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LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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LANOUE

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Message non lu par LANOUE »

Je vous lis très régulièrement tous les jours mais j'ai un peu de gêne a participer aux discussions dans la mesure où je ne sais pas encore de façon certaine si j'y ai ma place car je ne suis toujours pas diagnostiquée . ça fait 4 ans qu'on m'a découvert quelques problèmes neurologiques au niveau cérébral et 1 an que j'ai des symptômes qui s'installent au niveau des jambes . Je n'ai jamais fait de poussée , chez moi les problèmes dans les jambes s'installent très progressivement mais surement . Il y a 1 an j'avais juste un tout petit signe sensitif à l'arrière d'une jambe au contact du bas d'un bermuda et un an après au niveau des 2 jambes j'ai perdu un peu de sensibilité et au niveau des 2 jambes j'ai un ressenti comme si j'avais un énorme hématome du dessus du pied jusqu'au genou compris et qui me donne l'impression d'avoir les jambes dans des bas de contention , d'avoir une peau trop petite pour des jambes qui semblent avoir été gonflées qui sont trop grosses , qui gênent et qui se rappellent à chaque pas en donnant une sensation bizarre , une gêne . Est ce que vous , qui avez des problèmes dans les jambes ( peut être plus dans les formes progressives ) vous ressentez aussi ces mêmes sensations .
Merci pour le fofo qui est une aide précieuse , c'est plein de renseignements utiles et aussi , souvent , une belle leçon de vie .
fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

pourquoi de la gene? si ce n'est pas la sep, c'est une bonne nouvelle; si ça l'est, ça ne se diagnostique pas si facilement que ça, vu que chaque personne a des réactions différentes à la maladie. il faut souvent de nombreuses poussées pour que ça apparaisse sur l'IRM. et parfois ça n'apparait jamais. ne te prend pas la tete, attend et voit. diagnostiquée ou pas, tu as des soucis neurologiques. alors ta place est sur ce forum, bien que je sois une récente inscrite, je suis sure que les administrateurs , des gens super bien, soi dit en passant (non je ne passe jamais de pommade c'est pas mon style tralalereu :lol: ) seront de mon avis. sincerement j'avais l'habitude des forums mais celui la, oh il est super. alors défoule toi :: rires. have a good night.
lobidique
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Message non lu par lobidique »

Le "racisme anti gens qui n'ont pas la SEP" ne semble pas de rigueur ici. Rassure toi !
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Defcom
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Message non lu par Defcom »

"racisme anti gens qui n'ont pas la SEP"
tiens c'est nouveau,j'étais pas au courant mdr mdr mdr
Dis m'dame c'est quoi la gêne ???? :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Kosok

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Message non lu par Kosok »

Il y a de nombreuses personnes qui viennent sur ce forum et qui n'ont pas la SEP. Nous accueillons tout le monde ici! Alors bienvenue parmi nous pour papoter un peu!
Si tu as de nouveaux symptomes, n'hésite pas à recontacter un neurologue en expliquant qu'il y a du nouveau. Il ferra des examens car certains formes de SEP ne progressent pas par poussées. Ce sont des progressives primaires. Mais seul un neuro peut en faire le diagnostic car il existe d'autres maladies neurologiques qui ne sont pas des SEP!
LANOUE

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Message non lu par LANOUE »

Merci beaucoup pour vos réponses , c'est gentil . Tu sais Fafalarousse , les signes neurologiques , les jambes qui en font à leur tête : Oui , les problèmes cognitifs : oh que Oui ( j'ai raté 2 rendez vous dans la même semaine ) et la fatigue beaucoup trop présente à mon goût . Moi qui aimais tellement cuisiner , je fais vraiment le minimum vital . A part ça tout va bien ....... et pour la neuro c'est insuffisant pour poser un diagnostic . Ben oui mais je ne vais quand même pas inventer le reste . Samedi je vais revoir la neuro pour passer un électro myélogramme , ça doit être super agréable ce truc là , je verrai bien si on avance un peu . ( ça devrait être fait depuis 3 semaines mais ça fait partie d'un des 2 rendez vous ratés ) Après , j'aurai tout fait sauf la PL , pour ça , elle envisage de me faire faire un petit séjour à l'hosto. Il faut aussi que je repasse des PEV parce que les précédents que j'ai passés pour les jambes ont donné des résultats tellement bizarres que la neuro veut que je les refasse .

