Trop de symptômes... SEP ou pas???

Neela · Message non lu par **Neela** » 11 juin 2013, 07:54

Bonjour,
Depuis 3 semaines je présente des paresthésies des 4 membres, fourmillements, décharges électriques, parfois sensations de brûlures dans les mains... Certains jours des douleurs articulaires., musculaires, une perte musculaire, une grande fatigue.. Un épisode de vertiges avec nystagmus il y a 2 mois environ... Je n'ai pas de problème urinaire...
IRM médullaire et cérébrale normales même si la neurologue me dit voir des petites choses mais qui lui semblent insignifiantes et qu'elle pourrait voir chez tout le monde, vrai?
J'attends l'appel de l'hôpital pour une hospit où une PL est prévue! Si la PL était normale, pourrait il s'agir malgré tout d'une SEP? Elle semble davantage penser à un virus mais je n'ai pas de fievre et cela dure maintenant depuis 3 semaines...

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 11 juin 2013, 08:26

bonjour neela et bienvenue.
la sep représente beaucoup de signes neurologiques et est très difficile à diagnostiquer. il faut souvent plusieurs années, car elle se manifeste par poussée, et parfois avec de longues périodes de silence.
pour la pl, beaucoup de sepiens ont une pl négative donc ça n'arrange pas le diagnostique.
si c'est la sep les signes disparaitront comme c'est venu, car au début la récupération est totale en qq semaines, il ne te reste plus qu'à attendre, mais sereinement, car pour l'IRM, ton neurologue a raison.
beaucoup de maladies correspondent à tes symptomes.
bonne chance à toi.

Neela · Message non lu par **Neela** » 11 juin 2013, 08:48

Merci beaucoup pour votre réponse... Pour l'instant, l'incertitude et le fait de ne pas savoir ce que j'ai sont source d'angoisse... Il ne me reste plus qu'à attendre alors...
Le pire, comme il s'agit d'un mal qui ne se voit pas, j'ai l'impression que mon entourage ne me prend pas au sérieux... Surtout qu'on ne me dise pas à l'hôpital que c'est psychologique car je sais bien ce que je ressens...

Neela · Message non lu par **Neela** » 11 juin 2013, 08:57

Encore une question: est ce que ça veut dire que si la PL s'avère négative, ils ne me proposeront pas de traitement? J'en peux plus de ces fourmillements, je deviens dingue... La neurologue m'a prescrit du rivotril mais à part me shooter ça ne fait aucun effet, je l'ai donc arrêté par peur de devenir dépendante aussi...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 11 juin 2013, 09:53

De toute manière, les traitements de fond ou de poussée, pour ceux qui en ont, ne servent qu'à essayer de réduire la fréquence et la durée des poussées.

Pour le reste, on fait "avec" ! (comme on dit chez moi, à Bruxelles) Certains symptômes peuvent être soulagés, d'autres pas. Pour les fourmillements, le neurologue m'a répondu : "On note et on attend".

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 11 juin 2013, 10:00

neela, en tout cas pas de traitement sep, comme lobidique l'a dit, ceux qui existent ne s'occupent que des poussées et tu n'en as pas, ne te stresse pas comme ça, sinon ça va devenir psychosomatique, pense à autre chose, passe à autre chose, ça serait mieux.

Message non lu par **Lolo** » 11 juin 2013, 15:19

Kikoo,

Neela je voudrais pouvoir te renseigner pour te renseigner clairement mais Lobi dit beaucoup de vérités, c'est vrai il faut vivre avec et les ttt n'ont rien de vraiment flagrant.
En ce qui concerne tes décharges électriques je connais, j'en souffre depuis des années, on appelle ça "le signe de Lhermitte" et le seul ttt c'est le neurontin et ça fait vraiment du bien une gélule de 300mg le matin et une le soir et voilà problème réglé, tu peux regarder sur internet c'est avec ça que j'ai réussis à mettre un nom sur ce mal que j'avais et le ttt m'a aussi été donné sur le net, mon ex-neuro était très nulle à l'époque !!!
Bon courage à toi...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

