Petite question

[nathyvo]

Bonjour,

Bon pour résumer (sinon je me suis présenté là ou il fallait si vous avez le courage d'aller lire lol) je ne marche plus depuis avril et je suis en attente pour passer IRM cérébrale et médullaire.

Il y a 18 jours j'ai fait une otite assez importante et depuis ceux sont installées de très vives contractures cervicales, épaule et bras droit. Pendant mon otite les paresthesies que je sentais au niveau de mes jambles se sont déculplées au point que j'avais l'impression qu'on me fouettait avec des ortilles. Quand je me levais de mon canapé j'avais systematiquement des frissons++++ qui me parcouraient la colonne vertebrale et les deux jambes et parfois même les bras. Depuis j'ai toujours la région cou/épaule/bras anquilosée et je ne comprend pas pourquoi. Avez vous déjà eu ce genre de problème et est ce qu'un virus peut entrainer une augmentations des signes ou de poussées de la SEP ?

Merci à vous

Bisous

[fafalarousse]

cc nathyvo, as tu déjà passé une irm auparavant ou est ce la première fois que tu as ces signes?

[nathyvo]

Coucou Fafalarousse

Alors non j'ai des soucis depuis mes 20/25 ans avec des épisodes plus ou moins bizarres depuis qui ont toujours été mis sur le compte de neuropathies périphériques ou de problèmes rhumatismaux et comme je suis quelqu'un qui peut rester avec des "bobos" sans jamais consulter, j'ai pris une feuille de papier l'autre jour pour tout noter ce dont je me souviens en tout cas...(tu peux lire un résumé là http://la-sclerose-en-plaques.com/viewt ... 23&t=10045) Sauf qu'en février ça a pris une autre tournure et depuis je marche avec 2 cannes (j'ai une démarche spastique et j'ai eu un test de Babinski où un de mes pieds était indifférent et l'autre normal). Ils m'avaient fait faire un irm lombaire juste pour voir si ce n'était pas une hérnie ou un syndrome de la queue de cheval pour voir si ça pouvait expliquer ma perte de motricité et non ça ne vient pas de là. J'ai eu une douleur inexpliquée aussi sur une de mes hanches, une brulure à hurler, je ne supportais aucune position uniquement allongée en compressant la douleur. Ca aduré 8 jours et après c'est reparti. Au vue de tout cela ma neuro a appelé ma rhumato qui lui a dit que ce n'était pas un tableau rhumato et que les IRM s'imposaient...
Voilà pour le résumé....J'avoue que je me sens un peu perdue surtout que rien de particulier n'a déclanché tout cela, c'est venu d'un coup .

[Lelette]

Difficile de te répondre, Nath. Quand dois-tu faire les IRM ?

[fafalarousse]

Coucou Fafalarousse

Alors non j'ai des soucis depuis mes 20/25 ans avec des épisodes plus ou moins bizarres depuis qui ont toujours été mis sur le compte de neuropathies périphériques ou de problèmes rhumatismaux et comme je suis quelqu'un qui peut rester avec des "bobos" sans jamais consulter, j'ai pris une feuille de papier l'autre jour pour tout noter ce dont je me souviens en tout casVoilà pour le résumé....J'avoue que je me sens un peu perdue surtout que rien de particulier n'a déclanché tout cela, c'est venu d'un coup .

en effet, nathyvo, la seule chose à faire , attendre et voir , plus facile à dire qu'à faire.
pour les douleurs abominables bienvenue au club.
bon courage à toi, n'hésite pas à venir te plaindre ici, il y a toujours une oreille à ton écoute, ne t'en prive pas, on est tous passés par des moments très pénibles, on te comprendra.
et meme si c'est la sep, sache qu'on peut vivre correctement avec, le tout étant de savoir qu'on l'a, rien de pire que de ne pas savoir....je te souhaite bonne chance.