Defcom , tu dis : Dis m'dame c'est quoi la gêne ????
Je crois que c'est simplement une tite forme de timidité . Comme dit henri de régnier :
" La timidité est une contraction de la sensibilité, une crampe de l’esprit ".
et là je me dis :" eureka voilà peut être ce qui manquait pour faire un diagnostic , LA CRAMPE DE L'ESPRIT . Au lieu de les avoir bêtement dans les jambes ( oui , j'ai ça aussi ) j'ai la crampe de l'esprit et c'est ça qui fait toute la différence . mdr mdr mdr
Bon j'arrête mes bêtises et pour revenir à l'essentiel quand je parlais de gêne c'était tout simplement pour dire que intervenir pour raconter mon vécu ou demander des conseils , oui , d'accord mais je ne m'autoriserai pas à donner un avis sur la maladie dans la mesure où ..... pour l'instant je ne sais toujours pas où j'en suis .

Merci pour votre gentillesse , un forum sympa c'est déjà la moitié du moral .
Amitiés .

Lanoue .
fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

mdr pour la crampe de l'esprit. revient nous vite, j'aime bien ton humour.
LANOUE

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Message non lu par LANOUE »

Merci Fafa , oui ça y est , c'est parti , je me sens vraiment bien parmi vous .
bonnenui Je vais aller rejoindre Morphée , on est tellement bien dans ses bras riree
A demain .
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Defcom
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Message non lu par Defcom »

Lanoue a écrit : La timidité est une contraction de la sensibilité, une crampe de l’esprit
Dites moi très chère,cela fait il mal ????? mdr mdr mdr
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Message non lu par LANOUE »

Defcom a écrit :
Lanoue a écrit :
Dites moi très chère,cela fait il mal ????? mdr mdr mdr
riree riree riree riree riree
Oui , ça peut parfois mais jamais autant que ça poulette3 .En fait , il suffit de trouver le bon forum et l'on est guéri .

En tous cas , demain matin de 9 à 10 je ne rigolerai pas autant , c'est l'électro myélogramme . ça doit encore être bien agréable ce truc là .
fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

oh si il est doux ça devrait faire moins mal que les potentiels évoqués somatiques, bon courage !!!!
LANOUE

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Merci , c'est gentil . Je mettrai un petit mot demain pour donner mes impressions .
LANOUE

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Message non lu par LANOUE »

Voilà l'examen est fait . C'était tout à fait supportable sans être très agréable . Prochaine étape , l'hospitalisation sans doute prévue dans le courant du mois de juin .
fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

et pendant ton hospitalisation, tu vas passer dans quelle moulinette? riiiiiiiires, contente pour toi que ça se soit bien passé, au suivant !!! riree
LANOUE

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Message non lu par LANOUE »

Je reviens pour donner un peu plus de détails . J'ai eu du monde à la maison jusqu'à la fin d'après midi et je n'ai pas pu le faire avant .
L'electro myélogramme que j'ai passé est normal , au moins un bon point . Depuis des années je souffre énormément du dos . J'avais fait un scanner il y a au moins 3 ans montrant des hernies discales . Des mois plus tard j'ai eu un rendez vous chez un neuro chirurgien qui après examen a fini par dire qu'il n'était même pas sûre que mes douleurs viennent des hernies ?2 . Les mois , les années ont passé avec qq médocs et l'état de mon dot n'est certainement pas mieux , je ne peux rien faire . Dans le cadre neurologie j'ai passé une IRM médullaire sur laquelle il y avait un petit élargissement du canal épendymaire d'où petite suspicion d'un début de syringomyélie ?2 . Comme les douleurs de dos sont toujours terribles , la neuro me demande de repasser une IRM médullaire pour voir s'il y a évolution ou non . Le temps du rendez vous a été très long , je suis bien restée 1h10 j'avais du mal a lui parler tellement je toussais . On a parlé de cette toux incroyable et qui dure depuis 3 semaines , elle veut que je passe une radio car elle se demande si je ne fais pas une sarcoîdose ?2 , ce qui pourrait expliquer certains symptômes bizarres . Je vais téléphoner demain matin pour un rendez vous . Beaucoup de points d'interrogation dans tout ça , c'est pourquoi elle veut absolument m'hospitaliser pour faire un bilan complet et pouvoir mettre un nom sur ce qui ne va pas . Là je ne vais pas échapper à la PL , c'est vraiment ça qui me fait flipper . Elle avait l'habitude de travailler avec un médecin de l'hopital mais elle dit qu'il est tellement désorganisé , qu'il faut le rappeler tout le temps sinon il oublie les dossiers ou ils ne les envoie pas , il perd des papiers , les prélévements , il paraît qu'il est infernal . Je lui ai dit que ça promettait , ce à quoi elle me propose un autre type d'hospitalisation que je qualifierai de " last minute.com " riree riree riree et avec qqu'un d'autre c'est à dire que la neuro prévient l'hôpital que Lanoue aura besoin d'une hospitalisation , on me note sur une liste . Je dois en permanence me tenir prête avec ma petite valise et le jour où il y a une place on m'appelle et si je dois venir le plus rapidement possible . voilà le tableau des réjouissances , pour l'instant , ça me suffira , rien à rajouter si ce n'est vivement que je sache .
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Message non lu par lobidique »

