nouvelle et besoin de conseils!!

[hellokitty45800]

Bonsoir,

je suis nouvelle parmi vous et complètement paumée!!

je vous explique,tout a commencé début décembre,une grande fatigue a commencé a m'envahir,plus les jours passaient et plus la fatigue prenait de l'ampleur,j'avais mal aux jambes des que je marchait,douleurs affreuse puis le mal de crane et des yeux c'est installé,mal au ventre avec des périodes de diarrhée et constipation plus sang dans les selles ça coulait carrément,la gastro entérologue m'a cotérisé 2 hémorroïdes interne,le sang c'est arrêter de couler heureusement...

Bref,fin décembre,une loque,je me trenait carrement,gros problèmes d'insomnies j'etais pourtant épuisée,nuit et jour,je dormais 2h et ça faisait pas une heure que j'étais debout que je vacillait,je ne tenait plus sur mes jambes fatigue intense,je redormait 2H et voila que une fois levée,je mettais plus de 2H a immergée ma tête et mon corps ne voulait pas se réveiller,plus le temps de rien faire,trop fatiguée!!!!je ne bosse pas,je suis mère au foyer et heureusement..
Le mois de janvier,la cata tout c'est enchaîné,raideur a la nuque,vue trouble,fatigue extrême,vertiges,perte d’équilibre,mal de tète,ventre,jambe,gonflement des lèvres du nez et des joues plus des jambes chevilles..Bien sur j'ai pris un abonnement chez mon médecin traitant,je me traine chez lui en bus,impossible de conduire,a chaque fois,ma tension est basse moins de 10,mon coeur bat vite,prises de sang faites,pas d'anémie,tsh rien,tout est normal pour lui....Je suis tellement fatigué que la difficulté a m'exprimer verbalement c'est installé,difficulté de comprendre ce qu'on me dit,je suis allez le voir 2 fois la semaine dernière, dernière consultation vendredi dernier,je suis ressortie avec une prise de sang pour mesurer le taux de glucose!!!!

vendredi,dans la soirée,fourmillements dans les doigts,les mains,pieds,jambes,visage entier,cou,ventre,dos puis ça a commencé a me piquer,sensation de vertiges qui s'empire des que je ferme les yeux.J'ai commencé a ne plus sentir ma lèvre supérieure puis ma narine gauche,front, paupière gauche,mon oeil était presque fermé,vu très trouble,bras gauche tout engourdie puis main gauche,orteils plus pieds gauche,hanche,sein gauche bref tout le coté gauche devenait insensible au touché,vertiges intenses,je me suis couchée,une fois les yeux fermés mes vertiges se sont accentués puis ces sensations de picotements tout le coté gauche,mal de tête épouvantable la nuque raide,pupilles dilatées,mal a la poitrine, j’étais mieux debout que couchée,mon mari a appelé le 15,vu qu'il n'arrivait pas a expliquer mes symptômes,il m'a passé le combiné,je suis passé par plusieurs personnes,toutes mon demandé si j'avais fumé quelque chose???je sentais bien qu'on me prenait pas au sérieux,j'ai raconté ce qui m'arrivait depuis des semaines pour eux ce n’était pas une urgence et si mon médecin traitant n'avait rien fait c'est que je devait me faire des idées et devait être en pleine dépression ou très angoissée!!je n'en revenait pas,le samu ne c'est donc pas déplacé et m'a conseillé de contacter le médecin de garde...

