SEP secondaire progressive ???

[khadija]

Bonjour, j'aimerai savoir, si une personne sait, au niveau de la recherche médicale, y'a-t'il prochainement la sortie d'un médoc pour la sep secondaire progressive ? Merci

[fafalarousse]

pour l'instant il n'y a rien de prévu, hélas. espérer qu'elle ne chute pas trop vite. et si on te dit tais toi et nage, c'est que tu demandes dans combien de temps ça arrivera un traitement pour cette forme lol.

[khadija]

Merci pour ta réponse fafalarousse. De toute facon, je nais rien d'autre a faire, qu'attendre, attendre.. et espérer..??

[Kosok]

Une petite info les filles si vous voulez, je mets un lien
http://www.reconfortsep.com/questions.html (voir traitement des progressives)
En résumé, il existe des traitements mais pour les progressives avec poussées surajoutées (c'est mon cas)
Le premier est le Bétaféron puis après si cela ne marche pas, on passe aux immunosupresseurs type endoxan mais c'est du traitement lourd (chimio). Sinon, je sais qu'il y a des essais actuellement avec le gylenia et d'autres molécules.

[plume]

bref, que des réjouissances qui m'attendent si jamais ça se confirme pour moi ( le fait d'être en secondaire progressive )...

dis kosok, si t'as le temps, tu peux nous expliquer comment se passe ton traitement par endoxan: protocole, effets secondaires, bénéfices.... ? Combien de temps peux-tu prendre ce traitement ?
apparemment ce traitement n'est pas tjs efficace... qu'en penses-tu ?

merciiii

[lobidique]

http://kosok.unblog.fr/ici-sepas-drole- ... t-endoxan/

Du point de vue théorique :
http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... hamide_314

[Kosok]

Allons y Plume:
Jusqu'à présent il y avait peu d'études scientifiques sérieuses sur l'efficacité de l'Endoxan (cyclophosphamide) sur la SEP mais les dernières données récentes donnent 80% de stabilisation des SEP secondaires progressives après un an de traitement!
Le protocole actuel est le suivant (mais il peut encore bouger): perf tous les mois pendant un an, puis tous les 2 mois pendant un an et un an tous les trois mois. Soit au maximum 22 perfusions car le produit a une limite de toxicité à ne pas dépasser.
Avant les perf, il y a des analyses de sang à faire, une analyse d'urine (si infection, il faut traiter avant) et boire 2 à 3 litres d'eau la veille. Après les perfs, il y a des contrôles sanguins à faire , parfois les globules blancs ou les rouges chutent. Je suis hospitalisée la veille de la perf pour quelques examens (electrocardiograme etc...), le jour de la perf, on passe beaucoup d'autres produits (glucose, uromitexan (protecteur de la vessie) et vogalène (antivomitif)). Les effets secondaires chez moi sont une immense fatigue (je dors beaucoup) et des désordres digestifs mais qui sont gérés par des perf de Zophren (très très efficace). On me renvoie à la maison le lendemain. Puis tous ces soucis s’atténuent en quelques jours et après je suis en forme.
Certaines personnes n'ont aucun effets secondaires, cela dépend des gens!
Je n'ai jamais eu de perte de cheveux et je crois que c'est très rare contrairement à ce qui est mis dans le lien de Lobidique, au contraire, mes cheveux raides se sont mis à boucler (c'est vrai, je le jure! ), je n'ai jamais eu de soucis de cystites parfois quelques infections qu'il faut surveiller très sérieusement car tu es immunodéprimée, donc antibio rapidement. Ma maladie c'est très bien stabilisée, ma fréquence des poussées a beaucoup ralenti et je trouve que si je fais une poussée, j'ai moins de séquelles. Donc finalement je suis assez contente du résultat. Tu peux regarder sur ce lien:http://kosok.unblog.fr/evolution-de-ma-sep/
Tu verras que je n'ai fait que 4 poussées sous traitement (plus 2 au tout début mais ça ne compte pas car l'endoxan n'avait pas encore agi) et 10 poussées avant traitement!
Voila, tu sais tout.

