Envie de rire, de pleurer ou de pleurer de rire ...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 20 déc. 2012, 21:04

Aujourd'hui, la neurologue que j'ai vue ce matin m'a demandé de faire une IRM de contrôle même si je n'ai pas de symptômes nouveaux, même si je n'ai pas de poussée(s), même si je supporte très bien la copaxone, même ...

Je viens d'apprendre, malgré toutes mes lectures, que cette saleté de SEP progresse parfois en douce, en sournoise et qu'il faudrait peut-être changer de traitement si la copaxone laisse progresser les plaques malgré tout.

Alors, je fais bonne figure mais le coeur n'y est pas.

plume · Message non lu par **plume** » 20 déc. 2012, 21:53

Bah alors, lobidique....

Attends de voir les résultats de l'irm avant de t'imaginer le pire....

Plein de bises pour toi bonaniv

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 20 déc. 2012, 22:41

Ben oui il vaut mieux un cerveau (même un peu troué) que pas de cerveau du tout!

Courage ma belle!

Muscade · Message non lu par **Muscade** » 21 déc. 2012, 00:24

ouh là! Un contrôle, ça peut être aussi pour montrer comment ton cerveau résiiiiiiste à la SEP.
Moi, j'dis ZERO nouvelle plaque. Et toc!

Je suis en train de devenir très raisonnable : j'ai décidé que tout ce qui n'était pas prouvé n'existe pas*. Donc, tant qu'un examen prouve pas le pire, je parie sur le meilleur. Et c'est tout ce que je te souhaite!

_{* Faut dire que j'ai une adorable mais trèèèèès collante témoin de Jéhovah qui arrête pas de me rendre visite, faut que j'm'entraine}

khadija · Message non lu par **khadija** » 21 déc. 2012, 01:02

Bonsoir lobidique, comme le dit ton sujet, tu as le droit de choisir, rire ou pleure.. mais, est-ce utile maintenant ? Une irm de controle te permettra d'en savoir plus en ce qui concerne l'evolution de la maladie. Peut etre, et je te le souhaite, rien de nouveau. Courage a+.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 21 déc. 2012, 08:05

Merci tout le monde ! Vous avez raison, bien sûr mais lorsqu'on est fatigué, on a tendance à voir les choses en noir.

Message non lu par **Defcom** » 22 déc. 2012, 20:53

Kosok a écrit :Ben oui il vaut mieux un cerveau (même un peu troué) que pas de cerveau du tout! Courage ma belle!

Je rejoins Mamie Kosok,courage

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 23 déc. 2012, 06:59

Merci Defcom !

famali · Message non lu par **famali** » 24 déc. 2012, 05:31

idem

mais pleurer un bon coup ça soulage aussi pour mieux repartir

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 24 déc. 2012, 18:34

Passe une bonne soirée avec ta petite famille.

famali · Message non lu par **famali** » 26 déc. 2012, 19:57

comment vas-tu aujourd'hui?

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 27 déc. 2012, 10:03

Moral revenu au "beau" ! Pas le temps de m'apitoyer, il y a mieux à faire.

valou94210 · Message non lu par **valou94210** » 27 déc. 2012, 10:17

ah, ce fichu moral, ça va , ça vient, je ne sais pas pourquoi ni comment....
Aujourd'hui plutôt pas terrible, je vais me trouver un saine occupation pour occuper
mon esprit qui ne veut pas sourire, je vais me forcer à sortir car je me rends bien compte que je me renferme, voire même je m'enferme, je ne sors plus !!!!
en ce moment avec les vacances scolaires j'ai ma fille Sheryl pour me stimuler et c'est tant mieux.
Du haut de ses 17 ans, c'est elle qui me porte (au sens figuré).
Je prends déjà un anti dépresseur et un anti anxiolitique par jour que faire de plus ????

valou94210 · Message non lu par **valou94210** » 27 déc. 2012, 10:19

lobidique a écrit :Moral revenu au "beau" ! Pas le temps de m'apitoyer, il y a mieux à faire.

quel est le remède pour retrouver le moral ????,

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 27 déc. 2012, 10:32

Pour moi, ça a l'air fou mais lorsque je ne vais pas bien, je tricote et comme mon esprit se focalise sur "quelque chose qui se construit", le miracle s'opère. Je suppose que chacun peut se trouver une occupation qui lui convient. J'ai aussi un ado de 17 ans à la maison mais je refuse de le laisser me porter, juste me supporter lorsque j'ai un coup de blues.

