Diagnostic interminable ....

camelia33 · Message non lu par **camelia33** » 20 janv. 2013, 13:59

Bonjour,

Je viens de vous rejoindre car je suis en attente de diagnostic depuis plusieurs mois ...
Voici mon histoire :

il y a plus d'un an, en sept 2011, je me lève un matin avec une asymétrie au niveau du visage et des douleurs violentes dans la face côté gauche. N'étant pas du style à courir chez le médecin pour rien, j'ai attendu près d'une semaine avant d'y aller sous la pression de mes collègues.

Il pense alors à un AVC et me fait passer un IRM qui s'est avéré normal.
Après 15 j de douleurs et de traitements sans effets, on m'hospitalise en neuro où on me me met sous perfs d'anti-douleurs.

après tout ça, mon médecin me met sous lyrica (je ne connaissais pas et j'étais complètement stone !!!) et me dit que j'ai sûrement une névralgie du tri-jumeau.

Puis plus rien jusqu'en janvier, où je revis le même épisode ! on m'envoie alors en maxilo facial ou le prof qui me reçoit pense à un souci de sinus. donc opération fin mars 2012 !

En juin, je me remets à avoir de nouveau des douleurs mais dans l’œil cette fois ci (toujours à gauche) et me mets à voir super flou brutalement au point de me déplacer comme si j'avais bu avec des troubles de l'équilibre.

Comme rien ne s'améliore et que je vois toujours mal, je suis hospitalisée pour différents exams en juillet et pour la 1ère fois le mot SEP est prononcé puisqu'on mense que je fais une névrite optique.
Champ visuel mauvais, PEV visuel qui confirme la névrite mais pas de façon assez claire selon les neuros, par contre IRM cérébral & médullaire ok et ponction lombaire OK !

Je suis donc rassurée et me dis que ce n'est pas la SEP même si mon généraliste en reste convaincu ...

Début nov, hospi de 6 jours en neuro sur Bordeaux pour une nouvelle névrite optique !!!!! IRM cérébral toujours normal mais PEV mauvais. Donc toujours pas de diag !!!!!!!

Mon généraliste pense que je suis en début de SEP (j'ai une inversion de formule sanguine vue depuis avril 2012) et que ça peut être long à se voir en fonction des SEP.

Moi, j'avoue être perdue !!!!!!!!! j'aimerais juste comprendre pourquoi je sens mon corps "m’échapper" ainsi ??? j'aimerais surtout pouvoir être débarrassée des phases de fatigue intense qui m’empêchent même parfois d’assurer une journée de travail.

Le stress peut 'il provoquer tout ça ?
J'ai aussi dixit les neuros une perte de sensibilité au pied droit et un manque de réflexes côté gauche.

A aujourd'hui je n'ai toujours pas récupéré mon oeil gauche .....
Qu'en pensez-vous ?

PatrickS · Message non lu par **PatrickS** » 20 janv. 2013, 14:20

Bienvenue ici,

Malheureusement, la sep est tellement complexe et différente selon les personnes, qu'il faut attendre plus ou moins longtemps pour le diagnostic définitif.
Chez moi, cela à duré 8 mois (que je trouvais long). Aujourd'hui, je m'estime heureux d'avoir été diagnostiqué aussi "rapidement".

Il ne me reste qu'à te dire de patienter (pas facile) et de ne pas (trop) te décourager.

Patrick

Message non lu par **Lolo** » 20 janv. 2013, 15:22

Kikoo,

Comme je dis à tout le monde la SEP c'est "à la tête du client" c'est tellement différent d'une personne à l'autre.
Moi j'ai ramé pendant 4 ans avec tous mes problèmes avant que le diagnostic ne tombe.
Alors pleins de courage à toi et surtout tiens-nous au courant et j'allais oublier chez nous.
Et bonjour à PatrickS.

