& une de plus

[feaths]

Bonjour à tous et à toutes,

Je me présente, Anne-Sophie alias Feaths, 20 ans et bientôt 21 dans quelques jours. Cela faisait un petit moment que j'hésitai à m'inscrire sur un forum de discussion sur la SEP, peut-être la peur de me foutre la déprime, mais en lisant quelques uns de vos messages, je me sens au final moins seule.

Pour moi, tout à commencé l'année dernière, grosse crise de fourmillement dans ma jambe droite, une sensation désagréable à avoir du tissu, de l'eau ou autres choses en contact avec ma peau. Puis c'est monté dans mon cou, puis sur la moitié de mon visage, à gauche. Mon médecin traitant m'a fait un petit test de sensibilité avec les pointes d'un ciseau et je n'avais pas toujours une bonne sensation.

Il m'a orienté vers un neurologue chez qui j'ai d'abord passé un EMC, mais rien de bien concluant, s'en ai suivi un passage par l'IRM du cerveau et de la moelle avec produit de contraste, résultat : des myélites dans la moelle, et deux hypersignaux dans le cerveau. On a évoqué la SEP, on a parlé SEP et moi j'ai flippé la SEP, totalement. J'ai un peu déprimé dans mon coin, en plus c'était pas une bonne période à l'époque.
J'ai été hospitalisé pendant 5 jours, pour une ponction lombaire et une petite cure de solupred en perfusion. La ponction a appuyé un peu plus les doutes de mon neuro, qui reste penché sur ce diagnostique.

Cependant, le diagnostique n'a à ce jour pas encore été formellement établi, je ne suis aucun traitement, mon neuro' veut voir l'évolution que cela prend, les dernières IRM ont montré des lésions mais pas de nouvelles apparitions, ce qui en somme n'est pas plus mal. Depuis, ma première poussée, j'ai eut de nouveaux des fourmillements, d'abord dans les pieds, puis aussi dans les mains et c'est reparti comme c'est venu.

Depuis peu, je me suis mise à "buger" du cerveaux, je répète mes syllabes, je n'arrive pas à sortir le mot que j'ai sur la langue, j'oublie le mot que je veux dire, et en gros : je bégaie ! Cela arrive pendant une minute ou deux seulement, mais je ne contrôle pas vraiment à ce moment. J'ai horreur de ce sentiment que pendant quelques minutes, mon corps n'est pas en ma possession.

Bref, mes symptômes sont surement minimes à côtés d'autres, mais je me rend compte que la SEP est une maladie vicieuse. Dès qu'il m'arrive un truc nouveau, j'ai peur que ça soit elle qui vienne me titiller. Et surtout, je me sens seule dans ma maladie, même si je vous assure je suis bien épaulé. Cependant, il est bien dur de faire comprendre la douleur mentale ou physique que peu infligé cette maladie.

Voilà, pourquoi je suis venue ici déballer ma petite vie, dans un mini roman :p

[lobidique]

1°

2°

3° Enfin, pour les problèmes de "parole", je te comprends car ça m'arrive aussi. Je préfère en rire même si parfois [BBvideo 560,340][/BBvideo].
J'en riais même avec mes élèves à qui j'avais expliqué le problème.

Par contre pour le traitement, je ne comprends pas bien la position de ton médecin car la recherche semble s'accorder sur l'importance de commencer un traitement le plus vite possible.

http://www.sep-info.fr/fr_FR/members/pr ... ndex.jsp#1

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... s-fond_308

http://www.msweb.lu/internet/fr/html/no ... 70_158.htm

[Defcom]

bonjour Anne-Sophie et
La route vers le diagnostique est parfois longue.
Prends la vie comme elle vient et ne t'inquiéte pas des divers petites choses qui vont et viennent,profite de la vie

[feaths]

Merci à toi Lobidique pour ton accueil Je ne sais pas trop, il veut voir si ça évolue plus, désirerai mettre en place si d'autres choses arrivent cette année en fait. Mais ma soeur, qui est dans le milieu para médicale (aide soignante) semble plutôt de ton avis ainsi que de ceux des liens que tu m'as donné. C'est pourquoi je dois prendre RDV avec un autre Neuro histoire d'avoir un autre avis sur la question, pour voir^^

Merci à toi aussi Defcom, ne t'inquiète pas je prend tout de même la vie comme elle vient, je suis une personne relativement vivante, mais c'est vrai que parfois ce n'est pas facile, j'arrive toujours à me dire dans un quoi de ma tête "pourquoi", mais bon ça c'est vraiment que je suis en mode "balisage"

[lobidique]

C'est trop nouveau pour toi. Laisse faire le temps !

[minicha]

Bienvenue Anne So .... Ne t'inquiete pas outre mesure ....

[liloo38]

Bonjour à toi et bienvenue!!
Moi aussi je suis nouvelle ici!!mais cela fait du bien de parler de nos soucis avec des personnes qui vivent la même chose!!!Je te comprends pour tes problèmes de paroles,j'ai eu tout comme toi ces symptômes et c'est handicapant cette sensation de non-maîtrise de soi!!
es-tu suivi par un neuro?? si oui tu devrais lui parler de tes nouveaux symptômes!!
Mais surtout,une chose importante,gardes le moral et ne te focalises pas sur ces petits désagréments,ça n'arrange rien!!Moi j'ai remarqué que si je suis stressée,ennervée ou fatiguée,et bien mes symptômes se réveillent,donc ménages-toi!
à bientôt

[feaths]

Merci à toi Minicha et à toi aussi liloo33

Liloo33 : oui je suis suivi par un neurologue, et j'ai pris rendez vous avec lui pour discuter de mes nouveaux problèmes, mais bon je dois attendre mi-mars avant de le voir...avoir un RDV rapide avec un spécialiste pas facile facile oui j'essaye de me ménager, je ne me soumet pas à trop de stress ça va ^^

[boullote]

Bonjour,
C'est vrai il est important de garder le moral et pour cela il faut être active : se renseigner tout azymuth !
Si cela t'intéresse un exemple de SEP "tranquille" (ie diagnotiquée depuis 20 ans et toujours sur mes 2 jambes), avec une description de certains épisodes, tu peux aller jeter un oeil sur mon blog "Ma sep m'a dit" (http://www.masepmadit.com/sepi/) et me laisser des commentaires si ce que j'écris te sert à quelque chose ou t'évoque quoi que ce soit.
Bon courage,
Elisabeth

[fatima1973]

Bonjour,
C'est vrai il est important de garder le moral et pour cela il faut être active : se renseigner tout azymuth !
Si cela t'intéresse un exemple de SEP "tranquille" (ie diagnotiquée depuis 20 ans et toujours sur mes 2 jambes), avec une description de certains épisodes, tu peux aller jeter un oeil sur mon blog "Ma sep m'a dit" (http://www.masepmadit.com/sepi/) et me laisser des commentaires si ce que j'écris te sert à quelque chose ou t'évoque quoi que ce soit.
Bon courage,
Elisabeth

.Merci boullotte pour vos encouragements.