[nathyvo]

Merci beaucoup à vous, je vous avoue qu'en fait je suis passée par des pensées apocalyptiques un moment de temps, mais là je continue ma vie normalement et en m'adaptant à mes "nouvelles jambes", ça ne m'empêche pas de rire, de cuisiner, de faire mes hobbies, d'aimer passionemment mes enfants et mon homme (qui est juste super depuis le début et qui m'a montré 1001 fois combien il m'aimait et que ce combat n'était pas le mien mais le notre, ça ça me met une pêche d'enfer )

JE suis quelqu'un qui aime la vie et je sais qu'elle n'est pas un long fleuve tranquille mais qu'il ne tient qu'à nous de l'embellir même dans des situations difficiles.

Mes IRM sont prévus le 8 et 9 juillet, j'ai quand même hâte d'en savoir un peu plus. SEP ou pas essayer de comprendre pourquoi mes jambes m'ont "laissées tomber" et essayer de refaire partir la machine!!!

Ca fait du bien de pouvoir parler de ça, d'autant que je suis une personne qui est très secrète et qui ne veut jamais se plaindre même quand ça va pas, alors lacher prise ça fait du bien !!!!

[fafalarousse]

tu as raison nathyvo, le seul endroit ou on peut se lacher, et retrouver le moral, c'est bien ici, je ne remercierai jamais assez lolo d'avoir créé ce forum, c'est un endroit de détente unique. et on y apprend tellement de choses sur la sep !

[Ardnaxela]

Courage Nath! on attend avec toi!

[nathyvo]

Merci vous êtes supers !!! Ça me fait vraiment du bien de vous sentir à mes côtés. On pense toujours que ce genre d'histoire n'arrive qu'aux autres... C'est là qu'on se rend compte aussi de beaucoup de choses, je veux dire des vraies valeurs et des gens sur qui on peut compter (j'ai dit l'autre jour à mon conjoint que certaines personnes sont là quand tout va bien, mais que dès qu'il y a un problème ils ont tendance à croire que le malheur est contagieux ...).

J'ai appris aussi le regard pesant des gens sur le handicap. Je vous dit pas quand je suis dans la rue comment les gens me dévisagent, et c'était encore pire quand j'avais mon corset rigide en plus des béquilles . C'est lourd au bout d'un moment, heureusement que je suis une personne qui ri pour un rien parce que je crois que je me serai vite écroulée sinon.

Chaque jour j'essaye de mesurer mes progrès ou mes moments difficiles et je quand je sens une amélioration c'est déjà une belle victoire. Ce qui m'inquiète c'est que depuis février, avec une vive dégradation depuis avril, j'ai ce trouble de la marche et j'espère que, quoi que soit le diagnostic, cet état sera réversible. Je pense que j'aurai quand même du mal à accepter que mes jambes restent ainsi car je n'aurai alors pas le choix que d'envisager le fauteuil roulant, car même en béquilles mon périmètre de marche est très limité.

Dans 10 jours plus ou moins, après les IRM j'en saurai un peu plus, ou tout du moins je l'espère. Comme je le disais je ne suis pas une adepte des courses sans fin auprès des médecins. Alors j'espère quand même que l'on va débroussailler cela avant le mois d'août car je commence à m’essouffler côté médecins qui se renvoient la balle....

C'est "marrant" mais j'ai l'impression qu'ils sont très frileux à poser un nom sur cette maladie qu'est la SEP. Mais je pense qu'ils terrorisent d'avantage les gens à ne pas parler clairement quand ils ont un doute car à trop vouloir éviter de parler du sujet les patients se font des films et aggravent leur stress (stress qui ne semble pas très bon dans tous les cas de figures). Il suffirait d'être un peu pédagogue, de bien expliquer qu'il y a une probabilité mais qu'en aucun cas il s'agit d'une vérité et qu'il faudra peut être attendre plusieurs années avant de savoir et qu'en attendant il faut essayer de vivre comme tout le monde. Je pense que c'est bien mieux plutôt que de ne rien dire ou de balancer visiblement à tout va que c'est psy (il a bon dos le psy en France !!!!! savez vous que le concept de spasmophilie n'existe qu'en FRance !!!! c'est assez commode pour les médecins de s'en tenir à ces mots de problèmes psy, mais à moins que la moitié de la population de la France ne soit névrosée, j'ai un peu de mal à avaler cette pilule, ouf à aucun moment on m'a dit cela mais je le redoute un peu car je sais que je sortirai de mes gonds !!!)