Le médecin de garde,ne voulait pas se déplacer n'on plus, même discours...J'ai haussé le ton,elle est venue 2h plus tard,elle est restée a la maison pendant 1H,test de sensibilité des membre inquiétant, réflexes diminués du coté gauche,perte d'équilibre les yeux fermés,coeur qui battait très vite,tension très basse,elle m'a donc fait un courrier pour les urgences pour passer une irm pour vérifier le bon fonctionnement du liquide blanc??j'y suis allez,les urgences m'ont mis dans une chambre fait un electro vite fait,pris la température,test de glucose rien et m'ont dit d'attendre le médecin interne et c'est tout,j'ai du attendre dans mon lit 3 ou 4h personne ne venait me voir,le médecin ne comprenait pas que mes fourmillements et le problème de sensibilité de la peau se soit déplacé de tout le corps et soit passé a gauche,il m'a redemandé si je n’était pas en dépression ou très angoissée!!!m'a donc gentiment dit d'attendre le neurologue qui a dut venir vers 12H00 et m'a de suite dit qu'il n’était pas question que je passe une irm pour rien!!!scanner de prévu neuro que j'ai dut passée vers 15H00,je me suis retrouvée allongée sur mon lit en ayant vraiment l’impression d'etre incomprise seule avec tous mes symptômes et personne pour m'aidez!!!j'ai craquée et pleuré, j’étais dégoûtée,j'ai vu passer des ivrognes qui avaient toutes les intentions possibles et moi rien,le scanner passé j'ai attendu 2h pour avoir les résultats,rien,scanner tout a fait normal madame vous pouvez rentrer chez vous!!!!!je suis restée plus de 12H aux urgences pour rien,je repart aussi désemparée qu'avant et même plus,personne ne me prend au sérieux,il m'a juste été conseillé de voir un allergologue pour une éventuelle allergie alimentaire...

Mes vertiges sont toujours la,nausées en plus,maux de tête,les picotements et le problème de sensibilité de la peau n'est plus centré qu'a gauche,la c'est surtout mains plus bras et visage entier du coté gauche,fatigue intense,nuque très raide,vu très flou oeil gauche,j'ai part moment les bruits qui me tapent dans la tête et me donne de gros vertiges qui s'accentuent les yeux fermés,voila ou j'en suis,que dois-je faire?Qui consulter sans me faire passer pour une folle,je suis épuisée,j'ai mis beaucoup de Temp a écrire ce message,la concentration et la fatigue n'aidant pas.

Merci de m'avoir lu, j’espère ne pas avoir pollué votre forum mais je ne sais plus vers qui me tourner.

Hellokitty

[lobidique]

Je ne sais pas ce que tu as. Je ne suis pas médecin mais je sais qu'il faut parfois beaucoup insister et voir plusieurs médecins.

Courage ! Ne lâche pas car notamment pour ton problèmes aux yeux, cela peut parfois avoir des conséquences.

[sepoupassep]

Bonjour à toi

J'ai quelques uns de tes symptômes depuis plus de trois mois et je sais ce que tu ressens.
Déjà le conseil que je peux te donner si je puis me permettre c'est de voir un ORL pour tes vertiges afin qu'il te fasse passer quelques tests(audiométrie etc) pour voir si tu n'as pas un pb à tes oreilles qui t'occasionnerait ces fameux vertiges(pbs de cristaux,pb oreille interne...).
Ensuite tu evoques un traitement ,pour ma part c'était du tanganil (pas trop d'effets mais peut te calmer) et betaserc encore aujourd'hui.

La premiere fois j'ai vu un ORL qui par la suite m'a prescrit une IRM cerebral car rien ne passait.
Info:Au scanner ce n'est pas assez précis.

Ensuite tout c'est enchaîné pour moi comme la plupart d'entre nous içi,sauf que je suis toujours en attente d'un diagnostic et tu rencontreras sur ce forum beaucoup de gens qui sont dans le même cas.

Surtout( je sais que ce n'est pas simple ),mais essaie lorsque çà t'arrive de ne pas stresser,apprends à contrôler,car ton stress amplifie les vertiges et donc ton mal être.


Pour tes pbs intestinaux j'ai également la même chose que toi.
On m'a fait faire des prélevements qui ont révélés des porphyries dans les selles parfois aussi dans les urines.
Là j'ai été obligé de le refaire pour confirmer le diagnostic.
Les porphyries provoquent ce genre de symptômes (alternance diarrhée constipation,sang dans les selles,mal au ventre,envie pressante d'aller aux toilettes) dont des symptômes neurologiques,mais apparemment n'expliquent pas les vertiges non plus.