Bizzzzzzzzzzzzzzz

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 20 janv. 2013, 16:47

Message non lu par **Defcom** » 20 janv. 2013, 20:14

Bonsoir camelia33 et bienvenu2

la pose du diagnostique s'apparente parfois au bandit manchot des casinos,allez courage

camelia33 · Message non lu par **camelia33** » 20 janv. 2013, 21:11

Sympa votre accueil, merci beaucoup ...

Je me sens seule parfois, pas trop envie d'embêter tout le monde avec ça ... et je sens combien mon entourage s'inquiète alors j'ai tendance à jouer l'autruche !

j'ai même l'impression de virer "hypocondriaque" à pister le moindre symptôme.
4 ans pour avoir un diagnostic ??? avais tu eu exams négatifs comme moi pour que ce soit si long ?

J'ai même suivi les conseils d'une amie en allant voir une magnétiseuse, qui sans même que je lui dise m'a parlée de la SEP, moi la grande cartésienne, j'étais du coup un peu déboussolée ...

Pour ceux qui ont attendu longtemps, comment s'est passée l'attente du diagnostic ?
Pour ma part, quand je n'ai aucun symptôme ni fatigue inhabituelle, je pète le feu et savoure même ces moments de "répit" ...

Je me dis que ce que je vis n'arrive pas pour rien et que moi "l'hyperactive", je dois apprendre à m'écouter davantage
et savoir penser un peu plus à moi ...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 21 janv. 2013, 08:12

"Hyperactivité" est un mot qui revient bien souvent en cas de SEP. Je me demande s'il y a un lien entre TDAH (syndrome du trouble de déficit de l'attention avec hyperactivité) et SEP.

En ce qui me concerne, les problèmes de vue que j'ai eus vers 1992 sont "passés au bleu". Je n'avais rien. C'est fou quand on y pense, ce que les médecins peuvent laisser passer. Evidemment, ce n'était pas suffisamment violent. En 2004, j'ai eu une poussée qui a duré 3 mois et ou j'étais de plus en plus mal. Après un peu plus de 2 mois ou j'ai entendu : "C'est le stress ! ", j'ai dit que j'en avais marre et que je voulais qu'on trouve ce que j'avais. Résultat : hospitalisation en observation et là, ils ont refait tous les examens (IRM, potentiels évoqués, ... + PL). J'ai enfin eu une réponse : SEP. J'ai eu l'impression d'un immeuble qui me tombait sur la tête mais au moins après, j'ai pu avancer.

Je te souhaite d'avoir des réponses à tes questions.

Message non lu par **Lolo** » 21 janv. 2013, 18:20

Kikoo,

Perso à l'époque je travaillais à l'hôpital dans le même service que la seule neuro sur la ville je lui ai donc parlé de mes problèmes de douleurs aux jambes, elle m'a fait pleins de scanner, irm, radio, etc... mais jamais du cerveau car pour elle je ne pouvais avoir une maladie grave donc oui ça a trainé 4 ans avec mes douleurs et rien de diagnostiqué mais je croyais cette neuro et avec la famille c'était pareil "oh elle n'arrête pas de se plaindre...", "elle est parano" oh j'en ai entendu !!! et un jour un médecin généraliste que je ne connaissais pas a vue clair en ni une ni deux et là le diagnostic est tombé et là moi je n'ai pas pris un immeuble sur la tête mais je suis tombée du 30éme étage d'une tour, enfin voilà, vieux souvenir...
Bon courage à toi Camelia.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

plume · Message non lu par **plume** » 21 janv. 2013, 19:29

bienvenue parmi nous pour commencer...

ensuite, pour le diagnostic, je ne sais pas trop: pour moi, ça n'a pas trainé: 3 mois max, mais j'avais auparavant eu bcp de symptômes, d'alertes, mais je ne m'étais jamais inquiétée plus que ça, puisque les médecins ne s'inquiétaient pas ( en gros, ça avait commencé au moins 6 ans avant le diagnostic ).
je te souhaite bien du courage pour l'attente

