Poussée et ne pas consulter

[maxxouille]

Bonjour à tous,

après le diagnostic d'une myélite il y a 3 ans, mes sensations actuelles ne laissent que peu de place au doute : engourdissement de la ceinture abdominale, des deux jambes (mollet jusqu'aux orteils) et des doigts de la main gauche.
Bref, je pense qu'un passage chez le médecin sera assez clair : SEP.
Le fait est que je suis dans une nouvelle entreprise depuis 9 mois et qu'en cas d'arrêt de travail, la retenue sur salaire serait plus que conséquente (un collègue qui vient d'être arrêté pendant 1 mois 1/2 a pu en témoigner).
Sauf erreur de ma part, le traitement des poussées a seulement pour effet de raccourcir la durée de rémission.
D'où ma question : cela vous semble-t-il dangereux/déraisonnable/autre d'attendre 3 mois avant de consulter pour pouvoir être pris en charge pleinement ?
Je précise que les désagréments sont uniquement d'ordre sensitif et qu'au niveau moteur (à part la course qui est compliquée mais dont je n'ai pas besoin), je n'ai pas de souci.

Merci d'avance

[lobidique]

La poussée qui a amené le diagnostic chez moi a duré environ 3 mois et est passée d'elle-même, sans traitement.

Le traitement des poussées (si c'est bien ça parce que beaucoup de maladies existent) est une question de choix avec le neurologue. Consulter un médecin ne veut pas dire automatiquement traitement immédiat. Il te reste la possibilité de choisir la marche à suivre mais au moins tu auras un avis médical.

http://www.msweb.lu/internet/fr/html/no ... 70_156.htm

[maxxouille]

Merci pour ton retour lobidique. Je me rappelle de mon expérience lors du diagnostic de ma myélite. Ma généraliste m'avait fait hospitaliser en urgence (pour avoir une IRM rapidement) et ça avait débouché sur une hospitalisation d'une semaine suivie d'un arrêt assez long. 1 mois ?

C'est très con de mettre les finances en balance avec la santé mais c'est vrai que vivre pendant 1 mois 1/2 avec 1000 euros par mois en ayant un crédit immobilier en cours m'enchante assez peu.

Après, tu n'as pas tort. Si je peux envisager de ne pas être arrêté même après diagnostic, ça mérite d'être fait.
Je pense que je vais passer par la case généraliste dans un premier temps.

[lobidique]

A toi de voir les relations que tu entretiens avec lui.

Je m'entends très bien avec le mien mais ce n'est pas le cas pour tout le monde.

[maxxouille]

Ni bien, ni mal. Je suis plutôt en bonne santé (à part ça ), du coup, je le consulte assez rarement. Mais il est plutôt sympathique et dans la mesure où ce n'est pas mon médecin de famille depuis 30 ans, ça permet d'avoir une oreille un peu externe.

[maxxouille]

Bon, j'en ai parlé à ma femme lundi. Ca a été dur pour elle mais je pense qu'elle relativise. Je n'arrête pas de lui répéter que je préfère ça qu'un cancer (mon père en a eu un il y a 2 ans...soigné) ou une rupture d'anévrisme (ma mère en a fait une il y a 2 mois...soignée).
J'ai donc, sur ses bons conseils, essayé de prendre RDV chez ma neurologue après avoir bien précisé à la secrétaire que j'avais de fortes suspicions de SEP mais rien avant le 4 juin... Du coup, RDV chez mon généraliste vendredi. Ca permettra d'avoir un premier avis médical, peut être d'écarter ou confirmer la SEP, éventuellement d'avancer le RDV chez la neurologue ou sinon, de patienter jusque là (kiné, médocs ou que sais je...)

[lobidique]

Conseil qui fonctionne souvent pour avancer un rendez-vous : téléphoner régulièrement pour voir s'il n'y a pas un désistement.

[fafalarousse]

