Bonjour, que de questions (trèèès long)

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Selenia

Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par Selenia »

Bonjour à toutes et tous,
J'ai 27 ans et suis maman de 2 enfants.
Depuis quelque mois (années) je ressens des paresthésies dans les jambes. Au début, ça ne me gênait pas, c'était essentiellement la nuit, mais pas douloureux (je pensais à un p'tit défaut de circulation).
Puis fin décembre j'ai été opérée (rien à voir) et suite à l'opération, littéralement crevée (comme à chaque fois, 3 opérations en 2 ans: amygdales, dents de sagesse puis gynéco.
Donc, cette fatigue, je l'ai mise sur le compte du post opératoire... puis cette fatigue s'est transformée en épuisement courant janvier, avec ces paresthésies qui se sont intensifiées au point de me faire franchement mal aux 2 pieds et jambes (surtout au repos) puis les fourmis remontaient parfois légèrement aux cuisses. Et doucement, j'ai finit par remarquer que j'avais la même chose aux mains, sans que ça ne soit douloureux mais bel et bien gênant et piquant! (la douleur est très subjective!)
Et par ci par là, un bras gauche "douloureux" ou plutôt lourd devrais-je dire (dans un étau??), avec des douleurs lancinantes (genre tendinites), puis ces lancements, je les ressens aussi par ci par là au genou gauche, puis talon gauche, fesse gauche, en fait non un peu partout aux membres gauches, et tant qu'à faire parfois à droite. Mais bon, comme j'ai en permanence ces fichues douleurs "rhumatismales", ça doit être lié à ça n'est-ce pas?? Celà dit, la rhumato que j'ai vu 2 fois pense que c'est fonctionnel, et pourquoi pas lié au stress tant qu'à faire puisque les bilans sanguins sont bons (il a bon dos le psychosomatique!! c'est pas elle qui douille!!!) celà dit, par acquis de conscience elle me prévoit une IRM (prévue demain) pour éliminer une spondylarthrite ankylosante, vu que ma mère et ma grand mère en ont une et que je suis porteuse du gène souvent en cause... Bref
J'ai des vertiges à l'effort, genre sensation d'ébriété. Mais là, en ce début d'année, ces vertiges deviennent presque invalidants à l'effort et surtout (pourquoi comment?) si les lumières (artificielles) sont puissantes! Ces lumières "clignotent en flash" puis la sensation d'ébriété apparaît, avec une vision un peu trouble/lumineuse, sans compter ces pertes d'équilibre qui sont complètement indépendantes de ces lumières (changements de direction "brutal" ou lever brutal).
Je fais une éppreuve d'effort fin janvier pour voir si mes problèmes respiratoires (d'origine inconnue) ne seraient pas en cause, puis je pédale je pédale, mon coeur va bien, pas d'hypotension ni hypertension anormale (moi qui étais persuadée que c'était orthostatique tout ça) et sur le plan respiratoire tout va bien! Mais avant d'atteindre le dernier pallier d'effort, le malaise se fait ressentir de + en + donc on arrête! Sensation d'ébriété, démarche ébrieuse, acouphènes, puis mal au crane à gauche (ça m'arrive souvent en ce moment, pas vraiment mal mais des lancements derriere la tête et oeil gauche!) Là, on me conseille d'aller voir un neurologue!
Je vais donc voir un ORL avant! :roll: Vu que j'ai une baisse auditive bilatérale, c'est forcément l'oreille interne qui déconne... Mais rien du tout de ce côté là "vous devriez aller voir un neurologue!"
Finalement, pour ces histoires de paresthésies, je consulte le généraliste car mes jambes me font mal!
Il m'envoie voir un angiologue, il pense (et moi aussi) à une insuffisance veineuse...
Angiologue vu, rien du tout côté veineux! Il est persuadé que c'est neuropathique (je n'avais à ce moment là pas du tout associé tous les symptômes, je ne lui avais parlé que des paresthesies)
Autre bilan sanguin pour maladie de lyme et facteurs de jambes sans repos, tout normal.
Il pense que je devrais voir un neurologue rapidement!
Bon, c'est le 3eme à penser ça en 1 mois là!
Il fait donc un courrier qu'il fax au neuro, j'ai vu le neuro hier, et il pense à la SEP!
Evidemment que j'y avais pensé, je suis étudiante infirmière, on l'a vu en cours il y a 15 jours!!!
Mais d'une "ça n'arrive qu'aux autres ce genre de choses" n'est-ce pas? Puis avec toutes les pathologies rares qu'on a déjà dans la famille proche, c'est pas possible d'en rajouter une au palmarès!!
Puis en cours, c'était pas ça... c'était 1 membre qui est atteint lors d'une poussée, pas les 4 ou tout un côté, puis c'est d'abord les yeux, et les troubles urinaires, ou une paralysie d'un membre! (le cliché type) ET ça ne reste pas
Et quand je vous lis, ça n'a rien à voir!
Ce qui turlupine le neuro, c'est que même si au jour d'aujourd'hui, depuis à peu près 2 semaines je n'ai quasi plus rien comparé à janvier/février, le tout persiste en "léger", les fourmis sont toujours là aux jambes comme aux mains, et ça me gène... J'ai tenté l'arrêt des médicaments (corticoïdes inhalés et antibios) et hormis arrêter les tachycardies et mouvements involontaires, ça n'a pas empêché le reste!
Donc... il veut bien sure faire une IRM
J'en ai une demain pour la rhumato, et il complétera après en prescrivant ce qui lui manque!
Je sais pas ce que vous en dites, vous qui connaissez très bien la SEP, ça peut donner tout ça en une seule poussée? et persister après? Sans paralyser complètement un membre?
Pour info il y a 15 jours j'ai aussi senti ma joue gauche engourdie pendant 3-4 jours, j'ai été voir le dentiste et mes dents vont très bien! Mais cet engourdissement c'était pas une paralysie, juste un engourdissement... Et le + intensif se passe toujours à gauche.
Et une SEP pourrait-elle expliquer des douleurs dorso fessières + genoux + poignets + pieds que la rhumato n'explique pas??
Tous les bilans sanguins sont normaux dans la SEP?
Merci beaucoup d'avoir eu le courage de lire mon pavé/histoire
A bientôt
lobidique
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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par lobidique »