bigliars · Message non lu par **bigliars** » 30 déc. 2012, 20:41

lobidique a écrit :Moral revenu au "beau" ! Pas le temps de m'apitoyer, il y a mieux à faire.

bien dit lobidique garde la peche bisous

bigliars · Message non lu par **bigliars** » 30 déc. 2012, 20:43

j'ai passer mes irm de controle sous copaxone aussi pas de nouvelles plaques aux cranes et pour le medullaire c'était une premiere quand l'an dernier pas le temp et j'ai des plaques mai c'est stables donc je suis assez contente

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 19 févr. 2013, 21:15

Le neuro (un nouveau) que je suis allée voir aujourd'hui, semble correspondre à ce que je recherche. Il écoute, m'a fait comme recommandation vitamine D + sport et est tout à fait d'accord que je continue copaxone comme traitement de fond puisqu'il a l'air de bien me réussir. En plus, il trouve (comme moi) qu'il n'y a pas de raison de faire une IRM en l'absence de nouveaux symptômes. D'après lui, de nouvelles plaques peuvent précéder de nouveaux symptômes mais un jour ou l'autre, les symptômes apparaîtront un jour ou l'autre. Donc il n'y a pas de problème pour lui à attendre.

J'aime sa façon de voir les choses !

bigliars · Message non lu par **bigliars** » 20 févr. 2013, 07:40

c'est bien moi le mien je le garde finalement aussi et par contre je prefere faire des irm tous les ans voir comment sa évolue car c'est pas seulement pour voir si il y a des plaques en plus c'est aussi pour voir si certaine disparaissent c'est mon ca enfin qu'une mai bon je suis contente car j'en ai pas mal

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 20 févr. 2013, 09:49

En ce qui concerne ce neuro (c'est un nouveau mais pour la première fois depuis 8 ans, sa façon de penser me plaît bien), il est ouvert ouvert à beaucoup de choses. Il s'adapte semble-t-il aux besoins de ses patients. Si le patient, comme moi, est stable et n'a pas besoin de plus d'informations, c'est OK pour lui. Par contre, il m'a expliqué que pour certains patients il demande une IRM pour les convaincre de l'utilité du traitement ou pour les rassurer ...

Pour une fois qu'un neuro me plaît !

bigliars · Message non lu par **bigliars** » 20 févr. 2013, 15:34

moi je pense que c'est normal d'en faire tous les ans voir comment sa évolue mai chacun est libre de penser ce qu'il veut je comprend ton point de vue mai le mien ne fais pas d'irm pour rassurer je pense qui fais sa a tous ses patients

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 20 févr. 2013, 15:55

C'est justement ça dont je ne voulais pas. Nous sommes différents. Pourquoi faudrait-il nous traiter de la même façon ?

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 20 févr. 2013, 21:55

Oui tu as raison, vive les traitements individualisés! Nous ne sommes pas du bétail!
Quoique cette vache ait quelques ressemblance avec nos cerveaux, vous ne trouvez pas?

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 20 févr. 2013, 22:11

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 21 juin 2013, 16:36

Aujourd'hui, je suis fière de moi.

J'avais acheté un vélo que j'avais laissé chez mes parents. J'adorais faire du vélo mais je n'osais plus monter dessus depuis la SEP (problèmes d'équilibre).

Comme il ne faisait pas trop chaud, je suis allée jusque chez mes parents en transport en commun et revenue chez moi avec le vélo. Un partie en roulant et ce qui montait trop à pied en poussant le vélo (environ 5 km). Je suis plutôt épuisée et demain je le paierai probablement mais je suis vraiment contente d'y être arrivée.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 21 juin 2013, 17:21

yahouuuuuuuuuuuu lobidique !!!! bravo, bon la prochaine tu la fais a vélo et moi je te suis à pied. ça fatigue mais c'est une bonne fatigue, je viens juste de me faire mes 2 km du jour.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 21 juin 2013, 17:30

khadija · Message non lu par **khadija** » 21 juin 2013, 23:31

Super lobidique !

plume · Message non lu par **plume** » 22 juin 2013, 10:35

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 22 juin 2013, 12:09

Et aujourd'hui même pas mal partout !