JE suis piplette hein ???

[fafalarousse]

ah si tu es pipelette c'est que tu as besoin de te défouler, alors ne te prive pas c'est un excellent remede.
pour les neuros..... je les déteste. aucune psychologie, pour la plupart. ils ne se rendent meme pas compte qu'ils font du mal en cachant la vérité aux gens. tu as raison, le stress qu'ils procurent n'est pas bon du tout.
allez on baisse pas les bras !!!

[nathyvo]

Moi je me suis rendue compte que les médecins ne voyaient pas la femme que je suis mais une "pathologie difficile à diagnostiquer", pas un seul ne m'a demandé comment je vivais la chose, pas un seul ne m'a rassuré, pas un seul ne m'a expliqué quoi que ce soit. On me balance une série d'examens, de procédures invasives, d'hospitalisation (le plus fort, la semaine dernière je reçois un coup de fil du CHU pour me dire que je rentre à l’hôpital le 24 juin à 8h30 pour une durée de 4 semaines en rééducation....décision prise unilatéralement par le chef de service sans me demander mon avis et sans savoir si j'étais d'une dispo et volontaire pour le faire, je leur ai dit NIET),de médicaments, de prothèses et démerde toi avec ça....et après ils se permettent de te faire la leçon parce que "vous êtes trop anxieuse" !!!! Ils ne seraient pas anxieux eux si à 40 ans ils se levaient un matin et voyaient que leurs jambes ont décidés de ne pas avancer ??? Je crois qu'un stage dans l'humanitaire obligatoire ne leur ferai pas de mal à toutes ses blouses blanches!!!! (et avec ça j'ai un frère médecin...)

[fafalarousse]

bien dit

[nathyvo]

En mode marmotte toute cette semaine, je m'allonge et hop dodo dodo dodo

Heureusement que je n'ai pas d'obligations ces temps sinon je serai bien embettée.

Ma douleur épaule/cou/bras commence à gagner ma main droite impression de bras gelé et pesant 150 kilos. Je ne vais pas consulter pour ça, maintenant je préfère attendre les IRM et faire le point après. Mais bon ça commence à être compliqué la gestion de la douleur....

[sepienne66]

Elle et prévue pour quand ton irm???

[nathyvo]

Dans 10 jours Sépienne, mais comme je suis quelqu'un qui n'aime pas aller chez le docteur je me trouve toujours une bonne raison pour minimiser les problèmes .
Mais j'avoue que depuis février/mars la douleur ne m'a pas épargnée !!!! le Tramadol, daffalgan et laroxyl sont devenus mes amis au quotidien. Mais avant la douleur était limitée aux membres inférieurs et aux hanches et depuis presque 3 semaines (suite à une otite) je sens une sorte d'ankylose torticolis au niveau du cou/épaule/bras droit et ça tombe dans ma main depuis aujourd'hui. Je passe d'une impression de bras gelé à une sensation de chaud et de démangeaison lol ça rend moitié zinzin.

[sepienne66]

Ouille ouille ouille vivement ton rdv !

[nathyvo]

Voui Sepienne. J'ai aussi hâte que j'apprehende les résultats. Mais je préfère que ça se debroussaille dans un sens comme dans l'autre car même si moralement je tiens lz xoup, je n'en suis pas moins humaine avec tous les etats d'ame que ca comporte et en tant que maman c'est encore plus anxiogene car on a peur pour eux aussi, pas de lzur transmzttre la maladie, mais de leur apporter indirectement des souffrances qu'on aimerait bien leur epargner...