Pour la PL, je suis tombée sur un jeune médecin qui m'a fait ça comme un chef. Je te souhaite de tomber sur quelqu'un qui le fait aussi bien.

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fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

oh ça je te comprends parfaitement, on a besoin de donner un nom à toute chose. alors je croise les doigts pour toi. bonne chance.
LANOUE

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Message non lu par LANOUE »

Demain matin je pars en vacances , je vous retrouverai dans environ 3 semaines . Je vais essayer de me vider un peu la tête , je pense qu'avec ce qu'il reste dedans ça ne devrait pas être trop difficile riree .
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Non , je n'ai pas oublié , ça y est , je suis rentrée . Lundi je vais recontacter la neuro pour savoir ce qu'il en est de mon hospitalisation et après j'attendrai . Une chose est sûre , je ne suis vraiment pas détendue . Pendant les vacances mes symptômes dans les jambes ont encore augmenté donc là il n'y a plus le choix , le passage hôpital est inévitable . En plus j'ai l'impression d'avoir quelques raideurs dans les bras . Enfin , il fait faire avec . Une chose est sûre , c'est que je suis très contente de vous retrouver .
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Message non lu par lobidique »

En attendant d'avoir un "verdict", tu pourrais peut-être essayer de prendre certains compléments qui pourrait t'aider.

Lorsque je sens trop de raideurs et que je descends les escaliers comme un petite vieille de nonante ans (ou plus), je prends un complément de vitamines B.

http://www.passeportsante.net/fr/Soluti ... mines-b_ps

http://www.newpharma.be/pharmacie/metag ... rimes.html

Bon retour parmi nous.
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LANOUE

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Merci Lobidique pour toutes les références . Oui , la vitamine B est une bonne idée mais je pense que je vais attendre que l'hospitalisation soit passée pour envisager d'en prendre , c'est peut être une erreur mais ........... je ne sais pas trop .
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'ai recontacté la neuro ce matin , on va bientôt me donner une date pour une hospitalisation de 24 heures . ça a changé , au début on ne devait pas me donner de date et je devais attendre d'être appelée quand il y aurait une place de libre . Il semble que ça ait changé , en tous cas maintenant il n'y a plus qu'à attendre !
J'aimerais savoir combien de temps il faut restée couchée après la PL pour ne pas avoir mal à la tête .
Merci , si quelqu'un peut me renseigner .
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Message non lu par fatima1973 »

LANOUE a écrit :'ai recontacté la neuro ce matin , on va bientôt me donner une date pour une hospitalisation de 24 heures . ça a changé , au début on ne devait pas me donner de date et je devais attendre d'être appelée quand il y aurait une place de libre . Il semble que ça ait changé , en tous cas maintenant il n'y a plus qu'à attendre !
J'aimerais savoir combien de temps il faut restée couchée après la PL pour ne pas avoir mal à la tête .
Merci , si quelqu'un peut me renseigner .
Moi,je suis restée couchée 4 heures sur le dos ,sans coussin . juste après la ponction faite sur mon lit . Et je n'ai pas du tout eu mal à la tete. Certaine personne se lèvent directement après et après c'est l'horreur. Dors bien sur ton dos pendant 4 heures et après il n'y aura aucun problème. C'était très bien fait par le medecin D'ailleurs.
Jusqu'à preuve du contraire.
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Merci Fatima , 4 heures ça va encore , c'est pas si terrible que ça . Ce qui m'angoisse le plus c'est le prélèvement par lui même , je ne sais d'ailleurs pas trop pourquoi ou si peut être . Quand j'étais jeune , donc il y a longtemps +++ , quand mes parents parlaient de quelqu'un qui avait eu une PL c'était toujours avec un ton catastrophique comme si c'était la pire des choses qui lui était arrivée et je crois que l'appréhension vient de là . Merci papa maman :( . J'espère que j'aurai un médecin aussi performant que le tient .
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Message non lu par fafalarousse »