Neela · Message non lu par **Neela** » 11 juin 2013, 16:13

Je prends du neurontin 800mg le soir pour le syndrome des jambes sans repos... Les décharges étaient surtout présentes les premiers jours, là ce sont des fourmillements en continu qui me rendent dingue... Vais essayer de plus trop y penser... Je dors beaucoup quand j'y arrive, suis épuisée... Je suis actuellement en arrêt maladie car ma perte musculaire ne me permet pas de bosser convenablement ( je m'occupe d'ados polyhandicapés) ... J'ai hâte que l'hôpital m'appelle...
Merci à tous

Message non lu par **Lolo** » 12 juin 2013, 18:30

Kikoo,

Oui je connais bien ces périodes de mal être où l'on ne comprend pas tout mais on subi.
Bon courage à toi j'espère que ton hôpital va vite te tél.

Bizzzzzzzzzzzzzz

Neela · Message non lu par **Neela** » 12 juin 2013, 19:27

Coucou
Aujourd'hui j'étais pas mal en vadrouille, du coup les fourmillements et engourdissements sont accentués... Ça vous fait ça aussi?
Bonne soirée à tous

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 12 juin 2013, 20:38

Lorsque les symptômes du type fourmillements sont d'origine neurologique (et peut-être aussi d'ailleurs lorsqu'ils sont d'origine mécanique !), la fatigue les accentue, en effet. Essaye peut-être le froid (bain, douche, poche de glace...). Sans garantie du résultat !

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 12 juin 2013, 20:38

Ben oui ! Il faut apprendre à se connaître et connaître le point de fatigue qu'il ne faut pas dépasser sous peine de payer les conséquences. Ou alors, dépasser ce point mais savoir que peut-être ... De toute manière, ce n'est pas grave juste désagréable.

Neela · Message non lu par **Neela** » 12 juin 2013, 21:01

J'adore votre sens de l'humour

Vous êtes géniales et même si je sais toujours pas ce que j'ai

ça me fait du bien de passer par ici

Merchiiiiiiiii

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 12 juin 2013, 21:06

oui neela, surtout que tu n'as pas les signes de la sep, il ne faut pas l'oublier ! alors ne te stresse pas sur tout ça, c'est inutile, attends d'avoir des examens plus complets. et repose toi tant que tu peux.

plume · Message non lu par **plume** » 19 juin 2013, 22:57

les filles ont raison, pas la peine de s'alarmer "pour si peu"... J'en parlais l'autre jour avec un neuro qui me suit pour ma reprise de travail, les fourmillements pour moi, c'est vraiment du "pipi de chat"

( désolée pour la comparaison )...

attends un peu, ça va se remettre très certainement, si pas ou si aggravation, de toute façon, les médecins feront ( normalement

) leur boulot

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 20 juin 2013, 09:02

plume, je pense comme toi, et j'avoue que maintenant les fourmillements je me rend compte que j'en ai quand elles me laissent tranquile, ce qui est rare, et la d'un coup je me dis oh mais je n'ai plus !! il ne faut pas y penser, c'est tout.
je suis sure que lobidique va bien nous trouver une image sur un passage de fourmis

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 20 juin 2013, 09:21

A vos ordres !

[BBvideo 560,340]http://youtu.be/ART4BkLbsFE[/BBvideo]

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 20 juin 2013, 09:34

Trop fort, j'adore !

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 20 juin 2013, 12:31

lobidique ça yest je t'aime, riiiiiiiiiiiires

Message non lu par **Lolo** » 20 juin 2013, 17:51

Kikoo,

On va pas se battre mais moi aussi je l'aiiiiiiiiime notre Lobi !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzz

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 20 juin 2013, 17:54

yess lolo, tu as raison, moi c'est simple, quand je vois que lobidique a posté un truc j'attrape mon mouchoir pour pouvoir pleurer de rires.
le coup des fourmis c'est le top fallait le trouver.
lobidique !! interdit de nous lire ça te concerne pas !!