Je ne suis pas médecin,je ne sais pas si ce que tu as.
C'est très compliqué,mais sois patiente toi aussi et insiste pour que l'on te prenne au sérieux.
Moi çà fait trois mois et demi que je ne lâche pas le morceau même si je sature parfois.
Nous seul connaissons notre corps et nous seul sentons que quelque chose ne va pas.

Alors courage et discute le plus possible içi.
Tu verras les gens sont très agréables,ils te comprendront et te donneront des pistes.

Bienvenue tout de même à toi.
A bientôt.

[lobidique]

Pour les problèmes intestinaux, pensez à vérifier s'il n'y a pas un bouchon de selles (médecin).

Utiliser le psyllium (ispaghul) pour régulariser, ça fonctionne. (boire beaucoup)

http://la-sclerose-en-plaques.com/viewt ... =+psyllium

[Lolo]

Kikoo,

Alors là je suis scotchée Hellokitty, je viens de lire mon histoire dans ton texte, j'ai tout eu comme toi même la lèvre enflée vraiment tout à la seule différence que moi c'est le côté droit qui a morflé, aujourd'hui ça fait 20 ans que je suis sep mais diagnotiquée que 4 ans après mes premières crises.

Je te conseillerais de demander une IRM et une PL même si ça fait peur tu demande qu'ils t'anesthésie avec de l'EMLA et tu ne sentiras rien mais pousse ta gueulante dis-leur que tu penses avoir une sep et là ils vont peut-être se bouger, de toutes façons il faut qu'ils se bougent, tu n'es pas folle ni schootée, c'est dingue ça comme dans certains hôpitaux ils ne font rien, je sais ce que c'est j'avais le même hôpital, des branleurs...

Pleins de courage à toi et ne perds pas le nord tu vas réussir à te faire entendre.

Bizzzzzzzzzzzzzzz

[Muscade]

Hellokitty ton témoignage est effrayant!

J'ai eu une difficile période de pb intestinaux (alternance diarrhée/constipation) + pb de tension basse (parfois en dessous de 8!) + pb d'arythmie cardiaque. Et bien sûr épuisement (j'ai perdu 10 kg en trois mois) et vertiges (qu'on a mis sur le compte de la tension trop basse).
Les médecins n'ont rien trouvé malgré coloscopie, endoscopie, examen sanguins. J'ai même fait un test d'effort chez un cardiologue, j'ai perdu connaissance. Mais on a rien "vu" ou mesuré d'anormal. Donc on m'a dit que j'avais rien. Cela a été terrible. J'imagine très bien ton angoisse et ta colère, c'est très violent de s'entendre dire "vous n'avez rien" quand on a l'impression que plus rien ne va, qu'on est en train de crever à petit feu, de souffrir...

Au bout de trois mois peu à peu mon état s'est amélioré. Même si j'ai mis 6 mois à me remettre, j'ai culpabilisé : en effet, je n'avais rien, puisqu'à part qq fourmillements dans le bras gauche, je n'avais plus rien. Donc j'avais fait des tas d'examens pour rien?

Ca, c'était il y a un an 1/2.
Depuis, deux nouvelles périodes de symptômes inexpliqués : paralysie, insensibilité, fourmillement dans différentes zones du corps. Douleurs épouvantables (jambes, visage, crane). Vertiges et chutes inexpliquées.
Je suis sous morphine en permanence depuis des douleurs très très fortes qu'on a attribué à des pb de dos, mais je sais très bien que toutes les douleurs en tout cas ne peuvent venir du dos (douleurs de la face, du crane). Je cherche pas plus loin, j'adapte la quantité de morphine à mes douleurs.
La dernière "crise" s'est achevée il y a qq semaines, après des bolus de cortisone, mais comme je n'ai tjs pas fait d'IRM cérébral, pas de diagnostic.
Mais je vois bien que j'ai perdu énormément d'agilité des doigts (de toute façon j'ai deux doigts totalement insensibles que je n'utilise plus), de force. Je me fatigue très vite, moi qui marchait une heure par jour avec mon chien, je suis contente quand je tiens une petite 1/2 h. J'ai perdu une grande partie de mon acuité visuelle depuis ma névrite optique. Peu à peu, insensiblement, je "m'enfonce"...