lanoue, pour le prélevement n'aies pas peur, ils font une petite anesthésie locale tu ne sentiras rien, il faut surtout bien faire le dos rond pour qu'ils aient la place de passer.
le mal de tête qui suit est dû au fait que le LCR continue un peu à couler, ça crée une dépression dans le cerveau. couchée tete en bas, pieds en l'air, pour que le LCR ne coule pas, boire tout le temps, et hop 3 h apres tu es fraiche comme un gardon. (j'en ai eu 6 dans ma vie de sepienne lol, et au début il n'y avait pas d'anesthésie locale ça faisait un peu mal le temps du prélevement, rien de dramatique). bref faut pas stresser la dessus lanoue.
LANOUE

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Merci fafa , c'est gentil . Tu sais que pendant mes vacances ( sans ordinateur ) j'ai souvent pensé à toi et ça m'a plus d'une fois énervée tout simplement parce que m'a tête de linotte n'a jamais réussi à retrouver ton pseudo . Je ne saurais dire combien de fois j'ai essayé de me souvenir et bien sûr toujours sans résultat . C'est incroyable comme à force ça devient une véritable obsession , on pense , on repense , on se dit je l'ai sur le bout de la langue mais la langue étant trop loin du cerveau , ça ne marche pas . Tu vois , tu ne t'imaginais pas que tu étais " mon centre d'intérêt " :lol: :lol: :lol: . Une fois rentrée et l'ordinateur allumé , j'ai dit : mais bien sûr . Au prochain départ je mets un post it avec ton pseudo dans ma valise :D
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Message non lu par fafalarousse »

oh que c'est gentil lanoue !! merci
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Message non lu par manouchka »

Pour PL, je te conseille vivement de ne pas te lever et de garder la position couchée le pluuuuuuuuuuuuus longtemps possible... Si tu peux rester allongée une journée complète : fais le....
Enfin c'est un conseil. Perso je ne suis restée que 4 h et c'était bien trop peu... Mais bon c'est comme le reste : ça dépend des personnes...
Il y a 20 ans : les gens restaient couchés 48 h- 10 ans : 24h et maintenant 4h... Vive la durée moyenne de séjour... !
LANOUE

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Merci Manouchka , c'est ce que j'essaierai de faire . La neuro me parle d'une hospitalisation de 24 heures et je dois faire PL et potentiels évoqués .
Bon , après c'est peut être l'hopital qui décidera de la durée .
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Fafa , ne me remercie pas , c'est avec plaisir .
bisous .
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LANOUE a écrit :Merci Fatima , 4 heures ça va encore , c'est pas si terrible que ça . Ce qui m'angoisse le plus c'est le prélèvement par lui même , je ne sais d'ailleurs pas trop pourquoi ou si peut être . Quand j'étais jeune , donc il y a longtemps +++ , quand mes parents parlaient de quelqu'un qui avait eu une PL c'était toujours avec un ton catastrophique comme si c'était la pire des choses qui lui était arrivée et je crois que l'appréhension vient de là . Merci papa maman :( . J'espère que j'aurai un médecin aussi performant que le tient .
Je ne sais pas si tu es une fille et si tu as déjà eu une peridurale lors d'un accouchement ,mais c'est le meme style sauf que là on te retire qques choses au lieu de t'injecter un produit. Il faut t'asseoir sur le lit,dos au medecin ,mettre un coussin sur ton ventre et bomber le dos. Bon c'est pas agréable du tout mais ça passe, , ça dure pas des plombes non plus, une petite minute je dirais. Je n'étais pas du tout preparer,car il est venu m'annonçer que j'avais une lesion et que dans +- 1 heure un autre medecin viendrait me faire une PL. J'ai du demander à l'infirmière ce que c'était precisemment qu'une PL.
Jusqu'à preuve du contraire.
LANOUE