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Pour le reste, je ne sais pas vraiment répondre à tes questions mais plusieurs symptômes font penser à la SEP.
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Defcom
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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par Defcom »

cou2 Bonsoir et bienvenu2
La SEP,c'est parfois compliqué a diagnostiquer,même les neuros se cassent les dents dessus,et mes études de médecine s'arrêtent a Dr Maboul riree
Courage :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
LANOUE

Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

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bienvnu à toi et soignes toi bien .
bon courage .
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manouchka
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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par manouchka »

Bonjour Selenia
Et bienvenue à toi .
En ce qui concerne le diagnostique, Defcom a raison : il est très difficile à poser... J'en sais quelque chose...
Mais dans un premier temps : passe ton IRM et tu en sauras plus. Et il se peut même qu'ils te fassent passer d'autres examens pour être sûr de ce qu'ils avancent...
Le diagnostique de la SEP est vraiment délicat à poser. Ils n'ont pas le droit de se tromper... C'est pas une grippe !
Un tel diagnostique a un impact énorme sur le plan psychologique... J'en sais quelque chose aussi. Ce n'est pas facile à accepter.
Et comme toi, j'avais des idées toutes faites sur les poussées : cela doit venir d'un coup (par exemple perte de force d'un seul côté) et cela doit rester à la même intensité, puis disparaître ! C'est ce que je pensais... avant. Et bien je viens de faire une poussée : une jambe qui brule puis l'autre et finalement les deux et pour finir plus de force.... Rien à voir avec ce que j'imaginais...
Les symptômes varient d'une personne à l'autre. Et visiblement les symptômes peuvent faire penser à plein d'autre chose.
Bref : Passe ton IRM et retourne voir ton neurologue et tu verras bien.
Selenia

Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par Selenia »

Merci pour vos messages, ça fait du bien un peu de soutien dans cette attente qui risque de durer un moment!
J'ai fait le choix de ne pas en parler du tout à mon entourage (sauf à mon homme) pour la simple et bonne raison que j'ai conscience que c'est une maladie qui fait très peur... Je n'ai donc pas envie d'inquiéter ni de faire peur tant que rien n'est sure.
Aujourd'hui j'ai eu mon IRM pour la rhumato, et il va donc falloir remettre ça pour le neuro... je ne sais pas quand! Celà dit, il espérait que cet IRM ait un intérêt pour lui mais il n'en aura aucun! La seule chose qui peut éventuellement l’intéresser un peu sera l'étude de la moelle épinière du bas, mais rien d'autre!
Il recevra donc un double, puis je pense l'appeler demain pour lui préciser (je n'ai pas su lui dire mardi ce que la rhumato avait prescrit)
Manouchka, tu parles d'une PL quand tu parles d'autres examens? celle ci ils la font si l'IRM montre des plaques ou bien pas forcément?
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manouchka
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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par manouchka »

Bonjour Selenia,
Je pense qu'ils font la PL si il y a des lésions à l'IRM... La ponction lombaire est un acte invasif... La logique veut que tu fasses en premier le moins invasif... Enfin à mon sens.
Ils se basent aussi sur l'examen clinique : la neurologue regarde si tu as des réflexes normaux et des sensations normales au niveaux des jambes, des bras, des mains...
Et aussi ils font tout un tas d'autres examens pour écarter d'autres maladies qui peuvent donner des lésions... Je me souviens ils m'ont fait des prises de sang, une radio des poumons, une scintigraphie des glandes salivaires (je sais pas pourquoi d’ailleurs) un examen oculaire et je pense que c'est tout... C'est déjà pas mal. Ils m'ont fait après coup un IRM médullaire.
Les examens que je t'ai cité sont ceux qu'ils m'ont fait... Cela ne veut pas dire qu'ils les font à tout le monde.

Mais il y avait des lésions à ton IRM ? C'était un IRM cérébrale ou médullaire ?
LANOUE

Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par LANOUE »

Moi , c'est pareil , j'ai déjà fait plein d'examens depuis 4 ans , au moins 3 IRM du cerveau , 1 medullaire ou 2 je ne sais même plus , des prises de sang pour eliminer d'autres maladies , les PEV complets . Je repasse à nouveau les PEV dans 5 mois ( because les anomalies trouvées au niveau des jambes sont là mais pas assez franches ) et un nouvel IRM des conduits auditifs et de l'oreille interne début avril ! et je ne suis toujours pas diagnostiquée !!! Il ne me reste plus que la PEL , elle va bien finir par arriver celle là . Je commence à en avoir un peu marre .
Selenia

Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par Selenia »

manouchka, l'IRM que j'ai eu n'a rien à voir car c'était pour la rhumato (sacro lombaire)... je ne sais pas d'ailleurs s'il y a quoi que ce soit puisqu'ils ne disent absolument rien! c'est pareil pour le cérébral??
Je n'ai pas encore de date pour le cérébral, selon la secrétaire je devrais pouvoir avoir une date pour fin mars/mi avril...
PEV c'est quoi lanou? Tu n'es pas diagnostiquée mais le neuro reste sur l'idée que c'est une SEP? c'est pour ça que les examens se multiplient ou bien ils ne savent pas vraiment?
lobidique
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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par lobidique »

PEV = potentiels évoqués visuels mais il existe différents types de potentiels évoqués.

http://www.msweb.lu/internet/fr/html/no ... 70_141.htm

http://www.ffn-neurologie.org/grand-pub ... ndex.phtml
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Selenia

Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par Selenia »

