Bonjour à tous
Je suis un peu dans ce dilemme en ce moment...
Diagnostiquée il y a 5 ans (pratiquement jour pour jour d'ailleurs !), j'ai attendu presque 18 mois avant de prendre un traitement.
Après ma NORB "inaugurale" (tu parles d'une inauguration
), 6 mois sans poussées, puis une tous les 2 mois. Oh, pas grand-chose à chaque fois, principalement sensitives. Et mon neuro de l'époque m'énervait à vouloir à tout prix me fourguer ses piqûres.
J'ai changé de neuro, et lui a su trouver les mots et les explications qui m'ont permis de réfléchir. J'ai donc pris de la Copaxone, et plus rien pendant 2 ans (sauf la fatigue et les ennuis urinaires, mais ça, à première vue, ça évolue indépendamment de tout le reste). Qui plus est, sans effet secondaire. Chouette !
Sauf que depuis un an, j'ai fait 3 poussées. Et qu'elles deviennent motrices, et que la dernière... ben je me demande si je suis encore dedans (ça fait 2 mois qu'elle a commencé) ou si ce sont les séquelles qui me handicapent...
Sauf que j'ai fait une IRM cérébrale : une plaque supplémentaire (elles étaient stables depuis le début). Et une IRM médullaire : une plaque (y en avait jamais eu
).
J'ai rendez-vous avec le neuro dans 15 jours. Il m'avait déjà parlé il y a 6 mois de changer de ttt vu que je refaisais des poussées (et encore, je n'avais pas encore eu la dernière, la plus méchante). Il m'avait dit à l'époque : "de nouveaux ttt oraux devraient sortir début 2013, je pense vous les proposer".
Raté.
Même si on manque de recul sur ces nouveaux traitements, je pense que je vais tenter lorsqu'ils seront sur le marché, ne serait-ce que pour ne plus avoir à me piquer tous les jours (on s'y habitue, c'est vrai, mais c'est quand même plus sympa sans !).
Si grâce à ces cachets, je n'ai plus besoin de prendre des congés maladie, de la cortisone et d'être em*** 6 mois dans l'année (mes poussées ne sont pas fulgurantes mais durent assez longtemps à chaque fois), ça vaut le coup je pense. Et Fafa, tu le dis toi-même, au bout d'un certain nombre d'années, autant que ça s'arrête... Me fiche un peu des effets que pourraient avoir ces médicaments sur moi dans 20 ans à vrai dire.
Après, justement, est-ce que ce sont eux (les ttt, quels qu'ils soient) ou l'évolution normale de notre SEP ? Pas moyen de savoir...
Je pense que je vais dire au neuro : ok, la Copax ne marche plus*, les ttt oraux ne sont pas encore disponibles. Et si on faisait une tite pause, le temps de voir comment ça se passe sans rien ?
Bref, ouala, c'était un peu long, mais pas simple de mettre ces choses-là en mots. Je vous tiendrai au courant
* Mais au fait la Copax, est-ce qu'elle ne marche PLUS, ou est-ce qu'elle n'a JAMAIS marché ?! Arrrrgh
ahhhh
2409
Comparé aux interférons, j'imagine bien Defcom !