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Je suis désolée Fatima de ne pas t'avoir répondu plus rapidement mais je te remercie pour ton message . Ce soir j'ai un peu le moral dans les chaussettes , les symptômes dans les jambes augmentent plus vite que je le souhaiterai . Il y a juste un an j'avais un tout petit signe sensitif au mollet quand le bas d'un bermuda frottait sur ma peau et aujourd'hui du bas de la jambe jusqu'au genou compris j'ai la sensation d'être dans une gangue ou un bas de contention . J'ai aussi la sensation d'avoir les orteils boudinés et je ressens comme un bourrelet derrière les genoux plus les fourmillements , les douleurs ( encore relativement sympathiques pour l'instant ) . Je n'ai toujours pas de nouvelle de l'hôpital et je commence à trouver le temps long . La neuro m'a dit que si j'étais diagnostiquée on me ferait un bolus de cortisone . Je pense que ça ne servira pas à grand chose car je n'ai jamais fait de poussée et je pense que ce serait plutôt une forme primaire progressive , ça serait d'ailleurs plus logique à mon âge puisque je suis mamie .
Bref , tout ça pour dire que c'est une soirée vague à l'âme , mais vague de tempête . Oh , ça ira mieux demain , ce que je ne supporte vraiment plus , c'est d'attendre et de ne pas savoir .
Heureusement que l'on peut parler et se libérer sur les forums parce que quand mon mari voit que ça ne va pas , tout ce qu'il sait me dire c'est :" mais arrête d'y penser " . Oui , bien sûr , sans doute logique mais loin d'être facile , quand à chaque pas que l'on fait , ça tire , ça fait un peu mal ou c'est gros , comment oublier . Peut être qu'à force je prendrai l'habitude et j'arriverai à me dire que ça fait partie de moi mais pour l'instant on avance en parallèle et quand ça me dépasse moi je plonge .
Je pense bien à vous toutes et tous .
Bonne soirée .
Lelette

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Message non lu par Lelette »

Grosses pensées pour toi Lanoue. C'est vrai que l'attente (surtout quand en plus on ne sait pas vraiment de quoi) est pénible... Ta neuro exerce donc en libéral ? Il faudrait peut-être la "harceler", ou carrément voir avec l'hôpital ?
Tiens-nous au courant en tout cas.
LANOUE

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Message non lu par LANOUE »

Merci Lelette , je suis rentrée de vacances il y a presque 2 semaines et une fois le week end passé j'ai appelé la neuro par secrétaire interposée et elle m'a fait dire qu'elle avait adressé un courrier à l'hôpital dans le service concerné pour qu'il me fixe un rendez vous pour une PL et des potentiels évoqués lors d'une hospitalisation . Maintenant il faut quand même que j'attende un peu avant de relancer . ça fera lundi juste 2 semaines , si le temps passe trop je rappellerai .
Merci et bonne soirée .
LANOUE

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Message non lu par LANOUE »

ça y est , j'ai reçu ma convocation pour l'hospitalisation . ça sera le 25 juin à 8 heures . Si l'on avait pu me dire vous venez demain matin matin à 8 heures j'aurais trouvé ça super mais , bon , tant pis je vais attendre encore un peu . Dans deux semaines la PL sera faite , ouf , après pour le reste on verra bien......
Bonne après midi .
Lelette

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Bonne nouvelle ! Ne t'impatiente pas trop, ça va venir vite :)
LANOUE