Message non lu par **Lolo** » 22 janv. 2013, 15:17

Kikoo ma Plume ça va bien ???

camelia33 · Message non lu par **camelia33** » 22 janv. 2013, 22:34

j'ai vu mon généraliste hier qui reste convaincu de son diagnostic mais qui me dit d'être patience car souvent les lésions récentes ne se voient pas à l'irm.

elle m'a donné un traitement homéo : NERF D8 en ampoules et du magnésium + fer

elle veut me revoir d'ici 15 jours pour savoir si ça m'aide un peu ... je suis de nouveau très fatiguée depuis 3 jours à la suite d'un petit rhume !

ce matin, comme je préfère dire en plaisantant, je me suis levée avec "mon manteau de plomb" et là tu sais déjà que la journée va être longue ....

elle m'a aussi dit que le stress pouvait déclencher ou amplifier une poussée et que je devais accepter de peut être avoir la sep pour apprendre à m'écouter davantage et ne pas tirer sur la corde. je culpabilise tellement et le regard des autres est si dur ... je n'ai pas voulu prendre l'arrêt de travail qu'elle me proposait ...

comment ça se passe pour vous au niveau pro ?
Merci de votre aide, vous m'êtes d'un grand soutien, ici je peux parler sans honte et sans tabou ...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 23 janv. 2013, 06:29

Peut-être pourrais-tu parler aussi de suppléments de vitamine D à ton médecin ? Cela semble prémunir contre beaucoup de problèmes.

http://www.psychomedia.qc.ca/alimentati ... et-mentale

http://www.medscape.fr/neurologie/articles/1477127/

PatrickS · Message non lu par **PatrickS** » 23 janv. 2013, 09:35

Bonjour,

camelia33 a écrit : je culpabilise tellement et le regard des autres est si dur ... je n'ai pas voulu prendre l'arrêt de travail qu'elle me proposait ...

Pourquoi culpabiliser? Ce n'est pas toi qui a choisi d'être malade. Et un arrêt de travail permet "d'officialiser" ta maladie.

Patrick

Message non lu par **Lolo** » 23 janv. 2013, 11:12

Kikoo,

Oui Patricks à raison, tu n'as pas a culpabiliser, tu es malade et franchement tu as d'autres chats à fouetter alors je ne comprend pas pourquoi tu veux culpabiliser, oubli ça et avance...

Bizzzzzzzzzzzzzz

camelia33 · Message non lu par **camelia33** » 24 janv. 2013, 07:51

vous avez raison culpabiliser n'arrange rien, mais au boulot lorsque je suis absente et que je mets du coup mon équipe dans l’embarras, ça complique un peu les choses ... et du coup j'ai tendance à trop tirer sur la corde ce qui est évidemment ridicule !!!!

sepoupassep · Message non lu par **sepoupassep** » 24 janv. 2013, 10:05

je relis un peu ton parcours...un moment donné tu dis les médecins pensent que j'ai fais une névrite optique

pourquoi ils n'en sont pas certains?

Pourtant c'est criant non une névrite?

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 24 janv. 2013, 10:19

Pas toujours. Les troubles visuels peuvent gêner sans être reconnus pendant des années.

camelia33 · Message non lu par **camelia33** » 24 janv. 2013, 10:28

Normalement avec une norb tu as un ralentissement de l'info entre nerf optique et cerveau et c'est flagrant. Dans mon cas il y a bien un ralentissement mais ce qui est surprenant c'est que les infos arrivent de façon saccadée!

sepoupassep · Message non lu par **sepoupassep** » 24 janv. 2013, 10:36

tu as un ralentissement de l'info entre nerf optique et cerveau et c'est flagrant. Dans mon cas il y a bien un ralentissement mais ce qui est surprenant c'est que les infos arrivent de façon saccadée!