Alors mon conseil (que moi je ne suis pas, mais c'est une autre histoire) : insiste ! Il faut que tu aies un diagnostic pour enrayer tout ça. Tu ne dois pas accepter qu'on te dise "vous n'avez rien" quand tu sens, toi (et de toute façon, certaines choses sont mesurables comme ta tension anormalement basse), que tu vas mal.

Bon courage!

[hellokitty45800]

bonanivdu fond du coeur merci de votre accueuil les filles,ça me touche!!!

je suis retournée voir mon medecin traitant hier soir quand il a vu mon état,il m'a quand meme fait l'ordo pour une irm cérébral et un courrier pour une neurologue,j'ai rendez vous a la mi mars!!pour l'irm je ne sais pas encore impossible de les joindre...

En effet,je vais voir pour l'orl,faut il un courrier du medecin pour pouvoir consulter ce spécialiste?

Bonne journée les filles et a bientot

[Muscade]

Voilà de bonnes nouvelles!

Pour l'IRM, je ne sais pas comment ça se passe dans ta région, mais chez moi les délais sont très longs. Alors insiste bien sur le fait que tu as RV chez le neuro mi-mars, ils te trouveront peut être une petite place avant! Ce serait bien que tu y ailles avec les résultats de ton IRM...

Pour l'ORL, je pense qu'il faut un courrier du médecin traitant (j'y emmène justement ma fille cet après midi, avec le courrier du généraliste...). Sinon, tu seras moins remboursée (leur histoire de "parcours de soin" à respecter...)

Mais au fait, vas tu mieux aujourd'hui?

[sepoupassep]

Bjour pour répondre a ta question oui il faut un courrier pour l ORL... pour ma part délai d un mois et demi pour une IRM cérébral . Apparemment certains médecins disent que si l IRM est négative c est quasi sur qu il n y ai rien d autre ne sont pas d accord sur le sujet. Donc j espère pour toi que tu ne resteras pas dans le doute comme bcoup d entre nous ici... Beaucoup de courage .

[milovania]

bonjour,
j'ai vu un grand neurologue aujourd'hui pour un 2 ème avis !

H ospitalisée au mois de septembre suite à une consultation neurologique avec bolus de solumédrol ponction lombaire ,pev moteurs visuels etc... ma neurologue me dit vous avez surement une sclérose en plaques vos irm présentent des lésions cérébrales inflammatoires . je l'a revois début novembre et là elle me dit je ne peux pas confirmer mon diagnostique et finalement vous n'avez pas la sclérose en plaques ! ah oui c'est trés bien BONNE NOUVELLE pour moi !alors pourquoi je ne marche pas correctement et que certains jours j'ai l'impression que mes jambes ne veulent plus porter mon corps et d'ou viennent ces pertes de forces musculaires et toutes ces douleurs comme des brulures des picotements etc...


Donc je retourne voir mon médecin traitant qui me suggère un autre avis entre temps ma neurologue me dit qu'elle a égaré mes dernières irm lorsque je lui parle de demander un autre avis bizarre !


Ce matin je suis reçue par ce grand neurologue chef de service etc...
J'attendais énormément de cette consultation et là grosse déception il a pratiquement pas regardé mon dossier encore moins les duplicatas d'irm !
Il m 'a demandé si j'avais subi un gros traumatisme et m'a dit simplement qu'il me confiait à un confrère neuropsychiatre et des séances d'hypnose !

Je me sens vraiment incomprise et trés en colère !
Qu'en pensez vous ?
Avez vous déjà consulté un neuropsychiatre ?Pourquoi ?
Merci d"avance pour vos réponses !

bon courage à tous

[hellokitty45800]

J'ai rendez vous pour l'irm le 18 février,des que je retournerais chez le doc je lui demanderai le courrier pour l'orl
aujourdhui,fatiguée,nausées,vertiges et mon bras droit lourd et comme anesthésié et mal de dos...