Message non lu par **Lolo** » 20 juin 2013, 18:02

Kikoo,

Je fais exactement comme toi Fafa, j'aime bcp quand Lobi marque qq'chose et quand je te vois je sais que je vais réfléchir, tu dis des choses si juste et la vie a l'air tellement simple avec toi...

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

PS : Chaque personne de mon forum est tout simplement particulière et c'est franchement agréable de connaitre autant de monde et du monde super en plus...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 20 juin 2013, 18:57

Je sais que je ne pouvais pas lire mais ce qui interdit est irrésistible.

C'est vrai que je me lâche un peu ici mais ça fait du bien de ne pas être sérieuse et de faire mentir la réputation d'instit' que certains me donnent (mais pas les élèves car j'ai bien souvent eu des fou-rires avec eux ).

... ça me fait du bien d'être avec vous parce que je suis plutôt une solitaire.

Message non lu par **Lolo** » 20 juin 2013, 19:10

Kikoo,

Bienvenue au club, moi aussi je suis plutôt une solitaire mais c'est vrai que ça fait du bien de voir un peu de monde de temps en temps, d'ailleurs pour le w-e j'ai des amis qui arrivent demain, ça va être chaud, j'ai samedi soir une sortie karaoké, et oui je sais je l'ai déjà dis ça va être chaud mais ça va faire du bien...

Bizzzzzzzzzzzzzzz

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 20 juin 2013, 19:33

Profite de leur compagnie pour prendre du bon temps.

plume · Message non lu par **plume** » 20 juin 2013, 19:37

et bien sûr, avec une image de verres de vin...

bon, vais-je résister à l'alcool ??? ( bah faudra bien, y en a pas chez moi... ah non, sauf une petite bouteille de lindermann à la cerise, qui est là depuis 2/3 mois et à laquelle je n'ai pas encore touchée... tu connais lobi ??? j'achète ça en Belgique

)

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 20 juin 2013, 19:41

amen(e) lobidique ça tombe bien j'en ai pas chez moi lol et pis comme ça je vais dormir comme un bébé ce soir chic!!

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 20 juin 2013, 20:12

L'alcool et moi, c'est une longue histoire ... Je n'en bois que très rarement. Les bouteilles qui se trouvent dans l'armoire y sont depuis 1981 et elles sont toujours pleines.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 20 juin 2013, 20:59

oui comme moi , lobidique je supportais déjà très mal l'alcool avant mais maintenant , sous morphine, meme pas en reves ! formellement interdit.

Neela · Message non lu par **Neela** » 24 juin 2013, 19:36

Coucou
Je reviens vous écrire un peu même si je vous lis tous les jours...
Mes symptômes de fourmillements sont toujours omniprésents et j'ai de plus en plus d'engourdissements dans les doigts et parfois les jambes... J'ai eu l'une ou l'autre fois des petites pertes d'équilibre...
J'ai eu des engourdissements de la joue gauche aussi et une gêne à l'œil gauche, pas une douleur mais comme si on le serrait fort, et mal au dessus du même œil... Je ne me focalise pas sur mes symptômes mais je commence à en avoir assez quand même, et toujours en attente de la PL, je trouve ça tellement long pffff...
Heureusement que j'ai mes animaux pour me tenir compagnie vu que pour l'instant je suis en arrêt

Bonne soirée à tous

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 24 juin 2013, 20:36

Profite de tes poilus Neela, eux seront toujours là pour toi et ne te décevront jamais ! Et un gros câlin avec un animal permet d'oublier et le passé et l'avenir.

Neela · Message non lu par **Neela** » 24 juin 2013, 20:56

Oh oui je les aime plus que tout mes amours <3

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 24 juin 2013, 21:28

Tu as qui dans ton arche ?