bonjour maxxouille.
je voudrais rester réaliste, mais, tu as des symptomes correspondant à plein de maladies neurologiques ! la sep touche 80% de femmes pour seulement 20% d'hommes, et je ne vois pas ce que vient faire la ceinture abdominale, la sep touche les membres. on aurait plutout des soucis de mauvaise sensibilité de la ceinture abdominale, à cause d'un réflexe absent, qui s'appelle le réflexe cutané abdominal, qui est absent dans la grande majorité des cas.
tu as dit que tu avais passé une IRM pour la myélite, ils auraient du voir les plaques spécifiques, ça ne vient pas en qq mois ça, donc ne panique pas.
il faut savoir que dans notre beau pays qu'est la france, si tu y habites, un diagnostique de sep est rarement établi rapidement, vu qu'il faut 2 IRM montrant une évolution pour être catalogué sepiens.
pour te rassurer, si tu as la sep, les arrets de maladie , surtout au départ sont tres courts. les hospitalisations sont rarissimes, surtout au début. je comprends parfaitement ton souci de salaire. il me semble que légalement, la réduction de salaire intervient au bout de 3 mois pour la sécu et pas avant, non?
ne croit surtout pas que c'est moins grave qu'un cancer qui se guérit, la sep!. bien au contraire, tu l'as pour la vie ....
tu ne crois pas qu'une myélite c'est suffisant?
vois ton neurologue , après tu auras le temps de t'inquieter. et , comme le dit si bien lobidique , téléphoner régulièrement c'est pas mal. (chez moi il faut plus de 6 mois pour avoir un rdv de neurologie, mai, c'est bien !!) tu ne seras pas hospitalisé en attendant l'IRM, du moins si tu habites en France, ça coute troup cher à la sécu, et la SEP est tout sauf une maladie d'urgence. ils prennent leur temps. allez surtout ne stresse pas ça ne sert à rien.
franchement , j'espère que tu n'as pas la SEP.

[manouchka]

bonjour à toi,

Côté salaire, je me suis posé la même question que toi : en cdd dans une asso dont le règlement est basé sur le code du travail... Donc je résume : avant un an d'ancienneté, en cas d'arrêt de travail, tu as 3 jours de carence et ensuite la base à 50 % de la sécurité sociale... Donc autant croiser les doigts de ne pas être malade trop longtemps !!! Surtout si tu as des prêts en cours ! Sinon c'est vive les pommes de terre à la fin du mois !

En ce qui concerne le diagnostique, c'est super difficile à poser... Il faut plusieurs critères évocateurs. Et je suis certaine que même le neurologue ne pourra pas te donner un diagnostique rien qu'en t’auscultant ... Surtout ce diagnostique...

Je ne sais pas si c'est moins pire qu'un cancer... Un cancer tu peux en guérir... La SEP, tu peux juste croiser les doigts de ne pas récupérer des séquelles après des poussées non soignées...

Donc personnellement, après une poussée en février pour laquelle j'ai eu bcp de mal à me remettre, forcément, j'ai limité l'arrêt de travail au maximum... Et bien je commence à dire que si symptômes il y a : il faut s'arrêter ou ralentir... Et oui c'est moi qui dit ça !!! Là par exemple, j'ai eu un épisode où je perdais l'équilibre... le médecin soupçonne une nouvelle poussée, et bien j'ai pas cherché à comprendre : ARRET et REPOS... Bon je vais perdre 650 € ce mois-ci, mais je préfère cela à autre chose.

Courage à toi...

[fafalarousse]

chacun fait son choix en effet pour le travail, manouchka, tu as raison.
il est sur que la maladie veut dire galère financiere.
par contre je ne comprends pas pourquoi tu parles de poussées non soignées, une poussée ne se soigne pas de toutes façons. le bolus ne soigne pas , il permet de récupérer plus vite mais pas mieux, les séquelles seront les memes avec ou sans solumédrol au final, affirment les neurogues. j'ai un bolus rarement, uniquement quand je descend trop bas dans la poussée, parce que c'est bon pour... le moral. et le moral c'est tellement important . pour le traitement de fond, la encore chacun fait son choix, entre les effets secondaires pénibles et la possibilité que ça ralentisse peut être un peu la descente aux enfers, ou refuser le traitement pour ne pas abimer le restant de l'organisme.
dur choix que nous ne devrions pas avoir à faire, style la peste ou le choléra.
pour l'instant la sep reste une saloperie de maladie incurable, mais , maintenant au moins on fait des recherches pour la guérir, donc tout l'espoir est permi, pour vous les jeunes.
quand on m'a annoncé que j'avais une sep, il y a 44 ans, il n'y avait aucun espoir, même le bolus n'existait pas, on soignait uniquement avec de la vitamine B1 et du phosphore pour la mémoire. je ne devais pas survivre plus de 40 ans, et ça fait 44 ans de ça, et je suis toujours la, à faire chi... le monde,

[manouchka]

Au niveau des bolus, il me semble que la neurologue m'avait dit que ça permettait de réduire la durée de la poussée, et donc de ne pas permettre aux séquelles de s'installer... J'ai peut-être mal compris ce qe la neuro m'a expliqué alors...
En ce qui concerne le traitement de fond, je n'en prend pas encore : j'ai eu le diagnostique en février et j'avoue que cela ne m'enchante guère... Du coup j'ai trainé pour faire ma demande en ALD... Et là je regrette de ne pas avoir fait ça plus vite car j'ai à nouveau de nouveaux symptômes évocateurs de poussée.
Pour le traitement de fond, j'ai tendance à dire qu'il vaut mieux le prendre et si poussée il y a, on ne peut pas culpabiliser de ne rien avoir fait... Par contre j'y vais à reculons car les effets secondaires me fichent la trouille ! Mais c'est peut-être mieux des effets secondaires plutôt que des séquelles de poussée...
J'avoue que je suis encore dans le brouillard...