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 22 juin 2013, 12:29

Alors là, tu me diras comment tu fais Lobidique, parce que la dernière fois que je suis allée chez mon kiné, il m'a fait faire des exercices d'équilibre impliquant des efforts musculaires, et j'étais pleine de courbatures...

En même temps, elles arrivent souvent le surlendemain

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 22 juin 2013, 12:39

Je ne suis pas au top et je n'ose pas encore rouler n'importe où. Je compte aller au parc pas loin de chez moi, durant la semaine. La circulation des voitures y est limitée. J'aurai besoin d'entraînement avant d'être au top. J'avais presque l'impression de rouler pour la première fois. Un peu hésitant !Mais aujourd'hui, j'ai juste de très légères courbatures dans les épaules. Probablement trop crispée ! Je compte bien améliorer les choses et pouvoir en faire plus.

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 22 juin 2013, 12:42

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 22 juin 2013, 12:53

ho hisse ho hisse

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 22 juin 2013, 15:12

Et pourtant j'avais peur mais je pense que c'était la peur de ne pas y arriver.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 31 août 2013, 12:18

Depuis quelques mois, ma mémoire fout le camp.

J'en avais l'habitude car comme j'ai aussi un TDAH (trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité). Pourtant mes "distractions" prennent une ampleur à laquelle je ne suis pas habituée. Je suis obligée, plusieurs fois par jour, de chercher un mot que je ne trouve pas. Je sais plein de choses (définition, lieu, ...) mais je ne trouve pas le mot. Lorsque je dispose de l'ordi, c'est un moindre mal car bien souvent Google me sauve mais autrement, je perds juste pied.

khadija · Message non lu par **khadija** » 31 août 2013, 13:03

Moi je te dis persévère dans tes efforts lobidique. C bien, bon début.

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 31 août 2013, 17:39

Comme je te comprends Lobi !
Peut-être y a-t-il moyen de faire une rééducation spécifique ? C'est la question que je me pose régulièrement et que je pose à mon neuro mais à première vue lui s'en fout un peu...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 31 août 2013, 17:43

Je compte bien faire des recherches de solution. Je transmettrai ce que je trouve.

plume · Message non lu par **plume** » 31 août 2013, 21:39

Il me semble que les orthophonistes travaillent sur les pb de mémoire justement ou alors un il existe des neuro-psy qui font au moins des tests de mémoire...
Je te comprends lobi, j'ai ça aussi, mais moins que toi, et c'est franchement pénible !!!

khadija · Message non lu par **khadija** » 01 sept. 2013, 00:19

Oui lobidique, pour ton souci de mémoire. Le neuro-psy t'aide et évalue ton niveau. Courage a+

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 01 sept. 2013, 08:15

Evaluer mon niveau ne me suffit pas. Je voudrais améliorer les choses et je vais chercher comment.

khadija · Message non lu par **khadija** » 01 sept. 2013, 13:14

Oui lobidique, c bien q tu veuille plus.. Mais, pour info, le neuro-psy évalue ton niveau.. et t'oriente vers d'autres aides, selon tes besoins. Fais nous connaitre la suite. A+

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 01 sept. 2013, 13:52

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 03 sept. 2013, 09:41

une girafe sur un vélo, j'aimerais bien voir ça !
jolie ta vache kosok tu comptes te lancer dans la couture? parce que la trouve un peu trouée pour en faire un tapis.
bisous les filles.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 03 sept. 2013, 10:49

Il faut

pour éviter

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 03 sept. 2013, 13:57

ah ça je dis bravo, ma girafe préférée.

Message non lu par **Defcom** » 03 sept. 2013, 19:22

C'est famille avec toi Fafa ????

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 10 sept. 2013, 13:20

Aujourd'hui, c'est envie de sourire et même largement car mon fils est reçu dans l'école où il a présenté l'examen d'admission samedi. Demain, il commence les cours. Ouf !

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 10 sept. 2013, 18:01

bah dis donc lobi, il a fallu la chercher partout la réponse pour le concours de ton fils; je l'attendais ailleurs.

félicitation au nouvel étudiant, et à sa maman. bravo bravo.