question subjective

[nathyvo]

Bonjour,

Ma question va peut etre vous paraitre farfelue mais je me rend compte et cela bien acant que mes problemes aux jambes apparaissent que la douche me fatiguait. J'ai besoin d'une bonne demi heure après pour recuperer. Je voulais savoir si vous auriez aussi ce sentiment ou c'est juste un sentiment personnel.

Des bisous

[fafalarousse]

cc nat, pour moi c'est franchement l'inverse, à condition que l'eau ne soit pas trop chaude.
bisous

[nathyvo]

Fafa j aime depuis petite l eau chaude et je me suis dit que demain j allais essayer plus tiede et voir si ca me fait pareil ou pas. C vrai que moi mes douches sont souvent chaude chaude.

[Hen Rik]

J'ai aussi entendu dire, par le kiné, que l'eau chaude n'est pas l'idéal.

[khadija]

@ nathyvo : je partage aussi ton sentiment personnel. Moi aussi, c fatiguant la douche.. Pourtant pour moi, l'eau n'est pas chaude..

[mario94]

Quand je sors de la douche, je suis à deux doigts de me casser la gueule.
Le temps de m'habiller et ça va un peu mieux...
Avant, la douche c'était le matin, maintenant c'est le soir
pour éviter certains problemes...

[nathyvo]

Est ce que c'est ma regulation thermique qui n' est pas la même qu'une personne non atteinte. Moi souvent je creve de chaud alors que les autres pas. Par contre quand j aifroid je ne fais pas semblant non plus lol. Mais c'est vrai que je suis vite en eau quand j'ai chaud et tres mal à l'aise

[mario94]

Au delà de la sep, chacun a une sensibilité différente au chaud et au froid.
Cela vient des capteurs que nous avons sur la peau.
C'est pour éviter de se bruler par exemple.
Moi aussi, je déteste l'eau chaude, mais aussi le café chaud etc...
C'est peut-être un truc qu'il faudrait classer dans la catégorie des hyper reflex

[lobidique]

Comme je l'ai déjà dit, j'ai le "thermostat" bousillé.

UN peu trop de chaleur et voilà Uthoff qui revient. Pas seulement les yeux qui se troublent mais la force qui disparaît.

Phénomène d’Uhthoff (intolérance à la chaleur)

Bon nombre de personnes atteintes de SP sont extrêmement sensibles à toute élévation de leur température corporelle. En fait, comme les fibres démyélinisées du système nerveux central sont hypersensibles à la moindre hausse de température, la conduction nerveuse peut s’en trouver retardée ou même se bloquer. Le phénomène d’Uhthoff peut être provoqué par l’exposition au soleil, l’effort, la prise d’un bain chaud, l’émotion, la fatigue ou tout autre facteur susceptible d’élever la température centrale, et peut déclencher n’importe quel symptôme de la SP. À titre d’exemple, il arrive très souvent que la vision des personnes atteintes de SP se trouble après l’effort.

Comme dans ce cas il suffit de se reposer et de se rafraîchir pour que les symptômes de SP se dissipent, les professionnels de la santé qui ne connaissent pas bien ce phénomène peuvent être complètement déroutés. Il est à noter que la faiblesse provoquée par la chaleur est un symptôme particulièrement inquiétant. Les personnes qui en souffrent se sentent soudainement très faibles et ne sont donc pas en état de fuir les conditions dans lesquelles elles se trouvent ni d’éliminer la source du problème. En somme, les personnes atteintes de SP doivent éviter à tout prix les facteurs susceptibles d'élever leur température corporelle. Lorsque c’est impossible, elles doivent veiller à réduire au minimum l’exposition à la chaleur et prendre les mesures qui s’imposent pour se rafraîchir. En principe, les symptômes déclenchés par l’exposition à la chaleur n’ont pas de répercussions à long terme, et il est conseillé de se reposer et de se rafraîchir pour les faire régresser.

Troubles visuels ponctuels (altérations de la vision provoquées par l’effort, le stress, la fatigue ou une élévation de la température corporelle)
Nombreuses sont les personnes atteintes de SP dont la vision se trouble ou s’obscurcit après l’effort ou après une exposition à la chaleur. Précisons qu’il suffit là encore de se reposer et de se rafraîchir pour que la vision redevienne normale. C’est Uhthoff qui a mis en évidence un tel phénomène.

Prise en charge des symptômes
La personne doit se rafraîchir, et si elle est fébrile, il faut calmer la fièvre. Les symptômes sont moteurs ou sensoriels; pour les dissiper, il faut se reposer et se rafraîchir. La chaleur et l'humidité peuvent déclencher n'importe quel symptôme de la SP.