[fafalarousse]

oui c'est tres difficile de prendre la décision de prendre le traitement de fond. comme tu dis, les effets secondaires sont énormes et en plus on n'a pas 20 ans de recul . perso, je suis de la génération qui est contre, vu que la maladie par elle meme a de fortes "chances" de devenir progressive secondaire au bout de 10 ans au moins, et que pour ça il n'y a rien à faire. dans mon cas, les séquelles je les ai peu eues pendant la phase poussée, mais surtout dans la phase progressive. donc ça résoud la question. il faut se donner un temps de réflexion, et de toutes façons on peut revenir en arrière si le traitement est trop dur.
en ce qui concerne la poussée, je cite les neurologues que j'ai eus, elle est brutale et courte!! qq heures, un incendie, ce qui traine c'est qu'il faut le temps au cerveau pour aller réveiller des neurones inactifs et les former au role qu'ils auront. et c'est pendant cette phase que durent les signes neurologiques , voila pourquoi le bolus ne fait qu'accelerer la reprise, comme tout anti inflammatoire. la aussi il y a danger bien réel et bien connu à en prendre trop souvent, destruction du foie et porosité de la hanche . le traitement de fond lui, servirait à espacer les poussées (est ce vraiment prouvable? vu qu'on peut sans traitement rester des années sans poussées diront les vieux sepiens) et si on a moins de poussées, on a moins de séquelles mais les effets dangereux dans le temps, on n'a pas assez de recul pour le savoir. ta demande d'ald tu peux la faire sans traitement, ce sont les signes neurologiques qui comptent. baisse pas les bras surtout !!

[lobidique]

Les traitements de fond comme la copaxone commencent à être utilisés pour les formes secondaires progressives.

Je suis sous copaxone depuis 8 ans maintenant et je n'ai que très peu d'effets secondaires et surtout je n'ai eu aucune poussée significative depuis.

[fafalarousse]

il faudrait vraiment que les neurologues se mettent d'accord , mon ancien neurologue m'a dit que pour la forme progressive ça ne marchait pas du tout parce que ça n'agit que sur la fréquence des poussées. le nouveau, lui ne m'a vu que pour une poussée . et oui ça me prend parfois, tous les 5 ou 6 ans lol d'avoir aussi la forme à poussée, tres violente, mais sans séquelles ouf ça suffit comme ça.
comment peut on agir, si eux memes ne sont pas d'accord? on a l'impression bien souvent qu'ils pataugent .

[manouchka]

Je pense qu'ils pataugent car à chaque patient = une forme de SEP différente. A chaque traitement = des réactions différentes.
La connaissance de la maladie n'est pas si ancienne. Du coup, les traitements sont eux aussi récents. Mais on peut dire la même chose pour tout un tas d'autre maladie: le cancer par exemple.
Imagine, on te dit que tu as un cancer : tu vas te soigner, avec les traitements existants. Les traitements sont eux aussi très récents.
Il y a des personnes pour qui cela fonctionne et d'autres non, malheureusement. Je pense que pour la SEP c'est pareil. Par contre il est dangereux de ne rien faire car tu ne sais pas comment cela peut évoluer, avec ou sans traitement .

Je tiens ce discours après deux bons mois de réflexion à me demander si je vais prendre ou non ce fouttu traitement de fond. Mais je pense que je vais le prendre par respect vis à vis de mes proches... Et en gardant à l'idée que ça ne peut qu'arranger les choses... Ou plutôt éviter que cela ne dégenère. Enfin j'espère.

[fatima1973]

Chère manouchka.Je remarque que vous avez été diagnostiquée en meme temps que moi. Ma diplopie a commençée fin janvier. Urgence le 1 février 2013 ,irm le 11 février, verdict le 12février,on m'a juste dit que j'avais une lésion cerebrale ,1 heure après ponction lombaire puis suivi de 3 jours de corticoides.Je ne connaitrais les résultats qu'après en consultation le 25 fevrier où il prend directement contact avec le groupe Copaxone.Le lendemain l'infirmière copaxone prend contact avec moi par telephone. Après le feu vert de la mutuelle (2 semaines) je recontacte l'infirmière pour un premier rendez vous où elle me montrera comment faire mes injections quotidiennes. Je peux la contacter à n'importe quel moment de la journée ou si elle est occupée elle me rappelle très rapidement. Ce qui me laisse perplexe c'est que mon neuro ne m'a pas laissé le choix. Mais je ne le regrette pas. Mais on m'a dit que celà ne fait effet qu'après 6 mois de traitement.