Merci les filles pour votre soutien,plein de bonnes choses pour vous

[hellokitty45800]

bonjour,
j'ai vu un grand neurologue aujourd'hui pour un 2 ème avis !

H ospitalisée au mois de septembre suite à une consultation neurologique avec bolus de solumédrol ponction lombaire ,pev moteurs visuels etc... ma neurologue me dit vous avez surement une sclérose en plaques vos irm présentent des lésions cérébrales inflammatoires . je l'a revois début novembre et là elle me dit je ne peux pas confirmer mon diagnostique et finalement vous n'avez pas la sclérose en plaques ! ah oui c'est trés bien BONNE NOUVELLE pour moi !alors pourquoi je ne marche pas correctement et que certains jours j'ai l'impression que mes jambes ne veulent plus porter mon corps et d'ou viennent ces pertes de forces musculaires et toutes ces douleurs comme des brulures des picotements etc...


Donc je retourne voir mon médecin traitant qui me suggère un autre avis entre temps ma neurologue me dit qu'elle a égaré mes dernières irm lorsque je lui parle de demander un autre avis bizarre !


Ce matin je suis reçue par ce grand neurologue chef de service etc...
J'attendais énormément de cette consultation et là grosse déception il a pratiquement pas regardé mon dossier encore moins les duplicatas d'irm !
Il m 'a demandé si j'avais subi un gros traumatisme et m'a dit simplement qu'il me confiait à un confrère neuropsychiatre et des séances d'hypnose !

Je me sens vraiment incomprise et trés en colère !
Qu'en pensez vous ?
Avez vous déjà consulté un neuropsychiatre ?Pourquoi ?
Merci d"avance pour vos réponses !

bon courage à tous

vraiment pour tous ce qui t"arrive,c'est pas normal,vu tous tes problèmes de santé,les spécialistes devraient te faire faire d'autres examens,je suis de tout coeur avec toi,bisous

[sepoupassep]

Bsoir peux tu me dire ce que tu ressens lors de tes vertiges?

[hellokitty45800]

ce sont des sensations de vertiges avec perte d'équilibre,c'est pire quand je ferme les yeux,c'est comme si mes yeux se barraient d'un coté ou l'autre,je sens que ca tourne autour de moi,tout ce que j'entreprend je le fais assise comme m'habiller ou accouder a un mur ou meuble...C'est tres pratique!!je ne peux conduire.
Les bruits me donne des vertiges aussi,je ne sais pas pourquoi!!
je suis plus mal allongée que debout.

[Defcom]

Bonsoir HelloKitty et

[sepoupassep]

sensation de vertiges tu veux dire sensation d'ébriété comme si tu avais bu?
Quand aux pertes d'équilibre par exemple moi elles se passent souvent lors de mes séances de kiné où je suis infoutue de tenir l'équilibre,c'est très dûr du coup je me frappe une crise :ptosis et douleurs jambes et bras.

Oui effectivement on est plus mal allongée que debout pareil pour moi.
J'ai lu qu'apparemment qu'il faut bcoup marcher même si tu es chez toi ...ne pas rester immobile ...j'ai essayé et c'est vrai que çà se calme mais pas longtemps...

Est ce que tu prends du xanax ou autre pour te destresser car pour ma part ces vertiges depuis maintenant bntôt 4 mois me stresse au plus au point ...

A la fin ras le pompom!

(je ne sais plus si je t'ai demandé mais tu as des acouphènes aussi ou pas?)

[hellokitty45800]

Sensation d'ébriété oui,j'ai la tete dans le paté et souvent je met des heures a me reveiller parfois 4H...

Non je ne prends rien comme médocs pour le stress mais oui franchement c'est flippant tout ça..

Je n'ais pas d'acouphènes.

[camelia33]

Bonjour tout le monde,

même parcours que la plupart d'entre vous, pas de diagnostic à ce jour .... mais soucis depuis un an déjà.
1 épisode en sept 2011 avec névralgie du tri jumeau et petite paralysie faciale, idem en janvier 2012
Juillet 2012, malaise comme vous semblez le décrire (surtout les yeux fermés en effet !) du coup hospi avec irm + pl + champ visuel + pev (irm et pl ok le reste non).