Que veux tu dire par là,les infos arrivent de façon saccadée,comment tu perçois tout çà?

camelia33 · Message non lu par **camelia33** » 24 janv. 2013, 10:47

J'ai perdu 5 dixièmes à cet œil c'est le plus pénible et peur que ça puisse continuer... L'info est saccadée à l'examen mais moi je n'ai pas de ressenti particulier hormis douleur et perte d'acuité visuelle. Et depuis la crise de novembre je n'ai pas recupéré

camelia33 · Message non lu par **camelia33** » 04 févr. 2013, 16:32

Bonjour tout le monde,

après 10 jours de symptômes nouveaux : fourmillements pieds, coude droit et sensation de brulures dans la nuque et surtout de nouveau une fatigue terrible !!! (je viens de faire 3h de sieste !!!) j'ai finalement accepté l’arrêt de mon médecin pour cette semaine.

elle m'a env chez le neuro ce matin qui demande une IRM médullaire et analyse de sang pour rechercher éventuellement une maladie neuro proche de la sep (Devic ou deric enfin un truc comme ça !!!).

Pour le neuro j'ai tous les symptômes de la SEP et ne comprend pas pourquoi mes irm étaient donc OK en juillet.

IRM le 26 donc affaire à suivre et en attendant JE DORS !!!!!

sepoupassep · Message non lu par **sepoupassep** » 04 févr. 2013, 17:30

bon courage à toi tu nous donneras de tes nouvelles...à savoir également ton IRMmédullaire...repose toi bien en attendant

sepoupassep

camelia33 · Message non lu par **camelia33** » 04 févr. 2013, 22:37

Merci Sepoupassep, c'est gentil !!!!
et toi comment te sens tu en ce moment ?

plume · Message non lu par **plume** » 05 févr. 2013, 15:22

bon repos !!!

camelia33 · Message non lu par **camelia33** » 05 févr. 2013, 16:50

merci plume !!! j'ai l'impression d’avoir été piquée par la mouche "tsé tsé" je dors dès que je peux !!!! cet après midi de 12h30 à 16h30 !!!!

ça vous arrive d'avoir besoin de dormir autant vous aussi ? je suis active d'habitude et là j'ai l'impression que le moindre truc m'épuise ...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 05 févr. 2013, 17:10

La fatigue fait malheureusement partie du "lot SEP". Tu apprendras à la gérer et surtout il y aura des moments où elle se fera sentir.

http://mssociety.ca/fr/informations/sym ... atigue.htm

http://www.mssociety.ca/fr/pdf/EnChargeDeLaFatigue.pdf

http://www.bsgms.org/index/pages/id_page-74/lang-fr/

camelia33 · Message non lu par **camelia33** » 05 févr. 2013, 17:20

Merci pour ces liens, j'apprends plein de choses grâce à vous tous MERCI VRAIMENT !!!!

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 05 févr. 2013, 17:33

De rien !

Je lis énormément. Autant que ça serve ...

camelia33 · Message non lu par **camelia33** » 05 févr. 2013, 17:37

Lobidique, quel est ton parcours, depuis quand as tu la SEP ?
peux tu me dire comment tu as eu le diagnostic ?

Merci de tes réponses ....

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 05 févr. 2013, 17:54

Voici deux liens où tu auras les réponses :

http://la-sclerose-en-plaques.com/viewt ... =23&t=9074

http://la-sclerose-en-plaques.com/viewt ... &start=330

Si tu as des questions, j'y répondrai.

camelia33 · Message non lu par **camelia33** » 05 févr. 2013, 18:37

toi aussi on t'a fait le coup du stress !!! idem !!!
Ah votre mari n'est pas là la semaine , Ah vous avez un poste à responsabilités ? c'est forcément le stress madame !