[fafalarousse]

tres souvent, la chaleur provoque des poussées, il suffit de voir ce qu'a donné la canicule de 99 ya eu un max de dégâts chez les sepiens, mon neuro n'en revenait pas de me voir en si bon état en septembre, j'avais trouvé la solution pour réguler ma température, je vivais dans ma baignoire, je sortais et dès que ma température corporelle remontait, hop dans l'eau. résultat, pas eu de poussées.
oui , nathyvo, c'est un signe de la sep le thermostat bousillé comme dit lobidique, l'été j'ai plus de 37.5 et l'hiver un peu moins de 36. et en été, serviette mouillée sur la tete quand je vais dans le jardin, et le bain tiède permet de ne pas risquer de se cuire le cerveau.
quoi que pour moi ce soit déjà cuit

[lobidique]

[nathyvo]

Et bein nous vla bien .... Ta photo lobidique beurk

[lobidique]

Y en a pour qui c'est un met de choix !

[fafalarousse]

je m'effondre....

[nathyvo]

Bon pour me vanger de ce plat degoutant je commande japonais ce soir na

[Lelette]

J'en ai mangé des cervelles d'agneau quand j'étais petite, avec du persil...
Et le pire, c'est que j'aimais plutôt ça

Bon, en tout cas je confirme : mon système de régulation thermique est complètement HS !!!

[ylisse]

J'en ai mangé aussi et j'adorais!!!

[fafalarousse]

moi, je n'aimais pas ça, alors mes grands parents m'en donnaient comme punition quand j'avais mal travaillé ou fait une betise, hop une cervelle d'agneau. je n'aime toujours pas ça, pourtant j'aime les abats, et autres animaux curieux, huitres, poulpes, escargots, grenouilles.

[nathyvo]

Moi ça me degoutte en fait et du coup jamais gouté !

[nathyvo]

Bon bah j ai testé la douche tiede...et bien ya pas photo !!! J'en suis sortie en forme et pas avec cette impression de coup de massue que j avais avec la douche chaude !!! Ca fait du bien du coup car je me sens bien... Et puis ici le temps est plus frais et bien c est dingue mais moins de sensations desagreables et plus en forme alors que hier encore j etais raplapla.

[lobidique]

Bienvenue au "club Uthoff" ! Chez moi, en hiver, je vis à 16-17°. Là je peux faire ce que je veux sans craindre la "surchauffe".

[fafalarousse]

bingo nathyvo, à toi de faire attention à la chaleur.
si tu es dans le jardin, au soleil, une serviette mouillée sur la tete ça évite la surchauffe.
lance toi dans les chapeaux de paille et éventail, c'est super mimi, ça et en plus c'est très utile .
la nuit quand il fait trop chaud, je me mets une serviette humide sur moi, ça me permet de ne pas me réveiller épuisée.
pour l'instant ça va lol fait frisquet.
prend ta température souvent quand il fait chaud, ça monte vite. et si ça monte trop, plouf dans une baignoire tiède ça repose bien.
je suis sure que d'autres personnes ont des solutions contre la surchauffe qui fatigue, à vos plumes les thermostats flingués !!!
c'est pas grave du tout ça nathyvo, il suffit de le savoir pour y remédier, et on se sent si bien quand on n'est pas fatigués !
c'est fou ce que la sep a comme mystères cachés.

[lobidique]

Lorsque je suis assise dans le fauteuil, je place un cold pack dans mon dos à hauteur des omoplates et je change lorsqu'il n'est plus assez froid.

[nathyvo]

Le truc qui me surprend, c'est que je n'ai volontairement pas voulu aller lire des écrits sur internet concernant la sep étant donné que pour l'instant je suis juste dans la phase des examens et que je ne voulais pas être influencée par ce que j'aurai pu en lire. C'est pour ça que j'ai choisi le forum pour y poster des questions et voir si ça pouvait correspondre à quelque chose. Et bien avec vous j'ai appris que j'avais les jambes spastiques et que l 'effet de la chaleur avait un nom... Vous etes une super aide et un soutien sans pareil. Je me sens moins seule et paradoxalement plus forte.

[lobidique]

Ce forum-ci ne ressemble pas aux autres car il n'est pas de mauvais ton de prendre les choses "légèrement".

[fafalarousse]

légèrement parle pour toi lobidique tu n'as pas 5 kg en trop toi, non mais!


oui je sors c'est mon destin ici...

[Defcom]

forcement,pour la légèreté,c'est raté de ce coté la

[lobidique]

J'en n'ai pas 5 mais 15 en trop !

[Defcom]

idem que pour Fafa

[fafalarousse]

pour voir ma réponse à defcom, j'ai du la mettre dans un autre post suffit de chercher

[nathyvo]

Mdr moi aussi faut que je perde un ti peu de poids mais chut

[fafalarousse]

tkt pas les hommes aiment bien trainer leurs mains n'importe ou !!! surtout si c'est doux.

[Defcom]

c'est a dire
Pas taper,je sais ou est la porte