Enfin rebelote en novembre, 1 semaine d'hospi à la clinique de la sep au CHU de Bordeaux, et là rien de plus excepté névrite optique confirmée et perte de réflexes côté gauche et perte de sensibilité pied droit.

mon médecin généraliste est sûr que son diag est bon mais qu'il est trop tôt pour voir des lésions sur l'irm en début de sep. mon homéo pense la même chose et mon ophtalmo aussi ... visiblement il faut juste attendre !

mais moi j'ai perdu 5 dixièmes à mon œil gauche, je me demande jusqu’où il faut attendre pour espérer être soignée ???? je ne peux plus faire de longs trajets en voiture car j'ai une zone où je ne vois plus au champ visuel, c'est très handicapant !!!!

serrons nous les coudes !!!! et gardons le moral surtout !!! pas facile quand on considère la prise en charge des neuros à l’hôpital c'est très choquant ....

[Muscade]

mais moi j'ai perdu 5 dixièmes à mon œil gauche, je me demande jusqu’où il faut attendre pour espérer être soignée ?...

Sois patiente : j'ai l'impression que cela n'interpelle pas trop les médecins.
De mon coté, je suis passée de 7 et 9 dixièmes (oeil gauche/oeil droit) à... 2 et 3 dixièmes, et impossibilité d'aller au delà de 5 et 5 avec correction.
Eh bien le neurologue ne m'a même pas appelée après avoir reçu le compte rendu de l'ophtalmo (névrite optique, diplopie, chute brutale de l'acuité visuelle, "trou" dans le champ de vision), je n'ai pas réussi à avancer le RV prévu trop longtemps après à mon goût

(du coup, j'ai repoussé le RV, finalement . Ca me laissera le temps de me calmer, et comme mon généraliste et l'ophtalmo sont tous les deux persuadés que c'est une SEP, j'suis pas à 1 mois près pour avoir la confirmation "officielle"!)

[camelia33]

Muscade, on a vraiment le même parcours !!!! on se sent moins seule !!!
idem pour les yeux : sans correction 2 à l’œil gauche, 4 avec correction pendant la névrite et là je suis remontée à 5, 6 avec correction. j'étais à 9 auparavant j'avais juste des lunettes de "repos" aujourd'hui je ne peux plus m'en passer !!

As tu parfois des douleurs, comme des décharges ? j'en ai depuis 4,5 jours dans la hanche et la main gauche c'est très désagréable !!!!

[lobidique]

SEP: poser le diagnostic = aussi exclure tous les autres…
Complicated Migraine
Tumour or other Cord compression (eg. Spinal Stenosis)
Stroke
Acute Transverse Myelitis
Acute Disseminated EncephaloMyelitis (ADEM)
Herpes Simplex Encephalitis (HSE)
Sub-Acute Sclerosing Panencephalitis
other Encephalitis
Progressive Multifocal Leukoencephalopathy
HTLV-1 Associated Myelopathy (HAM)
Tropical Spastic Paresis(TSP)
HIV Associated Myelopathy
Adrenomyeloneuropathy (AMN)
Hypothyroidism
Myasthenia Gravis
Diabetes
Lyse disease
Systemic Lupus Erythematosus
Cerebral Arteritis
Polyarteritis nodosa
Sjogren syndrome
Behcet's syndrome
Sarcoidosis
Paraneoplastic syndromes
Neuromyelitis Optica (Devic's syndrome)
Spinocerebellar syndromes
Neurosyphilis
Hereditary Spastic Paraparesis
Guillian Barre Syndrome
Polymyositis
Benign Paroxysmal Positional Vertigo
Parkinson's Disease
Cerebral Haemorrhage
Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)
Mononeuritis
Huntington's Disease
Arteriovenous Malformations
Arachnoid Cysts
Arnold-Chiari Malformations
Cervical Spondylosis
Anti-K+ encephalopathy
Fabry disease

Ce n'est donc pas simple.

