nouvelles kosokiennes

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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fafalarousse
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Re: nouvelles kosokiennes

Message non lu par fafalarousse » 22 juin 2013, 20:52

merci de nous avoir donné de tes nouvelles kosok, ça ne se passe pas comme tu voudrais et j'en suis désolé, juste un mot, je pense à toi et j'espère que tout cela va te stablisier, bisous
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Message non lu par Magie » 22 juin 2013, 22:05

Il est normal de prendre du recul pour mieux voir devant. prends bien soin de toi et tu n'es pas seul.

bonaniv

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Message non lu par fatima1973 » 22 juin 2013, 22:29

On pense tous à toi kosok .Prends bien soi de toi. A bientot b2
Jusqu'à preuve du contraire.

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plume
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Re: nouvelles kosokiennes

Message non lu par plume » 22 juin 2013, 23:06

Ravie d'avoir de tes nouvelles, même si ce n'est pas la super joie...

je ne sais quoi te dire de peur d'être maladroite, alors juste sache que nous pensons beaucoup à toi et pour ma part, je t'envoie plein de b2 b2

tiens le coup ma belle, et dès que tu t'en sentiras la force et l'envie, viens nous donner de tes nouvelles...

b4
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Re: nouvelles kosokiennes

Message non lu par Defcom » 23 juin 2013, 12:15

bonjour Kosok et merci de nous donner de tes nouvelles.
Une nouvelle vie commence pour toi,et tu dis toujours que tu es inoxydable,alors tout va bien se passer :wink:
Courage Kosok b2
Dernière modification par Defcom le 29 juin 2013, 20:14, modifié 1 fois.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

khadija
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Re: nouvelles kosokiennes

Message non lu par khadija » 23 juin 2013, 23:30

Merci de nous donner signe de vie kosok.
Biensur, on peut comprendre q tu es besoin de recul..
Courage atoi et comme d'habitude, soit forte.
Comme tous, je pense fort atoi. Prends soin de toi et bon rétablissement. Reviens quand l'envie t'en prendra. Abientot kosok.

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Message non lu par Detchen! » 28 juin 2013, 13:46

Bonjour,

Alors Kosok comme je te lis je vois que tout va bientôt, si ce n'est déjà fait, rouler à merveille.
Tu n'es pas seul(e) je ne sais plus, tu parles au masculin maintenant ?

Moi aussi bientôt car je vais apprendre à me greffer une zigounette pour faire pipi, debout (un vieux rêve)!!!
car je fais trop d'infections à cause de la vessie qui ne se vide pas complètement
(enfin je trouve que c'est un peu exagéré car c'est depuis petite que j'ai ça pas que depuis que j'ai la SEP).

Mais comme il parait que c'est aussi libérateur que la canne le fauteuil et le reste ... allons y !!!

Bref il faut chaque fois prendre notre temps pour avaler chaque nouvelle pilule...

Ha oui j'en teste 3 nouvelles en aveugle chaque jour jusqu'en décembre, qui parait-il répare (re-myélinise) les anciennes cicatrices alors je te et vous tiens tous informé(e)s dès que j'ai les résultat (en décembre ou janvier officiellement) car je teste en fait sa tolérance conjointement à la prise d'interféron, donc là ça passe mieux car c'est volontaire et pour la bonne cause (la guérison quoi, en quelque sorte ! pour tous y compris les personnes sous interféron) bon ça ne sera pas un traitement de fond anti-poussées mais réparateur (des vieilles lésions non réparées avec le solumedrol par exemple) si j'ai bien compris, mais pour ça que j'ai signé en tous cas.

Gros gros bisous
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).

(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)

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Re: nouvelles kosokiennes

Message non lu par Kosok » 06 juil. 2013, 21:35

Quelques nouvelles pour vous tous:
Toujours en centre de rééduc, je devais sortir initialement pour le 14 juillet, c'est raté...
J'ai globalement des points positifs: je remarche environ 100 mètres (si si), j'ai récupéré au niveau cognitif pas mal de capacités verbales et de la concentration, j'ai passé mon évaluation pour conduire une voiture automatique et renouveler mon permis, je vais voir lundi le médecin du travail pour une reprise éventuelle en septembre sur poste aménagé avec mon ergonome.
Là on ça coince: mes bras ne récupèrent pas , j'ai des douleurs récurrentes et je suis en train de régresser. Évidemment cela a des conséquences sur mon autonomie...ma maison est en plus inadaptée à ma situation, ce qui complexifie mon retour.
C'est la raison pour laquelle, ma sortie est reportée. Lundi je vais faire mon avant dernière cure d'endoxan et voir mon neuro auquel, je compte poser pas mal de questions, étant donné la grande instabilité de la maladie et les séquelles qui s’accumulent.
Voila les news en bref. Je me bats comme un diable, j'ai repris de la gniak, bref tel le phénix, le kosok renait de ses cendres. Mille bisous pour vous tous qui me donnez votre soutien et envie d'aller plus loin b2
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
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Re: nouvelles kosokiennes

Message non lu par khadija » 07 juil. 2013, 00:28

Super kosok pour tes améliorations.
Oui, garde la peche, est la niack.. C comme ca q l'on progresse.
Il y a toujours des efforts plus prononcés dans des endroits et plus lents dans d'autres..
Courage et persèvérence te seront utiles.
A bientot.