Bonjour,
un bon mois 1/2 après, me revoilà...
J'avais vu un neuro assez rapidement, qui face à ces symptômes étranges mais surtout persistants a bien sure de suite pensé à une démyélinisation et décidé de me prescrire 2 IRM (cérébral et rachis médullaire) que je passe la semaine prochaine.
Depuis environ 3 semaines, je n'ai plus rien!! Ni paresthésies, ni pertes d'équilibre, ni épuisement insupportable!
Tout s'est très lentement atténué pour finalement disparaître complètement! Impressionnant de me sentir si bien alors que de novembre/décembre à mars j'étais si mal!!!
Alors je suis intimement persuadée de 2 probabilités: soit mes 1ères craintes et la pensée du neuro sont justes, soit tout ça était lié au stérilet hormonal que je portais depuis avril dernier, retiré fin janvier (option qui a rendu très dubitatif mon pneumologue lorsque je lui ai évoquée, car lui trouve que l'option SEP semble plus cohérente).
Celà dit, comme par hasard stérilet posé en Avril, début de grosse fatigue vers novembre, fatigue anormalement insupportable de décembre à février et tout le reste durant cette même période, avec apparition aussi de douleurs rhumatismales (dos, poignets, genoux) importantes ET un kyste ovarien opéré en urgence fin décembre, pour un retrait en urgence du stérilet fin janvier suite à une récidive du kyste... amélioration légère en mars des symptômes et disparition totale en avril!
Donc si rien aux IRM, il est clair que ce sont les hormones que j'incriminerais...
lobidique
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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par lobidique »

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khadija

Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par khadija »

Bonjour atoi et bienvenue parmi nous selenia.
Courage atoi. A+
fafalarousse

Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par fafalarousse »

coucou selenia, je croise les doigts pour toi, et dis nous vite ce qu'il en est !
Selenia

Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par Selenia »

Merci pour vos petits mots :wink:
Je fais la 1era IRM lundi, il serait peut-être question de faire le 2 en même temps m'a dit la secrétaire, auquel cas il faudra annuler celui de vendredi... On verra bien!
Ca doit durer longtemps ces 2 là non?? Alors les 2 à la suite illl
Et bien sure je suppose qu'ils n'accepteront pas de me dire quoi que ce soit, à moins que vous ne connaissiez une ruse utile qui m'évitera d'attendre 10 à 15 jours supplémentaires pour recevoir le compte rendu :?:
fafalarousse

Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par fafalarousse »

faut compter environ 40 mn pour chaque irm, précaution pour le cas ou ils n'en auraient pas , se munir de bouchons d'oreille, ça fait un de ces boucans !!
pour les résultats, ça dépend des endroits ou on le fait.
bon courage.
Selenia

Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par Selenia »

Je pense qu'ils auront ce qu'il faut car pour celui du mois dernier (rhumato) on m'en a donné, c'était pas dans le même hopital mais même CHU quand même (m'enfin dans le doute, merci pour le conseil, j'en prendrais...)
Question, pensez-vous que si je prends de la cortisone avant l'IRM il y a un risque que ça fausse quelque chose? Car les acouphènes, face qui brûle à gauche et décharges derrière l'oeil (et jusqu'à l'épaule ce coup ci, je ne peux plus tourner la tête à gauche) reprennent depuis hier et il n'y a que ça qui soulage habituellement quand ça m'arrive... mais là j'ose pas prendre de peur que ça fausse l'IRM
fafalarousse

Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par fafalarousse »

ouh la pour ça tu demandes à ton toubib! aucune idée. ils t'on prescrit du gadolinium comme produit de contraste?
Selenia

Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par Selenia »

fafalarousse a écrit :ouh la pour ça tu demandes à ton toubib! aucune idée. ils t'on prescrit du gadolinium comme produit de contraste?
Oui c'est bien ça :wink:
Selenia

Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par Selenia »

