la sep c'est ça aussi et c'est pas joli joli.

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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la sep c'est ça aussi et c'est pas joli joli.

Message non lu par fafalarousse » 23 juin 2013, 13:11

l'horreur de la sep (et pourtant je suis d'un naturel positif)
cette nuit à 5h18 je me suis réveillée avec une crampe musculaire affreuse. toute la jambe gauche prise , d'hab j'ai un peu morphine pour ce genre de réveil, mais ma plaquette était vide. stock 2 étages plus bas, pas envisageable. j'ai pleuré, j'ai meme dit "oh mon dieu non! pas ça! plusieurs fois, j'étais seule.
en désespoir de cause j'ai pris un somnifere et j'ai compté les moutons. trop de moutons, j'ai continué a avoir cette crampe permanente pendant plus de 1 h avant de dormir, une torture inimaginable.
a 9h je me suis réveillée, ça allait un peu mieux, une douleur comme si j'avais un simple claquage, ce qui est possible vu la durée de la crampe. j'ai pu descendre prendre enfin ma morphine, puis papoter sur le forum pour me détendre.
pour ne pas ne penser qu'à ça, je suis allée dans le jardin désherber un peu.
maintenant je vais m'allonger pour dormir, et rever que je n'ai plus mal, la douleur est supportable maintenant.

la sep c'est ça aussi et c'est abominable..... je ne souhaite à personne d'avoir ces douleurs que l'on appelle spasticité.
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Message non lu par plume » 23 juin 2013, 17:37

bah ma pauvre :(

j'ai aussi des douleurs dues à la spasticité mais pas à ce point...

bon allez, vivement le sativex !!! ( bon et puis, en attendant, hein... le jardinage et les plantations c'est bien cool aussi :wink: )

b2
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Message non lu par lobidique » 23 juin 2013, 18:49

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Ne m'en veux pas ! mais c'était trop tentant.

Je pense à toi.
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Message non lu par fafalarousse » 23 juin 2013, 19:19

tu es fantastique lobidique merci
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Message non lu par khadija » 23 juin 2013, 23:39

Bonsoir fafa, é oui, kan la sep le décide, elle surprend.. Fait mal..
Courage atoi.

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Re: la sep c'est ça aussi et c'est pas joli joli.

Message non lu par fafalarousse » 24 juin 2013, 06:34

merci Khadija pour ce réconfort.
il faut comprendre ce que j'éprouve. une crampe ça fait mal, à un endroit ça dure qq minutes.
cette forme de spasticité, c'est un genre de crampe qui touche tous les muscles du mollet et de la cuisse, qui dure plus d'une heure, et qui nécessite une forte prise de morphine pendant au moins une semaine, car les muscles en ont pris un coup. ça se rapproche de plus en plus, ah bien sur ensuite, je vais bien, je m'amuse, je rigole, j'ai la vie chevillée au corps.
mais je refuse d'arriver à mon age et de devoir finir morphinomane. le sativex est un espoir, mais fonctionnera t il dans mon cas?
une chose est sure, si ça ne marche pas, je deviendrai accro à la drogue, et c'est un spectacle que je ne donnerai pas à mes proches, je veux mourir dignement. alors ça en sera fini pour moi la torture, car il s'agit bien de torture!
essayez de me comprendre, pas de me plaindre, je ne suis surement pas la seule a avoir cette forme de spasticité sur ce forum. et a 63 ans dont 44 ans de sep, j'ai le droit de partir dignement de mon plein gré.
je suis désolée si je vous choque mais pour l'instant je suis au bout du rouleau, je me connais ça va passer cette fois ci encore, puis qu'il y a l'espoir du Sativex.
a bientôt.
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Message non lu par lobidique » 24 juin 2013, 07:47

Je te comprends et je partage ton point de vue. En attendant, repose toi et j'espère que tu pourras vite ne plus avoir mal au moins pendant un moment.
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Message non lu par khadija » 24 juin 2013, 15:26

@ fafalarousse : j'essai de te comprendre fafa, et non de te plaindre.. Je sais q la douleure fait mal a celui qui en souffre.. Meme si d'autres personnes peuvent avoir la meme douleur, chaque personne l'a vie différement..
Je te souhaite q le sativex agisse positivement sur toi..
Allez courage ma grande, ne te laisse pas abattre !