[lobidique]

C'est un diagnostic rondement mené !

Beaucoup attendent des mois parfois des années avant que les recherches ne donnent un résultat.

[manouchka]

En effet ça a été rondement mené !
Ca a mis légèrement plus de temps chez moi ! Avec des éléments qui allaient dans le sens de la SEP et d'autre non ...
1er irm il y a 4 ans avec 6 lésions mais pas plus de symptomes que ça...
De fortes en juillet : d'ou 2eme irm avec 9 lésions...
PL en septembre : négative
Et poussée en février (plus de force dans les jambes et brulures) d'où diagnostique
Ca a trainé en longueur et encore je crois qu'il y en a pour qui c'était encore plus long.
D'ou ma difficulté a accepter ce diagnostique et d'où ma réticence du traitement de fond...
Quelque part je préfèrerai que les choses soient claires... Mais rien n'en est.
Il a bien fait ton neurologue de ne pas te donner le choix. Perso elle m'a demandé de choisir entre deux médicaments ... Et quand tu regardes les effets secondaires tu as peur !!!
Mais bon on va le faire quand même parce que je m'en voudrais de ne plus pouvoir avancer et de ne rien avoir fait.

Chaque personne est différente et encaisse les choses différements.

[maxxouille]

Quelques nouvelles : vendredi soir, j'avais donc rendez-vous chez mon généraliste. Pas grand chose de neuf. On a, par contre, constaté qu'il y avait 0 perte de tonus. On est vraiment dans la sensibilité et la précision/qualité de motricité.
Il m'a envoyé faire une IRM mais rien avant juillet. Il va essayer de pousser en direct pour que ça puisse être avancé.

@fafalarousse (sur ton message du 17 avril) : au niveau abdominal, on est vraiment sur de la sensibilité. Je n'ai pas testé les réflexes cutanés. Pour la myélite, le dernier IRM (total) date de fin septembre et était normal et mes premiers symptômes (gène de la sensibilité aux pieds) datent de janvier. C'est effectivement très rapproché.

Sinon, pour le point financier dont je parlais, pendant 1 an, je suis soumis aux 3 jours de carence puis réduction de salaire. A partir de mi-juin, prise en charge de la perte de salaire par mon employeur.

Et pour finir, un point important est que je ne stresse pas le moins du monde (peut être à tort mais c'est comme ça)

[maxxouille]

Bon, bah en poussant un peu... RDV demain 9h00 chez ma neuro

[fafalarousse]

super! mais ne t'attend pas à un miracle, en tous cas si ça peut t'empecher de stresser, ça sera déja bien. allez bon courage, tiens nous informés !

[maxxouille]

super! mais ne t'attend pas à un miracle, en tous cas si ça peut t'empecher de stresser, ça sera déja bien. allez bon courage, tiens nous informés !

non, je m'attends à tout sauf à un miracle même si certains éléments pourraient inciter à l'optimisme (perte de sensibilité du tronc qui n'a pas grand chose à faire là, dernier IRM très récent sans signe apparent, pas de perte de tonus, pas de trouble de la marche, ...)

Là dernière fois que j'ai eu ce genre de "flip", on a évoqué un trouble de l'épaule (non confirmé à la radio) ...

[maxxouille]

RDV avec ma neuro ce matin, le diagnostic est tombé, bienvenue au club...

Du coup, hospitalisation ce soir pour IRM + bolus pendant 5 jours

[fafalarousse]

attention aux éléphants roses ! ils volent bas en plus

[Espoire]

bonjour,

Ne t’inquiète surtout pas pour ça, la rémission se fait avec ou sans corticoides sauf que l'inflammation va mettre plus de temps à se résorber.

J'ai eu au moins une dizaine de poussées ou je n'ai pas eu de Solumédrol mais bon il vaut mieux en avoir biensure !!

[maxxouille]

Me vla sorti de la clinique. RDV neuro dans 1 mois

[khadija]

Salut maxxouille, maintenant, repose toi et courage. A+

[maxxouille]

Merci
Je reprends le boulot dès demain. Mais les 2 prochaines semaines devraient être calmes

[fafalarousse]

bonjour,

Ne t’inquiète surtout pas pour ça, la rémission se fait avec ou sans corticoides sauf que l'inflammation va mettre plus de temps à se résorber.

J'ai eu au moins une dizaine de poussées ou je n'ai pas eu de Solumédrol mais bon il vaut mieux en avoir biensure !!

tu as raison, c'est pour cela que je ne fais qu'un bolus quand je suis bien atteinte, ça répare plus vite et c'est bon pour le moral. mais le résultat au final est le même donc ne pas se focaliser dessus. surtout que les effets secondaires sont dramatiques si on en fait trop.