Neela · Message non lu par **Neela** » 24 juin 2013, 21:31

Il y a tango mon bichon de 11 ans, neela ma minette de 4 ans, Swiffer une lapine angora de 10 ans et fleur une lapine de 3 ans

Tu as des animaux

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 24 juin 2013, 21:39

Une lapine de 10 ans ?! Waouh !

Oui, j'ai pas mal de poilus (et de pas poilus

)

2 chiens (10 et 5 ans, croisé groendal et labrador x beauceronne) et 6 chats (de 1 à 15 ans) + 1 minou en famille d'acceuil.

J'ai aussi un grand aquarium qui fascine beaucoup les matous !

Je ne me vois pas vivre sans animaux, même si ça n'est pas toujours simple (surtout les chiens que je n'arrive plus vraiment à balader comme ils le mériteraient

)

Neela · Message non lu par **Neela** » 24 juin 2013, 21:41

Ah oups j'ai oublié Dupont le poisson rouge lol

Tu as une sacrée belle famille poilue toi aussi

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 24 juin 2013, 21:45

Et j'en suis fière ! (et tu sais ce que je veux dire

)

Neela · Message non lu par **Neela** » 24 juin 2013, 21:49

Oh que oui

Je peux pas vivre sans eux, ils sont ma première préoccupation quand je me lève et la dernière avant que je m'endorme

Ils sont vrais et fidèles, mais ça tu le sais

plume · Message non lu par **plume** » 25 juin 2013, 18:54

rrooohh, chez vous aussi c'est l'arche de noé !!!!!

ici y a 2 chiennes ( croisée rott/berger alld et croisée labrador/braque ) de 13 ans, 3 chats et 1 lapine naine ( et y avait aussi une lapine un peu plus grosse, mais qui nous a quitté il y a 1 semaine

).

Message non lu par **Defcom** » 25 juin 2013, 20:16

idem ici,c'est l'arche de Noé aussi,un chat,un lapin nain,une quarantaine de phasmes et une vingtaine de poissons exotiques.

Neela · Message non lu par **Neela** » 25 juin 2013, 20:20

Ah je me sens moins seule du coup

LANOUE · Message non lu par **LANOUE** » 25 juin 2013, 21:23

Moi , j'ai un petit bichon frisé de 1 an et un aquarium de 300 litres avec environ 25 poissons .
Des phasmes

, il va falloir que je fasse une recherche , je serai peut être un peu moins bête après

, quoi que ......

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 25 juin 2013, 21:26

Un point commun (un de plus !) chez les sépiens ?

LANOUE · Message non lu par **LANOUE** » 25 juin 2013, 21:27

ça y est , j'ai trouvé , bizarre ces tites bêtes . Tu élèves ça dans un vivarium ?

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 25 juin 2013, 22:28

J'en ai eu de ce genre-là

dans ma classe. Les élèves adoraient.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 25 juin 2013, 22:42

moi, j'aime beaucoup cette bestiole, dans une poile avec de l'ail.

Neela · Message non lu par **Neela** » 26 juin 2013, 10:05

Beurkkkk, même si on me payait je pourrais pas en manger

Message non lu par **Defcom** » 26 juin 2013, 20:16

LANOUE a écrit :Tu élèves ça dans un vivarium ?

L'histoire a commencé grace a ma fille qui a ramené 2 phasmes de l'ecole suite a un cours.En fin d'année,l'ecole etant fermée,l'institutrice a donné les phasmes au éléves qui le désiraient.Je me suis donc retrouver avec un couple.
En guise de cage,j'ai transformé un ancien aquarium et forcement,ce brave couple a pondu pas mal d'oeufs qui ont fini par éclore.D'ou maintenant,un troupeau de phasme ...

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 26 juin 2013, 20:17

defcom mieux vaut un troupeau de phasmes qu'un troupeau de phantasmes non?
oui je sais ou est la porte......

Message non lu par **Defcom** » 26 juin 2013, 20:19