le risque sérieux du diabète... et ça ne m'a même pas aidé.

[fafalarousse]

Henrik, comme le dit justement lobidique, quand on en prend ça rend les glandes surrénales un peu flemmardes. normal on bosse a leur place il faut leur laisser le temps de reprendre leur boulot.
je ne dis pas qu'il ne faut jamais en prendre, parce que parfois c'est indispensable pour le moral de récupérer plus vite, mais en prendre trop souvent, coup sur coup je ne suis pas sure de son utilité, il faut bien demander à ton neuro quel est le bénéfice par rapport au danger. quand tu en prends à petites doses, qq mg par jour, sur qq semaines, il y a moins de danger qu'en prendre 3g en 3jours, c'est sur.
tout traitement demande a être bien expliqué, ce qui se fait rarement .
beaucoup d'entre vous n'étaient pas nés ou trop jeune quand Pompidou est mort d'une overdose de cortisone, avec le cerveau en marmelade, et c'est la que la cortisone a été franchement diabolisée, j'avais 24 ans en 74 et je me souviens du bruit que ça a fait. il reste qu'il faut en prendre parfois tout de meme, c'est un bon anti inflammatoire qui a fait ses preuves, ce produit a certaines utilités, il peut sauver des vies, c'est à ne pas négliger.
et prévoir des somnifères lol

[lobidique]

Je donne un nouveau coup de pied dans la fourmilière en parlant à nouveau d'un tabou chez presque tout le monde (médecins y compris).

J'avais des fourmis et plus de sensibilité dans le bras droit presque en permanence.
Le neuro me donne pour toute réponse : "On note et on attend.".
L'eczéma (dont je souffre aussi) recommence. Je prends de l'hydrocortisone (substitut du cortisol beaucoup moins fort que la cortisone) et non seulement l'eczéma disparaît en deux ou trois jours mais les fourmis aussi. L'eczéma guéri, j'arrête l'hydrocortisone. Les fourmis reviennent.

En accord avec mon médecin et après avoir vérifié mon taux de cortisol (qui est tout en bas de la fourchette), je prends entre 5 et 20mg d'hydrocortisone presque en permanence. Pour le moment, j'ai arrêté depuis presque un mois et je reprendrai lorsque l'eczéma et/ou les fourmis reviendront m'ennuyer.

C'est sous contrôle (prise de sang régulière) mais les neuros me disent que ce n'est pas possible ! A mon avis, c'est eux qui sentent les fourmis ! Je le leur dis tout de même pour qu'il soient au courant mais quand ils se montrent réticents, je parle d'eczéma et de dermatologue, ça les calme.

En en prenant 20 mg / jour (ce que je ne fais même pas en permanence) je prends en environ 3 ans la dose qui est donnée en une série de perfusion de cortisone. Je n'ai jamais eu besoin de bolus. Chance ou conséquence ?

[Hen Rik]

J'espère fort pour toi que ce soit la conséquence d'un dosage parfaitement ciblé et suivi.
Et côté insomnie l'hydrocortisone c'est pareil ou tu dors assez bien ?

[fafalarousse]

ya pas à dire quand la cortisone et bien dosée et bien ciblée, ça donne de bons résultats, je ne pense pas que ce soit la chance, lobidique, tu as un médecin qui sait bien doser.

[Lelette]

quitte à me faire à nouveau mal voir par certains modérateurs du forum je lance à nouveau un pavé dans la mare

Tu n'as semble-t-il pas bien compris le MP de certains modérateurs du forum Fafa, alors je mets les points sur les i ici. Un modérateur n'est pas là pour "bien" ou "mal" voir quelqu'un, mais pour veiller à ce que le forum soit accueillant pour tous.

Or tu as tendance à généraliser ton cas et à être très catégorique. Nous sommes ici pour partager nos vécus et nos ressentis. Nous avons des avis parfois, souvent, divergents puisque nous n'avons pas la même histoire. Restons humbles...

[lobidique]

J'espère fort pour toi que ce soit la conséquence d'un dosage parfaitement ciblé et suivi.
Et côté insomnie l'hydrocortisone c'est pareil ou tu dors assez bien ?

L'hydrocortisone a une durée de vie de quelques heures. Comme le dosage est faible et que je le prends en me levant, elle n'a plus d'effet.

Qu'un diabétique prenne de l'insuline, cela ne choque personne et même tout le monde sait que s'il ne le faisait pas, il mourrait.

Pourtant, si le cortisol (hormone du stress physique et psychologique) est insuffisant, cela dérange tout le monde si on comble ce manque. Les besoins du corps sont augmentés par toute sorte de choses (maladies, environnement ...) et pourtant prendre un supplément sous forme d'hydrocortisone dérange !

[Hen Rik]

(Désolé pour avoir occasionné involontairement un incident...
Fafalarousse j'ai déjà eu l'occasion de la remarquer pour sa capacité de remonter le moral et d'expliquer des choses, outre que par son parcours positif dans la SeP, mais je n'ai pas lu beaucoup d'autres interventions.
A propos de cette discussion spécifique,' si Fafalarousse s'adressait à moi elle n'avait tout simplement bien lu ce que j'avais écrit.
C'est mon avis personnel, mais ça ne m'a pas vexé et puis j'ai répliqué.
Toutes les idées ou les expériences sont les bienvenues, en ce qui me concerne, et l'on peut tout discuter librement, lisant bien avant de retaper au clavier pour dialoguer avec les autres.)

Fermons la parenthèse car il est bien que quelqu'un qui rentre dans ce "thread" nommé Prednisone trouve davantage d'éléments concernant ce dernier.
Pour vous tenir au courant, le neuro m'a réduit la Prednisone de 40mg à 20mg. Pour l'insomnie, il m'a prescrit "au cas où" un anxiolytique que je ne prendrais surtout pas.

P.S. Hors Sujet
On va démarrer la thérapie de fond (Avonex).
Il m'a appris, aujourd'hui, que j'en suis à ma poussée n° 3.
Je suis resté bouche bée !
Donc, si j'ai bien compris ce qu'il a dit, 1 poussée sans signes et 2 poussées très rapprochées dans le temps et cliniquement distinguées : une fin avril (mains-bras), l'autre mi-mai (jambes) ! Ça existe ?
Je n'en suis pas vraiment heureux et je croyais être dans la même poussée depuis 8 semaines.

[Lelette]

Hello Hen Rik,

Ne t'excuse pas, c'est nous qui sommes venues polluer ton fil !

J'ai toujours lu que deux poussées étaient distinctes d'au moins 1 mois, sinon il s'agit de la même. Mais ton neuro doit savoir ce qu'il dit. D'autant que tes symptômes successifs n'ont rien à voir les uns avec les autres...

En fait, le nombre de poussées n'a pas réellement d'importance. Ce qui compte, c'est comment tu récupères à chaque fois. J'espère qu'Avonex va t'apporter un mieux et que la cortisone n'engendrera pas trop de soucis (tu devrais récupérer le sommeil lorsqu'elle sera terminée).

Dis-nous pour la suite !

[Hen Rik]

Bien sûr !

Je viens de 2 jours de voyage et 400Km de conduite, ça a été pour la voiture
Ni pire, ni mieux pour marcher, toujours difficile avec une jambe.
La cortisone ne semble pas faire mieux, espérons qu'elle m'évite le pire.
Pour l'Avonex, j'ai décidé de commencer en septembre, le neuro est d'accord, si je n'ai pas d'autres poussées ou une aggravation.
Je rêve d'un bel été sans soucis comme les autres et je souhaite la même chose pour vous tous !

[Defcom]

Et c'est ce que je te souhaite aussi,un été tranquille