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Et bien en fin de compte il n'y a pas eu d'hospitalisation ça a été remplacé un peu au dernier moment par des potentiels évoqués que j'avais fait il y a 6 mois mais que je devais refaire car l'infirmière qui les avait faits avait eu beaucoup de mal à avoir des courbes et la neuro m'avait dit que les résultats étaient inexploitables et qu'il fallait les refaire 6 mois après . C'est donc ce qui a été fait cet après midi mais à mon avis le problème reste entier car l'infirmière a toujours eu autant de mal à avoir des courbes . C'est pas ça qui va faire avancer le schmilblick . J'explique le pourquoi du report d'hospitalisation . Je devais faire à l'hôpital 2 examens , les PE et une PL . J'avais reçu un courrier avec une convocation pour le 25 en pensant que les 2 examens seraient faits en même temps mais pas du tout . Vendredi dernier je reçois un appel de l'hôpital me demandant si je suis disponible le 25 pour faire les PE . Je leur dis que j'ai déjà une convocation pour le 25 mais ça c'était seulement pour la PL . Il fallait donc décaler ce deuxième rendez vous que l'on voulait me mettre au 25 mais ça menait en septembre , compte tenu que la neuro veut un médecin bien précis et qu'il y a les vacances . On a donc laissé les PE aujourd'hui et décalé la PL au 9 juillet . L'infirmière m'a foutu la trouille en me disant que les PL se faisaient mieux chez les jeunes car après il y a l'arthrose et le reste dus à l'âge . J'ai un dos en compote bourré d'arthrose suite à d'anciennes hernies j'ai des bourrelets discaux , tout ça n'est pas fait pour me rassurer . Je ne sais même pas si je pourrai faire un dos rond tellement j'ai de douleurs et de raideurs . Bref ................
Lelette

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Bon, Lanoue, rassure-toi, pour la PL, on pique largement sous les dernières vertèbres... Pas de raison qu'on n'y arrive pas sur toi ! :wink: Les médecins savent très bien les faire maintenant, et j'avais même eu droit à du protoxyde d'azote (comme pendant mon accouchement !) pour m'apaiser.

Tu devrais peut-être demander une autre infirmière :D
lobidique
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Je n'étais pas si jeune que ça (50) et j'ai de l'arthrose un peu partout pourtant ma PL s'est bien passée. J'ai eu un jeune médecin à qui j'avais dit que j'avais peur. Il a pris tout son temps et m'a expliqué chaque geste qu'il faisait. Et ça s'est très bien passé.
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Hier je suis allée à la consultation anti douleurs , j'y suis suivie depuis déjà pas mal de temps pour des problèmes de maux de tête et ce médecin est en étroite collaboration avec la neuro et lui parle un peu plus qu'elle . Il m'a expliqué que ça n'était pas parce que les investigations étaient longues qu'il fallait que je pense que je n'avais rien , que j'avais bien des problèmes neurologiques et que sur les potentiels évoqués faits il y a 6 mois on voyait que ça venait de la moelle épinière . La neuro m'avait dit que ces PE n'étaient pas exploitables et qu'il fallait les refaire , ce qui vient d'être fait mais apparemment au médecin de la douleur elle en a dit d'avantage . Il semblerait que ça ne soit pas une SEP mais un problème au niveau moelle épinière . La dernière fois fois que j'avais vu la neuro en fin de consultation elle m'avait :" avec tous les éléments acquis je m'orienterai peut être plus vers la moelle épinière " mais je ne sais pas si c'est cette façon un peu détachée de m'avoir dit ça sans avoir l'air d'y toucher je n'ai pas trop accroché , le médecin de la douleur a été beaucoup plus incisif . Je me demande bien à quelle sauce je vais être mangée . Je lui ai dit que je n'avais pas pris le lyrica qu'il m'avait prescrit parce que j'estimais que jusqu'à maintenant mes problèmes étaient supportables . Il a insisté en disant que ce genre de médicament pouvait aider mais que ça n'était pas miraculeux et que si l'on voulait obtenir le meilleur résultat possible dans le temps il fallait commencer le plus vite possible . Pourquoi insiste t-il autant , est ce qu'il me voit un avenir difficile , est ce que l'on m'a fait refaire les PE pour avoir une confirmation de ... ??? je n'y comprends pas grand chose mais j'avoue que je me pose beaucoup de questions . Je lui ai expliqué qu'à chaque fois que je faisais les PE l'infirmière avait beaucoup de mal à avoir des courbes au niveau des jambes , il m'a dit que ça fait ça quand le problème vient de la moelle épinière et non pas du cerveau . Voilà mes dernières nouvelles , mardi je fais ma PL rage et après ma foi on verra . Je pense qu'il me faudra encore un bon moment avant de savoir quelque chose , le temps de mes vacances ( qui vont me sembler bien longues ) puis après celles de la neuro , ce sera peut être fin août début septembre .
Merci de passer un peu de temps à me lire , le forum fait du bien au moral .
fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