Bonsoir,

Aujourd'hui c'était IRM cérébrale (ils trouvaient + logique de faire le cerebrale avant le medullaire donc j'aurais le medullaire vendredi)
C'est bien, j'ai eu le compte rendu immédiatement après, sur papier et avec le radiologue!
Donc il y a une lésion en hypersignal FLAIR de la substance blanche pariétale gauche (sans prise de contraste pathologique selon le compte rendu prisedetete .)
En bref, selon le radiologue, clairement ça ne fait pas penser à une SEP parce qu'il n'y a qu'une lésion et je cite "dans la SEP il y en a plein partout, et des grosses, donc là c'est non significatif, on en a tous des hypersignaux"
Oui mais euuuh avant d'avoir plein de lésions partout on commence bien par en avoir une non :roll: :?: Je ne suis pas une pro de la SEP, mais vous avez tous eu direct plein de lésions partout sur l'IRM cérébrale?
Après bon, ce n'était pas un neurologue hein, mais le radiologue.

Et je ne sais pas trop en quoi consiste le médullaire (moelle épinière??) Je verrais bien si ça donne autre chose...

Et sinon, rien à voir avec ce qui était initialement recherché, l'IRM montre aussi une hyperthrophie de la glande pinéale (kyste) ... :roll:

Voilà pour la 1ere IRM
fafalarousse

Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par fafalarousse »

t'affole pas, surtout selenia, une tache en effet ça veut rien dire. la première IRM j'en avais 8 très grosses, je crois, ce qui ne veut rien dire non plus lol puis que ça faisait pas loin de 25 ans que j'étais diagnostiquée de la sep. (dans mon temps, IRM pas exister mdr ) sur 44 ans , la mienne a du roupiller pendant 20 ans, 5 ans par ci, 10 ans par la.
et en regle générale, il faut plusieurs années pour savoir, en effet, on peut rester 10 ans sans faire de poussée ou avoir de symptomes, ou l'inverse, on peut avoir des symptomes sans poussées. SEP progressive primaire ou secondaire , selon la personne, ça s'appelle.
et il faut un tas d'autres examens pour diagnostiquer, selon des critères spécifiques meme si ya plein de taches.
pour la medullaire c'est la meme chose, mais dans la colonne vertébrale. en médullaire, je n'ai jamais eu de taches personnellement.
bref, à chacun sa SEP veut aussi dire à chacun sa m.....

allez on trouve toujours le moyen de clamer : elle est pas belle la vie?
Selenia

Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par Selenia »

Ben le neuro ne m'a prescrit "que" les IRM ... :roll:
Il est possible qu'il veuille faire une PL pour une seule lésion?? (en admettant qu'il n'y ait rien au medullaire)
C'est quoi ces fameux autres examens dont tu parles? Moi qui pensais que juste avec les IRM on pouvait savoir ange4
C'est compliqué quand même comme maladie... 8 lésions "seulement" pour 25 ans de sep, et un coup elle est là, un coup elle dort... comment veux tu que même les toubibs ne s'y perdent pas eux même!
fafalarousse

Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par fafalarousse »

bah non , serena ça suffit pas lol
ya les potentiels évoqués, la pl, des prises de sang, et des examens neurologiques poussés style marcher droit, sur une patte, lever une jambe sans tomber, les yeux fermés etc... mais avec une seule plaque ils vont pas faire tout ça rassure toi, ça fait des bleus de tomber.
surtout les potentiels ça fait hyper mal, style gegene on t'envoie du courant et on calcule le temps qu'il met pour aller au cerveau, et la hou lala !!! on te fait ça pour les bras, les jambes, les yeux, les oreilles.....un régal pour les maso.
la pl c'est pas triste non plus, ça te donne une migraine à tout casser.
alors te bile pas tu as tout ton temps. ils vont pas te faire tout ça pour une tache.
et oui 8 lésions pour 25 ans de sep, tu vois , la sep est imprévisible. mais bon depuis ça a changé tout de meme, depuis 19 ans qu'on a trouvé les 8 taches lol.
mais je suis toujours la à blaguer, a tout tourner en dérision.
et franchement il vaut mieux qu'elle s'endorme de temps en temps ça me repose...
la sep, sep-a-tous-les-jours !
a tchao bonsoir.
Lelette

Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par Lelette »

Bon, n'exagérons pas : les PEV (pour Potentiels Evoqués Visuels) sont totalement indolores. Pour la PL, je n'ai eu aucun mal de tête, juste un moment désagréable à passer.
Par contre, il me semble qu'aucune prise de sang ne permet de détecter la SEP (elles permettent juste d'éliminer d'autres pathologies). Quant aux examens neurologiques à proprement parler, je les trouve plutôt rigolos (exactement comme la façon dont tu en parles Fafa !).

Le diagnostic de SEP n'est en effet pas forcément simple à poser, puisque la coquine peut se confondre avec d'autres maladies. Il faut parfois un peu de patience... L'un des critères étant l'étalement dans le temps des atteintes.
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manouchka
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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par manouchka »

Je sors aujourd'hui de chez la neuro. J'ai demandé si je devais passer un nouvel irm pour voir si il y avait de nouvelles tâches à cause de la poussée de février, elle m'a dit que ce n'était pas utile... Visiblement il n'y a pas forcément de lésions visibles à l'irm à chaque poussée... Donc l'irm sert juste à poser un diagnostique.
Après combien en faut-il pour dire que c'est une SEP, j'en sais rien du tout. Mais je pense qu'une seule au cérébral, c'est insuffisant. Il faut voir ce que dit ton médullaire.
Fafalarousse, tu parles d'électricité ??? Je ne me rappelle pas d'avoir passé ça... Il y avait un damier, radio des poumons, elle m'avait fait faire un test avec les larmes aussi... J'avais fais une scintigraphie des glandes salivaires... Et des prises de sang. Il me semble que c'était tout... J'ai pas le souvenir d'électricité. Et visiblement les examens étaient fait pour écarter d'autres diagnostiques.
Pour la PL, perso, ca s'est pas bien passé... J'ai eu en effet droit à de fortes migraines. Mais ce n'est pas le cas de tout le monde, et ils ne font la PL que si ils ont de forts doutes. Et la mienne était négative. Mais ça ne l'a pas empêcher de poser le diagnostique...
C'est compliqué, et à n'y rien comprendre... Laisse faire ton neuro et ne t'inquiètes pas.

Bonne soirée.
seeler

Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par seeler »

@Manouchka :

Elle parle des potentiels évoqués MOTEURS (pas visuels, qui là consistent à te coller des capteurs sur la tête et te placer devant un écran à damiers, et autres joyeusetés).

Et je confirme, l'examen des potentiels évoqués moteurs est horrible.
En gros, tu es assise sur une chaise, avec des espèces de patch nicotine reliés à des câbles puis à une machine... Et on arrive avec un instrument qui ressemble à une poële telfon pour t'élecrocuter les bras, les jambes, les reins, le dessus de la tête (immonde, je me souviens que j'avais les yeux qui se révulsaient tous seuls à ces moments là)... Bref, ça ressemble vraiment à de la torture... ça commence gentiment puis ça devient presque insupportable...

C'est un examen que j'ai passé suite à ma première poussée : j'avais perdu l'usage de ma main et de mon bras gauche, j'avais des sensations horribles sur le tronc côté gauche, des démangeaisons au point où je me lacérais le cou (toujours du côté gauche), ainsi que des difficultés à marcher. Bref, ce qui relève de la motricité, d'où l'intérêt de subir cet examen...
fafalarousse

Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par fafalarousse »

oui c'est tout à fait cela seeler, je l'avais eu suite à des problemes moteurs, et je n'oublierai jamais.
l'infirmier qui disait d'une voie monocorde "on enroule la douleur, on la fait sienne, on enroule la douleur..." pour essayer un peu d'hypnotiser. à un moment je lui ai hurlé "fermez la ou j'arrache mes sangles et je vous colle un pain"
et la c'est lui qui s'est mis à pleurer, le pauvre, en me disant, vous ne vous rendez pas compte que je torture des gens à longueur de journée , c'est aussi une torture pour moi , les jours ou je dois faire passer cet examen je n'arrive pas à dormir la veille. oui ce n'était pas drole pour lui, et je n'ai plus rien dit, j'ai enroulé la douleur, je l'ai faite mienne, en fin façon de parler.
plus jamais ça, plus jamais. surtout que ça dure une éternité.
seeler

Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par seeler »

Mais c'est effrayant ! Tu as du te sentir mal à ce moment là ! Ca fait presque flipper !
J'imagine bien le type avec sa voix monocorde (genre, conditionnement à la 1985 d'Orwell).
Moi, perso, ils étaient 3 (je ne sais pas pourquoi ils étaient autant, c'était peut-être pour le spectacle).
Ils m'ont juste expliqué ce qu'ils allaient faire et puis ça s'est arrêté là... personne n'a pris la parole par la suite :lol:
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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par lobidique »

C'est bizarre, je n'en ai pas ce souvenir. Désagréable et long : oui mais douloureux : non. De plus, le dispositif n'était pas le même. Pas aussi effrayant !
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fafalarousse

Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par fafalarousse »

lobidique
ah il y a peut être une différence dans le matériel selon les pays lobidique . tu es sur que c'étaient les potentiels évoqués MOTEURS appelés aussi SOMATIQUES ? ils leur faut absolument faire des décharges pour leur calcul. ils permettent de voir si il n'y a pas de problemes du systeme nerveux périphérique qui eux ne viennent pas de la SEP. (systeme nerveux central = cerveau et moelle épiniere -SEP par exemple- systeme nerveux périphérique= tout ce qui part de la moelle épinière. pour ceux qui se poseraient la question)
ils les font rarement on comprend pourquoi, par contre les autres potentiels évoqués, visuels ou autres , c'est pénible, long, mais ça ne fait pas mal .
pas de panique ça ne se fait pas systématiquement hein !! juste pour être sur qu'il n'y a pas d'autres soucis ailleurs.

seeler
je pense qu'il m'a expliqué parce que je devenais franchement menaçante, pas eu le temps de flipper, il m'a prise par surprise je ne m'attendais pas à cette douleur , il avait pas envie de bousiller son matériel mdr mdr
et peut être il avait envie de se confier, ça se comprend, se faire traiter de nazi ça doit pas être drole tous les jours.
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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par lobidique »

Je vais me renseigner à propos des examens que j'ai subi. Je pense que c'était ça mais je vais vérifier.
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fafalarousse

Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par fafalarousse »

si c'est ça que tu as passé , lobidique ce serait une bonne nouvelle, je l'ai fait en 99 cet examen, suite à un probleme moteur inhabituel pour moi, ça veut dire qu'ils ont du matériel moins moyen ageux maintenant ouf pour ceux ou celles qui vont ya avoir droit.
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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par lobidique »

Pour moi, c'était en 2005 dans un hôpital universitaire.

Pour info : http://www.ffn-neurologie.org/grand-pub ... ndex.phtml
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fafalarousse

Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par fafalarousse »

coucou lobidique, tres bien ton lien, c'est bien le PES que j'ai passé, ils disent que c'est indolore, ouf pour les gens qui vont le passer, ils ont du améliorer le matériel fini la torture de 2 heures. (ce n'est pas pour autant que je vais en refaire un , lol)
Selenia

Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par Selenia »

Bonsoir,
IRM medullaire normale (sans injection car le radiologue n'a pas jugé necessaire de faire m'a t-il dit vu qu'il n'y a pas grand chose au cerebrale...)
Donc ben, la suite dans le prochain épisode foto
J'amènerais tout ça au neuro lundi...
fafalarousse

Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par fafalarousse »

tu as tout ton temps selenia!
bon courage, bonne chance à toi.
Selenia

Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Message non lu par Selenia »

En tout cas, merci beaucoup à tous pour votre soutien, vos conseils, votre bonne humeur :wink:
A bientôt
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