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Message non lu par Defcom » 24 juin 2013, 19:58

Fafalarousse a écrit : j'ai pris un somnifere et j'ai compté les moutons. trop de moutons
Quelle idée de vouloir compter un troupeau de moutons,forcement,il y en a tellement qu'on y passe la nuit !!!
Il faudra trouver autre chose,sinon,t'es pas la de dormir mdr mdr mdr
Je sais ou se trouve la sortie ...

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Message non lu par Lelette » 24 juin 2013, 20:12

Bonsoir Fafa,
Tu vas peut-être m'envoyer paître, mébon...
As-tu pensé à essayer des techniques complémentaires comme la sophrologie, le yoga ou la méditation ? Ce sont des outils mis à notre disposition qui peuvent nous permettre de gérer la douleur lorsqu'elle se présente. Pourquoi pas ?

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Re: la sep c'est ça aussi et c'est pas joli joli.

Message non lu par fafalarousse » 24 juin 2013, 21:00

merci lelette, pour cette attention
malheureusement cette douleur est spécifiquement neurologique, j'ai essayé plein de trucs, mais ça ne marche pas..meme le kiné ne peut rien faire. rien ne peut passer ces douleurs malheureusement, a part les drogues, et qui sait, le Sativex. j'aimerais bien avoir d'autre témoignages, sur la spasticité , en plus de celui de plume, qui est aussi plein d'espoir.
juste pour vous rassurer, la spasticité ne se produit en général que quelques dizaines d'années apres le diagnostique (pour moi 41 ans ça ne fait que 2 ans que j'ai ça et c'est déjà trop, avant c'était supportable) alors que la maladie est installée en phase progressive secondaire. ça ne provoque pas de poussées, juste ça bousille la vie de temps en temps.
donc pour la grande majorité d'entre vous, d'ci la, ils auront trouvé la solution.
je ne suis donc pas en poussée, pas fatiguée pas d'autres symptômes. juste shootée à mort en attendant que les muscles reviennent à la normale, ce qui ne devrait pas tarder, je suis une nana super costaude, jamais malade .
bientôt je vais revenir, et "déconner" avec vous, promis, pour l'instant j'ai pas trop la peche.
je ne suis pas malade, j'ai juste la sep.
je vous aime, ne changez rien.
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Message non lu par fafalarousse » 24 juin 2013, 21:02

au fait defcom je n'ai pas compté les moutons mais les pattes de moutons . c'est plus hard et ça change un peu. riree riree riree riree riree riree riree riree riree
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Re: la sep c'est ça aussi et c'est pas joli joli.

Message non lu par Lelette » 24 juin 2013, 21:26

Fafa, les techniques dont je te parle ne sont pas là pour supprimer les douleurs, mais peuvent aider à les supporter. Ce qui n'est pas rien :wink:

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Message non lu par fafalarousse » 24 juin 2013, 22:22

je te comprends lelette mais il est des douleurs qui rendent fou et on n'y pourra jamais rien changer, pour les autres douleurs, je les gere très bien.
je te souhaite une bonne nuit
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Re: la sep c'est ça aussi et c'est pas joli joli.

Message non lu par fafalarousse » 24 juin 2013, 22:55

excuse moi lelette, je ne voulais pas être agressive, loin de la , je comprends que tu cherches à m'aider, mais la douleur de la spasticité est considérée comme la plus intolérable et ingérable qui soit, surtout quand elle passe en phase aigue, cause de nombreux suicides.
c'est pour cette raison que l'Europe a obligé la France à la prescrire le Sativex dans la spasticité de la sep. (un max de sepiens prennent du cannabis à cause de ça, moi j'évite à cause de l'ignorance du dosage efficace).
ce qui m'embete, ce n'est pas trop la douleur, on peut l'alleger et la rendre supportable grace à la morphine, c'est la prise de morphine à répétition et ses répercutions sur le comportement et l'addiction qui m'angoisse le plus.
crois moi, depuis le temps, si on pouvait apprendre à gerer cette douleur, ça serait fait.
les autres douleurs, coups de couteau partout, chevilles écrasées, œil crevé, ça je gere très bien, mais la spasticité non.
c'est pour cela que j'aimerai avoir des réactions de personnes qui ont cette spasticité. il parait qu'il y en aurait 40 000 en France ou sont ils?
bonne nuit.
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Message non lu par plume » 25 juin 2013, 18:43

comme je le disais, je n'ai pas une forte spasticité ( parce que, par ex, j'arrive la plupart du temps à mettre mes jambes bien droites et à les laisser droites )... La douleur est là tout le temps mais en aucun cas ce n'est une douleur comme toi tu peux le ressentir fafa, ça ne me fait pas hurler loin de là... en fait je ne sais pas du tout expliquer comment je ressens cette douleur, parce que je ne l'exprime jamais...