je ne connais pas le lyrica, mais si c'est un anti douleur, pourquoi le prendre quand on n'en a pas besoin?
medoc + medoc+ medoc....... et le foie dans tout ça?
perso, quand j'ai pas besoin de morphine, j'en prends pas, éventuellement je remplace par du paracétamol. et ça fait l'affaire.
fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

ah lanoue je viens de voir ton post pour la PL
depuis l'age de 25 ans, j'ai une discopathie dégénérative, donc plus de disques du tout à partir de L5, tout est soudé.
quand j'ai eu besoin de PL, j'ai apporté mes radios, pour qu'ils puissent piquer la ou ils pouvaient, c'est à dire sur le coté
il te font une petite anesthésie locale et tu peux faire ton dos rond, crois moi. pas de blemes ils sont souvent confrontés à des soucis de vertebres.
surtout te stress pas la dessus, ça se passera bien.
LANOUE

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Message non lu par LANOUE »

C'est sûr que cette histoire de lyrica me laisse un peu septique , même beaucoup , tu as vu dans mon message , je lui ai dit comme toi et il prétend qu'il faut commencer doucement quand les douleurs ne sont pas trop fortes pour que l'action soit vraiment efficace quand le besoin s'en fera sentir . Il faut dire aussi qu'il fait commencer avec une toute petite dose qu'il fait augmenter un petit peu toutes les semaines pendant 8 semaines pour que le corps s'habitue très progressivement ?????? Je trouve cette attitude bizarre , comme s'il savait que dans je ne sais pas combien de temps j'allais avoir beaucoup plus de douleurs ??? enfin , on verra .
Pour la PL merci pour tes encouragements . C'est vrai que je suis quand même inquiète mais plusieurs personnes essaient de me rassurer , alors ... il faut que j'y crois . J'avais téléphoné dans le service pour un autre renseignement , on en avait parlé avec l'infirmière et elle m'a dit qu'avant on posait un patch EMLA pour insensibiliser un peu mais je pense que cette anesthésie doit être assez superficielle . J'ai un scaner de mon dos à la maison , je vais l'emmener .
Merci Fafa pour ton soutien .
lobidique
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Message non lu par lobidique »

Je comprends l'attitude du médecin même si elle apparaît bizarre. La gestion de la douleur est "bizarre".

Par exemple, pour la migraine, si dès que je ressens une petite douleur, je prends 1 comprimé. C'est OK. Par contre, si j'ai le malheur d'attendre en me disant "ça va passer", je suis bonne pour 2 ou 3 comprimés (si j'ai de la chance).
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LANOUE

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Message non lu par LANOUE »

Oui , tu as tout à fait raison , les maux de tête je connais puisque je vais au centre anti douleurs pour ça et il est vrai qu'un mal de tête bien installé a beaucoup plus de mal à passer que si l'on s'en occupe rapidement . De toutes façons je réfléchis encore un peu et si je le prends ça ne sera pas avant le début de mes vacances . Si je dois avoir des effets secondaires je préfère que ma PL soit passée et le long voyage pour les vacances aussi .
fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

oui, lanoue pour les maux de tete , tu as raison, c'est possible que ça aide, mais je n'ai jamais lu que la sep provoquait des mots de tete particuliers, ils seraient du à d'autre facteurs.
je compatis pour les personnes qui ont des migraines, perso, je n'ai jamais connu ça, et je me dis que ça ressemble à une maladie à part entière ça. en tout cas c'est la galère, je pense qu'on a tous connu des personnes qui sont obligées de rester des heures dans le noir, attroce ça.

quand je parle de douleurs, je parle des douleurs spécifiques de la sep, neuromusculaires, celle des membres, (fourmis, crampes, impression d'écrasement, coups de couteau et autres tortures) en prendre quand on n'a pas trop mal, je ne vois pas trop l'interet, vu l'accoutumance que les calmants provoque .
c'est mon avis.
lobidique
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Message non lu par lobidique »

Tu as raison. La migraine est une "maladie" en elle-même mais elle a aussi une composante neurologique. Alors ...
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fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

tu as raison une chose est sure, lobidique c'est particulièrement difficile à faire passer, en effet on conseille aux migraineux de voir un neurologue.
heureusement que j'ai pas ça en plus de la spasticité....
lobidique
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Message non lu par lobidique »

J'ai la migraine mais pas de spasticité trop forte. Chacun sa part !
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