[plume]

ah ben non alors, si ça fait friser les cheveux, je vais refuser ce traitement !!!!!

bon, blague à part, merci beaucoup pour ces précisions ça me permet déjà de voir un peu mieux ce qu'est l'endoxan ( car je sens bien que c'est ce traitement que l'on va me proposer dans peu de temps ). Tu le sais, j'y suis extrêmement réticente à cause des possibles effets secondaires et aussi que je suis déjà plutôt faible du point de vue immunitaire et j'ai peur que ce ttt me détraque encore plus.... Je vois que c'est très lourd ( plusieurs perfs, 2/3 jours à l'hosto ) et je ne vois pas comment reprendre mon taf dans ces conditions ( je ne peux pas avoir 1 semaine d'arrêt à chaque perf, stt si au début c'est tous les mois ).

Je réfléchis donc à ne prendre aucun traitement, je sais, c'est pas terrible mais s'il s'avère que je suis bien en progressive 2ndaire, et qu'il n'y a que ce traitement... à moins que le professeur ne décide de me laisser sous tysabri, mais je ne sais pas son point de vue par rapport au fait que je suis positive au virus JC etc... ou alors, ne pas prendre ce ttt en attendant, et si vraiment je vois que ça se dégrade trop, peut-être y réfléchir plus sérieusement...

bref, pas simple, décision dure à prendre... je sais que pour toi la décision a été "facile" dans le sens où tu faisais énormément de poussées, pour ma part, je ne pense pas être au même stade que toi, même si je suis bien handicapée/emmerdée... Tu me diras, perso, pour le tysabri à l'époque je ne me suis pas posé de question, j'ai foncé tête baissée car pas le choix à mon sens...

bouuuuh !!! je pense avoir encore qq semaines pour y réfléchir très sérieusement...

encore merci pour ton témoignage

[Kosok]

Prend ton temps, Plume, c'est normal. Tout ce que je peux te dire c'est que j'ai lu des articles de recherche sur la question: ce traitement fonctionne à condition d'avoir une progressive avec "une composante inflammatoire" bien active. Le traitement marche donc bien chez les gens qui viennent de passer en progressive à poussées et pas sur une progressive depuis 20 ans!
Voila, je crois que tu as tous les éléments en main mais sache que si les effets secondaires sont trop insupportables (ce qui n'est pas le cas de tout le monde), dis toi que tu peux toujours arrêter. Par contre, si ta maladie s'aggrave sans traitement pendant plusieurs années, tu ne pourras pas revenir en arrière, l'endoxan ne sera plus efficace...
Pas facile... il faut prendre du recul!

[Defcom]

prends ton temps plume,les cheveux frisés,ça ne va pas a tout le monde

[plume]

exactement kosok, je dois bien y réfléchir et puis je me dis que de tte façon, même si je refuse le traitement au début, rien ne m'empêche de le faire un peu plus tard, sans forcément attendre d'être trop handicapée...
puis, bon, peut-être que le professeur me laissera qd même sous tysabri en attendant... Là au moins,ça me permet de voir un peu mieux ce qu'est ce traitement et ne pas prendre une décision trop à la légère...

prends ton ton plume,les cheveux frisés,ça ne va pas a tout le monde

non, je ne me vois pas avec le look mouton, ça ne m'irait pas trop bien je crois...

[Kosok]

Allons allons, mais si, vous avez pas vu le changement avec le carnaval, le style caniche noir, ça a de la gueule tout de même!

[Defcom]

[Dave33]

Peut-être un début de réponse ici:
http://www.lesechos.fr/entreprises-sect ... 559680.php

[fafalarousse]

je ne pense pas que ça puisse concerner la forme progressive secondaire, en général elle arrive tard dans la maladie, plus de 10 ans, donc ça n'interesse pas grand monde...
les traitements actuels concernent la forme avec poussée, pour soigner la forme secondaire il faudra savoir guérir la sep, tout simplement. wait and see. de toutes façons je ne serai plus la pour le voir.