Sauf que j'ai toujours tout géré super bien, donc pas de logique à ces arguments selon moi ?
le neurologue que j'ai vu hier heureusement semblait me prendre au sérieux ...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 05 févr. 2013, 18:41

C'est déjà ça.

camelia33 · Message non lu par **camelia33** » 05 févr. 2013, 19:12

oui tu as raison ... Et puis ce genre d'épreuve nous apprend la patience et nous permet de relativiser ....

je me dis que si je vis tout ça depuis un an c'est certainement pour des tas de raisons ...

je m'oublie beaucoup et suis toujours tournée vers les autres prête à rendre service, maintenant j'essaie de m'écouter davantage et me rends compte que finalement mon changement d'attitude en surprend plus d'un ... les gens ont du mal à comprendre ma "baisse" de disponibilité et certains semblent même m'en vouloir ....

c'est parfois décevant mais c'est une sacrée leçon de vie pour moi qui ai tendance à vivre au pays des "bisounours" !!!

Le plus dur, ce sont les réflexions du style : "mais t'es tout le temps fatiguée, bouge toi un peu !!!" ou "c'est sûrement somatique tout ça !!!" le pire c'est que j'ai moi même longtemps cru tout ça .....

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 05 févr. 2013, 20:44

Ils ne peuvent pas comprendre, ça ne se voit pas vraiment. Ils s'habitueront, c'est tout.

sepoupassep · Message non lu par **sepoupassep** » 06 févr. 2013, 16:12

Bjour camélia lobidique et les autres je vois que ça avance a petit pas pour bcoup de monde ici aussi... C soir Doppler des vaisseaux et artères a faire au niveau cervical car douleur a la nuque terrible a m en réveiller la nuit !!! Alors pb vaisseaux et autres ou arthrose cervicale en plus de ts les autres symptômes !!!??? Bon a savoir si c le cas ça donne des vertiges des acouphenes des maux de tête jusqu a des fourmillements ds un des deux bras ... Génial!!! En plus en allant voir le rhumato c matin j ai appris que je faisais de la spasmophilie ... Je suis restais bête quand j ai appris ça moi qui n est pas de crises de ce genre ... Ravie d en apprendre un peu plus sauf que j ai toujours un diagnostic en attente concernant la maladie ... Donc pour vous dire q j étais ravie d apprendre que tt ça se rajoute au reste

et vous des avancements? Bises sepoupassep

sepoupassep · Message non lu par **sepoupassep** » 08 févr. 2013, 18:48

Bo soir Très mal a la nuque ras a la radio cervical et dorsal IRM medullaire a faire ... Et VS avez vous ces fortes douleurs ds la nuque plus maux de tête?

camelia33 · Message non lu par **camelia33** » 13 févr. 2013, 18:04

bonjour tout le monde,

demain IRM en urgence et sous cortisone depuis hier suite à un nouvel épisode qui a alarmé mon médecin généraliste :

Lundi matin décharge de douleur dans la nuque à quelques reprises et l'après midi au moment d'aller prendre ma douche tout mouvement de la tête n'était que pic de douleur, j'en hurlais !!! jamais eu aussi mal !!! (pourtant j'ai accouché d'un bb de 4 kgs en siège et sans péridurale !!!!)

Ça a duré jusqu'à ce que je prenne de la cortisone hier matin, j'étais épuisée et j'ai fait peur à tous ceux qui m'ont vue ainsi .... le médecin voulait m'hospitaliser.
Avez vous eu de telles douleurs avec la SEP ? car j'étais persuadée que la SEP était non douloureuse ?

Merci de vos réponses ......................