[camelia33]

ça c'est certain !!!!! mais ce que je reproche le plus aux médecins c'est le manque d'humanité quand ils vous parlent .... hormis mon généraliste qui est extra !!!!!!!!!!!

[lobidique]

Tu as raison ! Beaucoup ne sont pas des champions des contacts humains.

[camelia33]

je pense qu'ils sont tellement habitués à croiser tous types de patients que du coup ils ne personnalisent
pas la relation ...

j'ai passé un champ visuel et electrorétiongramme il y a 3 semaines sans avoir les résultats, mon généraliste trouve ça un peu long, j'ai donc appelé le secrétariat de l’hôpital et on m'a répondu que mes exams étaient toujours dans le casier du docteur car il était parti en vacances ! il ne les a donc même pas vus !!!!!

c'est moyen quand même, si je mettais autant de temps à répondre à mes clients, ils seraient déjà tous partis à la concurrence !!!!!!!

[Muscade]

Camelia, je n'ai pas vraiment des décharges. Juste de temps en temps une douleur fulgurante qui dure quelques secondes à une minute. J'ai en revanche des sensations de brûlure dans les cuisses qui s'installent et peuvent durer une heure ou plus. Et des douleurs constantes, mais très fortes, dans le dos : je suis pour ça sous morphine depuis des mois!
J'ai aussi des fourmillements permanents dans les bras et les jambes, une grande faiblesse dans les membres.
J'ai aussi perdu l'usage de deux doigts totalement insensibles. Mais ça c'est depuis quelques années déjà (c'est arrivé d'un coup, sur le moment on m'a envoyé aux urgences pour un AVC, car la faiblesse de la jambe du même côté est arrivée en même temps. C'était pas un AVC alors merci-au revoir!).

...on s'habitue


La baisse de la vue est bcp plus pénible à vivre que la douleur. Mais ça, tu as du t'en rendre compte hélas!

[camelia33]

Pareil que toi au début ils ont pensé à un avc! Es tu diagnostique?

[lobidique]

Pour les problèmes de vue, les bolus de cortisone sont en général efficace en cas de SEP. Il est même conseillé d'agir sans tarder car certains ont des conséquences permanentes suite à un traitement qui est venu trop tard.

Les médecins devraient se bouger un peu !

[camelia33]

C'est bien ce qui m'inquiète!!! J'ai beaucoup perdu à l'œil gauche et surtout pas recuperé.... Comment ça s'est passé pour toi? Tu as eu des bolus?

[lobidique]

Je n'ai (heureusement) pas eu ce problème. J'ai récupéré (sans bolus car pas encore de diagnostic à l'époque) presque tout. Mon problème revient en cas de stress, de fatigue ou de chaleur mais pas trop grave. C'est gérable.

Par contre, je vais aussi sur un autre forum et j'ai eu la chance de recontrer certains de ses membres. Parmi eux, Sephie qui elle a gardé plus de séquelles.

http://lbsep-cf.nice-forum.net/t4051-se ... sive#84317

[Muscade]

Camélia, moi j'ai eu des bolus (sur l'initiative de ma généraliste!), parce que la névrite optique était accompagnée d'autres pb (difficulté à marcher, douleurs...).
Là, je vais bcp mieux, avec la cortisone d'abord j'ai eu immédiatement une pêche d'enfer, et les pb se sont très vite atténués. Je suis sûre que ma vue est un peu meilleure maintenant (sans être revenue à son niveau "d'avant", même si je ne suis pas retournée chez l'ophtalmo.

Il faudrait que tu en parles à un médecin, pour te soulager vite!

Mais non, je ne suis toujours pas diagnostiquée, puisque je ne suis pas retournée voir ma neurologue et que je n'ai tjs pas fait d'IRM cérébral. (mon généraliste et mon ophtalmo parlent très clairement de SEP, y compris dans les courriers et comptes-rendus, mais comme en ce moment je vais mieux, je ne vois pas l'urgence d'avancer mon RV chez la neurologue). Donc officiellement, pour l'instant, j'ai rien !