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Message non lu par lobidique » 07 juil. 2013, 08:38

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Re: nouvelles kosokiennes

Message non lu par Defcom » 07 juil. 2013, 20:01

Bonsoir Kosok,content d'avoir de tes nouvelles,de voir que tout cela s'améliore,bon courage pour la suite :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Message non lu par plume » 07 juil. 2013, 23:03

hello ma grande !!!

très contente d'avoir de tes nouvelles, je pense souvent à toi tu sais ( si, si :wink: )... Contente aussi de voir que tu récupères petit à petit.
je t'envoie plein de b2
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Re: nouvelles kosokiennes

Message non lu par Kosok » 13 juil. 2013, 10:37

Coucou à tous, encore des petites nouvelles.
Je viens d'avoir une date de sortie de mon centre: enfin! Il va falloir que je me réorganise complétement à la maison car je suis plus dépendante et à terme, je veux changer pour avoir un domicile plus fonctionnel en fauteuil électrique.
J'ai quelques bonnes nouvelles: je peux reprendre mon travail le 3 septembre sur un poste aménagé (2/3 temps, avec du travail 1 fois semaine sur site, le reste en télétravail et mes transports assurés en véhicule aménagé. Je me réjouis.
J'espère que je vais tenir le coup!
Je viens de faire mon traitement par endoxan, je suis à plat mais c'est normal. Globalement je viens d'enchainer 2 ou 3 poussées de suite sous traitement mais mon neuro veut poursuivre le protocole jusqu'au bout c'est à dire encore 6 mois. Et après, ai-je demandé? Pas de molécule miracle, m'a -il répondu. Il va tout de même essayé le Fampyra à partir de la semaine prochaine, pour voir. Comme je suis pas en top forme, je vais aller consulter un 2ème neuro pour avis dans un grand centre universitaire, pour savoir s'il y a des essais thérapeutiques avant d'être réduite en un joli petit légume... Bisous à tous
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Message non lu par lobidique » 13 juil. 2013, 11:10

Contente que tu puisses reprendre un travail qui te tient à cœur.
N'existe pas, par chez toi, des logements adaptés avec une assistance. Cela pourrait t'aider.

En attendant Image Que la force soit avec toi !
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Message non lu par khadija » 13 juil. 2013, 12:02

Bonjour kosok, je partage ta joie. Y'a du bon. C bien. Courage atoi pour la suite..

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Message non lu par Lelette » 13 juil. 2013, 13:57

Une grosse bonne nouvelle quand même !
Ta sortie est prévue pour quand ?

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Re: nouvelles kosokiennes

Message non lu par plume » 13 juil. 2013, 17:52

super kosok !!!!

je suis très contente pour toi, que tu puisses reprendre une activité professionnelle, c'est important pour le moral !!!

plein de b2
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Message non lu par fabienne37 » 13 juil. 2013, 23:38

ah! autonomie....
je vis (locataire) au 9ème et j'ai mon fauteuil électrique . Je dois enlever les repose-pieds pour que ça entre dans le petit ascenseur, et il doit y avoir une personne en haut et une en bas pour tenir la porte sur gonds, qui est en plus de la coulissante ajoutée par mesure de sécurité. Et qui rétrécit encore l'ascenseur!
Après, c'est la "liberté"! Je vais dans les rues, les magasins. Bon, les trottoirs, un sur deux est de travers et plein de trous.

Pour l'appartement, bien sûr je peux encore marcher mais je ne pourrais plus m'y déplacer en fauteuil.
Toi Kosok qui a une maison je te souhaite de trouver des solutions car déménager à cause de cette SEP c'est encore une rupture de plus.

Continue à t'accrocher et avoir cette niaque, plein de bisous pour ton nouvel aménagement du temps de travail. Moi je ne travaille plus, je t'admire! bravo et courage continue comme ça
Merci de nous donner ton exemple
b2
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Message non lu par Defcom » 15 juil. 2013, 20:24

Salut Kosok,c'est une énorme bonne nouvelle,je suis content pour toi,continue comme ça super1
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Re: nouvelles kosokiennes

Message non lu par Kosok » 16 juil. 2013, 20:22

Dans la série bonne nouvelle, je sors samedi de mon centre, enfin!!!! Je suis ravie mais je dois dire que paradoxalement, j'ai un peu peur de ce retour. Cela fait 5 mois que je suis cocoonée jour et nuit. C'est un vrai ré apprivoisement de mon milieu de vie qui va devoir avoir lieu. Je me suis promise de faire un break de kiné pendant au moins une semaine, ça c'est sur. J'ai prévu de l'aide matin, midi et soir. Normalement, pas de panique, cela devrait donc pouvoir bien se passer.
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