Par contre, il y a 2 ans de cela ( je n'étais pas diagnostiquée, ni même en recherche de quoi que ce soit ), j'ai eu comme un torticolis violent, une douleur quasi insupportable, je suis allée chez un kiné qui a halluciné sur la tension de mes muscles au niveau du cou, des épaules... je suppose que ça, ça devait être une poussée avec spasticité ( ? )... ça a duré une semaine, puis c'est parti petit à petit... Là, régulièrement j'ai mal à cet endroit, mais pas autant qu'il y a 2 ans...

Ma kiné pense que ma spasticité est modérée et/ou que la douleur est plutôt faible car je suis très souple de nature et que j'ai fait beauuuuuucoup d'étirement avec la danse que j'ai pas mal pratiquée... Aujourd'hui, même avec ma spasticité j'arrive à avoir mon grand écart encore ( et oui !!! )... bon certes avec du mal ( j'ai plus 20 ans non plus !! :lol: ).

Pour combattre cette spasticité, je continue tjs mes étirements, quasi quotidiens sinon, je souffre trop.
Par contre fafa, je me garderais bien de te conseiller la même chose car je ne sais pas ce que tu vis au quotidien ni tes habitudes "sportives", mais voilà, dans mon cas ça fait du bien.

et pour finir mon laïus, mourir dignement, je vois ce que tu veux dire et j'en ai déjà parlé à mon conjoint: il connait mon point de vue et je sais que ce jour-là il respectera ça... :wink:
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Message non lu par Defcom » 25 juin 2013, 20:06

fafalarousse a écrit :au fait defcom je n'ai pas compté les moutons mais les pattes de moutons . c'est plus hard et ça change un peu. riree riree riree riree riree riree riree riree riree
Ah ouais,c'est encore plus long,c'est mort pour dormir mdr mdr mdr
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Re: la sep c'est ça aussi et c'est pas joli joli.

Message non lu par fafalarousse » 25 juin 2013, 20:39

@defcom méékilébeteu, rireeeee

@ plume
tu as tout à fait raison pour soulager la douleur de la spasticité , rien ne vaut un étirement. je ne marchais presque plus à cause de la douleur, et j'ai réappris à marcher en faisant des grands pas, je peux marcher pendant 2 km par jour !! un miracle non?
bien sur il y a un hic
ma sep est devenue progressives, les poussées sont rares et ne laissent pas de séquelles. par contre plusieurs fois par an, pendant la nuit arrive une douleur insupportable, style crampe complete cuisses et mollets, des 2 cotés qui dure au moins une heure, ça me fait hurler, alors que j'ai l'habitude d'avoir mal, et ça je n'ai pas de solution, surtout que ça m'abime les muscles et ça fait des claquages douloureux pendant une dizaine de jours.
ça n'est pas une poussée, je n'ai aucun autre signe, juste cette affreuse contracture qui ne veut pas s'arreter.
c'est ce qui m'est arrivé, ça n'est pas la première fois, je sais que ça passe, mais j'ai eu envie d'en parler et ça m'a fait du bien.
merci à vous tous, je vous embrasse.
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Re: la sep c'est ça aussi et c'est pas joli joli.

Message non lu par lobidique » 25 juin 2013, 22:06

Ce genre de douleur, je ne la connais qu'en miniature un jambe du pied au genou mais chez moi c'est le plus souvent circulatoire. Et c'est déjà pas drôle ! Alors, j'imagine ce que ça peut être pour toi.

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Re: la sep c'est ça aussi et c'est pas joli joli.

Message non lu par Defcom » 26 juin 2013, 19:47

Fafalarousse a écrit :@defcom méékilébeteu, rireeeee
Je sais,mais je me soigne ... mdr mdr mdr
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