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 13 févr. 2013, 18:48

http://mssociety.ca/fr/informations/sym ... g_pain.htm

http://mssociety.ca/fr/pdf/managing-ms-pain-FR.pdf

sepoupassep · Message non lu par **sepoupassep** » 13 févr. 2013, 20:04

Lobidique bsoir le lien ne s'ouvre pas

Courage à toi et tiens nous informée Camélia.

camelia33 · Message non lu par **camelia33** » 14 févr. 2013, 11:59

merci sepoupasep !!! toi comment te sens tu ? où en es tu de tes douleurs ?
moi beaucoup mieux avec la cortisone, IRM à 14H, on verra si j'en sais plus, mais j'ai tellement l'habitude qu'on ne voit rien que du coup je ne m'attends à rien .....

plume · Message non lu par **plume** » 14 févr. 2013, 12:11

il y a 2 ans de cela j'ai eu comme toi une douleur fulgurante au niveau des cervicales... Comme un torticolis +++++++ bref, douleur insupportable, plus possible de tourner la tête, ni de lever les bras... ça a duré 1 semaine environ. Je ne sais pas si c'était dû à la SEP ( car à l'époque pas diagnostiquée ni même de suspicion ) mais je me souviens qu'à l'époque le kiné qui me suivait pour des problèmes de genou à la base, avait halluciné sur la contracture de mes muscles ( apparemment il n'avait jamais vu ça ). Donc aujourd'hui je suppose que c'était la SEP ( ou plutôt une poussée ). Et bien évidemment pas de bolus de cortisone, ni rien ( je suis allergique aux anti inflammatoires et ne supporte pas les décontractants musculaires ).

camelia33 · Message non lu par **camelia33** » 14 févr. 2013, 12:24

heureusement pour moi Plume, avec la cortisone ça va déjà bien mieux, sinon pareil que toi !!!! douleurs +++++++++++++++ comme un torticolis, je me suis vue hurler et pleurer à chaque mouvement, impossible de me contrôler ..... un vrai cauchemar et pourtant je suis loin d'être douillette ......
des décharges de douleurs comme jamais .....
Je ne souhaite ça à personne .... ma fille voulait appeler les pompiers tellement elle était impressionnée la pauvre louloutte ....

camelia33 · Message non lu par **camelia33** » 14 févr. 2013, 18:32

petites nouvelles suite à mon IRM médullaire dont voici les conclusions :

aspect normal de la moelle épinière en particulier il n'existe pas de signe d'une éventuelle sep ou compression médullaire.

Discarthrose débutante en c5-c6 et discopathie dégénérative en l5-s1 sans conflit disco radiculaire.

Hyper signal linéaire centro médullaire en c6-c7 montrant une hydromyélie avec aspect superposable.

pas tout compris !!!! hormis que ce n'est donc pas la sep !!

Je rejoins les rangs des "sans diagnostic" .....

sepoupassep · Message non lu par **sepoupassep** » 15 févr. 2013, 18:30

coucou camelia,bonne nouvelle

...alors quelle est la suite pour toi?que t as dit tn doc?

Pour ma part:consultation rhumato:anti inflammatoires qui m ont calmé les douleurs,RAS aux radios ,IRM medullaire à passer...

A suivre(actuellement toujours fatiguée,bouffées de chaleur ,plus douleurs jambes et bras parfois ...)pour mon ptosis pour le moment il s'est calmé depuis que je prends des anti inflammatoires ...j'ai pas bien compris???

camelia33 · Message non lu par **camelia33** » 15 févr. 2013, 18:36

je n'arrive même pas à savoir si c'est une bonne nouvelle de rester dans le flou !!!!
j'aimerais juste savoir...

Et toi ce serait un souci rhumato???

sepoupassep · Message non lu par **sepoupassep** » 15 févr. 2013, 19:11

Effectivement j te comprends ... Pas du tout c pas rhumato d ou l IRM medullaire

camelia33 · Message non lu par **camelia33** » 15 févr. 2013, 19:57

ok et quand as tu ton rdv pour l'irm ?
tu en as déjà passé ?

sepoupassep · Message non lu par **sepoupassep** » 15 févr. 2013, 20:59

Je n ai jamais passe d IRM medullaire ... Il faut q je prenne rdv